ちゃんはる さん プロフィール

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ちゃんはるさん: 13歳で発病現在19歳。SLE☆笑顔
ハンドル名ちゃんはる さん
ブログタイトル13歳で発病現在19歳。SLE☆笑顔
ブログURLhttps://ameblo.jp/hanshinharuka/
サイト紹介文大腿骨骨頭壊死と両膝関節壊死と肘関節壊死・・・
自由文入退院をして何度も関節の壊死を治療するも違う部位に何度も再発・・・外来のことや毎日のこと病気のこといろんなことを書いています。痛みと闘いながら学校に通っています。今現在も入院中ですが、10月8日に3ヶ月の入院を経て退院します。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供15回 / 365日(平均0.3回/週) - 参加 2012/10/05 20:14

ちゃんはる さんのブログ記事

  • この先のこと。
  • お久しぶりの投稿です♪♪☆私も旦那さんも子どもだいっすき??他人の子でも溺愛しちゃうくらい子ども好き。ここだから書けるけど、実は私の不妊が分かって…いつかは欲しかったから妊活スタートしたんです、、、ほんとに自分の命がどうなるか分からない事もある覚悟は出来てますね?とも言われた中での妊活スタート。普通の人でも出産は命懸けやけど、私は持病プラス合併症。しかも持病がいつ悪くなるかもわからないので早けれ [続きを読む]
  • あれから約一年
  • お久しぶりです!24時間テレビに出させていただいてからあれから約一年…今までYouTubeの公開を限定して居ましたが、検索でも出てくる形の全体に公開に変更しました★何のために出た?って改めて考えると1人でも多くの人に知って欲しかったから…やったなぁと今更ながら…なんだか恥ずかしいのと、自分の生きてきた証をのせるなんて恥ずかしいって言う意味わからない感情もあって限定公開だったけど全体に公開に変更させてもらい [続きを読む]
  • こんにちは☆
  • 新居に引っ越し等で忙しい毎日であれもやり、これもやり…の日々で大忙しです( 笑 )( 笑 )主婦ってほんとに大変ですね。あれが終わったらこれも…あーまだこれもやらないと…やなんてほんまに母親とかって凄いな〜ってめっちゃめっちゃ尊敬します。自分の身体が普通の人と同じだと勘違いして( 笑 )( 笑 )動き回ってました。案の定体調を崩しました( 笑 )( 笑 )結局夜中に病院へ緊急で連れていってもらうハメに、、、ほんまに自分 [続きを読む]
  • ご報告です?
  • 517に入籍しました☆髪が大量に抜けて、かつらを被って隠しながら学校に行く毎日、杖をついてしか歩けなかった日々。毎年のように副作用でやられる骨壊死での手術。そんな日々があったなんて想像がつかないくらい幸せなんです。涙が出るくらい。どん底だった私の人生を幸せに変えてくれた天使のような人です。周りからも、こんなに幸せになれる晴香を正直想像もしてなかったと言われました( 笑 )今も、まだ自分の闘いは続いてます [続きを読む]
  • こんばんは
  • 引っ越し準備に大忙し体調の変化にもついていけません。きっとこーゆー時に知らない間に無理してるみたいです( 笑 )体のだるさに微熱…頭痛骨壊死した場所の骨の痛み…ぎゅーーーっと押し付けられるような。そんな感覚。すぐ休んでしまいます…ほんとに、体力がなくなったーー手伝いしたいのにできない自分がもどかしい…。やのに、やらなくていいよ。休んでいいよ。って言う風にいってくれるんですよね。昔はそんな言葉が通用し [続きを読む]
  • 24歳になりました。
  • このブログを始めたのは2009年あれから8年こんなにもぼちぼちですが、三日坊主の私が、続いているのは 初めてです(*^.^*)あの時と比べると、だいぶ成長してるなと(笑)今までの経験があったからこそ、今の自分がいるとおもいます(当たり前)笑あんなこともあったなーーとか こんなこともあったなーーなんてその時は本当に本当に辛くて仕方なくて死んでしまいたいと何度思ったことか。そう考えると今は幸せでしかありま [続きを読む]
  • つらっ。
  • 骨がズキズキ痛む。すごくわかる。痛み止めを飲み忘れたら特に。骨壊死してるところ、手術したところの痛み。全てがぎゅーーってなってズキズキなる感じ。表現にするとそんな感じ。他の人なら、どっか擦り傷してお風呂入ったり薬塗ったらしみるそれがずっと続くそんな感じのイメージ。痛みは全くの別モンやけどね。とにかくなんか骨を金槌でがんがんきんきんやられてるそんな感じがする。痛くない生活なんていつからしてないかな [続きを読む]
  • 少し過ぎたけど。
  • 忘れもしない4/14 一年前のあの日私は病室のベッドの上。薬が効かなくて、この治療が最終手段です。って言う、治療をしている3日間の2日目。しんどい治療が始まってばかりで、不安で寝れんし、副作用でも寝れへんし、気分の上がり下がりすごくて、辛い日々やった。3日間のステロイドパルス療法の点滴の最中でひーちゃんは3日間毎日会社に無理言って休んでくれた。点滴中もずっと手を握って、痺れる手をさすりながら、点滴が [続きを読む]
  • 看護師国家試験
  • いよいよ明日は看護師国家試験。ほんとに体調のこととかいろんっなことがあったから100%人より自信もないし、それだけ勉強もできてないけど、自分が経験したこと、その知識をプラスして、看護師になりたい思いをぶつけてきます。あとは人間のかんで( 笑 )( 笑 )不安いっぱいやけど、がんばります!! [続きを読む]
  • 24時間テレビYouTube
  • こんばんは!!24時間テレビ出させていただいてから、様々な方に声をかけていただくようになりました。出てましたよね?と。良ければ見させて下さいという声も…なんだかせっかくでたのに自分のものだけとか身内のだけにするのは申し訳なくて、、、非公開にしておこうと思いましたが、やっぱりここに24時間テレビのYouTubeのこしておこうと思います。!病気の症状、副作用も人それぞれです。私の場合での話なので必ずしもこれが起 [続きを読む]
  • ・あの後
  • 退院してからその後すぐ悪魔のような頭痛が起こりました( ˙-˙ )そして37.4度の微熱…前回入院した時同様…彼が救急連れて言ってくれて、採血やはり炎症の数値が上がっていました。まさかのステロイド40の振り出しに( ˙-˙ )まじつらい( ˙-˙ )感情の変化上がり下がりすごい。けど、全部受け止めてくれる彼は偉大?それから2週間、、、良き日と悪い日と、、、の繰り返し( ˙-˙ )水曜日の診察でまたダメなら [続きを読む]
  • 入院中なり。
  • そんなこんなで、入院中です。今回は。骨壊死に対してです。画像向き悪くてごめんなさい(笑)難しい話です…(笑)いや、でも1度しとくので多分大丈夫だろうと思います??そして、4泊5日なのですぐ退院です????ここはご飯も美味しくて、よろしいです?笑いまはワーファリンをヘパリン化するために点滴中。それをしてから、月曜に治療予定です!ふぁいっとーーおおおお!!?? [続きを読む]
  • プロポーズ…☆
  • 先日彼からプロポーズを受けました????フレンチ食べに連れて行ってもらって、内定おめでとうのプレートが出てきました??それだけでも幸せなのに、そのあと夜景に行こうと言われ、ほんとにプロポーズとか思ってもなくて、2人で綺麗やね〜って見てたら、だれもいなくなるのを待ってたようで(笑)だれもいなくなったところで、プロポーズしていただきました。???????????ほんとに今までの私だったら考えられないく [続きを読む]
  • ・うれしいー!!!!!
  • ども!こんばんは!!前回はほんとにたくさんの方コメントありがとうございました!!お返事できなくてすいません。かなり力になりました!!*やっとやっと。みんなと同じ位置に立つことができました〇「内定」の通知がお家に届きました!!正直、働きたかった病院ではなかった。1番働きたかったところは病気のこととか伝えたら、落ちてしまった。留年経験もあったりしたし、、、。病気じゃない人が羨ましくて仕方なかった。周り [続きを読む]
  • ふうううううううう
  • また、間が空きましたね・・・書こうとおもいつついつも人の見て終わってしまう(笑)すいません。いや〜〜〜〜〜〜〜〜まじで自分との葛藤する日々。すごくすごく幸せなんよ。毎日支えてくれる人がいて。やけど、やっぱり自分で解決しなあかん悩みが多すぎる。人生ってそうなんやけどね。人と比べたらあかんなんてわかってる。何回も周りからも言われたし、自分でも何回も言い聞かせてる言葉。やけど、まわりの姿見てると悔しい [続きを読む]
  • ・最近の事
  • こんにちは☆彡突然寒くなったり暑くなったり・・・気温の変化なのか体調がよくなさすぎます・・・指の関節が痛い・・・ペットボトルのキャップすらあけられない・・・とにかく手に力が入らない・・・頭も痛い・・・なんなの〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜と叫びたいところです・・・。大学では国家試験対策講座が始まっています。が・・・たったの三日しかいけていません。やっぱりここでどうしてもどうしても周りと比べて [続きを読む]
  • 24時間テレビ。愛これがわたしの生きる道。
  • 24時間テレビみていだいて、ありがとうございました!!多くの方に見ていただけてほんとに幸せです。賛否両論いろんな声がありました。ほとんどの方がありがとうございます!伝えてもらって嬉しいです!などなど。終わってから連絡がたくさん来て、頑張ってほしい!!などそう言っていただけてほんとに幸せですこんなに凄いひどい病気みたいにSLEのことを放送しないでほしかった。私こんなんならんし、薬飲んでたら普通に生活でき [続きを読む]
  • ご報告
  • やっとやっとみなさんにお伝えする事ができます??この度私事ですが、毎年放送される、「24時間テレビ」に出演させていただく事になりました。関西限定での放送で、読売テレビです。8/28(日)の朝の11:30頃から12:30の放送になります。その中のどこかで私が映りますSLEと闘ってきて、10年いろんなことがありました。私の歩んできた路をみなさんにみていただけたら嬉しいです。こんな形でテレビにでれて、この病気を知ってもらえる [続きを読む]
  • 帯状疱疹
  • 通院日記かけてませんでした…実習なども終了しました。やっとこせです。やっと…と思っていたら身体の一部がピリピリしだす…湿疹ができはじめる…なんてこった……とおもい病院に連絡まーーさーかーの帯状疱疹…疲れが出たようです今年はほんとにいろいろありすぎるとし…今はかなりの痛みに襲われていますどんだけ自分の身体が弱ってしまってるのか…なんだか悲しいです5日ほど経過してるから、神経痛の後遺症が残るかも…しれ [続きを読む]
  • やほ^^
  • こんにちは。今日で全領域の実習が終了となりました。入院したせいもあって、もう一度一人で再来週から実習に行くことになったものの、なんだかがんばれそうです!!彼と出会う前の私はストイックで常に自分を追い込んでいました。一週間のうちで自分の時間なんて本当になく、毎日バイトばかりして本当に余裕のない毎日でした。今までは追い込まれないと自分じゃない何もがんばれないと思っていました。でも、支えてもらってから [続きを読む]
  • 現在も。
  • 現在も入院中です。結局ステロイドも40mgに増量になってるものの炎症反応もさがらず、熱も38.0度近くでる…最終の診断的治療になりましたがステロイドパルスを行いました。ほんとだったら1000mgでしたがハーフの500mgの投与。三日間。はじめてやっと効果ありそうです。ずーーーっとずっとこの入院中頭痛と微熱におかされていました…笑でもなんとかやっとここまでこれた感じ。でもその間もずっと彼氏が横にいてくれてずっと支えて [続きを読む]
  • 入院になりました
  • おはようございます。あれから高熱は続き…なんと6日…昨日も病院に予約なしで診てもらいにいきました。熱は38度からさがらない。ロキソニン飲んでやっと37度5とか。 処置室で横にならせてもらって途中途中にレントゲン、CT検査にMRIと一通り検査しました。とりあえず緊急入院になってしまいました泣入院してすぐに骨髄穿刺。あれいったいですね。。。終わったら汗だくになってました(笑)検査結果は採血に血小板とかが下が [続きを読む]
  • SLEの悪化
  • *3日間高熱にうなされやっとやっと原因解明。インフルの検査も何回しても陰性。昨日は病院のはしご。 医療センターからの京大病院昨日は血小板とかも下がってても軽度やったけどまだ熱下がらんし電話したらすぐに来てくれって言われて血液検査して血小板今日になってぐっと下がり出して白血球まで下がり出して炎症反応も昨日よりかなりあがって結果持病のSLEの再発の可能性が大とのこと昔もその症状で悪くなったことあるから可能 [続きを読む]
  • 今年もよろしくお願いします♪
  • あけましておめでとうございます。って遅いですね(笑)今年の年末は彼の実家へ初めましてのご挨拶へ伺いましたほんとに楽しくて緊張感ゼロでした。とっても素敵な家庭でそら彼氏もこんな素敵な人になるなぁーと思いました次に行く時は結婚だね〜〜なんて話をしつつ。でも、ほんっとに今私は幸せです。かなり。こんなにも幸せでいいのかと思いますと話は変わりますが、 通院の記録を。膠原病の方はどうも、、、て感じで節々の関節 [続きを読む]
  • 通院日と免疫抑制剤
  • *久しぶりの更新。今日も通院日でした。夜勤やから今回はLINEで検査結果教えてねっ彼からLINEが来たから、今日の結果をLINEで送りました。今回の診察で言われたこと。血液検査自体は大丈夫やけど、でもはるちゃんは血液検査に出ない全体の2割のタイプで珍しくて、その代わり身体に異変がでるから治療の判断がしにくいって主治医に言われました。今は病気自体が悪さしてるみたいで、だから身体にいろんな影響でてしまってるみたい [続きを読む]