reika27 さん プロフィール

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reika27さん: ことぶき•ちゃちゃちゃ
ハンドル名reika27 さん
ブログタイトルことぶき•ちゃちゃちゃ
ブログURLhttp://ameblo.jp/kotobkky/
サイト紹介文難治性てんかん『ドラベ症候群』と闘う小さな体で幸せをくれることぶきと母のブログです
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供216回 / 365日(平均4.1回/週) - 参加 2012/07/11 22:53

reika27 さんのブログ記事

  • 認めないぞ!!
  • 悪玉説も丸2日は持たない……さすがトピナ様の減量です。ここにきて止まりにくい発作が出て来たので、GW中にエスクレがなくなると怖い。ということで、急遽エスクレを処方して貰う為に、外来へ行きました。ドクターの指示書も座薬関係も、学校に渡せたのと調子が良かった事もあり、私だけの受診(病院と学校が近いのもある)学校はまぁ元気に登校してて、ご飯の時に目ぱちがあった程度でした。帰りに、警察署(駐車禁止指定車標章更新 [続きを読む]
  • 発作の嵐と、シンポジウム
  • 金曜日の夜から、トピナ100mgから75mgに減量したら昨日は1日中、止まりきれない強直発作の群発でした。合計6回の強直発作(1分〜2分)15時に6回目がきたとき、これは1回リセットしないと無理だわと思ってエスクレ注腸液を使いました。使うと止まったので、救急搬送案件ではなかったです。6回とも左半身強直で、大発作の前は全て泣き叫びながら、激しいミオクロニー重責発作がありました。見てられない、目を背けたい。エスクレを使 [続きを読む]
  • ことぶきの発達
  • ことぶきは6歳11ヶ月になりました。来月誕生日……!七五三って、本当なら去年だったようですが、知らなかったので←今年やります、はい。療育に通っていた時、園長に『過保護代表』と言われていた私ですが確かに、まぁ、そう……ですが……このままやったら、紫吹淳みたいに『婆や(←私)がいないと何も出来ませんのよー』ってなるかも、とか確かに、まぁ、そう思った事もありますが(※しぶきことぶき←語呂がいい)うーちゃん家の [続きを読む]
  • 止まりきれない発作
  • 火曜日は、朝から調子が悪くて、朝の会が終わってすぐ帰ってきました(←記事はここまで)1日中、ガクガクピクピクのミオクロニー発作だらけで結局寝る前に、右半身の強直発作1分40秒で、そのまま眠りました。水曜日と木曜日は、目ぱちがあったり、ご飯やトイレ時に引っ張られるミオクロニーがあったり油断は出来ないけど、1日何とか過ごせていて金曜日の今日は、朝からミオクロニーだらけで、外来でも『うーーーーん、悪いね』と [続きを読む]
  • ここ数日の発作の流れ
  • 金曜の1発(お風呂上がりの強直間代発作)は、悪玉説が適用されたようで、土曜日日曜日は元気に過ごせました。とは言っても、お昼寝に神経を使って、2〜3時間はさせています。1〜2日悪い日があり、その後の2日〜2日半良い日がある、というのが最近の流れになってます。良い日をもう少し続かせるには、トピナを減らせば良いのかしら。それとも、マイスタンを減らせば(切ってしまえば)良いのかしら。地元病院の主治医は、臭化を入れる [続きを読む]
  • みんなを守りたいと思った
  • 去年の4月14日、熊本地震がありました。静岡てんかんセンターで仲良くなったお友だちの住所がまさに見てるニュースに出てる所だったので繋がらないかなと思いながらも、ラインをしてみました。『崖崩れで孤立してるのに、てんかん薬があと数日しかない』しかも、そのてんかん薬は『治験』のお薬で、近所の薬局にはないとの事でした。こんな時、こんな時、一体どこに、誰に、どうやって相談すれば…!私もパニックです。電気もガス [続きを読む]
  • 左半身強直間代発作
  • 昨日の地獄のような発作の嵐を過ぎて、今朝……。目ぱち、あり。激しくはないけど目ぱち、あり。例えば、ご飯を噛んでる時。例えば、トイレで踏ん張ってる時。例えば、愚図った時。例えば、ちょっと思ってたのと違う時。例えば、足をぶつけた時に、目ぱちをしてる。あんなに昨日……あんなに昨日……群発して、重責までして、エスクレまで入れたのに!!悪玉説がこんなうっすらとか、マジで泣ける。でも、学校は目ぱちしながら(※ [続きを読む]
  • 重責で群発
  • 今朝は起きた時から目ぱちを結構していて、学校でもミオクロニーだらけ。右に左に何度も引っ張れては遊ぶ、みたいな感じでした。アメンバー記事に書いていた内容を、学校側と話し合うためにちょっとしんどいけど、何かあったら呼んで貰うようにして、先生と1時間ほどお話しました。教室に戻ると、ミオクロニーになりながらも遊ぶことぶき。落ち着いてるわけでもなく、大発作になったわけでもなくまぁでも、時間の問題だし、帰る事 [続きを読む]
  • はじまりはいつも雨
  • 昨日は1日調子が悪く引きこもりだけど、お昼寝せず寝る時に右半身強直発作1分…でも、中々寝ない。睡眠時脳波も、かなり悪そうな感じです。本日、支援学校の入学式は雨。で、寒い。校門の前にある『入学式』と書いた看板の前とかでニコニコ笑って写真撮れるわけがない位の、悪天候でした(←)じじばばが『入学式は可愛いワンピースを買ってあげて』とお金を送ってくれたので証拠写真だけでも残さなくては!!と、撮った写真がこち [続きを読む]
  • さくら祭と発作
  • 朝起きた時は元気で、目ぱちなし。朝ご飯の前に、色んな桜の観光地を巡り、写真を撮る(←minafamilyカレンダー2018狙い)家に帰ってから朝ご飯を食べていたら、目ぱち。え……もう??と、思いきや、ご飯が終わると目ぱち消失。お、お、おぉ……。今日は毎年恒例のさくら祭で、私は受付をしていてことぶきとパパは桜とお弁当(パパはビール)を楽しむ……予定でしたが途中でガクガク引っ張られるミオクロニーが出てきて車に連れて行っ [続きを読む]
  • ドラベのお兄さんふっくん
  • ブログ村への反映がされてなかったのか、ちゃちゃちゃの人気が落ちたのか(←元々人気とかないけど )ランキングポイントが、まったく上がらずでも『いいね』の数に、大きな変化ないからパソコンでクイックしてくれた人のだけ、反映された感じなのかな??そういえば数日前にメールが来てたけど、読んでる時間がなくて放置してた←とにかくバナーを変えてみます(←まだよく分かってない)今日は同じドラベ仲間の、ちょっとお兄さんの [続きを読む]
  • スポーツセンターとこども車いすポスター
  • 午前中は、また目ぱちすらなく元気いっぱい。昨日の悪玉説…なのか??強直間代発作1回で済んだけど、悪玉説は適用されるのか??だったら嬉しい。外来で、トピナ125mg→100mgに減量。1回にトピナ50mg錠剤を1個服用だけになったのは、かなり楽です。マイスタンも臭化も据え置き。トピナ減量で、どうなるのか見てみたい。大発作が強くなり増えたけど、良い日が出てきてるのは生活しやすい。何よりことぶきが楽しく遊べる日がある。 [続きを読む]
  • 発作、そして4時間寝る
  • 月曜日に発作の嵐があり火曜日水曜日と、かなりの絶好調で、朝から川沿いを軽く散歩。月曜日。散歩というより軽く走る(←体幹弱いから)火曜日。歩いてるように見える写真。脳波が良いらしく、指示もすっと入る。言葉もたくさん出ているし、ご飯も手も口もちゃんと動いて上手に食べる。何よりも、表情がコロコロ変わって可愛い。ずーーっと顔を見てるだけでも、飽きなかった。水曜日。今朝も元気な笑顔。ミラーレスカメラを使って撮 [続きを読む]
  • 発作、発作、そして発作
  • 朝起きた瞬間から、ぴくつきと目ぱち。ガクガクガクガクガクガクと右に引っ張られるミオクロニーが続き発作になる!という位の激しいミオクロニー重責が30分。11時半に右半身強直間代発作1分40秒。そのまま30分寝て、起きてまた左に引っ張られる。部分発作の群発を繰り返し、寝たり起きたりしていてまたミオクロニー重責が激しくなり、私に泣きながらしがみつく。呼吸は『っ!っ!っ!』と発作の呼吸だけど、引っ張られてるだけで [続きを読む]
  • ドラベ症候群の日
  • Dravet Syndrome JPは、日本記念日協会に『6月23日をドラベ症候群の日』として申請して無事に認定されました。海外のドラベ症候群の日と合わせたので、世界の仲間と繋がれる気がしますね。6月23日の1ヶ月ほど前から『ドラベ症候群啓発月間』として、集中的に活動します。引き続き、皆さんのご支援、ご協力をよろしくお願い致します。入院中のドラベ児たちが、無事に元気になりますように。ご家族の心配や負担が少しでも軽減されま [続きを読む]
  • 結局戻る
  • 土曜日はぷちDFKのBBQでした。金曜日、会場主でもあるうーちゃん親子と、コストコに買い出しに行きました。前日の悪玉説が適用され、朝から中々の調子の良さでコストコでも、でかいホットドックにかぶりつき、ご機嫌でした。お昼過ぎから目ぱちが出てくると予想していましたが目ぱちとミオクロニーがあったのは、うんちの時と、夜ご飯の時からでした。こりゃ、土曜日はやばいなと思っていたらなぜか朝から絶好調で♪絶好調〜広瀬香 [続きを読む]
  • また発作だらけ
  • 朝10時位からちょっと目のミオクロニー多めで、昨日とは明らかに違う。こんな日は1日が長い。家にいても仕方ないので、とりあえず午前中はドライブ。お昼ご飯はパンを買って、車で食べました。15時頃、スーパーで買い物していたら左にガクガクガクと引っ張られていて急いで車に乗せて帰っていたら車の中で声をあげて、左半身強直発作になりました。後ろの座席に座らせていたので、すぐ左に寄せて止めベルトを外して、横にしました [続きを読む]
  • 発作だらけの昨日と悪玉説
  • ことぶきは昨日朝起きて、目ぱち&目のミオクロニー。減量中の調子の悪さは、手加減してくれません。増やしても悪さして、効かないで悪さして、減らしても悪さ。……トピナめ。左に左に引っ張られていて、今にも大発作しそうなミオクロニー。意識もほとんどないのに、何時間も何時間も、耐えていました。お昼過ぎてから、部分発作の群発があり、うとうとしては、部分発作。寝ては部分発作、起きてまた部分発作、うとうとして部分発 [続きを読む]
  • いつか誰かの傷を庇うかも知れない
  • 慣れないスーツにネクタイに、朝から一人バタバタしてるうちの旦那さん。髪型は『A LIFE〜愛しき人』のキムタクを意識←……ウケる←(浅野忠信ではないのに、ウケる←)入園式以来の4年ぶりのお化粧は、義姉に化粧道具を借りてまで、頑張った私。『化粧するとやっぱり綺麗やな』とボソッと言う旦那の言葉に―――じゃぁ毎週日曜日、ダーリンの為にお化粧しようかな♪とか、一瞬たりも思ったりしないのが、モラ妻(※モラハラ妻)でご [続きを読む]
  • 卒園式は日曜日
  • 先日のお別れ散歩の件で先生がノートに『あっさりした対応したかな、と悩んだ』と書いてあってあーー私、顔に出てたんだなと反省しました。いや、マジで、いつもならそれが正解なのに最後だからってセンチメンタルになって、僻みまくってた私が悪いんですけどね。大好きな先生なだけに、変な気を使わせてしまった事が申し訳ないです。まぁ、ここにきて、ことぶきの調子が悪いというのが私の精神を病ませてるんですけどね。今日は午 [続きを読む]
  • ♪春を愛する人は〜
  • 次の選択薬、臭化カリウムは効くまでに、時間がかかるので静岡からのお手紙が届くのを待ってられず、地元病院の外来を予約して静岡の先生に電話して、地元病院にファックスで送って頂きました。外来を受けて、車で帰る途中に、左半身強直間代発作になり大きい道路を走ってる所だったので、左に寄って停車したいのに、中々出来ず焦りました。1分20秒で止まり、そのままうつらうつらと寝ました。普通の車にも、緊急ランプみたいな奴 [続きを読む]
  • ありがとう
  • 昨日はお散歩前に、靴を履き替えていたら大発作になったみたいで、呼ばれました。奇跡なんてね、起こる訳がないのですよ。悪態ついて、すいません。約2分、左半身の強直間代発作です。止まってからも、ぴくつきが強く、また左にガクガク引っ張られていて次が来る事は明らかな感じ。バスに乗せたかったけど、帰りました。最後のお別れ散歩くらい、気持ちだけでも参加させてあげたかった。先生に『あ、今日はこのまま帰りますよね? [続きを読む]
  • 奇跡とか起こらないかな、と本気で思う
  • あんなに1日中、たくさんきつい発作したのに、悪玉説も適用されず昨日も手がカクカク上がる部分発作の群発だらけ。何度も何度も引っ張られては戻り『いらん!いらーーん!!いらーーーん!!』と、泣き叫ぶことぶき。意識が戻ると、発作で引っ張られる方向と逆をわざと向いて自分なりに回避させようとしてるのが、切ないです。大きい波が来ては、少し落ち着き、また大きい波が来て、少しマシになったりする。これが良い方向にいっ [続きを読む]
  • 小発作だらけの中、大発作2回
  • 昨日、退院して帰る前目ぱちと目のミオクロニー、ガクガク引っ張られていたので高速で止まらなかったら怖い、と思ってダイアップ6mgを使いました。14時半から16時までの1時間半、車の中で寝ていて起きた時に目ぱちと目のミオクロニーがありましたが意外と元気に復活して、多動っぷりも発揮していました。今日は午前中、目ぱちはあるけど元気で、でも1回の目のミオクロニーがきつく、嫌な予感。と、思ったらガクガク引っ張られてき [続きを読む]
  • 静岡入院最終日
  • 金曜日はダイアップなしで過ごしてみると午前中は目ぱちと目のミオクロニーはあるものの、活動的ででもお昼からは、引っ張られるミオクロニーだらけで起きてる間はほぼ意識朦朧。しゃべる声に、力がある時とない時がありましたが夕方からはもう、声も出なくて着替えさせていたら、発作になりナースコールを押そうとしたら、ちょうど看護師さんが来て下さったので、見守りました。右半身強直間代発作1分20秒。止まったあと、少しし [続きを読む]