ギャルmama さん プロフィール

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ギャルmamaさん: ギャルmama障害児育児。
ハンドル名ギャルmama さん
ブログタイトルギャルmama障害児育児。
ブログURLhttp://ameblo.jp/ryugasmam/
サイト紹介文愛する長男は出産事故で低酸素性虚血脳症 重度脳性麻痺になりました 2児ママは元Shop店員副店長
自由文はじめまして(^^)
長男りゅうがわ出産事故で
新生児仮死で産まれ
低酸素性虚血脳症になり
重度の脳性麻痺になりました
漢字すらも読めない私でしたが
今は180度かわりました。
辛い事もあるけど
りゅうがと居るおかげでたくさんの
幸せができました。
blogを通して色々な人にもっと
脳性麻痺について今悩んでる方に
知ってほしいです
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供79回 / 123日(平均4.5回/週) - 参加 2013/01/24 09:17

ギャルmama さんのブログ記事

  • 5/24 水曜日.
  • りゅうがのオペ日ですとうとう今週不安がすごくある。一昨日は大泣きして昨日も大泣きしてたりゅうがの前では泣かないけどりゅうがの前では普通にしてるやってしまった事はれんとの前で1度泣いてしまったこと。れんとだってりゅうがに会いたいのに。ごめんね。体調が落ち着いてるとやらなくていいじゃないの?って気持ちが揺らぐ。とうとうやって来たとうとうやらなくちゃいけないその日が近づいて来たブログを見てる方にお願いし [続きを読む]
  • りゅうがの先生に
  • 最近ほとんど家にいないりゅうがそんなりゅうがに会えなくて寂しいと夜必ず泣くれんとさん。りゅうがに会いたい何でママは会えるのにれんとは会えないの?ってどうして家に帰ってこれないか分かってます小さなれんとの中でしっかり全てでなくても理解してますそれと同時に私は不安もあってこのまま築き上げてきた2人の関係性どうか変わりませんようにって、、そしてある日の出来事。大きくなったら何になりたいの?って聞くといつ [続きを読む]
  • 母の日part2.うるうる
  • 前回の記事の続きですこちらも外泊中の出来事。母の日で感動.part1↑見てない方はこちらからでお願いしますあの話には続きがあってお花やケーキよりも前にりゅうがからプレゼントをもらいました外泊中に看護婦さんとつくったみたい私は知らなかったけどね。りゅうがはYES、NOが分かります。ただ親以外だとキャッチ出来る人と難しい人がいてキャッチ出来る人がTチューブにしてからかなり増えましたそれで、このカーネーションも貼り [続きを読む]
  • 母の日で感動??part1
  • 母の日そして外泊中のできごと。旦那に渡しておいでってん?仕事の服買ってくる言って出てったのに、、、笑子供達は分かってなかったけど"いつもありがとう"って3人から。。。れんとなんかれんとのお花とかゆーからね←りゅうがとケーキばっかりだからね← でも嬉しいちょっとうるってしたもんピンクのカーネーションピンクを選ぶところがさすが旦那分かってるそして大好きなケーキと薔薇のケーキサプライズ計画してくれた旦 [続きを読む]
  • りゅうがの経口摂取について
  • 昔からこのブログを見てくれてる人はわかると思うんですがそう、りゅうが経口摂取してたんですね粉ミルクと5ヶ月の子のペースト食最終的には1日の栄養もたりず飲む力もともと弱かったから反射反応が薄くなって来てとうとう何時間もかかってしまいだんだん飲めなくなってしまったんだけど悩み悩んで始まったのが経管栄養鼻チューブでした↓詳しくはこちら途中からパス記事に成りますが緊急で入院。。。けど鼻チューブ自体がりゅうが [続きを読む]
  • 外泊中の出来事と繰り返す熱
  • 外泊中一度戻った月曜日から水曜日頃から怪しいなと思い親の感は当たるもんでそのくらいからやっぱり熱スタートは低めからそして夕方からの同じパターンの熱結局10月から同じパターンの熱こもり熱ではない絶対にね。外泊中だったから病院戻れたけどとくに点滴する訳でもないし経過観察だし←40度とかまで出てないからね機嫌もいい。ほら、同じパターン。多分ずっと同じパターンを繰り返して繰り返してまた、何週間後〜何ヶ月かで高 [続きを読む]
  • すでにこんな数に。。。
  • りゅうが君6月で5歳になります、、、が既に0歳から使ってる"お薬手帳"が7冊目にすぐパンパンになってしまう。色んなお薬手帳の中マイメロちゃんは買ってしまった←探すと可愛いお薬手帳もたくさんあったからこれも1つの楽しみとしてにほんブログ村 [続きを読む]
  • ちょっと遅めの"子供の日"
  • 外泊中のできごと。我が家の子供の日は2日遅れで今年はやりました!鯉のぼりは室外用ですがパパが室内でこんな感じでりゅうがにも見えるように飾ってくれます??五月人形はパパの子供の頃のをそのまま頂いてます。五月人形さんはりゅうがれんとを見守ってくれてますりゅうが人形ガン見しすぎ!笑何回もみとるがん!笑遅くなっちゃったけどみんなでお祝いできてよかった夕飯はデコレーションだらけ!笑制作時間2時間くらいかかり [続きを読む]
  • 喉頭気管分離術について
  • 前回の記事でたくさんのたーーくさんのメッセージとコメントありがとうございます。リブログしてくださった方も本当にありがとうございます。その気持ちが本当に嬉しくてうるうるしてました(´;ω;`)りゅうがの前では泣かなかったけど嬉しさあまりかなり泣けてきました顔も見た事なく話したことも無いりゅう君の為に本当にありがとうございますメッセージの中に"喉頭気管分離についてよくわからない"って質問も何通かあったので [続きを読む]
  • 情報をお願いします!!!!
  • 今すごくほしい情報があります。とても大きな悩みに悩み悩んで話し合ってます。最近ずっとぼやいてた喉頭気管分離の事です。泣きすぎて目がパンパン喉頭気管分離をしてるお子様がみえるお母さんお父さんどうかりゅうがのために情報をくださいまた、気管切開から喉頭気管分離をしたって言う情報もほしいですりゅうがの場合気管切開から分離をするのでメリット、デメリットそれぞれ教えてほしいですもう10月からのこの熱とCRPと白血 [続きを読む]
  • そして入院に。。。
  • あれから38.7まで上がり心配になりGW前だし、、、悩んで病院にTEL。忙しい中、先生すぐに対応してくださってレントゲンと血液検査ファイバーもみてくれました。CRP上がってました白血球もあがってました再挿入して約1ヶ月経ってました。GW週なのでれんともいました。りゅうがはいつになったら前のような落ち着いた生活が出来るようになるんだろう通園行ったりデイにいったり何より元気に家族で過ごす事はいつになったらできるんだ [続きを読む]
  • また発熱。。。。
  • また発熱。。。退院して5日後ただ38.4とかだから様子見れる程度なので様子見。もともと体温高めだからこれくらいの熱ではあまり緊急としては、、、ねただHRが高めだからちょっと気になるけど長めの入院から帰ってきて環境変わったからちょっと疲れモードだったのかな??高熱出れば速攻緊急で病院いくけど微妙〜〜ただ、熱出る前夜すごい夜中吸引多かったから怪しいなっておもってたら案の定、、、熱予定してた事も無しでお家でゆ [続きを読む]
  • やっと退院しましたー!
  • 2ヶ月ちょっとの入院でしたが退院しましたーー!今期の冬はほとんど病院の中ですごしたなーーー笑旅行だけは行けてよかったな11月30日から始まった入退院を繰り返し2月からK病院に入院し2ヶ月ちょっとで退院しました。気づいたらもうあっとゆーまに年明けてから5ヶ月たっとるやんなんならもーすぐりゅーが誕生日やん。先生や看護師さん達本当にありがとうございました今回のK病院での長い入院は私にとっても色々と考えさせられる日 [続きを読む]
  • 初めましての経験で、、
  • りゅーくん歯科検診は4回経験ありますでも歯石とりは初めましてでした話がかなり遡りますが。りゅーくんは噛み癖が強くて2歳半くらいからなんだけど下唇の裏を上手に噛むんだなこれがまた。んで、痛くて痛くて緊張が余計にはいってしまってこれがまた音とかしないから家事とかトイレとか行ってたりふとした時に急に表情で痛い顔をしたり首や手で必死にバタバタ?動いてるようにしたり←イヤそんなに動いてないかもだけど私には見 [続きを読む]
  • スーパー寝不足
  • やっぱり病院やと病院のリズムがあるしずっとベットで過ごしてた時間も多かったから、、なんにしても長い間入院しとったからりゅーがさん帰宅後夜中夜中モニターガンガンなる昼間は比較的元気だがママは寝不足マックスそしてその久々のモニターの音にれんとも夜中起き出しであーーーー!!本日3時間も寝てませぬ。むせ込みの力入れ過ぎて嘔吐するししょーがないんだけどその度にれんとさん起きる。そして朝、れんと起きない起きた [続きを読む]
  • ただいま外泊中の巻
  • 外泊するの予定の日はパパが熱疲れが溜まってたんだと思ういつもありがとうてことで本日!外泊れんとは帰ってきたりゅーが嬉しすぎてお昼寝もできずハイテンション"写真撮って〜"ばっかり!!!!!笑久しぶりに家に家族が揃いました落ち着く〜〜りゅーがの体調は結局なんだったんだろう異常なCRPとか熱が続きまくったりとかHRがずっと高いのとか不安やモヤモヤはあるけどとりあえず外泊してりゅーがの様子を見て何かあればすぐ病院TEL [続きを読む]
  • 経過報告part5 始まりから終わりに
  • 長い長い入院でした。そして長い長い道のりでした色々と考えさせられた日々でした。再挿入してからだいぶ落ち着いてるりゅう君アデノイドの腫れもなくHRも落ち着いてきてるので一旦、来週外泊という形で家に帰れる事になりました(;_;)久しぶりに家族で過ごせる(;_;)そしてそのまま問題なければ退院したいなと思ってます。でも結局あの原因不明の熱やアデノイドの腫れ方それに異常数値のCRPは何だったんだろう???親としてはまだ [続きを読む]
  • 障害児を育てるママ達
  • mama記事です見たくない方はスルーでお願いします。゚(゚´ω`゚)゚。おぎゃーっと泣かなかったりゅうがたったそれだけの事だったけれどきっと苦しかったんだろうそれから目が回るくらいの忙しい毎日と脳性麻痺のりゅうがと日々分からない分からないっで格闘していく毎日でした。たった、それだけの事なのにりゅうがの脳にとってのダメージはそれだけ大きかったんだとおもいます。出産は当たり前でなく全て奇跡の塊ですお母さんと子供が [続きを読む]
  • 子供に気付かされる感情
  • りゅう君あれから落ち着いてるのでフロアに出れる許可をもらい久しぶりに兄弟再会!2人は再会しましたからの家族4人久しぶりに揃いました。゚(゚´u`゚)゚。りゅうくんのバキーに乗ってる時の写真は2人が久々に会った瞬間で嬉しすぎてりゅうがの筋緊張とニヤニヤがすごすぎた。←さっそく、れんとのおもちゃやらされる、りゅうが笑土日に病院に来る時にずっとずーーっとれんとはりゅうがに会いたがってて1枚ドアの向こうから必死で覗い [続きを読む]
  • 経過報告part4〜人と関わる事
  • 2月から違う病院で入院して早くもこんな月に。。りゅう君は今年もサクラの季節に入院中です。゚(゚´ω`゚)゚。思い返せば3回はさくらの季節に入院してて去年は初めて少しだけだけど家族で桜を見たな桜っていつもの木が魔法みたいに真っピンクになるだから景色もいつもとぐんっと違って見えてくる。それが散ってしまうのも寂しいけどそれもそれで綺麗でまた季節を感じる時期。そんな時期いつもりゅう君は入院が多いな。。。りゅう君の経 [続きを読む]
  • 幸せでした、そしてこれからも
  • りゅう君がTチューブを抜管して約1ヶ月が経ちました、抜管してからはすぐ気管支炎になったり。再挿入する手術の前に上気道炎になったり。多々熱が出たりすことが多かった気管切開のりゅう君。だけど反面、すごくニコニコで機嫌も良くて排痰力がすごい強い子だから声も多々漏れる事もたくさんたくさんあった。その度に私は答えて話してた。りゅう君にとって声を出す事はりゅう君にとっても【自分の声】と言う認識ってなってたと思う [続きを読む]
  • 障害児ママの事考えてんの?
  • 分かる人は分かると思いますがデイサービスや療育センター(通園)などで使う受給者証。あれって全て合わせて日数を組んでいくんですね。えぇ。例えば通園→15デイ→15ってやって合計30日分使えてたのが今までの制度。そう今までの制度。通園を利用したその日はデイサービスは利用不可。てことは、私みたいに医療ケアの子供がいるお母さんは通園はほとんど母子通園でセンターまで送り迎え。そうすると何にもできないから時々デイサ [続きを読む]
  • その後と経過報告part3
  • りゅう君当日もやっぱお熱からの気管支から出血もありオペは中止に来週に伸びましたただ、抗生剤も点滴も一切使わずに自分の力で乗り越えてるから強くなったしすごいよ結局、再挿入して様子見る方向になってますやっぱりまだ分離に対して納得できてないのと納得した上で決めたい!分離はかなり大きな手術だと思ってるしその手術も負担にすごくなるし分離したからといって今気にしてるアデノイドや滲出性中耳炎が落ち着くかはやって [続きを読む]
  • 揺らげない思い
  • りゅうくん気管支炎で発熱。日曜日からまさかのまさか。月曜日にレントゲン採血、CTの結果気管支炎〜〜まさかのオペ前オペは水曜日予定でした。気管切開の状態に戻すとすぐこれよこれ。2週間前も気管支炎だってものすっごい尋常じゃない吸引回数。気管支炎になるとモニターもとにかく鳴りっぱなしそして痰の色も汚く咳しておえおえ早くなんとかしてあげたい気持ちがあるものの熱があるので水曜日にやると心に決めたオペは保留、、 [続きを読む]
  • 強い母でいるために
  • ねぇどうして私の子供が脳性麻痺になったの妊娠中に平気な顔してタバコ吸ってる人達もいて子供なんていらんしっとかいっても普通に生まれてくるのになぜ何千人の中の確率で私の子供が脳性麻痺なのどうして私を選んだの身体も反り返りミルクも飲ますのに何時間もかかり離乳食なんて食べれてるのかも分からないくらいのペース何で反り返ってるのかも分からなくてどうして海老反りしてるのかも分からなくてただただ眠ってくれない夜が [続きを読む]