ろごす さん プロフィール

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ろごすさん: おっとり長男としっかり者な姉妹ーずの育児日記。
ハンドル名ろごす さん
ブログタイトルおっとり長男としっかり者な姉妹ーずの育児日記。
ブログURLhttp://studmare-mamiy.seesaa.net/
サイト紹介文ウィリアムズ症候群という染色体疾患を抱えて産まれた息子の成長と喘息持ちの姉妹達の育児日記です。
自由文9歳、7歳のお姉さんたちはわりとしっかり者ですが、長男は7番染色体の微小欠失を原因とするウィリアムズ症候群であることが2012年11月に判りました。
しっかり者の姉妹に可愛がられ、俗にいうヘタレ長男街道驀進中です(笑) 姉妹は次女と3女が喘息持ちで入退院を繰り返しています。姉妹や息子の育児日記や闘病日記など日々の生活の記録を残していけたらと思います。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供66回 / 365日(平均1.3回/週) - 参加 2013/04/19 16:46

ろごす さんのブログ記事

  • 人体の不思議。
  • 5月末でメプチンミニ(気管支拡張剤)とアンブロキソール(去痰剤)が頓服になった次女さん。昨日から鼻水と痰が復活してしまいまして、ピークフローも少々低下。残念ながらアンブロキソールの服用を再開いたしました…orz狭窄音はなかったのでメプチンミニは見送り。まあ去年はこの2つを中止したらすぐ発作起こしていたからまだマシなんですがね…(/ _ ; )やっぱダメか…薬を減らすとてき面に症状が出るのはもはや人体の不思議… [続きを読む]
  • 喘息の治療を始めて半年、長女と息子のQOL。
  • 昨年の秋に2回目の発作を起こしてから、喘息治療が始まった長女。狭窄はしないものの、慢性鼻炎と痰がゴロゴロするのが増え、家族歴とアレルギー値からもごく初期の喘息治療が始まった息子。長女はオノン、ザイザル、アドエア吸入。息子はキプレス、ジルテックを服用しています。治療開始から半年以上過ぎました。ふたりの体調はというと……たいへん、落ち着いております(T▽T)!うちの子たち、毎年冬になると鼻水→副鼻腔炎のコ [続きを読む]
  • 身辺自立に向けた取り組み 〜衣服の着脱〜
  • ずいぶんと昔に身辺自立トイレ編を書いた記憶があるのですが、久々に第二弾です。(専門家でもない母の取り組みですので、あくまでもうちの息子の場合・・・ということで参考程度でお願いします〓)というわけで、衣服の着脱編。ウィリアムズの特徴かうちの息子だけかわかりませんが、まあ手先が不器用。そして空間認知の弱さのせいか、衣服の前後を判別するのが本当に苦手。脱ぐのは問題なくできるようになったのですが、着るのは [続きを読む]
  • 父の日参観。
  • 週末は下の2人が通う幼稚園の父の日参観がありました運動場で、かけっこや親子競技といった少数精鋭のミニ運動会。2人とも興奮していたのか、とーっても早起きでした(^^;)息子は集合がかかって、先生やクラスメイトのところへ行く時もいつも通りでしたが、末っ子はテンションがどんどん下がり、ちょっと涙のお別れ(^^;)年少さんは泣いてる子が多かったです(*^^*)そしてかけっこ。年少さんは直線でしたが、年中さんからカーブありに [続きを読む]
  • うちの白雪姫。
  • 去年幼稚園のみんなで観に行った、劇団飛行船さんのマスクプレイミュージカル「白雪姫」。観劇に慣れるためにと、DVDも購入しましたのでたまーに観てるんですが…。今日台所にあったりんごを見て息子が一言。「あ、りんごやん。白雪姫やろー」おもむろにりんごをぺろり。「うっ! …うぅ…」ばたっ_(:3 」∠)_という迫真の(?)一人芝居をしていました(笑)あ、でも真実の愛関係なしに、倒れた後は満足したのか普通に起き上がっ [続きを読む]
  • あちこち制覇中。
  • うーん、長女の歯の件で大学病院行ってきました。…矯正が、確定いたしました( ̄▽ ̄;)歯並びで悩んだことなんて無かったのに(涙)!!嚢胞の、バカ(ToT)!1番恐れていた全身麻酔はしなくて済みそうですが、お金と時間がかかりそうです…orz嚢胞摘出からの矯正でも自費とは…世知辛いな(涙)矯正はまだわかりますが手術代まで自費て(T_T)!ただ、お金の問題というより通院が大変そう…月一の通院になるので…。だけどネットの画 [続きを読む]
  • ちゃっかりただ乗り現象発現中。
  • 私なんぞのブログを読んでくださる方はもうとっくにご存知だと思うのですが…先日の朝日新聞に、WS界のスーパースター(?!)ぽにぽにママさんともちじゃむさんを取材された記事が載りましたね!気になる方はぜひぜひ検索を〓Yahoo!ニュースやmixiのニュース欄にも上がっていてびっくりしました何気なく開いたmixiで、「ウィリアムズ症候群」の文字を見つけた時は一瞬固まりました(笑)!新聞の力って、すごいですね…〓〓そして [続きを読む]
  • 喘息のコントローラー、減薬に(((o(*゚▽゚*)o)))!
  • 禍福は糾える縄の如し、とはよく言ったものです。昨日は次女&末っ子の定期受診とゾレアの日でした。喘息発作の起こりやすい5月も終わりが近づき、発作の落ち着いている末っ子のテオドールがいったん中止になりました(T▽T)!!!そして、次女も。頓服薬だったのが、切ると発作を起こしてしまっていたので長らく切れなかったメプチンミニとアンブロキソールを頓服に再変更へ〓予告されていたとはいえ、かなりの嬉しい出来事です勢い [続きを読む]
  • 一難去って、また一難orz
  • 結局、前回の日記の後、私&次女→長女とうつり、ただいま主人が締めに若干調子悪めなわが家でございます( ̄▽ ̄;)次女は高熱と脱水でめずらしく自ら「点滴受けたい…」とぐったりでしたので1日点滴、回復に一番時間がかかりました〓私も発熱して倒れたりましたが、同時発症でしたので気合で熱下げましたっ(笑)次女の点滴付き添いにまだ下痢だった下2人を連れて行かねばでしたので…倒れてる暇はない(笑)長女は夕方から就寝ま [続きを読む]
  • 大変な週末物語。
  • 金曜の夜、いきなりそれは始まりました。末っ子が夕食前に「牛乳飲みたい」というので飲ませたところ…リバースorzしかも数回(ノД`)これは…もしや…ウィルス〓ということで急遽末っ子は夕食食べさせずに間を空けてからOS1に変更。でも…吐くよね〜(;´д`)そして、夕食をご機嫌で食べ終わった息子……末っ子の嘔吐から遅れること1時間。入浴中に「なんかお腹痛い」とこちらもリバースorz(幸い風呂場でなく洗面所に自ら移動して [続きを読む]
  • 長女とのデートの日。
  • 今週、長女を早退させて、某大学病院を受診してきました。大学病院なんて、行ったこともないので13:30予約なのに2時間目終了後に早退し、10時半ごろ自宅を出発(笑)(3時間目を受けた後の早退では11:30なので、心の余裕が無くて…)ある程度近づいたところで早めのランチに行きました。そこではたと気づきました…私、長女と二人きりで出かけるの、長女の幼稚園以来だということにいつも誰かと一緒だったんですよね…長女、あまり [続きを読む]
  • 視覚支援のありがたさに感涙。
  • 息子たちの幼稚園、いささか親には長く感じた(笑)慣らし保育を終え、いよいよ年長さんとして色々な活動が増えてきました(^^;)まず年長の男の子は剣道(の型で実戦等無し。女の子はお茶〓)の授業がありました。1月の生活発表会で披露することになるので、発表会のビデオで見て自分もやりたい!と大騒ぎしていた息子なのですところが…。息子、先生が武具(?)やお面を付けていくにつれて…まさかのぎゃん泣きorz(普段はつけて [続きを読む]
  • 呼出しは無かったが冷水を浴びせられる。
  • 今日、先月からずーっと行きたかった美容室にようやく行ってまいりました〜!カラーリングの間、呼出しがないか心配でしたが、無事に杞憂で終わってホッとしました〜( ;∀;)さっぱりして次は郵便局へ!実は末っ子の口座をまだ作ってなくて…(^^;)(お年玉やいただいたお祝いを子どもそれぞれの口座に貯めておきたいのです。)口座を無事に作り終えて、さあ帰ろうかなという時に、局員の方が営業を始めまして。かんぽの10年定額保 [続きを読む]
  • 視覚支援の大切さを痛感。
  • 黄金週間、すっかり過ぎ去って行きましたね〜(ノД`)我が家は例年通り、どこに出かけることもなく、庭や生垣の手入れをするくらいで車で30分圏内でまったりと過ごしておりました(^^;)5月は喘息っ子には厳しいですからね。(実際末っ子咳が出て怪しかったです〓)私も体調悪くて療育の送迎などでヘロヘロだったのですが、貧血だったことが判明し、お薬飲んで牛肉食べてすっかり元気になりました( ´ ▽ ` )健康って、大事(涙)そし [続きを読む]
  • ピークフローの謎が解けた!
  • 我が家の小学生組、喘息管理にミニライト社のピークフローメーターを使用しているのですが、長女が小児用では400L/minを超えてしまうので、だいぶ前に成人用スケールを購入したのです。でも成人用(標準スケール)だと330ぐらいまで落ちてしまうので、おかしいなー?と主治医先生とも話していたのですが…今日謎が解けました!きっかけは学校にも置いておくことになり、追加で購入したピークフローメーターのメモリ部分のシールの [続きを読む]
  • 6歳臼歯、全滅。総員退避(T-T)!
  • 月曜日、子どもたち4人引き連れて歯の定期検診に行ってまいりました。私は待合室待機で、説明時に呼ばれるのですが…1番気になっていたのは、末っ子が3歳児健診で指摘された奥歯の黒い線。着色しているが、穴が開いたりはしていないので治療しなくても大丈夫だとのこと。そして一時期通いつめていた次女はいつの間にか銀歯が取れてしまっていたようで、樹脂で埋めて生え変わりを待つことに。問題は息子と長女なのでした。まず息子 [続きを読む]
  • 季節の移ろい。
  • いやはや、寒い日が長く続いたと思えば夏日、翌日は豪雨と天候が不安定ですね(ー ー;)我が家の問題児、次女。月曜から喉が痛いと言い、昨日は37.9度の微熱…。早速学校お休みしとります(涙)喘息が怖かったので、昨日は普段のかかりつけへ。溶連菌、インフルエンザ(まだちらほら学校で発症しているのです〓)は陰性で、普通の風邪だろうということになりました。発作は全く起きてないとの事!ただ、普通の風邪だと今後発作に注意と [続きを読む]
  • サッカー教室の体験に参加してきました!
  • 新学期で絶賛情緒不安定な息子ですが、昨日はホールでもそんなに泣かずに先生のお話を聞いていられたようです(o^^o)徐々に慣れてきてくれているようで、良かったですヽ(;▽;)ノそして、昨日は幼稚園の運動場で行われているサッカー教室の体験に、参加してきました初めは市内の障がい児向けの教室にしようかと考えていたのですが、時間が遅いのが(5時〜)姉妹のことを考えるとネックだなあということになり〓園に相談したら、と [続きを読む]
  • 新年度、始まりました!
  • 今週月曜に末っ子の入園式があり、いよいよ火曜から息子と2人、バスに乗っての通園がスタートしました(*^^*)!!気の強い末っ子と言えども最初は泣くかな?と思っていたら、まさかの泣くのは息子だったというオチで…( ̄▽ ̄;)末っ子はにこにこと笑顔で幼稚園バスに乗り込み、にこにこで帰ってきます(笑)息子は玄関を出るとにこにこなのですが、制服に着替える時にとかに「行きたくない…」と泣いてしまいます〓だいぶ落ち着いて [続きを読む]
  • 身辺自立に向けた取組み その1。 〜トイレ編〜
  • いよいよ今日から息子、幼稚園最後の1年が始まります(*^^*)進学先がどうであれ、できる限りの身辺自立は出来ていて欲しいところ。と、いうわけで息子の身辺自立に向けてやっていることなんかを少し紹介できたらなと思います。というか、色々細工をしてあげないといけないのに腰が重たい自分に発破をかけねばと(^_^;)手芸とか特に…orzエジソン箸を持たせたいので給食が始まる前にケース作らねばー〓 しかも洗い替えできるようにふ [続きを読む]
  • 新年度とWS図書企画さんの素敵なグッズ。
  • あっっっという間に、3学期が終わり、新学期が始まり息子は今週末からいよいよ年長さんになります親にとっては悩みの深い年長…就学に向けていろいろと頭を悩ませています〓支援学級と支援学校・・・息子に合っているのはいったいどっちだ?!教育委員会はどう判断するかなー〓とりあえず入学をゴールとしてとらえるのではなく、就職してきちんと働ける責任をもてるような人間になれるようにということを見据えて、見学したり悩ん [続きを読む]
  • 息子、形成不全歯を治療しました。
  • 確定申告、無事に終わりました…っ!!しかし、医療控除の入力を頑張った割には控除が2千円くらいでちょっと甲斐がなかった・・・orzまあ入院が2015年より少なく、子どもたちが元気だった証拠ですね(^_^;今年の医療費はこまめに入力しようと思います!もう3か月過ぎてるけど(笑)さてさて歯の形成不全な息子ですが。先月から今月の頭まで、虫歯の治療と形成不全歯の銀歯を詰める治療を受けておりました。初回は6歳臼歯の手前の歯 [続きを読む]
  • 意外と大丈夫でした!
  • 今朝は結局普段のかかりつけの方に行ってきました(^^;)息子は幼稚園へ…。私が連れて行くと、「幼稚園怖い…」と泣くんですよね(´・ω・`)バスだと大丈夫なんですが…。分離不安なのかなあ後ろ髪を引かれつつ、病院へ呼吸障害、脱水は起こしていないとのことでひとまず安心〓レントゲンと採血をしましたが、採血も異常なし〓レントゲンはちょっと肺炎かなあと言われましたが、RSウィルスなら許容範囲だそうです♪( ´▽`)という [続きを読む]
  • 2度目ましても完敗中…。
  • 先週、めでたく3歳になった末っ子。父親は出張中、母親にはゾレアの予定でうっかり忘れられかけ…(もともと出張中だから週末にお祝いしようということになっていたので〓)そんな気配を感じてか、誕生日当日から発熱しておりますorzゾレアで病院行くしなーと、その日は午後から喘息のかかりつけへ。インフルがまだ流行ってるけど、発熱してすぐだから検査できないねーということで、いつもの処方で終了。(気管支拡張剤はもとか [続きを読む]
  • 週末の出来事と、歯科受診と保育参観参観の話。
  • 先週末、とある方々に会いに熊本へ行ってきました!熊本と福岡のウィリアムズの子の集まりにお誘いいただいたのです!ちょっと遠いかなと思ったけど、こんな機会滅多にないし、小学生は子ども会だし主人が休みだし!というわけで、末っ子も連れて3人で行ってきました〜(o^^o)初めての場所にちょいとドキドキな息子は「車に戻る…」とべそべそ〓不安な時にすーぐおしっこに行きたがるのでてんやわんやでした〓せっかく来たのに(笑 [続きを読む]