saginumaginu さん プロフィール

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saginumaginuさん: 脊髄小脳変性症ーSCDー患者家族の生活
ハンドル名saginumaginu さん
ブログタイトル脊髄小脳変性症ーSCDー患者家族の生活
ブログURLhttp://supportscd.blog134.fc2.com/
サイト紹介文脊髄小脳変性症の妻との介助生活と仕事の両立。生活に役立つ家電品。防災用品などを綴っています。
自由文難病患者である妻の生活介助をしながら、ブックデザインの仕事をしています。仕事の忙しさと家事が重なると非常に大変です。少しでも生活がしやすくなるような生活に役立つ家電品や日々の出来事を綴っています。
また、防犯・防災にも関心があり、30年以内に発生すると言われている関東圏の震災に備え、防災知識、防災用品の紹介もしています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供8回 / 365日(平均0.2回/週) - 参加 2013/03/25 00:39

saginumaginu さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 茨城〜2015〜その3
  • 今回はじめてYahoo!の「Y!カーナビ」アプリを使用してみた。車載ホルダーを持ってないので膝の上に乗せて音声だけ聞きながら運転した。「速度を落としてください!」と時々警告するので少しうるさいなぁ…と思っていたら、警告が出たあとしばらく走行すると必ずオービスが設置されている位置だった。本当に良く出来ているなぁと感心した。この日の常磐道はバラエティに富んでいてなかなか面白かった。まず現れたのは「フェラーリ [続きを読む]
  • 茨城〜2015〜その2
  • 昼食を食べに近くの「道の駅」へ行き寿司をごちそうになった。義父が中トロのシャリだけ食べてネタを残すという奇行を繰り返していたので、もしかしてボケてしまったのではないかと唖然としていたら、バーディへのお土産にするらしく、店員にプラケースをもらって持ち帰っていた。なにも上質の寿司ネタを持ち帰らなくても道の駅がすぐそばにあるんだから、もう少し安いマグロの赤身でも買えば良いのにと妻が言ったのですが、バー [続きを読む]
  • 茨城〜2015〜その1
  • 義母の墓参で茨城へ行ってきた。今日は道路が空いていたので9時に家を出て11時台には義母の墓所に着いた。小一時間ほど墓掃除して花と線香を供えて義父の家へ。保育園と学童保育をやっている義父の家は季節ごとに飾り付けをしている、クリスマスは一番にぎやかで、玄関ホールの天井からイルミネーションやツリーで飾られていた。一年振りの対面。義父の愛犬バーディ。我が家の先代犬くりの1〜2歳年下なので、人間でいえば6 [続きを読む]
  • 友だち
  • 来週また妻の女子会の送り迎えを予定している。某大手企業に勤める人と公務員をしている人が、わざわざ平日に有給をとってまで、妻に会うのを楽しみにしているという。にもかかわらず、妻はその友人たちの誘いを断ろうとしていた。これまでの女子会の時もそうだが、健常者の方と話しが合わず自分の現状と比較して、ついつい落ち込んでしまうそうだ。それに今度のメンバーは以前記事にも書いたが、「安定」を絵に描いたようなご家 [続きを読む]
  • タイムライン
  • 昨日ネットでまた未来人のスレッドを見つけて読んだ。私が知ってる限りでは2009年頃(?)からちらほら出てきてるようだが、今回は出身年代が一番現代に近い2045年という近未来でかなりリアリティがあった。未来人たちが言うことにはいくつかの共通点があり、・数年以内に大きな地震・2020年以降に南〜東シナ海で戦争に巻き込まれる・極東アジアの3カ国の体制の変化・福島の原発処理完了・あらゆる病気の治療法が確立される・もの [続きを読む]
  • 福岡の交通事情
  • 先週の福岡行きで何十年ぶりかで「西鉄バス」に乗りました。福岡のバス会社で、かつての在福球団「西鉄ライオンズ」の西鉄です。本業の鉄道事業のほか、ホテル、スーパーマーケット、不動産デベロッパーなどもやってるので、規模は小さいですが東急みたいなものです。もともと福岡市では路面電車が縦横無尽に走っていましたが、私が小学校二年生のころ廃止されました。道路上のレールは撤去され、代わりの交通手段としてバスが一 [続きを読む]
  • 博多のうどん事情
  • 父と別れてしばらく歩くと老舗のうどん屋。(記事の順番が前後しますが)物心ついたころからあるのですが、明治15年創業だそうです。一度も入ったことがなかったのでこの機会に入ってみた。店内は撮影禁止だそうで、うどんの写真を撮ろうとしたら怒られた。博多のうどんって、関西のうどんと同様でふにゃふにゃに柔らかいのです。この歳になって「これもありかな」と思えるようになりましたが、若い頃は好きではなかった。この [続きを読む]
  • 今年二度目の福岡
  • 6月に続いて二度目の福岡行きでした。今回は祖父の命日で墓参と父の見舞いをかねて行ってきました。博多駅のエントランスはクリスマスの飾り付け作業が始まっていましたが、昨日は気温が高く、汗ばむ陽気でした。もう数年前からそうでしたが街には中国人観光客の姿が多く、地下鉄の車内でも北京語が飛び交っていました。それに加えて関取衆の姿もちらほら。そういえば来月は九州場所が開催されます。子供の頃は実家のそばの公園 [続きを読む]
  • 土砂災害警報
  • 今日は妻は訪問マッサージの日でした。担当の方に訪問リハビリについていろいろと相談をしたのですが、リハビリで向上できることと、妻が切実に不自由を感じていることの間にギャップがあるため、しばらくはこのまま様子をみようということになりました。ブログを通じてリハビリについてのアドバイスを頂きましてありがとうございました。また半年〜一年後の妻の状態をみて再検討しようと思います。今日はスマホの防災警報がやた [続きを読む]
  • インターバルトレーニング
  • インターバルトレーニングというものをネットで知り、先月から試しにやっていました。その後NHKの番組でも取り上げていたので、妻もエアロバイク漕ぎに取り入れてやっています。妻の場合は2分間かなりのペースで漕ぎ、次の2分間は普通のペースで漕ぐ。これを4〜6セット繰り返します。普通に同じ時間漕ぐよりも多く消費カロリーが表示されるので効率が良いようです。私の場合は最初3分間速歩き+3分間普通ペース歩きを5セットでや [続きを読む]
  • 医療券申請分かりづらい…
  • 昨日の夕方のニュースで中国黒竜江省で道路陥没の様子を見ながら、twitterを開いてちょうど目に飛び込んできたツイート幼児がスターバックス店内で激しく大便=黒龍江省ハルピン市 http://www.xinhuaxia.jp/social/78628 さて。今週は木曜日に妻の診察で大学病院。今日はCOCOの術後診察で動物病院。帰宅したら、特定疾患医療費補助申請書の添付書類不備の通知が届いていた。妻の住民税課税証明が必要とのことだった。妻は所得が [続きを読む]
  • COCO〜犬の歯石取りと抜歯
  • 一昨日の記事で「全抜歯」と書きましたが、私の勘違いでした。いろいろと検索してみると、獣医師の方針により健康な歯を残す場合と、将来の再処置を回避する目的で全抜歯する場合があるそうです。全部抜いてしまうのは後のことを考えると可哀想で胸が痛んでいたのですが、かかりつけの病院は「残す派」だったのでほっとしました。小型犬の顎の骨はもろいので、健康な歯まで抜こうとすると、顎が割れてしまったり余計なダメージを [続きを読む]
  • COCO〜歯周病
  • COCOのクレートのそばにこんなものが落ちていた。歯石の塊のようだが、歯根が三本付いている。動物病院で診てもらったところ上顎の大犬歯でめったに抜けるような歯ではないそうだ。他の歯も数か所抜けかけていて、歯石でなんとかつながっているような状態だった。かなり歯周病が進んでおり、このままでは菌が侵入して大変なことになりそうだ。たとえ何本か残存歯があっても可哀想だからと残してしまうと結局再度の施術が必要にな [続きを読む]
  • 夫婦とは
  • 久しぶりにtwitterにログインして最初に目に入ったのがこれでした。木村藤子bot @kimurafujikobot そもそも夫婦とは、共有するカルマを生まれ持った魂レベルでの修行仲間とも言え、結婚後に様々な問題が生じるのは、それをふたりで乗り越えることで、共に魂を磨くため。そのために一緒になるわけです。なるほどねぇ。確かにそうなのかも。神道系のブログからの記事抜粋その生活苦を味わうために、どれだけの魂が今でもアノ世で順 [続きを読む]
  • カーナビ
  • 昨夜は妻の知人の通夜で多摩方面に行ってきました。斎場に着くと駐車場が満車で「第二駐車場に駐めてください」とのこと。第二駐車場はだいぶ距離が離れた場所なので一度妻を降ろしたのですが、斎場の従業員の方も心得たもので、妻を介助して館内まで連れて行ってくれました。通夜や葬儀では所作の一つ一つが妻には困難で、順番が回ってくると緊張するようです。私ががっちり介助するのでもっと信頼して欲しいと思うのですが、ど [続きを読む]
  • 冷し飴
  • 夏バテです。なんとかバルコニーと窓の掃除をしたのですが、もうバテバテでした。こんな時には冷やし飴が効くのではないかと思い、生姜と水飴を買ってきて作りました。【覚書】生姜 125〜150グラム水   250cc水飴  1パック(265グラム)関西のメーカーのレシピではシナモンも入れるようなのですが、シナモンスティックが家にないのでパウダーを入れてみたところ、まったく溶けずにゴミが浮いてるみたいにな [続きを読む]
  • 7月の妻の近況
  • ここ最近私の話ばかりが続いていたので、妻の近況を書いておきたいと思います。少し前に女子会がありました。小学校の同級生3人組が多摩方面から会いに来てくれて、その少し前からメールやりとりの嵐で楽しそうです。しかし、実際に会うと子育ての話題など疎外感を感じることも多いそうで、複雑な面もあるようです。しかし、私以外の他人とコミュニケーションをとる貴重な機会でもあるので、私としてはそれもまた刺激として交友 [続きを読む]
  • 湯布院の思い出
  • 大分にお住まいの妻の同病の方のブログ記事で、「湯布院」のことが書かれているのを読んだ。福岡と同様に昨今は中国、韓国の旅行者が多いそうだ。湯布院がまだ今ほどメジャーな観光地ではなかった'70年代後半の頃、私の祖父がリュウマチの治療で長期療養入院していて、当時小学生だった私は祖父に着替えの衣類などを届けるお使いによく通った。当時は今みたいな高速鉄道はなかったので、博多駅から久大本線の鈍行で何時間もかかっ [続きを読む]
  • 熱帯夜にアイスノン枕
  • 昨夜は風がそよとも吹かない熱帯夜でした。かねてより用意していたアイスノンピローが役に立ちました。妻が以前から夏の夜の寝苦しい時に普通のアイスノンにタオルを巻いて使用していて、「身体が冷えてよく眠れる」と言っていたので、枕になる製品があるのを知って試してみました。確かに普通のアイスノンよりもやや柔らかい寝心地で、冷たさも朝まで(6時間くらい)持続しました。専用のカバーが付いているのですが、それだと [続きを読む]
  • 記念日2015
  • 何もやらなかった昨年に比べて、状況は悪くなっているし気分的にも沈みがちなのですが、こんな私を信じて支えてくれている妻への感謝を表したくて、横浜に食事に行ってきました。窓からの景色を見ただけでも大いに気分転換になりました。妻は眼震に加えてこの暑さで移動には少々苦労しましたが、それでも喜んでくれて良かったと思います。最近ついつい考え込んでしまい、状況に押しつぶされそうな気分になるのですが、こんな弱気 [続きを読む]
  • パソコン修理はルキテック
  • こんな過疎ブログに書いても何の影響力もないと思うけど、ささやかながら感謝の意を表すために記事を書きます。iMac(mid 2011/MC814JA)を修理するのにどの業者が良いかネットで調べて、料金が安く、きめ細かいサービスに好意をもったので、大阪のルキテック(http://rukitech.net/)に修理に出したのですが、今朝ルキテックから電話があり「このモデルはアップルでリコール対象になってますよ」とのこと。どうやらグラフィック [続きを読む]
  • 断捨離活動
  • レーザープリンターは意外とスペースをとっていたので、机の横1メートル四方が空いて部屋がなんだか広くなりました。机の上も今は21インチのMacと10インチWindowsだけなのでスッキリです。27インチMacは先週突然死してしまいました。悪名高いメイドインコリアの電源ユニットの故障です。大阪の業者に送って修理してもらうことにしました。2011年に購入したものなので、まだ程々の値で売れそうです。本をどんどん売却し [続きを読む]
  • 6月の近況
  • 6月半ばに父が入院したため都内に住む弟と一緒に急きょ福岡に行ってきました。父は肝臓、膀胱のガンで膵臓にも影があるとのことで、月末に肝臓ガンの摘出手術となりました。見舞いに行った日は父は元気そうでしたが元気なだけにガンの進行も早いので早急な手術となったようです。治療は長期間になるので今後も何度か行くことになりそうです。色々考えこんでしまいますが、今は自分自身のことをこちらで頑張っていくしかないです [続きを読む]
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