まぁ@mahco さん プロフィール

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まぁ@mahcoさん: 難病2つ持ち生活
ハンドル名まぁ@mahco さん
ブログタイトル難病2つ持ち生活
ブログURLhttp://mahco714.blog.fc2.com/
サイト紹介文特定難病(MCTD、慢性膵炎)2つを持つ人の日常生活と医療情報blogです。
自由文病状の回復が見込めない感じになってきたので、病状記録と同じような悩みを持つ方々への情報提供の為に始めました。お気軽にコメント下さい。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供40回 / 365日(平均0.8回/週) - 参加 2013/03/30 09:49

まぁ@mahco さんのブログ記事

  • 重症胆管炎
  • PTCDチューブを入れてから固定糸が切れるトラブルはあったものの、慣れてくると胆管炎の頻度が激減していた。最近は瘻孔がきちんと出来てきたせいか、チューブがスルスル出入りするようになっていて、それも糸が切れやすい原因だった。21日の明け方に腰がいつもより痛く寝返りもうてない状態になり、痛み止めを飲んだけれど痛さで気持ち悪くなってきた。体温は36.3℃で平熱だったけれど。気持ち悪さと痛さが尋常じゃない…胆管炎? [続きを読む]
  • がん患者の苦痛
  • 医学的には、癌は転移がなければ手術の適応になる。転移があっても手術をすれば機能的に生活の質が上がると判断されれば、姑息的手術の適応になる。姑息的というのは根治的ではないという事…集学的治療の名の下に術前化学療法、放射線治療、外科治療と病院通いを続け、手術を受けた後も術後化学療法、経過観察で通院となる…病は気からですが、病院通いを続けていると段々と病人ぽい振る舞いになってくる…病気を忘れて普通の生活 [続きを読む]
  • がん患者の苦痛
  • 医学的には、癌は転移がなければ手術の適応になる。転移があっても手術をすれば機能的に生活の質が上がると判断されれば、姑息的手術の適応になる。姑息的というのは根治的ではないという事…集学的治療の名の下に術前化学療法、放射線治療、外科治療と病院通いを続け、手術を受けた後も術後化学療法、経過観察で通院となる…病は気からですが、病院通いを続けていると段々と病人ぽい振る舞いになってくる…病気を忘れて普通の生活 [続きを読む]
  • またしても固定糸が…(傷画像あり)
  • 10日前に交換したPTCDチューブ、2本ある固定糸がまたしても切れた!どうも痛いと思ったら、皮膚がちぎれて糸が輪っかになって残っている…1針縫いに行く/補強して様子見?、抗生剤を飲んでおくか?、指示がいるので病院に電話して聞いてみたら、慣れているからダメだと思ったら来てくださいとの指示だった。固めのテープで補強した…水曜日の外来予約までは持たせたい! 痛み止めを変更してもらった!セレコックスの [続きを読む]
  • またしても固定糸が…(傷画像あり)
  • 10日前に交換したPTCDチューブ、2本ある固定糸がまたしても切れた!どうも痛いと思ったら、皮膚がちぎれて糸が輪っかになって残っている…1針縫いに行く/補強して様子見?、抗生剤を飲んでおくか?、指示がいるので病院に電話して聞いてみたら、慣れているからダメだと思ったら来てくださいとの指示だった。固めのテープで補強した…水曜日の外来予約までは持たせたい!最近の食事です。リパクレオンを飲めばこれくらいは [続きを読む]
  • 外来PTCDチューブ交換
  •  3月1日(月)、前回のチューブ交換が2月1日(月)だったので、ちょうど4週間後、初の外来でのチューブ交換で計5回目、内外瘻になってからは3回目の交換になる。14時半の外来予約時間に行ってみたが、診察は15時15分の透視室予約には間に合わず…担当医の指示で放射線科の受付をして、11番透視室へ…着替えて痛み止めのペンタジンの点滴を始め、5分後(15時30分頃)から処置が始まった。局麻注射してチューブを切断しガイドワイヤーを [続きを読む]
  • 固定糸ちぎれる…
  • 日曜日からチューブの刺し口が痛くてしょうがないと思っていたら、昨晩の夜には2本あった固定糸が両方とも切れていた…正確には、縫い付けてあった皮膚がちぎれていた!痛い訳です!すぐに病院に電話して、処方されている抗生剤を飲んで、テープ固定を補強して、何とかチューブ交換の予約が入っている水曜日まで持つかなと淡い期待をしていたが「今日すぐに来て下さい」の一言で予約外で受診した。予約外にも関わらず、着いてiPod [続きを読む]
  • 先祖の生息地
  •  昨日のテープ交換、固定位置が刺入部に近すぎたらしく朝4時に痛みで飛び起きた…すぐにトラマールを飲んで様子を見た。痛みが引いてきたところで刺入部を見たら、1.5cm位メリ込んでいて固定の為に縫い付けてある縫合糸が見えなかった!チューブを引き出してみると途端に痛みが和らいだので、固定位置を変えて貼り直し…まだ余韻が残っているがとりあえず我慢出来る程度になった。 Google Mapを見ていたら、先祖が生息していた場 [続きを読む]
  • PTCDのチューブ固定
  •  現在入っているPTCDチューブはピッグ・テール・カテーテルといって、下の写真の様な形をしている。9Frの太さのチューブがお腹から肝臓を貫いて十二指腸まで繋がっている。チューブの途中に注射針で十数カ所穴を開けて、胆管内の胆汁排泄(外瘻)と、曲がった先の穴が十二指腸内への胆汁排泄(内瘻)の両方出来るようになっている(内外瘻)。柔らかいチューブもあるけれど、狭窄が強くて潰れてしまう為、固いチューブを使うしか [続きを読む]
  • 後発医薬品
  • ジェネリック医薬品(後発医薬品)にまたやられました。痛み止めのボルタレン(ジクロロフェナク)、入院中の処方がジェネリックだったので、余っていたものを昨晩飲んだら、効かない…というか、効いても7〜80%位です。おかげで3時半位に激痛で目が覚めて、トラマールを飲む羽目になりました。厚生労働省は保険医療費の削減の為にジェネリック医薬品使用を推奨していますが、効かない薬は副作用が出るだけで何も良いことはあ [続きを読む]
  • 痛みの管理
  • ようやく痛みの管理スケジュールが決まってきました。痛み止めはセレコックス(〜6時間)、トラマール50mg(〜4時間)、ボルタレン25mg(〜8時間)の3種類でいけそうです。痛みが取れると眠れて、痛みが出ると起きます。なので、眠前にボルタレン25mg(〜8時間)を眠剤(グッドミン/ブロチゾラム0.25mg)と一緒に飲みます。朝、昼はセレコックス、間はトラマール50mgを1〜2回で繋ぎます。仕事の都合上、トラマールは帰宅 [続きを読む]
  • 外科外来
  • 実は、外来予約日前に具合が悪くなって緊急入院が多い日々でした。今回は無事に外来日まで持ちました。10時30分予約だったので午後まで掛かると覚悟していたけど、予想に反して11時に終了!外来はインフルエンザが蔓延していて鬼門です。処方薬は現在プレドニゾロン 5mg 朝・昼(膠原病)ビソルボン 4mg 朝・昼・晩(慢性膵炎)タケキャブ 20mg 夜(吻合部潰瘍防止)ウルソ 200mg 朝・昼・晩(胆管炎)セレ [続きを読む]
  • PTCDの痛み
  • 2月6日の夕方に退院して、無理無理仕事に行ってみたものの、帰宅後は動けない位にに痛い…刺し口はそうでもないのだけど、チューブが胆管を押しているからか、右腹部と背中に重苦しい痛みがあって、呼吸するたびに鈍痛が響く…一番痛いのはチューブを固定しているテープの貼り替えの時、チューブの位置がわずかでもずれると激痛が走って動けなくなる。それでもコツは少しずつ掴めてきて、立って胸を張った状態でチューブを固定する [続きを読む]
  • 一瞬で…
  • 退院したのも束の間、月曜日に悪寒戦慄と39.2℃の発熱で病院に電話して抗生剤の内服で様子見、熱はカロナールでやり過ごした。火曜日の5時過ぎに再び悪寒戦慄と40℃の発熱で病院に電話したら直ぐに来る様にと言われ、さすがに救急車を呼んで救急受診した。インフルエンザ検査、血液検査、造影CTの検査を終えて、よく分からないけど緊急入院という事でACUに入室になった…胆管炎、膵炎⁇いずれにしても絶食・抗生剤点滴が必要!運悪 [続きを読む]
  • 今度こそ…
  • 今度こそ退院出来そうです。今朝の採血結果で最終判断だったのですが、CRP 0.81、リパーゼ 103、アミラーゼ 152、AST/ALT 14/16、γGTP 101、ALP 551、炎症良し、膵臓良し、肝臓良し、胆管はチューブ入っているからしょうがない…ということで、ひとまず退院決定です。PTCDは内外瘻状態でボトル付きですが、12月18日に救急受診〜入院以後で初めて病院外に出て帰ります。クリスマスはHCU、年末年始は病棟でCV点滴と経腸栄養、PTCD… [続きを読む]
  • ほっと一息
  • 謎の急上昇を見せていたリパーゼ、昨日の917を最高値に今朝は86と乱高下…引っ張られるようにアミラーゼ、ALP、γGTPも数値上は低下してきた。熱もなく、痛みもそれほどある訳でも無く、血液検査しなければ分からない事…これで順調に下がり続けているCRP 5.36>4.06>3.55>2.77>2.17の数値変化とも矛盾がなくなってきた!今朝10時の回診からナファモスタット中止になり、夕飯が3分粥から復活する。PTCDチューブは抜けないけれど、 [続きを読む]
  • 逆戻り…
  • PTCDチューブを9Frpigtail内外瘻チューブに置き換え、翌日クランプして経過順調を思われたが、CRPが6.68 (午後再検5.36)と上昇していた為、急遽外瘻チューブを繋ぎ、退院延期。今日になって今度はリパーゼが96>115>403と急上昇、アミラーゼも223まで上昇している。食事止めで24時間持続点滴が必要なんだけど、抗生剤用のルートが右足に入っているだけ!さすがに足からの点滴で24時間はキツイので腕と行きたいところだけど、昨日の [続きを読む]
  • PTCDチューブ交換2回目(内外瘻成功)
  • 先週の金曜日に8Frの内外瘻化チューブに交換したが、内瘻化が確認出来なかったということで、本日内瘻化の確認が出来るチューブに再交換して貰った。11時半からという連絡が来たのが11時20分…準備してすぐに透視室へ。11時30分予定通り開始、痛い事は判っていたのであらかじめ痛み止めのペンタジンを注射。消毒して、清潔域を作り、写真を1枚撮影して局所麻酔。ガイドワイヤー挿入〜造影〜チューブ抜去〜10Frチューブ挿入と流れる [続きを読む]
  • PTCDチューブ交換
  • 食事が始まってからCRPが、0.49>0.64>1.36>1.77>2.55(今朝)と上昇傾向、抜けるチューブは全て抜き去られた。膵炎、胆管炎、その他を疑わせる検査所見がないということで、最後の1本のチューブのPTCDチューブを緊急で交換することに…明日の退院は延期になった…最初のチューブ交換は苦労することが多いそうだけど、運良く1番経験のある先生にやって貰えることに!前回の造影検査後の重症急性膵炎が気になったけど、退院前にチ [続きを読む]
  • 退院予定、胆汁還元
  • 血液検査でCRP等の炎症所見無しで、食事は脂質制限食5分粥になり、CVからの点滴は中止、経腸栄養も離脱の為、流量が半分になった。明日の造影CTで問題なければ退院です。今回の退院はPTCDチューブ留置のままになります。そこで問題となるのが胆汁還元です。要は胆汁を飲めって事です。PTCDからの排液は〜1350m/日で結構多いです。これだけの水分が知らぬ間に身体の中で出入りしているって事です。臭くて不味い胆汁を飲む [続きを読む]
  • 胆管炎〜PTCD/BD
  • 12月の最初に風邪を引き、抗生剤を飲んだりして気を付けていたけど、結局胆管炎を起こしてしまい、12月18日に救急で入院しました。造影CTで胆管・胆嚢拡張が顕著だったために、19日に経皮経肝胆管ドレナージ(PTBD/CD)を受けました。20日にドレナージ確認の造影検査後から様子がおかしくなってきて、重症急性膵炎の診断でICUに入室、30日まで10日間いました。色んな人のうめき声とせん妄による叫び声、処置の音、ア [続きを読む]
  • 胃空腸吻合その後…
  • 6月13日に胃空腸吻合手術を受けました。もうすぐ5ヵ月が経とうとしています。術式は結腸前胃前壁空腸吻合術(ウェルフレルWo¨lfler法,1881)順蠕動性+ブラウン吻合でした。術後3ヵ月は傷が突っ張って思うように動けず、その後1ヵ月は内臓が上手く動いていなかったせいか、食べることが出来ず、体重は最軽量の56.8kgまで減りました。その間軽い胆管炎で2度入院。貧血、低Mg血症がある事が発覚、栄養摂取不良のせいです。手術 [続きを読む]
  • 退院予定
  • 月曜日に発覚した肺炎、すぐに耳鼻科にかかって誤嚥ではないとの診断。とするとまたいつもの訳分からないESBL肺炎?という事で抗生剤がメロペネムに替わって3日目です。相変わらず咳は出ないので、原因がよくわかりませんが、術後肺炎という事だそうで…CRPも落ち着いてきたので昨日昼から食事再開、3分粥ですが、すべて半分でやめてくれという事で止めています。食事上げをしたという既成事実が欲しいらしい…明日の午後に栄養 [続きを読む]
  • 肺炎?
  • 土曜日の午前中にドレーンが抜けて、昼から食事が始まって、と順調に思えてたけど、昨日の朝 38.4℃、今朝が37.7 ℃と若干の発熱…朝の薬を飲むと治るので、ステロイド不足?とか思っていたけど、一応、念のため造影CT検査を受けたら、右上葉の肺炎だそうで…心配していた縫合不全とかではないので良かったけれど、腑に落ちない…抗生剤がゾシンからメロペネムに替わって数日間様子見です。退院が少し延びそうでちょっと残念です。 [続きを読む]
  • 食事開始
  • 術後5日目、昼から食事が始まりました。3分粥の分食です。これまでと一番違う事は食べた物がそのまま腸に行くこと!なので、ゆっくり時間をかけるのが大事だそうです。胃と空腸の繋ぎ目がどの位の大きさなのか見当がつかなかったので、手術の担当医が回診に来時に聞いてみたら、60ミリの吻合器を使ったことを聞かされた。ので、外周は6cmX2=12cm÷πで約3cmほどという事が理解できた。胃の幽門部は膵臓に押し上げられているので、 [続きを読む]