まぁ@mahco さん プロフィール

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まぁ@mahcoさん: 難病2つ持ち生活
ハンドル名まぁ@mahco さん
ブログタイトル難病2つ持ち生活
ブログURLhttp://mahco714.blog.fc2.com/
サイト紹介文特定難病(MCTD、慢性膵炎)2つを持つ人の日常生活と医療情報blogです。
自由文病状の回復が見込めない感じになってきたので、病状記録と同じような悩みを持つ方々への情報提供の為に始めました。お気軽にコメント下さい。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供37回 / 365日(平均0.7回/週) - 参加 2013/03/30 09:49

まぁ@mahco さんのブログ記事

  • 考え続ける事
  • 生きていると、アウトプットに時間を割くタイミングがどうしてもある。日頃から考えて心の内に溜め込んできた思考を言葉として書き留めるというか、他人に伝える時期!私にとって苦手な作業です…思考がイメージ先行型なので、人に伝える上で最も適切な言葉がなかなか見つからない…その為に色々読んで言葉を貯め込むのだけど、英語にするのは更に1段階増える…言語としては日本語の方がきめ細かいので、雑な言い方に言い換える作 [続きを読む]
  • 検査後、雑感
  • 7月28日に入院し、血液検査、心電図やX線検査を受け、のんびりとと週末を過ごした。7月31日に上部消化管内視鏡と十二指腸造影の検査を受け現在の狭窄状況を評価し、8月1日にEUS-FNAと必要に応じてステント挿入という方針でした。慢性膵炎という病期は進行性不可逆な病態なので、良くはならないだろうとタカを括っていましたが、実はそうではないという出来事が続いています。まずは、検査入院の直前に菌血症で入院した時の検査!G [続きを読む]
  • 久しぶりの風景
  • 6年ぶりの景色です!外来受診時はボトル付きのPTCDで内瘻化目的の金属ステントの予定でしたが、PTCDチューブのクランプで内瘻化出来たので少し状況が違います!十二指腸まで内視鏡が到達出来るかの確認と、EUS-FNAでの確定診断に変更して貰うつもりです。CTかMRCPで画像チェックをして貰ってから内視鏡検査の予定です?これで癌の除外診断と自己免疫性膵炎かどうかの最終結論が出ます。今後の治療法についても可能性が探れる予定! [続きを読む]
  • 命日…雑感
  • 何の数列でしょうか?2 3 5 7 11 13 17 19 23 29 31 37 41 43 47 53 59 61 67 71 73 79 83 89そう、素数です。たぶん自分に関わると思われる所まで並べました。2 3 5 7 11 13 17 19 23 29 31 37 41 43 までが終了していて、47 53 59 61 67 71 73 79 83 89が残っています。これまでの人生の素数の歳には、結構な濃い出来事があったなぁと何となく思った…以下、単語で!2歳:弟 3歳 [続きを読む]
  • クランプ後3日目
  • PTCDチューブをクランプして3日目、食後に出ていた酷い痛みも痛み止で何とかなる様になった。普段量としてはまだ多いけど、このまま退院して行けそうな感じです。痛みの原因はおそらく大量の胆汁が正常な流路に流れ込んだため、サボっていた十二指腸からブラウン吻合部の間の腸が張っているせい!朝の空腹時には全く痛くないので間違いないでしょう…詰まったらどうなるか、どうするかの対策と手順を考えています。チューブが詰ま [続きを読む]
  • 内瘻化クランプ
  • 胆汁ボトルがついていると不便なだけではなく、いろいろ問題も起こってくる!T医大受診もその問題解決の糸口探しの1つだった。十二指腸の金属ステントは長期の使用経験がない不確実医療の1つで、基本的に末期膵臓癌が適応です。昨年の胃?空腸吻合時の直視所見では、炎症性腫瘤で膵臓癌ではないという診断だった。ただし、膵頭?十二指腸部は高度に炎症性癒着を来していて、部分切除不能。という訳で、切除不能膵臓癌に準じた術 [続きを読む]
  • チューブ閉塞
  • 7月末まで入院なしと思っていたのですが、昨日チューブ閉塞症状の胆汁漏れがあったので救急へかかった。イヤな予感がした問題医者登場して会計した後、点滴中に寒気がしてシバリング…アッという間に40℃越えの熱が出て、胆管炎確定した!問題医者はチューブ閉塞はないと言ってのけたらしいです…午後イチで緊急チューブ交換して入院、血液培養で敗血症でないと分かるまで抗生剤とグロブリン製剤の点滴です。シバリングがもう少し [続きを読む]
  • 緊急チューブ交換
  • 前回の予定チューブ交換の後から、どうも収まりが悪いというか、痛みが引かない状態が続いていた。日曜日からはチューブの刺し口が胆汁で黄色く汚れるので、おかしいな!と思いながら月曜日も続いたので病院に取り敢えず電話して、抗生剤を飲み始めた。火曜日も調子が悪いので後のことを考えて、取り敢えず病院に…救急も考えたけど、人がいないのでは同じなので予約外で外来へ…これが間違いの始まり!朝9時に病院で受付をして、 [続きを読む]
  • 食事
  • 今日の昼ご飯は、冷やし中華中華風サラダを茹でた冷やし中華麺にのせるだけ!鳥ささみ、海老、トマト、もやし、クラゲ、きゅうり、鶏ガラスープの素、酢+醤油 大さじ2ずつ、胡麻油10ml、塩コショウ もやし、レンジ3分+ 調理時間は~30分日頃の食事はちょっと大変だけど、全部作ります。外食して調子が悪くなるより良い!味付けや食材を決められるのも大事!膵炎になってちょうど10年位、最初は大変だったけど、出来るだけサボれば料 [続きを読む]
  • 術後1年記念
  • 最近になって色々と考えるが、、、現状を踏まえて今後どうするか?を考えなければならない。いろいろな記事に目を通していると、癌は死なない病気になってきている、癌が治ったと仮定して寿命までの生き方を考えなければならない時代に突入した…それは、当に自分の現状に重なる訳で、情報収集をしつつ世の中に存在するシステム、生きる道を残せれば良いなぁと思う様になった。今日は手術後ちょうど1年目だ!手術室に入って終わっ [続きを読む]
  • T医大・消化器内科受診(紹介状あり)
  • 昨日、T医大・消化器内科の内視鏡の名医に相談受診した。2010年に膵管ステントを通してもらった先生です。准教授からし教授になられて、風格がある感じになっていたが、以前と変わらない判断の速さと正確さは健在だった。紹介状ありで、検査データも持参した上に、今の主治医グループの先生とも学会などで話をして来てくれたようで、必要なことを必要なだけ聞かれ、心地良い診察でした。画面をじっと見ることなくこちらの様子を見 [続きを読む]
  • 難病3つ目…
  • また訳の分からない病気が増えそうです…原発性免疫不全症候群(選択的IgM欠損症)。特定難病ですが、世界レベルの稀さ…取り敢えずは情報収集ですが日本では無理なので、アメリカのデータベースにコンタクトしてみました。ここ何年か風邪は何度も引くし、肺炎や敗血症を繰り返すし、おかしいとは思っていましたが…昨年末は死にかけたし…ともあれ、原因が特定出来れば打つ手はあると思います。次回外来で、特定疾患の申請と肺炎 [続きを読む]
  • 先週の金曜に猫が家にやって来ました。痛い時に呼ぶと来てくれる位に慣れてきて、言う事もよく聞きます!気が紛れるので、助かります。猫には興味が無かったけど、可愛いです。!もっと早く飼えば良かった…PTCDは12frにサイズアップし、身体も慣れてきましたが、相変わらず痛み止め頼りです…悪寒戦慄が来なければ、家で耐えるしかないのは、辛い! [続きを読む]
  • チューブの固定法
  • 12Frへのサイズアップ後の固定!刺入部に21cmの線、近い固定糸が22cm、もう1本が23.5cm付近で油性ペンで記しをして貰った。糸は深めにすくって貰いユルメに固定して貰った。毎回写メで記録しておき、抜けてないかチェックしてます。遠い糸から3cm付近をYカットしたシルキーポアテープで、joint部は白い布テープで繋ぎ目を巻いた後にテガダームの防水フィルムで覆い、固い部分の両側を布テープ固定して、その上から防水フィルム7.5 [続きを読む]
  • PTCDチューブ交換
  • 固定している糸で皮膚が千切れまくるので、内瘻化を強く希望した。痛いだけではなく、飲んだ水分がほぼ全部出てきてしまい脱水になりやすいのもある。この2ヶ月で9Frの固いチューブから10Frのソフトチューブとサイズアップして、今回は10Fr(外周3.3mm)から12Fr(4.0mm)にサイズアップしてもらった。内瘻化の作戦は2つ、1つはPTCDのままでサイズアップしてクランプで、もう1つは超音波内視鏡下で胃と胆管をバイパスする方法。膵臓 [続きを読む]
  • 重症胆管炎
  • PTCDチューブを入れてから固定糸が切れるトラブルはあったものの、慣れてくると胆管炎の頻度が激減していた。最近は瘻孔がきちんと出来てきたせいか、チューブがスルスル出入りするようになっていて、それも糸が切れやすい原因だった。21日の明け方に腰がいつもより痛く寝返りもうてない状態になり、痛み止めを飲んだけれど痛さで気持ち悪くなってきた。体温は36.3℃で平熱だったけれど。気持ち悪さと痛さが尋常じゃない…胆管炎? [続きを読む]
  • がん患者の苦痛
  • 医学的には、癌は転移がなければ手術の適応になる。転移があっても手術をすれば機能的に生活の質が上がると判断されれば、姑息的手術の適応になる。姑息的というのは根治的ではないという事…集学的治療の名の下に術前化学療法、放射線治療、外科治療と病院通いを続け、手術を受けた後も術後化学療法、経過観察で通院となる…病は気からですが、病院通いを続けていると段々と病人ぽい振る舞いになってくる…病気を忘れて普通の生活 [続きを読む]
  • がん患者の苦痛
  • 医学的には、癌は転移がなければ手術の適応になる。転移があっても手術をすれば機能的に生活の質が上がると判断されれば、姑息的手術の適応になる。姑息的というのは根治的ではないという事…集学的治療の名の下に術前化学療法、放射線治療、外科治療と病院通いを続け、手術を受けた後も術後化学療法、経過観察で通院となる…病は気からですが、病院通いを続けていると段々と病人ぽい振る舞いになってくる…病気を忘れて普通の生活 [続きを読む]
  • またしても固定糸が…(傷画像あり)
  • 10日前に交換したPTCDチューブ、2本ある固定糸がまたしても切れた!どうも痛いと思ったら、皮膚がちぎれて糸が輪っかになって残っている…1針縫いに行く/補強して様子見?、抗生剤を飲んでおくか?、指示がいるので病院に電話して聞いてみたら、慣れているからダメだと思ったら来てくださいとの指示だった。固めのテープで補強した…水曜日の外来予約までは持たせたい! 痛み止めを変更してもらった!セレコックスの [続きを読む]
  • またしても固定糸が…(傷画像あり)
  • 10日前に交換したPTCDチューブ、2本ある固定糸がまたしても切れた!どうも痛いと思ったら、皮膚がちぎれて糸が輪っかになって残っている…1針縫いに行く/補強して様子見?、抗生剤を飲んでおくか?、指示がいるので病院に電話して聞いてみたら、慣れているからダメだと思ったら来てくださいとの指示だった。固めのテープで補強した…水曜日の外来予約までは持たせたい!最近の食事です。リパクレオンを飲めばこれくらいは [続きを読む]
  • 外来PTCDチューブ交換
  •  3月1日(月)、前回のチューブ交換が2月1日(月)だったので、ちょうど4週間後、初の外来でのチューブ交換で計5回目、内外瘻になってからは3回目の交換になる。14時半の外来予約時間に行ってみたが、診察は15時15分の透視室予約には間に合わず…担当医の指示で放射線科の受付をして、11番透視室へ…着替えて痛み止めのペンタジンの点滴を始め、5分後(15時30分頃)から処置が始まった。局麻注射してチューブを切断しガイドワイヤーを [続きを読む]
  • 固定糸ちぎれる…
  • 日曜日からチューブの刺し口が痛くてしょうがないと思っていたら、昨晩の夜には2本あった固定糸が両方とも切れていた…正確には、縫い付けてあった皮膚がちぎれていた!痛い訳です!すぐに病院に電話して、処方されている抗生剤を飲んで、テープ固定を補強して、何とかチューブ交換の予約が入っている水曜日まで持つかなと淡い期待をしていたが「今日すぐに来て下さい」の一言で予約外で受診した。予約外にも関わらず、着いてiPod [続きを読む]
  • 先祖の生息地
  •  昨日のテープ交換、固定位置が刺入部に近すぎたらしく朝4時に痛みで飛び起きた…すぐにトラマールを飲んで様子を見た。痛みが引いてきたところで刺入部を見たら、1.5cm位メリ込んでいて固定の為に縫い付けてある縫合糸が見えなかった!チューブを引き出してみると途端に痛みが和らいだので、固定位置を変えて貼り直し…まだ余韻が残っているがとりあえず我慢出来る程度になった。 Google Mapを見ていたら、先祖が生息していた場 [続きを読む]
  • PTCDのチューブ固定
  •  現在入っているPTCDチューブはピッグ・テール・カテーテルといって、下の写真の様な形をしている。9Frの太さのチューブがお腹から肝臓を貫いて十二指腸まで繋がっている。チューブの途中に注射針で十数カ所穴を開けて、胆管内の胆汁排泄(外瘻)と、曲がった先の穴が十二指腸内への胆汁排泄(内瘻)の両方出来るようになっている(内外瘻)。柔らかいチューブもあるけれど、狭窄が強くて潰れてしまう為、固いチューブを使うしか [続きを読む]
  • 後発医薬品
  • ジェネリック医薬品(後発医薬品)にまたやられました。痛み止めのボルタレン(ジクロロフェナク)、入院中の処方がジェネリックだったので、余っていたものを昨晩飲んだら、効かない…というか、効いても7〜80%位です。おかげで3時半位に激痛で目が覚めて、トラマールを飲む羽目になりました。厚生労働省は保険医療費の削減の為にジェネリック医薬品使用を推奨していますが、効かない薬は副作用が出るだけで何も良いことはあ [続きを読む]