琉ママ さん プロフィール

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琉ママさん: 琉ちゃんと琉ママのせきららブログ
ハンドル名琉ママ さん
ブログタイトル琉ちゃんと琉ママのせきららブログ
ブログURLhttp://ameblo.jp/ryu08260716
サイト紹介文脳性麻痺、てんかん、水頭症、尿崩症、視覚障害の重症心身障害児琉ちゃんとバツイチママの日常ブログです。
自由文琉ちゃんは兵庫県加西市にある医療福祉センターきずなに1年間入所してたこともあります。元旦那ちゃんも琉ちゃんを溺愛してくれてて離婚しても交流はあるし、周りから不思議がられるけど元旦那ちゃんの彼女とも仲良くて、琉ちゃんを中心にいつも楽しく過ごしてます。チョットめんどくさがりで適当な性格のダメ母ちゃんなので、養護学校も休ませがちで、学校や役所からブーブー言われながら日々頑張ってます(笑)
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供87回 / 365日(平均1.7回/週) - 参加 2013/02/18 11:27

琉ママ さんのブログ記事

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  • 昨日ずっと低体温で冬眠状態だった琉ちゃん夜に同じアパのママ友達とのグループLINEでホッカイロを持ってたら貸してほしいってLINEしたらわざわざ持って来てくれたんだけどみんな持ってるホッカイロは貼るタイプ…‼(?'?'? ?)?気持ちだけうけとり…仕方ないし買いに行こか迷ってたらママ友の1人からいま出先やから帰りにカイロ買って行くわ〜ってLINEくれて…タオルでホッカイロをまいて脇下と足のつけ根に無事はさんで…昨 [続きを読む]
  • ☆低体温…☆
  • 今日は薬もらいに琉ちゃんの守山の病院だから朝からバタバタ用意してたらまさかの酸素の値が80後半に…ドタバタ酸素ボンベしていろんな準備して出発…薬だけもらう予定だったけど最近やたらと脈拍が低くてアラーム鳴りどうしだし長い発作もあったから診察もすることに…もともと徐脈気味だと言われてる琉ちゃん。体温調節が苦手なこともあり低体温になるとよりいっそう脈が…念のため今日は心電図の検査もしたけど不整脈とかなく [続きを読む]
  • ☆仮面ライダー☆
  • 昨日は6時間…今日は5時間外遊び昨日も今日も砂場遊びや相撲ごっこで泥ドロ。。同じアパに住むお兄さんがバイク仲間10人ぐらいで毎週末 仮面ライダーの格好とかしてバイクで走ってるんだけど最近 ちまたでチョイ有名になりつつあるバイク集団外遊びしてる時にそのお兄さんが出動するとこだったから変身するのを待って写真撮ろ〜ってなったのに遼駕は怖いって拒否…いつもお兄さんにかまってもらったりバイク触らせてもらっ [続きを読む]
  • ☆あれ…☆
  • さっきの投稿動画と写真2枚貼り付けたのに写真が消えてる…‼(?'?'? ?)?発作のあとに疲れて寝ちゃった写真??アパ敷地内のいつもの砂場でウジャウジャあそる写真?? [続きを読む]
  • ☆発作☆
  • 今日は養護学校中学部の入学説明会13時から受付だからお昼の注入も早めに入れて…色々段取りしてたのに琉ちゃん朝から 発作…何気なく身体触ったらブルブルッ…ガクガク…って震えて泣くしん?おかしいなァ??って思ったんだけどあまりその時は気にせず注入始めて…ふと琉ちゃん見にいってみたらん?おかしい…ってなにか感じて手を触ると手のひらが汗でビチョビチョ??おまけにブルブル…ガクガク…たぶんずっと発作してたのか [続きを読む]
  • ☆ヒトメタニューモウィルス☆
  • 遼駕が10日金曜日の深夜に39℃〜の高熱を出して土日も高熱が続くし月曜日に小児科行ってインフルエンザの検査するもインフルエンザじゃなくて…水曜日にも高熱が続いてたらもう一度来てって言われ水曜日に40℃あったからもう一度診察へ。レントゲンも悪くて検査で(+)反応が出たのがヒトメタニューモウィルスってゆう聞いた事もないウィルス。ネットで調べたら飛沫感染するって…。睡眠不足や疲れてるひとが感染しやすいから気をつ [続きを読む]
  • ☆卒業式☆
  • 昨日は琉ちゃんの養護学校小学部中学部卒業式体調イマイチで本当に今朝まで行けるか微妙だった琉ちゃん。なんとかモニターと酸素ボンベ持って出席できました卒業ってゆっても中学も高校も養護学校だから感無量とかなく泣かずに余裕だろうって思ってたんだけど…不覚にもウルッ(??????? )思いのほか感動…w途中で吸引したり酸素したりだったけど無事終えられて良かったアタシも体調イマイチだったから疲れたけど出席出来て [続きを読む]
  • ☆不安定…☆
  • 琉ちゃんのサチュレーションが不安定すぎてキツイ…。 落ちついてると思ったらガタン??って下がるし…一旦下がるとしばらく低空飛行のままマッサージと吸引地獄…呼吸器と酸素してもなかなか上がらない時もあるしもう琉ちゃんもアタシもヘトヘト…アタシも風邪で咳がひどいし熱出てるししんどすぎてヤバイ遼駕は昨夜も39℃あったけど元気に吸引してる周りをチョロチョロするから邪魔で何回怒ったことか…w昨夜は久しぶりに [続きを読む]
  • ☆風邪☆
  • 琉ちゃんの体調は回復傾向なのに…アタシの咳が止まらない…。遼駕は金曜日の深夜に39℃土曜日の昼間38℃ 夜間38〜39℃日曜日の昼間38℃前後 夜間39〜40.1℃昨夜40℃いったからインフルエンザかと思って今朝 遼駕は小児科へ。琉ちゃんは毎度の皮膚科へ。結果…インフルエンザじじゃ [続きを読む]
  • ☆ヤバイなぁ…☆
  • 琉ちゃんまだ本調子にならず1日ほぼ呼吸器で過ごし吸引の日々…昨夜 1時過ぎに琉ちゃんの吸引するのに部屋の電気つけたら寝てる遼駕の顔が微妙に赤い…なにげに触ってみたら熱いし熱測ってみると38.4℃…部屋が暖かいし布団してたからかと思って様子みることに…。で、3時過ぎに琉ちゃんの吸引で電気つけると遼駕も起きてきて一言「ママ…えらい」って。熱測ってみると39.2℃…昨日から少し咳してるし風邪かな…ちょい咳 [続きを読む]
  • ☆久しぶりの雪☆
  • 昨日の夕方から久しぶりに雪でも降ったり止んだりで夜中もチラつく程度。ファンヒーターなしのエアコンで過ごせてたのにまた寒くなったから灯油を購入…。琉ちゃんは相変わらず酸素が安定しないから今日は学校休ませて日中も呼吸器。分泌物が大量でタオルがすぐびちゃびちゃ…………………………今日は訪問リハビリと訪問入浴の日キャンセルしようか悩むけど身体を動かしたほうが痰が動いて吸引でひきやすくなりそうだし琉ちゃん [続きを読む]
  • ☆疲れた…☆
  • 今日は守山だってゆうのに琉ちゃん体調イマイチで…出発するぞって時間にサチュレーションが悪くなってて守山行くのやめたかったけど入学前の看護指示書をもらいに学校の担任と看護師同伴だし主治医にも急遽予約をねじ込んで貰ってるからとてもキャンセルできる状況じゃないし…意を決して酸素ボンベしながら途中 吸引しもって守山まで到着して待ってる間にまたまた悪くなってきて処置室でゴイゴイ吸引…からの…カフマシン…琉ち [続きを読む]
  • ☆皮膚科☆
  • 今日は8時45分予約で琉ちゃん日赤の皮膚科去年の11月から週1ペースで通ってるんだけどなかなか治らず嫌になる…。診察終わってちょい遅刻で登校皮膚科は結局、いまの塗り薬にまた抗生剤をプラスして来週来なくちゃいけない…一旦やめた抗生剤。また再開するぐらいなら最初からずっと飲ませとけや毎週毎週 塗り薬も変えやがって最初から抗生剤といまの塗り薬ならとっくに治ってたんちゃうんかぃって心の声w毎週通院は疲れるんすけ [続きを読む]
  • ☆土曜日♪☆
  • 今日は土曜日?土曜日って1週間で1番好きかもしれないしかも今日は久々のいい天気で朝から気持ちいい日だ…………………………琉ちゃん昨日の夕方からちょい分泌物多め。酸素の値も低め。ん〜 イヤな感じ。悪くなりませんよ〜に…………………………今朝8時ぐらいにバァバから「遼駕と散歩がてら豊公園まで遊びに連れて行ってもいいかな?」って電話がきた。どーぞ?どーぞ?って感じwなので電話切ってから簡単なお弁当と [続きを読む]
  • ☆今日も…☆
  • 今日は高等部の卒業式で琉ちゃん今日も学校お休み一昨日から夜の注入を元に戻して22時〜5時にしたんだけどサチュレーション悪くならずも機嫌悪くて泣くからアタシも全然寝れないしまた とりあえず22時〜24時と5時〜7時の2回に分けてみた夜中にずーっと注入してると尿崩症の病気のせいもあって夜中のオシッコの量がハンパない琉ちゃん夜中のオムツ替えは平均して1時、3時、5時に交換。で、朝の7時に替えて学校行く前、8時に替える [続きを読む]
  • ☆琉ちゃん休み☆
  • 今日は雨降りなので琉ちゃん学校休ませたなのにいま止んでるし…w琉ちゃん今日は学校も通院も訪問リハビリも訪問入浴も訪問看護もなにもないから1日のんびりんこ?…………………………アタシも遼駕リクエストのひじき煮を朝から作ってのんびりしてます琉ちゃんが学校休みの朝は着替えやら準備しなくていいからめちゃくちゃ楽ちんでも琉ちゃん体調良くなったのに2時ぐらいから5時にかけて泣いたり唸ったりするからもう何日も2時 [続きを読む]
  • ☆学校通信☆
  • 今日は15時下校で帰宅後ちょっとゆっくりして16時から訪問リハビリリハビリ終わって17時から訪問入浴水曜日は琉ちゃんバタバタで疲れるだろうけどアタシもバタバタで水曜日は嫌いw…………………………学校通信に秋に撮った卒業生の前撮り写真と親から子供への卒業のメッセージが載っててた集合写真は琉ちゃん1番端っこ。メッセージの欄はページの1番下。なんでやねんw [続きを読む]
  • ☆2017初ブログ☆
  • 3ヶ月ぶりにブログ全然更新できなかった…。この3ヶ月は微妙に色々あって気持ち的にも余裕がなくブログ放置………………………琉ちゃん ずーっと体調イマイチでめちゃくちゃ悪くもないから家で看病してたけどあまりに寝れないから日赤行ったら気管支炎で入院進められたけど…遼駕もいるし入院しても色々大変だし家でみるのも大変…入院も大変…同じ大変を選ぶなら自由のきく家での大変を選んで入院はやめて家でみることに…。琉ち [続きを読む]
  • ☆メリークリスマス☆
  • サンタさんきたよ??来たけど…予想してたサンタさんよりもはるかに下回るクオリティーの低さにドン引き…まぁ、勝手にふくよかなおじさんがヒゲつけて来てくれると思ってた自分が悪いんだけど…w?実際はフツーに若いお兄さんとお姉さんがコスプレして音楽ならして来てくれてお菓子くれたクリスマス??イブはリュウちゃんと遼ちゃんと3人でクリスマス過ごすはずが急遽決まったクリスマスパーティー??遼駕めっちゃ楽しんで [続きを読む]
  • ☆遼駕☆
  • 寝かしつけてる時に遼駕がしんみりポツリと「パパ忘れちゃった…」聞こえてたけどシカトしたらもう一度「パパ忘れちゃった…」って言うからパパのなにを忘れちゃったん?って聞いたらしんみりと「パパの顏忘れちゃった…」だって。そぉか そぉか…忘れろ 忘れてしまえ我が子の誕生日ですら電話もかけてこないヤツなんて早く忘れてしまえ…遼駕 ごめんね。 [続きを読む]
  • ☆いろいろ☆
  • こないだからちょっとずつやってる和室改造計画100均のお店をはしごしたりホームセンター行ったり家でゴチョゴチョ…なんとかまとまってきたお部屋お金をかけたらいくらでもかっこいい部屋にできるんだろうけど…お金がないから安くてもそれなりにかっこいい部屋にするのが目標w引き続き頑張るぞぃ今日は遼駕ちん園のもちつき大会でしたいい顔して〜って言うと毎回この顔… [続きを読む]
  • ☆いろいろ☆
  • ダイニングテーブルにレトロミッキーのステンシルをちょっとやってみたこないだ板塗ったやつの残りがまだあったから百均のケースを塗って…百均の小物入れをIN?木箱に百均のキャスター付けてみたままごとの板も塗ってミッキーのステンシル?…ステンシル失敗してしまったw=================毎年 ロータリークラブ主催でサンタクロースのコスプレで小学生未満の家庭に80家庭限定でお菓子を届けてくれる市のイベントがあるん [続きを読む]