にゃおっち☆ さん プロフィール

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にゃおっち☆さん: 3姉妹の子育て日記!CFC症候群の娘と…。
ハンドル名にゃおっち☆ さん
ブログタイトル3姉妹の子育て日記!CFC症候群の娘と…。
ブログURLhttp://ameblo.jp/nonrinyun/
サイト紹介文10年ぶりの3人目。羊水検査(染色体)は異常なし、生まれて色々問題が起こりヌーナン症候群と診断されるが…
自由文1ヶ月検診での心雑音。ミルクを毎日大量に吐くようになって体重が全く増えない。発達遅滞など色んな事がありました。2歳頃CFC症候群ということが分かりました。睡眠障害がかなり酷くて新生児〜今まで毎日夜中に何度も起きて泣きます
今4歳、発達がかなり遅くて椅子なしで座れません。ハイハイ立つ歩くなども全くできません。意味のある言葉は少しずつ増えてきました。年の離れた姉達の事や、3女の成長を中心に書いてます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供42回 / 365日(平均0.8回/週) - 参加 2012/11/30 16:53

にゃおっち☆ さんのブログ記事

  • 誕生日?
  • 7月31日は長女の誕生日でした18歳になりました18歳ですよ!もう18!!Σ(?ω?)高3受験生なので、夏休みもなく毎日学校へ補習に行ってます。15時までとか16時までとか、朝8時過ぎに出て日曜以外は毎日学校そして帰ってきてから手伝いもしてくれたり(お小遣いのためもあるけど)ゆんの面倒もみてくれたり父親不在のときはお風呂からあげて、着替えやドライヤーもかけてくれます。最近はねぇねに歯みがきしてもらいたいママイ [続きを読む]
  • 初めての夏休みと宿題
  • 小学生になって、初夏休み!と言ってもほとんどデイサービスや日中一時支援に行きます。今ゆんは3ヶ所の事業所に行ってます。2つは2歳くらいからずっと行ってるとこで市内です。学校に行く前までは平日の預りをお願いしてて、一年生になったら学校まで遠くて迎えができないから休みの(土)や(祝)に利用してます。家までの送迎ありのとこと、帰りだけ送りありのとこです。 土曜日は上の子の病院行ったり、買い物行ったり色々過ごす [続きを読む]
  • いろいろ
  • とうもろこし??『ゆんちゃんもやる!』と言うので、一緒にやりました。ひげを引っ張って取ってくれたよ集中してます(*`・ω・´)?終わったら『たべる』と言ったけど、まだ食べれないので大泣きしてしまいました(ノД`)とうもろこし、コーンどっちで教えるか迷って、始めは覚えやすいコーンって言ってたけど最近はとうもろこしにしてます。昨日は玉ねぎむいてくれました?自分で並べてみんなにおやつをあげてるよ見にくいけどかっぱ [続きを読む]
  • お手伝い?
  • 去年の9月くらいに『ママーどこいたの?』『ママーなにしてるのー?』ってよく聞いてくるって書きました。それから会話が続くようになったり、何をするのかしてるのか、だいぶ分かるようになってきたみたいでカバンやサイフ触ってるだけで『どこいくのー?』って聞いていて、『どこも行かないよ』って返事をすると『いかないのかー』って言います。『買い物行くよ』って言うと『ゆんちゃんもいく!』『コンビニ?おみせ?』って言 [続きを読む]
  • 吐き気・嘔吐
  • CFCの子は赤ちゃんの頃からよく吐く中にはあまり吐かない子もいるのかもしれないけど吐く、体重が増えないって聞くことが多い。ゆんも生後2ヶ月くらいからだったかよく吐くようになって、全く体重が増えなかった。うちは原因不明授乳した分全部吐いてしまう。飲んでる途中もあったし飲み終わった瞬間が1番多くて、ドバーッと全て吐くだから飲ませる回数も多くて、1日中飲ませてた記憶が残ってる。1日11回飲ませたとして10回は大 [続きを読む]
  • 料理
  • 私は夕飯を考えるのが本当に嫌い。作るのも嫌い。洗い物したとたんまた洗い物(´-`)好き嫌い考えて作らないといけないしゆんの食べれないものは別で作らないといけないときが多い。作ってもみんなが食べてくれなかったらショック……なので4月ごろからデリッシュキッチンやクラシルに頼って作ってます。材料も作り方も簡単かなり助かってます。全部美味しかったおかげで野菜料理が増えました。ゆんもここから少し取り分けて、色々 [続きを読む]
  • PTと診察
  • 月に2回ほどのPT毎回いやいや泣きながらです( ; _ ; )それは5年前から変わりません。ずっとぐずぐず泣きながらなんだけど今日はまあまあ出来たかなってときもあります。泣いてても、喋ったりすると泣きやみ話しながら歩くと崩れずやれるようになってきました。(お話に集中してくれるからやりやすい)ちょっとよろってなると、またぐずぐずだけどやらされるのが嫌で、片手だけで立たされるのも怖い、腰が引けてしまってなかなか真っ [続きを読む]
  • おたふくとアレルギー
  • そういえば検査結果を載せてなかった!もうとっくに完治したけど……やっぱりおたふくで間違いないという結果が出ました。熱はそこまで高くならず、耳下の腫れも酷くなかったので、軽くすんでよかったです。腫れてきたとき「どこ痛い?」って聞いたら「ここ」って喉のあたりを指さしてたので、やっぱりほっぺ痛かったのかな多少食欲は減ったけど(お代わりしないとか)痛みも本人はよく分からなかったみたいで、特に痛い痛いと言うこ [続きを読む]
  • 障害者用駐車場
  • 先週母とランチに行ったときのこと12時半頃お店で待ち合わせしました。ここのお店は11時くらいからいつも混み始めて、席はたくさんあるけど、駐車場の数は15台くらいだったかな...空いてなければ近くのパーキングに停めて、歩いてくることも出来ます。お店に駐車券を見せれば駐車代をくれます。先に着いた母は停めれましたが私が着いたときには満車になってました。空いてるのは入口近くの障害者用の駐車場だけ今日はゆんは乗って [続きを読む]
  • ゆんの絵本?私の漫画
  • ゆんは小さい頃から絵本が大好きです。よく読み聞かせをしたり、自分でめくって見れるようになってからは、1人で1日に何冊も見てます。 興味を持ち始めた頃は、好きなキャラクターや大きく分かりやすい絵の本から始めて内容は分からなくても絵を見て楽しんでました。理解力がついてくると、うーたんどこ?アンパンマンどこ?と聞くと指をさしたり言葉が増えてくると絵を見ながら食べてるーねんねしてるーって言うようになり絵本の [続きを読む]
  • おたふく?
  • 前の記事の熱やっと熱が下がって学校に通えるようになり20日(土)が運動会なので、何とか練習も少しは出来そうで良かったとホッとしてました。運動会の前日(金)は学校休んでPTへいつもイヤイヤグズグズしながらなんとか立って歩いてはいましたがこの日は何だかいつもと様子が違う立ち上がることもイヤイヤで、歩こうとしても膝を曲げて嫌がってしまう。今日はやりたくないのかなー。とでもなんとか少しは歩いて終わりました。夜にな [続きを読む]
  • 学校お休み〜ヘトヘト(´-`)
  • GW明けから行きだけバスになり、初日だけ一緒に乗って学校まで行きました。通い始めてから数日後「学校いく?」と毎朝聞いてきて「学校行くよ」なんて返事をすると「イヤいかない!学校いかない!」と泣き出して、靴下脱いだり号泣でご飯も食べなくなってしまうので、「学校いくよ」は禁句になってます。聞かれたら話をそらすか、うーんとか言ってはぐらかしてます。療育園のときも毎朝そんな感じでした。外出て、車に乗っちゃえば [続きを読む]
  • 学校
  • 特別支援学校に入学して1ヶ月が経ちました。市外の学校なので約1時間かかります。初めての登校は2時間授業だったので、教室で先生と話をしながら過ごしました。2日目から給食が始まるまで、朝教室までは一緒に行って、それから保護者は帰りまで別室で待機でした。親がいると甘えて泣けてしまうけど、いないと全然泣かずに過ごせたみたいです。そして数日後初めての給食先生に食べ方や大きさ、こういうときはどうしたらいいか… [続きを読む]
  • 卒園
  • 先月末頃通ってた療育園の卒園式がありました。クラスで年長はゆん1人朝の最後の登園は親と一緒だったし、園もいつもと違う雰囲気だったので、ちょっとグズグズだったり、落ち着かない様子式が始まるとまず入場私が支えながら席まで歩くことが出来ました。(卒園児の後ろに母親が座る)不安な様子だったけど、泣かずに座ってて凄いな。って思ってたら卒園証書を順番に渡すため少し前に出ないといけなくて自分の順番が近づいて来ると [続きを読む]
  • 支援学校の準備
  • 次女の高校の入学説明会も終わり教科書、体操服、カバンなどを購入制服も今回は早めに注文して、後は届くのを待つだけ本当にお金かかるよーこれが私立だと入学金だけで20万だよ(公立は5650円)ゆんの支援学校も必要な物が色々あってまだまだ準備できてません着替えやオムツ、水筒、コップ歯ブラシ、袋……毎日持ち物もたくさんあるな園と同じような感じ横になって身体を伸ばしたり、リラックスしたり、軽い運動するらしいので薄い布 [続きを読む]
  • 高校入試その後...モヤモヤ
  • 次女の高校入試全て終わりました!先週は合格発表がありました。でも第一志望は残念な結果でした。第二志望に合格できて、私としては公立に受かってくれて良かったとホッとしましたが次女は落ち込む姿はないけど、やっぱり悔しかったようです。本当に悔しくて腹が立ったことが1つだけあります。一緒に学校行ったり、喧嘩もよくしたけど、小学校から仲良くしてた子がいて(お互い気付いてないけど、ライバルな感じだったのかも)その [続きを読む]
  • 言葉と会話
  • 家にいるときはとにかくずっとしゃべってます。ぬいぐるみ相手だったり姉に話しかけに行ったり「ママーママー」「見て」「ねーねー」と何度も呼んだり話したくて近寄ってきますまだまだ単語だったり、2語が多いけど3語やそれ以上もすこーしずつ増えてきました。ゆん語なのではっきりしない時がよくあるので、いつも聞いてる家族や園の先生くらいしか分からない言葉もあります会話も簡単なものは出来るようになってきて、例えばぬい [続きを読む]
  • 卒業式と高校入試
  • 今月すぐ次女の中学校の卒業式がありました。中学校の卒業式早いなー3年あっという間に過ぎてしまいました。本当に次女には苦労しました…ε- (´ー` ) フーやはり思ってた通り最後の最後まで宿題をためて毎朝ギリギリに起きて、しかも風呂まで入って呑気な次女3年生は遅刻の多い1年でした2月の私立の入試は無事合格しました!今月は昨日から公立の入試&面接が始まりました。週2の塾以外では全く勉強せず毎日毎日寝転んでダラダラ [続きを読む]
  • 近況とお絵かき
  • もう少しで2月も終わり後1ヶ月ちょっとで卒園です。やっと1日ニコニコ過ごせるようになってきたのに(色々なこと自分からやるのはいいけど、やらされるってのが嫌で泣く)1年本当に早い。なかなか書けずにいたけど、病気もなく元気いっぱいです!いざりながら色んなとこに行けるようになったのでキッチンでご飯を作ってる私の所まで、ぬいぐるみやミニカーをいくつも持って来て「ママどれいい?」「ママどうぞ」と話しかけてきま [続きを読む]
  • 就学先決定
  • 小学校決まりました。去年就学や特別支援学校の対応について色々書きましたがその後のことをなかなか書けずあれから言われたことや態度などを、県の教育委員会に詳しく話して教育委員会から学校へ事実確認をしてもらうとそんなつもりで言ってない。みたいな返事がきたらしくて(私が連絡した後教育委員会はすぐ学校へ連絡してくれたみたいだけど、学校からの返事は遅かった)そして学校からうちには全く連絡などはなく教育委員会にし [続きを読む]
  • 高校入試
  • 次女中3、受験生です生活態度は受験生とは思えないけど一応週2で塾に通ってるけど、それ以外では全く勉強しません(´-д-)-3宿題も学校帰ってきてからすぐやればいいのに、全然やらず夜まで携帯いじってて、「まず宿題やってから」言っても無視毎日毎日何十回言ってても動かない、やらない……携帯取り上げた日にゃめちゃくちゃやるし、布団にもぐって出てこない今の時期学校行かなくなっても困る。結局何日もためてためて、さすが [続きを読む]
  • 6歳誕生日?
  • ちょっと前になりますが……1月18日はゆんの誕生日でした6歳になりました☆*。 思い返すと楽しいこともあったけど本当に本当に辛く大変な6年だったな私、家族、ゆんよく頑張ってきたね(??? ??)??当日は家族でのんびりお祝いして別の日におばあちゃんやいとこが来てくれてお祝いしました。前回はミニーだったので今回のケーキはミッキー「ミッキーミッキー」と言って喜んでました。切るのがもったいない誕生日プレゼントはミ [続きを読む]
  • 移動と歩行
  • 年明けすぐ驚いたこと(°口°?)30cmくらいの高さのソファーに自らよじ登り座れるようになりました!!足の裏を使わず、足の横側や指先をギュッと丸くして付けたり、後は手の力を使った変な上り方をします足の裏の過敏がまだまだあって、付けたくないみたい靴を履いてれば、そこまで嫌がらないんだけど...よいしょよいしょ初めて自分で登って座れた日の写真ソファーに誰も座ってないときは、登ってこないよPTは毎回泣きながら歩行 [続きを読む]
  • あけましておめでとうございます☆
  • 1年本当にあーっという間に過ぎました。早過ぎる……去年は療育園に入園して、出来ることが本当にたくさん増えました(*^_^*)親子行事が多くて、私も色んな経験ができました。色々出会いもありました。園では「やらされてる」って感覚でいるのか、イヤイヤ言う事や泣いてやりたがらないこともたくさんあったけど泣くこと、嫌がることも入園した3月から比べると徐々に減ってきたように感じます。そして今年は4月から1年生!!あの [続きを読む]
  • 眼科検査
  • 前回の続き眼科の検査に行きました。検査日の5日前からアトロピンという瞳孔を開く目薬を朝右、夜左と交互に毎日さしました。ちょっと強めの目薬なのかな?副作用で熱が出たり、顔が赤くなったりするから、さしてすぐに目頭を最低でも1分は押えて鼻や口に液が入っていかないようにと言われましたが……目薬嫌いなゆん最近は少し嫌がる程度なので、前よりは上手くさせるときが増えてきたけど(目ヤニがよくでるので目薬よくさします) [続きを読む]