まきぽん さん プロフィール

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まきぽんさん: まきぽんのブログ
ハンドル名まきぽん さん
ブログタイトルまきぽんのブログ
ブログURLhttps://ameblo.jp/makipon06/
サイト紹介文重症心身障害児 理恩 やんちゃな 志恩 元気な双子と 元気なママの 元気な毎日
自由文2010年10月生まれ、一卵性双子のママです(*^▽^*)
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供33回 / 365日(平均0.6回/週) - 参加 2013/01/15 21:14

まきぽん さんのブログ記事

  • 理恩、退院!
  • 理恩、退院しました!!!1年2ヵ月ぶりの緊急入院は救急車で登場でも早めの治療開始で4日で退院する事ができました!保育園のお迎えに行ったら私の顔を見るなりりんりんが泣きだしました母がいきなり数日〜数週間いなくなる産まれた時から何回も経験してるけど…寂しかったね…。去年3週間入院した後は数ヶ月に渡ってりんりんが情緒不安定になり保育園の先生方に心配をかけましたきょうだい達も頑張ってる。みんな、いつもありが [続きを読む]
  • YWCA保養キャンプ
  • 東京YWCAさんが運営している保養キャンプに二泊三日で行ってきました!場所は長野県野尻湖!我が家からは6時間の道のり!ナビが山の途中までしか案内してくれず山道でラスト1時間グルグルしてしまうアクシデントがありましたが距離感欠乏症なので楽しく迷いました(笑)キャンプの施設は「ゆかりハウス」二階建ての木のぬくもりが優しいロッジですうちの部屋はバリアフリーの1階(笑)外側からだけ見ると「え?!ここ?!」って感じの [続きを読む]
  • 七夕交流会
  • 7月5日一学期中のお話ですが理恩が通う支援学校の近くにある小学校で七夕交流会がありました私はこの小学校の卒業生で私が在籍していた頃もこの交流会はあってでも正直、急に大声上げたりバタバタ動いたりする子を見て小学生だった頃の私は「コワイ…」と思っていましたそんな昔の事を思い出したしバギーを運ぶトラックとバス2台昇降口には心折れそうになる階段が続き3階にある教室まで1人は理恩を抱っこして1人はバギーを上げ下げ [続きを読む]
  • あさがお
  • 支援小学校に入学してから週三登校する予定を組んでスタートしたけど新しい環境に慣れるのに相当体力を消耗してた理恩登校日を週二に減らしてゆっくり慣らしてきましたが6月半ばくらいからようやくリズムが整ってきてしっかり登校できるようになってきました5月に植えたあさがおこんなに大きくなりました!ちょっとヘタレなご様子(笑)先生と一緒に書いた観察日記も公開中(笑)お友達と一緒に植えたキュウリも大きくなってチ、 [続きを読む]
  • 誕生日ありがとう!
  • 本日母、誕生日?よんじゅう…ん歳(笑)朝からLINE、Facebookメッセンジャー、メールなどなどたくさんのお祝いメッセージが!!!本当にありがとうございます!┏○)) アザ━━━━━━━━ス!お一人お一人ゆっくりお返事しますね〜!(o'∀')b いつも温かい応援メッセージやアドバイス、ありがとうございます!SNSを通してたくさんの皆さんと交流させていただけてお誕生日メッセージまでいただけて感謝感謝です(?o????o?? [続きを読む]
  • 仙台へ!!!
  • 全国重症児ディサービス東北ブロックシンポジウム!in 仙台!!!仙台へ行く時はいつも東北道を使ってますが今回は震災後初めて常磐道を通るルートを使いました。ニュース等では見ていたはずの放射能汚染物質の黒い袋がビックリするほど近くに山積みになっている光景は同じ福島県の浜通りに住んでいても驚かされる景色でした(T ^ T)綺麗な青空が広がってたくさんの緑の山々があってその向こうには海がキラキラしてて…でもこの道 [続きを読む]
  • 元気に学校!
  • 入学してあっという間に2ヶ月!「理恩は学校でどんな事してるの?」と、よく聞かれます。理恩が赤ちゃんだった頃「この子は学校に行けるのかな?」「行けたとしてもどんな事やるのかな?」と、私もギモンでした。普通の学校で普通に授業する光景しか知らなかった私は「療育」なんて言葉も知らず支援学校の授業の様子なんてイメージする事もできませんでした…。5月下旬先生と一緒に朝顔の種をまきました(*´˘`*)? 初めて土を [続きを読む]
  • 難治性てんかん
  • ここ1年半ほど多少の波はあったけどずっと落ち着いてた理恩のてんかん発作今朝、久々に大発作!!!(|| ゚Д゚)うちでやれる事はやり尽くしたけど1時間以上止まらない。心拍は200超え((((;゚Д゚))))とりあえず呼吸は大丈夫だったので救急呼ぶより行った方が早いので、病院へ直行!病院まで5分ここ数日発作が少し多いな…夜中はずっと起きてるし(昼間も)天候も不安定な季節だしなんか、ちょっと、嫌な感じだな…って。小学校に入学 [続きを読む]
  • 猪苗代 カメリーナ
  • 田植えハイシーズンの猪苗代田植えの「た」の字も知らない使えない私…(;^_^A課せられたミッションは「留守番」!!!(笑)その重要なミッションを達成する為(笑)姪っ子ちゃん&甥っ子ちゃん全員一緒にカメリーナ公園へ?(*´?`*)?今日の猪苗代はとにかく暑いーーーっ!!!子供たちは元気いっぱい!私は木陰でアイスコーヒー♪知らない子ともすぐ仲良くなって一緒に遊べちゃう?小川で小さな魚やアメンボ発見!飛び越えたりに夢 [続きを読む]
  • のんびりGW
  • 連休前理恩の体調がイマイチなのもあって警戒信号で始まったGWひきこもってたところに妹家族から嬉しいBBQのお誘い理恩もニコニコ!お天気サイコー!子供たち全力で遊んで大人は全力で飲む!食べる!(笑)4.5.6は家から1歩も出ないで生活(笑)連休中ずっといいお天気だったのでお布団干したり大物を次々洗ったりたまには全力で主婦!!!(笑)最終日アクアマリン福島へタッチコーナーで生き物大好きりんりん本領発揮!!!よそ [続きを読む]
  • 新入生歓迎会
  • 入学から2週間先週は疲れがどっと出たようで発熱&ヘルペスができてしまった理恩入学早々1週間お休みして元気に登校朝のバイタルチェック等を済ませて朝の会今日は新入生歓迎会??上級生手作りの招待状も?担任の先生と一緒に入場自己紹介をしたり素敵な詩の朗読があったり最後はみんなで歌に合わせて握手理恩もニコニコ 志恩は母より早く起きて毎日元気に登校してます今朝は旗当番初仕事!うまく写らなかったけど交通安全 [続きを読む]
  • いわき民報さんコラム第9回
  • いわき民報さんの紙面にて毎月1回、第三水曜日にコラムを担当させていただき今回で第9回を迎えました今回のテーマは「広がれ!バギーマーク!」以下、全文です!↓↓↓重症心身障がい児の子供たちは、自分で体を動かしたりするのが難しく、ほぼ寝たきりの状態です。なので、移動には「バギー」と呼ばれる、特製の車椅子を使っています。この「バギー」は、知られていない事が多く、様々な場面で「ベビーカーはお断りしてます」や「たたんで [続きを読む]
  • エピペン処方
  • 理恩にエピペンが処方されました。ん?エピペンって、なんぞや?エピペンとはアレルゲンを摂取したり触ったり、吸い込んだりした時にアナフィラキシーやアナフィラキシーショックを起こしてしまった時に使うお薬です。飲んだりするお薬ではなく直接太股に刺して使うお薬です理恩は、血液検査上食物アレルギーがたくさんあってほとんどの項目が陽性ですでも、陽性に出ても症状が出なければ摂取できるので卵、ソバ、ピーナッツ、ゴ [続きを読む]
  • 新学期スタート!
  • 入学式も無事に終わり今週から早速授業が始まりました(⊃??ω??)⊃?理恩の教室私はしばらく教室で待機。この日は身体測定もありました!志恩の学校も給食が始まり金曜日は初めての授業参観!「しょしゃ(書写)」 とうまく読めなくて「しよししゃ」って読んじゃったりですが(笑)大きな声で発表もできて毎日楽しそうに登校してます週末いわき市も桜が満開になりました??ご近所の川沿い線路を陸橋で渡れば10分で行ける公 [続きを読む]
  • お祝いweek!!!
  • 水曜日りんりん 入園式!0歳児から通ってるので入園式4回目!もはやベテラン(笑)年少組になったので憧れの制服着用( ??∀?? )bお絵かきや制作が大好き!この絵のテーマは、太陽だそう♪今年はケガなく過ごせますように…(笑)木曜日志恩、入学式!同じ保育園からのお友達はいないけど新しいお友達との出会いもワクワク?学校生活を楽しんで欲しいです!金曜日理恩、入学式!理恩の学年で理恩と同じクラスの子はいないけど2 [続きを読む]
  • 理恩卒園式
  • 3月26日(日)理恩卒園式でした?1歳から5年間通った児童発達支援センター「エデンの家」5年間何度も何度も命の危機を乗り越え何度も何度も手術や入院をしてたくさん悩んで、たくさん泣いてこんなに大きくなりました!卒園証書をいただいてドヤ顔(笑)理恩は「エデンの家」に通うのが大好きでした!理恩の成長を我が子の事のように一緒に喜んだり泣いたりしてくれた職員のみなさんに感謝感謝です午後からはソロコンクール県大会に出場 [続きを読む]
  • 志恩卒園式
  • 3月26日(土)志恩の卒園式でした2歳児クラスから4年間本当に成長したなぁー!!!先生方、ありがとうございました!!!卒園式のプログラム開いただけですでに涙が…先生が涙ながらに子供たちのお名前を呼ぶ姿にまた涙、涙、涙保護者席にはひとりひとり子供たちが描いてくれた似顔絵の座席表が…理恩もりんりんも最後までしっかり式に出席できました?最後に在園児さんと先生方の花道を通ってお別れなんと、最後に「理恩君もどうぞ [続きを読む]
  • 母、撃沈
  • 理恩が退院した翌日志恩は保育園のお別れ遠足で上野動物園に行ってきました!秋のキャンプといい今回の遠足といい園長はじめ保育園の先生方の心意気を感じます!親はお留守番でスーパー日立に乗って行くなんてなかなかできない体験?元気に「すーっごく楽しかったー!」とキラキラして帰ってきましたお小遣いも小銭で千円分持たせてくださいと持ち物リストにあり自分でお買い物体験も「高くてぜんぜん買えなかったの…」と言いながら [続きを読む]
  • 退院そして一気に日常
  • 入院付き添い生活をしているととにかく食生活が大荒れ友人達は、そのあたりかなり分かってくれてるので体に優しい差し入れをしてくれて本当にありがたいホカホカモスバーガーだったり大好きなパン屋さんのパンだったりお茶は持ち込んだもの?最近教えていただいてお気に入りのふくぎ茶?スーパーの袋破けそうなくらいめいっぱいの心づくしだったり3日買い物行かないで済んだほど(笑)手作りの物だったり理恩に使える物だったりみ [続きを読む]
  • 差し入れ
  • ID:m38rdp病院はとにかく乾燥します。顔、パリッパリです(-_-;)空気が乾燥すると理恩のタンも固くなってしまうのでもちろん!!!今回も加湿器準備して対策(笑)どんだけ持ち込むんだ(笑)それでも病院の乾燥はそれを上回る!!!(´д`|||)友人から素敵な差し入れが届きました?早速やってみよー!(?´罒`?)♪♪よし!全体的に貼り付けたら最後にここを引っ張るのね!引っ張る…ひっぱ…る…み、短っっっ!!!お母ちゃん、 [続きを読む]
  • 育児講座(りんりん編)
  • 理恩の入院5日目(金曜日)にりんりんのクラスの育児講座がありました。兄①を召喚し病院の付き添いを交代してもらい保育園へ!今日は一緒に制作をします( ??∀?? )b何ができるかな〜♪久しぶりに会ったので怒りん坊なりんりんもニコニコ?ノリ、上手になったなぁ〜!保育園の先生ってスゴイなぁ〜!親子で苦戦しながらお雛様〜?真剣過ぎて、間の写真ナシ(笑)ハサミも上手になりました!集中し過ぎてヨダレが…(笑)かん [続きを読む]
  • 股関節腱切術後3日
  • 手術の翌日から早速リハビリ開始!( ??∀?? )bせっかく手術して腱を切ってもしっかりストレッチをしないと元に戻ってしまうので1日数回ストレッチは欠かせません(???ㅂ??)??術後、少し熱が出てるので軽めに開始〜♪こんなに伸びるよー!? ( °∀° )/ ?はー、終わった終わった(;^_^Aこれから術後の体に合わせて装具を作り替えます!それに併せてバギーも作り替え!装具もバギーも、すぐにはできないので出来上がる [続きを読む]
  • 股関節亜脱臼腱切手術
  • 理恩の右股関節は亜脱臼していて0歳からずっと手術を勧められていましたでも、赤ちゃんの頃は体調が落ち着かず入退院を繰り返していたり胃ろうや気管切開など大きな手術が続きしばらく手術はしたくない!とボトックスで頑張っていましたが右の亜脱臼が進みさらには左も悪くなり現在、両股関節亜脱臼この左右差を放っておくと体がねじれて内蔵にも影響が出ると説明がありかなり悩みましたが今回、地元のかかりつけ病院で手術出来る [続きを読む]
  • 3秒で号泣
  • パソコンのバックアップをマメにしていなかったせいで双子の赤ちゃんの頃の写真が全滅。兄②が携帯に保管されてた動画を見つけて「3秒で泣けた」と転送してくれた動画を見て私は3秒かかりませんでした [続きを読む]
  • いわき民報さんコラム 第二弾
  • 毎月第三水曜日にいわき民報さんでコラムを書かせていただいて今月で第7回になります最近、ブログ等を書くのをちょっとお休みしていたのですが「最近更新少ないけどどーしたのー?」なんて心配してくれる友達や「新聞読んだよー!」 なんて、いつも記事を切り抜きしてくださる方や…たくさんお声かけいただいてスローペースでもまた楽しくブログ書こうと思いますよろしくお願いいたします今回は第2回のコラム虹色のありがとう「NI [続きを読む]