まる さん プロフィール

  •  
まるさん: **膠原病+線維筋痛症+ママになるまで**
ハンドル名まる さん
ブログタイトル**膠原病+線維筋痛症+ママになるまで**
ブログURLhttp://ameblo.jp/yamamochann/
サイト紹介文膠原病(混合性結合組織病)持ちの25歳。可愛いものが好き♪毎日のことを思うきままに♪
自由文高校生の時に発病した膠原病♪
その後短大卒業〜専門職
読書が大好きです。
毎日のことをのんびり〜気ままに書いています♪♪
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供151回 / 365日(平均2.9回/週) - 参加 2013/02/16 13:08

まる さんのブログ記事

  • 明日は病院!
  • 明日は膠原病の外来です電話で主治医とステロイドを17.5ミリに増やしてから何も考えずに飲んでたら…気付けばステロイドがない!!プレドニン5ミリがなくなっちゃって、ひたすら1ミリのステロイドを大量に飲み。。地味に辛い明日は、また途中で増えてもいいように、少し多めに貰おうプレドニン17.5ミリ。免疫抑制剤のネオーラル朝晩4錠。なのに、熱が下がらない明日は何の薬が追加されるかなーキツイから薬増やして欲しい血液検査 [続きを読む]
  • 昨日のこと。
  • 昨日はだいすきな友達が遊びにきてくれましたっひなのに会いに来てくれたよ〜NICUは親、祖父母までしか入れないから、ひなのが退院するまで待っててくれて早速来てくれましたっ感謝もうずーっと家にいるし、家族以外との関わりは訪問看護の人くらいで色々話しもできて、嬉しかったそして、ひなのに可愛いプレゼントまで包装紙まで可愛いアフタヌーンティー行きたい。。コムサかっこいい頂いたの何個か載せちゃおめちゃくちゃ可愛い [続きを読む]
  • 疲れ?
  • ひなさん、お宮参り後から目が寄ることあり。。痙攣なしで無事にお宮参りできたと思ってたのだけど、やっぱり日差しが強かったからかなぁ頭蓋内出血の後遺症かなぁ??明日は訪問看護だから相談してみようでも、いつも通り元気に泣いてミルクも飲んでるから、それは良かったなぁ今日は、だいすきな友達が会いにきてくれました!!また載せます [続きを読む]
  • お宮参りへ
  • 日曜日にお宮参りへ行きましたひなちゃんは1ヶ月入院してたので、予定より遅くなりましたが無事にお参りできてほっとひと安心痙攣とか不安ごとは尽きないけれど、すくすく大きくなって欲しいです [続きを読む]
  • 夕飯
  • 夕飯を載せて夕飯作りを頑張ろうと思いますこんなショボい夕飯載せるとか勇者すぎるシュウマイ皿にも移してないしサバと厚揚げ焼きとサラダ。サラダと手羽元とタケノコ煮と手羽元の出汁で作ったお汁。作ったはいいけど、私は一口ずつ食べて残した昨日は主人がオムライス作ってくれました夕飯もなんとか頑張ります [続きを読む]
  • 頭ぐるぐる
  • 実家から帰ってきて、もうすぐ1週間です…キツイ膠原病も大暴れでプレドニンも増やして免疫抑制剤のネオーラルも朝晩4錠飲んでるけど…熱が上がってる食欲なくて、ステロイドこんだけ飲んでて食欲ないとか初めていいのか悪いのか体重減ってきてるし、確実に膠原病で減ってるよね手のひらも足の裏も腫れてて痛い昨日の夜は膝が痛くて痛くて、夜泣きに起きれなかったら怖いから夜はトラマール減らしてたけど、耐えられない程痛くて、 [続きを読む]
  • 帰ってきた
  • 今日、ついに!!お家に帰ってきましたよしくんと2人で頑張るぞーそして、ひなちゃんはこんなに泣かなくてこんなに寝るのは初めてでこんなにミルク飲むのは久しぶり感激ですそして、またまた素敵な贈り物可愛い〜広げたらますます可愛い〜左は今からでも着れる右は来年くらいかな??楽しみひなちゃんの誕生をお祝いしてもらえるのが、とっても嬉しい明日も一日がんばろ [続きを読む]
  • 寝かしつけ
  • 初めて、めっちゃ寝ぐずってる、ひなたんを寝かせましただいたい根負けしてミルク作って10しか飲んでくれずに寝てしまうパターンやったけど、今日はミルクなしでいけた良かった明日は退院して初めての外出私の膠原病科と助産師外来とひなたんの小児科と色々手続き。長旅になりそうだから、がんばるぞ明日はアイクレオを買いに行かなくては!!入院中もアイクレオだったから、完璧アイクレオっ子になってます [続きを読む]
  • ねかせてください。。
  • おはようございます朝です。。いつの間に朝になったんやろ昨日は寝て起きてミルクからの、10時過ぎからバウンサーから布団へ移動。…寝ない10時過ぎから、ミルク、オムツ、立ってよー、目がらんらんのエンドレスおまけにミルクを吐いちゃったのでお着替えもプラス本当に寝たのは2時半過ぎかな。。そして、4時過ぎにミルクと泣く…鍛えられます(笑)ママもばあばも眠い眠い土曜日からはよしくんと2人。…大丈夫かなー寝くじった [続きを読む]
  • たくさん、ありがとう
  • 今日は、ピアノの先生がひなのに会いに来てくれました先生の5ヶ月の赤ちゃんも一緒可愛かった〜ひなのも先生の赤ちゃんもお互い赤ちゃんと対面するのは初めてそして、素敵なプレゼントまで写真たて欲しかったんだぁ〜嬉しい〜来週からお家に帰るから、写真飾ろう〜とっそして、こちらもいただきもの可愛いお靴にひらひらブルマかわいいっっこちらは、可愛いもの詰め合わせスタイやヘアバンドや靴下やタオルなどなどタオルは早速使 [続きを読む]
  • 経管栄養
  • 今日、ひなののチューブがとれましたミルク、1日400以上を維持できたら…もういれずにすみますひなのも私も頑張ります…といいつつ、今日まだあんまり飲めてないでも今日の訪問看護の時に体重測ったら、3680グラムで1日18グラム増えてたみたいで、減ってなくて良かったですこの時期、ほんとはもっと飲めて体重増えなきゃなんだけど、あんまり気にしすぎると私のキャパも超えちゃうので、気にせず今できることをします飲めるとき [続きを読む]
  • こんばんは
  • こんばんはひなちゃんが寝たので、私も寝ないと後がキツイのは分かってるんですが…寝れませんので、ブログ更新します(笑)昨日のブログにコメントと申請ありがとうございます正直、Amebaに戻ってきても誰も喜ばないわな〜と思っていたので(笑)とても、とても嬉しかったですさてさて、昨日のことです。昨日は、ひなちゃんなかなかうんちが出なくて、夜ずーっと泣いてました出てもお尻が痛かったみたいで、かわいそうでした母子 [続きを読む]
  • おしらせ。
  • Amebaに戻ってきたので、アメンバーも見直しましたブログをされてない方でアメンバーだった方なんですが、ブログでこの方だ!って確認できないので、誰やったかな??状態で仲良くさせて頂いてたかも。。?なんですが、分からなくなってしまったので、すみませんが、一度アメンバーを外させて頂いてますよければまた絡んで下さると嬉しいです [続きを読む]
  • 3月29日の朝
  • 0時59分に出産してから、縫ったり(怖いデカイハサミでガッツリ切られた)カンガルーケアしたりで、結局部屋に戻ったのは4時過ぎ。それから部屋に戻って…寝れるはずない(笑)携帯いじって、途中うとうと…6時に採血で起こされる(笑)赤ちゃんが連れてこられて、一緒にベッドで横になって、また赤ちゃん連れていかれて、朝ごはん。朝ごはんのあとに、歩く練習がてらトイレに助産師さんといく。足ガクガク。膝に力いれるようにして [続きを読む]
  • 出産
  • 3月29日に女の子を出産しました1週間前から胎児頻脈等で入院もして、胎児頻脈プラス子宮口も開いてきてるということで、28日に入院。夕方に無痛のカテーテル挿入。バルーン挿入。バルーン入れてから腰激痛。でもカテーテルのさしたときの痛みかな?って我慢。←よくよく考えると陣痛っぽかったバルーンは抜けず。。ガックシしてたら、朝内診した時にちゃんと広がってたけど、ただ抜けてなかっただけと判明。安心。朝ごはん食 [続きを読む]
  • 今日は家庭文化の日
  • 家族でごはん食べてる?▼本日限定!ブログスタンプあなたもスタンプをGETしようお久しぶりです毎日、寝て→食べて→寝てっていう生活を送ってました(笑)久しぶりのお家はやっぱりいいですねごはんも病室の壁に向かってではなく(笑)よしくんと話ししながら( ´ ▽ ` )やっぱり家庭がいいですね [続きを読む]
  • 癒し?
  • この間、試験外泊をしました。帰るとココロがこんなことになってました。毛むくじゃらですいや、可愛いんだけどね(笑)カットをしてさっぱり別犬ですね1ヶ月弱ぶりだったので、猛烈歓迎してくれて嬉しかったですもうすぐ退院。お家にやっと帰れます [続きを読む]
  • ステロイド増?
  • 今日から妊娠16週ですそして、はい。まだ入院しています。でも明日から点滴が減りますそして、入院してから5ミリ増えて10ミリになったステロイドですが、熱がちょっとずつ上がっているそして関節も。。バキバキステロイド増かも。。どうしよー!!なんか、膠原病自体が早産になりやすいんやなくて、ステロイドの量でなりやすいらしい。。10ミリ位まではいいけど〜って。。うーん。。どうなるかな。 [続きを読む]
  • 待ち遠しい16週。
  • ただいま妊娠13週です絶賛つわりキャンペーン行ってますもーう…寝る向きかえたら何か出そう!!まだ入院しとりますでも、赤ちゃんは元気です。こないだは、ドラゴンボールのムラサキの人?!に似てました←今日は手をにぎにぎ。お口に。ぴょんぴょん。手足ばっちり見れましたかわええなぁ母体はボロボロでも赤ちゃんは元気です(笑)16週…つわりがきっと終わる。。いや15週でおわってもいいんよ!!すごいまけて、14週でも!!と [続きを読む]
  • 恐怖の 胃カメラ !
  • 悪阻が酷くてついに今日、胃カメラをしました。結果は大丈夫でした。大丈夫でしたよ。うん。良かったけどさ、もーう辛かったおえおえですよ妊娠中なので鎮静剤も使えず意識バッチリ!とても、辛かったです。そして、周産期がベッド満床のため今日から口腔外科の病棟に。なんか、居心地いい(笑) [続きを読む]
  • 大泣き。
  • 今日は病院で大泣き。昨日から色々溜まってて。。部屋が大部屋で、紫外線さんさんで、頭は痛い。でも、他にも患者がいるから私1人に合わせられない、分かってるけどまた働いてる時みたいに悪化したら…怖い。不安。前、働いてて悪化して辞めたこととか思い出し。大部屋の人間関係。昨日の夜の急変患者。私のメンタルでは保てなくて。。個室にうつりました。紫外線で頭痛くて痛み止めを体に入れる度、辛くて、これで少しはいいかな [続きを読む]
  • 妊娠中の膠原病
  • 妊娠中、膠原病は普通悪化しません。がわたくし、悪化しとります只今、プレドニン15ミリ点滴。20ミリだったら、熱もなんとか下がってたんだけど、心がついていかずなんてこったしかも、線維筋痛症も暴れてますぐはぁー月曜日、膠原病の外来を病棟からゴーペインも緊急外来でゴーかも? ふぅぅ [続きを読む]