reika27 さん プロフィール

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reika27さん: ことぶき•ちゃちゃちゃ
ハンドル名reika27 さん
ブログタイトルことぶき•ちゃちゃちゃ
ブログURLhttp://ameblo.jp/kotobkky/
サイト紹介文難治性てんかん『ドラベ症候群』と闘う小さな体で幸せをくれることぶきと母のブログです
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供210回 / 365日(平均4.0回/週) - 参加 2012/07/11 22:53

reika27 さんのブログ記事

  • いつか誰かの傷を庇うかも知れない
  • 慣れないスーツにネクタイに、朝から一人バタバタしてるうちの旦那さん。髪型は『A LIFE〜愛しき人』のキムタクを意識←……ウケる←(浅野忠信ではないのに、ウケる←)入園式以来の4年ぶりのお化粧は、義姉に化粧道具を借りてまで、頑張った私。『化粧するとやっぱり綺麗やな』とボソッと言う旦那の言葉に―――じゃぁ毎週日曜日、ダーリンの為にお化粧しようかな♪とか、一瞬たりも思ったりしないのが、モラ妻(※モラハラ妻)でご [続きを読む]
  • 卒園式は日曜日
  • 先日のお別れ散歩の件で先生がノートに『あっさりした対応したかな、と悩んだ』と書いてあってあーー私、顔に出てたんだなと反省しました。いや、マジで、いつもならそれが正解なのに最後だからってセンチメンタルになって、僻みまくってた私が悪いんですけどね。大好きな先生なだけに、変な気を使わせてしまった事が申し訳ないです。まぁ、ここにきて、ことぶきの調子が悪いというのが私の精神を病ませてるんですけどね。今日は午 [続きを読む]
  • ♪春を愛する人は〜
  • 次の選択薬、臭化カリウムは効くまでに、時間がかかるので静岡からのお手紙が届くのを待ってられず、地元病院の外来を予約して静岡の先生に電話して、地元病院にファックスで送って頂きました。外来を受けて、車で帰る途中に、左半身強直間代発作になり大きい道路を走ってる所だったので、左に寄って停車したいのに、中々出来ず焦りました。1分20秒で止まり、そのままうつらうつらと寝ました。普通の車にも、緊急ランプみたいな奴 [続きを読む]
  • ありがとう
  • 昨日はお散歩前に、靴を履き替えていたら大発作になったみたいで、呼ばれました。奇跡なんてね、起こる訳がないのですよ。悪態ついて、すいません。約2分、左半身の強直間代発作です。止まってからも、ぴくつきが強く、また左にガクガク引っ張られていて次が来る事は明らかな感じ。バスに乗せたかったけど、帰りました。最後のお別れ散歩くらい、気持ちだけでも参加させてあげたかった。先生に『あ、今日はこのまま帰りますよね? [続きを読む]
  • 奇跡とか起こらないかな、と本気で思う
  • あんなに1日中、たくさんきつい発作したのに、悪玉説も適用されず昨日も手がカクカク上がる部分発作の群発だらけ。何度も何度も引っ張られては戻り『いらん!いらーーん!!いらーーーん!!』と、泣き叫ぶことぶき。意識が戻ると、発作で引っ張られる方向と逆をわざと向いて自分なりに回避させようとしてるのが、切ないです。大きい波が来ては、少し落ち着き、また大きい波が来て、少しマシになったりする。これが良い方向にいっ [続きを読む]
  • 小発作だらけの中、大発作2回
  • 昨日、退院して帰る前目ぱちと目のミオクロニー、ガクガク引っ張られていたので高速で止まらなかったら怖い、と思ってダイアップ6mgを使いました。14時半から16時までの1時間半、車の中で寝ていて起きた時に目ぱちと目のミオクロニーがありましたが意外と元気に復活して、多動っぷりも発揮していました。今日は午前中、目ぱちはあるけど元気で、でも1回の目のミオクロニーがきつく、嫌な予感。と、思ったらガクガク引っ張られてき [続きを読む]
  • 静岡入院最終日
  • 金曜日はダイアップなしで過ごしてみると午前中は目ぱちと目のミオクロニーはあるものの、活動的ででもお昼からは、引っ張られるミオクロニーだらけで起きてる間はほぼ意識朦朧。しゃべる声に、力がある時とない時がありましたが夕方からはもう、声も出なくて着替えさせていたら、発作になりナースコールを押そうとしたら、ちょうど看護師さんが来て下さったので、見守りました。右半身強直間代発作1分20秒。止まったあと、少しし [続きを読む]
  • パープルディ大阪と、フィコンパと、ブコラムと
  • 今日から入院の仲良し親子と、ドラベ仲間の中田さん親子(←仮名)とあとわざわざ会いに来てくれた仲良しママとみんなでトンカツ屋さんに行きました。あーー美味しくて楽しい(←)ことぶきは、枝豆とヒレカツをたくさん食べて満足そうな顔をしていました。最近、本当に調子が悪すぎて、多分マイスタンが動いてるからだと思うけどダイアップなしでは生活出来なくてちょっと気持ちが病んでたりしたんですがこういう時間を過ごせて、私の [続きを読む]
  • じっくりコトコト
  • 静岡てんかんセンター検査入院中です。ここぞとばかりに、こども車イスマークのポスターを皆に配って『公共施設に掲示してよん♪』と言いまくっています(←)お店をやってる方は、ぜひお店に。ぜひコネというコネを使って(←)病院、学校、園、福祉施設、処方箋薬局、など関わってる所なら、頼みやすいですもん。当事者なので、自分たちの為ですもん。『誰かが探してやってくれる』は、間違ってますもん。…探さない、待つの!!と、 [続きを読む]
  • ”第4回DFK受付開始!!”
  • 静岡てんかんセンター検査入院中です。ここぞとばかりに、こども車イスマークのポスターを皆に配って『公共施設に掲示してよん♪』と言いまくっています(←)お店をやってる方は、ぜひお店に。ぜひコネというコネを使って(←)病院、学校、園、福祉施設、処方箋薬局、など関わってる所なら、頼みやすいですもん。当事者なので、自分たちの為ですもん。『誰かが探してやってくれる』は、間違ってますもん。…探さない、待つの!!と、 [続きを読む]
  • 絶不調
  • 静岡入院2日目は、大忙しです。まずは療育の面談があって、お風呂があって、血液検査があってそして、脳波検査。もうね、予想通りの悪い脳波です。発作してない時ってあるの??という位。部屋にトイレがついていて、脳波機械を外さずに行けるのですが2度目のうんちの途中、大発作になりました。そのまま朝まで寝ましたが、無意識に頭に手がいくので、母は眠れず…。午前中、脳波機械を外してる途中からミオクロニー出現。悪玉説、 [続きを読む]
  • ダイアップだらけ
  • 金曜日、お昼ご飯を食べる前までは元気だったのにお昼ご飯時から急降下で、ミオクロニーの嵐になりトイレで踏ん張っていたら、右手がカクカクあがりそのまま右半身強直発作1分50秒。2時間ほど寝ました。が、夜はちゃんと21時就寝。で、土曜日朝から静岡入り。病院には向かわず、じぃじばあばの家(私の実家)へ。ティッシュボックスを積み木にして遊ぶ。土曜日も、お昼ご飯までは元気だったのに、お昼ご飯時から急降下。……何なんだ [続きを読む]
  • 昨日の発作記録
  • 薬の減量してから、朝から目ぱちだったり目のミオクロニーだったりが多くて昨日も朝からそんな感じの朝でした。元気に喋ってると思ったら『…ま…ま。あそ…ぼ…』とあー地味に発作してるなー、という声だったりしてでも朝から大発作する事はなかったので、油断してたらあいつに見つかった。(※右のやつです)妖怪どらべっち?め…。左はミナファミリーの可愛い『こども車イスマーク』(←絶賛データダウンロード中)『ドサッ』という [続きを読む]
  • インテグラではなくて
  • ディーン様との幸せな夢を見て、覚めた途端、何だか生きてるのが辛くなるのは、何故だ…。来世に期待した所で20回くらい生まれ変わっても、ディーン様とはご縁がないと思われる(笑)せめて今の自分が、出来る事をしよう!と思い直す。でも、何の能力も無さすぎて、何も出来ない事に気づく(←イマココ)卒園式の謝辞を園長に提出した所『雑な文章』とディすられ、へこむ(←)ことぶきが朝から、家で発作して床に倒れる(※別に記事にし [続きを読む]
  • ブラック企業
  • 減量中の調子の悪さは、まだ我慢出来る。きっと、落ち着く、落ち着くんだ、と言い聞かせられるから。朝から目ぱち&目のミオクロニーだらけで、園は休みました。家にいましたが、ミックス発作は数えられる程度。その代わり、1日中ミオクロニーが激しかったです。こちらを立てれば、あちらが立たず……的な。発作くるっ!という程のミオクロニーが、がんがん続きました。目のミオクロニーも、1回1回が強いから、いつガツっと発作に [続きを読む]
  • 空前絶後のーーーー!
  • 我が家の妖怪どらべっち?シール。磁石シートに貼って、冷蔵庫に貼りました。入院時も、持ち運びが出来ます。で?何??(←)ことぶきは、昨日朝から薬を減量しましたが午前中はかなり元気に活動していて、ほぼミックス発作もなく夕方までは、目もぱっちり開いていて、足踏みしたりジャンプしたり……ですが、4時半過ぎてから急降下。ミックスマックスになり、ご飯もガクガクしながら食べる羽目になりました。なんだーーーこれーー [続きを読む]
  • 増やしてダメなら
  • ここ最近、ミックス発作だらけで、まぁダイアップの効かないことったら……。効いたとしても、数時間。発作はともかくとしても、せめて、せめて3日ダイアップが効いてた身体を返してくれーーー。とみまるすけさん所も、かなり手こずってる、このミックス発作。今日外来だったのですが全体的に薬の量が多いんじゃねーの??という話になりました。だって、朝がすっきり発作も少なくて、活動出来てるってそういう事じゃん??(←)こ [続きを読む]
  • お調べください
  • 誕生日(←私の)前日は、親子で散髪しました。OHANAもあるしー、検査入院もあるしー、卒園式もあるしー、入学式もあるしー。私は篠田麻里子ちゃんと同じ髪型にしました(←)お客さまーー石を投げるのはやめてください。その前日『明日は夜ご飯、焼肉予約したから。誕生日やしーー??(ドヤ顔)』と旦那さん。『えー嬉しい♪ありがとう♪』と私。『……で、お金は??』と聞くと『え?家計ですが??』と返ってきました。えぇーーーっと [続きを読む]
  • ジェピカ番外編
  • ちゃんとした報告は、Dravet Syndrome JPの、FBかHPをご覧下さい。ここでは、ふざけます(←あちらでは、おふざけ厳禁ですので)今回、ドラベ症候群患者家族会とウエスト症候群患者家族会が、同じブースで出展になりました。理由は、まぁ誰が悪いとかでは……(←お前だよ)い、い、一緒に出来たら、楽しいし、結果良かったじゃん??(←←)ウエスト症候群代表のももぞうママと、何だかんだと今後の話をしていてふと、思ったのですが、 [続きを読む]
  • 美味しくて楽しい時間
  • 土曜日は半日保育なので、お昼までです。お迎えは、ドラベのあの子を乗せて、出発だ!寝起きでおやつを、急いで食べさせられたうーちゃんとうーちゃんが車に乗ってる事で、テンション高いことぶき。ひげじいさんを歌っていて、私が間違えると二人がめちゃくちゃ声を出して笑っていて(←ツボが同じらしい)何だか幸せな気分でした。到着してすぐ二人は、おもちゃをひっくり返す。うーちゃん家にある滑り台は、かなり傾斜があって油断 [続きを読む]
  • 支援学校体験入学
  • お昼から、支援学校の体験入学と説明会でした。昨日のダイアップが効いて、午前中の園は元気でしたがお昼ご飯の時から、目ぱちと軽くミックスも出ていて学校に向かってる途中で、ミックスマックス(←腹立つほど語呂がいい)昨日ダイアップ使ってるから、家なら多分我慢してるけど今から何も知らない学校の先生に、こんな状態のことぶきを預けるなんて無理、無理、無理、無理(※DA PUMPではありません)←古っ!ダイアップ4mgを入れま [続きを読む]
  • ミックス発作で呼び出し
  • 昨日は結局、お昼ご飯時に呼び出しでした。ミックス発作(←早速使う)意識朦朧で、ダイアップ6mgを入れました。(※ミックス発作とは……欠神とミオクロニーのミックス)←命名のびのびた様ダイアップはすぐ効いてくれませんでしたが、じわじわと効いて副作用的なもの(テンション高い&ふらつき)も、じわじわ。おもちゃと絵本を全部出していて、部屋の中がひっくり返ってました。ふらふら歩いて壁に頭をぶつけて『い た ぁ   [続きを読む]
  • いい時間はあるけど
  • 昨日は、午前中の活動はすごく元気だったみたいですが14時過ぎから、ガクッと悪くなりずーっと目ぱちが止まらず、ずーっと前屈みにガクガクしていました。声も出ないし、夜ご飯もまったく噛めないようで味噌汁の汁しか飲みません。でも、大好きなチーズは、口から溢れながらも頑張って(発作しながら)食べていました。吉と出るか、凶と出るか、といつもより早めに夜の薬を飲ませると、もっと意識朦朧になり声をかけても返事なし。寝 [続きを読む]
  • ことぶきの発達
  • 6歳9ヶ月です。クッキーは作れませんが(←誰かに張り合ってる感が満載)お米は研いでくれます(←渋い)水を捨てる時はもちろん、手を添えないと、お米も流してしまいます(←なので動画が撮れない)節分の日に園で、撒いた豆をほうきで掃除したらしくしかもそれが、めちゃくちゃ誉められたらしく(←)その日から毎日、ほうきを倉庫から出してきて、あちこち掃いています。テーブルの上を掃く意味は不明なのですが、いつもそこを必ず掃い [続きを読む]
  • やけくそ
  • JEPICA(という名の小旅行)の報告2日目です。ホテルは奈良の繁華街(←)の中にあり、ホテルの朝ご飯は高かったので、外に食べに行きました。ちなみに、奈良の繁華街は夜8時に静かになる、と聞いてましたが夕方6時でも人通り少なく、夜ご飯も待たされずに案内されました。いや、決してバカにしてるわけじゃ……。朝ご飯の開店と同時に入ったカフェで、店員さんがまさかの塩対応。奈良では開店と同時にお店に入ってはいけないのかも知 [続きを読む]