gura さん プロフィール

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guraさん: ぐら の 家
ハンドル名gura さん
ブログタイトルぐら の 家
ブログURLhttp://ameblo.jp/kazuyo1211/
サイト紹介文息子は3歳で重症筋無力症を発症し、今はプログラフを服用して再発なしです。ハンドメイドが大好きです!
自由文息子のちょっとした一言や行動、後は病気の事を記録しています。よかったらのぞいてくださいね。コメント大歓迎です!!できるだけお返事したいと思っています^^
よろしくお願いします。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供137回 / 365日(平均2.6回/週) - 参加 2013/04/04 13:24

gura さんのブログ記事

  • 青春18きっぷ
  • こんばんは。やっとミモザが咲きました学校が昼までになったのもあり 忙しい忙しい自分の分だけならお昼ご飯はお茶漬けで良いけどね、、春休み中の大学生の娘は「青春18きっぷ」で 他県の大学に進学した友達に会う旅をしています。大学生、いいなぁ〜〜青春かぁ、、おかんも、大学生やっときゃ良かったなぁ〜と。おかんは18歳の時はもう働い、、、てあら?青春18きっぷって、 18歳までちゃうのん?娘、もう18歳じゃないやん。って [続きを読む]
  • 一歩進んで二歩下がる・・・
  • 今日はバセドウ病の診察日。今まで検査値も◯、順調に薬も減ってきて今日で0になるかもと期待して受診 でも病院は、毎回採血 → 結果を待って受診なので早くて2時間コース 有効に時間を使うため、スマホのメモ機能で息子の重症筋無力症の記録を忘れないうちに書いています3歳5ヶ月から今の8才になるまで、いろんな事がありました。考えさせられる出来事は数知れず、泣いた事、小児MG会や小学校、特別支援学校や教 [続きを読む]
  • 息子の涙
  • 今日は早朝から市内の剣道の試合でした。先週頃から緊張して、落ち着かない息子。ついにこの日が来てしまいましたまずは個人戦。3位決定戦まで 頑張りましたが同級生の友達に負けてしまいました。私のところに戻ってきた時には、面をつけたまま 負けてしまったー と 大泣き 結局この友達が優勝してくれたので少し報われました。午後からの団体戦。3試合中、2試合勝ちましたが一本をとった本数で優勝できなかったの [続きを読む]
  • 勘違い?
  • 今朝の出来事。車で駅に送って行く途中、通学途中の娘を発見。「あ、○○(娘)いた」 と 言ったら後部座席から「えっ?」と 娘の声。あら?あ、娘を送って行く途中だった 車にいる娘が もう1人いるわけないよね恥ずかしくていろいろ言い訳してみたけど もう 無理 これって勘違い どころじゃない気がする。。。 [続きを読む]
  • amazonマン 参上
  • 焦げ付いて もうイヤ!!って思ってから2年やっとこさてふぁーる のフライパンを買いましたティファール フライパン 26cm ステンレス コンフォートマックス IH対応 固定ハンドル C994055,400円)Amazon↑これが3200円にツルッツルー餃子のパリパリのところが端からツルッフライ返しが要らないー ノンストレスでオカンがツルッツルー で喜んでいる間、息子が amazonマンになるべく、パパ奮闘中。③②①ジャーン&nbs [続きを読む]
  • ひとくちスコーン
  • こんにちはひとくちスコーン 作りました材料はHM200gウィンナースライスチーズ牛乳油 これだけで簡単にできました?今回参考にさせていただいたのはクックパッドHM*ひとくちスコーン?ウインナーチーズ by たっくんvv →→→?レシピ ありがとうございます中途半端な時間に作ってしまい もちろん試食そしてお昼は何にしようか考え中。ゴハンを抜く事は考えない [続きを読む]
  • 私を構成する成分は・・・
  • ブロ友さんがやっていたので早速 やってみました まずは、ひらがな で。▼私を構成する成分は・・・\あなたはなにでできている!?/成分チェッカーで分析するパパさん、これ見たら大笑いするでしょう次は 漢字で隠しきれない腹黒さ両方とも外れてる とは言えないーーー [続きを読む]
  • チー ちゃん
  • 最近 外に出かけていないのでチーの写真であそぼー 何してんのん?チーチーパッパ チーパッパあーはっはっは!! ペンパイナッポー アッポーペン 商標登録が認められちゃったら、アタシもPPAP歌えなくなるー チーは大丈夫やで。。。アタシには食パンの蓋のオモチャがあるから 大丈夫だけど、ピコ太郎さんにもあげようかな?どうかピコ太郎さんが今まで通りお仕事が出来ますように [続きを読む]
  • 使い捨てマスクのすき間をどうにかしたい。
  • こんばんは。今年は花粉の量が多いようでインフルの恐怖とダブルパンチでございます。去年書いたマスクの記事↓今年は顔も大きくなり↑のでは合わなくなり、マスクのサイズはそのままで縫う位置やプリーツの寄せ方を変えました。↓プリーツを真ん中から 下の方に。上に摘んでいたのを 下に摘んでいます。赤い印は玉止め位置。どなたかのお役に立てれば幸いです [続きを読む]
  • 今時の・・
  • こんばんは今日は珍しくバイトが休みで家にいた娘も 一緒にイ◯ンへ。ラーメン食べてダイ◯ー行って野菜やらを買って 帰ろうとしたら娘、電気屋 に行きたいと言う。何見るのかな?と着いて行ったらコーナー・・・2回生になったら、もう必要やねん、と。確かに入学した時も言うてたし今度いつ言われるかな とドキドキしていたのでいよいよ 逃げる訳にいかず チーンさよーなら〜 諭吉さん〜 [続きを読む]
  • んーやっぱり
  • おはようございます息子、12月中頃から 夕方〜夜にかけて 瞬きに左右差がありました。左目が1秒程 右目より送れて開く、、感じです。発病した時のように、日に日に悪化していくのを思いだしました。主治医に相談したところ意識すると出来る事だけど特にこどもが 意識していないときに差が出るのはMGの症状。検査結果は変わらずなので、薬の増量はなかったのですがタクロリムスを辞めるのは当分先伸ばしになりました・・ [続きを読む]
  • 19才
  • 先日娘の誕生日でしたもう19才かぁー小さかったときの写真を見てると いろいろあった事を思い出しますねぇ、娘とは ほんとにいろいろ、一緒に乗り越えてきました。お誕生日、おめでとねーあ、ちゃんとローソク買って来ましたあのネタは もう無理なので 笑9のローソクは12月の息子の誕生日に使います [続きを読む]
  • 凍る
  • 昨日の稽古帰りこの間のような積雪ではなかったけどキレイでした。今朝も気温が低いので薄っすら雪が残ったまま、ガチガチに凍ってますメダカも元気こんな日でも 滑らずに普通に自転車に乗れる信州育ちのパパさんを尊敬何故、普通に乗れるのかコツを聞いても出来ません。 [続きを読む]
  • 稽古
  • 今日も 朝から稽古でした土曜日は合同稽古になるのでいろんな先生に稽古をつけていただけます。今日の稽古は3時間。面をつけていると重くなり、首が痛くなるそうです。これって慣れてないから?それとも MGの症状で首が怠くなっているのか?!わからなくて、ひやひやします。。。 [続きを読む]
  • 久しぶりのミシン
  • 息子、ママ〜 ズボンがないねん。私え? いくつかあったはず・・・あてがってみたら、見事にチンチクリンって事ですっごく久しぶりに、ミシンを引っ張り出す事にしました。カバーをかけて閉まっていたけどまずは手入れをしないと縫えそうにない常態。プラスドライバーと綿棒とティシュと油 を準備してミシン様に今日 1日でいいから言う事聞いて下さい と呪いをかけながら手入れして生地はあるし、、針と糸もあ [続きを読む]
  • 詩 を書いたらしい
  • おはようございます息子授業で詩を書いてん〜 私タイトル は何にしたんー息子「ごはん」にしたよ「ごはん」いつもおいしいごはんを作ってくれるお母さんありがとうとか 書いてくれているのかなぁ と キュン待ち「ごはん」ごはんのつぶが「はやく食べてよ」とあつくなって言っている。米が好きな息子。うん、そうやね。わかるよ。。そうだよね。。。食欲があるのは良い事だ [続きを読む]
  • お〜
  • 昨日友達の家から帰って来て、早速 パパさんと雪合戦逃げろー 痛っーー! パパの投げた雪玉が頭に命中 このあとしばらく続いたので私は家の中にしばらくして外をみると大きい雪だるまができていました??目は石鼻はダイ◯ーの使い捨てコップ の 勿体無くて使い捨てしてなかったコップホッペは落ち葉今週はまだ気温が低いみたいなので、長く残ってくれるかな?朝いつもより元気いっぱい [続きを読む]
  • 吹雪のなか
  • おはようございます??めずらしく、積もっています。こんな中息子はお泊まり会で お友達の家に世話になっていて朝も早くから雪で遊ばせて貰ってるみたいですで、朝からパパさんも物置でガサゴソ。ソリとウェアを出してきました あー 寒っっ関節が痛いわ [続きを読む]
  • ツケが回る、、振袖
  • あーもぅー ずっと胃もたれしてて しんどい。今回は一食抜いても 無理な感じしばらく薬飲みます。年末年始の暴飲暴食。美味しかったし、後悔はしていない。。と思いたい 年齢を感じるしばらく、禁酒もしないと。バセドウの喉が痛む〜明日、娘が担当している子供さんのセンター試験に付いて行くそうです。明日明後日は滋賀でも雪が積もるみたいで電車とバスが動いているのか・・・ん [続きを読む]