我が子が点頭てんかん・ウエスト症候群と診断された親御さんをガイドするサイトです。潜因性の方向け。
一言:我が子が「点頭てんかん」と診断された際に、病気・症状・対処法・予後・事例などの情報を効率的に収集できるようなサイトを目指しています。 6歳（2010年末）娘が、2005年に生後6カ月で診断され、3か月の入院の末、ACTHによって脳波の異常波がほぼ消失した体験を元にしています。 特に潜因性で予後の回復を期待する方に少しでも役立ち、勇気が出て、指針となれれば幸いです。
■19歳前半（大学1年） 授業に出たり、レポートを作成したり、アルバイト（掛け持ち）、学校の何とか委員、の割によく寝ているようで、忙しいのかヒマなのかよく分からないが、大学生活を送っている。飲み会は嫌いということで、そういうイベントがあるサークルなどには入らなかったようだ。ピアノは習っていないが、時々弾いている。デジタル機器を使いこなし、深夜まで起きている。大河ドラマにハマっている。
娘に関して困っていることがあります。 片付けられない症候群というか、衛生管理ができません。。。 まず、放っておくと部屋が汚部屋になると思います。親が少し掃除したり、片付けなさいと言っているので渋々やっていますが、服の脱ぎっぱなしや飲みさしのものなどが置いてあり、そのままになります。ごみを捨てません。 洗濯などは親がまとめてやっているので分からないですが、一人暮らしになれば相当ヤバい状況になると思います。服装とかの外見は比較的キレイにしているのですが、部屋の中はひどいですし、ここでは書けないようなこともあります。 また、風呂に入りたがりませんし、歯磨きも辛うじてしている程..
■18歳前半（高3） 秋から冬にかけての受験勉強後半戦、親はあまり口出しせず、自主性に任せるようになってきた。 さすがに以前と比べると机に向かっているが、結構スマホを見ている時間が長いような雰囲気もある。。。 1月の共通テスト、初めての本番試験だ。私立文系の一般受験であるため、本命というわけではないが、 共通テストでいい点数が取れれば一般受験を受けずに合格する可能性も無くはない（ただ難しい）。 結果は本人はダメと思っていたようだが、親からするとある程度実力通りかなという感じであった。 私立の試験まであと2〜3週間は、さすがに勉強していたようだが、いろいろ詰めは甘い印象。..
娘の大学受験が終わりました。 娘には大学受験の勉強を通じて、得てほしいものがありました。 �@知識や教養 私自身、受験勉強を通じて英語・現代文・古文・漢文の文章を読んで様々な視点・価値観を知ること、歴史・地理・公民から社会の道理や仕組み、理数や科学によって世界を貫く論理・工学など、幅広い知識や教養を得ることができました。また記述論述の勉強を重ねることで国語力や表現力が身についたと思っています。受験勉強内という広いようで狭い範囲ではありますが、社会人としての基礎知識を持ってもらいたいと考えていました。 �A我慢強く考える力 受験勉強はやはり長時間やらなければならないこと..
ブログを始めたころは、Youtubeなどの動画はまだアップされているようなことは少なかったですが、 最近は発作の動画などがたくさんアップされています。 点頭てんかんの発作を見てみると、もちろん同じ起源ではあるのですが、月齢や姿勢などによっていろいろな 発作の感覚・様子があることが分かります。医学書とかで文字で書かれていると、ちょっと分かりにくいので 動画で見たほうが良いですね。 欠神発作というのも、うちの子もあるのかな？という気もしてきます。
難病「結節性硬化症」に苦しむ女性を救ったピアノ...万雷の拍手を呼ぶまでの物語 「結節性硬化症」から「点頭てんかん」になったアメリカのピアニストの方のストーリーです。 https://www.newsweekjapan.jp/stories/woman/2022/01/post-624.php この人かな？ https://www.youtube.com/channel/UC290y5gJWe9TVuHoBn13ing
■17歳前半（高2） 共通テストまで1年ということで少し危機感を持ったのか、新しく塾などに通い出し、少し勉強時間は増えて 関心も出てきたようだ。部活も引退し、ピアノレッスンも休止にしたようだ。 先日急に倒れた。てんかん発作かと危機感を持ったが、倒れる前に座り込むなど意識もあったようなので、 貧血だったようだ。そこそこの距離を歩いた後、立ったまま行列に並んでいたが、水分を何も取っておらず、 倒れてしまったようだ。水分を取るように気を付けることになった。 人前だったのでコロナかと思われて警戒されたらしい。何でもコロナに結び付けてしまう非科学的な人が多い。 大学受験まであと..
てんかん協会の冊子より ・ワクチン接種によって、てんかん発作を含めた副作用リスクが高くなる証拠はない ・解熱鎮痛剤を服用することで、発作誘発リスクを減らす ・解熱鎮痛剤の使用は問題ない（アメリカCDC） ・妊娠中や授乳中でもワクチンによる影響はない アクチンを接種すべき、とははっきり書いていませんが、趣旨としては早く打つべきということでした。
我が子の点頭てんかん予後発達の経過（16歳）（参考情報）,我が子が「点頭てんかん・ウエスト症候群」と診断された親が、子供のために何を知り、何をすべきかをガイドすることを目的としたサイトです。主に潜因性の方向けです。
【お願い】患者家族向け宿泊施設に関するアンケート,我が子が「点頭てんかん・ウエスト症候群」と診断された親が、子供のために何を知り、何をすべきかをガイドすることを目的としたサイトです。主に潜因性の方向けです。
てんかんとコロナ,我が子が「点頭てんかん・ウエスト症候群」と診断された親が、子供のために何を知り、何をすべきかをガイドすることを目的としたサイトです。主に潜因性の方向けです。
点頭てんかん診断後20余年にわたる子どもと家族の生活予後に関する調査研究
点頭てんかん診断後20余年にわたる子どもと家族の生活予後に関する調査研究,我が子が「点頭てんかん・ウエスト症候群」と診断された親が、子供のために何を知り、何をすべきかをガイドすることを目的としたサイトです。主に潜因性の方向けです。
我が子の点頭てんかん予後発達の経過（15歳）（参考情報）,我が子が「点頭てんかん・ウエスト症候群」と診断された親が、子供のために何を知り、何をすべきかをガイドすることを目的としたサイトです。主に潜因性の方向けです。
我が子の点頭てんかん予後発達の経過（14歳）（参考情報）,我が子が「点頭てんかん・ウエスト症候群」と診断された親が、子供のために何を知り、何をすべきかをガイドすることを目的としたサイトです。主に潜因性の方向けです。
赤ちゃんのてんかんファミリーサポートセミナー,我が子が「点頭てんかん・ウエスト症候群」と診断された親が、子供のために何を知り、何をすべきかをガイドすることを目的としたサイトです。主に潜因性の方向けです。
我が子の点頭てんかん予後発達の経過（13歳）（参考情報）,我が子が「点頭てんかん・ウエスト症候群」と診断された親が、子供のために何を知り、何をすべきかをガイドすることを目的としたサイトです。主に潜因性の方向けです。
ウェスト症候群患者家族会,我が子が「点頭てんかん・ウエスト症候群」と診断された親が、子供のために何を知り、何をすべきかをガイドすることを目的としたサイトです。主に潜因性の方向けです。
赤ちゃんのてんかんファミリーサポートセミナー（2017年3月11日）
赤ちゃんのてんかんファミリーサポートセミナー（2017年3月11日）,我が子が「点頭てんかん・ウエスト症候群」と診断された親が、子供のために何を知り、何をすべきかをガイドすることを目的としたサイトです。主に潜因性の方向けです。
我が子の点頭てんかん予後発達の経過（12歳）（参考情報）,我が子が「点頭てんかん・ウエスト症候群」と診断された親が、子供のために何を知り、何をすべきかをガイドすることを目的としたサイトです。主に潜因性の方向けです。
ご両親のための赤ちゃんのてんかんセミナー(2016/3/16）主に0歳～2歳頃の歩き始めまでの赤ちゃん対象
ご両親のための赤ちゃんのてんかんセミナー(2016/3/16）主に0歳〜2歳頃の歩き始めまでの赤ちゃん対象,我が子が「点頭てんかん・ウエスト症候群」と診断された親が、子供のために何を知り、何をすべきかをガイドすることを目的としたサイトです。主に潜因性の方向けです。
本人への病気の告知,我が子が「点頭てんかん・ウエスト症候群」と診断された親が、子供のために何を知り、何をすべきかをガイドすることを目的としたサイトです。主に潜因性の方向けです。
我が子の点頭てんかん予後発達の経過（11歳）（参考情報）,我が子が「点頭てんかん・ウエスト症候群」と診断された親が、子供のために何を知り、何をすべきかをガイドすることを目的としたサイトです。主に潜因性の方向けです。
サノフィ 点頭てんかん薬としてビガバトリンを承認申請,我が子が「点頭てんかん・ウエスト症候群」と診断された親が、子供のために何を知り、何をすべきかをガイドすることを目的としたサイトです。主に潜因性の方向けです。
我が子の点頭てんかん予後発達の経過（10歳）（参考情報）,我が子が「点頭てんかん・ウエスト症候群」と診断された親が、子供のために何を知り、何をすべきかをガイドすることを目的としたサイトです。主に潜因性の方向けです。
我が子の点頭てんかん予後発達の経過（9歳）（参考情報）,我が子が「点頭てんかん・ウエスト症候群」と診断された親が、子供のために何を知り、何をすべきかをガイドすることを目的としたサイトです。主に潜因性の方向けです。
ウエスト症候群 (点頭てんかん)サポートセミナー 2014/3/9開催
ウエスト症候群 (点頭てんかん)サポートセミナー 2014/3/9開催,我が子が「点頭てんかん・ウエスト症候群」と診断された親が、子供のために何を知り、何をすべきかをガイドすることを目的としたサイトです。主に潜因性の方向けです。
3歳児比較,我が子が「点頭てんかん・ウエスト症候群」と診断された親が、子供のために何を知り、何をすべきかをガイドすることを目的としたサイトです。主に潜因性の方向けです。
発達障害の子への対応ポイント（てんかん協会会報からのメモ）,我が子が「点頭てんかん・ウエスト症候群」と診断された親が、子供のために何を知り、何をすべきかをガイドすることを目的としたサイトです。主に潜因性の方向けです。
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■19歳前半（大学1年） 授業に出たり、レポートを作成したり、アルバイト（掛け持ち）、学校の何とか委員、の割によく寝ているようで、忙しいのかヒマなのかよく分からないが、大学生活を送っている。飲み会は嫌いということで、そういうイベントがあるサークルなどには入らなかったようだ。ピアノは習っていないが、時々弾いている。デジタル機器を使いこなし、深夜まで起きている。大河ドラマにハマっている。
娘に関して困っていることがあります。 片付けられない症候群というか、衛生管理ができません。。。 まず、放っておくと部屋が汚部屋になると思います。親が少し掃除したり、片付けなさいと言っているので渋々やっていますが、服の脱ぎっぱなしや飲みさしのものなどが置いてあり、そのままになります。ごみを捨てません。 洗濯などは親がまとめてやっているので分からないですが、一人暮らしになれば相当ヤバい状況になると思います。服装とかの外見は比較的キレイにしているのですが、部屋の中はひどいですし、ここでは書けないようなこともあります。 また、風呂に入りたがりませんし、歯磨きも辛うじてしている程..
■18歳前半（高3） 秋から冬にかけての受験勉強後半戦、親はあまり口出しせず、自主性に任せるようになってきた。 さすがに以前と比べると机に向かっているが、結構スマホを見ている時間が長いような雰囲気もある。。。 1月の共通テスト、初めての本番試験だ。私立文系の一般受験であるため、本命というわけではないが、 共通テストでいい点数が取れれば一般受験を受けずに合格する可能性も無くはない（ただ難しい）。 結果は本人はダメと思っていたようだが、親からするとある程度実力通りかなという感じであった。 私立の試験まであと2〜3週間は、さすがに勉強していたようだが、いろいろ詰めは甘い印象。..
娘の大学受験が終わりました。 娘には大学受験の勉強を通じて、得てほしいものがありました。 �@知識や教養 私自身、受験勉強を通じて英語・現代文・古文・漢文の文章を読んで様々な視点・価値観を知ること、歴史・地理・公民から社会の道理や仕組み、理数や科学によって世界を貫く論理・工学など、幅広い知識や教養を得ることができました。また記述論述の勉強を重ねることで国語力や表現力が身についたと思っています。受験勉強内という広いようで狭い範囲ではありますが、社会人としての基礎知識を持ってもらいたいと考えていました。 �A我慢強く考える力 受験勉強はやはり長時間やらなければならないこと..
ブログを始めたころは、Youtubeなどの動画はまだアップされているようなことは少なかったですが、 最近は発作の動画などがたくさんアップされています。 点頭てんかんの発作を見てみると、もちろん同じ起源ではあるのですが、月齢や姿勢などによっていろいろな 発作の感覚・様子があることが分かります。医学書とかで文字で書かれていると、ちょっと分かりにくいので 動画で見たほうが良いですね。 欠神発作というのも、うちの子もあるのかな？という気もしてきます。
難病「結節性硬化症」に苦しむ女性を救ったピアノ...万雷の拍手を呼ぶまでの物語 「結節性硬化症」から「点頭てんかん」になったアメリカのピアニストの方のストーリーです。 https://www.newsweekjapan.jp/stories/woman/2022/01/post-624.php この人かな？ https://www.youtube.com/channel/UC290y5gJWe9TVuHoBn13ing
■17歳前半（高2） 共通テストまで1年ということで少し危機感を持ったのか、新しく塾などに通い出し、少し勉強時間は増えて 関心も出てきたようだ。部活も引退し、ピアノレッスンも休止にしたようだ。 先日急に倒れた。てんかん発作かと危機感を持ったが、倒れる前に座り込むなど意識もあったようなので、 貧血だったようだ。そこそこの距離を歩いた後、立ったまま行列に並んでいたが、水分を何も取っておらず、 倒れてしまったようだ。水分を取るように気を付けることになった。 人前だったのでコロナかと思われて警戒されたらしい。何でもコロナに結び付けてしまう非科学的な人が多い。 大学受験まであと..
てんかん協会の冊子より ・ワクチン接種によって、てんかん発作を含めた副作用リスクが高くなる証拠はない ・解熱鎮痛剤を服用することで、発作誘発リスクを減らす ・解熱鎮痛剤の使用は問題ない（アメリカCDC） ・妊娠中や授乳中でもワクチンによる影響はない アクチンを接種すべき、とははっきり書いていませんが、趣旨としては早く打つべきということでした。
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娘の大学受験が終わりました。 娘には大学受験の勉強を通じて、得てほしいものがありました。 �@知識や教養 私自身、受験勉強を通じて英語・現代文・古文・漢文の文章を読んで様々な視点・価値観を知ること、歴史・地理・公民から社会の道理や仕組み、理数や科学によって世界を貫く論理・工学など、幅広い知識や教養を得ることができました。また記述論述の勉強を重ねることで国語力や表現力が身についたと思っています。受験勉強内という広いようで狭い範囲ではありますが、社会人としての基礎知識を持ってもらいたいと考えていました。 �A我慢強く考える力 受験勉強はやはり長時間やらなければならないこと..
ブログを始めたころは、Youtubeなどの動画はまだアップされているようなことは少なかったですが、 最近は発作の動画などがたくさんアップされています。 点頭てんかんの発作を見てみると、もちろん同じ起源ではあるのですが、月齢や姿勢などによっていろいろな 発作の感覚・様子があることが分かります。医学書とかで文字で書かれていると、ちょっと分かりにくいので 動画で見たほうが良いですね。 欠神発作というのも、うちの子もあるのかな？という気もしてきます。
