まぁ@mahco さん プロフィール

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まぁ@mahcoさん: 難病2つ持ち生活
ハンドル名まぁ@mahco さん
ブログタイトル難病2つ持ち生活
ブログURLhttp://mahco714.blog.fc2.com/
サイト紹介文特定難病(MCTD、慢性膵炎)2つを持つ人の日常生活と医療情報blogです。
自由文病状の回復が見込めない感じになってきたので、病状記録と同じような悩みを持つ方々への情報提供の為に始めました。お気軽にコメント下さい。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供30回 / 365日(平均0.6回/週) - 参加 2013/03/30 09:49

まぁ@mahco さんのブログ記事

  • 緊急チューブ交換
  • 前回の予定チューブ交換の後から、どうも収まりが悪いというか、痛みが引かない状態が続いていた。日曜日からはチューブの刺し口が胆汁で黄色く汚れるので、おかしいな!と思いながら月曜日も続いたので病院に取り敢えず電話して、抗生剤を飲み始めた。火曜日も調子が悪いので後のことを考えて、取り敢えず病院に…救急も考えたけど、人がいないのでは同じなので予約外で外来へ…これが間違いの始まり!朝9時に病院で受付をして、 [続きを読む]
  • 食事
  • 今日の昼ご飯は、冷やし中華中華風サラダを茹でた冷やし中華麺にのせるだけ!鳥ささみ、海老、トマト、もやし、クラゲ、きゅうり、鶏ガラスープの素、酢+醤油 大さじ2ずつ、胡麻油10ml、塩コショウ もやし、レンジ3分+ 調理時間は~30分日頃の食事はちょっと大変だけど、全部作ります。外食して調子が悪くなるより良い!味付けや食材を決められるのも大事!膵炎になってちょうど10年位、最初は大変だったけど、出来るだけサボれば料 [続きを読む]
  • 術後1年記念
  • 最近になって色々と考えるが、、、現状を踏まえて今後どうするか?を考えなければならない。いろいろな記事に目を通していると、癌は死なない病気になってきている、癌が治ったと仮定して寿命までの生き方を考えなければならない時代に突入した…それは、当に自分の現状に重なる訳で、情報収集をしつつ世の中に存在するシステム、生きる道を残せれば良いなぁと思う様になった。今日は手術後ちょうど1年目だ!手術室に入って終わっ [続きを読む]
  • T医大・消化器内科受診(紹介状あり)
  • 昨日、T医大・消化器内科の内視鏡の名医に相談受診した。2010年に膵管ステントを通してもらった先生です。准教授からし教授になられて、風格がある感じになっていたが、以前と変わらない判断の速さと正確さは健在だった。紹介状ありで、検査データも持参した上に、今の主治医グループの先生とも学会などで話をして来てくれたようで、必要なことを必要なだけ聞かれ、心地良い診察でした。画面をじっと見ることなくこちらの様子を見 [続きを読む]
  • 難病3つ目…
  • また訳の分からない病気が増えそうです…原発性免疫不全症候群(選択的IgM欠損症)。特定難病ですが、世界レベルの稀さ…取り敢えずは情報収集ですが日本では無理なので、アメリカのデータベースにコンタクトしてみました。ここ何年か風邪は何度も引くし、肺炎や敗血症を繰り返すし、おかしいとは思っていましたが…昨年末は死にかけたし…ともあれ、原因が特定出来れば打つ手はあると思います。次回外来で、特定疾患の申請と肺炎 [続きを読む]
  • 先週の金曜に猫が家にやって来ました。痛い時に呼ぶと来てくれる位に慣れてきて、言う事もよく聞きます!気が紛れるので、助かります。猫には興味が無かったけど、可愛いです。!もっと早く飼えば良かった…PTCDは12frにサイズアップし、身体も慣れてきましたが、相変わらず痛み止め頼りです…悪寒戦慄が来なければ、家で耐えるしかないのは、辛い! [続きを読む]
  • チューブの固定法
  • 12Frへのサイズアップ後の固定!刺入部に21cmの線、近い固定糸が22cm、もう1本が23.5cm付近で油性ペンで記しをして貰った。糸は深めにすくって貰いユルメに固定して貰った。毎回写メで記録しておき、抜けてないかチェックしてます。遠い糸から3cm付近をYカットしたシルキーポアテープで、joint部は白い布テープで繋ぎ目を巻いた後にテガダームの防水フィルムで覆い、固い部分の両側を布テープ固定して、その上から防水フィルム7.5 [続きを読む]
  • PTCDチューブ交換
  • 固定している糸で皮膚が千切れまくるので、内瘻化を強く希望した。痛いだけではなく、飲んだ水分がほぼ全部出てきてしまい脱水になりやすいのもある。この2ヶ月で9Frの固いチューブから10Frのソフトチューブとサイズアップして、今回は10Fr(外周3.3mm)から12Fr(4.0mm)にサイズアップしてもらった。内瘻化の作戦は2つ、1つはPTCDのままでサイズアップしてクランプで、もう1つは超音波内視鏡下で胃と胆管をバイパスする方法。膵臓 [続きを読む]
  • 重症胆管炎
  • PTCDチューブを入れてから固定糸が切れるトラブルはあったものの、慣れてくると胆管炎の頻度が激減していた。最近は瘻孔がきちんと出来てきたせいか、チューブがスルスル出入りするようになっていて、それも糸が切れやすい原因だった。21日の明け方に腰がいつもより痛く寝返りもうてない状態になり、痛み止めを飲んだけれど痛さで気持ち悪くなってきた。体温は36.3℃で平熱だったけれど。気持ち悪さと痛さが尋常じゃない…胆管炎? [続きを読む]
  • がん患者の苦痛
  • 医学的には、癌は転移がなければ手術の適応になる。転移があっても手術をすれば機能的に生活の質が上がると判断されれば、姑息的手術の適応になる。姑息的というのは根治的ではないという事…集学的治療の名の下に術前化学療法、放射線治療、外科治療と病院通いを続け、手術を受けた後も術後化学療法、経過観察で通院となる…病は気からですが、病院通いを続けていると段々と病人ぽい振る舞いになってくる…病気を忘れて普通の生活 [続きを読む]
  • がん患者の苦痛
  • 医学的には、癌は転移がなければ手術の適応になる。転移があっても手術をすれば機能的に生活の質が上がると判断されれば、姑息的手術の適応になる。姑息的というのは根治的ではないという事…集学的治療の名の下に術前化学療法、放射線治療、外科治療と病院通いを続け、手術を受けた後も術後化学療法、経過観察で通院となる…病は気からですが、病院通いを続けていると段々と病人ぽい振る舞いになってくる…病気を忘れて普通の生活 [続きを読む]
  • またしても固定糸が…(傷画像あり)
  • 10日前に交換したPTCDチューブ、2本ある固定糸がまたしても切れた!どうも痛いと思ったら、皮膚がちぎれて糸が輪っかになって残っている…1針縫いに行く/補強して様子見?、抗生剤を飲んでおくか?、指示がいるので病院に電話して聞いてみたら、慣れているからダメだと思ったら来てくださいとの指示だった。固めのテープで補強した…水曜日の外来予約までは持たせたい! 痛み止めを変更してもらった!セレコックスの [続きを読む]
  • またしても固定糸が…(傷画像あり)
  • 10日前に交換したPTCDチューブ、2本ある固定糸がまたしても切れた!どうも痛いと思ったら、皮膚がちぎれて糸が輪っかになって残っている…1針縫いに行く/補強して様子見?、抗生剤を飲んでおくか?、指示がいるので病院に電話して聞いてみたら、慣れているからダメだと思ったら来てくださいとの指示だった。固めのテープで補強した…水曜日の外来予約までは持たせたい!最近の食事です。リパクレオンを飲めばこれくらいは [続きを読む]
  • 外来PTCDチューブ交換
  •  3月1日(月)、前回のチューブ交換が2月1日(月)だったので、ちょうど4週間後、初の外来でのチューブ交換で計5回目、内外瘻になってからは3回目の交換になる。14時半の外来予約時間に行ってみたが、診察は15時15分の透視室予約には間に合わず…担当医の指示で放射線科の受付をして、11番透視室へ…着替えて痛み止めのペンタジンの点滴を始め、5分後(15時30分頃)から処置が始まった。局麻注射してチューブを切断しガイドワイヤーを [続きを読む]
  • 固定糸ちぎれる…
  • 日曜日からチューブの刺し口が痛くてしょうがないと思っていたら、昨晩の夜には2本あった固定糸が両方とも切れていた…正確には、縫い付けてあった皮膚がちぎれていた!痛い訳です!すぐに病院に電話して、処方されている抗生剤を飲んで、テープ固定を補強して、何とかチューブ交換の予約が入っている水曜日まで持つかなと淡い期待をしていたが「今日すぐに来て下さい」の一言で予約外で受診した。予約外にも関わらず、着いてiPod [続きを読む]
  • 先祖の生息地
  •  昨日のテープ交換、固定位置が刺入部に近すぎたらしく朝4時に痛みで飛び起きた…すぐにトラマールを飲んで様子を見た。痛みが引いてきたところで刺入部を見たら、1.5cm位メリ込んでいて固定の為に縫い付けてある縫合糸が見えなかった!チューブを引き出してみると途端に痛みが和らいだので、固定位置を変えて貼り直し…まだ余韻が残っているがとりあえず我慢出来る程度になった。 Google Mapを見ていたら、先祖が生息していた場 [続きを読む]
  • PTCDのチューブ固定
  •  現在入っているPTCDチューブはピッグ・テール・カテーテルといって、下の写真の様な形をしている。9Frの太さのチューブがお腹から肝臓を貫いて十二指腸まで繋がっている。チューブの途中に注射針で十数カ所穴を開けて、胆管内の胆汁排泄(外瘻)と、曲がった先の穴が十二指腸内への胆汁排泄(内瘻)の両方出来るようになっている(内外瘻)。柔らかいチューブもあるけれど、狭窄が強くて潰れてしまう為、固いチューブを使うしか [続きを読む]
  • 後発医薬品
  • ジェネリック医薬品(後発医薬品)にまたやられました。痛み止めのボルタレン(ジクロロフェナク)、入院中の処方がジェネリックだったので、余っていたものを昨晩飲んだら、効かない…というか、効いても7〜80%位です。おかげで3時半位に激痛で目が覚めて、トラマールを飲む羽目になりました。厚生労働省は保険医療費の削減の為にジェネリック医薬品使用を推奨していますが、効かない薬は副作用が出るだけで何も良いことはあ [続きを読む]
  • 痛みの管理
  • ようやく痛みの管理スケジュールが決まってきました。痛み止めはセレコックス(〜6時間)、トラマール50mg(〜4時間)、ボルタレン25mg(〜8時間)の3種類でいけそうです。痛みが取れると眠れて、痛みが出ると起きます。なので、眠前にボルタレン25mg(〜8時間)を眠剤(グッドミン/ブロチゾラム0.25mg)と一緒に飲みます。朝、昼はセレコックス、間はトラマール50mgを1〜2回で繋ぎます。仕事の都合上、トラマールは帰宅 [続きを読む]
  • 外科外来
  • 実は、外来予約日前に具合が悪くなって緊急入院が多い日々でした。今回は無事に外来日まで持ちました。10時30分予約だったので午後まで掛かると覚悟していたけど、予想に反して11時に終了!外来はインフルエンザが蔓延していて鬼門です。処方薬は現在プレドニゾロン 5mg 朝・昼(膠原病)ビソルボン 4mg 朝・昼・晩(慢性膵炎)タケキャブ 20mg 夜(吻合部潰瘍防止)ウルソ 200mg 朝・昼・晩(胆管炎)セレ [続きを読む]
  • PTCDの痛み
  • 2月6日の夕方に退院して、無理無理仕事に行ってみたものの、帰宅後は動けない位にに痛い…刺し口はそうでもないのだけど、チューブが胆管を押しているからか、右腹部と背中に重苦しい痛みがあって、呼吸するたびに鈍痛が響く…一番痛いのはチューブを固定しているテープの貼り替えの時、チューブの位置がわずかでもずれると激痛が走って動けなくなる。それでもコツは少しずつ掴めてきて、立って胸を張った状態でチューブを固定する [続きを読む]
  • 一瞬で…
  • 退院したのも束の間、月曜日に悪寒戦慄と39.2℃の発熱で病院に電話して抗生剤の内服で様子見、熱はカロナールでやり過ごした。火曜日の5時過ぎに再び悪寒戦慄と40℃の発熱で病院に電話したら直ぐに来る様にと言われ、さすがに救急車を呼んで救急受診した。インフルエンザ検査、血液検査、造影CTの検査を終えて、よく分からないけど緊急入院という事でACUに入室になった…胆管炎、膵炎⁇いずれにしても絶食・抗生剤点滴が必要!運悪 [続きを読む]
  • 今度こそ…
  • 今度こそ退院出来そうです。今朝の採血結果で最終判断だったのですが、CRP 0.81、リパーゼ 103、アミラーゼ 152、AST/ALT 14/16、γGTP 101、ALP 551、炎症良し、膵臓良し、肝臓良し、胆管はチューブ入っているからしょうがない…ということで、ひとまず退院決定です。PTCDは内外瘻状態でボトル付きですが、12月18日に救急受診〜入院以後で初めて病院外に出て帰ります。クリスマスはHCU、年末年始は病棟でCV点滴と経腸栄養、PTCD… [続きを読む]
  • ほっと一息
  • 謎の急上昇を見せていたリパーゼ、昨日の917を最高値に今朝は86と乱高下…引っ張られるようにアミラーゼ、ALP、γGTPも数値上は低下してきた。熱もなく、痛みもそれほどある訳でも無く、血液検査しなければ分からない事…これで順調に下がり続けているCRP 5.36>4.06>3.55>2.77>2.17の数値変化とも矛盾がなくなってきた!今朝10時の回診からナファモスタット中止になり、夕飯が3分粥から復活する。PTCDチューブは抜けないけれど、 [続きを読む]
  • 逆戻り…
  • PTCDチューブを9Frpigtail内外瘻チューブに置き換え、翌日クランプして経過順調を思われたが、CRPが6.68 (午後再検5.36)と上昇していた為、急遽外瘻チューブを繋ぎ、退院延期。今日になって今度はリパーゼが96>115>403と急上昇、アミラーゼも223まで上昇している。食事止めで24時間持続点滴が必要なんだけど、抗生剤用のルートが右足に入っているだけ!さすがに足からの点滴で24時間はキツイので腕と行きたいところだけど、昨日の [続きを読む]