reika27 さん プロフィール

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reika27さん: ことぶき•ちゃちゃちゃ
ハンドル名reika27 さん
ブログタイトルことぶき•ちゃちゃちゃ
ブログURLhttp://ameblo.jp/kotobkky/
サイト紹介文難治性てんかん『ドラベ症候群』と闘う小さな体で幸せをくれることぶきと母のブログです
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供240回 / 365日(平均4.6回/週) - 参加 2012/07/11 22:53

reika27 さんのブログ記事

  • また強い発作
  • 木曜日の朝にきつい発作があり、金曜はかなりの絶好調で今日土曜日もお昼過ぎまでは、目ぱち1つなかったのですがお昼から『同園会』といって、通っていた療育園で卒園生が集まる会があって調子が良いなら行こう!と参加しました。楽しそうに笑顔でトランポリン。……が、突然左に引っ張られはじめ、急いで車へ移動。何度も何度も左手がカクカクと上にあがり、発作になりかけてミオクロニー重積20分後、強直発作になりました。が、 [続きを読む]
  • 強い発作もありました
  • 昨日はドラベ症候群ブログの仲間が、こんなにアップしてくれていました。気持ち良かったー(笑)のびのびたさんの『記念日が出来たって、(病気と)仲良くする気はさらさらない』とかいうのも吹いた(笑)確かに←そうだ!仲間と仲良くなる記念日!!と考えよう!!本当なら、DFKもその日にやりたい位だけど大人の都合(仕事)とか、学校とか、あと6月終わりは暑いんじゃねーの??とか色々あるから、やっぱり5月になると思う←自己解決さ [続きを読む]
  • 6月23日はドラベ症候群の日
  • このロゴを作ってくれたのは、ドラベ症候群のお子さんのママです。みんなであーでもない、こーでもない、と意見を言って作ってくださったものにも、あーでもない、こーでもないとその節は……ありがとうございました(←業務連絡)おかげさまで、とても素敵なロゴが誕生しました。世界のドラベ症候群ロゴと並ぶことに!!こんなこと、出来ちゃうのが、Dravet Syndrome JPの凄い所です。そして今さっき、ブログを開くとさすが本番。ド [続きを読む]
  • ドラベ症候群、頑張ろう!
  • 6月23日はドラベ症候群の日いよいよ明日です。世界中のドラベと闘う仲間のことを思い、祈り、命ある今に感謝したいと思います。※宗教ではありませんりょんりょんとママの日記今を生きるタイトルに『23日は』とか『明後日は』とか書いてくれたブログ。明日はきっと、もっと多いはず!!と信じてます←普段ブログをアップしないあなたもたまにしかブログをアップしないあなたもDFKの時しかブログをアップしないあなたも←『6月23日 [続きを読む]
  • 定期的な外来
  • 学校が終わってそのまま外来があり、病院に向かいました。雨の中、バギーを出して、ことぶきを濡れないように乗せて運ぶのは至難の技で抱っこして走る方が、濡れる量が少ない気がしたので18kgを抱えて走りました。普通に大人しく抱っこされてれば、まだイケるのですが暴れたりふざけたりするので、疲れが倍増です。今回は、臭化はそのままで、トピナ25mgを切ることにしました。デパケンR600mgマイスタン2mg臭化600mgいよいよ3剤で [続きを読む]
  • 小児神経学会2017
  • 土曜日の小児神経学会最終日。もう『朝8時に到着しなきゃ!』とか思わず←真面目のベールを脱ぎ捨てて←『出れる時間に出る』『車の運転は焦らない』『ピンクのサンダルは履かない』結果10時くらいに到着したら、もう会員さんが座ってくれてました。あやちゃんママありがとう。患者家族会ブースとは別で、企業ブースも色々ありますがその中に『victor』のステレオで音楽を流してるブースがありその担当のお兄さんが『奈良にもいた [続きを読む]
  • あと3日
  • いよいよドラベ症候群の日が、近づいてきました。と言っても、この日までに集中して啓発活動をする、というミッションでしたが(笑)ブログを毎日更新して下さったブロガーさん、ありがとうございました。巻き込み事故に、自ら巻き込まれにきて下さった方もいて毎日楽しく皆さんのブログを読むことが出来ました。途中発熱したり、入院したりあっても、更新を続けてくれた方もいて本当に感謝しています。ことぶきが発症した頃は、とみ [続きを読む]
  • あと4日
  • 6月23日はドラベ症候群の日残すところ、1週間を切りました。まだ当日を迎えてもないのに、達成感があります←昨日はブログアップ出来ないかも!!とか思ってましたが、ギリギリ昨日のうちにアップ出来ました。発作記事でしたけど。今日もこんな時間……。てんかんブログ村では、ドラベ症候群ではないブロガーさんもタイトルにして下さっていて勝手にリンク貼っていいのか悪いのか。分からないから、こうする←ありがとうございます [続きを読む]
  • 発作だらけの毎日(このタイトル多い)
  • 木曜日、学会から帰って来て寝かしつけ中に右半身強直発作。痙攣は1分で、あとは眼球が中々戻りにくいけど2分くらいで、戻る。次の日も目ぱちだらけで、でも学校は最後までいけました。土曜日も目ぱちだらけで、でも学会ではバギーから降ろして歩かせてあげられるほどでした。帰りの車でもご機嫌で、私まで笑ってしまうくらい、ケラケラ楽しそうに笑っていました。日曜日、また目ぱちあるけど、午前中は曇りの公園で滑り台やブラン [続きを読む]
  • いよいよラストスパート
  • 6月23日はドラベ症候群の日です。5月23日から始めてきた『ブログ村で啓発活動』中々いい結果が出せたと思います。途中『障がい育児ブログ村』にとみまるすけさんと出張ブログ村もして楽しく活動出来たと思います。ドラベブログの皆さんも、勝手に巻き込まれ、マメな更新というプレッシャーに一生懸命応えて下さって、本当にありがたいです。『てんかんブログ村、今ドラベブログがランキング上がってるよね』と、誰か一人でも話題に [続きを読む]
  • 今日は通常
  • 小児神経学会、患者家族会ブース出展しています。今日は私、お休みを頂きました。昨日は1日会場にいて、小発作もたくさんあったのでバギーから降ろしてあげられなくて、ことぶき もストレスだったかなーと反省。バギーでウロウロしてたらポスター発表の所で『ママーーー』と声を出してきて、ドクターたちに一斉に振り向かれ逃げる←子連れは、やっぱりこういう場所は難しい。ブースにも入れず、迷惑もかけてるなーと思いました。 [続きを読む]
  • 小児神経……♪学会……♪(←ブルゾン風に)
  • 小児神経学会で患者家族会ブース出展しました。えぇ、朝からピンクのサンダルで高速手前まで来てしまい『ひぇーーーーーー!!』となって、急いで家まで戻って1時間半遅刻したのは私です。優しくして下さい←遅刻とか言っても、まだ全然来てない患者家族会ブースもあったり設営すら出来てない所もあったり……何だ、いいんだと思いました(←A型なので真面目)昨日夕方来て、急いで設営したブース。少し、壁のポスターを模様替えして [続きを読む]
  • 明日から
  • 昨日は暗黒の1日でした。また記事にします。暗い記事になります。明日から大阪で小児神経学会がありドラベ症候群患者家族会はポスター発表と、患者家族会ブースの出展を行います。私、A型なので、結構きっちりした性格で、計画的だったはずなのですがここ数年では、もう行き当たりばったり。まぁ計画しても崩れるという事が良くあるので、計画を諦めたと言うかなるようになれ、と言うかそんな感じです(←え?)まぁそんな行き当た [続きを読む]
  • ドラベ症候群頑張ろう
  • 6月23日はドラベ症候群の日ただいま、啓発活動中盤戦です。ポイントは下がってますが、本来の目的『ドラベ症候群ブログランキング上位作戦』は今もいい感じです。皆さんのおかげです。お客様は神様です(←三波春夫)古っ!!しかも、しかも、しかも!!けーちだいこさんまで、企画に載ってくれた!!(啓発ランチ!!!)ひろちゃん紹介してと頼んでおいた!!(←読めば分かる)今日も目ぱちだらけのことぶきだけど(←既に暗黒の予感) [続きを読む]
  • ミオクロニー重責はつらい
  • 午前中『心の準備コール 』がありましたが、お呼びだしコールはなく迎えに行くと頭が熱くなってて、引っ張られるミオクロニーだらけ。車の中では左手がカクカクカクと、何度も発作になりかけ窓に手が当たっていました。家に到着しても怖いので抱っこしたまま、玄関に行く途中でも、何度も発作になりかけ階段を上がってる途中も、発作になりかけソファに降ろして、ひたすら抱っこ。ミオクロニー重責で、何度も何度も何度も何度も、 [続きを読む]
  • 全ての始まりはここから
  • むかしむかし。ズッコケ親子がまだ3人だった頃、とみまるすけブログは画伯が書いていた事もありました。(※画伯とは悠仁くんのパパ)なぜ画伯と言われるようになったかと言うと夏の暑さに弱いドラベ児たちをヒーロー戦隊に見立て、写真を見て絵を書くというSNSドラベ会一大イベントがありました。これを描いてくれたのが、画伯でした。クーレンジャーゴールド『ことぶき』(確か、色は自分で選べたと思う)先日ガーベラさん家に伺った [続きを読む]
  • いいまつがい
  • 『♪いーとまきまきーーひーてひーてとんとん♪』『♪でーきたできたーーー♪』『♪こーとふきーのーーおーくちゅりーー♪(お薬)』既存の薬では、どうにもならない事を本人も自覚しているらしい。ドラベ症候群啓発活動のためランキングアップ作戦ご協力お願いします。にほんブログ村 てんかん [続きを読む]
  • 右半身強直発作
  • 今日は学校参観日で、一緒に登校しました。朝は調子良かったけど、10時くらいから怪しい雲行きになり引っ張られる目ぱちや、ガクンと落ちるミオクロニーがありバギーに座らせて絵本を一緒に読んでいたら、ガクガクとなり腹ペコあおむしのカラフルなページを見ながら、完全に落ちて右半身強直発作になりました。リクライニングして時間を計る(←デジャブ??)1分ほどで顔と眼球が左側に向き、キレ良く止まりましたが心はもやもや。 [続きを読む]
  • ”陳情の事”
  • 今日は学校参観日で、一緒に登校しました。朝は調子良かったけど、10時くらいから怪しい雲行きになり引っ張られる目ぱちや、ガクンと落ちるミオクロニーがありバギーに座らせて絵本を一緒に読んでいたら、ガクガクとなり腹ペコあおむしのカラフルなページを見ながら、完全に落ちて右半身強直発作になりました。リクライニングして時間を計る(←デジャブ??)1分ほどで顔と眼球が左側に向き、キレ良く止まりましたが心はもやもや。 [続きを読む]
  • 中だるみの巻
  • ドラベ症候群啓発活動のため、ブログ村ランキングアップ作戦しています。が。THE中だるみ!!まぁ、中だるみは想定内です。みんな暇じゃない中、頑張って協力して下さってますので感謝です。最終1週間とかになったら、親、親戚、友だち、同僚、元カノ元カレ(←)全てを使ってでも……!!怪しい商売っぽくなってます(笑)最終6月23日には、ドラベ症候群ブロガーは『6月23日はドラベ症候群の日』と全員同じタイトルでブログアップした [続きを読む]
  • 左半身強直発作
  • 昨日は1日元気で調子が良い日でもしかしたら、今日も??と、こっそり期待もありでも大発作は2回だったし、悪玉説も微妙かも……と、後ろ向きな気持ちもあり(※大発作が5〜6回あると、ばっちり2日間は目ぱちもオフになる傾向)朝は調子が良かったので、学校に行ってる間、思いきって家に帰ってみました。『お呼びだし』もなく『心の準備コール』もなく下校の時間にお迎えに行きました。お昼から少し目ぱち出てきてます、と報告があ [続きを読む]
  • 多動は幸せ
  • 暗黒の1日が過ぎて、昨日のことぶきはと言うと多動!でした(笑)調子が良い時の多動っぷりったら、もう、うーちゃんに近いものがあります(←まぁ不器用なので、勝手に鍵開けて脱走しませんけど)まさか、臭化……いや、もうこの際、多動だろうが、自閉だろうが、どんとこい。発作ない方がいい。発作がなければ全て良し!ほら、元気があれば何でもできる!!と猪木さんも言っておられる。臭化さま!!行動が落ち着いていたことぶきと [続きを読む]
  • 昨日は酷かった
  • 昨日は朝からミオクロニーだらけでした。朝ご飯を食べていても、かなり危険でひやひや。でも食べたい気持ちが勝って、何とか飲み込んでいました。お薬を飲ませても、変化なし。と言うかどんどん悪くなり、ガクガク右に左に引っ張られる。学校は目の前まで行きましたが、そこでお休みの電話をしました。何をしてもガクガクガクガク。たまに大きい嫌な波がくるようで『……ママ』としがみつき発作の呼吸で、ガタガタガタガタとミオク [続きを読む]
  • 啓発活動月間
  • ポイント伸びなくなったのは、私だけ??(笑)6月23日まで、まだ日にちありますが現在、失速の中の失速中。持久力なし←ブログ記事をしっかり書けよと、叱咤激励ありがとうございます。ドラベ症候群を世間の皆さまに知って頂くために、ブログ村ランキングアップ目指しています。この啓発月間だけは!!ドラベ症候群ブログを気持ちだけでも!!応援してください!!あとはまぁ、ほんとに好きなブログだけで←とにかくまずは、私のブ [続きを読む]
  • 書けないときもある
  • 書きたいことはたくさんありますが、今日はブログ書けない状態です。協力お願いしておきながら、申し訳ない。6月23日はドラベ症候群の日。ことぶきは1日中ミオクロニー重責を繰り返しています。ご飯も食べれません。明日は元気な1日でありますように。にほんブログ村 てんかん [続きを読む]