masaki さん プロフィール

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masakiさん: 難病とは
ハンドル名masaki さん
ブログタイトル難病とは
ブログURLhttp://ameblo.jp/toda4129/
サイト紹介文筋ジストロフィーと診断され立てなくなった五歳の娘が難病を克服し運動会で100m完走までの記録。
自由文五歳の時に筋ジストロフィーと診断された娘を何とかして治したい一心で6年が経ちました。
6年経った今、CK値も正常値となり一時は立てなくなった娘が運動会で100m走れる事が出来るまでに回復した事をキッカケにブログを再開する事にしました。
どのように克服してきたかを少しでも参考にしていただければと思います。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供102回 / 365日(平均2.0回/週) - 参加 2012/10/25 21:06

masaki さんのブログ記事

  • この違いって大きいと思う
  • 一生懸命に頑張れるものを探すより気がつけば一生懸命になってることを続ける方が大きい成果を得やすい人の意見から入るより最後に、とりあえず人の意見を聞いてみようかなの方が正しい判断に繋がると思う得てから捨てるより得る為に、まず何かを捨てる方が簡単に手に入ります迷ってから行動するより行動しながら迷う方が何倍は早く進めます好かれる為の努力より、嫌われる勇気そして、人を嫌う自分を許せる努力の方が報われるよ人 [続きを読む]
  • 植え付けられたクセ
  • 今から50年前に高度成長期が始まり、どんどん生活が変わっていきました。そんな中で企業が大きく成長し経済は膨らんでいきました。そんな日本を止めない為の人間作りが必要になりました。それが学校教育でした。企業や経済を支える企業戦士をいかに作り出すかそれに重点を置いた教育が始まりました。みんなと仲良くしなさいみんなと協力し合いなさいできない事を克服しなさいライバルを持ち競争し合いなさい同じ物を食べて、同じ方 [続きを読む]
  • 0を1にできる人
  • 1を100に出来る人はたくさんいますが0を1に出来る人はほどんどいません小さな火を大きくすることは簡単ですが何もないところから火種を作るには、想像力や直観力が必要だからです「本をたくさん読みなさい」と教わり「先生の言うことを聞きなさい」と何度も言われて同じ線路に乗せられて、その中で競争させられて1を100に効率的に出来る人を育てる教育だったから0を1にすることを何も学んでないんです0を1に出来る人 [続きを読む]
  • うまくいかない時
  • 一生懸命頑張ってるつもりだけどうまくいかない時ってありますよね逆に頑張っているつもりはないのにとんとん拍子に物ごとが進む時もあります。そんな経験、たくさんしてきました。私の場合ですが頑張る方向が違う時は何をやってもうまく進みませんでした。たくさんの障害が目の前に置かれて「そっちへ行くな」と言われている気さえします。そして、そんな時は、ずっと心がなぜか霞んでるんですよね。心の違和感ですね。ですが、方 [続きを読む]
  • ない
  • 考えない、調べない、イメージしない気づかない、試さない、見直さない信じない、決断しない、開き直れない切り替えない、素直になれないだから治せない拘らない、考えすぎない、偏らない頑張りすぎない、焦らない、溜め込まない責めない、腐らない、依存しない止まらない、諦めないだから心配ない難病克服支援センター http://guide.simdif.com/ [続きを読む]
  • 暴れん坊のマナミちゃん
  • 娘は幼稚園で発病し、小学校に入るころには手が上がらなくなりました。その後、小学校へ入ると「規律!」の時に椅子から立てなかったり歩く時は、友達に守ってもらわないとトイレに行けなかったりそんな小学一年生でした。同じクラスには、マナミちゃんという女の子がいました。元気なだけではありません、暴れん坊です。みんなを敵視した目、先生に注意されると目の前にある物を全て投げつけてました。参観日も床に寝そべっていて [続きを読む]
  • 発達障害20年で7倍という数字
  • 急増していると言われている発達障害ですがこの20年で7倍に増えていると言われています。実は、ちょうど10年前に小学校一年生だった娘は、特別支援学級に所属していました。幼稚園の時に難病を発病し、小学校に入る頃には自力で立つことができなかったからです。また、歩ける距離も短く、体育には参加できる状態ではなかったのです。普段はみんなと同じクラスで勉強し、体育の時間は支援学級でお世話になっていました。支援学級ク [続きを読む]
  • 思いへのアクセス
  • 人は崖っぷちに立たされないと何かを正したり、変えたりすることは出来ないんですよね。気づけないんです。間違いに。私もそうでした。でも、病気になったり、思いもよらない壁にぶつかった時に「なんで?」という感情から始まり、いろんな事に気づくんですよね。追い詰められて、痛い思いをして初めて真剣に考えて気づくそういうものなんだと思います。私のところへ来られる方は難病の方々ですから「なんで?」から始まり「これは [続きを読む]
  • 心の操縦機
  • 食べ物や生活習慣、環境などなど。。。ストレスを生む原因がとても多い世の中です。そもそも日本人は「忍耐は美徳」「上下関係を重んじ、仲間を大切にする」「自己責任感の強さ」などストレスにつながりやすい気質をもっています。また、競争や比較といった、ストレスを受けやすい教育を受けてきました。人はストレスを感じると、脳からオキシトシンというホルモンを分泌します。マイナスの気分を、オキシトシンが作るプラスの効果 [続きを読む]
  • 嬉しいお知らせ
  • 皮膚筋炎の5歳の男の子運動会で走るのが遅いことが気になり検査をされました。ベッカー型筋ジストロフィーまたは脊髄性筋萎縮症のIII型の可能性が高いとのことでした。2016年3月に面談に来られ、当時の症状は足首が硬くすぐに疲れる、しびれ、痛みで歩行困難、体重減少など筋肉疾患の症状が出ていました。なかなか病名が確定せず、筋生検の結果、皮膚筋炎だということが分かりました。近年、CK上昇があまり見られないにも関 [続きを読む]
  • 他人軸と自分軸バランス
  • 意識の方向は、みんなそれぞれです。他人の目や人の気持ちばかりに意識が行き過ぎると他人軸な生き方になります。では、自分軸が良いのかというとそれも行き過ぎるとワガママ、身勝手となってしまいます。他人軸では他人と比較し「負けなくない」「勝ちたい」「ダメだ」「足りてない」「このままでいいのかな?」「褒めて欲しい」こういう感情が湧きやすく「自分自身が、どうありたいか」が見えにくくなってしまいます。しかも、周 [続きを読む]
  • 不自然で崩れ、自然で戻る
  • 私が生まれた50年ほど前は、自然がたくさんありました。舗装されてない道があったり、野良犬が近所をウロウロしていました。遊んでいて、野良犬に遭遇しては逃げてました。今は、猫しかいませんよね。田畑の隅には「肥溜め」があって、それが肥料に使われてました。田んぼのおっちゃんが大きな天秤を肩にかついで、畑に撒いてました。今は「肥溜め」もなくなりました。町にあるのは、駄菓子や酒屋、タバコ屋、市場くらいでした。今 [続きを読む]
  • 緩めることは絞ること
  • 思い切りかがむと高く飛び上がれます。反動をつけられるんですよね。なので頑張り続けたいなら、時々緩めればいいんですよね。時々、緩めて、また引き締める緩めるから、強く引き締められるんです。タオルを絞る時のようにいったん、緩めて、ギュッと絞るずっと絞りぱなしだと徐々に力が入らなくなっていきます。そして、疲れてしまいます。なので、一定のリズムで同じことを継続するには時々緩めて、力を入れ直すことが大切ですね [続きを読む]
  • 自分は自分
  • 何かを思ったり、物事を判断する場合自分で思っているようで、実はそうではないことが多いんですよね。無意識に刷り込まれた情報によって 頭で判断していることが多いと思います。社会の価値観や常識、マスコミでの報道、偉い人の意見などそれらの情報を元に何かを思ったり、判断したりします。〇〇〇が体に良いと報道されると、一気にその物が売れたり有名な人の意見によって、自分の意見が変わったりします。社会の価値観や常識 [続きを読む]
  • 次はどの山登ろうか
  • 山を登る時、頂上を目指します頂上に立った時の爽快感や達成感登りきった満足感それを楽しみに登ります登ってる最中は辛いことがたくさんあります険しい岩があったり、道が狭く険しかったり息が切れたり、寒かったり、暑かったりでもね、頂上について爽快な気分になり達成感、満足感を味わったらこの山はもうおしまいなんですいつも、山での出来事を振り返ると楽しい思い出は全て登ってる最中なんですいつもそう目的は山の頂上頂上 [続きを読む]
  • 不安や恐怖
  • 生きる上で、不安や恐怖はつきものですよね。感情がある限り、不安や恐怖を感じてしまいます。その不安や恐怖から逃れようとすると何かに依存したくなるものです一時的な安心を得るためには、一番簡単な方法かもしれません。しかし、依存することで本来の自分は薄れていきます何かに頼ることで、考えない自分を作り出しますまたは、その問題を人に委ねて、放棄しようとします。これでは、一時的な安心は得られたとしても自分自身は [続きを読む]
  • 自分らしく健康に
  • 誰もが感じていることかも知れませんが人の評価ほど、いい加減で、その時々で変わるものはありません。なぜなら、人は自分以外にあまり興味がないからです。そして、他人のことは、自分都合で一部しか見えないものです。自分都合で見てしまうので、それもまた本当の姿とは異なるんですよね。みんなそれぞれ持っている物差しが違うので、自分の物差しで人を測ってもそれは本当の相手の姿ではないということです。なので、人は自分以 [続きを読む]
  • 子供が難病になったら
  • ・いくら体に良いことでも嫌なことはさせないこと・いくら体に良いものでも大嫌いなら食べさせないこと・日々を楽しめる工夫をしてあげること・病気の話はしないこと・本人からの病気の話は、ちゃんと聞いてあげること・「大丈夫?」でなく「大丈夫!」・毎日、便が出ているかチェックすること・尿の臭いをチェックすること・その他、体の変化をノートしておくこと・自然なものを食べさせてあげて、不自然なものは避けてあげること [続きを読む]
  • 【セミナー・勉強会のお申込】
  • 5月20日(土)14時から当センター事務所の2階会議室でセミナー・勉強会を行います。会場:大阪市西区西本町1−13−38   西本町新興産ビル2階会議室主催:ひまわり健康予防研究所 越智 恭子さんゲスト講師:医療費削減型 ゆる和食料理家 栗山 小夜子先生お申込:http://www.kokuchpro.com/event/dbc89a3492556f1d3c0436f4f49b8c82/視神経脊髄炎という難病を克服し昨年、難病克服支援センターを卒業した越智恭子さんが「崖っ [続きを読む]
  • 「崖っぷちからの生還ルート」
  • 【セミナー・勉強会のお知らせ】5月20日(土)14時から当センター事務所の2階会議室でセミナー・勉強会が行われます。主催:ひまわり健康予防研究所(越智恭子さん)視神経脊髄炎という難病を克服し昨年、難病克服支援センターを卒業した越智恭子さんが「崖っぷちからの生還ルート」と題して治らないといわれている難病をどうやって克服したかを話されます。ほとんどの人が落ちてしまう崖に立たされた時彼女は世の中の常識を疑い、 [続きを読む]
  • 再燃(再発)と回復
  • 現代病になる方の流れですが食べ物や環境、ストレスから発病する  ↓発病に伴い症状が表れる  ↓症状を薬で抑える  ↓症状を出すことによって病気と戦おうとする体が病気と戦えない  ↓病気と戦えないから治らない  ↓薬が血流を弱めたり、自律神経を乱したり、副作用により新たな病気を生み出す  ↓これでは病気が治らないと気づき減薬を試みる  ↓減薬に伴い体が病気と戦おうとし始める  ↓体が病気と戦い始める [続きを読む]
  • 見える世界の違いと素直な気持ち
  • 生きる気力を再び奮い立たせてくれたのは、娘の病気でした。仕事上のトラブルが続き、自信喪失、完全投げやり状態消えかけていた心に火をつけてくれたのは、娘の発病でした。4年間に及ぶ壮絶な闘病期間でしたがその末に、再び自信を取り戻すことができました。しかし、あまりにも高い山を登ったせいか人生の次の山が見つからず、何をするにも無気力状態になりました。そして、ついに躁鬱に、その反動でパニック障害にもなりました [続きを読む]
  • 肯定と否定
  • 全ての物事には肯定的な部分と否定的な部分をあってプラス思考だから肯定的な部分しか見えないという訳ではありませんよね。否定的な部分も見た上で、肯定的な部分を表現しているものです。またその逆もあって、マイナス思考だからといって否定的な部分だけに焦点を合わせてはいません。肯定的な部分も見えているけど、否定的な部分が気になってるだけですよね。ですので、プラス思考の人とマイナス思考の人の差はほとんどないんだ [続きを読む]