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染色体異常、脳梁欠損、胃ろう経管栄養、要痰吸引、導尿、浣腸。寝たきりで意思疎通困難な娘の暮らし。
娘は、染色体異常、脳梁欠損、脳性マヒ、四肢体幹麻痺、 胃ろう経管栄養、要痰吸引、寝たきり、意思疎通困難。 身体１級、知的Aの手帳保持。 （身障手帳は、生涯更新不要のお墨付き） 時々見せてくれる笑顔に癒されながらの介護生活です。
息子18歳高校3年生。進路が決まったので自動車免許を取りに自動車学校に行ってもらう事にしました。本人は運転が怖いらしくできれば運転したくないようで自分には出来…
スーパーでものすごーく大きいさつまいもを発見して買って来てしまいました。いろんな形のさつまいもが並ぶ中ひときわ目立つこの子え。君なに？サイズおかしいよ？と思い…
少し前に作ったものだけど今までで一番大きいのでかなりのインパクトです。まるでぬいぐるみだけど一応、髪ゴムです。髪に付けた時に動いてずれるのでお互いを縫い付けて…
今回、コロナに罹患したことで自宅に置いておく備蓄の食料について再考する機会になりました。なるべく手を入れず、すぐに食べられるものと言うのが一番だと思うけれどや…
3日前までは夏だったのに。。突然の冬に体が追いつきません。久しぶりに髪ゴムを作りました。シマエナガちゃんかわいい。。付属の赤い玉は木の実のつもりです。応援有難…
結局、娘と息子は感染せずなんとか乗り切りました。最高39.3度まで上がった私の熱は3日ほどでおさまりその後、3日ほど何故か足が痛くて眠れなくなり咳がなかなかお…
夫が宿泊療養施設へ出発した日の夕方娘が大量に吐いてしまったので息子に手伝ってもらい体拭きと洗髪をしてすっきり。夫が陽性になった時点でヘルパーさん、訪問入浴、マ…
夫が体調が悪くなって仕事を早退した日どんどん熱が上がってきた。最高39.1度まで上がったらしい。抗原検査のピークは発症後12時間とネットでみたので翌日の昼過ぎ…
お久しぶりです。ついに恐れていた事が起こりました。これを書いている日は発症から6日目。まだ回復しておらず、療養期間中なので少しずつ書いていきます。まだ罹患して…
ミキサー食を作ったことのある方ならば経験されたことがあると思いますがご飯をミキサーすると固くなってシリンジで注入するのが難しくなります。そんな悩みを解決してく…
初めてリクエストされました。こんな感じに出来上がりました。バカーのキョエちゃんです。応援有難うございます。↓
季節の変わり目は体調を崩しやすいです。先日、学校でオエ〜としてしまいお熱は無いし嘔吐も無かったけれど帰りのバスに乗せられないので迎えに来て、と呼び出されました…
梅雨です。洗濯物が乾かなくてコインランドリーに夜な夜な通う季節。。ですが今年は洗濯機を新しくしたので梅雨も怖くありません。本当は洗濯機と乾燥機を別々にしたかっ…
ネイル用のシールを貼って上からトップコートをぬりぬり。起きていると動いてしまうのでぐっすり眠ってからの作業です。雪の結晶ぽいのもあるけどお花のはず。。手が小さ…
日々増えている娘の髪ゴムたち。アマビエはとても好評だったようです。何を作ろうかな〜と考えてえる時間がすごく長くなりました。昨日はヒマワリをつけて登校。ちょっと…
眠ると顎が落ちて息がとまってしまう娘は横向きでしか寝れません。そして、寝返りが打てないので夜中に一度は対位を変える必要があります。一晩中同じ向きで寝かせてしま…
今日は、ネットで買った娘の新しい服が届いたので、名前タグを作成。綿テープに名前を刺繍して服に縫い付けて。。10着分、頑張ります。肝心の名前部分を隠しているので…
あちこちで好評？な娘の髪ゴム。話題にしてもらえて娘も注目されて喜ぶのだけれど次も楽しみにしてます！なんて言われてちょっとプレッシャー。。気負わず少しずつ作って…
良いお天気に恵まれて運動会も無事に終わりました。むしろ暑すぎてバテていた様ですが。。運動会の参観も気軽には行けないのはすべてコロナのせい。未だに1日に何十人も…
昨日の午前中は大雨で心配したけれど今日は晴れて運動会日和のようです。今年は開催される事になったけれど子どもたちのお昼は給食。保護者はお隣の小学校の体育館で入れ…
今回は、こちら。カッパです。息子君が、頭に乗せるサイズじゃないよね（大きい）と言ってました。。そして、ついにさし目を買いました。3ミリを買ったら小さすぎたので…
隔週日曜日は学校や一時ケアに持たせる予備薬の交換日。シロップ剤を一回分（7.5ccと10cc）ずつに分けて入れないといけないのだけど薬局で貰う容器は小さくても…
昨日作ったひよこを見て息子くんが「ニワトリは無いの？」と言ったので作りました。ニワトリ好きな息子くんにはストラップを付けて。喜んでいました。どこにつけるんだろ…
まだ消えない手作り熱。このところ娘の体調が良いのでちょっぴり時間に余裕がある証拠です。今日はコレひよこさんまるっこくてかわいいです。娘の頭に乗ってるのを想像す…
時々湧き上がる手作り熱。今日はカエルの髪ゴムを作りました。ちょっと不恰好だけど味がある、と言うことで。。16日に16歳になった娘ちゃんになんと訪看さんがお花を…
最近は雨が多くて洗濯物が乾きませんね。もうすぐ梅雨がやってくるので娘ちゃんの髪ゴムを新しく作りました。さし目をもっていないのでフェルトで目をつくりました。ピン…
今更なお知らせですが3月に中学部を卒業して4月に高等部へ入学し無事にJKになりました。入学式当日の朝の発熱で残念ながら入学式へは参加出来なかったけれど娘らしい…
娘の通う特別支援学校では今年も離任式は保護者参加不可。子ども達も各クラスからのリモート参加。誰も居ないホールで校長とPTA会長が黒い画面に向かって話をするとい…
お久しぶりです。生きてます。もうすぐ娘は中学部卒業です。色々と忙しくしていて、ブログも滞っております。。今回は、うちの吸引機のご紹介を少し。吸引をした後にチュ…
お久しぶりの投稿です。このところ、娘が毎週発熱したりしていていろいろ忙しくしていました。娘の発熱は朝、40.3度昼 36.8度みたいな感じです。何が原因なのか…
娘の通院や訓練、学校の予定やPTA活動の日忙しい週は毎日外出することもあり仕事もしていないのにバタバタな日々を過ごしています。そんな私に必須なアイテムスケジュ…
娘が胃腸炎だったらしくずっと下痢をしていて半月程でやっと治ったのだけれど往診で診てもらった時にビオスリーという整腸剤を処方されたと言う話を聞いていた息子が実は…
隔週日曜日は予備薬の入れ替え日。今回は全部のお薬を入れ替える日ネットで買った点眼薬容器にザイザル7.5ccトリクロ10ccを詰めて入れ替えます。前の物はそのま…
娘ちゃんの特別支援学校の修学旅行はコロナで中止になりました。小学部の修学旅行は入院してて行けなかった。中1のお泊まり学習の時も入院してて行けなかった。中2のお…
9月6日に2回目ワクチンを受けた夫と私。私の副反応は1回目と同じく肩が上がらなったことと、なぜかずっと眠かった。ほぼ副反応無しと言っても良いと思う。一方 1回…
重度重複障害で寝たきりの娘はトイレは当然オムツのお世話になっているのだけれど太もものあたりや腰のあたりから漏れてしまう事があってずっと困っていた。。多分、勢い…
先日の朝からの発熱はいつもの様にお昼にはすっかり下がったのだけれどその後なんとなく微熱がある事が多い娘ちゃん。それでもすぐにさがるのですっきりしない感じが続い…
おはようございます。今日は朝から摂食外来へ行く予定だったのだけど髪の毛を結い直していたら身体がぽかぽかしてる。。検温したら、38.9度。摂食外来は予約変更した…
相変わらず口の中にチューブを置いておいてくれない娘を10秒おきに説得中です。。唾液の渋滞を解消する為に以前、パワーが足りずに使えなかった水心7Sを、3Sと同時…
自作した低圧持続吸引器を使うようになってにこにこしながら口から上手にカテーテルを押し出す娘と格闘中なわけですがしばらく使ってみてわかったことがあります。1本目…
前回のポンプに続き、吸引した唾液を溜めるボトルのご紹介。使ったのはダイソーのパッキンのついた水筒。ペットボトルが一般的なようですが見た目が良いし洗いやすそうな…
水槽用エアーポンプを改造して低圧持続吸引器を作りました。水作 水心 SSPP-3S 1個 (x 1)Amazon（アマゾン）1,950〜3,500円今回、水心…
低圧持続吸引器、何とか完成しました。使ったのは水作というメーカーの水心というポンプ。色々検索した結果、このタイプが1番改造が簡単なようでした。水作 水心 SS…
昨日、ホームセンターに行ってエアポンプを買ってきまして早速作った低圧持続吸引器ですがタイトルにもありますが、失敗しました。購入したポンプの圧が低すぎたのか使っ…
唾液が多くてむせる事が多いと発熱するよねという話をしていたところ週末に39.4度の発熱。これは何か対策をしないといけない時期にきている気がしてどうすれば良いの…
15歳の娘は、今まで何となくアレルギーぽい症状があって多分花粉アレルギーじゃないかな、とザイザルシロップを飲んでいたのですが抗生剤アレルギーもあるので一度しっ…
食洗機を買いました。少し前から気になっていてAmazonや楽天を見ていたところにAmazonプライムセールが始まって一万円ほどお安くなっていたので目をつけてい…
メディカルショートから帰ってきて3日後、訪問医の定期往診があって元気でーす。大丈夫でーす。と、つつがなく終了した翌日の木曜日のこと朝から38.7度の発熱。多機…
久しぶりに娘をメディカルショートステイに預かってもらいました。コロナが怖くてしばらくお願いしていませんでしたが毎夜3時に娘の体位変換をする生活は長くは持ちませ…
金曜から体調が悪く昨日、一昨日と39度を超える発熱のあった息子今朝、発熱外来へ行った。。ふらふらの頭で自分の状態ですら覚えていられないだろうし病状を確実に伝え…
先週、39.9度の発熱があった娘速攻訪問医に来て頂き8回目のPCR検査と血液検査されました。CRP3.3白血球9500（うち顆粒球7500）すぐに薬局に手配し…
15年前の5月16日妊娠40週と1日目2390グラムで産まれた娘は遺伝子異常の重度重複障害児でした。山あり谷ありだったけれど15歳になりました。産まれて来てく…
今日は娘の通う特別支援学校の始業式でした。…が朝から39.2度のお熱。。夜中に何だか嫌な予感はしてたんですよね。いつもと違う様子だったし久しぶりに酸素も使った…
久しぶりにアプリを開いたら何だか色々変わっていて戸惑います。。今年度も、娘の通う特別支援学校では離任式を行わないそうです。コロナ感染予防の為なのでしかたのない…
2020年1月に側弯手術をして1年以上経過してやっと最近首を持ち上げるようになりました。娘にしてみれば、背中の筋肉がある日突然使えなくなってから自分の体の動か…
食器洗いの時に汚れが沢山付いているとスポンジが汚染されてしまうので予洗いしますよね。手編みのアクリルたわしを頂いたので予洗い用に使っていたらぴろっと出ている掛…
ちょくちょくお熱を出す娘。一昨日39.7度の発熱がありました。いつもの、午後には下がる熱。昨日、たまたま訪問Dr.の診察の日でまたPCR検査されました。違うと…
先日、人生5回目のPCR検査をした娘。水曜に検査して、結果が出たのは土曜の夕方。以前は翌日には結果が出ていたけれど今は検査数が多いので数日かかるそうで。検査を…
先週末から熱が上がったり下がったりしていてまたもやすっきりしない娘。訪問医に相談したら往診してもらえることになり今日のお昼に診察と血液検査、念の為にPCR検査…
明けましておめでとうございます。今年も宜しくお願いします。今日から学校が始まりました。すぐにでも緊急事態宣言が出そうですが。。年末は無事に。。と言いたいところ…
娘ちゃん、先週メディカルショートステイを利用させてもらいました。横浜市のシステムで、医療ケアの子どもを病院で最長1週間預かってもらえます。娘が居ない間に今まで…
今日は独り言です。先週の記事の1つにやたら訪問者数が多いものがありました。我が目を疑う6000超えです。何事かと思ったら、アメトピというのに紹介されたらしいで…
睡眠障害のある娘は、毎晩眠剤を使っています。そのせいもあるのか、深く眠っている時は顎が落ちて呼吸が止まるので横向きでないと眠れません。眠ったら必ず横向きにする…
特別支援学校に通う中2の娘。学校に持っていく鞄の中に非常用の予備の薬を3日分入れておかなければなりません。シロップ薬2種類ザイザルシロップとトリクロリールシロ…
新型コロナが流行って色々困った事はありますが何が1番最初に困ったかと言うと消毒液とアルコール綿が全く手に入らなくなった事。皆さんそうだったと思いますが、どこの…
14歳になっても週1くらいのペースで嘔吐する娘。。側弯手術で入院中も、看護師さん達からどうして噴門形成してないの？と言われたほど吐いていた。小さい頃にモニター…
側弯手術の術後の検診があって緊急事態宣言中でも通院しなければならなかった娘。子ども医療センターにはリスクの高い子ども達が通っています。皆さん受診をキャンセルし…
1月に側弯手術をしてからほぼ2ヶ月後の背中の傷の様子。だいぶキレイになってきました。まだ少し赤みが見られます。訪看さんに毎週テープを交換してもらっていました。…
薬疹にRS、いろいろあった側弯手術後。。やっとRSウイルスも落ち着いてきて、そろそろ退院に向けて準備かなと思っていた2月19日。突然ドクターからかかって来た電…
側弯手術後薬疹、発熱、嘔吐があったけれど一旦は落ち着いていた娘。既に術後1ヶ月近く経つ2月6日から嘔吐がはじまり9日からは発熱も。。12日になって、原因が判明…
1月に側弯手術をした娘。術後に発熱があり使用した抗生剤にアレルギーがでて薬疹が酷かったけど少しずつ治ってきて術後14日目、やっと栄養剤の注入が始まりバギーに乗…
側弯手術後12日目、薬疹後4日目？やっと目に見えて薬疹が消えてきたのがわかるようになってきました。足のむくみも落ち着いてきてます。これでもまだ酷いと思うのだけ…
側弯手術のあと、発熱して使った抗生剤で薬疹が出た娘。側弯手術後10日目の薬疹後3日目の様子。実は足の裏もわりと酷かった。。良くなってきていると言うか赤みが先端…
抗生剤アレルギーで手足が赤紫になった娘。今回は、なぜか末端だけに薬疹がでたようで前回のように全身が赤くなる事はなかった。あまりの色の濃さに本当にこの色は消えま…
点滴の差し替えがあったので針の刺さっていた後を見たらこんな感じ。。これは痛そう。。だけど、こんなの痛みのうちにはいらないくらいきっと背中が痛かっただろうね。。…
1月に側弯手術をした娘。術後1週間目、やっとハイケアから一般病棟へ移動しました。ここからは回復に向けてしっかり休んでしっかり栄養を摂って。。。と行くはずだった…
特別支援学校に通う中学2年生14歳の娘は側湾症の手術を受けました。無事に手術が終わって挿管されたまま手術室から出てきた娘は集中治療室に入り、暫く色んな管に繋が…
約8時間の側弯手術を耐えた娘。もともと、眠っていると呼吸が止まるので側臥位（横向き）でしか眠れないので嫌な予感はしていたのだけれど麻酔が効いたまま手術室から出…
現在、特別支援学校中学部2年生の娘。今年の1月に側弯の手術をしました。2020年1月7日朝の7時半過ぎ頃、娘と手術室の前で別れ15時半頃に呼ばれたので。。約8…
お休みしている間に色々ありました。もちろん、コロナのこともありますが、1番大きな出来事は、、、側弯の手術をしたこと。70度近くまで曲がっていた背骨を真っ直ぐに…
役員のお仕事で、あるイベント用にカードを作成中。開くと花束がポップアップするカード。切り貼りして作るので結構時間がかかる。。これを、あと8つ 作りますよ。。応…
娘の運動会が終わって、看護師のTさんがなぜ応援に来なかったのか、の理由を 書こう書こうと思っていたのだけれど（Tさんは、ちょうど風邪をひいていて来れなかった、…
昨日は、副学籍交流先で小学校最後の運動会だった。前日に退院したばかりだったけれどほぼ室内で休ませて貰えるし出番の時だけちょっと校庭にでるようにして無理なく参加…
修学旅行当日の朝肺炎と気管支炎の疑いで入院した娘。予定よりちょっと長かったけれど今日、無事に退院。血液検査の結果クレアチンキナーゼもCRPも無事に下がっていた…
普段は、特別支援学校に通い毎週学校図書から本を2冊借りて週末に読んでいる娘。先週入院してから先生の検査と看護師のお世話以外の刺激がないだろうから元気が戻ってき…
11日から入院している娘。今日で6日目。今日は、入院後初めて血液検査しなかったらしい。前日に数値が下がっているのを確認出来たので、数日は様子をみていきましょう…
10日の夜は一晩中39度の熱が続きダイアップ2回、解熱剤2回使い朝になっても何も変わらず。。ずっと眠っているけれど呼吸は荒く時折苦しそうな咳。これはダメだと思…
11日、12日は八景島へ修学旅行。のハズだったけれど。。10日のお昼過ぎから39.5度の発熱バスにも乗れないので学校から車で早退。帰宅後40.2度まであがり注…
昨日は、久しぶりに大暴れ&大泣きで興奮から抜けられないので2時間くらいたっぷり暴れたあと、ダイアップを使った。7時間くらい眠って起きたら暴れたり泣いたりはしな…
今年の1月から週に1度、土曜日だけ娘がデイに通い始めてから本当にいろいろあった。。預ける度に3回以上はかかってくる小さな事の確認の電話。幾つかは、本当に医療従…
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