まりりん さん プロフィール

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まりりんさん: ちゅーたんの成長《テイ・サックス病》
ハンドル名まりりん さん
ブログタイトルちゅーたんの成長《テイ・サックス病》
ブログURLhttp://ameblo.jp/mojamojatamtam/
サイト紹介文難病、テイサックス病と判明した1歳の息子、ちゅーたんのかわいい日々を綴っていきます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供55回 / 365日(平均1.1回/週) - 参加 2012/10/06 15:36

まりりん さんのブログ記事

  • あ、あれ?なんか…
  • 昨日パパがお見舞い行ったときは酸素は3?だったけど、まぁいい感じに落ち着いてたちゅーたん。だけど今日お見舞い行ったら、あれ?人工呼吸器。はずし忘れ?看護師さんに聞くと、調子悪いって人工呼吸器つけて酸素3?…それでも90前半とかの時も…心拍もまた50とかあったし。胃腸は大丈夫になってきたみたいだけとなんだろう。今日は真冬みたいに寒かったからかな…気圧がね…きちゃうよね!ね!なんかやだな、大丈夫かな… [続きを読む]
  • 元気になってきたよ?
  • ちゅーたん、元気になってきましたよかったー!ほんとよかったー!!なんか術後はほんとに調子悪くてオペ室から帰ってきたときは酸素5?の人工呼吸器。ま、まぁオペ当日だしね…と、翌日の午前中。3?の酸素に人工呼吸器。あ、ちょっと酸素減って元気になったんだー!と喜んでたら、午後パパがお見舞い行くとまたもや酸素5?の人工呼吸器…心拍が50前後….…えー?大丈夫かなそこから少し落ち着いて、人工呼吸器は外せたけどまだ [続きを読む]
  • 無事にチェックイン★
  • ちゅーたん、無事にチェックイン!医大にです。考えてみれば、医大にはいつも夜間とか休日とかの緊急入院ばかりで。ちゃんと入退院受付から入ったのは、初めてでしたー!??明日オペです?ここに来るまで、やはり心はウロウロしました。気管切開のときはもう、生きるか死ぬかの瀬戸際だったから、迷ってる暇なかった。でも胃ろうはさ。家帰ってから鼻チューの交換も出来たしさ。まだしなくても良くない?って何度も思ったよ。吐 [続きを読む]
  • 憧れの?
  • ついに行ってきました!ライフスタジオ写真館です!妹ちゃんの入園も兼ねて。七五三の時は、疲れやすいちゅーたんの体調に合わせて、七五三した神社の隣の式場にある写真館でぱぱっと撮るだけだったの。だけど女の子だし、ドレス的なのも撮っておきたくて?近くのスタジオはすぐ埋まっちゃって、ちょっと遠いとこであ、この写真たちは私がカメラマンさんの後ろからパシャっとしたやつだから上手くないんだけど制服で一枚?ドレ [続きを読む]
  • 東京マラソンへ
  • 東京マラソンの応援に行ってきましたパパが久々に参加したのー 応援に行くのは初めて!年末年始でちゅーたんが入院して、どうなるか分からなかったし、ギリギリまで走るか悩んだ東京マラソンちゅーたんも無事退院して落ち着いたし、やっぱ走るとゆーことにちゅーたんは連れていけないので、東京の病院へ一週間のお泊まり保育東京マラソンが当たった8月とか9月頃に東京駅近くのホテルは押さえてた‼(めんどくさくて帰る気なし)地 [続きを読む]
  • 忙しかったー。
  • 今週は、ちゅーたんの医大が2日もあって、訪問診療もあったし、地域の相談員さんとの話し合いもあり、なんかちゅーたんの予定がてんこ盛りだったー。まずは胃ろうのオペに向けて、術式の話し合いに小児外科へ。あら。先生が若くてイケメン?お洒落してくりゃよかったー。ちゅーたんやはり逆流があるらしく、程度は中。胃に穴を開けるだけじゃなくて、胃の入り口を狭くするオペ(Nissen)もした方がいいって。胃に穴開けるだけなら、 [続きを読む]
  • 寒い。毎日寒い。
  • 毎日寒い…インフル怖い….ちゅーたん家、絶賛引きこもり中ですそんなちゅーたんに、洗髪器なるものを購入?ずっと前に同病のはるくんが使ってるの聞いて、いいなーと思ってはいた。でもその頃のちゅーたんは気管切開してなくて、お風呂も一人で入れられてたし、で、あまり必要なかったから購入してなかったの。でも最近気管切開したら、お風呂怖くて一人じゃ入れられないでもとにかく頭洗いたい?とゆーのが退院後あって、ついに [続きを読む]
  • ジャーナリズムか。
  • ちゅーたんの退院からまだ2週間も経ってないね。わたし、また一つ年をとりました。33歳ちゅーたん6歳妹ちゃん3歳パパ5月に39歳あ、みんな3で割れるなんかいいことありそー とか思ってみちゃうここから題名のハナシ。一週間くらい前、とある新聞社の記者の方から、『取材させてほしい』と連絡がきた。このブログを見たみたい。少し前に、テイサックスの子供を持つ親による悲しい事件があったそう。子供の病名は伏せられていたけ [続きを読む]
  • 形から入るのだ。
  • やる気を出すには、まず形から。もうね、小さいときから私ずっとこーゆータイプです。とゆーことで、『形から』1つ目?気管切開用のミルトンとか。おしゃれラベルであ、容器はセリアのオイル入れ的なやつ。こーゆー感じで棚に収まります??おしゃれラベル(主に調味料トカ)作ってる人にオーダーしてみました?『気管切開』でも作ってくれましたありがたやこっちはお出かけ用おしゃれラベル、まじ嬉しい数百円で、気分が全然変わるね [続きを読む]
  • 退院して数日…
  • とりあえず、毎日手探り状態ー夜中も目覚ましかけて1回は起きてる。そっから寝れなくて起きてることもある。気管切開のケアも、『こ、これでいいんだよね…』ってゆー毎日。お風呂も二人でドタバタいれてみてる。まだまだ落ち着きません…でもまぁ、とりあえずはなんとかやれそう最初は訪問看護も毎日来てもらった方がいい!と、病棟の看護師さんに言われて、そんな大変なの!?と思ってたけど。ウチは変わらず、週に1回、妹ちゃ [続きを読む]
  • ちゅーたんと、また一歩。
  • ちゅーたん明日退院ですー?やったー!やったー!!とゆーことで。昨日は退院に向けて色々目白押し?な1日でした!まず、ちゅーたんの新しいバギー??半年前から作り始めて、色々あり、昨日やっとやっと受け取れた写真撮り忘れてないけど、あずき抹茶風のバギーでしたおいしそうな色なのよあとは、カニューレ交換!やってみたけど、感覚がよくわからんねちゅーたんのカニューレが、次回外来までなにもないことを祈るしかないな [続きを読む]
  • 明けましておめでとうございます?
  • あけおめでございます。みなさま、今年もちゅーたん家をどうぞよろしくお願いいたします??とゆーことで、ちゅーたんの退院が近くなってきた!すっかり元気になりましたみなさま。ご心配おかけしました。ふぅ。病院通いも大変だったし、ちゅーたんが家にいないのさみしかったー‼だから退院、うれしい。まじで。だけど。本音は。怖いよーわたしやれる?ちゅーたんのことちゃんと出来るの?家も大丈夫?足りないものない?怖いよ [続きを読む]
  • 妹ちゃんの日々
  • おにいちゃんのとこに、ママたちはまいにちいくのよ。あたしもびょういんのまわりであそんだり、おうちでおるすばんしてがんばってるわ。でも、じつはちょこちょこあそびにいってるのよ。こないだは、だいすきなおねえちゃんとアソボーノいってきたわ。色々あそべてすごいたのしかったわ。そのあと、かんらんしゃってゆーのにのって、よやくしておいたムーミンカフェにいったのよ。とってもたのしかったなー。ママもたくさんおし [続きを読む]
  • 疲れるね。
  • ちゅーたんと妹ちゃんと、ノンビリ気ままに過ごしてきた我が家。ほぼ毎日病院通って、それから妹ちゃんと遊んでの日々にパパママぐったり早くちゅーたん帰ってこないかなー。いつもの日々ってほんといいなー。ノンビリしたいなー。退院は1月の真ん中頃かなー。ちゅーたん誕生日に間に合うといいなー。ちゅーたんにサンタさん来たよ??ドクターイエローとあったか膝掛けあとはお洋服も?? あ [続きを読む]
  • 第1作目??
  • 理解するまで意外と面倒くさかった…スナップボタンでも完成〜これからはやっぱりちゅーたんも前開きが楽チンかなーと思って、とりあえず作ってみた前開き製作ド素人なので、欲望のままにミッキーさんをチョキチョキ??シャツが縮むのは分かってたのにね。ミッキーさんがクシャッとなっちゃったー次は気をつけることにしよう妹ちゃんの服は色々作ってたけど、ちゅーたんは着心地重視だから素人の私の服は着せれないと思って作ら [続きを読む]
  • 彼女もいろいろ…
  • 今日は、ちゅーたん入院のカゲで頑張ってる妹ちゃんの話。やっぱり3歳にもなると分かってくるのね、いろいろと。お兄ちゃんがいない。お兄ちゃんのいるとこに自分だけ入れない。パパとママも様子が変。てね。PICUのときは、24時間いつでも会えたから早朝行ったりしてたの。そしたらまず、普段は朝起きているはずのママがいない。妹ちゃん、パパが隣に寝ててもママ探す子で。しょんぼりしちゃうみたい。お出かけしても、行き先は [続きを読む]
  • 術後3日。
  • ちゅーたん、無事に手術を終えました。応援してくださってありがとうございました。すっごくしたくなかった気管切開。手術室に行くちゅーたんを見送るときにはもう泣いてしまった。こーゆー手術する子のママは、多分同じような想いなんだなって、同じ手術をしたママやこれから手術するママと連絡しててそう思った。私もおもってた。手術することで、ちゅーたんがなんか変わっちゃうんじゃないかって。今までのちゅーたんとは違っ [続きを読む]
  • ついに明日。
  • ちゅーたん、明日気管切開します。肺炎が多い子ではないので、喉頭分離はしない。ただ穴を開けるだけ。30分位の簡単な手術。怖い。もー、仕方ないんだ。逃げられない。今は、あまり元気には見えないちゅーたんと、お家に帰ることを目標に。切らないでいれるなら、切りたくなかった。テイサックスが、こーゆー病気なのは分かってたことだけど。ちゅーたんに、うちの子に限っては、なにかキセキが起こるんじゃないかってどこかでい [続きを読む]
  • クリスマスプレゼントに悩む…
  • すっごく欲しがってたの…うまれて!ウーモこんなん欲しがるなんて変わってるーと笑ってたら、どこにも売ってなくて。???と思ってのんびりしてたら…こんな人気だったなんてっっっ‼?ごめんね妹ちゃん。サンタクロース初心者のパパママ、世の中のクリプレへの戦いを完全にナメてたわプリキュアは全然興味なし。ソフィアは少し好き。Eテレ系は全くダメ。ジブリは好きでも嫌いでもない。そんな妹ちゃん大好きな謎のアニメ。『フ [続きを読む]
  • 入院です、、、
  • ちゅーたん、昨日から入院になりました。なんか調子悪いのが続いてて、2〜3日前から、spo2が不安定。入院前日には、酸素が下がると60とかまでいくこともあって、90以上になるまで時間かかる。心拍は140くらい。でも熱なくて、落ち着くと97とかで安定。心拍は高い。病院行く前も、96で安定してた。どーするー?パパ休みだし、とりあえず病院行っとこうか。と昨日救急に来てみた。車降りてバギーに乗せ代えてたらなんか段々真っ青に [続きを読む]
  • 悶絶…??
  • 逃げ恥…やばい‼?もうたまらん。毎週楽しみで仕方ない…妹ちゃん、早く寝てくれ。とか、妹ちゃん、まだ起きないで。とか。念じ続けて、やっと今週の見れた‼?はぁー。久々にドラマに夢中ヒラマサさんもみくりさんもたまらん??かわいい妻になろうと若干反省。寒いけど、おかげさまで朝から元気こんな雪の日に、これから医大へ…今のところ、積雪1センチ。ちゅーたん医大の日は大抵こんなん。去年も大雪の日に行ったなー。事故 [続きを読む]
  • ストライダー風?
  • 冬眠の時期に来ると、妹ちゃんネタばかりになっちゃうね。ちゅーたん、お家からほとんど出ないからー毎年冬が怖いけどね、今年はほんとに怖いよ。ちゅーたん今度挿管されたら、多分もう取れないもん…ノリで出掛けらんない…秋とか冬はキレイなものが多いから、一緒に色々お出掛けしたいのにね。とゆーことで、最近ストライダー風の乗り物をgetした妹ちゃんをパシャっとね。隣のパパは、妹ちゃんの今までの愛車(三輪車)に乗ってス [続きを読む]
  • ディズニーシーへ!
  • 行ってきましたー??(ちゅーたんは冬眠の時期に突入したので、ばぁばとお留守番〜)少し前から、七五三の髪飾りと並行して製作していた…ダッフィー??ギリギリに完成もうね、人生イチの大作で、達成感‼?前回のミニーちゃんとは比べ物にならないくらい疲れたちなみにコレが前回作でもさ、今しかないと思ったの。もうちょい大きくなったらイマイチ可愛くないかもだし。何より、プリンセス系に惹かれそうじゃん?とゆーことで夜 [続きを読む]