☆ゆか☆ さん プロフィール

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☆ゆか☆さん: 子供たちと共に
ハンドル名☆ゆか☆ さん
ブログタイトル子供たちと共に
ブログURLhttp://ameblo.jp/umeyukadaichi/
サイト紹介文生後1カ月で、てんかん発症。薬の調整がつかず、ケトン食治療中。 たまに、娘のこと。日々のこと。
自由文息子の闘病、障がい児としての生活、娘の事、なんでもない日々の事を書いています。
てんかん・・・症候性部分てんかん
染色体異常・・・クライフェルター症候群

人生思い通りに進まないものですね。
それでも、与えられた人生に感謝して少しでも楽しく笑顔で過ごせるように努力しています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供35回 / 365日(平均0.7回/週) - 参加 2013/04/09 23:46

☆ゆか☆ さんのブログ記事

  • またまた
  • 昨日の朝、6時50分に全身痙攣が。2-3分で落ち着き。ゼェゼェ苦しそうな呼吸に。朦朧状態が5分ほど。あくびをして寝ました。1時間後に、「おはよー」って起きてきてホッとしました。フラフラしてましたが、学校へ。なんとか1日過ごせました。夕方は、ヘルパーさんと移動支援。キャンセルも考えたけど。本人は行きたそうだったので。1時間散歩。最後はフラフラで戻ってきました。オペについて。真剣に考えて。ようやく主人の意見も聞 [続きを読む]
  • 発作と。たまに娘さん。
  • 息子さんは、日曜日の深夜2時ごろに5分弱の寝ているときの発作がありました。今週分の発作は終わったのか。珍しく穏やかに学校へ通えてます。夜の睡眠の質が、なんか良くない。けど、今の良くない状況からいけば妥当かな。学校へ、毎日行けてるだけでもありがたいです。そして、たまには娘さんも。今日は、授業参観と学級懇談でした。やっぱり大きいな。。小学2年生ですが。身長は小学3年生なみ。体重は小学5年生なみです。って、 [続きを読む]
  • その後
  • 発作群発で。発作起こし。疲れて寝て。寝ていて発作がきて、寝て。この最悪の循環に。よし。エスクレ使おう!使って、わりとすぐ効いたのか寝ました。1時間、眠ってたので。エスクレ効いてるし、少し寝る場所を移動。移動させたら、また軽めに発作を起こして。そこから2時間寝ました。その日は、発作がとまり。ホッと一安心。大変なのは、ここからだった。エスクレ注腸が切れてから。。。謎のハイテンション。とにかく、過敏!ずっ [続きを読む]
  • 日中の群発中
  • また、調子悪いです。注腸使うべきなんかな?1回の発作は1分ぐらいで止まるけど。1時間に1回はある。発作して、寝る。発作で起きる。そのまま寝る。どのタイミングで、エスクレ注腸使えばいいのか分からない。。寝てるのに、注腸で刺激で発作したら?もしかしたら、さっきのが最後で使わなくても止まる?もう、思考回路グチャグチャです。落ちついて、考えよう。発作の間隔と、エスクレ注腸効くタイミング合わせて使ってみるかな。 [続きを読む]
  • 月曜日に
  • 強めの発作が明け方ありました。全身痙攣が2-3分。その後、左半身のみのピクつき。5分ほど、朦朧状態。朦朧状態の中でも、少しの刺激でピクつきに。後半は、呼吸がゴウゴウ凄かった。苦しかったかな。母的には、マイスタン効いてると思ってたけど。強い発作をみると、ダメか。。。と、思っちゃいます。この間の入院で、主治医と話したけど。主治医は、色んな先生に画像みせてオペの可否聞いてくれてました。答えは、半々だったよう [続きを読む]
  • 静岡まで来たけど
  • 昨日の深夜に、寝ていて発作が。通常通り起きれたので学校へ。学校で、また発作。これは、群発くるのか??との事で、主治医に連絡して静岡入り。病院へ向かう車中で、たっぷり寝て。そしたら、リセットされたらしく。。病院で一夜を過ごしましたが発作なし。発作時スペクト撮る予定だけど。撮らずに帰るつもりです。ドタバタ大変だったけど。一回でも、発作ないならヨシとしなきゃね。次の検査入院まで、何もなく過ごしたい。ねっ [続きを読む]
  • 検査入院してます
  • 昨日から、検査入院しています。今日は、PETとMRIの検査でした。やはり、右側頭葉が悪さをしているようです。形成異常みたいです。この10年、色々と検査したのに。今まで、分からなかったの?という気持ちはありますが。。。日中に起きている発作は、そこが要因かなと。ただ、以前よりある発作に関しては不明。発作時脳波がないのでね。オペの対象になるでしょうと。ドクターが自信ありげに話してたから。かなり形成異常がハッキリ [続きを読む]
  • 発作、新年4時からって。。
  • 2017年になりました。普通に、いつも通り子供たちに挟まれて寝てる間に新年を迎えました。元旦は、避けて〜〜って思ってたけど。。発作は、早々からやってきた。いつもの寝てる間の発作でした。明け方4時。本年の1回目。今年は、治療に力を入れる年なのかな。そんなこんなで、私と息子は寝不足な元日。車で移動中に、2人でお昼寝しちゃった。そのあとは、親子でスッキリ復活しました。明日は、岐阜へ移動します。電車空いてるかな [続きを読む]
  • 帰省中
  • 今年も、子供2人連れて3人で帰省中。新幹線内、インフルエンザ・ノロウイルス怖いよ3人で、マスク。アルコール除菌。水分で喉を潤して。できる限りの事をして過ごしてます。息子は、昨日すごく真っ白の顔で。帰省ムリか?って思ったけど。とくに異常なさそうです。ただの色白くん?エスクレ使う事なく、過ごせますように。次の検査入院まで、発作来ないで。。でも、新年早々かなーと母予想してます。ひとまず定期発作だけにしてね [続きを読む]
  • クリスマスイブ
  • 前回、発作時脳波まで書いたのかな。合計3回の発作時の脳波が撮れました。見た目は、右に引っ張られたり左に引っ張られたり。でも、脳波は全く同じ場所から発作波が。やっぱり、昔から怪しまれていた右の側頭葉。色々な検査をしたのも4年以上前。一度、全て検査をし直す事に。まずは、MRI。それといって、側頭葉に異常なさそう。海馬の萎縮は見られたのです。これは、重責を何度も繰り返してるのが要因みたいです。もう、萎縮した [続きを読む]
  • 発作群発
  • 先週40.4度の高熱でも、発作出なくて少しホッとして過ごしてたら。。日曜日の0時半頃に大きな声が。ん?発作?目は開いてるけど。。明け方5時前に、ガクガク発作。いつもの寝てる時の発作かー。2週間経過したから予定通りだなぁ。。で、朝は普通に起きてきて。ご飯食べて、薬飲ませようとすると。。イヤァ〜って。叫んで抱きついてきて倒れていく発作。数分で落ち着き、寝てしまい。1時間寝たので、学校へ。学校で、また発作。お迎 [続きを読む]
  • エライコッチャです
  • パスワード不明で書きたい事あったのに書けずにいました。12月始めは、寝てる間の発作あり。2週間に1回のペースで起きてます。自力でとまるから、まぁヨシとしよう。先週、火曜日に風邪からの高熱。気づけば40.4度ムリムリ、市民病院の救急外来へ。インフルやレントゲンの検査するも問題なく。解熱の坐薬使い、翌日には37度台に。そのまま、落ち着き。咳と鼻水だけ残り今週へ。ここからが大変だった!!次回へ続く。、 [続きを読む]
  • 退院しました
  • ひとまず、発作が無いので退院しました。久しぶりの入院でした。看護師さんも、メンバーも変わってたな。もちろん、ドクター達も。知ってる顔を見ると安心したり。まだまだ頑張ってる小さな子達をみると頑張れ頑張れって心の中で応援したり。久々の大部屋の雰囲気。お互いを気遣って静かにしたり。それでも子供の事だから大きな声がしたりそれを微笑ましく見守ってくれたり。少し懐かしくなりました。長期入院中、いつも見守ってた [続きを読む]
  • 検査結果
  • 一泊脳波、無事に終わりました。やっぱり、一晩中は疲れます。息子が起きて頭をさわらないように。何度も起きてしまいました。そりゃそうだよね。頭にたくさん電極つけて。気づくと手が頭に。触らないでと伝えると手を下ろすので物分かりよくなったように思います。あとは、ビデオカメラが気になる〜。もちろん、先生は母の姿を見てないと思うけど落ち着かないです。で、肝心な検査結果は。全く悪い波がないと。。今回のは、全くの [続きを読む]
  • 「第2回 てんかん食事療法 GABA UPプロジェクト商品試食会」
  • 「第2回てんかん食事療法GABAUPプロジェクト商品試食会」11/22に、これに参加してきました。T医師から、直々にメールを下さったので。良い機会かな〜って思い参加しました。大まかに話すと。一般の食品企業の方々が糖質オフの製品を開発・研究していただいてる感じです。今回のプロジェクトは、浜松聖隷病院のDR.が実施されてるので。てんかん食事療法とタイトルがついてますが、糖尿病や自閉症、認知症などの治療にも有効です。現 [続きを読む]
  • 急きょ、静岡入りです
  • 色々と書きたい事もあるのに、書けてません。それより、何よりも発作の悪化です。備忘録で、書き留めるだけなので。みなさん、スルーして下さい。今までの息子の発作は、寝てる時にありました。寝入りなど、眠りが浅い時。最近、少し頻回で。それでも月2回ペース。それが突然。10年無かった日中の発作が出てきました。昨日の朝から、突然です。急に大きな声が出て固まったり。パタンって倒れたり。走ってきて。私にしがみついて痙 [続きを読む]
  • 誕生日と発作と。
  • 文化の日。息子くんの10歳の誕生日でした。この10年、長かったような。あっという間だったような。楽しい事も、たくさんあったけど。やっぱり病気との闘いが、1番に浮かぶかな。生後まもなく発症したから、10年の闘病。息子も、よく頑張ってくれたね。本当に、色々と覚悟した日もあった。10歳まで生きる姿は想像できなかった。だから、ハーフ成人式。大きな節目。生きる事の大切さ。生きる事の大変さ。生きる事の有難さ。色々な事 [続きを読む]
  • 静岡受診と転倒と終業式と発作
  • 今週の事をまとめて書こうと思ったらなんと4項目に色々あった週でした。まずは、火曜日は静岡へ定期受診。マイスタン増量してから、、発作は、軽くなったけど回数は増えた事。我が家の場合は、救急搬送しないレベルが第一目標なので。目標を達してるというか。もう少しマイスタン増量するか?そんな議論を。ドクターは、増やしても良いった判断。でも、増量すると。。また身体に慣れるまでイライラひどいし。もう少しこのまま様子 [続きを読む]
  • 元気なんだけど。アレは、やってくる。
  • 息子さん、日曜日の寝入りに発作でした。最近、明け方じゃなくて寝入りに続いてる。しかも、静かに発作してる。真横で、カサカサって布のすれる音で気付くか。呼吸が荒くて気付くか。寝てる状態をずっとみてる訳じゃないから一体、いつから???しかも、9月入って2回目。頻度高いし。ただ、全身硬直はないような。。。印象かな。推測かな。やっぱりサチュレーションモニターつけて寝ないとダメかなぁ。いまは、何かあっても家族の [続きを読む]
  • 発作くん
  • 昨晩、発作でした。とくに、前兆なかったかな。前回からの時期的なものか。台風の気圧のせいか。マイスタン増量後、初発作。夏休み疲れ?学校始まったから?ついつい理由を見つけたくなっちゃうな。マイスタン増量のためか、軽かったはず。。というのも、全身硬直の強直前は大きな声が出るんだけど。それがなかった。隣で寝ていて、荒い呼吸で気づきました。なので、一体いつから発作を起こしてたのか。どんな発作を起こしてたのか [続きを読む]
  • 夏休み最後に娘とデート
  • 仕事お休みだった火曜日。初デートしてきました息子は、お留守番で。2人で電車に乗ってデートホントに、手がかからず楽ちん。話し相手になるし。用事も頼めちゃうし。こんなに楽しいのかと思っちゃいました。息子と出掛けるのも楽しいけど。どうしても気が抜けず、外出を楽しむ余裕がないのかな。2人で電車から見える景色について話をしたり有意義な母娘の時間を過ごせました。普段見せないワガママな娘も登場したりやっぱり普段 [続きを読む]
  • アメンバー
  • ブログの整理を兼ねて、ひとまずアメンバー削除させていただきます。アメンバー削除しても、今まで通りのお付き合いをよろしくお願いします。☆ゆか☆ [続きを読む]
  • 副作用かな。。。
  • 息子の事。前回の受診で、マイスタン増量しました。マイスタン増量のせいか、イライラしてるように思う。思い通りにならないと、すぐ怒ったり。物を投げたり。なんだか、荒っぽくて。なかなか、一緒に出掛けるのも大変です。発作が悪化してないので、ひとまずは。。イライラ君とも、うまく付き合わなきゃ。それを理解していないパパに、叱られたり。その姿を見るのは切ない。。イライラには、反応しない。。私の対応の仕方。頑張っ [続きを読む]
  • モヤモヤ
  • モヤモヤしたら、大阪に帰ろう。そう思い立ち、急きょ日帰り帰省。子供たちが眠くなるまでに家つけるかな。21時までに帰宅したいな。気晴らしになった〜。大阪に帰って良かった [続きを読む]