ちゃぱる さん プロフィール

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ちゃぱるさん: のんびり咲太との生活
ハンドル名ちゃぱる さん
ブログタイトルのんびり咲太との生活
ブログURLhttp://chiharu840404.blog.fc2.com/
サイト紹介文ヘルペス脳炎の後遺症で脳性麻痺と難治性てんかんを持った咲太の日記デス(*Ü*)*.¸¸♪"
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供28回 / 365日(平均0.5回/週) - 参加 2013/03/26 19:12

ちゃぱる さんのブログ記事

  • 退院して〜また入院〜
  • 梅雨だと言うのに、梅雨明けのような天気と暑さ!!過ごしにくい季節はまだまだ続きます(^_^;)胃ろう入院ですが、次の日にはすっかりスッキリ熱も下がりました?なので無事退院!!退院後はかなり胃ろうチューブに気を遣いながらの生活しています。退院後の神リハでは、ほとんどマッサージ出来ない入院期間でしたが、胃ろう前より筋肉の芯が柔らかく、緩ませるのに時間がかからない状態でした〜これがずっと続くのは難しいですが、 [続きを読む]
  • 施設見学とお熱?
  • すこぶる順調に回復していた咲太さん。なので一昨日の夜、パパに付き添い交代してもらって、昨日は地域の守る会のお母さんたちと、姫路の施設2箇所見学させてもらいました!!前にも書いた事ありますが、7年以上前から重心児者が通える場所を地域に!!と先輩のお母さんたちが要望書を出し、頭を下げ、積極的に動いてこられましたが、やっと昨年出来た施設も隣の市。やっぱり地域に!という事で、市長さんとも直接お話をし、前向き [続きを読む]
  • 胃ろう手術しました
  • 咲太、昨日胃ろう手術を受けました。15日に病院へ?1週間前からゼロゼロが酷く、とりあえず受診で診てもらってからの判断でしたが、OKとの事で入院病棟へ〜前に検査入院で前もってお世話になっていたので、少し安心して入院しています。おへそ掃除をして、シャワーを浴びる。夕方から喘息予防のお薬投与の為点滴。注入も夜まではOK。オペ当日の6時からは絶飲食。7時半に浣腸して排便。8時に身体を拭いてもらって手術着を着る。パパ [続きを読む]
  • 最近のちゃぱる家
  • 夏のように暑い。。。とても過ごしにくい日々が続いております。咲太さん、金曜から調子が悪い!!熱上がったり〜下がったり〜注入の時に咳き込む事もあり。リバースした事もあり。土曜に救急で受診したけど、先生が不安(笑)なので今日再受診してきました!3時間弱かかったーー(゚д゚lll)熱が長いのでレントゲンと採血で確認。レントゲンは問題なし。採血は白血球とCPRが高めでした。とりあえず抗生剤もらって帰ってきました?? [続きを読む]
  • 胃ろう術前検査と逆流検査入院
  • 早くも5月下旬になってしまいました。今日は久々の雨。検査入院中です。午前中はかなりハードスケジュールでした(T ^ T)小児科にて検尿と採血検査小児外科の先生と逆流検査の為の管を通しに検査室へレントゲン撮影心電図検査麻酔科の先生の説明(めちゃくちゃいい先生っぽい!)入院手続き説明薬剤師さんと話小児外科で手術説明入院病棟へ〜と午前中いっぱいはあっち行き〜こっち行き〜激務でした(-_-;)病室では経管栄養のチューブを [続きを読む]
  • GWに。こどもの日に。
  • 皆さん、GWいかがお過ごしでしょうか??咲太は日曜の夜から体調怪しいけれども、一昨日昨日は調子もよかったので通園へ〜(^-^)日曜以外は基本開いてるのでありがたい!!大好きな通園で楽しんできたようです♪残りの家族3人で、昨日は住宅展示場巡り!(2つだけ!笑)たいてい展示場ってのは二世帯住宅のようにしてるので、参考になるとこが少なかったりしますが、今回はめっちゃいい家を見つけました!!普通の家族が住むような展 [続きを読む]
  • 初めての小児外科受診
  • 連投です!書ける時に・・・昨年の10月頃から開始した経管栄養。経管も入れっぱないにしても抜く人が1人おり・・・なるべく使わない時は外しておきたかったのもあり、毎回チューブを入れています。注入に頼る事も多く、また以前の嚥下検査で常に誤嚥している事もあり。入院や体調崩して呼吸状態が悪い時もチューブ入れっぱなしだけでストレスだろうし、また就学前って事もあり。色んな人に意見聞いたり、咲太パパとも相談して胃ろ [続きを読む]
  • 優太、保育園児になる
  • 久々のブログ。日々バタバタしておりまして。時間が出来たらボーーーっとしております。咲太は緊張が強いものの、吸引する事もなく、すこぶる調子よく過ごしています(*´`)それがまた心配。。優太さん、保育園に入園しました?1日が入園式?(*´?`*)?私も初の入園式♪♪咲太は両親にお願いしました。一緒に行ってもよかったんですけど、なんせ寒くて寒くて(|| ゚Д゚)式の途中で、笑い発作の大きな笑い声が響き渡るのも怖いし、感 [続きを読む]
  • 優太→母→咲太
  • 題の通りに発熱しまして(-_-;)鼻水小僧で咳してた優太さん。前日の夜、横にさせようとするとすぐ起き泣く!夜泣きでほとんど眠れず。17日の朝、発熱で病院へ。2時間半待ちに何度も寝落ちそうになりながら我慢我慢・・・(?_?)インフルはマイナス。眠れないのは入院の基準にはなるけど、うちには吸入、吸引、サチュレーションモニター、酸素はあるので咳止めに痰を出しやすくする薬をもらって帰りました??検査結果出るまでに初め [続きを読む]
  • 今日で最後?
  • めっきり春めいてきました??まだ風と日陰は寒いけど、もうそろそろいい季節になりそうですね〜今日は通園1つ最後の日。今年度1年通園させてもらいました。保育園に入れなくて、下の子も産まれるしで困ってた時、咲太の相談支援専門員さんが受け入れてくれると言ってくれました。新しく出来た通園施設。重心専門の施設ではありませんでしたが、まだ誰も受け入れていない時から気持ちよく受け入れてくれました。きっとほとんどの先 [続きを読む]
  • 久々リハビリ写真と優太の優しさ
  • 今日は夕方訪問リハビリdayでした??通園から帰ってだったので、ちょっと眠いなか開始。固いところをほぐしてもらいながら、ゼロゼロも多かったので腹臥位かなーーり久々に頭上げました?(*´?`*)?母、急いでスマホで撮影会開始!!その為か、長いこと頑張ってましたーードヤ顔してみたりも・・・?褒めるとニコニコ(*´ω`*)まぁ、最終的には静かに泣いてましたけどね〜久しぶりに咲太のやる気を見ましたーー笑最後30分程度座 [続きを読む]
  • 着いてそうそうの粗相と装具完成?
  • 下書きのまま眠ってたので、ダブル投稿です(-_-;)月曜は療育センターにてリハビリと装具診でした?ちょっと遅刻気味に到着し、車から下ろした時に、「やっとるな・・・」とチーン(*?*?)とりあえずダーーッシュで坂を登り、受付して先生に来たよー!アピール??しかし!大事になってる事間違いなし!だったので、とりあえずおトイレでお片付けさせて頂きました(u_u)本人はスッキリしたのかニヤニヤ??それならよしとしよう。。。 [続きを読む]
  • 奇異呼吸
  • 金曜まで家で安静にと言われた咲太さん。しかし!入院中ずっと横になってたので、身体はバキバキのはず。ということで、昨日は通園のリハビリに行ってきました?(*´?`*)?もちろん、主治医の許可は得てます?( º∀º )?元気だったので行きました!1ヶ月に2回しか受けられないT先生のリハビリ。触って速攻で「こりゃーー・・・」と苦笑い(^_^;)ちょっと触るだけで緊張が入るような感じでした。筋肉をほぐしてもらい、縮こまった [続きを読む]
  • 退院しました!
  • もう帰ります!って先生に伝えてとばぁばにお願いしてたら、今朝ちょうど点滴が漏れてたらしく。このタイミングで退院決定しました(*´罒`*)ばぁばグッジョブ!ありがとう?昨日から大部屋個室状態だったのが一気に満員になったので、あまり気にせず過ごせたのがありがたかったです♪♪そして何と!!同室にこのブログを知って下さってる方が!!声を掛けて下さいました?(*´?`*)?嬉しかったな〜?子どもちゃんも年が近いし、今 [続きを読む]
  • 病院でのマナー
  • 咲太さん入院6日目?やっとこさ熱もすっかり下がって、喘息感も落ち着いてきつつあります(^-^)痰の培養からMRSAが少量保菌してるようですが、特別問題ないらしい。。ε-(´∀`*)ホッ昨日は午前中、だいぶ離れた個室からめっちゃすごい騒ぎ声(;・∀・)個室だから外に聞こえないと思ってたのか、騒がせてるのは大人かーーい( ˙?˙ )父なのか祖父なのか。子どもは楽しそうにギャーギャー言うてたけんども。。。いやいや、ストレス [続きを読む]
  • パーカッション??
  • 入院生活4日目。熱はまだまだ完全に下がらず。下がったかな〜と思うと上がる→坐薬という流れになっています。それに加え、喘息が強い!ゴロゴロも多い!酸素は0.5ℓでずっといけてますが、起きてる時は呼吸がとてもしんどそうです(?_?)吸引は看護師さんを呼んで引いてもらうんですが、何なら自分でちゃちゃっと引きたい。。。今日からステロイド開始です。1日3回。白血球は範囲内になり、CPRが高くなっているのでこれから落ち着 [続きを読む]
  • またまたヒトメタニューモ!
  • 昨日の朝からちょっと喘息っぽい様子が見られた咲太さん。吸引めっちゃして何とか落ち着く。。。夜から機嫌も良くなく、微熱あり。酸素0.75ℓを流して様子見。(酸素97〜100あり)私、朝起きたらすっかり元気になってる事を祈って寝る。。けど、やっぱ無理〜(T_T)今朝は38.5℃で痰が多かったので受診?行きの車で2回ほど多量の痰を吐いてくれまして。スッキリしてもすぐゼロゼロ・・・病院で吸引してもらっても、酸素上がらず。。。 [続きを読む]
  • 胃ろうに停留睾丸にカフアシスト
  • お久しぶりでございます。咲太さん、ゼロゼロしながらも元気に過ごしています!今日は通園後、定期受診へ??色々と相談することがたくさんあったので、忘れないように気を引き締めて・・・まずは胃ろうについて?前の受診の時に主人も一緒に行き、主治医から胃ろうにするメリットデメリットや今の状態についての説明をしてもらいました。あまり前向きじゃなかった主人とその後話し合い、早目にしようということに!今日は進めても [続きを読む]
  • 優太1歳?咲太5歳
  • 新年早々厄年を実感している我々一家。ちょっと車当てられ。旦那さん初インフルエンザA。優太、初めての熱。私、多分初インフルエンザA。旦那さん本厄、私後厄。そうだ、厄落とし行こう。元気になったし、絶対行くぞ!と思います(*_*)咲太だけは今のとこ大丈夫!かな〜(^_^;)日々ドキドキしながら過ごしてます。1月は子どもたちのお誕生日でした?(*´?`*)?8日優太1歳になりました!旦那さんがインフルエンザ後のしんどさから、 [続きを読む]
  • 月曜に退院しました〜
  • 外泊を経て、カンファレンス後無事退院〜今回の入院では、初めて病室までリハしに来てくれ、カフアシストを導入。担当看護師さんが本当にいい方で、なるべく入院せずにお家で過ごせる為にはと一生懸命考えてくれました。ありがたい(*˘?˘*).。.:*?カフアシストを上手く取り入れてしっかり排痰できたらいいなと思います。肺も広がるし??訪問看護さんもカンファレンスに参加してくれ、排痰の姿勢やリハビリ等もやってくれてる [続きを読む]
  • カフアシスト
  • 点滴も酸素も徐々に減ってきている咲太さん。とにかく色んなものが顔にまとわりついてるのが嫌な様子です。起きてる時酸素いらないなら外してもらおう♪昨日からカフアシスト導入しています?主治医と今回の担当医師と看護師と私に囲まれ、動かないようにちょっと押さえてやられたもんだから、怒ってました(^_^;)それに苦手な吸引も。。みなさんご存知のものとは思いますがちょっと書いておこうと思いま?カフアシストとは・・・排 [続きを読む]
  • 2ヶ月ぶりのブログ・・・入院中です
  • かなりお久しぶりになってしまいまして。あっという間に時間は経ってしまいますΣ(゚ロ゚;)前のアップからの間、新しい通園に通ったりしてたんですがすっかり書けず。また書こうと思います?そんな咲太さん、金曜から入院中です。気管支肺炎とヒトメタニューモウイルス感染症。初のヒトメタです(T ^ T)人混み避けてたんですが。。どうやらこのヒトメタ、みんな持ってるらしく。ネット情報では10歳までに100%感染するって。本当かいな [続きを読む]
  • 退院後の咲太さん
  • 退院してからずーっと調子が悪い咲太さん(T_T)朝のみ注入を足してご飯はいつも通り食べるってことだったんですけどね。吸入しても吸引してもゼロゼロが取りきれなくて。ご飯がなかなか飲み込めない状態になっております。退院して2日後の受診で先生と相談して、ただ今食事を全て注入中心にしています。毎回エネーボ100+無理せず食べれるだけ。入院中は結構食べられてたのに、なして退院してから‼Σ(゜Д゜)抗生物質飲みましたが、 [続きを読む]
  • 大好きな先生とのお別れ
  • 毎日毎日天気が悪くてジメジメしております。。気分も上がらず。。咲太も体調悪く。。早く天気良くなってほしいもんです(-.-)9月30日、咲太も私も大好きな、通園で担当してくれてた先生が辞めました(;_;)11ヶ月になる前から通い出した通園。半端ないストレスでしんどかった日々に楽しみが増えたな〜その中で、先生はとにかく咲太を可愛がってくれて色んな経験をさせてくれました(*^^*)咲ちゃんは何が好きかな〜何が苦手かな〜と表 [続きを読む]
  • 退院しました☆
  • 本日やっとこさ退院しました☆じぃじとばぁばには大変お世話になりまして。。。このお礼は近々・・・笑退院するにあたって、今回、経管栄養もプラスすることになりました。なので、久々の装着練習ーーー‼赤ちゃんの時以来でしたが覚えてるもんで、ちゃちゃっとやったりました(* ̄∇ ̄*)無理言ってばぁばにも練習してもらいまして。試しにエネーボ50と白湯50を注入ーー特に問題なく入りました(*´ω`*)ヨカッタ昼間は療育を利用してい [続きを読む]