masaki さん プロフィール

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masakiさん: 難病とは
ハンドル名masaki さん
ブログタイトル難病とは
ブログURLhttps://ameblo.jp/toda4129/
サイト紹介文筋ジストロフィーと診断され立てなくなった五歳の娘が難病を克服し運動会で100m完走までの記録。
自由文五歳の時に筋ジストロフィーと診断された娘を何とかして治したい一心で6年が経ちました。
6年経った今、CK値も正常値となり一時は立てなくなった娘が運動会で100m走れる事が出来るまでに回復した事をキッカケにブログを再開する事にしました。
どのように克服してきたかを少しでも参考にしていただければと思います。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供99回 / 365日(平均1.9回/週) - 参加 2012/10/25 21:06

masaki さんのブログ記事

  • 100%ジュースといってもいろいろ
  • 〜 濃縮還元タイプ 〜野菜や果物をすり潰して果汁の水分を飛ばし、6倍まで濃縮させます。6分の1の軽さにするということです。輸送費などを大幅カットするためですね。このペースト状になったものを冷凍保存し、商品化する際に再び水分を加えます。これらの工程で損なわれた香りや風味を添加物で補うというわけですね。メリット・安価デメリット・どこの国の果物、野菜か分からない・加熱処理で失われた香りや栄養素を補うために [続きを読む]
  • 難病克服のために大切なこと
  • ・マイナス情報を入れない出きるだけ、病気について調べないことです。調べれば調べるほど、気持ちが滅入り、治らない思考へと向かいます。体に良いことや、回復されている方のブログをみることの方が大切です。・最悪を受け止める諦めることとは違います。最悪を受け止めることで、崖っぷちな精神状態から脱することが大切です。追い詰められた精神状態では、物事の判断が鈍ります。また、追い詰められた精神状態では体への負担が [続きを読む]
  • 嬉しいお知らせ
  • 【嬉しいお知らせ】皮膚筋炎、多発性筋炎、甲状腺機能低下症の36歳女性33歳の時に甲状腺機能低下気味 レイノー現象が現れました。34歳の時には凄く疲れやすくなったそうです。そして、翌年に背中、上腕部、大腿部、臀部、嚥下筋にかなりの痛みが生じはじめて36歳で多発性筋炎、その合併症の間質性肺炎を発症し入院その時のCK値(筋肉細胞が壊れる値)が7575(基準値は200以内)とかなりのスピードで筋肉が壊れている状態でし [続きを読む]
  • お味噌・比べてみて気づくこと
  • 市販のお味噌を比べてみました。〜 そこそこ良い味噌 〜・値段:430円(750g)・大豆:有機・お米:国産・お塩:食塩味噌汁1杯の値段:8.6円(1杯15g換算)〜 かなり良い味噌 〜・値段:1464円(750g)・大豆:自然栽培・お米:自然栽培・お塩:天日結晶味噌汁1杯の値段:29円(1杯15g換算)〜 カップみそ汁 〜・値段:100円(1カップ)米みそ、豆みそ、昆布エキス、かつお節粉末、かつお節エキ [続きを読む]
  • 子供のSOSと夜のお散歩
  • いじめがあったり、非行があったりそして、体の不調があったりそんな子供のSOSに親がすぐに気づければいいんですがなかなか気づけないと思います。娘の不調に気づいたのは幼稚園での運動会でした。”よーいドン!”で走ってる姿をみて「これは普通ではない。。。」と気づきました。たぶん、発病して半年から1年は経ってと思います。気づいた時には、バンザイができなくなってました。それでも気づけなかったんです。普通に笑顔 [続きを読む]
  • 難病の子を持つ親へ
  • 自分の子供が突然に難病だと告げられることは非常に辛いことです。私も経験したので、その辛さは十分分かります。そして、その日から病との闘いが始まるのです。主治医の言葉だけでは落ち込むばかりで希望は見つかりません。僅かな希望を探すためにネット検索しても明るい情報はほとんど見つかりません。かといって、治らないと言っている主治医に全てを任せられるかというと、それも出来ません。なら、自ら何とかしたい、治してあ [続きを読む]
  • 病気克服のために
  • 突然、病気になった難病の宣告を受けた何をどうしていいか分からないネット検索しても心にダメージを受ける情報が多くそれらが、また体にダメージを与えます。また、医師からの言葉で希望を失うケースも多く感じます。病気になって、初めて健康の有難さを知りまた、元気に暮らしたいしかし情報が多すぎて何をすれば良くなるか迷いに迷い混乱する迷いながら行動するから続かないだから、成果が出る前に心が失速してしまうそんな方が [続きを読む]
  • いつの時代も人は人
  • 娘の難病が分かったのは小学校へ上がる半年前でした。主治医から「5年後には寝たきり」と言われてました。いつまで通えるか分からない状態での入学式もちろん、歩いて登校できる状態ではありませんでしたので、嫁が自転車に乗せて学校へ向かいました。そして入学式後に校長先生、担任、支援学級の先生にお時間をとっていただきました。校長室にて娘についての病気の説明、娘に対する思いを伝えました。みんなと同じように出来る限 [続きを読む]
  • 医学の常識を超えた回復力
  • 昨年12月に相談があった顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの女性から本当に嬉しい報告がありました。3年前に車椅子だった彼女の回復ぶりに主治医が驚いて電話をしてきたとのことです。診断書作成のために、受けた身体能力チェックその結果が主治医に渡り「補助具付けてます?」って言われたそうです。わざわざ主治医が電話してくるんですから、かなり驚いたんでしょう。「補助具は付けてませんし、食事と筋トレしかしてないです」医 [続きを読む]
  • 外にノー 内にイエス
  • 難病になる人の特徴として周囲にNOが言えず、自分にYESを出さない人が多いと思います。周りに合わせて自分を抑え、自己評価が低い他人に甘く、自分には厳しい、そんな感じがします。中でも自己免疫疾患の方は、その傾向がより強い気がします。心はNOと言いたいのに、我慢して言わないそして周囲に合わせて我慢するすると心が苦しくなるから体が代わりにNOと言ってるのかもしれません。そのNOの表現が症状で、それが病気として表れ [続きを読む]
  • 嬉しいお知らせ
  • 筋強直性ジストロフィー25歳女性22歳・指先に力が入らない・両手、肩、首が細くなる・睡眠時無呼吸症23歳★CK:236・食事改善△睡眠時無呼吸症が治る★CK:37624歳〜 難病克服支援センターにて面談 〜◎食事療法、七葉純茶、メンタルケア△尿の回数が増えた△体の冷えがなくなった△1週間、大量便が続く△疲れがマシになる△顔に吹き出物が出始める△転ぶことがなくなった★CK:231△医師から以前より、腕の力が強くな [続きを読む]
  • 結月を見ていて感じたこと
  • 先日、血液検査へ行ったようですが、結果は問題なく基準値でした。高校へも元気に通ってます。土曜日に部活(軽音楽部)があり、家にいるのは日曜日くらいです。その日曜日も友達を出かけることが多く、最近は夕食も友達と外食が増えてきました。カラオケに行ったり、映画に行ったり、いろいろ楽しそうです。食事は闘病中の3割ゆるくなっていて、7割くらいですかね。闘病中もストイックではなかったので、完璧に行っている人からす [続きを読む]
  • 不自然を自然に戻すとき
  • 頭で考えて、都合で判断し行動すると、人として不自然な状態になりがちです。自然体ではなくなっている状態ですね。それは、自然界では不自然な物体にあたります。不自然な物体には、同じような不自然な物体が集まってくるのも自然界の摂理です。類は類を呼ぶということですね。ですので、このような生き方をしていると、自己都合な人ばかりが自分に集まってくることになります。自然界にいる限りは、心で違和感を感じて感覚的に物 [続きを読む]
  • この違いって大きいと思う
  • 一生懸命に頑張れるものを探すより気がつけば一生懸命になってることを続ける方が大きい成果を得やすい人の意見から入るより最後に、とりあえず人の意見を聞いてみようかなの方が正しい判断に繋がると思う得てから捨てるより得る為に、まず何かを捨てる方が簡単に手に入ります迷ってから行動するより行動しながら迷う方が何倍は早く進めます好かれる為の努力より、嫌われる勇気そして、人を嫌う自分を許せる努力の方が報われるよ人 [続きを読む]
  • 植え付けられたクセ
  • 今から50年前に高度成長期が始まり、どんどん生活が変わっていきました。そんな中で企業が大きく成長し経済は膨らんでいきました。そんな日本を止めない為の人間作りが必要になりました。それが学校教育でした。企業や経済を支える企業戦士をいかに作り出すかそれに重点を置いた教育が始まりました。みんなと仲良くしなさいみんなと協力し合いなさいできない事を克服しなさいライバルを持ち競争し合いなさい同じ物を食べて、同じ方 [続きを読む]
  • 0を1にできる人
  • 1を100に出来る人はたくさんいますが0を1に出来る人はほどんどいません小さな火を大きくすることは簡単ですが何もないところから火種を作るには、想像力や直観力が必要だからです「本をたくさん読みなさい」と教わり「先生の言うことを聞きなさい」と何度も言われて同じ線路に乗せられて、その中で競争させられて1を100に効率的に出来る人を育てる教育だったから0を1にすることを何も学んでないんです0を1に出来る人 [続きを読む]
  • うまくいかない時
  • 一生懸命頑張ってるつもりだけどうまくいかない時ってありますよね逆に頑張っているつもりはないのにとんとん拍子に物ごとが進む時もあります。そんな経験、たくさんしてきました。私の場合ですが頑張る方向が違う時は何をやってもうまく進みませんでした。たくさんの障害が目の前に置かれて「そっちへ行くな」と言われている気さえします。そして、そんな時は、ずっと心がなぜか霞んでるんですよね。心の違和感ですね。ですが、方 [続きを読む]
  • ない
  • 考えない、調べない、イメージしない気づかない、試さない、見直さない信じない、決断しない、開き直れない切り替えない、素直になれないだから治せない拘らない、考えすぎない、偏らない頑張りすぎない、焦らない、溜め込まない責めない、腐らない、依存しない止まらない、諦めないだから心配ない難病克服支援センター http://guide.simdif.com/ [続きを読む]
  • 暴れん坊のマナミちゃん
  • 娘は幼稚園で発病し、小学校に入るころには手が上がらなくなりました。その後、小学校へ入ると「規律!」の時に椅子から立てなかったり歩く時は、友達に守ってもらわないとトイレに行けなかったりそんな小学一年生でした。同じクラスには、マナミちゃんという女の子がいました。元気なだけではありません、暴れん坊です。みんなを敵視した目、先生に注意されると目の前にある物を全て投げつけてました。参観日も床に寝そべっていて [続きを読む]
  • 発達障害20年で7倍という数字
  • 急増していると言われている発達障害ですがこの20年で7倍に増えていると言われています。実は、ちょうど10年前に小学校一年生だった娘は、特別支援学級に所属していました。幼稚園の時に難病を発病し、小学校に入る頃には自力で立つことができなかったからです。また、歩ける距離も短く、体育には参加できる状態ではなかったのです。普段はみんなと同じクラスで勉強し、体育の時間は支援学級でお世話になっていました。支援学級ク [続きを読む]
  • 思いへのアクセス
  • 人は崖っぷちに立たされないと何かを正したり、変えたりすることは出来ないんですよね。気づけないんです。間違いに。私もそうでした。でも、病気になったり、思いもよらない壁にぶつかった時に「なんで?」という感情から始まり、いろんな事に気づくんですよね。追い詰められて、痛い思いをして初めて真剣に考えて気づくそういうものなんだと思います。私のところへ来られる方は難病の方々ですから「なんで?」から始まり「これは [続きを読む]