ミユリん さん プロフィール

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ミユリんさん: ぬるオタ主婦ミユリんの希少がん(肉腫)共存生活記録
ハンドル名ミユリん さん
ブログタイトルぬるオタ主婦ミユリんの希少がん(肉腫)共存生活記録
ブログURLhttp://miyu333.blogspot.com/
サイト紹介文肉腫闘病記・鉄道・旅行にいったことなどを書いています。
自由文育児・鉄道・旅行にいったことなどを書いています。2016年3月から肉腫闘病記を書いてます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供42回 / 365日(平均0.8回/週) - 参加 2013/02/07 14:58

ミユリん さんのブログ記事

  • 闘病中@台湾旅行記
  • 先生からの許可というかもう行きますからっと毎度行く前提のお話ですが・・・行ってきました台湾。ずっと行きたかったのですが体力面できつそうかなぁてまぁ実際きつかったんですけど個人旅行なので疲れれば休めばいいという自由がきくプランなので私はここはいけないから待っとくわ的なこともありました。雨が多いと言われてたけどどこも降られずでした。今回息子には秘密旅行wどこへ行くかもしりませんでした。最近息子には行き [続きを読む]
  • 介護保険第2号被保険者(特定疾病の場合
  • 利用できるものは利用しようということで介護保険の申請は治療がはじまって3か月くらいでやっておきました。自宅へ帰ってすぐに色々利用できるようにと言うことで、知り合いのケアマネさんが申請代行してくださいました。私は介護福祉士でサ責としても少し仕事をしていたのと、ケアマネの資格もとろうと一応勉強したのです。が、高齢者介護についての知識しかありません。65才以上の場合は申請して認定されれば良いのですが40才〜 [続きを読む]
  • 闘病中@また入院・・・胸腔ドレナージと胸膜癒着術
  • 思いのほか今回入院が長引きました。11月には自分の中では退院してるはずだったのにもう年末。(;´∀`)でもちょっぴり?肺が楽になったような気もします。本当なら11月から通院治療が始まるはずだったのですが・・・通院2日前先生からTELあり、やっぱり新薬使うから2,3日入院して様子を見たいと・・・。っとTELのあった日あたりから肺の様子がおかしく息ができない在宅酸素のお世話になっておりました。一応家事は酸素つ [続きを読む]
  • 闘病中@ハラヴェン1回目
  • ヨンデリスでは副作用がきつかったのと私は入院が嫌だ!!と訴えてたので点滴通院で済むハラヴェンを使うことになりました。2016年2月から悪性軟部腫瘍にも適用になったので使えます。本来は週1、2週連続投与3週目休薬が1サイクル癒着術を先にやり終わってからの治療待ちだったのでヨンデリスをやらなくなってからだいぶたってます。ヨンデリスはそれなりに効果はあったようです。その間にランマークは月1回投与してます [続きを読む]
  • 闘病中@SFC修行のお供の北海道
  • 韓国旅行から後2週間。行きは息子と二人で千歳空港まで〜の前に飛行機が昼前だったので早めに行き、関空の展望ホールスカイビューにあるスカイミュージアムで遊び倒し(平日なのでガラガラ貸し切りシュミレーターで遊びまくり(すごい難しいよね疲れたら飛行機を見てすごしたりしてたら飛行機保安検査10分前締め切りギリギリだったwトイレ行ったりして搭乗口へ着いたらすでに搭乗が始まってた〜(;´∀`)バタバタで飛行機に乗 [続きを読む]
  • ヨンデリス3回目 いつもと違った・・
  • ヨンデリス3回目投与2回目の投与後のCT検査ではあんま変わりないとのことでの3回目の投与です。いつもの様に静脈ポートからの点滴で24時間点滴の説明見たら毒!まぁ毒ですよね・・・点滴前に吐き気止め点滴は毎回するんですけどヨンデリスは私の場合、特に強烈な副作用は点滴中はおきません。と言っても投与中はふらふらと出歩けません。今回もいつもの様にかと思ったのですが・・・なんと点滴投与後翌日に胸水が左肺を満水 [続きを読む]
  • 闘病中@旅行が生きがい。韓国旅行記
  • 退院が決まった翌日にまた予約した韓国旅行。去年は4年ぶりくらいの釜山へ行ってナニコレ寂れてるてな具合でもう行かないと思っていたのですが・・・ソウルは今どうなっているのか?日本人いてるんかなぁ〜?とか韓国へは国内旅行行くなら韓国やなぁ〜って毎回なってたので年何回も行っていた時期がありましたのでお肉食べに行く感覚。関空からだと2時間かからないし北海道行くのと同じやし。LCCのおかげで安く行けるようにな [続きを読む]
  • 治療中のヨーロッパ紀行② 気になったこと
  • 旅行で気になったのが、セキュリティチェックで引っ掛からないか?ポート留置してるのと、抗がん剤治療で髪が抜けたので全カツラ着用したから…。帽子はとらなきゃならないのでねぇ。と言うことでしたが、ポートは一応留置するときに入れてるよ!の証明がもらえたし、多分反応もしないからって言われてたので問題なく。しかし、カツラはちょっと金属?あるからか日本のは大丈夫でしたが、ヨーロッパの腕上げてくるっと回転式のチェ [続きを読む]
  • 次回治療までのタイ旅行
  • 先生の許可は毎度もらい今回はタイ旅行です。こんなに旅行に行かせてと懇願する患者はなかなかないんだろうか?プーケット3泊バンコクはトランジットで1泊何でタイになったのかそれは…前回の旅行のときタイ航空のA380をみて乗ってみたい!と旦那が言い出したから2階建てでかーい私は飛行機に興味ないです。旅行へ行った時期は関空で麻疹騒ぎになりかけてるときでした、しかも私は2週続けて関空へ行ってましたよ〜関空夏祭りがあ [続きを読む]
  • ヨンデリス2回目
  • 旅行帰り後の治療再開。入院予定日にベッドの空きがなくて待たされた。7月29日11時から24時間点滴とりあえずのお馴染み副作用の倦怠感どんより〜な感じ。食欲もなく。そして、好中球減少がやってきました。今回は一気に下降して520からさらに210まで下がりました。増やす注射もやりました。個室に空きがなかったのでカーテン隔離のみ感染はしませんでした!初回の時の辛さがわかってるから感染は恐い。特に問題なく回復して退院す [続きを読む]
  • 治療合間の小旅行@高野山と貴志川線
  • 息子とは入院中一緒にいることができなかったので、次の入院までに息子の行きたいところへ行ってきました。入院していなければ週末はふらふらと出歩いていたので息子曰く暇だったらしい。と、まずは高野山!行きのこうやは空いてたので乗りました。駅からバスで奥の院口まで。で近いからはちようで昼休憩。かさ國 中ノ橋店で和菓子購入。ここみろく石が有名なんですが一回も買ったことありません。(;´∀`)いつもやきもちとか他 [続きを読む]
  • 治療中のヨーロッパ紀行① 準備
  • この時点でユーイング肉腫ではないということが決定され新たな肉腫であったことを知り今後の治療についてもヨンデリスを試してみることに決まってんですがその治療の間に旅行をしたい旨を伝えました。先生は行ってきたらいいよーとのことで早速旅行予約を・・・ちなみにどこへと聞かれてヨーロッパ!!とこれからは痛みも出たりするし行ける間に行っといたらいいよ〜とあまり海外行きたいんですとか言う人は少ないのかな?一度きり [続きを読む]
  • コロナのタマゴサンドとリア・イル・ピッコリーノ
  • うちの実家は京都市内です。長年慣れ親しんだところですが、住んでいるときに京都って良いなぁ〜と言われてもどこが?とか言い返してました。保育園は寺所属だったからかお寺にすごいでかい涅槃図とか見に行ったりした記憶が。なんかすごい感動して今でも記憶にあるし。小さい頃から普通だと思ってた光景とか住んでるとぜんぜんわからなかった。結婚して京都をはなれてから、やっぱり京都の方が良いなぁ〜とまぁ長年住んでたからわ [続きを読む]
  • 副作用
  • 今回投与した薬は24時間点滴するだけだったので今までのより楽勝やん!っと思ってたのですがやっぱり副作用が今までよりましだけどでてきました。いつものように白血球減少 [続きを読む]
  • 副作用
  • 今回投与した薬は24時間点滴するだけだったので今までのより楽勝やん!っと思ってたのですがやっぱり副作用が今までよりましだけどでてきました。いつものように白血球減少あとは倦怠感食欲もない。まぁ病院のごはん飽きてきたし…好きなもの食べたらいいよーっと言われてるからお菓子とか好きに食べてます一日一食でももともと大丈夫だしなぁ。夏なんて食欲なかったし豆腐とか多かったな。誰か来たときお昼ランチしたりとか!数値 [続きを読む]
  • ヨンデリス投与開始
  • ヨンデリスは2015年に悪性軟部腫瘍の治療薬として認可がん細胞のDNAに結合し、がん細胞の増殖を抑えます。前の抗がん剤は私の肉腫には効果がみられずだったのでヨンデリスを試すことにしかし、私の病名での投与実績が不明で効果があるかもわからないと言われてます。まぁ正式名称すら未確定なのだしまだその病名と診断確定された人数も50人?ぐらいとからしいしなぁ。ユーイングファミリーと確定されてるなかの人から徐々に増えて [続きを読む]
  • パワーポート留置
  • 新しく試す薬「ヨンデリス」は中心静脈に点滴する必要があるので右鎖骨した辺りにポート埋め込みをしました。局所麻酔なので話し声は丸聞こえ今日の執刀研修医?を指導しているのが聞こえて大丈夫か?と…思いました。メスのいれる角度がわるかったらしく血管2本切ったけど…バイタル大丈夫?とか看護師さんに確認してました。一瞬目の前がふわっとなってましたけど…。直ぐにたぶん電気メスでやかれてましたまぁまぁ出血してたん [続きを読む]