まりあ さん プロフィール

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まりあさん: まりあの部屋
ハンドル名まりあ さん
ブログタイトルまりあの部屋
ブログURLhttp://ameblo.jp/departures-rose/
サイト紹介文夫が脳動静脈奇形の大手術、長女の小脳出血、 夫と次女が難病。昨年夫がお星さまになりました。
自由文主人の脳動静脈奇形という病気から始まり長女の原因不明の小脳出血。植物人間になるか重度の障がいが残ると宣告され覚悟。奇跡的に回復。やっと人並みの生活が送れると思ったのも束の間。夫と次女が脊髄小脳変性症を発症、11年間闘病、介護していた夫も、昨年次女の成人を見届けると力尽きるかの様にお星さまになりました。現在次女を介護中。それでも自分らしく生きたい。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供29回 / 365日(平均0.6回/週) - 参加 2012/12/20 15:52

まりあ さんのブログ記事

  • 今年も残りわずか
  • 12月は「師走」というけれど走り回るほど忙しく毎日が過ぎあと数日で今年も終わり。クリスマス会と称してちぇりーのお友達も遊びに来てくれたの  こんなかわいい子供がいるお友達もいるんだよ〜 犬が大好きなんですってジャックちゃんがペロペロ舐めてもニコニコしてるのと〜ってもかわいい子でした私は仕事関係者、バイク仲間達との忘年会を幾つかこなし仕事関係のお友達からはこんなプレゼントをいただきました。 こ [続きを読む]
  • お墓参り
  • 月日が流れるのって本当に早いね・・・夫がお星さまになって一年が経ちました。夫を忘れた日なんてない・・・記憶が薄れていくっていうけど楽しい思い出ばかりがよみがえってくる。帰るはずもないのに帰って来そうな気がして・・・一周忌の法要はねお義母さんに相談したんだけど家族皆でお墓参りする事が一番の供養だと思っているからって特別な事はしなかったの。そういう考え方・・・親子なんだよね夫もそういう人だった。霊園な [続きを読む]
  • 生きる事が辛くなってきた
  • お友達が遊びに来てくれたの映画に連れて行ってくれたりお食事に連れて行ってくれたりそれだけでも有難いのに・・・これ、すっごく美味しいんです食べさせてあげてくださいって・・・呑み込みが悪くなってるのを知ってるからゼリーなの。自分が食べておいしかったゼリーをいつも持ってきてくれるの。本当に有難いお友達宝物です。なかなか外出できないだろうから代わりに買ってきてあげたよーって可愛いアクセサリーのプレゼントも [続きを読む]
  • 介護の日&ハートのなる木
  • 今日は介護の日11月11日でいい日いい日のごろ合わせなんだって我が家には介護用ベッドが搬入されたよこの雰囲気病院みたいだから可愛くしてあげたいなーって色々と思案中だったのに・・・娘たち二人でベッドを上げ下げして高さを変えたり頭を上げたり下げたり一通りリモコンで試してきゃっきゃと騒いでいたので暫く放置して戻ってみるとそれ・・・貼っちゃう?そこに?私の可愛くするイメージとは程遠く・・・まあ仕方ない本人 [続きを読む]
  • 文化の日&夫の月命日
  • 今日は文化の日でまんがの日でもあるんだよねちぇりーは胸キュン系の漫画が好きでいつも三人で実写化された映画を観に行くのだけどね私は会計担当の付き添い係でも、今回は私も楽しみだったの「俺物語」の映画をみてきたのよ!「ヒロイン失格」を見に行った時に映画館で予告チラシをもらってその時はね鈴木亮平さんって解らずに娘達とね「そっくり!」って大爆笑してこんな俳優さんいたんだ〜とかよくこんな人探したよね〜とか話し [続きを読む]
  • 今年も残り二カ月
  • 早いものでもう11月今年も残り2カ月かぁ〜今年のハロウィーンお嬢はTDLに行って来たのでスティッチ好きのちぇりーにお土産スティッチのタオル被ると帽子みたいになってお耳が飛び出るのかわいいハロウィーンも随分と日本に浸透して来ましたね昨年のハロウィーンではTDLでとても嫌な思いをしたのだからね、ちぇりーはハロウィ―ンの時にTDLは行きたがらないの仮装していい日があるみたいでね昨年はたまたまその日に行っ [続きを読む]
  • ワンピース歌舞伎
  • ずっとずっと楽しみに待ってたのよちぇりーの好きなワンピースの歌舞伎入り口にはこんな感じ麦わらの一味海賊弁当ルフィの歌舞伎弁当アニメや漫画の単行本とはまた違った良さがいっぱい!ユーモアがたくさんちりばめてあってキュンとしたり胸が熱くなったり納得したり大笑いしたり家族の絆は辛い時や苦しい時こそ余計に強くなるこの台詞を聞いた時はうるうるっと来ちゃった。私達、家族も色々な事を乗り越えて更に絆が強くなったも [続きを読む]
  • 家族は第二の患者
  • 奥様が癌で闘病しているある方がおっしゃってた「家族は第二の患者」とサポートする家族にも患者さん同様に心的ストレスが認められるという内容これはがん患者さんのご家族に対しての研究で明らかになったことらしいのだけどねがん患者さんに対してだけではなく全ての病気に対してあてはまる事だと思うのがん患者さんのご家族だけがクローズアップされて研究対象となるのはきっと絶対数が多いからなんだろうね私も一時期は夫と娘の [続きを読む]
  • マイ・インターン
  • いつもね自分の事は後回しで特に見たい映画なんて「あ〜あ 終わっちゃったな」と思うんだけどね今回は絶対見たい!と思っていたのと〜〜ても気になっていた映画を見て充電してきたわ!ロバート・デ・ニーロさんとアン・ハサウェイさんお二人とも違ったキュートさが満載ブルックリンの町並みも素敵だったし撮影が行われた「クリントンヒル」の住宅街は私の理想の街並みこんな街に住みたい!!もう、目が釘付けだったの「プラダを着 [続きを読む]
  • 気付かせてくれたこと
  • 今日は通所の日だったのちぇりーの通う施設はねちょっとした森の中にあるのこれが今日、駐車場から撮った写真ね。駐車場に着いて車から降りたらざわざわぱちぱちって木々の音と風の音と何だかわからないけど不思議な音で森がざわめいてたえっ?これなに?何の音?ちぇりーはポカーンとしてる。 笑私はしばらく立って様子を伺ってたのそしたら足元にころころって転がって来た一度に幾つもね。不思議な音はどんぐりが風で葉っぱにぶ [続きを読む]
  • 寝たきりになるのは簡単と・・・・
  • 連休最後の日お天気がよかったね!私はお布団干したり朝からフル稼働息子達はトリミングの日足元がかわいいでしょ?きちんと揃えてるよー  笑ジャック君はおすまし顔仕上がりの最後に首に巻いてくれるバンダナ今日はハロウィン柄だったよ〜トリミングは疲れるみたいねぐっすり寝てるジャック君お顔が出てますよ〜(*´∀`*)夕方のお散歩に出たらねお散歩の時によく会うおじさまがこれ美味しいんだよ!って干し芋をくださったの最 [続きを読む]
  • 話題の原宿ローラズカップケーキ
  • 楽しみにしていたお友達との約束お友達に会えずに残念がっていたちぇりーが行きたがっていた「ローラズカップケーキ」元気を出して欲しくて行ってきたわお散歩がてらに雨上がりの代々木公園を歩いて抜けてねとても気持ちよかった都会の中のオアシスだよねほんとフィトンチッドがいっぱいって感じフィトンチッドってね樹木が発生させる物質でね殺菌力があったり癒してくれたり安らぎを与えてくれるんだよ森林浴っていうでしょ?それ [続きを読む]
  • 楽しみにしていたのに
  • 今日、ちぇりーは久しぶりのお友達と会う約束だったの何を着て行こうかって迷ったりしてねきっとウキウキ気分だったはずでもねお墓参りの疲れか今日のはっきりしない天候のせいか具合悪くて起きられなかったの。ずっと楽しみにしていたのにね・・・食事もあまり食べられなくてほとんど寝てるだけで一日が終わっちゃったね。だんだんとこういう日が増えるのかな・・・・お嬢にはネイル本当は色々とアートをして欲しいみたいだけど練 [続きを読む]
  • 夏の思い出が届いたよ
  • 仕事から帰ってポストを見ると何やら分厚い封筒が・・・・私のバイク仲間からだったの写真とDVDにお手紙を添えてあったわ我が家では毎年恒例となっていた鈴鹿の8時間耐久ロードレース夫が元気な頃はレース観戦がメインだったけど発病してからはこちらの風の会に参加させてもらっていたのそして今年は夫を連れて行く最後のチャンスかもって色々と相談をしていてね・・・関係者が福祉車両のレンタルを調べてくれて少しずつ動いて [続きを読む]
  • 写経と座禅
  • 日頃からシンクロニシティが多いんだけど・・・・・夫が亡くなってからずっと写経やりたいって思ってたの夫が亡くなったばかりは忙しくてバタバタしていたから感じなかったけどね最近は少々、夫ロス気味だから座禅でもして精神統一したいなーって思っていた矢先に菩提寺から写経と座禅会のお手紙が来たの。シンクロか?引き寄せの法則か?ってすぐに申し込みました!!   この一ヶ月間待ち遠しかったわ  笑まるで遠足を待ちわ [続きを読む]
  • ノーベル賞とぼやき
  • 今朝はいつもより1時間早く目覚めちゃったそのまま息子達のお散歩真っ暗な空にはお月様とお星さまが輝いてたよお月様がねしずくみたいでかわいかった。よ〜くみたら風で流された雲がお月様をちょっと隠してる。画像はあまりよくないわね〜みんなに騒がれてたスーパームーンもいいけどこういうのもかわいくていいね。朝から月光浴しながらお散歩なんか贅沢だねお仕事関係の知り合いからいただいた坊ちゃん団子これを見た子供達がね [続きを読む]
  • 認めたくないけど・・・
  • 懐かしくて写メ撮っちゃった最近見かけないけど子供の頃によく遊んだなぁ〜糸を通してお数珠にしたりね。今日は介護用ベッドの見積もりを持ってきてくれたよ認めたくないけどどんどん動けなくなっていく事実本当はねまだ介護という言葉すら使いたくないのだよーでも現状は自分一人でできる事なんて何一つないの。全てにおいて私やお嬢の手助けが必要なのそういう事を考えると涙が出たりするからね考えないようにしてる。本人の辛さ [続きを読む]
  • 食べ歩き 
  • 今日は久しぶりのちぇりーの通所の日食事を食べさせながらテレビを見ていると辻口シェフのお店を紹介していたのちぇりーはパティシエールを目指していたからお友達と色々なお店のスウィーツを食べ歩きしていたのよねその中でも辻口シェフはちぇりーの大のお気に入りよくお友達と食べに行ってたの。紹介されていたのは理平栗のモンブラン「あ〜〜〜食べた〜い!!」って特にモンブラン好きで今でもこの季節は色々なお店のモンブラン [続きを読む]
  • 秋晴れ
  • とても気持ちのいい空気弱になってるちぇりーを連れ出したよ〜歩く練習ね。もう、自分では歩けない立つことすらできないでも、一歩一歩頑張ったよ。10歩くらい歩いて休憩。イエス君が心配そうに見てるイエス君はねちぇりーが寝てると側から離れないの守ってくれてるんだろうね。だからね、ちぇりーも寂しくないって。ちぇりーが休憩中にまた銀杏拾い よくやるよね〜  笑だってこんなにあるのよ銀杏の絨毯銀杏は高い栄養価だけ [続きを読む]
  • 死にたいとつぶやく・・
  • 気持ちいい朝今日は少し遅めに息子たちのお散歩ちぇりーがお世話になった保育園の先生に会ったよ今日は保育園の運動会なんですってお天気に恵まれてよかったね前にも遊びに来てくれた先生ちぇりーの話になるといつも涙をぽろぽろこぼして・・・先生の同級生にもいらっしゃるんですって孤発性脊髄小脳変性症になってしまった方が。トライアスロンやっていたりスポーツマンだったのに今はふさぎ込んでしまったって。先生は私より年上 [続きを読む]
  • 噂の白いお守り
  • 今日から10月衣替え月日が経つのは早いね。(あ・・日にち変わってるね  笑)去年の今頃は夫の病状があまりよくなくてバタバタしてたんだよねあれから1年経つんだ・・・私の中ではその部分だけ立ち止まったままそれでも季節は流れるんだよね・・・・最近、関東ではよくCMが流れてる秩父奥秩父にある三峰神社に行ってきたよ〜移り行く季節をちぇりーに感じて欲しかったのと噂の白いお守りをいただきたくて・・・・赤く色付い [続きを読む]
  • 虐待とネグレクトの線引き
  • 私のお気に入りのお散歩コースこんなのも落ちてる栗だよ〜中身ないけど  笑それと銀杏とまつぼっくり〜秋だよ〜ってちぇりーに全部見せたら銀杏はくっさーい!って 笑まつぼっくりはクリスマスリースに使おうかな?娘達が小さい頃はよく三人で拾ったな〜昨日からずっともやもやしてるの東京タワーに向かう車中でちぇりーが同じ施設に通所してるNさんの話をしたのちぇりーと同病で30歳くらいの女性でねお母さんに顔面を殴られ [続きを読む]
  • 東京ワンピースタワー
  • 東京タワーに行ってきたぁ〜!!ちぇりーがね・・・・今朝はすこぶる体調がいいからワンピースに行きたい!ってちぇりーの場合出かける予定をたてていてもその日の体調で左右される。やむなく中止になったり延期したり・・・またその逆もありで今日みたいに朝から体調がいい場合は突然出かけたりもする  笑私も思ったより楽しめたわ写真はほんの一部このライブ会場ではそれぞれキャラクターに変装してちょっとしたショウを見せて [続きを読む]