重症筋無力症友の会山口支部 さん プロフィール

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重症筋無力症友の会山口支部さん: 日々えむじぃ
ハンドル名重症筋無力症友の会山口支部 さん
ブログタイトル日々えむじぃ
ブログURLhttp://blog.livedoor.jp/mgyamaguchi/
サイト紹介文重症筋無力症友の会山口支部のホームページです。MGとの日常を役員が日々更新していきます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供81回 / 365日(平均1.6回/週) - 参加 2012/04/16 17:39

重症筋無力症友の会山口支部 さんのブログ記事

  • 更新ですね
  • いくらちゃんです。更新申請書類が届きました。中を見て 、臨床調査個人票が5枚に!文字が大きくなってるので見やすくなったかな今までになかった項目、鑑別診断はどれも当てはまらない。MGーADLスケール 正常です。生活状況、2箇所もある。それぞれ問題ないし自立です。外れそうで怖い??ちょっびり不安!そんなこと考えるとストレスになりそうです。なったらなった時、考えよう??と自分に言い聞かせてるのですが。。。来月、 [続きを読む]
  • 退屈な時
  • 山口はこれから雨になるらしくて曇っていて涼しいです。ハルハルです。ずっと熱中していた「キュービッくまぐるみ」作りもそろそろ飽きてきました。次は何を作ろうかと本を見たりネットで探したり・・これいいな!と思っても難しくて私には無理だったりします。簡単でちょこちょこって出来る物ないですかね?布だけはたくさんあるんですけど・・仕方ないのでパズルをやってみたりテレビを見たり。でもなんだか時間がもったいないで [続きを読む]
  • 今日の大仕事
  • こんにちは。ハルハルです。今日は夫の受診日で、神経内科・循環器・内分泌と3つを掛け持ち。昨夜から持っていくものの準備です。日々計測している血圧を血圧手帳に書き込み、5日に一度計測している血糖値も手帳に書き込み、インスリンや消毒綿などの在庫もチェックします。それと使用済みのインスリンの針や注射器も持っていかなければなりません。病院で廃棄処分してもらいます。今朝家を出るころには雨も止んでいて助かりまし [続きを読む]
  • 100点目指せ!
  • 一週間があっという間に、過ぎてしまいました。ばあばです。総会から帰って我が家に起こった、小さい事件でゆっくりブログを開くこと無く土曜日になってしまいました。都内で見つけた「うんこ漢字ドリル」少し中を見てこれを孫たちのお土産にしよう!即決のばあば自宅に戻り孫たちに「はい、おみやげ!」「何だろう?」開けてビックリ!「え〜〜ドリル」テンションの下がった二人でしたがまたまた、開けてビックリ全ての問題に「う [続きを読む]
  • 病気の理解が大切です!
  • 昨日 山口も梅雨入りしました。今日の雨は、冷たく肌寒い一日ばあばです。先週のからの腹痛が、やっとおさまり少しずつ普通に食事が、出来るようになりました。ほんの気持ちばかり、体重も減りラッキー!と思っていましたが病気で痩せた自分を見ると肌に艶はなく、痩せた部分にはたるみができ一気にばあばばあばです(^_^;)先週末に開催された友の会の、全国総会及びフォーラムに出席してきました。医療講演会の中で胸腺摘出術のお [続きを読む]
  • お腹が・・・
  • 大変な一週間を経てのばあばです。みなさん「憩室炎」という疾患をご存知ですか?先週の月曜日お腹に激痛が走りもしかして食あたり?食べることの大好きなばあばですから何か悪いものを食べたかしら??悩んでいると、今度は体が熱っぽい!これは大変な事になるかも?とあわてて近所の胃腸科を受診しました。少々の事では病院に行かないばあばですが今回は慌てました。週末には、東京行きが待っています。何とか体調を改善したいと [続きを読む]
  • 相談したい時は
  •   気持ちの良い日々が続いていますが、お元気でお過ごしでしょうか?  ハピネスです。  先日、県主催の難病相談、支援センター事業連絡会議に出席しました。  H27年9月から始まった、難病対策センター、H28年度では  神経・筋疾患の相談が最も多く、また相談内容は  病気や医療機関に関する相談が多かったそうです。  29年度より、難病対策センターホームページが開設されるとのこと  皆さん、相談したいこ [続きを読む]
  • 薔薇の花に癒されて
  • いくらちゃんです。5月なのに暑い日が続いてます。暑さは、体力を使い疲れやすくなります。増悪にも繋がりますので注意してください。いくらはとっても元気です。先週の金曜日、休みを取って友達と光市の冠山総合公園に薔薇を見に行って来ました。いろいろな種類の薔薇??花の色も形も驚き‼?また、薔薇の香りに包まれて〜幸せなひとときでした? [続きを読む]
  • 充実した生活
  • ハルハルです。最近私はとても充実した生活を送っています。いろいろ不平不満はありますが、充実しています。(^o^)というのも、夫の部屋だった2階の一室を私の部屋にしたのです。夫は階段の上り下りに不安があるため、もう2階は無理ということで私が使うことになりました。息子が大学時代使っていた大き目の机が特に気に入っています。天板が4人が座れるダイニングテーブル位はあるので、PCやポータブルDVDプレーヤーや2 [続きを読む]
  • 印刷完了
  • こんにちは、ハルハルです。今日はハピネスさんと二人で支部ニュース18号の印刷に行ってきました。すっかり慣れているはずの印刷なのに、二人ともなんだかボーッとしていて調子が出ず、失敗だらけ。(^o^)こんな日もあるさ・・・5月25日ころにはお手元に届くはずです。中心は7月に行われる「総会・講演会」の案内です。今年は開催場所が例年と違います。あぁいつもの所ね・・と早合点しないでくださいね。受付時間も少し違っていま [続きを読む]
  • 初めてのエンシュア
  • こんばんは( ´ ▽ ` )ノそらです現在体調悪化中です育児もあるし、これ以上の悪化は避けたいところですが飲み込みが悪くてご飯が食べられないのです(。>д食べられないとすとんと悪化してしまいがちなので意地でも口に運ばなければ…その一心で吸えないのでゼリー飲料をお皿に出してスプーンで食べるイオン飲料を飲むプリンを食べてみたりなんとか頑張っていました少しずつ食べられるようにはなってきています本日受診だったのです [続きを読む]
  • 呑み込める幸せ!
  • ゴールデンウィークも残り一日ばあばの休日は、今日で終わりです。朝からキッチンに立ち義母の好物をつくり義母の所に行き、一緒に昼食!少しずつ食が細くなり「食べられなくて……」って言う義母に「大丈夫よ、90前でこれだけ食べられれば!」と嫌みではなく、本音で出た言葉です。骨折後、自力歩行が出来なくなり車椅子の生活を余儀なくされ身体を使うことなど、ほぼ皆無!しかし、自分で食事が出来て呑み込める生きている幸せで [続きを読む]
  • ゆとりの時間
  • こんにちは、ばあばです。ゴールデンウィーク後半の我が家はとっても静かで、穏やかです。賑やかな孫たちは赴任先の父親の所に行ってしまいこれからの数日は、じいじと二人暮らし時間がゆっくり流れています。午前中は、本格的な衣替えをして自室の整理!この冬、一度も着ていない服は処分!例年は、「まだ着れるし……」と思いつつ処分出来ない自分が居たのに今年の潔さは、自分でも驚く勢いです。歳を重ねると、こじんまりと生活 [続きを読む]
  • 旬!
  • 今日の山口は、夏服で過ごせた汗ばむ4月最終日!ばあばです。ゴールデンウィーク真っ盛り!皆さんのご予定は、いかがですか?旅行中の方もいらっしゃいますか?どこに行っても、ひと!ひと!ひと!で、自宅でのんびりの方もいらっしゃいますよね。ばあばも、自宅でのんびり派!の、予定です。昨日いただいた、せり、わらび、たけのこで今日の献立は芹のおしたし、蕨の煮物、筍のきんぴらです。メインはトンカツでしたが、ばあばは [続きを読む]
  • MGの最新の話題
  •   ハピネスです。皆様お元気ですか?  今日は、以前にもお伝えした、MG薬エクリズマブについてお伝えします。  ステロイドや免疫抑制剤と違い、「補体」に作用する生物学的製剤で  2週間に1回、病院で1時間くらいの点滴により処方、これを続けなければいけないが  抗アセチルコリン受容体抗体のよう性の患者でステロイドや免疫抑制剤などの  治療効果が得られない、MG患者に対する効果が期待されており、  今年12 [続きを読む]
  • みかん予防注射だ!
  • いくらちゃんです。春ですね〜桜が終わり、今は黄色い菜の花が目を癒してくれてます(*^^*)また樹々の新芽の緑、鮮やかで。。花も眠りから覚めたように咲きだし、ピンクやオレンジなどなど綺麗?散歩が楽しくなります。みかんさん??日曜日は、市役所で狂犬病の予防注射でした。家を出る時は、嬉しくてしっぽフリフリ大騒ぎ!車の中でも〜窓から顔を出しライダー気分??市役所に到着沢山の犬がいてまたまた大興奮??大騒ぎ、車か [続きを読む]
  • 町の電気屋さん
  • 桜の花もだいぶ散り、日差しも強くなりました。今日は友達に会いに出かけましたが、日傘のお世話になりました。ハルハルです。築25年の我が家は、各部屋の電灯が順番に壊れていきます。今までは大きな電気店の方が安いし・・と思って大型電気店に新しい電灯の取り付けをお願いしていたのですが、ん〜、それがあまり感じよくないというか、愛想がないというか。出張費?も取られるし、結局結構高い。年を取ってくるとほんの些細なこ [続きを読む]
  • 首が・・腰が・・
  • 山口は冷たい雨の一日でした。明日も雨の予報です。今年は桜が咲くのが遅くて、やっと満開になったのに残念です。山口は今日入学式というところが多かったのに晴れていたらどんなに良かったでしょうね。ハルハルです。最近必要に迫られて二階の模様替えをしています。それでよせばいいのに、ついつい頑張ってしまって首や腰が痛いです。痛くてしんどいって感じです。首をまっすぐ保っているのがしんどくて思いっきり上を向いたり、 [続きを読む]
  • 出産しました
  • おひさしぶりです?(*´?`*)??そらです全然記事もコメントもかけずにごめんなさいばたばたしていました(´・ω・`)と、いうのもタイトル通り、1月に無事男の子を出産いたしました。現在生後2ヶ月の息子と過ごしています。慣れない育児に悪戦苦闘の毎日夜中もちゃんと起きてますよ(*´?`*)夢の中でもミルクをあげていて、あれ?いつやった??ってよくなってます_(:3 」∠)_MGの方は安定しているようで、まだ息子を落っことしたり [続きを読む]
  • 今度は痛風?
  • 今日の山口地方は気温も上がり桜の開花が進みそうな一日になりました。ばあばです。皆さん、体調はいかがですか?寒さから解放されると何か始めたくなるのはばあばだけですかね?春休みが終り新学期が始り孫達から解放されるとあれもこれもしなくっちゃって、気持ちばかり先に進みます。でも今は春休み、孫達と一緒にできる庭の草取りをしようと庭に出ました。その時です。痛い!!足の甲のあたりが痛い!前回の採血で「尿酸値がや [続きを読む]
  • 頑張るわ!
  • 穏やかな日差しが差し込んでいます。ばあばです。お隣の県、福岡ではソメイヨシノの開花が発表されました。山口も、もうすぐ発表ですかね (^o^)我が家は、三学期も修了して春休み突入です!これから2週間は、日中、孫と3人の生活です。頑張ってお昼ご飯を作らないといけないので少々頭が痛いです。でも、孫達が「おいしかったよ!」って言ってくれたら疲れが吹っ飛んでいきますね〜〜誰かのために頑張れる!必要とされている事 [続きを読む]
  • ブロック会議・2
  •  ハピネスです。先ほどのブログの記事で訂正があります。  県名をまちがえました。志賀を滋賀に訂正します。パソコンが未だ持って不慣れなので お許しください。 この会議で、MG薬としてエクリズマブが昨年日本でも治験がおこなわれ この秋ごろ、承認される見通しだと報告されました。 MG友の会のホームページでの相談が、年50回位あるそうで 情報の時代だと思いました。 [続きを読む]
  • MGブロック会議
  •  おはようございます。ハピネスです。 昨日、MGブロック会議出席のため、神戸の三宮に行ってきました。 全国友の会の近畿、中国四国地区の集まりです。 志賀、大阪、愛媛、京都、兵庫、広島、山口のMG友の会のメンバーが出席しました。 同じ病気という共通点、不思議な絆を感じます。 難病対策に始めから参加し、貢献してこられたMG会の方々 MG友の会設立当初は手弁当、交通費自腹で奔走されたとか。 現在は、情報が簡単に [続きを読む]
  • お墓参りに行って来ました〜
  • いくらちゃんです。今日は天気も良く〜暖かい一日去年の2月に亡くなった友達の墓参りに行って来ました。広い墓苑なので少し迷ってしまいました。山すその小高い所で市内が一望、遠くに海、景観のいい場所??近くの森でうぐいすが鳴いてました。一年の早さを感じます。仲の良かった友達と…ご飯をしながら思い出話しいつも中心にいた彼女がいない寂しさはありますが…今日は、いっぱい友の話が出来きて何故か幸せ気分です。 [続きを読む]
  • 食べてるのになぜ?
  • いくらちゃんです。スーパーの鏡の柱に写った自分の姿痩せ細った貧相なおばさん??大ショック!(◎_◎;)去年の暮れ頃から、体重がじわじわ落ちて??食べてるのに体重が減って行く胃が痛い訳でもないし、お腹が痛い訳でもない。39キロを切りそう??胃腸科の先生と相談して先月から経腸栄養剤、エレンタールを飲み始めもう少しで1カ月になります。体重が戻ればいいのですが〜エレンタール、250ccの水に溶かして飲みます。どろ〜 [続きを読む]