重症筋無力症友の会山口支部 さん プロフィール

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重症筋無力症友の会山口支部さん: 日々えむじぃ
ハンドル名重症筋無力症友の会山口支部 さん
ブログタイトル日々えむじぃ
ブログURLhttp://blog.livedoor.jp/mgyamaguchi/
サイト紹介文重症筋無力症友の会山口支部のホームページです。MGとの日常を役員が日々更新していきます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供85回 / 365日(平均1.6回/週) - 参加 2012/04/16 17:39

重症筋無力症友の会山口支部 さんのブログ記事

  • 老い!
  • 今朝の雨は凄かったです。でも、庭の草木には恵の雨でして水まきのお仕事をしているばあばにも、恵の雨でした。あの大雨のせいで母は受診を延期しようかと電話をしてきました。受診まで時間があるのでもう少し様子をみて考えようと言った矢先雨は小雨になり予定通り受診しました。診察結果大学病院に紹介していただき手術することに大学病院で手術!理解力、判断力の低下が気になっている母です。話の直後は「はい!はい!」 と、 [続きを読む]
  • ばあばの日課
  • 山口でも、つくつくぼうしが鳴き始めました。ばあばです。夏も終わりかな?と、思いながらもまだまだ30度を越えていました。庭の片隅に植えていたミニトマトもそろそろ終わりかな?片付けなければと思いながらも次々に実るトマトです。毎日、このくらいの収穫です。トマトソースにシロップ漬けドレッシングに漬け込んだりでいろいろと頑張ったのですがそろそろ限界です。とうとう、湯剥きして冷凍!ミニトマトの湯剥き、、、結構面 [続きを読む]
  • 残暑お見舞い申し上げます
  • 早朝の風が少し心地好くなってきました。ばあばです。世界陸上の100?リレー日本男子!!カッコ良かったです。銅メダルおめでとう!お休みなのに早起きして観てしまいました。お盆休みに入り我が家もお休みしています。娘と孫は、赴任先のパパの所へ行っていますので今、とっても静かです。ご近所さんは、お子さん達が帰省され賑やかなお盆をお過ごしの様ですが我が家は、夫と二人ののんびり休日です。お墓参りも済ませ今日は義母 [続きを読む]
  • 結婚式
  •    毎日、暑いですね。ハピネスです。 8月5日に、長女の結婚式が執り行われました。 教会での挙式で、韓国の神父様のお話の中に 祖父母から父母、子供たちへ伝えていく「愛する」ということ そのことば、適切なことばが韓国にはあるが日本にはなく、ある時 着物を着ている人に、この大切な着物は、「おさがり」です。と言われ この「おさがり」ということばが、ぴったりだと、思われたそうです。 親から子に「愛する」こ [続きを読む]
  • 更新手続きに行ってきました〜
  • いくらちゃんです。今日、仕事をお休みにして更新の手続きに行って来ました。市役所で所得証明と住民票を取りその足で保健センターへMGの薬が高額なので軽症高額該当に◯センターの担当者から【 高額かつ長期 】医療費総額が50,000円以上の月が6回以上あれば申請の手続きができます。… 今3ヶ月毎ですが、2ヶ月毎の受診にしても完全に超える。考慮の余地ありです。5,000円の差は大きい!9月受診の時、はる君に話してみよう。後は [続きを読む]
  • 足がつる.....歳のせい?
  • いくらちゃんです。歳のせいなのでしょうか!最近、毎日のようにふくらはぎがつる?? 就寝中です。身体の向きを変えたり、だるい足をなんとかしたくて…足を立てようとしたその時!突然に激痛???? 「 あ"っ…痛たたー‼?」足が棒のように硬く、筋肉が硬直しているのが分かります。しばらく動けません!(◎_◎;)右足の方に頻度に起こります。いま右足が筋肉痛です。筋肉疲労なの?右の股関節を骨折して以来、筋肉量が減ってる [続きを読む]
  • 癒しを見つけて
  • うだるような暑さが続いています。少し夏バテ気味ないくらちゃんです。みかんとの散歩が億劫に??いつものコースの半分くらいから足が重く、圧を感じながらずり足で歩いてる。MG??頃の懐かしい感覚そんな中遊歩道側の小川に住んでる亀達少し足を延ばせば…水路から流れ込んで水の溜まりに亀の親子かな〜????????????1匹、ちっちゃな亀さん…可愛い??水辺から顔を出しこちらを見てきます??誰かが川に放したんで [続きを読む]
  • 更新手続き
  • ハルハルです。午前中、更新手続きに行ってきました。今日はプレドニンを飲まない日です。来週の月曜日は飲む日だからその日にと思いましたが考えてみたら月曜は31日で月末です。バスも遅れてくるし、きっと役所も混むはず。悩みましたが、ええいっと今日行ってきました。案外大丈夫でしたね。(^o^)うちは夫と私と2人ともが特定疾患です。保健所の方曰く、このままだと来年は今の倍の負担になりそうとのこと。だけど夫のあと2 [続きを読む]
  • 暑さに弱い
  • お暑うございます。ハルハルです。MGは暑さに弱いって聞きますがこの暑さだとMGじゃなくても体に堪えますね。だいたい私は昼寝はしない方でしたが最近は特に午前中エンジンがかからなくて一通り片付けが終わったら一時間位眠りします。そうすると力が湧いてくるというか・・・病院に依頼していた臨床調査個人票も届いたことだし特定疾患の更新手続きに行かなければならないのにこの暑さじゃなかなか出かける勇気が出ません。車 [続きを読む]
  • 離乳食はじめました
  • こんにちは( ´ ▽ ` )ノそらです毎日育児で一日が過ぎていきますブログもなかなかコメント残せないけど見てますよー( >Д<;)さて先日、そろそろ離乳食を始める息子のために市が行う離乳食セミナーに参加しましたそこで離乳食の試食があり私も食べてみたのですがこれがまあ、食べやすいこと!!!このにんじんペーストいいなぁ♪おかゆさんもなめらかで飲み込みやすい(* >ω離乳食初期のペースト状のにんじんと10倍がゆが食べや [続きを読む]
  • 通院日が大変です!
  • 今日は、義母の通院日でした。ばあばです。義母の通院となると介護タクシーを予約して飲物と紙パンツのセットを持ってお部屋に行って着替えてもらってベットから車椅子に移乗してさあ、出掛けましょう!「出掛ける前にトイレに行くから」はいはい!また介助!「タクシーが来るので玄関で待っておこうね」と、1分も経たないうちに「タクシー遅いね」待っている間に何度も聞かされる病院では、検査事に部屋の移動全ての検査が終わり [続きを読む]
  • いろいろと感謝です
  • 梅雨明けかと思われる暑い山口ばあばです。リビングの温度計が午前中から30度を越えています。今日は妹が来る予定になっているので早めにエアコンを入れて待っていました。お土産にと、大きな萩のスイカを持って (^o^)孫達の大好物を知っている妹のセレクトは大当たり!!孫達が帰宅して、大歓声です。「スイカ割しよう!」「冷蔵庫に入らないね!」「もう、食べちゃおか」と、まあ、賑やかなことじいじが帰ってからみんなでいただ [続きを読む]
  • 更新手続き終了しました。
  • 指定難病の更新手続きに行って来ました。ばあばです。今年から様式が、随分変わっていますね。指定医に記入していただく様式もかなり項目が増えマイナンバーの記入も要ります。これで、難病者の管理がしやすくなるのでしょうね。ひとつ、ばあばのお仕事が終了です。ひとつひとつ片付けていかないと最近はあれもこれも・・・が出来なくなってきました。年齢のせいにしたくは無いのですがひとつずつを片付けないと何か抜けているので [続きを読む]
  • 寄り添えれば
  • 今週は、ばあばがお邪魔します。梅雨の雨、降らないと渇水で困りますが降りすぎると・・・お隣の県、福岡は大変な事になっています。心からお見舞い申し上げます。福岡はお買い物に良く行っていまして出てくる地名も良く耳にします。テレビで地図が出ても理解できますし温泉で有名な場所にも伺った事がありあの場所が・・・・・言葉がみつかりません。もう、これ以上被害が出ませんようにと祈る事しか出来ないばあばです。福岡支部 [続きを読む]
  • 仲間がつどい
  •   昨日、梅雨の真っただ中の中、天気に恵まれ、山口支部総会、医療講演会が 開催されました。90歳になられる会員の方から、会と会員の方々を気づかって下さり                                                                                                                             [続きを読む]
  • 眠いです??
  • 動かずじっとしていると睡魔が襲ってきます。いくらちゃんです。夜中の雷??みかんは大騒ぎ!(◎_◎;)わんわん吠えながら窓ガラスを前足でシャカシャカとかきむしり雷が鳴る度に、鳴る度に騒いでました。何度起こされたか??時計に目を向けると…2時57分3時じゃない⁉?6時には目覚し時計が鳴ります。どれぐらい熟睡できたのか?お陰で一日中眠い(_ _).。o○今にも左手に携帯を持ったまま…右手の人差し指を突き立てたまま…寝て [続きを読む]
  • 更新ですね
  • いくらちゃんです。更新申請書類が届きました。中を見て 、臨床調査個人票が5枚に!文字が大きくなってるので見やすくなったかな今までになかった項目、鑑別診断はどれも当てはまらない。MGーADLスケール 正常です。生活状況、2箇所もある。それぞれ問題ないし自立です。外れそうで怖い??ちょっぴり不安!そんなこと考えるとストレスになりそうです。なったらなった時、考えよう??と自分に言い聞かせてるのですが。。。来月、 [続きを読む]
  • 退屈な時
  • 山口はこれから雨になるらしくて曇っていて涼しいです。ハルハルです。ずっと熱中していた「キュービッくまぐるみ」作りもそろそろ飽きてきました。次は何を作ろうかと本を見たりネットで探したり・・これいいな!と思っても難しくて私には無理だったりします。簡単でちょこちょこって出来る物ないですかね?布だけはたくさんあるんですけど・・仕方ないのでパズルをやってみたりテレビを見たり。でもなんだか時間がもったいないで [続きを読む]
  • 今日の大仕事
  • こんにちは。ハルハルです。今日は夫の受診日で、神経内科・循環器・内分泌と3つを掛け持ち。昨夜から持っていくものの準備です。日々計測している血圧を血圧手帳に書き込み、5日に一度計測している血糖値も手帳に書き込み、インスリンや消毒綿などの在庫もチェックします。それと使用済みのインスリンの針や注射器も持っていかなければなりません。病院で廃棄処分してもらいます。今朝家を出るころには雨も止んでいて助かりまし [続きを読む]
  • 100点目指せ!
  • 一週間があっという間に、過ぎてしまいました。ばあばです。総会から帰って我が家に起こった、小さい事件でゆっくりブログを開くこと無く土曜日になってしまいました。都内で見つけた「うんこ漢字ドリル」少し中を見てこれを孫たちのお土産にしよう!即決のばあば自宅に戻り孫たちに「はい、おみやげ!」「何だろう?」開けてビックリ!「え〜〜ドリル」テンションの下がった二人でしたがまたまた、開けてビックリ全ての問題に「う [続きを読む]
  • 病気の理解が大切です!
  • 昨日 山口も梅雨入りしました。今日の雨は、冷たく肌寒い一日ばあばです。先週からの腹痛が、やっとおさまり少しずつ普通に食事が、出来るようになりました。ほんの気持ちばかり、体重も減りラッキー!と思っていましたが病気で痩せた自分を見ると肌に艶はなく、痩せた部分にはたるみができ一気にばあばばあばです(^_^;)先週末に開催された友の会の、全国総会及びフォーラムに出席してきました。医療講演会の中で胸腺摘出術のお話 [続きを読む]
  • お腹が・・・
  • 大変な一週間を経てのばあばです。みなさん「憩室炎」という疾患をご存知ですか?先週の月曜日お腹に激痛が走りもしかして食あたり?食べることの大好きなばあばですから何か悪いものを食べたかしら??悩んでいると、今度は体が熱っぽい!これは大変な事になるかも?とあわてて近所の胃腸科を受診しました。少々の事では病院に行かないばあばですが今回は慌てました。週末には、東京行きが待っています。何とか体調を改善したいと [続きを読む]
  • 相談したい時は
  •   気持ちの良い日々が続いていますが、お元気でお過ごしでしょうか?  ハピネスです。  先日、県主催の難病相談、支援センター事業連絡会議に出席しました。  H27年9月から始まった、難病対策センター、H28年度では  神経・筋疾患の相談が最も多く、また相談内容は  病気や医療機関に関する相談が多かったそうです。  29年度より、難病対策センターホームページが開設されるとのこと  皆さん、相談したいこ [続きを読む]
  • 薔薇の花に癒されて
  • いくらちゃんです。5月なのに暑い日が続いてます。暑さは、体力を使い疲れやすくなります。増悪にも繋がりますので注意してください。いくらはとっても元気です。先週の金曜日、休みを取って友達と光市の冠山総合公園に薔薇を見に行って来ました。いろいろな種類の薔薇??花の色も形も驚き‼?また、薔薇の香りに包まれて〜幸せなひとときでした? [続きを読む]
  • 充実した生活
  • ハルハルです。最近私はとても充実した生活を送っています。いろいろ不平不満はありますが、充実しています。(^o^)というのも、夫の部屋だった2階の一室を私の部屋にしたのです。夫は階段の上り下りに不安があるため、もう2階は無理ということで私が使うことになりました。息子が大学時代使っていた大き目の机が特に気に入っています。天板が4人が座れるダイニングテーブル位はあるので、PCやポータブルDVDプレーヤーや2 [続きを読む]