reika27 さん プロフィール

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reika27さん: ことぶき•ちゃちゃちゃ
ハンドル名reika27 さん
ブログタイトルことぶき•ちゃちゃちゃ
ブログURLhttp://ameblo.jp/kotobkky/
サイト紹介文難治性てんかん『ドラベ症候群』と闘う小さな体で幸せをくれることぶきと母のブログです
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供216回 / 365日(平均4.1回/週) - 参加 2012/07/11 22:53

reika27 さんのブログ記事

  • DFKガーベラ
  • DFK埼玉のあとは、DFKガーベラです。(※DFKガーベラとは、お洒落なガーベラ家にドラベ家族で、どやどやと押し掛けるイベント)はい、10組のドラベ家族が押し掛け……集まりました。ガーベラさんの手作り料理たち(※一部です)こちらは持ち込みしてくれた手作り料理たち(※一部です)DFKガーベラは、ドクター講演はありませんがめちゃくちゃ美味しいDFKです(笑)(※関東からも参加したいとの声があります 笑)『ガーベラさんが作ったビビ [続きを読む]
  • ブログ村速報
  • 6月23日はドラベ症候群の日です。1ヶ月間集中して、ドラベ症候群啓発活動をします。とにかく1人でも多くの方に『ドラベ症候群』という難治性てんかんを知って頂きたくてんかんブログ村で、ドラベ症候群のブログのランキングをあげていこう!!という、思いつきプロジェクト←まさかの皆さんの本気度が、こんなにとは!!ことぶきちゃちゃちゃ『病気ブログ村6位』です。インポイントも1000超えです。ブログをしてて、ここまでランキ [続きを読む]
  • DFKの楽しみ方(前夜祭)
  • 今年もありましたDFK前夜祭。お相手は前ノリチームのタンタンさんご家族♪前ノリ意外といないものね……。『一緒にご飯食べませんか?』の急な誘いに、快くご家族で来てくださいました。前夜祭と言えば、焼肉。←SOGOのレストラン街の焼肉屋さんで、大人も子どもも盛り上がり本番を前に『よっしゃ!もうみんなで今からタンタン家に帰ろう!!』と言ったとか、言わなかったとか←タンタンさんのお子さんはお兄ちゃんと妹ちゃんの2人 [続きを読む]
  • 突然ですが決めた!!(追記あり)
  • 6月23日はドラベ症候群の日です。本日より1ヶ月間、このてんかんブログ村に登録してる『ドラベ症候群ブログ』のランキングアップを目指します。特にとみまるすけさんこちら、SAKIパパさんこちら、まゆさんこちらに関してはちゃちゃちゃを含め、上位4位がドラベ症候群ブログで埋まるように、よろしくお願いします。(※マメに更新せーよ、という意味でもある)けーちだいこさんのポイントまで、結構な差があるけど、頑張ろーー!けー [続きを読む]
  • 7歳になりました。
  • 5月20日、ことぶきは7歳になりました。手を洗っていたら、タオルを持ってきてくれます。私以外の人にも同じように、タオルを渡しています(ヘルパーさんなど)お弁当を作って、蓋を閉めていたら、お弁当のハンカチを引き出しから出して、カウンターにそっと置いてくれます。『ふうせん、とばそーー』と二語文をさらっと話してました。毎日たくさん発作があるのに、成長してくれています。おなまえは?『○ー○ー○ーこーとーぶきちゃ [続きを読む]
  • 発作だらけの毎日
  • 金曜日、学校に呼び出され、家に帰って来てから寝たことぶきが1時間半で起きてきました。いつもよりお昼寝時間短いけど、目ぱちあるけど、そんなに悪くない。元気に歌ったり、パタパタ動いたりしていて16時半に来たヘルパーさんも『すごい、元気ーー』と言ってくれました。が、17時半にご飯を食べようとしたら急降下。ガクガクガクガクとミックス発作が始まり、意識朦朧。えっ。。。冷奴を口に入れたまま、右手がカクカクカクと上 [続きを読む]
  • DFK埼玉⑤
  • DFK参加してない人が『行きたかった』と記事にしてるのを見るとやはり記事アップしよう!という気持ちになります。まぁ、今日も学校から呼び出しがあり、11時には帰って来ましたけど。眠気からの発作に間違いないよなーと、思ったのは運動したわけでもなく、部屋が暑いわけでもないのに、手が温かい。車に乗せると大きなあくびをする。ソファに横にすると、比較的すぐ寝る。薬の血中濃度が上がる時間さえ、乗り越えたら元気なのか [続きを読む]
  • 眠気強いから発作?
  • 今日も、ことぶきの学校の近くの公園に車を停めて、待機しています。ずーーーっと、ぼーーーっと公園を見てると、スナイパーになった気持ちになるのはドラマの影響でしょうね。今日は特に警察官の方が、数人で何かの訓練していたので私はめっちゃ悪役のスナイパーでした←小栗旬とかに職質されて、口止めの為に仲間に打たれる役です。暑過ぎて妄想が激しくもなります←この1週間は、最後まで学校にいる事が出来た日は『ゼロ』です [続きを読む]
  • DFK埼玉④
  • いつからこんなつまらないブログになったんだと、ある筋からお叱りを受けました。『ことぶきちゃんのブログ読んでますー』と言われるたびに何か意識して書くようになったからなのか最近色々ブログの事で言われたからなのか……ま、まさか、守りに入ってるのか、私??!!DFK出席者でね、読んでる人でね、ネタにして欲しくない人は、そう言っておいて下さいね。名前以外は、色々言っちゃうよ??守りに入ってないわいっ!!今回は [続きを読む]
  • DFK埼玉③
  • 『うーちゃんより、うちの子の方が少し大人しい』と、うーちゃんをディスってのは、何を隠そうりんちゃんママです←チクる私が見た所、違いがまったく分かりませんでした。パパさんいわく『うちの子は冷蔵庫には登らない』らしいです。何度も言いますが、私には違いがまったく分かりませんでした。申し訳ありません。←そしてディスる今回、わたしのゆうちゃんとは会えなかったのでこれはジェピカに行くしかない、とこっそり思って [続きを読む]
  • DFK埼玉②
  • DFK埼玉の会場は、大宮駅からタクシーで10分ほどでした。タクシーの運転手さんも『えーー?どこだーー?』と言って、ふらふら走りながらナビをセット(←せめて停まってセットしてくれ)そんな超危険ドライバーのおかげで、会場着くまでにもかなりのアドレナリンが……←↑ドクター席だろうが、躊躇なく遊びに行くDFKあるある(←ちなみにうちの子)さて、続々参加者が到着してきて、受付が賑わい開会式があり、DSJ総会があり……のは [続きを読む]
  • DFK埼玉①
  • ちゃんとしたレポートは、DSJのFBかHPかMLでやります。えぇ、きっと……誰かが←5月14日埼玉で行われたDFK(ドラベ友の会←ブログではこれにしとく)に参加してきました。今回私は前のりしてたので、埼玉幹事たちと同じ時間に会場入りしました。観光する所ないし。やっと会えたね、初めまして〜の方や知ってる顔ぶれ(←主にてんかんセンター仲間)や久しぶりだけど、そんな感じしない仲間(←あゆみん)に会えました。あゆみんに関して [続きを読む]
  • 発作もあったけど、やっとDFK(前のり)
  • 結局木曜日は、ミオクロニー重責の1日で、大発作は1回。でも大発作になりかけのきついミオクロニー重責が10回くらいあり、苦しかったです。金曜日は元気でしたが、日曜日の為に学校終わってからも家でゆっくりしました。そう、明日はDFK(ドラベ症候群患者家族交流会)埼玉です。今日土曜日、朝から新幹線に乗り、お昼には大宮駅に到着して、今はホテルでお昼寝しています。そう、前ノリ(笑)理事会メンバー(←女子だけ)で飲み会しよ [続きを読む]
  • またまた急降下
  • 昨日は、学校の体育館で運動会の練習があり、玉入れ練習を頑張っていたそうで3時下校で迎えに行った時も、とても元気でホッとしました。帰り道、障害者手帳の更新に行ったり、買い物に行ったりして帰ってからもヘルパーさんと絵本を読んでいて、私はお風呂に入れたり『今日はいい感じですね』と言ったヘルパーさんの言葉が、あいつ(※どらべっち)に聞こえたのか夜ご飯になってから、ミックス発作が出現。出現と同時に急降下。大好 [続きを読む]
  • ミックスマックス
  • 昨日の学校は、3時下校の日。3時前に迎えに行くと『今さっきからちょっと……』と言われ目ぱちが止まらない感じでした。前日に発作したのに、悪玉説適用外なのか!!まぁ薬が動いてるせいか、眠気が強いのも原因かもです。久しぶりにミックス発作があり、ずーーっとガクガク意識朦朧としていてよだれを流しながら、右側に何度も引っ張られていました。夜ご飯も、冷やし中華の麺だけ食べて『……うん……ち』と言うので、発作するな [続きを読む]
  • 学校で発作と外来日
  • 朝から、目ぱちをずーっとしてる訳じゃないけど1回1回の目ぱちが長くて強く、きっかけがあればそのまま大発作パターンかも、という感じでした。という悪い予感はハズレる事はなく、大当たりで11時前に『ことぶきちゃん、大きい発作になりました』と、学校から電話がありました。行くと横になってて、数人の大人たちに囲まれてて保健室の先生(?)が、ストップウォッチを握りしめていました。発作は左側で、2分で止まったそうです。 [続きを読む]
  • こんな日曜日
  • 5月はDFK埼玉があるので、GWは休日返上で働いた旦那さん。昨日は、やっとお休みの日曜日、という感じでした。が、DFK埼玉があるので、小綺麗にする為、午前9時から散髪の予約ありの日曜日。昨日はなぜか寒くて身体が冷えてたので、とりあえず朝から足湯。そして、旦那さんの散髪までに、朝一の観光地へ。『現場のことぶきさーーーーん!』(←最近はマイクがお気に入り)そして、旦那さんが散髪行ってる間に、レストランで朝ご飯←そ [続きを読む]
  • 連日の強直発作
  • お昼から調子が崩れ、右に引っ張られてばかりの1日でしたが昨晩、結局寝かしつけ時に、右半身強直発作になりました。1分40秒ほどで痙攣は止まりでも完全に止まりきれてない発作で、エスクレを使うか悩んだけど次がきたら使う、と決めて寝かせました。で、やはり脳波がすっきりしないまま朝を迎えたようで起きた時は、目ぱちもなかったのですが30分ほどで、目のミオクロニーや、身体のミオクロニーになりグズグズ泣いたり、泣き叫 [続きを読む]
  • 午後から崩れる予報です
  • 午前中は外遊び。他のドラベ児たちも、午前中行動が多いみたいですがお昼寝があったり、涼しいうちに、という理由が多いです。我が家は、お昼から調子が崩れる予感があり、もはや最近では『天気予報』より当たる感じです。だから、午前中に植物園。今のうちに太陽の光を、身体に!!今のうちに!!今のうちに!!例え洗濯物が干せてなくても、今のうち(調子が良いうち)に出かけるのが、我が家流です。調子の良い時のピースは、一段 [続きを読む]
  • 当たり前に思ってない日々
  • 1日中、何をしてても左に引っ張られていた昨日は結局夜にトイレで踏ん張っていたら、ガクガクガクガクと引っ張られ左半身強直発作になり約1分半で顔が右側に向き、止まりました。今朝はまぁまぁな感じで、でも油断は出来ない匂いがあり(←何かの拍子に目ぱちがある)悩みましたが、1時間ドライブして、少しだけ自然公園に行きました。『まてまてーー』と、鳩を追いかけて笑顔。鳩に逃げられても笑顔。手すりがない階段は危険なので [続きを読む]
  • 1日起き。
  • 昨日は参観日&PTA総会があり、目ぱちだらけの為、休憩させながらの活動を参観しながら後ろ髪を引っ張られる思いで、PTA総会へ。まぁ良くもなく、これ以上悪くなる事もなく、ギリギリの状態で学校には最後までいました。家に帰ってきてからも、悪くなる事はなくでもお風呂は、念のためやめておきました。体温の上昇や温度差に、かなり敏感な『THEドラベ』な感じですせっかく生活をギリギリキープ出来てる脳波が(←決して良くはない) [続きを読む]
  • 大だの小だの、発作だらけの毎日に戻る
  • 前日の発作の悪玉説なのか、金曜日の魔の時間帯(お昼頃)は目ぱちはあるものの、酷くなるわけでもなく学校は最後までいて、帰ってからは歌を歌ったりしてご機嫌で目ぱちもなく、とても元気でした。そして、土曜日も元気で、何だか嬉しかったのですが車の中でお昼ご飯を食べていたら、目ぱちから、引っ張られるミオクロニーが出てきて家に帰って寝かせると、3時間寝ました。が、起きたら元気いっぱい!ん?なんだなんだ??急激な眠 [続きを読む]
  • 今度は左半身強直発作
  • 昨日は、こぐまちゃんに八つ当たりする事ない位な感じ(※前記事参照)で、学校生活は送れました。目ぱちだらけでしたけどね。安定した目ぱち、という感じだったそうです。要は悪くなる事もなく、良くなる事もなかったという事でした。悪くならないならそれで良し、と生活のハードルはかなり低めになっています。……そう、なのに!!こんなに妥協して生活してんのに!!してんのにっ!!←声がでかい今朝は元気いっぱいで、ご飯もモ [続きを読む]
  • 右半身強直発作
  • 薬が動いて4日目は、だいたい普通に反応する子も多いです(※薬にもよりますが)そんな昨日は、学校お休みする位の調子の悪さでした。右にガクガク引っ張られるミオクロニー。……今度は右かよ。お昼を過ぎた頃に、呼吸が発作の時の『っ!っ!っ!』となり私にしがみつき、泣き叫びながら、右半身強直間代発作になりました。1分20秒で止まり、大きく呼吸をして顔が左側を向いたので今回はちゃんと止まった、と安心しました。2時間ほ [続きを読む]
  • 認めないぞ!!
  • 悪玉説も丸2日は持たない……さすがトピナ様の減量です。ここにきて止まりにくい発作が出て来たので、GW中にエスクレがなくなると怖い。ということで、急遽エスクレを処方して貰う為に、外来へ行きました。ドクターの指示書も座薬関係も、学校に渡せたのと調子が良かった事もあり、私だけの受診(病院と学校が近いのもある)学校はまぁ元気に登校してて、ご飯の時に目ぱちがあった程度でした。帰りに、警察署(駐車禁止指定車標章更新 [続きを読む]