にゃおっち☆ さん プロフィール

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にゃおっち☆さん: 3姉妹の子育て日記!CFC症候群の娘と…。
ハンドル名にゃおっち☆ さん
ブログタイトル3姉妹の子育て日記!CFC症候群の娘と…。
ブログURLhttp://ameblo.jp/nonrinyun/
サイト紹介文10年ぶりの3人目。羊水検査(染色体)は異常なし、生まれて色々問題が起こりヌーナン症候群と診断されるが…
自由文1ヶ月検診での心雑音。ミルクを毎日大量に吐くようになって体重が全く増えない。発達遅滞など色んな事がありました。2歳頃CFC症候群ということが分かりました。睡眠障害がかなり酷くて新生児〜今まで毎日夜中に何度も起きて泣きます
今4歳、発達がかなり遅くて椅子なしで座れません。ハイハイ立つ歩くなども全くできません。意味のある言葉は少しずつ増えてきました。年の離れた姉達の事や、3女の成長を中心に書いてます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供39回 / 365日(平均0.7回/週) - 参加 2012/11/30 16:53

にゃおっち☆ さんのブログ記事

  • 卒園
  • 先月末頃通ってた療育園の卒園式がありました。クラスで年長はゆん1人朝の最後の登園は親と一緒だったし、園もいつもと違う雰囲気だったので、ちょっとグズグズだったり、落ち着かない様子式が始まるとまず入場私が支えながら席まで歩くことが出来ました。(卒園児の後ろに母親が座る)不安な様子だったけど、泣かずに座ってて凄いな。って思ってたら卒園証書を順番に渡すため少し前に出ないといけなくて自分の順番が近づいて来ると [続きを読む]
  • 支援学校の準備
  • 次女の高校の入学説明会も終わり教科書、体操服、カバンなどを購入制服も今回は早めに注文して、後は届くのを待つだけ本当にお金かかるよーこれが私立だと入学金だけで20万だよ(公立は5650円)ゆんの支援学校も必要な物が色々あってまだまだ準備できてません着替えやオムツ、水筒、コップ歯ブラシ、袋……毎日持ち物もたくさんあるな園と同じような感じ横になって身体を伸ばしたり、リラックスしたり、軽い運動するらしいので薄い布 [続きを読む]
  • 高校入試その後...モヤモヤ
  • 次女の高校入試全て終わりました!先週は合格発表がありました。でも第一志望は残念な結果でした。第二志望に合格できて、私としては公立に受かってくれて良かったとホッとしましたが次女は落ち込む姿はないけど、やっぱり悔しかったようです。本当に悔しくて腹が立ったことが1つだけあります。一緒に学校行ったり、喧嘩もよくしたけど、小学校から仲良くしてた子がいて(お互い気付いてないけど、ライバルな感じだったのかも)その [続きを読む]
  • 言葉と会話
  • 家にいるときはとにかくずっとしゃべってます。ぬいぐるみ相手だったり姉に話しかけに行ったり「ママーママー」「見て」「ねーねー」と何度も呼んだり話したくて近寄ってきますまだまだ単語だったり、2語が多いけど3語やそれ以上もすこーしずつ増えてきました。ゆん語なのではっきりしない時がよくあるので、いつも聞いてる家族や園の先生くらいしか分からない言葉もあります会話も簡単なものは出来るようになってきて、例えばぬい [続きを読む]
  • 卒業式と高校入試
  • 今月すぐ次女の中学校の卒業式がありました。中学校の卒業式早いなー3年あっという間に過ぎてしまいました。本当に次女には苦労しました…ε- (´ー` ) フーやはり思ってた通り最後の最後まで宿題をためて毎朝ギリギリに起きて、しかも風呂まで入って呑気な次女3年生は遅刻の多い1年でした2月の私立の入試は無事合格しました!今月は昨日から公立の入試&面接が始まりました。週2の塾以外では全く勉強せず毎日毎日寝転んでダラダラ [続きを読む]
  • 近況とお絵かき
  • もう少しで2月も終わり後1ヶ月ちょっとで卒園です。やっと1日ニコニコ過ごせるようになってきたのに(色々なこと自分からやるのはいいけど、やらされるってのが嫌で泣く)1年本当に早い。なかなか書けずにいたけど、病気もなく元気いっぱいです!いざりながら色んなとこに行けるようになったのでキッチンでご飯を作ってる私の所まで、ぬいぐるみやミニカーをいくつも持って来て「ママどれいい?」「ママどうぞ」と話しかけてきま [続きを読む]
  • 就学先決定
  • 小学校決まりました。去年就学や特別支援学校の対応について色々書きましたがその後のことをなかなか書けずあれから言われたことや態度などを、県の教育委員会に詳しく話して教育委員会から学校へ事実確認をしてもらうとそんなつもりで言ってない。みたいな返事がきたらしくて(私が連絡した後教育委員会はすぐ学校へ連絡してくれたみたいだけど、学校からの返事は遅かった)そして学校からうちには全く連絡などはなく教育委員会にし [続きを読む]
  • 高校入試
  • 次女中3、受験生です生活態度は受験生とは思えないけど一応週2で塾に通ってるけど、それ以外では全く勉強しません(´-д-)-3宿題も学校帰ってきてからすぐやればいいのに、全然やらず夜まで携帯いじってて、「まず宿題やってから」言っても無視毎日毎日何十回言ってても動かない、やらない……携帯取り上げた日にゃめちゃくちゃやるし、布団にもぐって出てこない今の時期学校行かなくなっても困る。結局何日もためてためて、さすが [続きを読む]
  • 6歳誕生日?
  • ちょっと前になりますが……1月18日はゆんの誕生日でした6歳になりました☆*。 思い返すと楽しいこともあったけど本当に本当に辛く大変な6年だったな私、家族、ゆんよく頑張ってきたね(??? ??)??当日は家族でのんびりお祝いして別の日におばあちゃんやいとこが来てくれてお祝いしました。前回はミニーだったので今回のケーキはミッキー「ミッキーミッキー」と言って喜んでました。切るのがもったいない誕生日プレゼントはミ [続きを読む]
  • 移動と歩行
  • 年明けすぐ驚いたこと(°口°?)30cmくらいの高さのソファーに自らよじ登り座れるようになりました!!足の裏を使わず、足の横側や指先をギュッと丸くして付けたり、後は手の力を使った変な上り方をします足の裏の過敏がまだまだあって、付けたくないみたい靴を履いてれば、そこまで嫌がらないんだけど...よいしょよいしょ初めて自分で登って座れた日の写真ソファーに誰も座ってないときは、登ってこないよPTは毎回泣きながら歩行 [続きを読む]
  • あけましておめでとうございます☆
  • 1年本当にあーっという間に過ぎました。早過ぎる……去年は療育園に入園して、出来ることが本当にたくさん増えました(*^_^*)親子行事が多くて、私も色んな経験ができました。色々出会いもありました。園では「やらされてる」って感覚でいるのか、イヤイヤ言う事や泣いてやりたがらないこともたくさんあったけど泣くこと、嫌がることも入園した3月から比べると徐々に減ってきたように感じます。そして今年は4月から1年生!!あの [続きを読む]
  • 眼科検査
  • 前回の続き眼科の検査に行きました。検査日の5日前からアトロピンという瞳孔を開く目薬を朝右、夜左と交互に毎日さしました。ちょっと強めの目薬なのかな?副作用で熱が出たり、顔が赤くなったりするから、さしてすぐに目頭を最低でも1分は押えて鼻や口に液が入っていかないようにと言われましたが……目薬嫌いなゆん最近は少し嫌がる程度なので、前よりは上手くさせるときが増えてきたけど(目ヤニがよくでるので目薬よくさします) [続きを読む]
  • 眼科
  • 主治医から、就学前なので1度眼科で診てもらいましょう。と言われ10月に初めて眼科にかかりました。(いつも行ってる病院内)今まで目が腫れたとか、赤くかゆいとかで近くの総合病院の眼科に行ったことはあるけどしっかり診てもらうのは初めてです。本当は早くみてもらわないと。と思ってました。それにゆんは斜視があって、ずっと気にはなってました。初めて診察を受けたときは、目の動きなどを見るだけで特に何もしなくて、見た感 [続きを読む]
  • 背中にゴロゴロと最近の様子
  • 書いておきたいことたくさんあるのにゆっくり書いてる時間がないな最近のゆんは長女がうつ伏せで寝転ぶと「ねぇね〜ねぇね〜?」と言って寄っていきベタベタスリスリ( *´∀`))´ω`)スリスリします。前から安心できる人(家族)や何度も会ってて、分かってる人にはベタベタスリスーリするのが大好き長女に寄っていき、よいしょよいしょとよじ登り背中にゴロンとするようになりました。自らこんなことするなんて、今までのゆんではあり [続きを読む]
  • 行動範囲
  • 今まで本当に行動範囲が狭くてリビングの一部分と、ソファーやイスだけで過ごしてました。リビング(絨毯)のすぐ横はフローリングのダイニングキッチンがあるんだけどそこの境目からは絶対にこっちに来なくて足や手がチョンって付くだけでも嫌がって引っ込める。慣らすためにフローリングに座らせようと思ってもイヤイヤ号泣でした。ですが8月くらいから突然ボールやオモチャを転がすようになってこんな感じで、色々なオモチャを転 [続きを読む]
  • JUMPライブ?DEAR.
  • Hey!Say!JUMPのライブ最終日行ってきましたー狭いホールだったからめっちゃ近くて、凄くよく見えたヾ(*´∀`*)ノJUMPみんな可愛かった??席は私たちの後ろに1列席があって、すぐ通路だったから1回目のアンコールの後はトロッコで、目の前まで来てくれたよーヽ(^0^)ノ1mもない距離で見れて感激!八乙女くん、有岡くん、薮くん伊野尾くん、山田くんが来てくれて目の前で見れた!しかも次女が作っていったうちわを見て薮くんが!! [続きを読む]
  • なし
  • 今まで何度もかいてきたけど毎日毎日旦那のイビキがうるさくて頭がおかしくなる。ここ数ヶ月は小さいイビキだったし、明け方はおさまることが多かったからまだ我慢できてた。昨日も一昨日も朝5時半くらいまで寝れなかった。睡眠薬を多めに飲んだらやっと寝れた。でもゆんがイビキや咳で起きるから揺らしにいかないといけなくて、睡眠薬もあまり飲めない。本当に一晩中、部屋中響いてきてうとうとして目が覚めて揺らしに行く、を繰 [続きを読む]
  • ニキビ
  • 次女のこと小学校6年生までは肌ツルツルしてて、ニキビはほぼ出来てませんでした。中学生になり、1年生の二学期〜三学期になると、おでこの黒ニキビが出始め酷くなりおでこは黒ニキビでうめつくされてる状態になりました。ほほやアゴは黒ニキビや赤いニキビが少し出来てきた程度近くの皮膚科へ行き、飲み薬や塗り薬を続けたけど、なかなかよくならず...(飲み忘れあり)中学2年になると、おでこの皮膚が見えないくらいの黒ニキビ [続きを読む]
  • 頑張った運動会?( 'ω' )?
  • 今月は運動会がありました。療育園のクラスは、年少〜年長までバラバラになってます。ゆんのクラスは未歩行の子や、周りの子たちより重い症状のクラスになってます。運動会は全クラスで、同時に同じ競技をやりました。親の所まで行く競技では、他のクラスはマットで作った山を登ったり、くぐったりして走ってました。ゆんのクラスは未歩行やまだ上手く歩けない子ばかりなので車のおもちゃに乗って足でこいだり、車椅子だったり台に [続きを読む]
  • JUMPツアー?チケット
  • 次女が大好きなHey!Say!JUMP当選が6月に分かって、今月すぐやっとチケット届きましたー(*???*)/?コンサートまで長いなーと思ったけど数ヶ月なんてあっという間だ!JUMP大好き次女チケット落選してしまった友達ジャニーズ大好きな私ジャニーズに全く興味ない長女の4人で行ってきます(?´ㅂ`?)♪6月の当選発表とき電話で確認するんだけど、1000回くらいかけてやっと繋がって、当選してて本当にびっくりしたよ次女と特に私は背 [続きを読む]
  • 就学のこと④
  • コメントやメッセージもくれた方本当にありがとうございました(*? ? ?*)特別支援学校の体験入学での対応は本当にショックで、悔しくて、腹が立って仕方なかったです。教育委員会に報告するべきか考えました。周りの人たちに相談したら、やっぱり教育委員会に話した方がいいって言われて体験入学から数日後、県の教育委員会にあったこと(ショックで思い出せないこともあり、全てではないけど)話しました。教育委員会は支援学校担 [続きを読む]
  • 就学のこと③ 特別支援学校の対応
  • かなり長文になります分かりにくいかもです(ノェ・、`)ゴメンナサイ就学のこと① 就学のこと②市内の特別支援学校の体験入学に行きました。やっぱり近いここに通えるといいな...。と思いながら受付をして名札をもらいました。そしてすぐ気になったこと説明会場が2階で、エレベーターなどの利用の声かけもなかった。次々くる見学者の対応に忙しそうなので、ゆんを抱っこして、バギーを持ち階段で上がりました。説明会は図書室子供たちが本を [続きを読む]
  • 就学のこと②
  • 支援級は毎日付き添いが必要だし(介助が必要なときに呼ばれる)市外の支援学校は遠いし何とか近くで通えそうな学校はないかな?と園の先生に相談してたら前回書いた市内の特別支援学校知的障害(自閉症など)しか受け入れしてないと思ってたら、知的に重い子や歩行が困難な子のクラスも別にある。と聞いて1度見学してみたいと思いました。それで、旦那に見学出来そうな日を聞いてもらったんだけど小学部担当の人、本当に対応が酷い! [続きを読む]
  • 就学のこと①
  • ゆんは今年長来年は小学生です(早いね)療育園は年長から行き始めて5月にすぐ、市内の特別支援学校の見学がありました。でも都合が悪くて参加できず年長になったらすぐ就学相談が始まります。教育センターに相談しに行ったり色んな学校の見学にも行きます。(園から見学日程を知らされたり、違う学校も見たければ自分で連絡して見学することもできます)ゆんの1番の問題は立てない、歩けないこと次はオムツがとれてないこと給食に少 [続きを読む]
  • 歯と最近のこと
  • 下の歯が抜けたよー(*???*)/ちょっと前のことふと見たら下の歯から血が出てて、更に曲ってる?!と思って恐る恐る触ってみたらグラグラしてた今月歯科があるから抜いてもらおうかなって思ってて、その前に下の歯あるうちに写真撮っとこって撮った次の日抜けた!(*´罒`*)セーフ歯の抜ける時期っていつだっけ?早くないか( ´?д?` ;)?って不安だったから園の先生に聞いたら、年長〜1年生くらいだから大丈夫だよって言われて安 [続きを読む]