ギャルmama さん プロフィール

  •  
ギャルmamaさん: ギャルmama障害児育児。
ハンドル名ギャルmama さん
ブログタイトルギャルmama障害児育児。
ブログURLhttp://ameblo.jp/ryugasmam/
サイト紹介文愛する長男は出産事故で重度脳性麻痺になりました。2児ママ自分の病気を持ちながら日々格闘中
自由文はじめまして(^^)
長男りゅうがわ出産事故で
新生児仮死で産まれ
低酸素性虚血脳症になり
重度の脳性麻痺になりました
漢字すらも読めない私でしたが
今は180度かわりました。
辛い事もあるけど
りゅうがと居るおかげでたくさんの
幸せができました。
blogを通して色々な人にもっと
脳性麻痺について今悩んでる方に
知ってほしいです
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供102回 / 185日(平均3.9回/週) - 参加 2013/01/24 09:17

ギャルmama さんのブログ記事

  • アメンバー申請について.2
  • この記事を書くのは2回目ですがアメンバー申請について↑↑前回の記事です↑↑アメンバー申請ですがコメントかメッセージかトークを送ってからの申請でお願いします何故かと言うと以前、1度色んな名前をつかってなりすまされて申請してきたり変なコメントが寄せられたりと"ギャルが結婚すんな"とか←"キモい写真のせんな"とかとか←鼻チューブのときの写真私にとったらひとつひとつ思い出でひとつひとつ大事ですでも、、、多々あっ [続きを読む]
  • 兄弟snow特集.
  • りゅうがくんsnow特集〜〜何か、ポケモンの中でサトシとピカチュウが話してるやつがあってそれ動画でとるんやけどやってみたらおそろしかった誰がやってもおそろしいけどそして見返したけどれんくんあんまりsnowでとってないってか最近変顔ばかり2人揃って早く写真とりたいなーこうやってみるのなにが?どこが?悪いの?ってなるんだけどね〜〜毎日毎日悩まされ不安尽くし最近りゅうがの睡眠時間がちょっとずつズレてきてるのが気 [続きを読む]
  • 術後の経過報告.6
  • こちからの続きになります術後の経過報告.5??↑↑見てない方はこちらから↑↑????今回の記事はこちらから??↓↓見た方が分かりやすいです↓↓術後の経口摂取〜久々のご飯りゅうが君前回記事に書いた通り食べた物が、、、、カニューレの脇から漏れてるん?それは離開してるからか?なんだか前々から咳き込む時に声も漏れてるような気がしてたのよ先生にも言ってたんだけどねピオクタニンテストしたらプラスでしたーー(*_*) [続きを読む]
  • おやすみ〜
  • りゅうくんの寝顔癒されるたが、しかーし今日はさすがにバテたぜモヤモヤも解決せずだったでも子供の寝顔って全て頑張れるパワーになるりゅうくんもれんくんも2人とも同じくらい大事good nightにほんブログ村 [続きを読む]
  • お兄ちゃんにまたまた成長しました
  • りゅうくん。私はずっと赤ちゃんでも構わないのよ←5月の歯科受診の時は初めての歯石取りだけやったのに〜何と7月の頭の歯科受診で発見。なんと歯がぐらぐら歯がぐらぐら前歯3本!!!(´?ω?`)びっくりそのままにしておいて知らないうちに抜けてしまって飲み込んでしまうと危ないので抜くそうです(´?ω?`)!それにもびっくり!確かにそうだけど、私子供の頃グラグラしてた歯で確かに遊んでたけどでも、だけど、でも、だけど [続きを読む]
  • 早く家に帰りたい
  • 色々あってまだ帰れそうに無い日々が続いております。予定よりかなり入院伸びてます。りゅうがにとって人生初めてこんなにながーーーーい入院。早急になんとかしてほしい切実な気持ちでいっぱいの中です。ニコニコしてるからそれだけが唯一の心の支え。今年りゅうがは家に居ない方が多くて病院で入院してる方が多い日々。早く家に帰りたいよ(><)にほんブログ村 [続きを読む]
  • 術後の経口摂取〜久々のご飯
  • 術後6周目と1日。経口摂取許可がありスタートしました。まだ右側は少し離開してますが進めていってもいいと許可があったのでりゅうがは久しぶりのご飯でしたがおいしそーにニコニコ食べてました先生達に見られてん?なんで見てるんだ?食べていいの?って時々考えながら止まってまた考えて食べたりしてました周りをキョロキョロ見ながら、、、笑持ち込みでもって行ったのでBFでしたがペロリと食べましたただ、周りの環境と見られて [続きを読む]
  • 術後の経過報告.5
  • ??こちらかの続きになります??術後の経過報告.4見てない方はこちらから↑↑お願いします↑↑なんだかなんだか体調がすぐれない毎日ですりゅうがはだいぶいい感じに回復していってます。離開してた左側はしっかりくっついてきました。右側はまだ離開してますがだいぶ肉も盛り上がってきててますあとは、本当に日にち薬かなって思ってます。まぁ色々と不安はあるけどその不安は先生に会えた時に色々聞いたりしてますひとつ気にな [続きを読む]
  • いつか、、
  • いつかきっと手術して良かったって思える日が来るんだろうと思うんだろうりゅうがも私もそして旦那もれんとも、、、不安は日々つきものです当たり前ですでもその中に小さな幸せもあるのですそのいつの日かまでただ毎日向き合う日々にほんブログ村 [続きを読む]
  • 頭の中お休みしました
  • ??mama記事です??見たくない方はスルーでお願いします不安で眠れない日々が続いてました日中もずっと身体がだるくて朝も身体がずっとだるくて怠くて怠くて怠けてんのか?って思うくらいだるくて疲れ切った顔をしてたらしい私めまいと偏頭痛がひどくて最近ストレスなのか?ホルモンバランスも崩れまくり人生にない2度とないでほしいショッキングな出来事もありイライラしてるのか疲れてんのかも分からない時もあり旦那が休める [続きを読む]
  • 時の流れに流されず
  • りゅうがファミリー家族4人幸せに普段暮らしてます。ママ女1人に対しパパとりゅうがとれんと男3人1番のルールは時間時間と子供ペースで動いてるのがうちのルール1番は時間。特にりゅうがさん。もちろんだけど朝起きる時間眠る時間それから、注入や薬の時間ご飯を口から食べる時間歯磨き、お風呂や吸入っとその他色々決まった時間がありますそれを中心で動いてますなぜならば、彼はとても時間に敏感なのです。りゅうがは寝たきりで [続きを読む]
  • 術後の経過報告.4
  • いつだって我慢強いりゅうが私の前では泣いていいのに、、だからなのか"りゅう君泣かんからあんまり痛くないのかもね"っとか言われて腹たってしまう。いいえ、ただ我慢強いだけで痛いときは泣きます。口で話せないだけでたったそれだけで決めつけられるんか泣く時はなくは嫌な事されりゃあ私がおれば泣くしただ、あの子は私に似て我慢強い本当に本当に。。。子供なのにそんな我慢なんてしなくていいのに。。。??こちらの続きにな [続きを読む]
  • 千羽鶴に想いを込めて
  • "千羽鶴"聞いた事はもちろんあります実際に鶴もおったことありますでもこんな想いがたくさん詰まった千羽鶴は初めて見ました。そして、もらいました。想いが強すぎてなんとその数2500羽の鶴500羽はれんとが欲しがるから作ってくれたそうです←約半年かけてりゅうがのひぃじぃちゃん、ばぁちゃん←ママのじぃちゃんばぁちゃん※余談ですがちなみに私の父親側ですそして、じぃじ、ばぁばがコツコツとコツコツと作ってくれましたひぃ [続きを読む]
  • 術後の経過報告.3
  • この先も笑顔で君と一緒にいるために"例えこの先ずっと君の大切な大事な声を聞けなくても"前回書いた記事の続きです術後の経過報告.2↑↑見てない方はこちらから↑↑実話、離開してたのは右側だけでなく右側がひどく離開してたのでインパクトがありすぎて後聞いたら左も軽く離開してたそうです要は左右両サイド離開してて特に酷いのが右側です。離開してからですが、Yガーゼをまめにかえたり気管周りなので薬などもぬれずもちろん [続きを読む]
  • 5歳.Happy Birthday
  • 2017/06/20 火曜日りゅうが5歳の誕生日無事に迎えました離開してしまい、その後発熱もあり20日までには外泊できると思ってたけれど出来なくなってしまいかなりママもパパもそしてりゅうがもれんくんもきっと切ない思いをしていたと思う。なんていったって5歳そして特別な6/20私にとってこの日は人生において全ての始まりと格闘の日々.成長の日々全てを物語る全てのスタート。私を変えてくれたスタート。りゅうがの誕生日を初めて家 [続きを読む]
  • 疲れがとれない
  • ※ママ記事です。見たくない方はスルーでお願いしますなんか身体だーーるい。季節のせいなのかななんかだーるい(´?ω?`)だるいそして肩がパンパン←肩が四十肩だとりゅうがのリハビリの先生に言われ続けサロンの人にも酷すぎると言われ旦那にもカチカチだと言われ日々肩が張りまくりーので痛い悲鳴をあげてらっしゃる栄養ドリンク飲み過ぎるのダメなんだけどこーゆう時は朝と夕に2本飲まんと身体がもた、、、ない(-_-)飲んでも [続きを読む]
  • れんと愛情たっぷり作品
  • れんくん、、、"りゅうがに会いたい""りゅうがの先生になる"、、、が相変わらずすごいです(´∀`*)先生になりたいは結構本気だから可愛い。そんな彼の大好きなりゅうがに愛情たっぷりのこちらの作品↓"りゅうが"うまい!そっくり!愛情たっぷり愛らしいそして"りゅうがはいつも笑ってるから"ってニコニコした顔を慣れない手つきで書いてました→親バカ(´?ω?`)"これりゅうがに渡しておいて"っだとさこれは、、、可愛すぎか!!!! [続きを読む]
  • ただ必死な毎日。
  • そう題名そのまま"ただ必死な毎日"分離してるりゅうがと向き合うただ必死な私とりゅうが。覚悟決めて手術した以上後悔もなにもしてない。ただ傷口が1日でも早く落ち着いてほしい。痛いのに我慢強いりゅうがは我慢してるの分かる。私の前だけでは我慢しなくてもいいのに。。。色んな思い出気持ちがいっぱいこの写真お気に入り(><)にほんブログ村 [続きを読む]
  • 術後の経過報告.2
  • いつか私も、そしてりゅうがもれんとも旦那も"あの時は大変だったね"だけど"今楽しいね幸せだね""あの選択をして良かったね"って思えるように私はただただ記録としてブログに書いていきます。そう、今の私が過去の私に励まされるようにりゅうがと歩んできた日常。それともう1つ未来、同じ経験をしなくてはならなくなってしまって悩み苦しんでるママ達の少しの力になればと経過報告をかいてます、、、がこれは飽くまでもりゅうがの [続きを読む]
  • 術後の経過報告.1
  • うーん。なんとも言えない安定差昼間は37.7〜37.9とかで入眠時はしっかり下がってて起き出して元気になってくると熱があがる(;ω;)とりあえず私が思ったのは手術してみないと色々とわからないもんなんだなって改めて感じました。胃瘻の時も気管切開の時もだけど自分が想像してた以上の事があるし色々と知ってくるからね。喉口気管分離ドレーンチューブの話から分からなくてその説明も何回も聞いたしその後の話も何回もくどくど聞 [続きを読む]
  • 術前の出来事たち
  • 1泊2日の外泊中に先生にも許可をもらいれんくんの園遊会に初参戦れんくんの保育園は同じ障害児ママさんや障害児先輩ママさん卒業生さん達もいて在園児さんの中にも障害のある子がいます、だから先生によってはりゅうがの事をきちんと理解してもらえれんとをきちんとフォローしてもらってますだから配慮とかもすごくて感動園遊会って外と室内なんだけど室内の場所も1番涼しいところにしてもらい布団とかも用意してあり←神経質な私 [続きを読む]
  • 分かるけど、、困るぜ
  • 入院すると毎回お決まりりゅうが、がいい〜りゅうがに会いたい〜ママじゃなくてりゅうがに会いたい〜ぎゃああああ(大泣き)※暴れてはいません。って夜おきまりのよーに寝る前に大泣きします。3日目、、、、、、4日目まだ可愛い。5日目、、、あら、またか、、、6日目7日目、、、その辺になると"うん、分かってるからもう早く寝てくれ"ってなるね旦那だとれんとを寝かしつけできないので寝かしつけは絶対私。はぁ。なんなら風呂もだ [続きを読む]
  • りゅうがと向き合う日々
  • 5/24のオペから数日経ちましたほんの、、、、、、ほんの少しだけ気持ちに整理がついてきたのでブログ更新。まず、メッセージ、トークコメントをりゅうがの為にたくさんくれてありがとうございました。私はそれを見るたびに励まされました。私が何にこだわってたのかはりゅうがの声もう一生絶対聞こえないんだなってこの先何か発展したりりゅうがが変わったりしたらまたあの声を当たり前のように聞ける日々が来るんじゃないかなって [続きを読む]
  • 5/24 水曜日.
  • りゅうがのオペ日ですとうとう今週不安がすごくある。一昨日は大泣きして昨日も大泣きしてたりゅうがの前では泣かないけどりゅうがの前では普通にしてるやってしまった事はれんとの前で1度泣いてしまったこと。れんとだってりゅうがに会いたいのに。ごめんね。体調が落ち着いてるとやらなくていいじゃないの?って気持ちが揺らぐ。とうとうやって来たとうとうやらなくちゃいけないその日が近づいて来たブログを見てる方にお願いし [続きを読む]
  • りゅうがの先生に
  • 最近ほとんど家にいないりゅうがそんなりゅうがに会えなくて寂しいと夜必ず泣くれんとさん。りゅうがに会いたい何でママは会えるのにれんとは会えないの?ってどうして家に帰ってこれないか分かってます小さなれんとの中でしっかり全てでなくても理解してますそれと同時に私は不安もあってこのまま築き上げてきた2人の関係性どうか変わりませんようにって、、そしてある日の出来事。大きくなったら何になりたいの?って聞くといつ [続きを読む]