おっち さん プロフィール

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おっちさん: 前向き?時々立ち止まり〜二分脊椎の息子と〜
ハンドル名おっち さん
ブログタイトル前向き?時々立ち止まり〜二分脊椎の息子と〜
ブログURLhttp://ameblo.jp/occhi-3/
サイト紹介文体外受精で出産!二分脊椎、水頭症(シャント)、キアリ奇形、尖足、導尿、車椅子の生活をお伝えします♪
自由文ピックアップ障害・子宮奇形・高プロラクチンに負けず27歳で体外受精にチャレンジ&出産!息子は二分脊椎という病気がありますが、親子とも色んな人に支えられながら毎日を過ごしています♪
出産までの不妊治療と子育ての様子を綴っていきたいと思います^_^

参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供126回 / 263日(平均3.4回/週) - 参加 2013/01/08 12:49

おっち さんのブログ記事

  • 家族参観日
  • 土曜日は家族参観日でした少人数の園ということに加え、4月に参観日、5月に遠足、毎月ランチ会とかがあるので、まだ入園から3ヶ月しか経ってないけど仲良いです●アニマルカードを見ながらアニマルを英語で答えていく→ラクダとかね、分かるんですね!→ゆうちゃんは答えてるのか答えてないのか…ニヤニヤしてました笑●パパママが前に出て動物の真似をして子供たちが当てる→パパの馬モノマネにゆうちゃんドン引きでしたね笑 [続きを読む]
  • 2台目車椅子の打ち合わせ
  • 先週ですが2台目車椅子の打ち合わせをしてきましたメーカーも同じなので、カラーの変更がメインです予想通りの大討論会今回はゆうちゃんの意思を尊重しようと思っていたので、モメてるわけではなく、あーでもない…こーでもない…この色にはこれが…やっぱりこっちがいいかも…先生も看護士さんもメーカーさんも笑いながらもそっとしておいてくれて助かりました下絵なので雑ですが…ゆうちゃんは『黄色がいいー』と言っても、ど [続きを読む]
  • 褥瘡のようなもの…
  • ここ最近ゆうちゃんには珍しくうんちがゆるいのです…昨日は幼稚園で初めてお洋服が汚れるほど出てしまいお着替えもさせてくれて先生に感謝です気になるのが背中の傷…脊髄髄膜瘤のため背中からお尻にかけて傷があるのですが、オムツがかぶっている所が赤いような…少し腫れているような…ゆるゆるうんちが続いているのでそれで肌荒れを起こしているのか?車椅子に乗っている時間が増えて圧迫されるからなのか?昨日お風呂でしっ [続きを読む]
  • スピーディーカテーテル
  • 先日処方していただいたスピーディーカテーテルを使ってみました撃沈え?どうやって使うのこれ…全部にジェルついてる必要あるの⁉?入らない…っていう…まずジェルで手が滑ってカテーテルを上手く握れないし、入っていかないし、全く使いこなせませんでしたゆうちゃんごめん次の外来で使い方聞いてきまーすPTはいつも通りマッサージと長下肢装具をつけて立位の練習立位、家でもやらなきゃな今日は2台目車椅子のオーダーと靴タ [続きを読む]
  • 泌尿器科
  • ゆうちゃん3歳7ヶ月泌尿器科の主治医4人目…どういうこと⁇いいんですけどねありがたいことに、良い先生が多くてどの先生もすごく話しやすかったので☆今回相談したこと●園に導尿に行ってもオムツに漏れていて、導尿してもあまり出ない導尿時間を早めるor回数を増やした方がいいのか⁇→過去の膀胱内圧の検査を見て、180mlくらい溜められる。Max溜めても膀胱内圧が高くなっているわけではない。?内圧が高くないのであれば、 [続きを読む]
  • PT*OTと最近のゆうちゃん
  • 皆さんのブログを拝見していて本当に知らなかったことばかりでとても為になります!知らなかったというか…知るのを恐れていたというか…行き当たりばったりで今を必死に、何とか順調にと頑張ってゆうちゃんの脊損のレベル?さえも知らなかった自分水頭症もキアリ奇形もあるけどMRIって撮ったことないけどいいのか⁉?と不安になり始めた最近…私が聞かなかっただけなのか…?寡黙な主治医が多いのか…?それはさておき先日はPTと [続きを読む]
  • 幼稚園に行きたくたい
  • ついに言い始めました『幼稚園に行きたくない』本心なのか言ってるだけなのかイマイチ分かりません幼稚園に行ってる間は普通に生活してるみたいですが…今日は導尿に行くと『ブックが出来なかった』と半泣きにゆうちゃんなりに色々考えることや感じることがあるんだなぁ…と。行きたくないって言ってるのは大人が「今日仕事だるいなぁ…休みたいなぁ…」って言ってるのと同じ部分と、本当に行きたくない何かがあるのかな今日幼稚 [続きを読む]
  • 緩い土日
  • 土日は5日間、幼稚園を頑張ったゆうちゃんの体力の回復と…5日間、送り迎えを頑張ったママの体力の回復…週末、活発に動ける人、尊敬します2年前に原因不明の高熱で1週間入院したあの日から…ゆうちゃんに無理をさせることにビビってる自分その頃とは体力も違うしちゃんと自分の言葉で伝えられるしそんなにビビることも無いんですけどね…高熱恐怖症ですね普通に買い物行ったり、公園に行ったり、散歩したり、なんやかんや出 [続きを読む]
  • 浣腸のタイミング
  • 今日はおトイレ関係の話です幼稚園にいる間にうんちが出てしまわないように夕方頃に浣腸をしています朝の浣腸だとうまく出なかった場合に園ででてしまうので、ゆうちゃんの場合は夕方がベストでした自力で出られないコロコロうんち君たちを何とか出してあげる毎日…そろそろ洗腸とか相談した方がいいのかな?と思っています皆さんに教えていただいた浣腸ストッパー直後に購入して、何回か使ったんですが…どうもうまくいかず…引 [続きを読む]
  • オムツの申請
  • 今回2回目のオムツの申請‼?マツキヨさんで見積もり→区役所→申請が通ったら商品手配→配送手配のハズが…商品手配→配送手配→(申請が出てない)→マツキヨさんで見積もり→区役所っていうチグハグはい、私のミスです申請してませんからね…自動更新だと勘違いしてて…ご迷惑をお掛けしました4月から9月の分は1ヶ月前の3月から申請が出来るらしいので、本当は3月か4月に行かなきゃいけなかったのに…5月も終わりですね [続きを読む]
  • どこで覚えたの⁇
  • 外から帰ってくると靴を丁寧に直します『もう‼?またー‼?』と怒りながら人のお宅ではしないけど自宅で急いでいるとつい逆向きで脱いでしまってゆうちゃんに怒られるパパとママごめんどこで覚えたんだろう⁇ゆうちゃんは装具を付けることが多いので、外から帰って玄関で靴を揃える習慣がありません幼稚園でも装具だし、お友だちもすぐ靴箱に入れるから、靴の揃え方ってどこで覚えたんだろうな⁇と…そしてやたらこだわるお行儀 [続きを読む]
  • 初めての遠足
  • 初めての親子遠足みんなでバスに乗って目的地へ!小さい水族館だけど、なかなか楽しい肝心の大きなサメが写ってません笑‼?大きな魚には少しビビりながらだけど友だちや先生と一緒だから終始笑顔怖い怖いー‼?と言いながらも泣くことなく成長を感じます普段ランチ後に導尿で園に伺うので割と園の中の様子を見れたりするんですが…実際に自由にお友だちと関わる姿やお友だちはゆうちゃんをどう見てるのか…色々知れました待ち合 [続きを読む]
  • OT・PT
  • 幼稚園が始まってからOT・PTは2週間で1回に減らしてもらってますOTは今まで通り!PTは頻度が減ったけど幼稚園で得てる物があるしママは送迎でいっぱいいっぱいだしちょうどいい感じです◆OT◆幼稚園生活で困っていることへの対処●公園遊びは車椅子でするか、地面に下ろしてもらうか→もちろん併用が一番!車椅子のままだと地面にお絵かきしたり、土や石を触ったりできないので。地面に下ろすとハイハイで移動してしまうため、 [続きを読む]
  • 幼稚園の母の日
  • 金曜日に母の日のプレゼントを作るのでバッグの中を見てあげてくださいねと言われていたので…Thank you明らかにゆうちゃんの筆圧じゃない部分が多いけど、ママ嬉しいです筆圧がね、弱いんです…キアリの影響かな⁇とのことですが力は強いし、車椅子の操作も問題なし‼?坂道のスロープも余裕で上がります指先⁇に力を入れるのが苦手なのか…どうもソフトな持ち方…エジソンのお箸やスプーンフォークは使えるし、筆圧が弱いながら [続きを読む]
  • 新版K式発達検査*三歳半
  • 新版K式発達検査を受けてきました一歳半の時はリハビリ病院二歳半の時は療育センター三歳半の今回はこども医療あえて変えているわけではなく、予約などのタイミングによりこうなりました1時から検査だったので午前中幼稚園行かせるかなぁ…と迷ったけど、疲れて検査がきちんと受けられないのは困るのでお休みしました今回の検査の目的は…現実を知りたかったからです‼?親から見ると、普段の言動ですごく気になる所は少ないけど [続きを読む]
  • アンパンマン美容院
  • アンパンマンミュージアムの中にあるアンパンマンの美容院キッズカットは何ヶ所か行ってみたけどここが一番お気に入り全く躊躇なく座って大人しくカットされてますプロって早いし上手いなぁゆうちゃんはナルシストなのでこの後家に帰ってから何回も鏡を見たり『お髪どう⁇』と聞いてきたり…ホント自分好きだなぁゆうちゃんはシャントがあるので最初は美容師さんにお願いすることに抵抗もあったんですが…アンパンマン美容院の美 [続きを読む]
  • こどもの日
  • こどもの日のプレゼントレゴですかっこいい消防車とかヘリコプターとかが作れるレゴもあったけど、結局ゆうちゃん1人じゃ作れないし…本人とも相談して動物シリーズのレゴを買いました今日の作品です‼?なんか落ちそうなキツネがいるけどなかなか上出来あとGW中は幼稚園から車椅子を持ち帰っているので、久々に近所を散歩約1ヶ月ぶりに屋外で車椅子に乗ってる姿を見て…成長してるっ下り坂で暴走しない!大きな道に出る前にブ [続きを読む]
  • 2台目の車椅子※アドバイスください
  • 幼稚園と毎日やり取りし導尿、装具、シャントなどお互い許容できる落とし所を見つけながらやっと少し落ち着いてきたかな前回えらいことになってた装具は次の日に再度レクチャーネイティブの先生は『It's easy』と緩い感じで聞いていたけど、伝わったかな…⁇お迎えの時に装具の状態をチェックしながら、様子を見てみますシャントのことは入園前に伝えたけどどうも真意がしっかり伝わってない様子だったので…ゆうちゃんの状態を分 [続きを読む]
  • ぐらぐら装具
  • 普段の幼稚園生活は車椅子ですがブロック遊びをする時などは装具を外して床に降ろしてくれますそれ自体はありがたく思っていますしかし…ドンッ左右が逆まだ分かる…右足は上下も逆なんでこんなことにつけてる意味ないというかつけない方がいいというかただ足に何かが巻きついているだけ…という悲劇怒っているとかではなくただただビックリして思わず撮ってしまいました [続きを読む]
  • 手縫いでコツコツ
  • 先週からゆうちゃんが幼稚園に通い始めちょっと自分の時間が出来た結果…調子に乗り『ユザワヤ』さんへ幼稚園のランチョンマットを手作りするぞっと張り切って布を買いましたうちミシン無いんですけどね…何とかなるだろうと金曜からゆうちゃんが熱を出していたので、先週布を買ったのはいいものの、思うようには作れなかったけど…なかなかまともに出来たー手縫いでも何とかなったー細かく見るとガッタガタなので雰囲気でお願い [続きを読む]
  • 発熱5日目
  • 14日(金)の夕方から発熱し、はや5日…ゆうちゃん熱が下がりません14日 38℃〜39℃前半15日 37.8℃〜38℃後半(咳、目ヤニ)16日 38℃後半〜40.5℃(咳、鼻水)17日 38℃前半〜40.3℃(咳、鼻水)18日 39℃前半(咳、鼻水)15日に小児科受診軽い喉の腫れのため、痰を出しやすくするムコダインとアスベリンを処方17日に再度小児科受診熱、咳(のどの腫れ)、鼻水以外の症状がなく、引き続き痰を出やすくするお薬を処方中耳炎でもなく、肺炎で [続きを読む]
  • 風邪のバトンパス
  • 人にうつすと風邪が治る…迷惑な話ですね3月半ばにゆうちゃんから始まった風邪のバトンパス…ゆうちゃん発熱&中耳炎5日→ママ発熱&咳と声枯れ2週間→パパ発熱&咳と声枯れ1週間+継続中→ゆうちゃん発熱&咳金曜の夜から38℃の発熱と咳パパからうつったのか、幼稚園で貰ったのか分かりませんが、風邪のループが止まりません1月、2月の寒い時期を乗り切ったのになぜ今早く治ってくださーい [続きを読む]
  • 導尿の場所
  • 幼稚園の時間は9:30〜14:3012:00〜ランチタイムです幼稚園にいる間に1回は導尿が必要で何時にどこでやろうを一週間、試行錯誤してました①公園から戻ってくる12:00に教室の後ろで導尿→お友だちと一緒に「いただきます」できないから嫌だ!とのこと②ランチ後に教室の後ろで導尿→お友だちに見られるから嫌だ!とのことそりゃそうですよね先生と連絡ノートで情報を交換しながら…③ランチ後に奥の部屋にあるオムツ替えベッドを借 [続きを読む]
  • 二脊っ子仲間
  • 4/9のお話ですこども医療の二脊っ子仲間の会に誘っていただき、初めてお邪魔しましたケチャップライス好きじゃないのにうさぎちゃんが良いと言ってコレ…案の定食べず…ママのパンちょうだいって二脊のサークルとかに所属してなくてでも交流って大切だな…と思っていた今日このごろ誘っていただいて、色んな話が出来て嬉しかったですみんなそれぞれに遊んでて面白かったです例の浣腸ストッパー買おう手を振ったらめっちゃトーマス [続きを読む]
  • 怒涛の初登園
  • 4/10(月)が初登園何とか雨は降らず、登園初日に過酷な車送迎をしなくて済みました園に着くと車椅子に乗せて装具を付けて…ロッカーに荷物を片付けて…ロッカーの位置は事前に端っこに変えて貰えたので、使い勝手も良さそう手を洗う所の真横に冷蔵庫と電子レンジがあるのがだいぶ嫌だなぁ…モンスターとか思われたくないけど、これは近々相談しよう初日からお弁当持参でフル授業スパルタついでにパパのお弁当もそれがね…せっせと [続きを読む]