eternal さん プロフィール

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eternalさん: エターナルフルーツ
ハンドル名eternal さん
ブログタイトルエターナルフルーツ
ブログURLhttp://blogs.yahoo.co.jp/bartter_syndrome
サイト紹介文バーター症候群を患う娘をもった看護師夫婦の闘病記。日々明るく楽しくをモットーに^^
自由文バーター症候群を患う長女をもった看護師夫婦の運営するブログです^^病気のことだけじゃなく日々の楽しいことをドンドン記事にしていきます。将来的には同じ疾患で苦しむ患者さんや家族の情報交換の場になったら嬉しいです!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供8回 / 118日(平均0.5回/週) - 参加 2013/02/20 13:32

eternal さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • あけましておめでとうございます^^
  • こんばんは、eternalですいまさらですが、あけましておめでとうございますですね年が明けて1月5日、早速姫君は病院の受診でした。前回は成長ホルモンを打ち始めて1か月だったので、まだ効果のほどは不透明でした。今回は打ち始めてからはや3か月…。効果が出るとしたらもうしっかりと、出るはずなので緊張でした…。で、結果は…。身長:85.6?(前回83.6?)前回が11月の初めだったので、月に1?程度伸びているという結果にこれは [続きを読む]
  • 散々だった11月
  • こんばんわ  母のfruitです(今回長文です)あっっという間に11月も終わり。明日から12月です。早いものですね〜先月には姫も4歳になり、双子も12月には2歳になりますところで、11月は我が家はすこぶる大変でした原因はウイルス性胃腸炎しかも厄介なことに大嘔吐系でした。まず11月第2週の頭。真夜中に双子の2号が布団の上で大嘔吐。本人もびっくりしたのか、数回にわたって布団の上を歩き回りながら嘔吐。もうね、歩き回りなが [続きを読む]
  • 成長ホルモン投与1か月めの記録
  • こんばんは、eternalです9月20日から成長ホルモンの注射を姫君は始めましたその直前の身長が82.6?でした。そして、ついに運命(?)の計測日が11月2日…緊張の結果は83.6?(1.0?UP)でした正直もうちょっと期待したのですがおよそ1か月半弱で、この成長なら効果がみられている可能性があるとのことでした。まぁ後は、幼児の身長ですので、誤差はかなりありますからねとりあえず2か月後測定して、また効果を見ていくことになって [続きを読む]
  • 成長ホルモン投与開始^^
  • こんにちは、eternalです^^すっかり秋めいて、寒くなってきましたね〜うちでは季節の変わり目恒例の、風邪ひき祭りがようやく終焉を迎え、落ち着いた日々を送れそうな感じになってきました(笑)さて、先日記事にしました成長ホルモンですが、順調に進んでおります今日はそのことを少しだけ書こうと思います。まず今回始めたのはファイザー製薬のジェノトロピンというものです。糖尿病の方が行っているインスリンの自己注射に似 [続きを読む]
  • 運動会
  • 今日は〜 た〜のしぃ〜 う〜んど〜か〜い♪ (笑)お久しぶりです。姫君の母のfruitです今日は幼稚園の運動会でした(あら♪ 久しぶりにタイムリーな更新ですネ)姫君は現在年少さんダンスやらかけっこやら小さいなりに頑張ってました同じ年少さんの子たちに比べても背が頭一つ分小さい姫ですかけっこはダントツびりですが(笑) それでも一生懸命走れるようになっただけ花丸ですお昼ご飯の時のことなんですが、身体が小さい [続きを読む]
  • 成長に向けて
  • こんばんは、eternalです先日、久々の更新をしてから新たなバーターのお子さんを持つ方からコメントを頂きました。少しずつ分かってきたとはいえ、まだわからないと事が多い病気です。そして、絶対的な症例数が少ないため、先が見えず常に不安との闘いです…。あらためて、自分たちの戦いのためにも、これからのバーターの方たちのためにも、このサイトにいろいろ書いていこうと思っていますコメントお待ちしておりますさて、姫君 [続きを読む]
  • ほんとうに久しぶりの更新となりました^^
  • こんにちは、eternalです^^ほんとうにご無沙汰の更新になりました、時折覗いていただいた方、申し訳ありません前回は去年の6月が最終ですか…。まず何を書きましょうか(苦笑)とりあえず、家族5人みんな元気に過ごしています姫君は幼稚園にも無事合格し、元気に毎日通って楽しそうにしています給食を食べられる量は少ないし(これは味付けの問題もありますが…)、時々吐いたりで連絡が来ますが、先生たちもだいぶ慣れてくれま [続きを読む]
  • ご報告と、情報募集です^^
  • こんばんは、eternalです育休からあけて2週間ほど、不安がいっぱいの仕事始めでしたが、不思議なもので染みついた看護師の性は抜けないものなんですねすぐに順応できて、うれしいやら、悲しいやらでした(笑)まずはうれしいご報告先日の遺伝子検査の結果、下のツインズはバーターではないことがわかりましたまぁ成長から見て99.9%大丈夫なことは分かっていたのですが、はっきりとしたことがわかって一安心でしたさて、今日の本題 [続きを読む]
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