重症筋無力症友の会山口支部 さん プロフィール

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重症筋無力症友の会山口支部さん: 日々えむじぃ
ハンドル名重症筋無力症友の会山口支部 さん
ブログタイトル日々えむじぃ
ブログURLhttp://blog.livedoor.jp/mgyamaguchi/
サイト紹介文重症筋無力症友の会山口支部のホームページです。MGとの日常を役員が日々更新していきます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供86回 / 365日(平均1.6回/週) - 参加 2012/04/16 17:39

重症筋無力症友の会山口支部 さんのブログ記事

  • 旬!
  • 今日の山口は、夏服で過ごせた汗ばむ4月最終日!ばあばです。ゴールデンウィーク真っ盛り!皆さんのご予定は、いかがですか?旅行中の方もいらっしゃいますか?どこに行っても、ひと!ひと!ひと!で、自宅でのんびりの方もいらっしゃいますよね。ばあばも、自宅でのんびり派!の、予定です。昨日いただいた、せり、わらび、たけのこで今日の献立は芹のおしたし、蕨の煮物、筍のきんぴらです。メインはトンカツでしたが、ばあばは [続きを読む]
  • MGの最新の話題
  •   ハピネスです。皆様お元気ですか?  今日は、以前にもお伝えした、MG薬エクリズマブについてお伝えします。  ステロイドや免疫抑制剤と違い、「補体」に作用する生物学的製剤で  2週間に1回、病院で1時間くらいの点滴により処方、これを続けなければいけないが  抗アセチルコリン受容体抗体のよう性の患者でステロイドや免疫抑制剤などの  治療効果が得られない、MG患者に対する効果が期待されており、  今年12 [続きを読む]
  • みかん予防注射だ!
  • いくらちゃんです。春ですね〜桜が終わり、今は黄色い菜の花が目を癒してくれてます(*^^*)また樹々の新芽の緑、鮮やかで。。花も眠りから覚めたように咲きだし、ピンクやオレンジなどなど綺麗?散歩が楽しくなります。みかんさん??日曜日は、市役所で狂犬病の予防注射でした。家を出る時は、嬉しくてしっぽフリフリ大騒ぎ!車の中でも〜窓から顔を出しライダー気分??市役所に到着沢山の犬がいてまたまた大興奮??大騒ぎ、車か [続きを読む]
  • 町の電気屋さん
  • 桜の花もだいぶ散り、日差しも強くなりました。今日は友達に会いに出かけましたが、日傘のお世話になりました。ハルハルです。築25年の我が家は、各部屋の電灯が順番に壊れていきます。今までは大きな電気店の方が安いし・・と思って大型電気店に新しい電灯の取り付けをお願いしていたのですが、ん〜、それがあまり感じよくないというか、愛想がないというか。出張費?も取られるし、結局結構高い。年を取ってくるとほんの些細なこ [続きを読む]
  • 首が・・腰が・・
  • 山口は冷たい雨の一日でした。明日も雨の予報です。今年は桜が咲くのが遅くて、やっと満開になったのに残念です。山口は今日入学式というところが多かったのに晴れていたらどんなに良かったでしょうね。ハルハルです。最近必要に迫られて二階の模様替えをしています。それでよせばいいのに、ついつい頑張ってしまって首や腰が痛いです。痛くてしんどいって感じです。首をまっすぐ保っているのがしんどくて思いっきり上を向いたり、 [続きを読む]
  • 出産しました
  • おひさしぶりです?(*´?`*)??そらです全然記事もコメントもかけずにごめんなさいばたばたしていました(´・ω・`)と、いうのもタイトル通り、1月に無事男の子を出産いたしました。現在生後2ヶ月の息子と過ごしています。慣れない育児に悪戦苦闘の毎日夜中もちゃんと起きてますよ(*´?`*)夢の中でもミルクをあげていて、あれ?いつやった??ってよくなってます_(:3 」∠)_MGの方は安定しているようで、まだ息子を落っことしたり [続きを読む]
  • 今度は痛風?
  • 今日の山口地方は気温も上がり桜の開花が進みそうな一日になりました。ばあばです。皆さん、体調はいかがですか?寒さから解放されると何か始めたくなるのはばあばだけですかね?春休みが終り新学期が始り孫達から解放されるとあれもこれもしなくっちゃって、気持ちばかり先に進みます。でも今は春休み、孫達と一緒にできる庭の草取りをしようと庭に出ました。その時です。痛い!!足の甲のあたりが痛い!前回の採血で「尿酸値がや [続きを読む]
  • 頑張るわ!
  • 穏やかな日差しが差し込んでいます。ばあばです。お隣の県、福岡ではソメイヨシノの開花が発表されました。山口も、もうすぐ発表ですかね (^o^)我が家は、三学期も修了して春休み突入です!これから2週間は、日中、孫と3人の生活です。頑張ってお昼ご飯を作らないといけないので少々頭が痛いです。でも、孫達が「おいしかったよ!」って言ってくれたら疲れが吹っ飛んでいきますね〜〜誰かのために頑張れる!必要とされている事 [続きを読む]
  • ブロック会議・2
  •  ハピネスです。先ほどのブログの記事で訂正があります。  県名をまちがえました。志賀を滋賀に訂正します。パソコンが未だ持って不慣れなので お許しください。 この会議で、MG薬としてエクリズマブが昨年日本でも治験がおこなわれ この秋ごろ、承認される見通しだと報告されました。 MG友の会のホームページでの相談が、年50回位あるそうで 情報の時代だと思いました。 [続きを読む]
  • MGブロック会議
  •  おはようございます。ハピネスです。 昨日、MGブロック会議出席のため、神戸の三宮に行ってきました。 全国友の会の近畿、中国四国地区の集まりです。 志賀、大阪、愛媛、京都、兵庫、広島、山口のMG友の会のメンバーが出席しました。 同じ病気という共通点、不思議な絆を感じます。 難病対策に始めから参加し、貢献してこられたMG会の方々 MG友の会設立当初は手弁当、交通費自腹で奔走されたとか。 現在は、情報が簡単に [続きを読む]
  • お墓参りに行って来ました〜
  • いくらちゃんです。今日は天気も良く〜暖かい一日去年の2月に亡くなった友達の墓参りに行って来ました。広い墓苑なので少し迷ってしまいました。山すその小高い所で市内が一望、遠くに海、景観のいい場所??近くの森でうぐいすが鳴いてました。一年の早さを感じます。仲の良かった友達と…ご飯をしながら思い出話しいつも中心にいた彼女がいない寂しさはありますが…今日は、いっぱい友の話が出来きて何故か幸せ気分です。 [続きを読む]
  • 食べてるのになぜ?
  • いくらちゃんです。スーパーの鏡の柱に写った自分の姿痩せ細った貧相なおばさん??大ショック!(◎_◎;)去年の暮れ頃から、体重がじわじわ落ちて??食べてるのに体重が減って行く胃が痛い訳でもないし、お腹が痛い訳でもない。39キロを切りそう??胃腸科の先生と相談して先月から経腸栄養剤、エレンタールを飲み始めもう少しで1カ月になります。体重が戻ればいいのですが〜エレンタール、250ccの水に溶かして飲みます。どろ〜 [続きを読む]
  • とっさの判断
  • 日差しは春ですが、まだ少し風が冷たい山口です。ハルハルです。先日用事があって最寄駅構内にいたところパトカーのサイレンが聞こえたのでふと外を見ると駅前をミニパトカーがサイレンを鳴らしながら走っていました。そしてマイクで「待ちなさい!待ちなさい!」と連呼していました。その先を少年が全速力で走って逃げていてまさに駅構内に向かっているではないですか。私としては「どうしようどうしよう」です。ひょっとしたら刃 [続きを読む]
  • 久しぶり!と言われた
  • 今日は風が冷たくて寒いです。ハルハルです。1月のMG受診日に主治医から3月いっぱいで転勤すると告げられ次の予約が4月だったので、お世話になりました・・・と今までのお礼とお別れの挨拶も済ませていました。ところが思わぬことでまたお世話になることになりました。先週夫が救急で受診したのです。待合室で待っていたら「ハルハルさ〜ん」と呼ばれたのですがそれが転勤間近かの私の主治医でした。「先生!」と声をかけて近づ [続きを読む]
  • 春のコーヒータイム!
  • おはようございます。ばあばです。今日の山口は、良いお天気です。でも、ちょっぴり肌寒いですね。あちらこちらで、桜の開花情報を耳にするようになりましたね。今週末は、国立大学の二次試験です。桜の咲く事をお祈りするばかりです。先日妹と、2017年桜カードを購入するためにちょっとばかり列に並びカードを購入しました。カード事態は無料なのですが入金しないとカードが戴けないプリペイドカードなのです。50代の姉妹が、カー [続きを読む]
  • 前向きに!
  • どんよりとしたお天気の山口です。ばあばです。先日、一人上京してきました。久しぶりの東京で不安いっぱいのばあばは上手に乗換えできるかな?重い荷物に振り回されないかな?と、心配の種はつきません。が、その日は、快晴富士山が見えれば万事、上手くいく!って、根拠の無い確信のようなものがありました。見えました!感動のあまりシャッターを押し続け一人感動!これから先におこる事態に大丈夫!大丈夫!山口に戻る日の新幹 [続きを読む]
  • 心暖かく!
  • 今日の山口はとても良いお天気です。ばあばです。山口支部の役員会があり、出席してきました。支部の会計報告書が会計役員さんのおかげできちんとまとめられており残りの年度末までの収支をされれば監査が出来る状態でした。ほか、春の支部ニュースの構成と総会の後援会の方向性を話し合い無事に今日の役員会は終了しました。役員の平均年齢も確実にあがり会員さんの平均年齢もあがりこのままでは支部の存続が危ういとの話も持ち上 [続きを読む]
  • タクロリムス
  •   寒い日が続きますが、体調はいかがですか?ハピネスです。  私は、1月の終わりに、インフルエンザにかかりました。今はすっかり元気になりました。  神奈川支部ニュースにタクロリムスの記事が載っていました。  筋無力症の免疫抑制薬としてステロイドが第一選択薬だったが、近年  タクロリムスに置き換えることでステロイド合併症を低減できるようになっている。  最初から、タクロリムスのみで寛解に至る場合も増 [続きを読む]
  • マスクは、どのタイプ?
  • いくらちゃんです。寒さが少しばかり和らいで来たかなと思いきや〜また寒気が。。。週末は雪かなぁ??インフルエンザが猛威を振るってます。皆さん気をつけましょうね。皆さん、マスクはどのタイプを使ってますか〜女性用の少し小さめってマスクの端が頬に当たって痛くなる。マスクで顔を締め付けられてるような〜また、紐が耳から外れ易い??いくらだけが感じてるのかなぁ??ふと気づくいくらの顔に合ってないんだ!少し遅すぎ [続きを読む]
  • 主治医の転勤
  • こんにちは、ハルハルです。先月MG予約日に行って椅子に座った途端開口一番「転勤になりました。」って。あらら・・・今の病院にかかるようになって25年です。最初の先生は10年位変わりませんでしたがその後は2年周期で主治医が変わっています。まぁいろいろな先生がいますよね。中には話しかけずらくて、患者のこっちが先生の顔色をうかがっていたり・・・その時は予約日の一週間前くらいから「あ〜、来週は病院に行かなくちゃ [続きを読む]
  • 62歳の絵日記
  • どんより曇り空の山口です。昨日はお天気も良く暖かかったですが今日は少し寒いです。ハルハルです。昨年末、2017年はこれまでなんとなくつけていた手帳を充実させようと目標を立てました。というのも、10年来「ほぼ日手帳」を使っているのですが、ほとんど書くこともなく(毎日家にいるだけですから(^o^))日課の踏み台昇降をした時間を記入するくらいで結構高い手帳なのに宝の持ち腐れとなっていました。それでなんとなく「ほ [続きを読む]
  • 6枚の当たり!
  • 明日からの寒波がまた心配ですね。ばあばです。今年は年賀はがきの当選が、6枚ありました。全て、切手シートですが・・・6枚の内、なんと書き損じが2枚!取っておくものですね。4枚の内、3枚がばあば宛て今年の運をこれで使ってしまったかしら?と・・・昨年は、切手シート3枚当たりでばあば宛ては、1枚もありませんでしたので今年は、一人で喜んでしまいました。運は、まだ、残っているでしようか (^O^)ひよこお手玉 作って [続きを読む]
  • 新年早々のストレス解消!
  • 先週末からの寒波は大丈夫でしたか?ばあばです。ばあばの自宅周辺はお陰さまで積雪もなく車もスムーズに走れる2日間でした。土日は、年に一度のセンター試験受験生の皆さん、ご家族の皆さま大変でしたね。我が息子のセンター試験の日も積雪があり、ヤキモキした思い出があります。毎年、なぜこの時期に?と思いますが、変更の予定は無いのでしょうね。ばあばの週末は、針仕事を充実させました。年末から孫がおたふく風邪になりお [続きを読む]
  • 酉年
  •  あけまして おめでとうございます。ハピネスです。 今年は酉年、飛翔の年とも言われているとか。 実は、わたし、昨年半ばごろから、我が家の三姉妹 来年こそ、 飛翔の年となるのではないかと思っていました。 すると、今年、三人のうち、二人が飛び立つことが 現時点で現実味を帯びてきました。あと、一人は未定ですが 人生において、大きな選択をするのです。 自分の人生を振り返えると、選択ではないですが この病気 [続きを読む]
  • 仕事始め
  • いくらちゃんです。昨日は仕事始め職場の人に新年の挨拶回りm(._.)mお決まりのあいさつですが〜口が回ってなくてもごもご。。。(苦笑)挨拶もそこそこに上司から新年の一言がありそして、いつもの業務が始まる。。。何とも味気ない仕事始めね。今の職場、2年目に去年は、仕事に追われた年だったような 量をこなす毎日??今年は?異動があって、どうやら新人さんと仕事を…どうなることやら(^_^)aいや頑張るぞ!決 [続きを読む]