まりりん さん プロフィール

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まりりんさん: ちゅーたんの成長《テイ・サックス病》
ハンドル名まりりん さん
ブログタイトルちゅーたんの成長《テイ・サックス病》
ブログURLhttp://ameblo.jp/mojamojatamtam/
サイト紹介文難病、テイサックス病と判明した1歳の息子、ちゅーたんのかわいい日々を綴っていきます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供48回 / 365日(平均0.9回/週) - 参加 2012/10/06 15:36

まりりん さんのブログ記事

  • 念願のネイル
  • ムチムチ手足の妹ちゃんのネイルです?手足口病の流行りに乗った名残で、少しガサガサのお肌ですがちゅーたんは妹ちゃんのもって帰ってくる流行り病は全然うつらなくて、ほんといい子ママがネイル変える度に、『◯ちゃんも、むにきゅあ(マニキュア)やりたいの。』と切々と訴えてた妹ちゃん。『幼稚園が夏休みになったらやろうね??』いい続けて、やっときた夏休み??早速やりましたとにかく派手好きみたい!今までがまんしたぶん、 [続きを読む]
  • アメンバーについて。
  • 以前も書いたような気がするけど…気がするだけかな…?なんだか最近増えているアメンバー申請についてです。たくさんの方にご申請していただき、ありがたく思っております。ほんとにほんとにありがとうございます?ただ、アメンバーは、ブログを定期的に書いている方や、病気のお子様をお持ちのご家族からメッセージをいただいたりした方を基本的に承認とさせていただいております。ご理解のほど、よろしくお願いします。 [続きを読む]
  • 胃ろう交換
  • 胃ろうの交換してきました術後1ヶ月のおっきいチューブを5月頃、ボタン式に交換して。そっからまた交換しました。 前のはちょっとちゅーたんには大きかったのかな。なんかね、すごい動くのよ。くるくる回るんじゃなくて、上下に。大丈夫なの?ってくらいに。だから一つ小さいのにしてもらいました前回までは、オペからずっと担当してくれてたイケメン先生だったの。イケメン先生。イケメンだから会うの楽しみにしてたの。だけ [続きを読む]
  • 暑いよね。夏のはじまりだね。
  • 晴れが続いて暑いよね。ちゅーたんはエアコンフル稼働で、快適に過ごしてますやっぱ、冬よりは夏の方が過ごしやすいかもね。ちゅーたんは平熱の37℃を目指した場合、冷えたからだをあっためるよりは、暑くなったからだを冷ます方が得意らしい6年目にして、やっと母は気づいたのだよそんな暑い日々の中、重い重い腰をあげて。プール開き??このプール、去年買ったんだけとさー。なんか破けてるっぽいのだんだんプールの元気がな [続きを読む]
  • 夕涼み
  • 幼稚園の夏祭りに行ってきましたちゅーたんの授業、週2回の2時間。吸引以外には、ほんっとーにすることないので。何か作りたい気持ちがムクムクしてきた、5月ころ。作ってみました、妹ちゃんの浴衣ワンピ 去年作った、ダッフィ着ぐるみくらい大変かもと思ってなかなか手が出せなかった…1ヶ月くらい、買うか作るか悩んだ?でも失敗覚悟でやってみたやってみたら………かわいいの出来たっ(自己満だけどっ!)ジャジャーンふれぁ [続きを読む]
  • やだやだやだ。
  • なんかもう人が家に来るのがやだ。ずっと前から私ってこうなんだけど、最近ほんとやだ。訪問看護は妹ちゃんの習い事の時間に来てもらってて外せない…でもこの訪問看護がほんと苦痛。訪問リハの先生は男の人だからか、いい距離感保ててるんだよねー。いい人、ほんと。学校の先生もおなじ。突っ込んでこないいい距離感。けど看護師さんてちょーガツガツくるよね?おばさんだからなの?家にくる人だけかな?まずピンポン押したら、 [続きを読む]
  • 発作が止まらない!
  • 3日前の夜。妹ちゃんの寝かしつけで一緒に寝ちゃって、気づいたのは11時。ちゅーたんずっと発作が止まらない。寝てたから、いつからかは分からない。SPO2はそんなに悪くないけど、心拍は200近く。うーん。11時20分くらい、ダイアップ入れてみる。全然治まらない…救急車を考えはじめて、寝てる妹ちゃんを着替えさせてみる。まだ発作は治まらない。自分も着替えてみる。まだ終わらない。もう一時間になるし、救急車呼ぶことにした [続きを読む]
  • やっちゃった…
  • 妹ちゃんの爪切りしてた。あれは一昨日の夜7時。ジョキンッ!!?どんどん出てくる血…『これ○ちゃんの血?ねぇこれ○ちゃんの血!?…イーダーイー』泣き叫ぶ娘…ヤバイヤバイやっちゃった?と焦り。お風呂に入ってるパパに、『血が止まらない!!!』とだけ叫ぶ使えない私。少し落ち着いてパパに爪切りで切っちゃったと話し。5分くらい止血して止まったら大丈夫とゆーので、妹ちゃんにごめんねごめんねと謝りつつ止血。止血し [続きを読む]
  • 疲れたー
  • 久々にブログ更新。忙しくて久々にブログ開いたら、なんか色々変わってるね!ランキング?変わったよね?しかもなんか今までにないよーなアクセス数数日前との差がすごくない?5/19にいったい何があったんだろうか読んでくださった方ありがとうございます??でも、こどもの病気で悩んでるママやパパが増えてるんじゃないといいな…  ところで、ちゅーたん家。ちゅーたんと妹ちゃんの入園入学から、ほんとにほんとに忙しい1ヶ [続きを読む]
  • なんかまったり…
  • 幼稚園始まって、最初はグズグズしながらも一週間大好きなお友達と楽しく通えた妹ちゃん??妹ちゃんが幼稚園行っちゃうと、なんかなんか。することなーい好きなことできるちょっと寂しいけど、久々のちゅーたんとの静かな日々 きゃっほーいと思ってた。日曜日、妹ちゃんの左目に異常がっ!目やにすごいし腫れてるし熱も40℃近い…アデノウィルスってやつみたい今週から給食始まるのに、妹ちゃんお休みしてます…妹ちゃんが風邪 [続きを読む]
  • 入園式と入学式
  • ちゅーたん、無事に先週の金曜日に退院しましたっ!日曜日は妹ちゃんの入園式。で、そのつぎの火曜日はちゅーたんの入学式。ギリギリだったー????ほんとはもうちょい早い退院予定だったんだけど、私がまさかのインフルエンザにそして私とくっついてないと眠れない妹ちゃんももれなくインフルエンザになのでちょっとちゅーたんの退院を延ばしてもらったので、ギリギリになっちゃった。でも無事に二人とも式に出席できました? [続きを読む]
  • あ、あれ?なんか…
  • 昨日パパがお見舞い行ったときは酸素は3?だったけど、まぁいい感じに落ち着いてたちゅーたん。だけど今日お見舞い行ったら、あれ?人工呼吸器。はずし忘れ?看護師さんに聞くと、調子悪いって人工呼吸器つけて酸素3?…それでも90前半とかの時も…心拍もまた50とかあったし。胃腸は大丈夫になってきたみたいだけとなんだろう。今日は真冬みたいに寒かったからかな…気圧がね…きちゃうよね!ね!なんかやだな、大丈夫かな… [続きを読む]
  • 元気になってきたよ?
  • ちゅーたん、元気になってきましたよかったー!ほんとよかったー!!なんか術後はほんとに調子悪くてオペ室から帰ってきたときは酸素5?の人工呼吸器。ま、まぁオペ当日だしね…と、翌日の午前中。3?の酸素に人工呼吸器。あ、ちょっと酸素減って元気になったんだー!と喜んでたら、午後パパがお見舞い行くとまたもや酸素5?の人工呼吸器…心拍が50前後….…えー?大丈夫かなそこから少し落ち着いて、人工呼吸器は外せたけどまだ [続きを読む]
  • 無事にチェックイン★
  • ちゅーたん、無事にチェックイン!医大にです。考えてみれば、医大にはいつも夜間とか休日とかの緊急入院ばかりで。ちゃんと入退院受付から入ったのは、初めてでしたー!??明日オペです?ここに来るまで、やはり心はウロウロしました。気管切開のときはもう、生きるか死ぬかの瀬戸際だったから、迷ってる暇なかった。でも胃ろうはさ。家帰ってから鼻チューの交換も出来たしさ。まだしなくても良くない?って何度も思ったよ。吐 [続きを読む]
  • 憧れの?
  • ついに行ってきました!ライフスタジオ写真館です!妹ちゃんの入園も兼ねて。七五三の時は、疲れやすいちゅーたんの体調に合わせて、七五三した神社の隣の式場にある写真館でぱぱっと撮るだけだったの。だけど女の子だし、ドレス的なのも撮っておきたくて?近くのスタジオはすぐ埋まっちゃって、ちょっと遠いとこであ、この写真たちは私がカメラマンさんの後ろからパシャっとしたやつだから上手くないんだけど制服で一枚?ドレ [続きを読む]
  • 東京マラソンへ
  • 東京マラソンの応援に行ってきましたパパが久々に参加したのー 応援に行くのは初めて!年末年始でちゅーたんが入院して、どうなるか分からなかったし、ギリギリまで走るか悩んだ東京マラソンちゅーたんも無事退院して落ち着いたし、やっぱ走るとゆーことにちゅーたんは連れていけないので、東京の病院へ一週間のお泊まり保育東京マラソンが当たった8月とか9月頃に東京駅近くのホテルは押さえてた‼(めんどくさくて帰る気なし)地 [続きを読む]
  • 忙しかったー。
  • 今週は、ちゅーたんの医大が2日もあって、訪問診療もあったし、地域の相談員さんとの話し合いもあり、なんかちゅーたんの予定がてんこ盛りだったー。まずは胃ろうのオペに向けて、術式の話し合いに小児外科へ。あら。先生が若くてイケメン?お洒落してくりゃよかったー。ちゅーたんやはり逆流があるらしく、程度は中。胃に穴を開けるだけじゃなくて、胃の入り口を狭くするオペ(Nissen)もした方がいいって。胃に穴開けるだけなら、 [続きを読む]
  • 寒い。毎日寒い。
  • 毎日寒い…インフル怖い….ちゅーたん家、絶賛引きこもり中ですそんなちゅーたんに、洗髪器なるものを購入?ずっと前に同病のはるくんが使ってるの聞いて、いいなーと思ってはいた。でもその頃のちゅーたんは気管切開してなくて、お風呂も一人で入れられてたし、で、あまり必要なかったから購入してなかったの。でも最近気管切開したら、お風呂怖くて一人じゃ入れられないでもとにかく頭洗いたい?とゆーのが退院後あって、ついに [続きを読む]
  • ジャーナリズムか。
  • ちゅーたんの退院からまだ2週間も経ってないね。わたし、また一つ年をとりました。33歳ちゅーたん6歳妹ちゃん3歳パパ5月に39歳あ、みんな3で割れるなんかいいことありそー とか思ってみちゃうここから題名のハナシ。一週間くらい前、とある新聞社の記者の方から、『取材させてほしい』と連絡がきた。このブログを見たみたい。少し前に、テイサックスの子供を持つ親による悲しい事件があったそう。子供の病名は伏せられていたけ [続きを読む]
  • 形から入るのだ。
  • やる気を出すには、まず形から。もうね、小さいときから私ずっとこーゆータイプです。とゆーことで、『形から』1つ目?気管切開用のミルトンとか。おしゃれラベルであ、容器はセリアのオイル入れ的なやつ。こーゆー感じで棚に収まります??おしゃれラベル(主に調味料トカ)作ってる人にオーダーしてみました?『気管切開』でも作ってくれましたありがたやこっちはお出かけ用おしゃれラベル、まじ嬉しい数百円で、気分が全然変わるね [続きを読む]
  • 退院して数日…
  • とりあえず、毎日手探り状態ー夜中も目覚ましかけて1回は起きてる。そっから寝れなくて起きてることもある。気管切開のケアも、『こ、これでいいんだよね…』ってゆー毎日。お風呂も二人でドタバタいれてみてる。まだまだ落ち着きません…でもまぁ、とりあえずはなんとかやれそう最初は訪問看護も毎日来てもらった方がいい!と、病棟の看護師さんに言われて、そんな大変なの!?と思ってたけど。ウチは変わらず、週に1回、妹ちゃ [続きを読む]
  • ちゅーたんと、また一歩。
  • ちゅーたん明日退院ですー?やったー!やったー!!とゆーことで。昨日は退院に向けて色々目白押し?な1日でした!まず、ちゅーたんの新しいバギー??半年前から作り始めて、色々あり、昨日やっとやっと受け取れた写真撮り忘れてないけど、あずき抹茶風のバギーでしたおいしそうな色なのよあとは、カニューレ交換!やってみたけど、感覚がよくわからんねちゅーたんのカニューレが、次回外来までなにもないことを祈るしかないな [続きを読む]