uka さん プロフィール

  •  
ukaさん: だからどうした!〜難病だけど元気です〜
ハンドル名uka さん
ブログタイトルだからどうした!〜難病だけど元気です〜
ブログURLhttp://ameblo.jp/uka-happy-life/
サイト紹介文2011年潰瘍性大腸炎(UC)を発症。難病だけど心は元気に病気とつきあっていきたいukaの日常と治療記録。
自由文粉瘤体質なので粉瘤の手術録や、合併症の結節性紅斑などのことも書いてます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供39回 / 365日(平均0.7回/週) - 参加 2012/06/01 11:35

uka さんのブログ記事

  • 内視鏡
  • 退院から1週間。仕事がバタバタしておりまして、関節痛のことについて詳細をアップできずにいますが、元気です。来週、本来の主治医(系列に入院してたので)の診察があるので、そこでもう一度、諸々と確認してから報告しますね。そんな中、本日は内視鏡です。年に一度の内視鏡が、退院してすぐという。入院で2.5キロ減った体重が、1週間で1キロ増え、下剤で1.5キロ減りましたwww何年かぶりの40キロ台です。多分、晩ごはん食べる [続きを読む]
  • 入院生活最終日
  • 血液検査の結果も正常!本日午後に退院します!入院でわかった病状などについては、後日改めて報告しますね。朝ごはん・食パン・ロールパン・マーガリン・チーズ・サラダ・牛乳昼ごはん・ご飯・煮物・甘酢和え・竜田揚げ外泊から戻るとき、唐揚げを食べて病院に戻ったんだけど、病院を出る時に竜田揚げを食べることになるとは!20日間お世話になりました!! [続きを読む]
  • 入院19日目
  • 今日はシンポニー2回目でしたってことで…明日の採血の結果をみて即日退院となります!!朝ごはん・食パン・ロールパン・チーズ・りんごジャム・オレンジ・牛乳昼ごはん・ご飯・肉じゃが・酢の物・さば晩ごはん・ご飯・煮物・甘酢あえ・クリームコロッケ最後の晩ごはんがクリームコロッケなんて、最後の晩餐ちっくで素敵♪ [続きを読む]
  • 入院18日目
  • こんな時間にこんばんわラジオ待機中ですw病人感ゼロだな。明日は、シンポニー2回目の日です。朝ごはん・ご飯・みそ汁・シャケ・酢の物・パイナップル・牛乳ローテーション的に最後の朝ご飯!ご飯食の日の朝は、めっちゃテンション下がったわ。朝ごはん・ご飯・ポトフ風・蛸酢・照り焼きチキン晩ごはん・ご飯・擬製豆腐・ふきの和え物・黄金焼き [続きを読む]
  • 入院17日目
  • 何をされるわけでも、何をするわけでもないから、報告することがないのですw散歩したときに撮った写真。入院中って、無意味に花の写真撮りたくなるよねえw朝ごはん・食パン・ロールパン・マーガリン・チーズ・サラダ・牛乳昼ごはん・ラーン・酢の物・りんごゼリー……ラーメン?!晩ごはん・ご飯・煮物・なすの中華風・けんちん蒸し家でもほとんど食べないラーメンを入院先で食べることになるとは! [続きを読む]
  • 入院16日目
  • どうやら退院後は、もといた系列の病院にもどることになるらしい。まぁこの病院、移転決まってるしな。朝ごはん・食パン・ロールパン・イチゴジャム・チーズ・オレンジ・牛乳昼ごはん・ご飯・胡麻和え・そぼろ煮・燻魚夜ご飯・ご飯・キノコのバター炒め・すき焼き風煮物・豆乳プリン今日のご飯は全体的に当たりで、朝昼晩とめっちゃ食べた。 [続きを読む]
  • 入院15日目
  • 今朝は血液検査の日でした血小板、血沈が大幅に減少!って、そういやSLEの場合、何の数値見ればいいんだ?退院までにきいとかな(今更)朝ごはん・ごはん・味噌汁・お浸し・だし巻き卵・パイナップル・牛乳昼ごはん・ごはん・味噌汁・煮物・南蛮漬け夜ごはん・ごはん・吹き寄せ汁・ナスの炒め煮・豆腐ハンバーグ今日のごはんは全体的にハズレでした(。>A [続きを読む]
  • 入院14日目
  • UCで入院したときは、10日で退院したので、過去最大の入院になっております。朝ごはん・ロールパン2個・マーマレード・チーズ・バナナマーマレードもバナナもきらい…まあわ、パンに何もつけへんタイプやからいいねんけどな。昼ごはん・ご飯・豆腐の中華ソース・キュウリとナスの塩もみ・お好み焼きお好み焼き定食!って呟いたら、「大阪!」ってリプがいくつもきてワロタw夜ごはん・ご飯・くず煮・キャベツの梅マヨネーズ和え・ [続きを読む]
  • 入院11〜13日目
  • 自由時間は終了しました。初日は…すみっコぐらしカフェへ。2日目は…ライブに。メンバーにこの間のメッセージ言いに行ったら、「外泊中なんでしょ?大丈夫?」って…いわれた。友達より友達な会話wwwラババンに混じるネームバンドwww3日目は…近所にランチを食べに行っただけで、戻る準備などで1日が終わりました。予定ではあと1週間!がんばりますか。 [続きを読む]
  • 入院10日目そして…
  • 外泊の朝!朝ごはん・ご飯・みそ汁・鮭・酢の物・パイナップル・牛乳二泊三日のシャバの空気!楽しんできますよ!wwwこちらは10日目の朝ごはん・食パン・ロールパン・マーガリン・チーズ・サラダ・牛乳昼ごはん・スパゲティ・大根とツナのサラダ・フルーツポンチ・夜ごはん・ご飯・炊き合わせ・鶏の塩焼き・ササミと小松菜の甘酢・サツマイモの甘煮甘酢が甘くも酸っぱくなかったんだけど、味付け忘れたのかな?wwwでは病院脱出! [続きを読む]
  • 入院9日目
  • 今日も1日遅れだよ痛み止めをやめると、微妙な痛みはでてくるねまぁでも飲むほどの痛さではない朝ごはん・食パン・ロールパン・イチゴジャム・チーズ・オレンジ・牛乳昼ごはん・かき揚げ丼・煮物・甘酢和え・グラタン・煮物・三杯酢和え今週から選択食(今週のメニューは先週に選ぶから、先週は選べなかった)だから、味が一定じゃなくなったから嬉しいわ。 [続きを読む]
  • 入院8日目
  • デフォルトで1日遅れになりつつある…シンポニーの力は偉大でした!みて!このCRPの激減っぷりwwwワロタwwwてことで、痛み止めを完全に切って様子を見ることになりました。朝ごはん・ご飯・みそ汁・だし巻き卵・お浸し・果物・牛乳・塩焼きそば ・さつま汁・みぞれかけ晩ごはん・ご飯・クリーム煮・マカロニサラダ・ハンバーグ [続きを読む]
  • 入院7日目
  • また昨日のご飯忘れてた。朝ごはん・ロールパン2個・マーマレード・チーズ・バナナ・牛乳昼ごはん・焼きそば・大根サラダ・フルーツポンチ夜ごはん・炊き込みご飯・煮物・酢の物・山椒焼きGWの外泊決定しました!詳しくはまた夜に。 [続きを読む]
  • お見舞い
  • 入院から1週間。いろいろなお見舞いをいただきました。「女子部」という集まり(つまりは女子会仲間)が、我が子と離れて暮らすアタシに、黒猫を持ってきてくれました♪仕事を早退して大阪の果てまで。「5日のライブ、もしかしたらこれないかも?」と、ライブ仲間が娘ちゃんに話をしたら、「なんでー!」ってなったらしく理由を話したら、こんな素敵なお見舞いが届きました。ライブ仲間は、サイン会で、サインとメッセージをもら [続きを読む]
  • 入院6日目
  • 今日はね、関節がいたくないの!入院してから動かないからかだいぶマシなんだけど、それでもトイレから立ち上がるとき、シャンプーするときなどなど、痛いよ!っていうシーンはあったのね。でも今日はトイレも痛くない!シャンプーは普通に手を使いすぎてたまに痛っ!てなるくらいで、シンポニー効果すごい!こんなに即効性あるものなのかな?…と思ったら、ヒュミラのときにもアタシ、即効性があったみたいで、「即効性ないはず [続きを読む]
  • 入院5日目
  • 昨日のご飯アップするの忘れてましたね。朝ごはん・食パン・ロールパン・ジャム・チーズ・果物・牛乳昼ご飯・ご飯・酢の物・煮物柚味噌がけ・魚の木の芽焼き夜ご飯・ご飯・お浸し・卵豆腐・酢豚……酢豚?これ、酢豚?!! [続きを読む]
  • 新薬シンポニー(生物学的製剤)
  • 昨日の日記で少し書きましたが、今日からヒュミラにかわる生物学的製剤の投与を開始しました。ヒュミラ、レミケードと同じ生物学的製剤なので、UCへの効果もあります。ご覧の通りUCへの適用は、今年の3月。つまり新薬も新薬なので、ホームページの「潰瘍性大腸炎の患者さんへ」のページも準備中でした(笑)ちなみに、クローン病にはまだ適用されてない模様。ヒュミラと同じヒト型で、皮下注射です。ただし、まだ比較的新しい薬だか [続きを読む]
  • 入院4日目
  • 一通りの検査が終わり、明日から治療が開始されることになりました。その名は、生物製剤シンポニー!明日、説明などもきくとおもうので、また報告しますが、SLE系の副作用が出ない版だそうです。朝食・ご飯・味噌汁・鮭の塩焼き・酢の物・果物・牛乳昼食・ご飯・魚のゴマ醤油焼き・筑前煮(減塩)・酢の物(減塩)夕食・ご飯・辛味あんかけ →辛くないから刺激物対応した?・ナムル →酢の物ちっくだったから刺 [続きを読む]
  • 入院3日目
  • 本日の検査は、血液検査と便潜血検査のみ。のんびりすごしましたよ。動かないからか関節痛も治ってる感じで、アタシ何で入院してるんだっけ?状態。ただ朝一は6度後半の熱が、午前中後半には7度を超え、夕食前には7度後半になる不思議。家で熱あんま測ってなかったけどずっとこうだったのかな?本日の朝食・無塩食パン・ロールパン・マーガリン・サラダ・チーズ・牛乳本日の昼食・ご飯170g・アジの塩焼き・煮物(しょうゆ1/2)・ [続きを読む]
  • 謎の痣
  • 今朝から、なんか筋肉痛みたいな痛みがあるなぁと思ったら、痣になってる。この見た目は見たことがあるぞ…ってことで、念のために先生に報告。結節はないけど、熱持ってるし確かに気になる見た目はだねと。ってことで先生が写真を撮っていったので、気になるなぁ…と思ってアタシも遡ってみた。こういうときほんとブログ便利!それはともかく遡ってる途中で見つけたんだが、なんとこの記事で、「クローン病」の名前も出てるんだ [続きを読む]
  • 入院2日目 カフェラテ問題勃発
  • 入院2日目ですまずは今日のご飯。 朝ごパン・黒糖パン・ロールパン・イチゴジャム・オレンジ・チーズ・牛乳昼ご飯はCTがあったのでなし。検査後にファミマでホットドッグを購入して食べました夜ご飯・ご飯170g・アサリのうま煮(減塩)・キャベツの辛子醤油和え →刺激物対応でツナ和え・白身魚のチーズはさみフライ常食なのでフライがでます。昼ご飯が遅くて、そんなお腹が空いてなかったこともあって、両端の [続きを読む]
  • 部屋移動
  • アタシの部屋は、3人並びの真ん中でした。左隣は車椅子の人で、移動や介助のたびに、ベッドにぶつかられる。反対隣からは…こんな感じで机が進出してくる。これでもマシなほう。あまりにもな環境なので、明日、退院する人もいることだし、看護師さんに場所を変われないか相談してみると、患者都合の部屋移動はできないけど、師長に相談してみてくれるとのこと。結果、車椅子の人のスペースの関係で普通よりも狭くなってるし、変え [続きを読む]
  • 入院初日
  • 入院しました。この病院は、五人部屋です。いわゆるよくある縦長ロッカーが、本来なら6人目の位置に五個ならんでます。この上は3000円オーバーの差額ベッド代が必要な部屋なので入れません。ネット環境もWi-Fi環境もありません。売店はファミマです。ファミマのWi-Fi入ります(笑)ファミマカフェはありません。これが1番ショック。左の自販機のカフェオレ美味しくないやつ…。1日のスケジュールを書き出してみました。昼ご飯。お腹 [続きを読む]
  • 入院決定
  • またまたご無沙汰しております。 その後、関節炎に変わりはなく、毎食後の鎮痛剤でも、夜は歩けない状況が続いたりしています。検査入院の順番待ちの順番がそろそろだったのですが、ここにきて病院内で感染症が出たため、病棟閉鎖とのことで、早くてもGW明けになりそうなので、系列の病院で入院する?という提案にのることにしました。 現状、UCの合併症による多発性関節炎の可能性が一番高いとのことです。ヒュミラを [続きを読む]
  • 放置される日々
  • 未だに全身関節痛はありますが、痛みのレベルが小さくなってきました。そんな中、血液検査をしてきたのですが、値に変化なし。結果、ヒュミラは関係なさそう。なさそうだけど、関係ないと断言できないので継続しないでくださいとのこと。残る可能性は、SLEか、UCの合併症か。血液膠原病内科的には、関節痛以外の症状がみられないからUCの合併症を疑いますとのこと。UCが悪化してるから関節痛も悪化してるんでしょう。UCの治療して [続きを読む]