gura さん プロフィール

  •  
guraさん: ぐら の 家
ハンドル名gura さん
ブログタイトルぐら の 家
ブログURLhttp://ameblo.jp/kazuyo1211/
サイト紹介文息子は3歳で重症筋無力症を発症し、今はプログラフを服用して再発なしです。ハンドメイドが大好きです!
自由文息子のちょっとした一言や行動、後は病気の事を記録しています。よかったらのぞいてくださいね。コメント大歓迎です!!できるだけお返事したいと思っています^^
よろしくお願いします。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供129回 / 365日(平均2.5回/週) - 参加 2013/04/04 13:24

gura さんのブログ記事

  • 田んぼバレー2 負けたサンダル
  • 昨日の続き大人はバレーで楽しみ、子ども達は仲間内でスイカ割りをした後、宝探しゲームに参加しました宝を探し当てた子ども達は早くに上がってくるのに 息子はなかなか見つからないのか最後の最後になっても上がって来ない・・・ そのうち、大人が集まり始め??????何かあったのかと焦って見に行くと!息子が履いていたサンダルのベルト部分はしっかり足首に付いている(履いている?)が靴底がない?!どうやら田んぼの泥の [続きを読む]
  • 田んぼバレー
  • ムシムシ暑い滋賀ですこの週末田んぼバレー に参加して来ました手前がパパさんのグループ。まずは大人が頑張りました。もうね、初めての参加で 何を着て行って良いかもわからず、今日で捨てるぐらいの服装で行きました。フラッグすぐ近くの川で スイカ割り。このあと何回かで割れてざっくり分けて 皆で食べましたが この時に履いているサンダル、この後の 田んぼ宝探しゲーム で おさらば する羽目に続きは又明日ー [続きを読む]
  • 実験
  • こんばんはかんかん照りで暑くなったり急に雷、土砂降りになったり・・・今年の梅雨は、例年通りではなかったですね。どうかこれ以上、被害が出ませんように。私も去年までは平気だったのが体調管理が難しいです。熱いおコテを横に置いて仕事をしているので日中はエアコンを使うようにしています。が、 連日のエアコンに慣れていないので冷えてお腹を壊す・・・どうしたらええのやろ そんな中、息子は 元気に徒歩下校できています [続きを読む]
  • yomiDR.より
  • おはようございます厚生労働省が妊婦禁忌薬のうちタクロリムスシクロスポリンアザチオプリンこの3薬を禁忌薬から除く方針を固めたそうです。禁忌薬から除かれる事によって先生や患者側も 選択肢が増える事は とっても嬉しいですyomi DR. →☆ [続きを読む]
  • 流行りにのった
  • あまりにも暇な日曜日。。。娘が突然将棋盤どこにあるん? と。我が家に ある訳もなく、無料アプリをダウンロードしました。無料 ありがたやー息子は初めての将棋。パパとお姉に教えてもらってました。しめしめ今年の夏休みは お金がかからないかも [続きを読む]
  • 七夕さん
  • 暑っついですね〜って近所の方に会う時は 必ず 会話にでますよね今日は七夕さん って 事で 息子が短冊に願い事を書いていました。本人の体調が良いって事 ですね私はこれから書きますが家族の健康は息子が書いてくれたので美味しいものを沢山食べたいと書く予定ですホンマはMGを治してほしい って書きたいけどきっと彦星さんも乙姫さんもMGなんて知らんやろうから又 説明せなあかんし・・・ イヤイヤ、そんなん別にいいや [続きを読む]
  • でかっっ
  • こんばんは明日は一日中、剣道の交流試合なので今日は息抜きに ショッピング。途中で息子がアレ食べたいと指差すので 休憩する事に。アレメロン味の わたあめ ですがどんどん大きくなりました息子、でかっっ あーん こんなに大きいのに直ぐに食べてしまいました明日 がんばろねー [続きを読む]
  • ちょうだい
  • こんにちは先日息子がリビングで寝てしまいもう重くなって布団まで運べないのでパパさん待ちしている間、チーの放鳥タイム息子、夢でも 何か食べているのか・・・口を モゴモゴしていたので食べ物チェックに息子に着陸した チーこの後、何ももらえなかったので私の肩に戻って来ました [続きを読む]
  • いのち
  • こんばんは週末、パパさん大きさの違う 海水と淡水の水槽を入れ替えるために大掃除をしていました。夕方になりそろそろ終わりが見えてきた時、パパ : ニモが卵産んでる 息子 :えっ!ほんまや小さい目が沢山でも、大事な時に掃除してしまって大丈夫かなぁまだまだ小さい時に我が家に来て 6年で初めての産卵 見守りたいと思いますあと数日前、ブログUPしましたが削除しました。いいね を下さった方、すみません。大好きな麻央さんに [続きを読む]
  • 半分当たってる
  • やってみました。 ▼わたしのねこのタイプは… ほしねこ占いって さっそく診断するなんでもポジティブに取り組めたら良いなぁと思う。チャレンジ精神とやりっぱなし無責任は当たってる 笑あ半分以上当たってる 今日は涙が出る日でした。 [続きを読む]
  • 久々 DIY
  • こんにちは〜大事なイベントが終了したので隅っこで眉間にしわ寄せて傍聴してただけですが・・・以前から計画していたDIYを実行 ディアウォールと2×4の木材を使い壁に棚を設置しました。2×4は 購入したホームセンターでカットしてもらったので楽チンチンとりあえずセリアの葉っぱ とダイソーの木のお家を白にペイントしただけのものを置きましたが・・・後は写真やらで 早速 とっ散らかってるので全体像は撮れません はぁーやり [続きを読む]
  • 小児神経学会 終了
  • おはようございます3日間の小児神経学会が終了しました。私が生活しているココとは違う世界に行ってきました息子の服用しているタクロリムスと相性が悪く禁忌薬とされている薬の数が多く先生から この一部は注意すれば使用できるのでは と提案がありました。結論はでていません。こうして医学は少しずつ進歩していくのかなぁ・・3日間を通しまだまた よう分からん、病気になってしまったんやなぁと再確認。ショボーンと 2日ぶりに [続きを読む]
  • 小児神経学会
  • こんにちは昨日から大阪で小児神経学会が始まりました。日本中の小児神経の先生方のお話を隅の方で聞かせていただいています。ふーむ、 む、む、む ・・・ 難しい・・眉間にシワが増えましたタクロリムス・プレドニン服薬時の感染症予防についてもう少し突っ込んだ話を聞きたかったなぁと 思いましたがそれが先生方にとっては 話し合いの域にないのかそれともエビデンスが揃わないから話し合いまでいかないのか分かりません [続きを読む]
  • 洗濯機から ①
  • 洗濯機から○○出てきた 話、シリーズ化しそうなので カテゴリー作りました驚いたのはUSB・イヤホン・iPod ですがお金・ヘヤピンはよくあります。今朝 出てきたのは木彫りのイノシシ洗濯機で揉まれたのが よく分かる鼻 。何故 洗濯機から木彫りのイノシシなのか・・聞き取り調査したところパパ → 何で 洗濯機からこんなもんが出てくるの、、息子・娘 → レゴにあったやつちゃう?あ〜リサイクルでいただいたレゴで週末遊んでた [続きを読む]
  • リブログのお礼と支援ネットワーク
  • おはようございます。先日の記事に沢山のリブログ、本当にありがとうございました。お陰様で、今までにないほどの訪問者数で沢山の方に見ていたく事が出来ましたありがとうございましたこちらで纏めてのお礼で申し訳ありません。今現在この冊子を作ったNPO筋無力症患者会 さんと滋賀 : 病気の子どもたちの支援ネットワーク さんに 入会、相談させていただいています。支援ネットワークさんは去年からお世話になり息子の学校生活を [続きを読む]
  • SSKA別冊 病気の子どもの学校生活
  • こんばんは 前回ちょこっと紹介させていただいた、念願の冊子「病気の子どもの学校生活」が 手に取って見ていただけるようになりました重症筋無力症は人口10万人あたり11.8人、全国に2万人以上いると推測されておりそのうち5才未満の割合が7%この7%に息子が入っていました。(3才半発症現在8才)過去記事↓息子は重症筋無力症 ☆息子は重症筋無力症2 ☆息子は重症筋無力症3 ☆息子は重症筋無力症4 ☆重症筋無力症(MG)は、ステ [続きを読む]
  • 「ちはやふる - 結び - 」で 高校生
  • おはようございます2018年 公開予定の「ちはやふる - 結び- 」の エキストラで 高校生役で数日間、撮影に参加してきました記念品のTシャツ。あ、私じゃなく 娘がね 私の制服姿を勝手に想像された方のクレームは受け付けませんので運良く、かわいいかわいい すずちゃんのすぐ後ろで参加出来たようで普段は冷静な娘、さすがに嬉しそうでしたいいなぁ〜 娘すずちゃん、良い香りしたやろなぁ〜と、変態的な妄想をするオカン。一作目 [続きを読む]
  • 嫁に。
  • つ ついに諦めて 嫁に行かせました。私のキツめ いや無理め か・・・スカートが 娘に お気に入りの生地で、お気に入りのパターンで縫ったスカート。毎年、夏になるまでに3キロ痩せたら履けると 数年が過ぎました・・・娘、大学2年生。来年 成人式です。 がまた、高校生 に 戻りました。この話は又 次回 [続きを読む]
  • どくだみ茶作り
  • おはようございますー最近、イネの花粉が飛び始めたのか我が家 全員 くしゃみ&喉・耳の穴がカユカユ楽天で無農薬のどくだみ茶を購入していましたがママ友が作っているのを知り私も朝から庭に自生している どくだみ を鼻をつまみながら刈り取りました綺麗に洗ってー少しづつ 紐で束ねてー風通しの良いところに吊るしました。5日程で乾燥するみたいですが 待ち遠しいです市販のどくだみ茶とどれだけ違うのか、、楽しみです。作業した [続きを読む]
  • 探検隊 ②
  • 探検の続き 洞窟の探検中、パパ隊員の金 発見! に 反応した自分が恥ずかしいのと、この洞窟に 私たちしかいない事、足元から聞こえてくる、 雨で増水した川の音が急に怖くなり写真も撮らず、さっさと出ました が帰り道、息子がワクワクする生き物が・・・(ここからは爬虫類も出てくるので苦手な方はクルッと )大きくて立派なカタツムリ私が子どもの頃に見た「でんでん虫」ってこのサイズだったような記憶があります。でも、大き [続きを読む]
  • 10年ぶりの
  • こんばんはー娘が小学生の時に探検をしたところに息子も隊長になり出掛けました。雨が降ったのか、 スベるスベるカタツムリ発見!おお!洞窟 発見!入場料は払い済み 笑写真に写らなかったのですがキリが出ていて良い雰囲気に探検開始!入り口付近、この2秒後タイミングよく、コウモリが中から飛び出しましたビビる隊長と 笑いをこらえるオカン隊員。いつものパターンならもう帰る って言い出すかと思いましたがなんせ、この日は「 [続きを読む]
  • 大丈夫?
  • こんにちは??あっという間に時間が過ぎています、、ところでうちの洗濯機、いろんな物を洗います。洗濯は私がしますが、「洗濯機に入れるまでは自己責任」という我が家のルールなのでパパは自らポッケを確認、私と息子はポッケに物を入れないのですが娘がやらかします。1番多いのはポッケにティシュやレシート等を入れたまま洗濯。←後始末が大変だけど、掃除すれば良い。2番目に多いのは娘のヘアピンやゴム。 これ [続きを読む]