るりだ さん プロフィール

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るりださん: 野の花のように
ハンドル名るりだ さん
ブログタイトル野の花のように
ブログURLhttps://ameblo.jp/lulida/
サイト紹介文染色体異常、脳梁欠損、胃ろう経管栄養、要痰吸引、導尿、浣腸。寝たきりで意思疎通困難な娘の暮らし。
自由文娘は、染色体異常、脳梁欠損、脳性マヒ、四肢体幹麻痺、
胃ろう経管栄養、要痰吸引、寝たきり、意思疎通困難。

身体1級、知的Aの手帳保持。
(身障手帳は、生涯更新不要のお墨付き)

時々見せてくれる笑顔に癒されながらの介護生活です。

参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供34回 / 365日(平均0.7回/週) - 参加 2012/09/13 03:17

るりだ さんのブログ記事

  • おめでたい日は、お赤飯。
  • 先週の金曜日娘が大人の女性の仲間入りをした。その頃、風邪で体調を崩していたり酸素がやってきたり減薬をしたりいろいろあってばたばたしていて遅れてしまったけれど昨夜、やっとお赤飯を炊いた。今朝の朝ごはんも、息子のお弁当もお赤飯。お赤飯を炊いたのは、息子の一歳のお誕生日以来初めてかもしれない…娘ちゃん、おめでとう。ちょっと小豆が多すぎたかしら。。応援有難うございます。↓押してもらうと喜びます♪ [続きを読む]
  • 痛いの、飛んでけ。
  • 水曜日の娘のお風呂介助の後、左の脇腹にチクリと違和感を感じた。最初はたいしたことないと思ってたけれど…だんだん痛みが増し、動くのも深く息を吸うのも辛くなった。木曜日、休んでいれば治るかと軽く考えていたけれど、夕方になっても全く治らない。。これはマズイと思い整形外科へ。とても混んでて1時間半待ちと言われる。ヘルパーさんは5時半までだし、居てもらえないので娘が1人になってしまうというピンチだったけれど、 [続きを読む]
  • 酸素が、やってきた。
  • ついに導入に踏み切った酸素。酸素使ってる先輩達やクラスメイトの意見も参考にしたところ…誰に聞いても、使った方が良いよ。あって困るものじゃないよ。という答えだった。あまりおおごとに考えすぎてたのかな。心配していた自己負担もなかったし本当によかった。。やってきた酸素の機械はコンパクトなスーツケース位の大きさ。ここに酸素が圧縮されたりしてはいっているのかな…と思っていたら空気中の酸素を取り込んで、ほぼ10 [続きを読む]
  • 2度目の減薬、のはずが。
  • 1度目の減薬をしてから3週間後。もう少しだけ減らしてみましょうと、主治医。減薬したお薬が薬局から届き、さぁ始めようか…と思った矢先娘が突然体調を崩してしまった…恐らく風邪をひいてしまったらしく鼻水が出ていて息は苦しそうだし珍しく声を出して泣いているしその声もかすれている…注入も吐いてしまったし…こんな状態で減薬や薬の変更をしても変化がわからないので体調が戻るまで減薬は見送りに。こんなに体調崩したのは [続きを読む]
  • 減薬の、経過。
  • 先週の日曜から減薬を開始した娘。眠るのが遅い日が続き…月曜 3時45分火曜 2時50分水曜 4時25分木曜 7時45分(もはや完徹金曜になって、やっと1時15分に入眠でも土曜は2時半…それに付き合う私は、さすがに眠くてお昼にずっとうとうとしてしまう娘は一足早く夏休みが終わり、水曜から登校しているけれど11時半下校なのでゆっくりお昼寝するわけにもいかずなんだかぐったりしてた1週間だった。いつもより緊張も強く足もピーン [続きを読む]
  • もやもやの、原因は。
  • 金曜日の午前中に1週間の検査入院を終えて退院したけれど…エアウェイは寝ていても手でこすって抜いてしまうし夜中に何度も入れ直しをするのはとても暴れるし起きてしまうし…で現実的でなく酸素も試したけれどこれも手でこすってチューブをずらしてしまうので一晩中つけておくのは難しいちゃんとはいれば使っていない時より下がり幅は少なかったらしいエアウェイも酸素も使っていない時70台まで下がることもあったらしいしお昼に [続きを読む]
  • 入院、3日目の様子。
  • 娘が検査入院して3日目。週末は、モニターだけで過ごし週明けからエアウェイをつけて過ごす予定になってる。今日もご機嫌でにこにこしていたけれどエアウェイ付けてからはどうなるのか心配。モニターでは、やっぱり85くらいまで落ちているようで結局、側臥位で寝かせているみたい。エアウェイつけると喉のゼロゼロが増えるから吸引回数増えるだろうし嘔吐も増えるのかなぁ…エアウェイじゃなくて、娘の負担にならないようなもっと [続きを読む]
  • 久しぶりの、入院。
  • 何年振りかわからないくらい入院してなかった娘。この夏休みに検査入院することになって昨日から1週間の予定で病院にお泊まり。睡眠時の無呼吸をモニターしてエアウェイを入れてのモニターもする。毎日眠ったら横向きで寝かせないと息が出来ないのでどのくらい息が出来てないのかしっかりモニターしてもらうことに。ついでに血液検査や尿検査も。しっかりした娘だからお泊まりの心配はしてないけれどあんまり構って貰えないだろう [続きを読む]
  • 粉瘤と、溶ける糸。
  • ★今回は、手術のお話なのでそういう表現がちょっとだけ入っています。苦手な方はご注意ください。今年の2月に手術して足の付け根(ほぼおしり)にあった粉瘤を切除してその後、傷口から固い釣り糸の切り口のようなものがほんの少しだけ出ていて手に触っていた。座るときに少しちくんと痛みがあるのでもしかしたら、抜糸の時に先生が一本抜き忘れたのかと心配になり、病院に電話したら診てみないとハッキリは言えないけど抜糸はし [続きを読む]
  • お化け退治、できたかな。
  • 6月末、木曜日の夜学校で宿泊学習心配していた夜の睡眠もトリクロですんなり入眠し、時々出る原因不明の突発熱も無く、特に困ることもなく無事終了。お泊まりの夜の母は、いつもは眠い時間になぜか目が冴えて深夜3時の娘の体位を変えるアラームが鳴ってから、あれれ、もう3時?そんな感じであっという間の一泊学習は終了。翌日は11時半下校なのでお迎えに。来年は、修学旅行。楽しみだね。可愛い笑顔の思い出カードを作って帰って [続きを読む]
  • 地面を踏んで、進めたら。
  • 新しい靴、完成。学校入学前に作った短下肢装具が小さくなってずっと使ってなかったのだけれど新しく金具の付いていない装具を作った。前に作ったカラフルなものからぐんと成長したお姉さんになりシックなタイプにバトンタッチ。歩くことは無いけれどしっかり足を守ってくれる新しい靴。これから、よろしくね。応援有難うございます。↓押してもらうと喜びます♪ [続きを読む]
  • 5年生の、宿泊学習。
  • 今月末に、宿泊学習を控えている娘。一泊分の必要なものを今週中に学校に持っていかなければならないので絶賛準備中。着替え、着替えの予備、お風呂の後の服、パジャマ…足りなくなりそうなのは、肌着。そんなにたくさん持っていないので学校に持っていってしまうと、宿泊学習までにうちで着るものがなくなってしまう…薬、薬の予備、シリンジ、イルリガートル…いつも自宅でやっているように再使用…はしてもらえないので注入する [続きを読む]
  • 運動会、がんばりました。
  • 土曜日は、娘の運動会だった。前日は雨天だったけれど、当日は太陽サンサンのお天気でこの時期にしては暑いほど。お隣に併設されている普通の小学校との合同運動会。暑い中、頑張ったね。そしてお昼は5年生8人全員とその家族が集まってお弁当★今年もOちゃんママがたーくさん作って来てくれて全員でおご馳走になったけど食べきれなくて余ってしまうほど…みんなで持ち寄ったお菓子もお腹いっぱいで食べきれず、分けて持ち帰りに。O [続きを読む]
  • エアウェイ、とは。
  • 娘は、眠ると下顎が落ちてしまい舌が喉を塞いで、呼吸がとまる。仰向けだと特に、どこのおじさん?みたいな呼吸をする。まず、イビキを常にかいている。無呼吸になり、しばーらくしてからふががが とやっと大きく息をする感じ。小さい時からずっとそうで、横向きで、少し顔を下向きにすると息が通るので毎晩、眠ったら横向きにする。先日、学校の先生とその話をしていたら「エアウェイ」と言う物があって鼻から息が出来るように気 [続きを読む]
  • 箱入りの、アレ。
  • 息子が中学生になって始まったお弁当作り。横浜の中学は給食がないので毎日お弁当を持たせる。800mlという、大きめのお弁当箱になるべく息子が嫌いでは無いものを少し冷食の力も借りつつ最悪寝坊したら業者さんに頼めるお弁当もあるらしいのでちょっと肩の力を抜きつつ毎日頑張ってます…写真撮るの忘れた日もあったけれど中学生弁当をご紹介。お料理苦手なので毎朝何を詰めればいいか悩ましい…応援有難うございます。↓押しても [続きを読む]
  • 新しい、いろいろ。
  • 息子の中学入学や、娘の進学、PTA役員のいろいろでとてもバタバタしてた3月、4月…いろいろ新しくなった中、1番のニュースは なんといってもコレ。娘のおニューの学校用座位保持車椅子。一年生入学の時に作ったプーさんとはガラッとイメージを変えて大人の赤×黒配色は結構悩んだけれど、とても素敵に仕上がったと思う。取り回しがとても楽で、スイスイ動くので先生達の評判も良いみたい。テーブルも今までの木材から天板がふわっ [続きを読む]
  • 卒業、おめでとう。
  • お久しぶりです。新年度に向けて、毎日バタバタしています。今日はお兄ちゃんの卒業式。娘は訪問看護師さんがみててくださる事になったのでお願いして、小学校へ。大きくなったな〜なんて感動する暇はあまり無く…訪問看護師さんのいてくださる時間は2時間までだったのでギリギリまで見て居たのだけれどクライマックスの合唱の途中で1人体育館を後に。夫がビデオを撮っていたので、最後まで撮ってから帰ってきてと言い残し走って帰 [続きを読む]
  • 粉瘤、取りました。
  • 木曜日、無事に手術を終え無くなったであろう私のアテローム(粉瘤というらしい)全部は取りきれないかもしれませんがそれでも手術しますか?と当日になって言われたけれどまた腫れても困るし出来る時にやってしまいたかったのでお願いします、と処置ベッドの上へ。局所麻酔をし(これが痛かった…刺す時と、液が入る時、とても痛かった…)無事に麻酔が効いたところでなにやらプチンプチンと聞こえて来る。見えない場所なので今何 [続きを読む]
  • 今年度、最後の交流。
  • 月曜日は今年度最後の副学籍交流だった。このくらいの時期になるとどこの小学校もインフルエンザが流行っていて交流出来ない事が多いらしいのだけれど娘の交流しているT小学校4年生はなんと当日1人も欠席者が居なかったらしく無事に交流出来た。今回は、T小学校でもうすぐ行われる2分の1成人式の時に飾る色紙を作成する授業だった。手形をスタンプし筆ペンで一言書き…(先生が娘に筆を握らせて一緒に書いたのだけれど最後の方は不 [続きを読む]
  • アテローム、切除手術。
  • 去年の5月頃に炎症を起こして腫れて破裂した脚の付け根のアテローム(皮膚の中に袋があってそこに垢や老廃物がたまると炎症を起こすらしい)やっと切除手術をすることにした。来年度になったらPATの仕事で忙しくなるだろうから今のうちに…と重い腰を上げ病院へ行ってきた。4〜5針縫うらしくきっとしばらくは長時間の座位が難しそう1〜2週間はあまり座らず横になるようにしよう…でも、手術翌日から次の週も予定がみっちり入ってる [続きを読む]
  • 新しく、はじまること。
  • 来年度、娘は小学部5年生息子は中学1年生になるそして私は娘の学校のPTA役員をする事になった…息子が中学生になるし、毎朝お弁当を作る生活が始まるのでいつかはやらなきゃいけなかったとしても来年度だけは避けたいと思っていた。だけど、推薦委員会の先輩達に囲まれて断り抜ける精神は持ち合わせていなかった…やるからには、きっちり仕事はしますよ…でも自分の時間が恐ろしく削られそう。PTA役員と言えば最近色々と話題にもな [続きを読む]
  • 新しく、作ります。
  • 昨日は、登校するなり発熱してお迎えに来てくださいとの電話を受けすぐに早退した娘…夕方にはすっかり下がってた…でも、念の為お風呂は無しにして訪看さんに清拭してもらい夜はちゃんと入眠し体調も戻った感じ。今日は子ども医療の受診日で学校はお休みして午前中から病院へ。受診前に身体測定体重21.3キロ(ジャンバー、服、コルセット込みの総量)身長125センチそしてレントゲンを撮り、午後イチで整形外科へ。側弯が34度と、 [続きを読む]
  • お薬の管理をする、アレ。
  • グループホームの見学に行った時に事務室に置いてあったお薬を管理する壁ポケット良いなぁ、欲しいなぁと言っていたらネットでみつかるよ〜と先輩ママさん達が言っていたけど何で検索すれば良いかわからずそのまま忘れてしまっていたら先日ママ友がラインで◯ルシステムのカタログにあったよ!と画像を送ってくれた。「お薬カレンダー」と書いてあったので早速ネットで探しだして色々見て、安いものを即購入。毎月1ヶ月分の薬をま [続きを読む]
  • 副学籍交流で、クリスマス会。
  • 先月の事だけれど12月の副学籍交流は体育館でのクリスマス会に娘を招待してくれた。可愛い招待状をお兄ちゃん経由で頂いた。先生は一切口をだしていないんですよ、と教えてくれたクリスマス会ではミニゲームやお笑い大喜利(ミニカード付き)ダンスの披露やプレゼントまで用意してくれていた。冬になると、感染症などでほとんど交流が出来なくなってしまうのでこのクラスのみんなに会いに行けるのはあと一回くらいなのかな。T小の [続きを読む]