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先天性みおぱちーのぼうずの日記 *先天性ミオパチー* http://shu-n-no-su-ke1202.cocolog-nifty.com/blog/

産まれて間もなく、人工呼吸器が体になったぼうず。生命力と奇跡にまかせて気ままに生活してま〜す!

子どもがかわいらしく着られるバリアフリー服や在宅グッズ、ママがちょっぴり楽しめるグッズなんかも販売していま〜す!。ちょっぴりのぞいてみてね!。

ぼうず母
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住所
立川市
出身
二戸市
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2012/03/22

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  • ドライブ❤︎

    輪島のだんご からのぉ〜  多根果実店 ...

  • 1か月

    母、退院して1か月。退院直後は、歩きに支えが必要。 街中のおばあちゃんたちのカ...

  • 入院8日目。

    傷の痛みは日ごとに落ち着いてくる(๑>◡<๑) くしゃみと咳は激痛(´༎ຶོρ༎ຶོ...

  • 入院7日目②

    上をみなさい ︎今をみなさい ︎大丈夫。人生はまだまだこれ...

  • 入院7日目。

    傷の痛みがだいぶ落ち着いた(●´ω`●) しかし。咳とくしゃみの時だけは違う。 激痛さが尋...

  • 入院6日目

    前の身体には戻れない。 前を向くのみ\\\\٩( 'ω' )و //// これからの自分に合...

  • 入院生活5日目☆

    痛みは我慢するものじゃないです! 緩和する方法を探せます ︎ 名言頂きまし...

  • 子宮*卵管摘出手術

    母。人生2度目の手術。 前回は12年前。子宮頚がん。 今回は。子宮肉腫の疑い。子宮、...

  • 笑顔。

    母ちゃん、がんばれよ!僕は大丈夫٩( 'ω' )و 母の入院にため、長期の入院をするぼうず。...

  • オンライン授業

    褥瘡治療でスクーリングできず。。。そんな時 先生は。オンライン授業の提案٩(...

  • こどもの力

    1歳児。1年と10ヶ月〜2歳と10ヶ月の時間。小さな小さなこどもたち。でも。そこには力強い命...

  • バレンタイン❤︎

    綺麗な色のチョコ ︎ちょっとずつ食す。...

  • ぼうず褥瘡! 呼吸不安定!! 母手術決定!!!

    母。子宮肉腫の疑いで手術決定!ちーん(c" ತ,_ತ)息子預け先。相談。ふーーーーー[E:...

  • 手術

    子宮肉腫の疑い。精密検査のため大きな病院に。気がつけば、手術日程を決めていた。 現実が受け止...

  • 美容院。

    洗髪。頭から感じること。できること以上のことをしてる。それが。嫌々ではなく。楽しんでいる!...

  • まずは自分。

    ぼうずの子育て。手が離れることはなかなか難しい。支援のスタッフとともにずっと介助。ずっと一緒[...

  • オンラインヨガ

    4月の緊急事態宣言。ここから始めたオンライヨガ ︎ 気づけば9か月! 母...

  • 14歳の記念に。

    14歳になる年。息子の環境がぐっるっと変わった╰(*´︶`*)╯  * 素敵...

  • 14歳!

    14歳。なんだか重みを感じるこの歳( ̄^ ̄)なんだろ。。。。。誕生したぼうずは真っ黒。すぐに...

  • デイサービスで誕生日会!

    もう少しで誕生日 ︎ デイサービスで。自分でケーキを作って誕生日会をしてくれ...

  • 学校で1日過ごしました!

    この日は。訪問席なだけど。通学席の子どもたちと同じ生活をしてみませんかぁ〜 ...

  • お母さん! お任せください(๑╹ω╹๑ )

     学校で。職員と看護師とで過ごせるようになりました!気管内吸引。口鼻腔吸引。呼吸器の管理。...

  • デイサービス! 給食配達最終日。

    コロナでの自粛期間中。デイサービスに通えないこどもたちへのサービスとして。自宅でも受けられるサー...

  • ついに☆ ひとりでデイサービス!

    息子。13歳。親と離れる時は。短期入所利用 or.  母仕事のため支援者と自宅留守番。 楽...

  • 学校! 一歩前進!!!

    呼吸器っ子。当たり前にお母さんと一緒に学校。 今年から。通学席の子だけじゃなく。訪問席の...

  • アロマ

    思いがけないアロマの時間。息子と母の時間のために、と。最近、気になっていた呼吸が楽に。息子は、...

  • デイサービス。

    2回目。 なななんと。 もう、ほぼ分離!! 次回からは。 自宅前までお迎えにきてもら...

  • 叔父新築祝い

    久しぶりの遠出(๑>◡<๑) 叔父の新築祝い  庭からお邪魔し...

  • 沖縄旅行に行く夢

    大切な人。 仲間と。 沖縄に旅行する夢を。  ...

  • 食いしん坊

    初物。 シャインマスカット  見るなり。 口をもぐもぐ、あふれる唾液!...

  • ヘルパーに悟られ成長!

    お迎えに行くと。「ぼうずちゃ〜ん、お母さんが来たよ〜 」声を掛けられても爆睡ぼ...

  • 役に立とう!

    コロナ禍。思いを教えてください。以前のご縁で取材を。 すると。色々と取り上げた中で。病気...

  • ボールプールin学校

    学校での自立活動の時間。ボールプールとブランコ。どっちが良い〜?に。ボールプールーーーーー!...

  • 総合文化祭

    総合文化祭で出展! こんな凄いことがぼうずに起きた╰(*´︶`*)╯  会...

  • 息子の人生深みあり!

    < 悩み尽きぬ人生、深みあり > 息子の子育て。色々苦悩あるけれど。やっぱり、面...

  • クリスマスコンサート

    息子とも何回か行ってるクリスマスコンサート。 いつも、母だけがテンションがあがりますヾ(๑╹◡...

  • 初詣

    今年も浅草寺に初詣に行ってきました! 今年は。ちょっと早起きして。日の出に向かってヾ(๑╹◡...

  • 初めておせち料理

    昨年。ミキサー食を極め! 家でも外でもどこでも。 なんでも食せるように。 今年は。 ...

  • 今年も遊んだ~!

    今年も思う存分に遊んだー! まずは中学生になり    北は青森の種差海...

  • 介護職員等によるたんの吸引等の実施のための研修

    3年になります。 ヘルパーさんと留守番して母が仕事に。  24時間人工呼吸器使用。 ...

  • 気管から出血

    時々あるこのできごと。 比較的すぐに止まるので経過観察。   しかし。 今回はフ...

  • 毎日の時間の中で。

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  • 今!

    息子。 病気、障がいがありながら元気です! とはいえ。 いつ何が起こるか未知なことも事実...

  • 中学校・科目~生活~

    ぼうずは中学校生活を大満喫! 積極的に参加  眠くなってしまったとき・・・...

  • ぼうず母 仕事の日数増えた!

    人工呼吸器使用。 自発呼吸ほぼなし。 全介助。 ぼうずは、みなさんに育ててもらい。一緒...

  • 新江ノ島水族館

    涼しそうなところに行こう! 週末を楽しみに出かけましたヾ(*´∀`*)ノ ぼうずが喜んだのは...

  • 再び沖縄旅行!

      今回は、マリンプログラムにチャレンジ (((o(*゚▽゚*)o))) お誘いを頂きまし...

  • ミキサー食

    「食事は良いよ!」アドバイスをもらってから、色々と挑戦!すり鉢ですったり、濾してみたり。 ...

  • 初詣

    浅草寺に初詣!仲見世通りを通過し、本堂に。 すると・・・ヽ(´▽`)...

  • 沖縄旅行!

    ぼうず! 沖縄に行ってきました~☆ もちろん♡呼吸器、...

  • 学校祭

    小学部最後の学校祭!舞台発表 「10匹のがらがらどん」リハーサルでは笑顔だったぼうず(* ̄ー ̄...

  • タッチングプール

    在宅主治医のクリニックで タッチングプール開催!久しぶりに参加させて頂きましたヽ(...

  • ぼくのなつやすみ

    今年の夏は、キャンプに!大浴場にて入浴~♫泡風呂まで行っちゃいました♡...

  • 10歳に! (昨年12月に)

    更新しない間も、元気印のぼうず。キャンプに行ったり、スカイツリーに登ったり ...

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    今日の訪問授業は iPadをメインに使った授業〜 お天気を知ろう!...

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