uka さん プロフィール

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ukaさん: だからどうした!〜難病だけど元気です〜
ハンドル名uka さん
ブログタイトルだからどうした!〜難病だけど元気です〜
ブログURLhttp://ameblo.jp/uka-happy-life/
サイト紹介文2011年潰瘍性大腸炎(UC)を発症。難病だけど心は元気に病気とつきあっていきたいukaの日常と治療記録。
自由文粉瘤体質なので粉瘤の手術録や、合併症の結節性紅斑などのことも書いてます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供20回 / 365日(平均0.4回/週) - 参加 2012/06/01 11:35

uka さんのブログ記事

  • 入院2日目 カフェラテ問題勃発
  • 入院2日目ですまずは今日のご飯。 朝ごパン・黒糖パン・ロールパン・イチゴジャム・オレンジ・チーズ・牛乳昼ご飯はCTがあったのでなし。検査後にファミマでホットドッグを購入して食べました夜ご飯・ご飯170g・アサリのうま煮(減塩)・キャベツの辛子醤油和え →刺激物対応でツナ和え・白身魚のチーズはさみフライ常食なのでフライがでます。昼ご飯が遅くて、そんなお腹が空いてなかったこともあって、両端の [続きを読む]
  • 部屋移動
  • アタシの部屋は、3人並びの真ん中でした。左隣は車椅子の人で、移動や介助のたびに、ベッドにぶつかられる。反対隣からは…こんな感じで机が進出してくる。これでもマシなほう。あまりにもな環境なので、明日、退院する人もいることだし、看護師さんに場所を変われないか相談してみると、患者都合の部屋移動はできないけど、師長に相談してみてくれるとのこと。結果、車椅子の人のスペースの関係で普通よりも狭くなってるし、変え [続きを読む]
  • 入院初日
  • 入院しました。この病院は、五人部屋です。いわゆるよくある縦長ロッカーが、本来なら6人目の位置に五個ならんでます。この上は3000円オーバーの差額ベッド代が必要な部屋なので入れません。ネット環境もWi-Fi環境もありません。売店はファミマです。ファミマのWi-Fi入ります(笑)ファミマカフェはありません。これが1番ショック。左の自販機のカフェオレ美味しくないやつ…。1日のスケジュールを書き出してみました。昼ご飯。お腹 [続きを読む]
  • 入院決定
  • またまたご無沙汰しております。 その後、関節炎に変わりはなく、毎食後の鎮痛剤でも、夜は歩けない状況が続いたりしています。検査入院の順番待ちの順番がそろそろだったのですが、ここにきて病院内で感染症が出たため、病棟閉鎖とのことで、早くてもGW明けになりそうなので、系列の病院で入院する?という提案にのることにしました。 現状、UCの合併症による多発性関節炎の可能性が一番高いとのことです。ヒュミラを [続きを読む]
  • 放置される日々
  • 未だに全身関節痛はありますが、痛みのレベルが小さくなってきました。そんな中、血液検査をしてきたのですが、値に変化なし。結果、ヒュミラは関係なさそう。なさそうだけど、関係ないと断言できないので継続しないでくださいとのこと。残る可能性は、SLEか、UCの合併症か。血液膠原病内科的には、関節痛以外の症状がみられないからUCの合併症を疑いますとのこと。UCが悪化してるから関節痛も悪化してるんでしょう。UCの治療して [続きを読む]
  • 動けない日々
  • お騒がせしております 関節痛は日々広がり続け、両膝をやられ、右手の指もやられ、両肩をやられ、痛み止めなしでは生活できない状況に。 アゴにまできたので、ものを食べることができず。でもおなかはすく。食べる、かめずに飲み込む、おなかの調子が悪くなる。 悪循環です。 もう入院してもいいやって気分です。 [続きを読む]
  • ほんとはね
  • ブログ復活したし、みんなのところにいいねやコメントをしにいきたいんだけど左手首がこわばって動かないので、右腕が痛みで動かせないのでご挨拶も出来ず申し訳ない不義理なアタシにも、いつもいいねありがとうございます。 [続きを読む]
  • ヒュミラ休薬
  • 先日、改めて検査結果を聞いてきたのですが、症状や値から察するに、純粋なSLEより、薬剤性の可能性のほうが高いというお話をされました。 もちろん、純粋なSLEの可能性がないわけではないですが、現状、関節痛以外に症状がでてるわけでもないので、特に治療をすることもないようで・・・。二ヵ月後にもう一度検査をして、値の変化を観察するとのこと。 それを消化器の主治医に伝えたところ、「どうしたい?」と聞かれ [続きを読む]
  • ループス様症候群
  • 先日、膠原病内科の先生に見てもらってきました。結果・・・SLE確定できず、グレーのまま。 先生曰く、ヒュミラによる抗核抗体増大によるループス様症候群の可能性があるとのこと。 ヒュミラの副作用ってこと?!ってことで、調べてみた。 ヒュミラの箱の中に入ってる説明書を、はじめて隅から隅まで読んでみた。 ほんまや・・・書いてる。ヒュミラによって抗核抗体が増大して、SLEみたいな症状がでて [続きを読む]
  • 関節痛
  • UCで重症経験があまりないアタシからしたら、今の方がよっぽどしんどいわ 関節痛の場所はいろんなところに飛ぶんだけど、2日程激痛が続いて、3日目くらいから急に痛みがなくなるというパターンが続いてる。 今週ははじめて足(膝の横)にきたんだけど、足は曲げれない。ロキソニン飲んでも痛くて、階段は一段ずつあがって、足を引きずりながら歩く。 と思ったら今日は、かすかに痛みはあるけど階段もへっちゃら。& [続きを読む]
  • 本日、総合病院に行ってきました。SLEの疑いが強く、転院になりました。新たな難病発覚です。ヒュミラで免疫抑制してるのに、新たな自己免疫疾患がでてくるってどういうことだよ。 病気発覚のきっかけは色々あるのですが、またおいおい話をしていければなぁと思ってます。ずっと文字を書く仕事をしたかったこともあるので、コラム形式のブログを立ち上げようかなぁとも思っていたり。 まぁおいおい頑張っていきます。&n [続きを読む]
  • ナッツクラッカー症候群
  • お久しぶりです!みなさま、おぼえてます?いやアタシのことじゃなくて・・・。えっ?アタシのこと忘れちゃいましたwwwずっと悩まされていた背中の痛みです。覚えてますか?叩くと響く筋肉痛のような痛み。CTをとって調べた結果、婦人科と整形外科を受診することになり。ムカツク整形外科医に辺り、MRIまでとることになり。結果、原因がわからないまま終わった背中の痛み。参考1:http://ameblo.jp/uka-happy-life/entry-1178 [続きを読む]
  • 大腸ポリープ
  • またまたお久しぶりなukaです。暑い夏、皆様、いかがおすごしですか?先月うけた大腸内視鏡検査。カメラ所見では、綺麗な寛かい状態だったということはお伝えしました。その際は、お伝えしなかったのですが、2か所大腸ポリープができていたのです。写真を見た人は、写真にポリープの文字があったので気づいたかもしれませんが。組織検査がでるまで報告はしないでおこうと思って言わなかったのですが、先週の診察で、検査結果をい [続きを読む]
  • 結果
  • 内視鏡検査を受けてきました。今回は、前処置から散々でした。以前、少しお伝えしましたが、最近、胃の調子がまだもどっていないなかの前処置。胃が重くて、苦しくて苦しくて。便が出始めるまでは、特にトイレよりそっちの方がつらかったです。そして内視鏡本番。去年、痛くて目が覚めたから今年も不安だったのですが…。案の定、目が覚めたorz最後の方だったらしいのですが・・・。後でカメラの写真のリンクをいつものように載せ [続きを読む]
  • リュウマチ?!
  • 金曜日の夜から、右の足の裏が痛いです。人差し指と中指の付け根のところの肉がもりあがってるところあるじゃないですか。あそこが痛いです。歩いてても歩いてなくても痛いです。歩いてるときに腫れてる違和感がなかったので、自分では腫れてると思っていなかったのですが、母に見せると、腫れてるやんと爆笑されました。なぜ笑ったのか。母がリュウマチで足の裏が痛いから、リュウマチじゃないの?と金曜の夜からずっと、冗談っ [続きを読む]
  • ご無沙汰です
  • そればっかりですが(笑)ちょっとね、仕事がね、ほんとにヤバくて、マジで辞めてやろうと思っております。多分、アタシなんてやめても大丈夫だと思ってるんでしょうね。もしくはアタシなんて辞めないと思ってるんでしょうね。そんなわけで、やさぐれて過ごしておりましたが、やっと人間らしい生活ができるようになってきました。先日、こんなものが届きました。12月31日までなのに早くね?そんなわけで来月検査です。今月、アホ [続きを読む]
  • 東京
  • 楽しかった!!最近、お気に入りのバンドofficial髭男dismまだデビュー1年。彼らはもともとaikoジャンキーaikoが彼らの曲をラジオでいい!って言ったこともあって、今回のaikoのツアーでご対面してきたそうです20代にまじって浮かないしじうのaikoがすごいなんならだいちゃん(左隣)とカップルにみえるよ!ってことで、aikoに負けてられない!とアタシもチャレンジしてきたこの骸骨、aikoに負けてないんじゃない?w20代にまじっ [続きを読む]
  • 現実逃避
  • お久しぶりっすごぶさたです新年度に入りかなり忙しい日々を過ごしております。新卒には、分からないことはゆうかに聞けば大丈夫と上司に紹介され。新しく入ってきた派遣に仕事を教え。育休明けの社員さん2名に、色々と仕事をきかれ。そんな状況の中、新しく入ってきた人はできない仕事もまだ多いので、ほぼ1人で仕事をこなす。結果…6月末まで、仕事のスケジュールがパンパン。しかしまだ5月半ば。まだまだ6月の仕事は降ってきそ [続きを読む]
  • 歯医者
  • しばらく更新ストップしていましたが、元気です。おちゃらけた記事をアップ予定だった日に、地震が発生して更新をやめたわけです。九州のみなさま、そろそろいろいろな疲労がピークだと思います。皆様のココロがポキっと折れないように祈るばかりです。そしてそんな中、アタシの歯はポキっと折れましたorz右下の歯は奥から正常な歯ブリッジの土台の為に削られた歯歯がないブリッジの為の芯が入った歯という順番で並んでいます。奥 [続きを読む]
  • 生検結果
  • 胃カメラの生検結果がでました。出血性びらんは、良性でした♪逆流性食道炎がみられた為、胃酸を抑える薬として、ネキシウムカプセルが前回処方されました。しかし胃カメラから2週間。未だに胃痛が全く治らない。というわけで、胃酸の出過ぎが胃痛の原因ではないと判断され、お薬が変更になりました。アルタット・胃酸の分泌を強力におさえる薬・副作用は、それなりにあるが少ない方マーズレンS・胃の炎症をしずめる成分と、胃の [続きを読む]
  • STOP!! DRUNK DRIVING
  • 昨日は、LIVE SDDへいってきました。SDDとは、タイトルにもあるように、「STOP!! DRUNK DRIVING」の頭文字をとったもので、飲酒運転撲滅のプロジェクトの名前です。関西では広く認知されていると思うのですが、そろそろ全国での認知率もあがってきたのかな?毎年、fmOSAKAが、このプロジェクトに賛同したアーティストを迎えて無料ライブを開催しています。無料ライブなのですが、1人2000円のドネーションが必要です。そして、普通 [続きを読む]