masaki さん プロフィール

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masakiさん: 難病とは
ハンドル名masaki さん
ブログタイトル難病とは
ブログURLhttp://ameblo.jp/toda4129/
サイト紹介文筋ジストロフィーと診断され立てなくなった五歳の娘が難病を克服し運動会で100m完走までの記録。
自由文五歳の時に筋ジストロフィーと診断された娘を何とかして治したい一心で6年が経ちました。
6年経った今、CK値も正常値となり一時は立てなくなった娘が運動会で100m走れる事が出来るまでに回復した事をキッカケにブログを再開する事にしました。
どのように克服してきたかを少しでも参考にしていただければと思います。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供98回 / 365日(平均1.9回/週) - 参加 2012/10/25 21:06

masaki さんのブログ記事

  • 尿のチェック
  • 〜 尿の色 〜 尿の98%は水です。 残りの2%が尿素、塩素やマグネシウム、クレアチニン、カリウム、尿酸などが含まれています。 覚せい剤での薬物検査で陽性になるのも、この2%にその成分が含まれているからです。 尿は黄色ですが、オレンジなど濃い時は水分が不足の可能性があります。 尿の色が濃くなるのは、水の割合が少なくその他の成分が多いからです。 〜 尿の泡立ち 〜時々、尿が泡立 [続きを読む]
  • 本当の安心を得るために
  • 行動の原点が心(感情)の場合には あまり迷わず行動し続けることができます。 自然と体も動き、必要な物や情報が、なぜかたくさん集まってきます。 心が自然と集めているんだと思います。 しかし、行動の原点が頭(思考)の場合は 迷わず行動し続けることが非常に困難だと感じます。 燃料切れを起こしやすいんでしょうね。 そして、また迷いが出てきます。 このまま進んでいいのか? 選 [続きを読む]
  • らしい心と健康と
  • 人は期待に応えようとすると、本当の力を発揮できなくなります。 そして、いつか苦しくなります。 また、人に期待すると思った以上のことが返ってくる事は、ほとんどありません。 これもまた、苦しくなります。 闘病中によくあることです。 親子関係も同じで 親が子に期待する気持ちは分かりますが、その期待が表に出過ぎると 子供はそれに応える意識ばかりが強くなり、自分の気持ちが分からな [続きを読む]
  • 走り続けた先に
  • 3ヶ月以上、成果が出ないことを続けられる人は少ないそうです。 それだけ、人は成果、結果を求めて行動するということですね。 また、いかにモチベーションを保ち続けることが難しいかということです。 娘の難病は進行が早く、立ち止まることが出来ませんでした。 CK6000、日々壊れていく筋肉細胞 通常の50倍、細胞が壊れていると思うと 立ち止まるゆとりはありませんでした。 走り続けるに [続きを読む]
  • 腸が7割
  • 口から食道、胃、腸は全ては繋がっています。 口は体の中であり外部と繋がっています。 ですので、消化器官は体内でもあり、外部と直結しているというわけです。 そして、口からは体に必要な物も不要な物、病原体までもが入ってきます。 それら全てが食道から胃、腸へと移動するのです。 薬や毒、栄養など全てが入ってくるというわけです。 そんな状況から、免疫の7割は腸に集中しているのです。&nb [続きを読む]
  • 想い、願いの先には
  • 昨年11月に面談に来られた若いお母さんと 目が見えなくなった2歳の娘さん 痙攣重積型二相性急性脳症の重度後遺症 なんとも言えない辛い現実の中で 想い、願いは、驚くほど娘さんの体を変えています。 「体は元に戻ろうとする力を必ず持っている」と いつも相談者には伝えるのですが その力を後押ししたのは、ご両親の「想いや願い」だと強く感じます。 経験や知識ではなく「想いや願い」 [続きを読む]
  • 思考の違いが成果の違い
  • 周囲の期待に応えようと頑張ると 出来なかったところに思考の焦点があたりやすくなります。 「あ〜、これが出来てたら完璧だったのに。。。」とか 「あ〜、もっとこうしておけば良かったのかな。。。」とか しかし、周囲でなく、自分の思いに応えようとする人は 出来たところに思考の焦点があたります。 出来なかったところは課題として残るだけです。 「今日は、ここまで出来た。明日はもう少 [続きを読む]
  • そうそう難病でした。。。
  • 本当に突然、ふと思い出しました。 私、円錐角膜という難病でした。 発病したのが、たぶん13歳くらいだったと。。。 中学1年生だったような。。。たぶん。 なので、40年前に発病し、治療法がないので その後はコンタクトレンズで視力矯正のみです。 全く意識なく過ごしてきたので、完全にそんなこと忘れてました。 もちろん、視力は裸眼で0.1ないです。 が、コンタクトレンズすると1.0く [続きを読む]
  • 嬉しいお知らせ
  • 痙攣重積型二相性急性脳症の重度後遺症の2歳の女の子 数度の熱性痙攣で重度の後遺症が残ってしまい 運動機能、視覚機能がダメージを受けて目が見えなくなってしまいました。 ご両親が献身的な努力を続ける中で昨年の11月に相談に来られました。 辛いながらも、笑顔で前向きに進もうとしているお母さんの姿が凄く印象に残っています。 その後、便通が良くなり、痰や目やになどの排毒が始まり また、 [続きを読む]
  • パン!と手を叩いた瞬間のいま
  • 小さすぎて見えないものがあれば 大きすぎて見えないものあります 人の視点で見えないものも 別の生物から見えていたりします 人を微生物のように見えてしまうような大きな生物がいたら 人はその生物が大きすぎて認識できないでしょう 大きな生物の胃袋の中に、我々や宇宙が存在し それがこの世だと思っているのかもしれません 時間の感覚も大きさが違えば感じ方も違います 大きな大 [続きを読む]
  • 初めて運動場を走った日
  • 娘は幼稚園の年長の時に難病を発症しました。 ですので、一年生からずっと体育は不参加でした。 運動会には可能な競技のみ車椅子で参加させていただきました。 入学直後に、卒業するまで学校へ通えるかどうか分からないという状況を校長先生にお伝えし そして、小学校生活は始まりました。 低学年は休み時間も外へ遊びにいく子が多い中 ずっと机に座っていたそうです。 そんな娘は4年生の時に [続きを読む]
  • 苦しかった人へ、今が苦しい人へ
  • 辛かった過去を変えようとしても変えられないです。 辛かった思いを消そうとしても消えることはないです。 しかし、辛かった過去に対しての捉え方を変えることはできると思います。 どんな経験でも失ったものがあれば、得たものがあるものです。 失ったものに執着するより、得たものを気づくことで捉え方は変わり未来は変わると思います。 辛かった過去に縛られないようにするには 未来のビジョンを [続きを読む]
  • ステロイドの使い方と病気の治し方
  • 「強いストレス時に、ステロイドはどのような働きをするのでしょうか。 最近わかってきたことですが、ミトコンドリアの機能を止めることなのです。 野生の動物が危機にさらされた時、戦うか逃げるかの緊急事態が生じます。 この時必要なことが、解糖系を働かせ、瞬発力を得て危機を乗り越えることです。 ステロイドはミトコンドリア機能を止め、低体温と低酸素の状態をつくり解糖系を整えます。 炎症を合 [続きを読む]
  • "なお" フランスへ旅立つ
  • はい。今ごろフランスに着いていると思います。 とは言っても1週間後には帰ってくるんですけどね。 一か月くらい前に何の前触れもなく 突然 「私!フランスに行ってもいいですか!?」 「・・・うん、行って来たら・・・」 とりあえず、なんでも容認するのが私の癖ですが 頭の中では。。。 香川の田舎から大阪に出てきて、まだ一年やのに!? え!? いきなり次はフランスなん?? [続きを読む]
  • ダメなカラダと強いカラダ
  • 病気や不調になると、体を冷やさないことばかりを意識する人が多いようです。冷やしたくないから、外から温めます。たくさん服を着たり、カイロをあちこちに貼ったり部屋を暖房で温めたりします。生野菜や果物も体が冷えるから食べないという人もいます。しかし、これで鍛えられるのは冷やす能力です。体は温められると、必死で冷やそうとします。ですので、体の冷やす能力を鍛えていることになります。病気や不調の人は体の芯が冷 [続きを読む]
  • 生きてきた50年を振り返り思うこと
  • 私は今年52歳なのですが、小学生の頃、アトピーの子はいなかった気がします。発達障害の子もいませんでした。癌の人も凄く稀だったと思います。私の母は30年前に膠原病で亡くなりましたが、当時は原因が分からない病気を膠原病と呼んでいた時代です。ですので、本当に膠原病だったかどうかは定かではありません。今では膠原病といっても珍しい病気ではなくなりました。現代は、私が小さい頃にほとんどなかった病気で溢れています。 [続きを読む]
  • 苦しかったはずの4年間
  • 娘の難病が分かり絶望した日からその現実を変えたくて走り続けてました何か出来ることはないか何をすれば現実を変えることができるのか常にそのことばかりを考えては実行しきっと何か良いことが起こると信じていましたしかし、現実はなかなか変わらず娘の状態は益々悪化していきました好転の兆しが見えたのは、1年半後「もう大丈夫」と確信しできると思えたのは4年後でしたあまりにも夢中で、生きた心地がしなかった4年間10年経っ [続きを読む]
  • 小さな積み重ねと大きな流れ
  • よく「導きの法則」とか「引き寄せの法則」とか言いますよね。正直、そういう言葉はあまり好きではないのですがというか嫌いなのですが・・・娘との闘病時の体験を書きます。娘が治ってからいろんなことを振り返りました。発病当時のこと、一番苦しかった1年半、希望が持てた頃のこと、治ったと思えた瞬間・・・振り返り感じたのは、努力が実ったという単純なことではなかったということです。もちろん、努力はしましたし、その成 [続きを読む]
  • 副作用のない万能薬
  • 我々は様々な病気の方から相談を受けています。その病名は様々で、膠原病、筋肉疾患、癌、アトピー、神経系の病気など・・・どんな病名であっても最初に行うべきことは、体内の毒を出し切ることです。そして、腸内環境と整えること。この2つをなくして、回復は見込めないのです。毒を出し切り腸内環境を整えることで治癒への下地が出来上がります。逆にいうと、これなくして栄養の吸収も高まらず治癒力も上がらないのです。たいは [続きを読む]
  • からだクン通信
  • 難病克服支援センターのメールマガジンです。 明日、配信日ですので購読される方は下記よりご登録ください。 今回号は、難病を克服し相談者からセンターのスタッフとなった ”なおチャン”(22歳女子)の紹介です アトピー、リウマチ、シェーグレン、多発性硬化症 そんな香川での闘病生活を終え、大阪で暮らすことになった当時の様子やアクシデント・・・ 闘病時にお母さんが作ってくれた料理の紹介 [続きを読む]
  • 心がけたいこと
  • ・リスクばかりに焦点を合わさず、信じて一歩踏み出すこと ・世間の常識に捉われすぎず、心の声に耳を傾けること ・他力でなく、自力の意思を持ち人の力を借りること ・先を競わず、今を楽しむこと ・入ってきた情報をもとに自分で調べて府に落とすこと ・やりたくないこと3割、やりたいこと7割の行動意識を持つこと ・現状に目を背けず、しっかり受け止めること ・出来ない理由より、出来る可 [続きを読む]
  • ガン細胞をつくるのは
  • 人間の細胞は酸素を必要路しますが、ガン細胞は酸素を必要としない細胞です。 いわば、進化した細胞です。 では、なぜ進化するのか? 体が酸欠を起こしてるからです。 体全体が酸欠を起こすと、どこかが犠牲になるか進化しないと生死にかかわる状態になります。 いわば、酸素を必要としない細胞へと進化することで体全体のバランスをとり生きようとしているのです。 でや、その酸欠の原因ですが「白 [続きを読む]
  • 信じるは、都合がよい未来
  • 何気なく信じていることはのほとんどは、思い込みに過ぎません。 小さい頃から植えつけられた情報を記憶としてインプットし それらの情報を、そうだと思い込み、それに従って生きています。 偉い医者のいうことだって、医学が進歩すれば常識も変わります。 科学的根拠だって、未来になればそのもの自体が間違っていたことだってあります。 自らの体験の中で強く実感したことには信じて良いと思います。&n [続きを読む]
  • それそれの、決めて信じるためのこと
  • 難病といっても症状は様々で、その症状に対する不安や恐怖も様々だと思います。 日々、痛みに耐えて闘病している人もいれば 痛みはなくとも、体が動かなくなっていく恐怖に耐えて闘病している人もいます。 また、脳内ホルモンの分泌が狂い、時おり襲う強い不安感と戦っている人もいます。 どれも種類は違えど、不安や恐怖に耐えながらの日々を送っているのです。 まして、難病となれば日々だけでなく未来 [続きを読む]