まりりん さん プロフィール

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まりりんさん: ちゅーたんの成長《テイ・サックス病》
ハンドル名まりりん さん
ブログタイトルちゅーたんの成長《テイ・サックス病》
ブログURLhttps://ameblo.jp/mojamojatamtam/
サイト紹介文難病、テイサックス病と判明した1歳の息子、ちゅーたんのかわいい日々を綴っていきます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供50回 / 365日(平均1.0回/週) - 参加 2012/10/06 15:36

まりりん さんのブログ記事

  • ドタバタ…しょぼん。
  • 今日はちゅーたんの退院日? 朝早く行こうと思って、妹ちゃんを幼稚園バスに乗せて、わたしもすぐ出発?吸引器と持続吸引器と、モニター持って、スーツケース持って。 ちゅーたんの荷物はいつも大荷物せっせと病室へ運んで、空のスーツケースに置いといた荷物をつめつめしてた時。先生登場?退院のあいさつ?連絡事項かなー?と思ってたら…手には一枚の写真。…レントゲン撮ったんかーい!これもう完全にいい話じゃないでしょ [続きを読む]
  •  妹ちゃんdays
  • ちゅーたんレスパイト中に、恒例の妹ちゃんdays 今回は?初の野球観戦?に行ってきました?パパとはちゅーたんが産まれるまで、妊娠中も野球観に行ってたなー野球がすごい好きってわけじゃないけど(あ、パパは好きなのかも)、あの空間で飲んで食べるのが好き??野球もでも観てるよ、ちゃんと!笑でもホラ、ちゅーたんの赤ちゃん時代って大きな音がダメだったから。ちゅーたん産まれてから行ってなかったんだなー。だから6年ぶ [続きを読む]
  • 男子お得意のアレ…じゃなかった!
  • 先日、週末わたし風邪引いてました。ダルーダルーとにかくダルーパパがいたので助かった…土曜日私は一人、風邪引きさんがこもる、2階の寝室へ…。寂しいけど仕方ないよね。日曜の朝起きていったら、パパが眠そう。昨日寝れなかったのー?と聞いたら、ちゅーたんの人工呼吸器が鳴りまくりで、全然寝れなかったって。パパ曰く、『15分置きに鳴ってた!』だって。ちょ!出たよ!またまた男子お得意の、俺マジ大変だったゼ?アピー [続きを読む]
  • 小児科と耳鼻科と歯医者さん
  • ちゅーたん。夜だけ人工呼吸器つけてるんだけど。最近、ピーピー鳴る。え、なんで。人工呼吸器ってこんな鳴るの?大丈夫?鳴ってる原因は、《分時換気量下限》てやつ。呼吸数も少なくなってる。でも別にspo2は下がらない。だから、私のんびり対応。でも夜中すごい鳴るのがツラい?そこで、ネットの出番?医者じゃないのかこの《分時換気量下限》とゆーのは、どうやら肺に入る空気?が少ないってことのようだ。回路はちゃんとなっ [続きを読む]
  • ポケモンgo!
  • みなとみらいのイベントに行ってしまった…突然の思いつきで。  だって、妹ちゃんが愛してやまないミスターマイムが日本上陸!!?YouTubeで見かけたあの日から、ミスターマイムが大好き!ミスターマイムはヨーロッパにしかいないやつで飛行機に乗って、バスとか電車とかに乗らないと出会えないんだよーと言い聞かせて。日本だとバリヤードと呼ばれるっぽいことも勉強して。笑ただ、ヨーロッパの方で捕まえた誰かのYouTubeを見 [続きを読む]
  • やはり頼れる!
  • アンナカ様???本名、安息香酸ナトリウム?でしたかしら?ちゅーたんをいつも助けてくれるすごいお方…じゃなくてお薬なんです??もうこれは古いお薬で…引退間近のよーな。医大では、『アンナカなんて何に使ってんの!?』的な、肩身のせまーい扱いを受けちゃうよーな。そして極めつけは、医大で処方できないのよ救急車乗ったら!入院したら!!他は忘れても、アンナカだけは握りしめていかないといけないの!でもそんな引退 [続きを読む]
  • 作ってみたわよ‼
  • 手作りスティックアロマディフューザー実家の母が玄関に置いてて、いい匂い???母は買ったって言ってたけど、何でも作りたがりの私は作ってみたちゅーたんの頭のとこに、アロマ加湿器?があってそれを以前は使ってたんだけどなんかさー。アロマ加湿器使うと、ゼロゼロがすごくなっちゃって????なぜ?加湿?アロマ?ダブルだとキツいの??(;o;)つけるとすごくいい匂いだったけど、がまんしてたんだー。だから、今回は加湿 [続きを読む]
  • 念願のネイル
  • ムチムチ手足の妹ちゃんのネイルです?手足口病の流行りに乗った名残で、少しガサガサのお肌ですがちゅーたんは妹ちゃんのもって帰ってくる流行り病は全然うつらなくて、ほんといい子ママがネイル変える度に、『◯ちゃんも、むにきゅあ(マニキュア)やりたいの。』と切々と訴えてた妹ちゃん。『幼稚園が夏休みになったらやろうね??』いい続けて、やっときた夏休み??早速やりましたとにかく派手好きみたい!今までがまんしたぶん、 [続きを読む]
  • アメンバーについて。
  • 以前も書いたような気がするけど…気がするだけかな…?なんだか最近増えているアメンバー申請についてです。たくさんの方にご申請していただき、ありがたく思っております。ほんとにほんとにありがとうございます?ただ、アメンバーは、ブログを定期的に書いている方や、病気のお子様をお持ちのご家族からメッセージをいただいたりした方を基本的に承認とさせていただいております。ご理解のほど、よろしくお願いします。 [続きを読む]
  • 胃ろう交換
  • 胃ろうの交換してきました術後1ヶ月のおっきいチューブを5月頃、ボタン式に交換して。そっからまた交換しました。 前のはちょっとちゅーたんには大きかったのかな。なんかね、すごい動くのよ。くるくる回るんじゃなくて、上下に。大丈夫なの?ってくらいに。だから一つ小さいのにしてもらいました前回までは、オペからずっと担当してくれてたイケメン先生だったの。イケメン先生。イケメンだから会うの楽しみにしてたの。だけ [続きを読む]
  • 暑いよね。夏のはじまりだね。
  • 晴れが続いて暑いよね。ちゅーたんはエアコンフル稼働で、快適に過ごしてますやっぱ、冬よりは夏の方が過ごしやすいかもね。ちゅーたんは平熱の37℃を目指した場合、冷えたからだをあっためるよりは、暑くなったからだを冷ます方が得意らしい6年目にして、やっと母は気づいたのだよそんな暑い日々の中、重い重い腰をあげて。プール開き??このプール、去年買ったんだけとさー。なんか破けてるっぽいのだんだんプールの元気がな [続きを読む]
  • 夕涼み
  • 幼稚園の夏祭りに行ってきましたちゅーたんの授業、週2回の2時間。吸引以外には、ほんっとーにすることないので。何か作りたい気持ちがムクムクしてきた、5月ころ。作ってみました、妹ちゃんの浴衣ワンピ 去年作った、ダッフィ着ぐるみくらい大変かもと思ってなかなか手が出せなかった…1ヶ月くらい、買うか作るか悩んだ?でも失敗覚悟でやってみたやってみたら………かわいいの出来たっ(自己満だけどっ!)ジャジャーンふれぁ [続きを読む]
  • やだやだやだ。
  • なんかもう人が家に来るのがやだ。ずっと前から私ってこうなんだけど、最近ほんとやだ。訪問看護は妹ちゃんの習い事の時間に来てもらってて外せない…でもこの訪問看護がほんと苦痛。訪問リハの先生は男の人だからか、いい距離感保ててるんだよねー。いい人、ほんと。学校の先生もおなじ。突っ込んでこないいい距離感。けど看護師さんてちょーガツガツくるよね?おばさんだからなの?家にくる人だけかな?まずピンポン押したら、 [続きを読む]
  • 発作が止まらない!
  • 3日前の夜。妹ちゃんの寝かしつけで一緒に寝ちゃって、気づいたのは11時。ちゅーたんずっと発作が止まらない。寝てたから、いつからかは分からない。SPO2はそんなに悪くないけど、心拍は200近く。うーん。11時20分くらい、ダイアップ入れてみる。全然治まらない…救急車を考えはじめて、寝てる妹ちゃんを着替えさせてみる。まだ発作は治まらない。自分も着替えてみる。まだ終わらない。もう一時間になるし、救急車呼ぶことにした [続きを読む]
  • やっちゃった…
  • 妹ちゃんの爪切りしてた。あれは一昨日の夜7時。ジョキンッ!!?どんどん出てくる血…『これ○ちゃんの血?ねぇこれ○ちゃんの血!?…イーダーイー』泣き叫ぶ娘…ヤバイヤバイやっちゃった?と焦り。お風呂に入ってるパパに、『血が止まらない!!!』とだけ叫ぶ使えない私。少し落ち着いてパパに爪切りで切っちゃったと話し。5分くらい止血して止まったら大丈夫とゆーので、妹ちゃんにごめんねごめんねと謝りつつ止血。止血し [続きを読む]
  • 疲れたー
  • 久々にブログ更新。忙しくて久々にブログ開いたら、なんか色々変わってるね!ランキング?変わったよね?しかもなんか今までにないよーなアクセス数数日前との差がすごくない?5/19にいったい何があったんだろうか読んでくださった方ありがとうございます??でも、こどもの病気で悩んでるママやパパが増えてるんじゃないといいな…  ところで、ちゅーたん家。ちゅーたんと妹ちゃんの入園入学から、ほんとにほんとに忙しい1ヶ [続きを読む]
  • なんかまったり…
  • 幼稚園始まって、最初はグズグズしながらも一週間大好きなお友達と楽しく通えた妹ちゃん??妹ちゃんが幼稚園行っちゃうと、なんかなんか。することなーい好きなことできるちょっと寂しいけど、久々のちゅーたんとの静かな日々 きゃっほーいと思ってた。日曜日、妹ちゃんの左目に異常がっ!目やにすごいし腫れてるし熱も40℃近い…アデノウィルスってやつみたい今週から給食始まるのに、妹ちゃんお休みしてます…妹ちゃんが風邪 [続きを読む]
  • 入園式と入学式
  • ちゅーたん、無事に先週の金曜日に退院しましたっ!日曜日は妹ちゃんの入園式。で、そのつぎの火曜日はちゅーたんの入学式。ギリギリだったー????ほんとはもうちょい早い退院予定だったんだけど、私がまさかのインフルエンザにそして私とくっついてないと眠れない妹ちゃんももれなくインフルエンザになのでちょっとちゅーたんの退院を延ばしてもらったので、ギリギリになっちゃった。でも無事に二人とも式に出席できました? [続きを読む]
  • あ、あれ?なんか…
  • 昨日パパがお見舞い行ったときは酸素は3?だったけど、まぁいい感じに落ち着いてたちゅーたん。だけど今日お見舞い行ったら、あれ?人工呼吸器。はずし忘れ?看護師さんに聞くと、調子悪いって人工呼吸器つけて酸素3?…それでも90前半とかの時も…心拍もまた50とかあったし。胃腸は大丈夫になってきたみたいだけとなんだろう。今日は真冬みたいに寒かったからかな…気圧がね…きちゃうよね!ね!なんかやだな、大丈夫かな… [続きを読む]
  • 元気になってきたよ?
  • ちゅーたん、元気になってきましたよかったー!ほんとよかったー!!なんか術後はほんとに調子悪くてオペ室から帰ってきたときは酸素5?の人工呼吸器。ま、まぁオペ当日だしね…と、翌日の午前中。3?の酸素に人工呼吸器。あ、ちょっと酸素減って元気になったんだー!と喜んでたら、午後パパがお見舞い行くとまたもや酸素5?の人工呼吸器…心拍が50前後….…えー?大丈夫かなそこから少し落ち着いて、人工呼吸器は外せたけどまだ [続きを読む]
  • 無事にチェックイン★
  • ちゅーたん、無事にチェックイン!医大にです。考えてみれば、医大にはいつも夜間とか休日とかの緊急入院ばかりで。ちゃんと入退院受付から入ったのは、初めてでしたー!??明日オペです?ここに来るまで、やはり心はウロウロしました。気管切開のときはもう、生きるか死ぬかの瀬戸際だったから、迷ってる暇なかった。でも胃ろうはさ。家帰ってから鼻チューの交換も出来たしさ。まだしなくても良くない?って何度も思ったよ。吐 [続きを読む]
  • 憧れの?
  • ついに行ってきました!ライフスタジオ写真館です!妹ちゃんの入園も兼ねて。七五三の時は、疲れやすいちゅーたんの体調に合わせて、七五三した神社の隣の式場にある写真館でぱぱっと撮るだけだったの。だけど女の子だし、ドレス的なのも撮っておきたくて?近くのスタジオはすぐ埋まっちゃって、ちょっと遠いとこであ、この写真たちは私がカメラマンさんの後ろからパシャっとしたやつだから上手くないんだけど制服で一枚?ドレ [続きを読む]
  • 東京マラソンへ
  • 東京マラソンの応援に行ってきましたパパが久々に参加したのー 応援に行くのは初めて!年末年始でちゅーたんが入院して、どうなるか分からなかったし、ギリギリまで走るか悩んだ東京マラソンちゅーたんも無事退院して落ち着いたし、やっぱ走るとゆーことにちゅーたんは連れていけないので、東京の病院へ一週間のお泊まり保育東京マラソンが当たった8月とか9月頃に東京駅近くのホテルは押さえてた‼(めんどくさくて帰る気なし)地 [続きを読む]