ギャルmama さん プロフィール

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ギャルmamaさん: ギャルmama障害児育児。
ハンドル名ギャルmama さん
ブログタイトルギャルmama障害児育児。
ブログURLhttp://ameblo.jp/ryugasmam/
サイト紹介文愛する長男は出産事故で低酸素性虚血脳症 重度脳性麻痺になりました 2児ママは元Shop店員副店長
自由文はじめまして(^^)
長男りゅうがわ出産事故で
新生児仮死で産まれ
低酸素性虚血脳症になり
重度の脳性麻痺になりました
漢字すらも読めない私でしたが
今は180度かわりました。
辛い事もあるけど
りゅうがと居るおかげでたくさんの
幸せができました。
blogを通して色々な人にもっと
脳性麻痺について今悩んでる方に
知ってほしいです
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供57回 / 70日(平均5.7回/週) - 参加 2013/01/24 09:17

ギャルmama さんのブログ記事

  • その後と経過報告part3
  • りゅう君当日もやっぱお熱からの気管支から出血もありオペは中止に来週に伸びましたただ、抗生剤も点滴も一切使わずに自分の力で乗り越えてるから強くなったしすごいよ結局、再挿入して様子見る方向になってますやっぱりまだ分離に対して納得できてないのと納得した上で決めたい!分離はかなり大きな手術だと思ってるしその手術も負担にすごくなるし分離したからといって今気にしてるアデノイドや滲出性中耳炎が落ち着くかはやって [続きを読む]
  • 揺らげない思い
  • りゅうくん気管支炎で発熱。日曜日からまさかのまさか。月曜日にレントゲン採血、CTの結果気管支炎〜〜まさかのオペ前オペは水曜日予定でした。気管切開の状態に戻すとすぐこれよこれ。2週間前も気管支炎だってものすっごい尋常じゃない吸引回数。気管支炎になるとモニターもとにかく鳴りっぱなしそして痰の色も汚く咳しておえおえ早くなんとかしてあげたい気持ちがあるものの熱があるので水曜日にやると心に決めたオペは保留、、 [続きを読む]
  • 強い母でいるために
  • ねぇどうして私の子供が脳性麻痺になったの妊娠中に平気な顔してタバコ吸ってる人達もいて子供なんていらんしっとかいっても普通に生まれてくるのになぜ何千人の中の確率で私の子供が脳性麻痺なのどうして私を選んだの身体も反り返りミルクも飲ますのに何時間もかかり離乳食なんて食べれてるのかも分からないくらいのペース何で反り返ってるのかも分からなくてどうして海老反りしてるのかも分からなくてただただ眠ってくれない夜が [続きを読む]
  • 無題
  • りゅう君とは色んな事日々を過ごして色んな事を考えさせられて時に悩み苦しみ時に泣きでもそれが私をまた強くしてくれたね本当に本当にりゅう君の存在が誇りに思うどんな姿形でも大好きでいっぱいだよこのブログ書き出した時私はここまでなるなんて想像もしてなくて想像もなかったけれど私の全てで本当に私の一部。悩む時間も大事だよって言われてまだ結局答えがだせてないまま。メッセージで何人かアドバイスくれた方、コメントで [続きを読む]
  • 悩む大きな壁
  • 悩みすぎて体調が不安定になってる私ですそんな悩みすぎも良くないよって言う旦那よ、悩むに決まってるよごめん今までよりも大きな決断を今悩んでるところです。これまでにたくさんの事をりゅう君と乗り越えてきたけれどこれでいいのか?本当にいいの?よく、、もう分からないよってなってしまってる。私は行動しないで後悔してしまうより行動して後悔が基本。そりゃまぁ後悔しない事は良い事だけど結果後悔してしまった時あれだけ [続きを読む]
  • 複雑な親心
  • 子離れできなくて辛い(o_o)!!いやまぢで本当に進級式もひかえてるけれど複雑な気持ち←私はおかしいのかな。最近それにすごいすごーーい悩まされる、、、この間、旦那と話してて←ちょい説教しててりゅう君の服の位置について←細かいww基本、私はりゅう君の立場になっていつも体制とか体の向きとか服のズレとか気にする訳。それがちょーーーっとだけできてない事に怒られてた旦那これ見てたらごめんねwしゃべれない、動けない側 [続きを読む]
  • 同情なんて要らないよ
  • 可哀想にこの言葉、私はりゅう君と出会って嫌いになったはっきり言うと大嫌いになった。よく知らない人から「痛そうで可哀想に、」「可哀想で見てられない」って言ってくる人が居るけどさ言う割に色々聞いてくるんだよねま、興味本位なんやろなだからサッサと答えてサッサとその場たち去る。それ言う?りゅう君の前でりゅう君聞こえてんだけど?感情あるんだけど?いや分かるよ、あまり見ない方や接した事ない方ならそう思うかもし [続きを読む]
  • 女を楽しまなくっちゃ
  • たまに気分変えるために書きます毎度mama記事でございます(´∀`*)見たくない方は記事スルーでお願いしますm(_ _)mさてさて今回はヘアーについてえ?何言ってんのあんなに痛んでるくせにってきっと私の美容師の友達は思うであろう。。。。笑トリートメントも美容院用のトリートメントがあって10分〜30分時間おけばおくほどサラサラ〜最低10分はおかなかん。ムリムリムリ!りゅう君れん君とお風呂はいっててそんな時間ないしトリー [続きを読む]
  • 経過報告part2
  • 経過報告2長〜くなるので記事分けてかけてきます。とりあえず抜管してからのりゅうがまんは吸引回数ハンパない(°▽°)想定内だったけどな半端なさすぎてやばい(°▽°)吸引感覚って人によって違うやんね。看護婦さん達もそれぞれ違うからさ、親の私たちにとったら懐かしい=かなり多めの吸引なんだよね( ゚д゚)だからこれでは退院できないのは重々承知の上ですアデノイドが原因なのかまた詳しく記事にしますそれと気管分離してし [続きを読む]
  • 経過報告
  • りゅう君の経過です色々検査をした末色々考え抜いた末Tチューブを抜管しました。詳細はまた今度詳しく記事にしてかきます。とりあえず吸引回数がやばいです( ゚д゚)久しぶりのカニューレで声ももれて約1年ぶりにりゅう君の声聞けて何だか嬉しい気持ちと複雑な気持ちでいっぱいになりましたでもまたこれで10月の不明熱からひとつ進んでいってる着々と少しずつ。さ、今日も1日元気に私なりに頑張るぞにほんブログ村にほんブログ村 [続きを読む]
  • 薔薇の花束
  • mama記事です見たいくない方はスルーでお願いします( ゚д゚)!!薔薇の花束花束って貰うと本当に嬉しいですよね気分も変わりますよね旦那が記念日に薔薇とかすみ草が大好きな私花自体だいすきなんだけど必ず毎年何らかのサプライズ付き合った日、結婚記念日誕生日はいつもお祝いしてくれるからありがとうもう6年目ですが色々あったけど相変わらず仲良しですわりゅう君の事で乗り越えて来た夫婦の絆もあるからね。最初はりゅーくん [続きを読む]
  • 懐かしりーーーず
  • りゅー君、れん君の懐かしりーーずまだ、れんれん妊娠中のとき?*¨*?.¸¸?何やら会話をしてる2人。りゅう君がれん君をだっここのとき来てる服もれんとがもうサイズダウンして着れなくなるくらいになったから2人とも大きくなった(*^^*)今だと、れんとがりゅう君だっこしたいとか言ったりするからね写真見返すと色々おもうなーでも見返して泣けてくることもあるけどさ、初心に戻ってまた気持ち切り替えてやる事も大事なんだよ [続きを読む]
  • 俺だってやったるぜ!!
  • 最近入院記事ばかりだったからそりゃ入院中だもんなψ(`∇´)ψあー眠たい眠たい。ちょっと変えて見て。。。。①ペロペロキャンディーを舐めるりゅう君の巻トライ精神満載な私りゅう君の好きな事はやれないんぢゃないか?っの前に挑戦ひらぺったいタイプのキャンディーはさすがにガリって噛んだらやばい( ゚д゚)怖くてやれなかったですがまるいキャンディーまぁチュッパチャップスならOKてもあれよ、ほっぺのすぐ横にいれてあげる [続きを読む]
  • もうひと踏ん張り。
  • 10月から悩まされてきた原因不明の熱と異常数値のCRPもうひとつまたひとつ少しずつだけれど分かってきたこともあり。もう一踏ん張り。あと少しで半年になるけれど分かってきたこともでてきてママの心にも少し安心と言う余裕がでてきた。重身障害児であるりゅうが介護をする私色々な人と話したり見たりしてきて最近色々と物事の見方や考え方がまた変わってきてやっぱりバランスは大事。りゅう君が元気でも介護してる私が疲れて倒れ [続きを読む]
  • ぼやいたっていい
  • 私は私のやり方で間違ってないんだよ。私は私何を周りに言われても私は私。りゅう君れん君のママも私だけしかいない。りゅう君と約5年間一緒にいてたくさんの人と出会って時には別れたりもしてきた。そしてその分。りゅう君と歩んできた道もあるりゅう君を産んだ感覚を今でもはっきり覚えてるそして産んですぐに運ばれてしまったあの悲しさもはっきり覚えてるそれからの格闘の日々も、、、懐かしい写真、、、何年経っても忘れない [続きを読む]
  • メンテナンスday
  • ママ記事なので見たくない方はスルーでお願いします( ゚д゚)たまにのメンテナンスは大事です。かかせません。時と場合によるけれど忙しいからとか言い訳にしたくないですもちろん時と場合によるけれど30分でも行きたい派ですでも時と場合によるけれどねママだからこそ息抜きは必要体のメンテナンスも必要とおもってます?*¨*?.¸¸?ちょっとお疲れモードでしたえっとかなりすごくお疲れモードでした。行くのも面倒とかおもっ [続きを読む]
  • きゅんきゅん( ´? ? `? )
  • れん君はすぐ自分の好きなお菓子をりゅう君にひと舐めさせてあげたくなる優しい子。。。え?今?この時間から〜?って困ってる顔してるけど結局ニヤニヤする、りゅう君れんとがりゅう君にお菓子ひと舐めさせるやり方日に日に上手くなって行くだがしかし隣でヒヤヒヤしながら見てる私←そのわりに写真しっかりとるこれも思い出さりゅう君もれん君もお互い会いたいだろうな。。。早く無事退院できますように?*¨*?.¸¸?にほんブ [続きを読む]
  • 子離れできなくて辛い(´;ω;`)
  • 前回の記事 地震対策について。の続きではないけど気持ちを思った感じですがよく心配症とか言われる私です←心配性ってか、普通に考えて???もしも、自分が何かあった時に例えば倒れたりとかでも私はって名前が言えて住所が言えて身内が言えてってなるわけで、話せる状況でなくてもまぁ身分証明書があればもう全て終わるわけでそれが愛するりゅう君の場合パッと見て普通の人なら障害児や者と関わりのない方達ならっ [続きを読む]
  • 地震対策について
  • ついこの間の話りゅう君がまだS病院退院してK病院に入院する数日間の間の話。ピンポーン土曜日の夕方?ピンポン言うからインターホンチェックしたらん?警察官?何かしたの?←速攻ぱぱに半分冗談で言う私!爆笑初めて知ったんだけれど3年くらいに1度は防犯チェックで何人家族で暮らしてて、もし家族の人達と連絡とれなかったら誰に連絡したらいいかみたいなのを聞いて回るらしくてえー知らんかった←私生まれも育ちもここなのに〜 [続きを読む]
  • りゅう君の滲出性中耳炎。
  • 前回の入院中に起きたS病院の出来事です。今回は滲出性中耳炎の事の内容だらけなので飛び飛びのところもありますがすみませんm(_ _)m私が最近のりゅーがの様子が本当におかしいからとMRIを希望しましたが心配事があって撮るのはちょっと違うと思いますけどねは?何が?心配なのに?この状況緊急性ではない訳?みたいな感じで撮るのを否定されいやいやいや、最後に撮ったの2年半も前やんか←この時点でイライラ何とか説得してMRI検 [続きを読む]
  • 毎度の風邪引きマン
  • 普段は元気すぎるくらいなんだけどなぜか、りゅーがの入院期間中になると、、、お決まりのよーに発熱するれんとさん。前回はインフルエンザAにそして前々回の入院中は鼻風邪の熱そしてそして前々回の1つ前の入院の時は胃腸風邪〜〜まぁ、鼻水咳は年がら年中で今年の冬?ひどいし、何回も病院つれてってるわけで、なのに何故か治らない鼻水咳。保育園組だでしょーがないと思っていてもどーもりゅーがとれんとの病院ラインがそれぞ [続きを読む]
  • 先生の言葉に涙
  • うん。やばいね。まぢで。うん今回かなり重めの記事なので若干言葉あらめになるかもです見たくない方はスルーでりゅーがの熱の原因がふつふつと少しずつ分かり始めてきました。安心と共にS病院に対しての不信感も目覚めてしまった私。まぁそりゃ病院によってやる事ちがうしさ先生が違うだけで意見も違うのは当たり前だけどさ。今入院してるK病院は障害者専門病院なんだけどやっぱり違うね。普通の総合病院や大学病院とはね。あくま [続きを読む]
  • りゅうがの大好き
  • りゅーがのだいすきなじぃじ。りゅーが入院する前に駆けつけてきてくれました←じぃじも孫に甘々です。だがしかし←りゅーがの1番はママだよねうん。きっとそうよ←あーでも、れんとが1番すきって言われたら、、、許すかな←にほんブログ村にほんブログ村 [続きを読む]
  • 戻ってモチベーションUP
  • わたしは、、、、昔の私らしくもどりました、、、 たまにはねたまにくらいはいいよね←でもさメイクは本当に薄くなりました(´∀`*)←だから?何年振り?ってくらいにあれ?エクステつけた?ってえ?聞いてくる人と、かつら?っておいおい、かつらてwwかつらぢゃないから(´∀`*)←ウィッグな。 何年ぶり???ってくらい [続きを読む]