ギャルmama さん プロフィール

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ギャルmamaさん: ギャルママ.障害児育児〜絶対なんて誰もいいきれない
ハンドル名ギャルmama さん
ブログタイトルギャルママ.障害児育児〜絶対なんて誰もいいきれない
ブログURLhttps://ameblo.jp/ryugasmam/
サイト紹介文愛する長男は出産事故で重度脳性麻痺になりました。2児ママ自分の病気を持ちながら日々格闘中
自由文はじめまして(^^)
長男りゅうがわ出産事故で
新生児仮死で産まれ
低酸素性虚血脳症になり
重度の脳性麻痺になりました
漢字すらも読めない私でしたが
今は180度かわりました。
辛い事もあるけど
りゅうがと居るおかげでたくさんの
幸せができました。
blogを通して色々な人にもっと
脳性麻痺について今悩んでる方に
知ってほしいです
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供124回 / 236日(平均3.7回/週) - 参加 2013/01/24 09:17

ギャルmama さんのブログ記事

  • 訪問さんからの電話
  • いやいや最近はまだまだ体調も復活してない私でなかなかブログを書けずでいるちゃんと記録として書こうと思いつつやれてない自分がいる手帳をひらいてみてみたらあ、あれれ?トータルでりゅうが家にいるの1ヶ月もないやんなんならりゅうがの体調不良は10月からの熱からスタートしてっからね入院は11月から繰り返しそりゃまぁみなさん体調も崩されますなそんなこんなで、訪問看護やリハの先生と会えてないけどメールで連絡はとりあ [続きを読む]
  • 夏も終わり
  • 夏も終わりが感じてきました。朝方が涼しい感じで肌寒くなってきた今日この頃日差しはまだ暑いけど。切なく人恋しい季節の秋風はもうすっかり秋の風思い返したら11月から始まった入退院の繰り返しでりゅーくんが今年、家にいた期間はほんとに少なかったな。5年間振り返っても入退院もせず過ごせたのは1年弱くらいしか家にいられてないな。当たり前に生活できる事は本当に幸せなことなんだよね9月に入りましたりゅーくんはまだ病院 [続きを読む]
  • さすがにツカレタマル.
  • あーぁ。気付けば8月終わる毎日の疲れがいっきに8月にきたワタシとれんとれんと今月3回も熱出しとる誰かに、"あまりにも無理しすぎてない?"って今月の頭いわれてから"ほらね、だから忠告したでしょ"って体がものがたる。長距離運転がまだできない起き上がる時のだるさ抜けないふらふらとする頭がずっとスッキリしないここ最近やっとごはんたべれるようになったいつものんでる薬がまだ飲めない休めるときはやすむって意味ほんとし [続きを読む]
  • お盆が終わりました.
  • れんとさん長いお盆おわりました。何だかお盆前にもお熱があったれんとさん何にせよ久しぶりの熱でした。そっからまた数日でぶり返した風邪からお熱が出たれんくんママも体調悪いのが良くならなくて完全でないまま、、、そのままお盆スタートでしたなんだかな〜自分が体調悪いとどうも悲観的になるね。うん。お盆中だけは、れんとに夏らしい事をたくさんしてあげたいそう前々から計画してました今りゅうが入院してて、バタバタして [続きを読む]
  • my style
  • ▼白×黒コーデ▼outertrainerMA-1ジャケットadidasのトレーナーフードをジャケットから出すのが好きだからフード付きのトレーナー←ジャケット夫婦おソロです▼pants膝穴ありのストレッチパンツ▼バックstyleのみ上と下に白を入れるのが今回のポイント2月下旬スタイルでした服大好きおしゃれ大好き元ショップ店員副店長でしたまーイメージと違って過酷な仕事なんだよ別アカウントで作るかなやんだけどこのブログで時々アップさせ [続きを読む]
  • 術後の経過報告.13
  • ??こちらからの続きになります??術後の経過報告.12見てない方はこちらから↑↑お願いします↑↑りゅうがあれからだいぶ時間は経ちましたが一週間とちょっとでたぶよくなりましたよかったよかったー熱さがりから始まって酸素が中々取れなくて心配だったけど良かった〜酸素は熱下がってからも不安定だったけどやっと落ち着いて点滴も取れてだいぶ良くなってきましたんーまだ本調子じゃないかな。私途中からあえてないからななん [続きを読む]
  • 頭がぐるぐる病
  • りゅうがの熱からのれんとの熱からのきました自分にはーもう、イライラ。頭がぐるぐる病きました。これ分かる人には分かるけど1日で治らない時もあって久しぶりに伸びてるそして朝から夕方がピークなのよね水や薬もゲロゲロ吐くくらいのめまいは、、、、かなり久しぶりと思うなぜこのタイミングになぜいまなんだよって自分の身体にイライラ情けないくらい今年は身体が弱っとるこのぐるぐる病は私の中で大、中、小ってあって今回は [続きを読む]
  • 術後の経過報告.12
  • ??こちらからの続きになります??術後の経過報告.11見てない方はこちらから↑↑よろしくお願いします↑↑CRPはさがったものの熱がなかなか下がらずアンヒバも中々効くときと効かないときとふわふわしてました。あれからですが朝方?にステロイド入れてもらいましたステロイドであんまり変化ないから吸引しても引けないゼロゼロが多く酸素が下がるため、午前中に喘息の薬を点滴から入れ酸素は0.5入れてましたが90くらいまで下が [続きを読む]
  • 術後の経過報告.11
  • ??こちらからの続きです??術後の経過報告.10見てない方はこちらから↑↑お願いします↑↑あれからあまり症状が変わらずもう1度検査してくれましたCRPは上昇してからすぐ対応してくださったのもあり2日後には下がり一安心してました。spo2がまだまだ不安定で酸素ははずせない状況でしたspo2が不安定って時点で私からしたら、、、肺炎だと思う。りゅうが本人はやっぱり起きだすと熱高熱がつづく。う〜〜〜〜ん。モヤモヤするしス [続きを読む]
  • 術後の経過報告.10
  • ??こちらからの続きになります??術後の経過報告.9見てない方はこちらから↑↑お願いします↑↑あれから、りゅうくんは熱が全く落ち着かず、、、起きた頃にはまた高熱の40度アンヒバも効かない事もあっていれたよね?って思うくらい熱が高熱に。。高熱がではじめて2日後にもう一度血液検査とレントゲン2日前よりCRP上昇、白血球も上昇レントゲン結果はあまり変わらず抗生剤すぐスタートしました。これで少しはりゅうが".楽に [続きを読む]
  • 無理しないでほしい
  • りゅうがくんどうして痛い時もしんどい時も無理して笑おうとするんだろうさすがの高熱の時はもちろんだけど笑わないけどえ?しんどいよね絶対って思う熱でも平気でニコニコしてるどうしてなんだろう私にだけは気を使わないでほしい"大丈夫だよ"って言ってるんだろうけど私はいつも"無理しなくていいんだよ"って声かける痛い時、辛い時、食欲なくて食べたくない時しんどい時何でも簡単に言える私達りゅうがは言えない伝えられない簡 [続きを読む]
  • そしてそんな中の出来事
  • りゅうがお熱の最中れんとも発熱〜まぁまぁな高熱。やばい結構精神的にきつい←れんともれんとで毎日毎日かなり頑張ってたからね数ヶ月もりゅうがに会えなくてなんとなーく分かってる状況で家の環境ががらりとかわってそりゃれんとも色々疲れるよ当たり前だこんな時思うけど大人のが弱い子供の方が強い子供は子供なりに頑張ってる子供の方がよっっっぽどパワーがあるわたしの大事な子は2人いる気持ち的に身体分身したいよ〜切実に [続きを読む]
  • 術後の経過報告.9
  • ??こちらからの続きになります??術後の経過報告.8見てない方はこちらから↑↑お願いします↑↑これだけなだれ込みがひどいから※縫ったはずの中の穴が空いてるからねいつかは気管支炎か肺炎になるんじゃないかなって心の中でドキドキしてた毎日でしたそしてそれがとうとうやってきた。夜中に高熱39℃代からスタートしアンヒバいれて解熱※アンヒバは座薬の解熱剤です一時解熱できたもののアンヒバ切れたとたんにまた高熱40℃HR [続きを読む]
  • 小さな手のひら
  • りゅうがから握り返す事はありません私が握らない限りりゅうがから手を繋いでくれる事はありませんでもとってもあったかいの小さな手の温もりが私の気持ちを支える握り返す事はできません握ってもくれませんもちろん、りゅうがから私を触れようとしたくてもできませんでも"手を握りたい""だっこしてほしい"その気持ちはりゅうがから目一杯伝わりますだから今日も私はりゅうがの手を握るだっこをするちゅーもたくさんするりゅうがが [続きを読む]
  • 術後の経過報告.8
  • ??こちらからの続きになります??術後の経過報告.7↑↑見てない方はこちらから↑↑あれからりゅうがのなだれ込みによっての吸引回数はすごいですただ、どこに空いてるかは未だに不明のまま分かんないのにそのわりにだーだーと水っぽいのが出てくる脇からも出てくる抱っこすると余計に。付けてるガーせはすぐに変えないとダメになっちゃう。離開してしまった左右の傷はだいぶ良くなってきたけれどまだぐちゅぐちゅしてるし盛り上 [続きを読む]
  • 泣きたくなる事もある
  • ??ママ記事です??見たくない方はスルーでお願いしますm(_ _)mはい。またまた体調不良がどかんときた私。めまいで吐き気がやばすぎてこうなるともうその日何ともならない自分の体1日中ふわふわぐるぐる立ち上がった瞬間メリーゴーランドってよりコーヒーカップを思いっきりぐるんぐるんまわした状態になるでも自分の身代わりなんていないから、なんとなーくなんとなーく落ち着いたかな?って思った時に身体持ち上げてなんとか乗 [続きを読む]
  • 愛されてる実感
  • "愛情"本当の愛情を私は知ってるりゅうがのにこにこSMILEは色んな人をニコニコさせてきたりゅうががどれだけ周りの人に恵まれてどれだけ愛されてるか入院したりバタバタしたりする時本当に実感する時がよくある←特に最近入院続きなのでわざわざ1時間もかけて仕事の合間きてくれる訪問さんや担任の先生やじぃじやばぁば達。遠方から4時間以上かけて来てくれるひーばぁば、じぃじ毎日心配されて会えなくてもみんな私に連絡してくる [続きを読む]
  • 術後の経過報告.7
  • ??こちらからの続きになります??術後の経過報告.6見てない方はこちらから↑↑お願いします↑↑時期も完全に変わってもう真夏猛暑!日々暑い!日焼け注意!りゅうくんの苦手な真夏!前回の続きですがオペ室で全身麻酔をして検査を終えたあと、すぐに先生とお話させてもらいました結果どこに穴があるのか分からなかったそうです(TT)!!けれど場所は確定できないけど穴が空いてるのは間違いないそうです。なんたってピオクタニン [続きを読む]
  • 金縛りが怖くて
  • ??mama記事です??見たくない方はスルーでお願いします(*´∀`*)"金縛り"経験した方いますか??私は昔からよくあるんです。なぜならば私の両親と弟霊感強いんですねこれがまた母親がかなり強くてね私が1番弱いんだけどね。知ってる人もいますがちなみに母親とは縁が切れてます←金縛りっといっても結婚してから数年間の間で5〜7回?程度くらいしかなかったのにこの間連続3回続いてさすがに怖くて目が開けられなくて←身体はま [続きを読む]
  • アメンバー申請について.2
  • この記事の内容を書くのは2回目ですがアメンバー申請について??↑↑前回の記事です↑↑??アメンバー申請ですがコメントかメッセージかトークを送ってからの申請でお願いします何故かと言うと以前、1度色んな名前をつかってなりすまされて申請してきたり変なコメントが寄せられたりと"ギャルが結婚すんな"とか←"キモい写真のせんな"とかとか←鼻チューブのときの写真私にとったらひとつひとつ思い出でで、ひとつひとつ大事です [続きを読む]
  • 兄弟snow特集.
  • りゅうがくんsnow特集〜〜何か、ポケモンの中でサトシとピカチュウが話してるやつがあってそれ動画でとるんやけどやってみたらおそろしかった誰がやってもおそろしいけどそして見返したけどれんくんあんまりsnowでとってないってか最近変顔ばかり2人揃って早く写真とりたいなーこうやってみるのなにが?どこが?悪いの?ってなるんだけどね〜〜毎日毎日悩まされ不安尽くし最近りゅうがの睡眠時間がちょっとずつズレてきてるのが気 [続きを読む]
  • 術後の経過報告.6
  • こちからの続きになります術後の経過報告.5??↑↑見てない方はこちらから↑↑????今回の記事はこちらから??↓↓見た方が分かりやすいです↓↓術後の経口摂取〜久々のご飯りゅうが君前回記事に書いた通り食べた物が、、、、カニューレの脇から漏れてるん?それは離開してるからか?なんだか前々から咳き込む時に声も漏れてるような気がしてたのよ先生にも言ってたんだけどねピオクタニンテストしたらプラスでしたーー(*_*) [続きを読む]