gura さん プロフィール

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guraさん: ぐら の 家
ハンドル名gura さん
ブログタイトルぐら の 家
ブログURLhttp://ameblo.jp/kazuyo1211/
サイト紹介文息子は3歳で重症筋無力症を発症し、今はプログラフを服用して再発なしです。ハンドメイドが大好きです!
自由文息子のちょっとした一言や行動、後は病気の事を記録しています。よかったらのぞいてくださいね。コメント大歓迎です!!できるだけお返事したいと思っています^^
よろしくお願いします。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供131回 / 365日(平均2.5回/週) - 参加 2013/04/04 13:24

gura さんのブログ記事

  • うー
  • 昨日の検査結果。前回より少しだけ数値が悪かったので薬が増えてしまったそれと夜中の突然の動悸考え事をし始めると動悸 を相談するとん、、それは心療内科の方の動悸かなぁ と。近所の心療内科、良い噂を聞かないって先生に伝えると眠剤を出して貰えました。眠剤、飲まなくても良いように環境を整えないとね。それよりも前回より 3キロも体重増えてしまったーーーぎゃーーーって言いながら早速 友達とランチに [続きを読む]
  • ハッとした一言
  • こんばんはー新学期が始まりなんだかんだありまして なんだかんだなんだかんだ町の役員もあり、1番忙しい時にパパさん タイへ出張・・・ゆっくりする時間がなかったので動悸が激しくなり末の検査で薬が増えるかなぁ、と考えていたら夕食の時間、内情を知らない息子に「まま〜 笑って」と 言われました ・・・見てないようで 見てるんやね。。。びっくりでもね、昨日中に問題は解決しまして一年ぶりに清々しい気分  [続きを読む]
  • はる はる はる
  • こんにちは今日から3年生の息子。昨日の昼から雨が上がり、一気に咲き始めたようです花粉がまだ飛んでます家の花も咲き始めました植えっぱなしの チューリップどこかから飛んで来た たんぽぽミックスお徳用で買った 水仙ワイルドストロベリー ??毎年どこかに咲いています。プラムミックスお徳用の水仙。息子が帰って来たら新しい先生の事や、友達の事を話してくれるかなぁ〜きっと興奮して鼻の穴が広がってるはず [続きを読む]
  • セリアのレジで むふふ
  • 良い天気ですねーでも花粉症一家なので外で遊ぶって事はありません。特にここ数日はくしゃみ・目のかゆみがひどいですで週末、とあるセリアに行きました。2つ品物を買ったので合計 216円。250円をレジの方にお渡ししました。250円お預かりしましたのでお釣りは 34円ですと。私、このお釣りの額に反応してしまいまして。なんでってこのレジの方、きれーぃな標準語で。さんじゅう、、よ 円のお返しです。って。あー! [続きを読む]
  • 別れの季節 と うわぐつ袋
  • 4月になりました。先日、息子の学校では 離任式があり。なかなか、、ね。願うようには ならないですね。息子も 学校では ケロッとしていたのですが家に着いて、友達が帰ってからいつもと違う。やっぱり こうなるよね、 の行動。MGの再燃は避けたい、 けれど環境の変化なんて これから生きていく上でかぞえきれたい程 沢山ある訳だし。慣れてもらわないといけない。娘の時は こんな事で悩まなかったのにな [続きを読む]
  • 春休み満喫中
  • 娘っこ、友達に会う旅の後 東京へ。夢の国、ネズミさんに会いに行っております。あぁ〜ほんまに ええなぁ〜うらやましい。息子は お姉ちゃんに遊んでもらえないのでものすごく 暇そう。「ママー、僕 何したらいい?」って。そんなん、知らんわっっっって 口に出して言うのも可哀想なんで画像おかりしました春休み中にみよう と約束していたドラえもんの映画に行ってきました??面白かったー いつも通り、道具 [続きを読む]
  • 意外に喜んだ
  • 車に乗って買い物に出かけました着いた先では、行列が出来ていてサウンドはまるでUSJのジェラシックパーク。行列の先を見ると 恐竜が。その恐竜に乗っての撮影会を開催していました。ちびっ子ばかりの行列だったので息子はもう 並ばないだろうと思ったけど一応聞いてみたら小さい声で並んで乗ってみようかなぁ、、、 てサウンドでUSJを思い出してつられたのかな、、、この大きいサウンド。私、昔から大きい音でお腹の調子が [続きを読む]
  • 青春18きっぷ
  • こんばんは。やっとミモザが咲きました学校が昼までになったのもあり 忙しい忙しい自分の分だけならお昼ご飯はお茶漬けで良いけどね、、春休み中の大学生の娘は「青春18きっぷ」で 他県の大学に進学した友達に会う旅をしています。大学生、いいなぁ〜〜青春かぁ、、おかんも、大学生やっときゃ良かったなぁ〜と。おかんは18歳の時はもう働い、、、てあら?青春18きっぷって、 18歳までちゃうのん?娘、もう18歳じゃないやん。って [続きを読む]
  • 一歩進んで二歩下がる・・・
  • 今日はバセドウ病の診察日。今まで検査値も◯、順調に薬も減ってきて今日で0になるかもと期待して受診 でも病院は、毎回採血 → 結果を待って受診なので早くて2時間コース 有効に時間を使うため、スマホのメモ機能で息子の重症筋無力症の記録を忘れないうちに書いています3歳5ヶ月から今の8才になるまで、いろんな事がありました。考えさせられる出来事は数知れず、泣いた事、小児MG会や小学校、特別支援学校や教 [続きを読む]
  • 息子の涙
  • 今日は早朝から市内の剣道の試合でした。先週頃から緊張して、落ち着かない息子。ついにこの日が来てしまいましたまずは個人戦。3位決定戦まで 頑張りましたが同級生の友達に負けてしまいました。私のところに戻ってきた時には、面をつけたまま 負けてしまったー と 大泣き 結局この友達が優勝してくれたので少し報われました。午後からの団体戦。3試合中、2試合勝ちましたが一本をとった本数で優勝できなかったの [続きを読む]
  • 勘違い?
  • 今朝の出来事。車で駅に送って行く途中、通学途中の娘を発見。「あ、○○(娘)いた」 と 言ったら後部座席から「えっ?」と 娘の声。あら?あ、娘を送って行く途中だった 車にいる娘が もう1人いるわけないよね恥ずかしくていろいろ言い訳してみたけど もう 無理 これって勘違い どころじゃない気がする。。。 [続きを読む]
  • amazonマン 参上
  • 焦げ付いて もうイヤ!!って思ってから2年やっとこさてふぁーる のフライパンを買いましたティファール フライパン 26cm ステンレス コンフォートマックス IH対応 固定ハンドル C994055,400円)Amazon↑これが3200円にツルッツルー餃子のパリパリのところが端からツルッフライ返しが要らないー ノンストレスでオカンがツルッツルー で喜んでいる間、息子が amazonマンになるべく、パパ奮闘中。③②①ジャーン&nbs [続きを読む]
  • ひとくちスコーン
  • こんにちはひとくちスコーン 作りました材料はHM200gウィンナースライスチーズ牛乳油 これだけで簡単にできました?今回参考にさせていただいたのはクックパッドHM*ひとくちスコーン?ウインナーチーズ by たっくんvv →→→?レシピ ありがとうございます中途半端な時間に作ってしまい もちろん試食そしてお昼は何にしようか考え中。ゴハンを抜く事は考えない [続きを読む]
  • 私を構成する成分は・・・
  • ブロ友さんがやっていたので早速 やってみました まずは、ひらがな で。▼私を構成する成分は・・・\あなたはなにでできている!?/成分チェッカーで分析するパパさん、これ見たら大笑いするでしょう次は 漢字で隠しきれない腹黒さ両方とも外れてる とは言えないーーー [続きを読む]
  • チー ちゃん
  • 最近 外に出かけていないのでチーの写真であそぼー 何してんのん?チーチーパッパ チーパッパあーはっはっは!! ペンパイナッポー アッポーペン 商標登録が認められちゃったら、アタシもPPAP歌えなくなるー チーは大丈夫やで。。。アタシには食パンの蓋のオモチャがあるから 大丈夫だけど、ピコ太郎さんにもあげようかな?どうかピコ太郎さんが今まで通りお仕事が出来ますように [続きを読む]
  • 使い捨てマスクのすき間をどうにかしたい。
  • こんばんは。今年は花粉の量が多いようでインフルの恐怖とダブルパンチでございます。去年書いたマスクの記事↓今年は顔も大きくなり↑のでは合わなくなり、マスクのサイズはそのままで縫う位置やプリーツの寄せ方を変えました。↓プリーツを真ん中から 下の方に。上に摘んでいたのを 下に摘んでいます。赤い印は玉止め位置。どなたかのお役に立てれば幸いです [続きを読む]
  • 今時の・・
  • こんばんは今日は珍しくバイトが休みで家にいた娘も 一緒にイ◯ンへ。ラーメン食べてダイ◯ー行って野菜やらを買って 帰ろうとしたら娘、電気屋 に行きたいと言う。何見るのかな?と着いて行ったらコーナー・・・2回生になったら、もう必要やねん、と。確かに入学した時も言うてたし今度いつ言われるかな とドキドキしていたのでいよいよ 逃げる訳にいかず チーンさよーなら〜 諭吉さん〜 [続きを読む]
  • んーやっぱり
  • おはようございます息子、12月中頃から 夕方〜夜にかけて 瞬きに左右差がありました。左目が1秒程 右目より送れて開く、、感じです。発病した時のように、日に日に悪化していくのを思いだしました。主治医に相談したところ意識すると出来る事だけど特にこどもが 意識していないときに差が出るのはMGの症状。検査結果は変わらずなので、薬の増量はなかったのですがタクロリムスを辞めるのは当分先伸ばしになりました・・ [続きを読む]