reika27 さん プロフィール

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reika27さん: ことぶき•ちゃちゃちゃ
ハンドル名reika27 さん
ブログタイトルことぶき•ちゃちゃちゃ
ブログURLhttps://ameblo.jp/kotobkky/
サイト紹介文難治性てんかん『ドラベ症候群』と闘う小さな体で幸せをくれることぶきと母のブログです
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供245回 / 365日(平均4.7回/週) - 参加 2012/07/11 22:53

reika27 さんのブログ記事

  • 発作の嵐が止まらない
  • 顔が揺れてる動画を主治医に見てもらいましたがミオクロニーが残ってる感じに見える、との事でした。キレが悪い発作は、トピナのせいだと思ってたのですが発作の形が変わる時期的なものなんでしょうか。目ぱちと目のミオクロニーだらけの昨日は予想通り地獄の1日でした。右に引っ張られるガクガクミオクロニー。ミオクロニー重積が止まらず強直発作→ミオクロニー重積→強直発作→ミオクロニー重積の無限ループ。全て右半身。どん [続きを読む]
  • ことぶきの発作
  • ホテルに泊まった次の日は朝から元気で、須磨水族館に!大型水槽から離れない(笑)『次に行こう』と誘っても、発狂して怒り『ここっ!!ここっ!!(ここがいい)』と譲らない。『怒り』の出し方が、今までとは違う。しゅ、しゅ、臭化さんのせいですかね??←混んできたので、旦那さんが無理矢理抱っこすると『ぎゃああああああぁぁぁぁぁ!!』と、泣き叫び、全身全霊で逃げまくる。が、もちろん相手は所詮、身体のバランスの悪いこ [続きを読む]
  • 退院した次の日もお盆休み
  • 金曜日、朝からあまり調子が良くないのは、想像通り。(前日はミオクロニー重積2回だったので)まぁ、家にいても発作にはなる。ブラブラと神戸のIKEAまで行ってみて、調子を見ながら考えようかと、ふんわりした出発。そして渋滞←朝9時に出発して、IKEAに到着したのは14時。恐るべし、お盆休み渋滞。朝ご飯を食べると、不思議なことに目ぱちが消失していました。でもIKEAは結構なクールビズで、念のためにバギーに乗せて移動。降りた [続きを読む]
  • うーちゃんの発作
  • 退院した日は、朝9時半に病院出発して、ピーターパン(※入院中お世話になる美味しいパン屋)でパンを買って、高速へ。お盆休みってなあに??の生活だったので(毎年入院)お盆休みの高速渋滞の恐ろしさを初体験しました。進まねーーー。 いつもなら4時間〜4時間半の帰り道、9時間かかりました。退院した日は焼肉がお約束ですが『うーちゃんママ食堂』からお誘いの連絡があり夜なのにお邪魔しちゃう、ことぶき一家。そこで、うーちゃ [続きを読む]
  • 救急搬送について
  • 救急車の件でコメントを頂きましたので、記事にします。ドラベのライングループなどで、その話を聞いてまとめてみよう!とか思ってたけど色々あって、すっかり忘れてることに気づく、残念な中年は私です←すみません。さて取り急ぎ、救急車と搬送病院についてですがことぶきの住んでる街は、救急搬送される病院が何軒かありますがかかりつけの病院に、必ず運ばれます(24時間小児科医がいます)(※呼吸停止してる小児が運ばれて、小 [続きを読む]
  • 発作もあったし、お話もしたし
  • 木曜日(退院前日)の夕方、右に引っ張られていたことぶきは1Fエレベータ前で右半身強直発作。1分ちょっとで、自動症は軽め。ちょうど病棟についてすぐ止まったので、自動症はどうかな?と思って(←強かったらドクターに見てもらおうと……)ナースステーションの前で立ち止まっていたら看護師さんが『お母さん!処置室へ連れてきて』と言ってくださり一応、連れて行き様子を見ましたがダラダラ次がくる感じではなかったので、連れて [続きを読む]
  • 静岡てんかんセンター
  • 主治医と前主治医と三者面談があり何度か記事にしてる通り、今後の方向性は『臭化を1.2gまで増やす』『マイスタン切る』『フィコンパorルボックス』海外ではドラベ症候群に効果ありの症例もあるフェンフルラミンという薬は中枢性セロトニンを放出させて、食欲を抑える作用があり、肥満症の治療にも使用されています。残念ながら、日本では未承認薬です。同じようにセロトニンの働きを強める事が出来るのが、うつ病のルボックスとい [続きを読む]
  • 発作、発作、発作、そして……
  • 昨日、おむつがなくなったからドラッグストアに買い物に行く為に外出届を出して引っ張られる目ぱちだらけのことぶきを、車に乗せて病院を出た瞬間に発作になりました。左半身強直発作1分10秒、激しくないけど自動症あり。左が終わったら今度は右、と言わんばかりに右に引っ張られる目ぱちになりました。お昼ご飯を食べてから、外来に来てたたけままさん家族と会いたけままさんと喋っている時、たけさんがことぶきを売店に連れて行 [続きを読む]
  • 発作だらけーーーーーー
  • 脳波の機械は途中で壊れてたけど、壊れるまで(朝4時半まで)のデータは残ってたようで録り直しはしなくて良いみたいで、セーフ。発作のあとの自動症みたいな動きは、私は自動症だと思ってたけどもしかしたら発作が続いてる状態かも、と主治医が言ってました。その脳波が撮れなかったから、残念です。そして、金曜日の晩にミオクロニー重積が20分ありましたが、大発作にはならず次の日も引きずり、引っ張られる目ぱちだらけの中、夕 [続きを読む]
  • ♪あるある言いたい〜♪
  • 脳波の機械をはずして〜お風呂に入ったよ〜。脳波クリームでベタベタの頭を念入りに洗ったよ〜。脱衣所で発作の声が聞こえたよ〜。脳波はずしてすぐ発作は、てんかんあるあるです。 脱衣所で発作は、ドラベあるあるです。めちゃくちゃ強い自動症が続いたので、ドクターに見てもらいたいと言って看護師さんに抱っこして連れてって頂きましたが処置室到着と同時に止まったのは我が家あるあるですよね。 我が家あるあるって、もはや [続きを読む]
  • 静岡てんかんセンター
  • 日曜日、無事に静岡入院しました。ドラベ女子が4人もいて、何だか不謹慎だけど楽しそうな入院。ことぶきよりお姉ちゃんばかりだけど、みんな可愛い。月曜日に早速血液検査があり、主治医と会い、お話しました。バルプロ酸65.1(服用2時間半後)地元病院で7月計った時は、83.4(服用6時間後)結構幅があるし、デパケンRだけど、分3にするとかどうでしょうかと聞くと『じゃあ、明日から』とサクッと採用。『(量を動かさずに) [続きを読む]
  • 中華街DFK
  • 色々あって、横浜にいます。ワシントンホテル(※高級ホテル)からの夜景。今晩はここで寝てるのだ。旦那は、紹興酒で酔っぱらいで、どこかに消えた←taroさん家族、chroさん、さぼっちさん、ありがとうございました。あゆぱんパパ……残念!!笑普段、ラインで毎日のように、業務的な会話をしてるメンバーが実際集まるとこんな感じなのねーーー。『理事会会議』的なこと言ってましたが、大事な話はしてない的な。(※大事な話が出来 [続きを読む]
  • 秘密の花園
  • 金曜日は午前中からあくびをしてて、眠気が強い感じ。朝から目ぱちも長く、お出掛けはなしでお昼寝せずにいると、16時くらいからミックス発作スタート。眠気がミックスを誘う、的な感じなのね。はい、分かりました(←メカニズムは理解出来た)引っ張られるミオクロニーも出てきて、寝かしつけ時に泣きながらガタガタ震えて、声をあげて右半身強直発作。足が止まり、腕が止まり、眼球が止まり1分50秒で顔が真っ直ぐ向いて、一応止ま [続きを読む]
  • ドラベ1つになろう
  • ドラベ症候群の絆が、形になったアルバム。第1回DFKから、こうしてアルバムを作成しています。ドラベ仲間たちの可愛い顔が楽しめる。(あーーブログネーム○○さんってこんな顔なのね、とかも分かる)DFKに参加出来ないドラベ児たちも、写真を送ってくれればアルバムに参加できちゃうシステム。参加した方のみ、アルバムが手に入ります。第1回アルバム参加者は44人でしたが、第3回では62人に。第1回DFKは、私ととみまるすけさんで [続きを読む]
  • OHANAレポ
  • 日曜日は大阪で、OHANA『小児青年てんかん勉強と交流会』がありドラベ症候群の家族は6組予約の2組キャンセル(←ドラベあるある)で、4組参加でした。ドラベファミリーとの交流会は、やっぱり時間が足りないくらい楽しかったです。そして『新しい抗てんかん薬の基礎知識』静岡てんかんセンターにいらっしゃったイケメン先生の講演。うちは臭化がだめならフィコンパなので、いつになく真剣に聞いておきました←クッキー先生(←名前出 [続きを読む]
  • ととのいました!
  • いぇーーーーーーーい!!(※サンシャインテンションでお願いします)須藤○々花さま、ありがとうございます(※前記事参照)なぜか、うまく力が抜けて寝てくれて、3時間お昼寝したら、強いぴくつきがなくなりました(弱いぴくつきと目ぱちはあるけど)見事に不安(予想)を裏切ってくれた!!こんな裏切りなら、大歓迎!!おかげさまで、今日はお箸でご飯食べれるよ。お風呂にも入れました♪ことぶきは、7歳2ヶ月になりました。(Instagra [続きを読む]
  • 届かぬ思いがーまたひとつーー
  • 昨日は、案の定のお呼びだしがあり、迎えに行くとガクガクぴくぴくと、もう神経がむき出しかよという位、最悪な状態でした。車の中では、左手がカクカク上がり、何度も何度もドアにぶつかっていました。車庫に到着と同時に、左半身強直発作。足が止まり、腕が止まり、口と眼球が止まり2分。だらんとなった、19kg(←増えてる)と荷物を抱えて階段を上がる。スロープが本気で欲しくなった。でも、途中で発作にならず、到着と同時に車 [続きを読む]
  • 昨日は外来
  • 意味不明の3連発の群発発作の、次の日(火曜日)は、悪玉説の適用があり元気に学校に通えました。訪問看護の日だったので、お風呂にも入れてすっきりです。昨日水曜日も、目ぱちはあるものの、学校も通えて帰りに、無事に外来も行きました。先週は発熱週だったので、薬の調整的にうまくいってるのかどうかは、判断出来ず月曜日の3連発の話をして、うんちが柔らかかったから血中濃度が下がってる可能性あるかどうか聞いてみました。下 [続きを読む]
  • 何が起きてるの
  • お昼寝起きから、右へ引っ張られるミオクロニーだらけ。夜ご飯を作って食べさせていましたが意識もほとんどなく、前のめりでガタガタ震えガクガクガクガクと引っ張られ、今にも発作になりそう。納豆だけにして、後は片付けると、食べたくて泣きました。でも誤嚥しそうで、食べさせてあげられない。熱は37.4℃。こもってるのか、微熱があるのか。とりあえず、身体を冷やそうとエアコンの温度を下げていたら手のひらをひらひらさせな [続きを読む]
  • 発作だらけじゃ
  • 日曜日の朝、旦那さんが釣りの帰りに単独事故(しかも一人だった)を起こして助手席の窓ガラスがなくなりました。車両保険入ってて良かった(※ただし来年から保険料は上がります)『事故った』と電話がかかってきたとき、心臓が止まるかと思う位ビックリしました。お金と手間で済む話だった事に、ホッとしましたがストレスでヘルペスが出来ました。皆さんも、運転は本当に気をつけて下さい。ことぶきは朝から目ぱち&ミオクロニーの嵐 [続きを読む]
  • 5連発の群発(インターバルはミオクロニー重積)
  • 昨日はお昼寝中に目ぱちから起きて、ガタガタ始まり、ミオクロニー重積→右半身強直。泣き叫ぶミオクロニー重積を何十分も見てると健康に産んであげられなかった自分を、殺してやりたくなる。『ママーー!いやーーー!!!!』と、すがりつくような目で叫ばれるとこれ以上の恐怖を、私に直接与えてくれ!と思う。結局お昼寝中から、夜寝る前まで、それを5回繰り返しました(1分〜2分/1回)最後の4回目と5回目は、かなり連続に近い感 [続きを読む]
  • あっち向いて、ほい!
  • 学校行けた!幸せ〜♪汗がかけた!幸せ〜♪(※おかあさんといっしょ『シアワセ』に合わせて)とか幸せソングを歌ってたら、目ぱちが出てきている今日この頃です。火曜日も水曜日も、小発作はトイレと食事の時だけ。木曜日からは普通に、ちらちら出てきています。お呼びだし!幸せ〜♪じゃねーーよ??←まぁギリギリ目ぱちだらけで、午前中は耐えました。風邪が治ってくると、小発作が出てくる『脳波あるある』どれ位あるあるなのか [続きを読む]
  • ダーリン、ダーーーリン
  • 昨日は朝から寝る直前までは、36℃台だったのに寝る前に計ったら37.4℃。何かの間違いじゃ……と反対の脇で計ったら37.5℃。またここから、上がるのか??という恐怖と昨晩のあれは、まさか本震じゃなかったのか??という不安が襲う。熱に弱いのが、ドラベ症候群です。発熱にはディアコミットが効いてた。でも、それ以上に発作が増えたからお別れした。こんな時はちょっと、別れた彼(ディアコミット)を思い出したりする。が、元サ [続きを読む]
  • 夏風邪の発熱
  • 昨日黄色の鼻水が出ていて、咳もちらちら。え……。熱は、なし。一気に我が家は風邪メニュー。大根おろし(3cmほど)おくら(5本)アボガド(半分)モロヘイヤ(袋の半分)と紫蘇(5枚)と、かいわれ大根(パックの半分)納豆、もずく……夜ご飯はモリモリ食べていて、この時点でも熱はなし。トイレに行くも、発作もひどくなく(目ぱち程度)でも、テンションがどんどん高くなる。『きーーーーっ!!』とわざと、奇声をあげる。熱……まだなし(← [続きを読む]