☆ゆか☆ さん プロフィール

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☆ゆか☆さん: 子供たちと共に
ハンドル名☆ゆか☆ さん
ブログタイトル子供たちと共に
ブログURLhttp://ameblo.jp/umeyukadaichi/
サイト紹介文生後1カ月で、てんかん発症。薬の調整がつかず、ケトン食治療中。 たまに、娘のこと。日々のこと。
自由文息子の闘病、障がい児としての生活、娘の事、なんでもない日々の事を書いています。
てんかん・・・症候性部分てんかん
染色体異常・・・クライフェルター症候群

人生思い通りに進まないものですね。
それでも、与えられた人生に感謝して少しでも楽しく笑顔で過ごせるように努力しています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供32回 / 365日(平均0.6回/週) - 参加 2013/04/09 23:46

☆ゆか☆ さんのブログ記事

  • ラミクタール増量
  • ラミクタール。3週目に入るので、昨日から2→4mgに。発作は相変わらず。日中の発作は2日続くパターン。これは、右脳スタートなので左に引っ張られ。発作がくるのが分かり、「いやぁ〜いやぁ〜」叫んでるのを見てるのは辛いです。その2日後に、車で午睡していて。目を覚ましたと、思ったら…右に引っ張られてる。そのうち、蒼白に。血の気なくなり、意識もなく。大丈夫か??と思ってたら戻ってきた。こちらは左脳スタート。ラミク [続きを読む]
  • 療育手帳の判定からの薬の入れ替え
  • 療育手帳の再判定。荒れて出来ず。興奮気味だったのですが。イーケプラ半量にして、なんとかかんとか少し落ち着き再判定してもらえました。結果は…A判定変わらず。A判定の中でもIQ20以下の最重度に。最重度になったのは、初めてです。まぁ、判定のたびに数値は落ちてるので。仕方ないかな。本人は頑張ってるのと。できる事は増えているのでヨシとします。で、イーケプラ半量のまま様子みてました。が、やはり少しイライラ。さら [続きを読む]
  • へこみ気味(療育手帳再判定・薬の副作用)
  • 相変わらず。息子くん、荒れてます。興奮のスイッチが入りやすくて。スイッチが入ると、喋りづめ。かなり乱暴で。言うことも聞けず。さらに、オシッコも突然の失敗続き。もう、訳わからず。そんな中、予約していた療育手帳再判定。予定の時間に行きました…が、興奮気味のまま。テストの部屋から出てきてしまい。さらには、扉を開けたり閉めたり。何度か叱り。座らせるも。同じことの繰り返し。結果、判定できず。別日にやり直しで [続きを読む]
  • 発作と副作用と…
  • ご無沙汰です。息子の発作と薬の記録をすこし。その後、少し落ち着いてた発作でした。夜間の強めの発作は、月1-2回。日中の発作は、少し無いね〜と担任と会話をした日に学校で発作が。その翌週にも。その翌日にも。学校での発作もチアノーゼが強く。先生もみているのが心配と…なんとか対策をと。イーケプラの服用をスタート。その翌日から、易刺激性・攻撃性の副作用。とにかく興奮気味で。夜中でもパチっと目を覚まし喋り出す。 [続きを読む]
  • 検査入院結果 またまた衝撃の。。
  • 4泊5日、しっかり脳波を撮れました。ほぼ、部屋から出る事もなく。息子もよく頑張りました。そこでも、衝撃の事実が。脳波4泊目。夜の12時過ぎ。寝ていたのに急に身体を起こしてその後、すぐ横になりボーっとしてました。夢みたのかな?眠り浅くなったかな?そう思い、まだ夜だから寝るよ〜って寝かしつけてたんです。なんと、それも発作でした。。。あんな発作、気づけないわ…今までも、眠りの質が悪い日だなぁって夜中に眠り浅 [続きを読む]
  • 衝撃の事実
  • 昨日の朝、土曜日なのに主治医発見。捕まえて、ちらっと発作時脳波見せて〜とお願いして見ました。なんと。。。悪さをしてるのは右脳だと思ってたのですが。まさかの左脳スタートでした。え??10年も右脳だと思ってたのに。しかも、日中の発作は。この間、右脳だったので。両方なのか?焦点は、複数ある事が判明しました。まだ、話し合いシッカリできてないので。なんとも言えないけど。過去の重責たち、一体どこが焦点だった?過 [続きを読む]
  • 発作キタ!
  • 今日は、お風呂以外はイベントなし。酸素つきの個室から放り出されるかな?って思ってたんだけど。移動指示なく。ひたすら、おこもりしてました。親子ともに、お風呂以外は部屋に。なかなかのストレスっぷり。夕方あたりから、なぜか息子はハイテンション。でもって、暴力的に。顔に電極刺されて。頭に脳波電極たくさんつけられて。部屋から一歩も出れなくて。そりゃ、ストレス溜まるよなぁ。。と、我慢できる範囲で叩かれたりつね [続きを読む]
  • 検査スタート
  • その後、目覚めて。目覚めと共に呼吸もしっかり戻りました。心配したー。良かったです。そして、検査スタートできました。針は、コメカミより少し下かな。これが、両サイドに入ってます。そして、電極装着後。2時間ギャン泣き。針が痛いのか、麻酔が少し残ってるのか、ただ検査イヤなのか。夕飯たべたら、泣き止みました。食い意地はってて良かったー。食事は、本来なら「ソフト食」に変更だそうですが、ケトンにソフト食無いらし [続きを読む]
  • 検査入院です
  • しばらく、バタバタ色んな事がありました。息子だけでなく、親の方もバタバタ。毎週、実家へ帰ってました。一人っ子は、やっぱり大変。発作起こしてる息子連れて、帰省してました。発作の調子は、ぼちぼち。良くはないかな。最悪でもなく。ほどほどにあります。今回は、深部脳波検査です。コメカミの辺りから副鼻腔方面へ針金を入れ深部脳波をつかまえます。外科のドクターが、針金は入れて下さいました。主治医が、麻酔効かせすぎ [続きを読む]
  • またまた
  • 昨日の朝、6時50分に全身痙攣が。2-3分で落ち着き。ゼェゼェ苦しそうな呼吸に。朦朧状態が5分ほど。あくびをして寝ました。1時間後に、「おはよー」って起きてきてホッとしました。フラフラしてましたが、学校へ。なんとか1日過ごせました。夕方は、ヘルパーさんと移動支援。キャンセルも考えたけど。本人は行きたそうだったので。1時間散歩。最後はフラフラで戻ってきました。オペについて。真剣に考えて。ようやく主人の意見も聞 [続きを読む]
  • 発作と。たまに娘さん。
  • 息子さんは、日曜日の深夜2時ごろに5分弱の寝ているときの発作がありました。今週分の発作は終わったのか。珍しく穏やかに学校へ通えてます。夜の睡眠の質が、なんか良くない。けど、今の良くない状況からいけば妥当かな。学校へ、毎日行けてるだけでもありがたいです。そして、たまには娘さんも。今日は、授業参観と学級懇談でした。やっぱり大きいな。。小学2年生ですが。身長は小学3年生なみ。体重は小学5年生なみです。って、 [続きを読む]
  • その後
  • 発作群発で。発作起こし。疲れて寝て。寝ていて発作がきて、寝て。この最悪の循環に。よし。エスクレ使おう!使って、わりとすぐ効いたのか寝ました。1時間、眠ってたので。エスクレ効いてるし、少し寝る場所を移動。移動させたら、また軽めに発作を起こして。そこから2時間寝ました。その日は、発作がとまり。ホッと一安心。大変なのは、ここからだった。エスクレ注腸が切れてから。。。謎のハイテンション。とにかく、過敏!ずっ [続きを読む]
  • 日中の群発中
  • また、調子悪いです。注腸使うべきなんかな?1回の発作は1分ぐらいで止まるけど。1時間に1回はある。発作して、寝る。発作で起きる。そのまま寝る。どのタイミングで、エスクレ注腸使えばいいのか分からない。。寝てるのに、注腸で刺激で発作したら?もしかしたら、さっきのが最後で使わなくても止まる?もう、思考回路グチャグチャです。落ちついて、考えよう。発作の間隔と、エスクレ注腸効くタイミング合わせて使ってみるかな。 [続きを読む]
  • 月曜日に
  • 強めの発作が明け方ありました。全身痙攣が2-3分。その後、左半身のみのピクつき。5分ほど、朦朧状態。朦朧状態の中でも、少しの刺激でピクつきに。後半は、呼吸がゴウゴウ凄かった。苦しかったかな。母的には、マイスタン効いてると思ってたけど。強い発作をみると、ダメか。。。と、思っちゃいます。この間の入院で、主治医と話したけど。主治医は、色んな先生に画像みせてオペの可否聞いてくれてました。答えは、半々だったよう [続きを読む]
  • 静岡まで来たけど
  • 昨日の深夜に、寝ていて発作が。通常通り起きれたので学校へ。学校で、また発作。これは、群発くるのか??との事で、主治医に連絡して静岡入り。病院へ向かう車中で、たっぷり寝て。そしたら、リセットされたらしく。。病院で一夜を過ごしましたが発作なし。発作時スペクト撮る予定だけど。撮らずに帰るつもりです。ドタバタ大変だったけど。一回でも、発作ないならヨシとしなきゃね。次の検査入院まで、何もなく過ごしたい。ねっ [続きを読む]
  • 検査入院してます
  • 昨日から、検査入院しています。今日は、PETとMRIの検査でした。やはり、右側頭葉が悪さをしているようです。形成異常みたいです。この10年、色々と検査したのに。今まで、分からなかったの?という気持ちはありますが。。。日中に起きている発作は、そこが要因かなと。ただ、以前よりある発作に関しては不明。発作時脳波がないのでね。オペの対象になるでしょうと。ドクターが自信ありげに話してたから。かなり形成異常がハッキリ [続きを読む]
  • 発作、新年4時からって。。
  • 2017年になりました。普通に、いつも通り子供たちに挟まれて寝てる間に新年を迎えました。元旦は、避けて〜〜って思ってたけど。。発作は、早々からやってきた。いつもの寝てる間の発作でした。明け方4時。本年の1回目。今年は、治療に力を入れる年なのかな。そんなこんなで、私と息子は寝不足な元日。車で移動中に、2人でお昼寝しちゃった。そのあとは、親子でスッキリ復活しました。明日は、岐阜へ移動します。電車空いてるかな [続きを読む]
  • 帰省中
  • 今年も、子供2人連れて3人で帰省中。新幹線内、インフルエンザ・ノロウイルス怖いよ3人で、マスク。アルコール除菌。水分で喉を潤して。できる限りの事をして過ごしてます。息子は、昨日すごく真っ白の顔で。帰省ムリか?って思ったけど。とくに異常なさそうです。ただの色白くん?エスクレ使う事なく、過ごせますように。次の検査入院まで、発作来ないで。。でも、新年早々かなーと母予想してます。ひとまず定期発作だけにしてね [続きを読む]
  • クリスマスイブ
  • 前回、発作時脳波まで書いたのかな。合計3回の発作時の脳波が撮れました。見た目は、右に引っ張られたり左に引っ張られたり。でも、脳波は全く同じ場所から発作波が。やっぱり、昔から怪しまれていた右の側頭葉。色々な検査をしたのも4年以上前。一度、全て検査をし直す事に。まずは、MRI。それといって、側頭葉に異常なさそう。海馬の萎縮は見られたのです。これは、重責を何度も繰り返してるのが要因みたいです。もう、萎縮した [続きを読む]
  • 発作群発
  • 先週40.4度の高熱でも、発作出なくて少しホッとして過ごしてたら。。日曜日の0時半頃に大きな声が。ん?発作?目は開いてるけど。。明け方5時前に、ガクガク発作。いつもの寝てる時の発作かー。2週間経過したから予定通りだなぁ。。で、朝は普通に起きてきて。ご飯食べて、薬飲ませようとすると。。イヤァ〜って。叫んで抱きついてきて倒れていく発作。数分で落ち着き、寝てしまい。1時間寝たので、学校へ。学校で、また発作。お迎 [続きを読む]
  • エライコッチャです
  • パスワード不明で書きたい事あったのに書けずにいました。12月始めは、寝てる間の発作あり。2週間に1回のペースで起きてます。自力でとまるから、まぁヨシとしよう。先週、火曜日に風邪からの高熱。気づけば40.4度ムリムリ、市民病院の救急外来へ。インフルやレントゲンの検査するも問題なく。解熱の坐薬使い、翌日には37度台に。そのまま、落ち着き。咳と鼻水だけ残り今週へ。ここからが大変だった!!次回へ続く。、 [続きを読む]
  • 退院しました
  • ひとまず、発作が無いので退院しました。久しぶりの入院でした。看護師さんも、メンバーも変わってたな。もちろん、ドクター達も。知ってる顔を見ると安心したり。まだまだ頑張ってる小さな子達をみると頑張れ頑張れって心の中で応援したり。久々の大部屋の雰囲気。お互いを気遣って静かにしたり。それでも子供の事だから大きな声がしたりそれを微笑ましく見守ってくれたり。少し懐かしくなりました。長期入院中、いつも見守ってた [続きを読む]
  • 検査結果
  • 一泊脳波、無事に終わりました。やっぱり、一晩中は疲れます。息子が起きて頭をさわらないように。何度も起きてしまいました。そりゃそうだよね。頭にたくさん電極つけて。気づくと手が頭に。触らないでと伝えると手を下ろすので物分かりよくなったように思います。あとは、ビデオカメラが気になる〜。もちろん、先生は母の姿を見てないと思うけど落ち着かないです。で、肝心な検査結果は。全く悪い波がないと。。今回のは、全くの [続きを読む]
  • 「第2回 てんかん食事療法 GABA UPプロジェクト商品試食会」
  • 「第2回てんかん食事療法GABAUPプロジェクト商品試食会」11/22に、これに参加してきました。T医師から、直々にメールを下さったので。良い機会かな〜って思い参加しました。大まかに話すと。一般の食品企業の方々が糖質オフの製品を開発・研究していただいてる感じです。今回のプロジェクトは、浜松聖隷病院のDR.が実施されてるので。てんかん食事療法とタイトルがついてますが、糖尿病や自閉症、認知症などの治療にも有効です。現 [続きを読む]