ママ珍獣 さん プロフィール

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ママ珍獣さん: 。°*。ミニ珍獣配信。°*。
ハンドル名ママ珍獣 さん
ブログタイトル。°*。ミニ珍獣配信。°*。
ブログURLhttp://yaplog.jp/twinkle-little/
サイト紹介文愛娘、ミニ珍獣が生後2ヶ月半でウエスト症候群発症。STXBP1遺伝子突然変異。弟が誕生。
自由文姉弟が声を出して楽しそうに笑う姿が見たい。
今はその想いがママ珍獣とパパ珍獣の活力源。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供62回 / 365日(平均1.2回/週) - 参加 2013/04/19 18:57

ママ珍獣 さんのブログ記事

  • 超絶怒涛のミニ珍獣
  • タイトルが言いたいだけな件(笑)お久しぶりです。こんにちは。ドラッグストアのレジで試供品お入れしておきますねーと言われ、「45才からの○○(化粧品名)」と書かれた化粧品サンプルを頂いて、帰ってから気付いて速攻ゴミ箱に捨てたママ珍獣です(笑)←ただただ受け入れがたかった。。。33歳になりました。4月1日に引っ越しまして、引っ越しの日から色々トラブル続きで、家族全員体調崩したりで、2ヶ月間ブログが放置されていま [続きを読む]
  • 退院、そして退園
  • 回復途中で一度また高熱が出て、退院が遅れましたが、無事退院することができました。結局、元々はウイルス性の感染(風邪とか)が原因で悪化して肺炎になったんじゃないかという診断で抗生剤は使わず。点滴や酸素流入、吸入、吸引の助けを借りながら回復してくれました。しばらくは体の回復を待つため、水分の一部と薬のみ鼻チューブです。ごはんはモリモリ経口で食べています!にこにこの表情も戻ってきて一安心です☆そして、ミニ [続きを読む]
  • 回復力が上がってる!!
  • 肺炎の診断から3日も経たずに経口摂取を再開できました!信じられない回復力です。昨日までぐったりしていたけど、今日は声を出しておなかすいたと主張できるほどに。前回の肺炎では3週間かかった入院生活。抗てんかん薬が減ったからミニ珍獣自身の力が抑制されることなく高まっているのかな。レントゲン結果も肺の炎症様は改善されてきているとのことでした。経口摂取再開できたので、点滴漏れで外したルートはそのまま。ゼリー [続きを読む]
  • 午前0時の救急車
  • ミニミニ珍獣を寝かしつけていた時、隣の隣のお布団で先に眠っていたはずのミニ珍獣の呼吸が急に速くなりました。寝ていたパパ珍獣を起こし、ミニ珍獣を見ると目を開けて天井一点見つめをしていました。様子がおかしい。すぐにミニ珍獣をリビングに運び、サチュレーションモニターをつけて、熱を計って37.7℃、ゼロゼロもあったので吸入吸引、痰を大量に吐き、熱が一気に39度台まで上がり、顔面蒼白、唇の色も白くなって、脈拍は異 [続きを読む]
  • 取捨選択
  • 生きていくことは取捨選択の連続です。その時、その時、自分にとって、または家族にとって、大事なものやことを選んできました。しかし、自分の意にそぐわない別れが来ることもあります。命とは尊いもの、代わりのないもの。先日、1年半もの間放置されていた補聴器の調整に聴覚専門の療育センターへ行ってきました。せっかく作ったのに使っていなかったのは、イヤーモールドがミニ珍獣の寝返りで外れハウリングがひどかったり、イ [続きを読む]
  • 静岡、検査入院に終わる
  • ちょっと色々とあって忙しく過ごしていますママ珍獣です。ミニ珍獣は加湿器が追い付かない程の乾燥のせいか、ゼロゼロマンになってしまっています。。。吸入吸引休養‼先月、静岡てんかん神経医療センターへ半年ぶりに行ってきました。ラミクタールを切ったことの評価と新薬を導入すべきかどうかの判断のために。一泊長時間脳波検査と血液検査、尿検査を行いました。脳波検査の電極を取り付けてくださったのは久しぶりにベテラン技 [続きを読む]
  • 抗てんかん薬2剤になる
  • ラミクタールがついに0になりました。減量断薬してからも特に離脱反応すら無く、すんなり終えることができました。今までの減量断薬の時と違いすぎて肩透かしをくらったような感じですが、ミニ珍獣が辛い思いをすることなく薬を切ることができてよかったです。1歳前後から服用開始して本当に少しずつ増量してきた抗てんかん薬ラミクタール、断薬してみて、ミニ珍獣には効果なしだったということが改めてはっきりしました。合う薬 [続きを読む]
  • ラミクタール減量最終段階
  • 昨秋からラミクタールを10日おきに5mgずつ減量していて、やっと10mg/日まで減りました。もう少しで0です!ラミクタールを減量し始めて、発作の悪化もなく、むしろ眠気がすっきりして活動的になってきたミニ珍獣。生活リズムも整ってきて夜は9時ぐらいには眠くなり、朝も7時〜8時には起きます。以前より主張が出て来て文句泣きも激しく、『喉が渇いた』も『おなかすいた』も『眠い』も『リハビリ嫌だ』も全て全力の文句泣きで教 [続きを読む]
  • 息子にばばぁと呼ばれた日
  • もう年が明けて大分経ってしまいました。今年もどうぞよろしくお願いいたします!以前のような頻繁な更新はできないですが、緩く最近の様子を綴っていきます。年末年始、パパ珍獣はいつも通りのシフト勤務。三が日過ぎてから帰省するつもりでしたが、子どもたちが風邪をひいて帰省を諦めました。幸い、二人とも軽い風邪で済んだのでよかったです。その後、漏れ無くママ珍獣に移り、パパ珍獣に移り、収束しました。ミニミニ珍獣はつ [続きを読む]
  • 一年の締めくくり
  • あっという間に一年の最後の日を迎えました。日々が過ぎるのがとても早く感じられます。11月〜12月にかけて、ミニ珍獣は細菌感染肺炎と肺炎球菌による気管支炎で2回入院し、ミニミニ珍獣は何度も風邪をひき、ミニ珍獣にとっても家族にとっても大変な日々でした。今は経口摂取でごはんや水分も摂れていて、ラミクタール減量も順調に進んでいて30mg/dayになっています。入院した後はいつもなら体の動きが悪くなるのですが、今回はラ [続きを読む]
  • 胃腸風邪
  • ミニ珍獣の笑顔フィーバー終了しました。。。ミニ珍獣が退院した翌日から胃腸風邪に伏していました。ミニ珍獣への感染は今のところなんとか防げていますが、ミニミニ珍獣から始まり、ママ珍獣、パパ珍獣とあっという間に移っていきました。。家庭内で子どもたち二人を別部屋に隔離はしたものの、世話をする大人も感染者という恐ろしい環境で、ミニ珍獣はたくましく生き抜きました!(笑)しんどかった。。。体も心も。訪問看護師さん [続きを読む]
  • 退院
  • 先週、酸素を外してみてもサチュレーションが下がることがあり、痰の位置によっては酸素がうまく取り込めていない時があるようだと判断され一時的に酸素を使用したりしていましたが、吸引しても痰がほとんど引けなくなってきても、看護師さんから夜中に酸素を使用しましたと報告があり、こんなに調子良さそうなのになんでかなぁと思っていたら。。。たまたま、ママ珍獣が付き添っていてミニ珍獣がお昼寝中、担当医の先生がいらっし [続きを読む]
  • 安定しないサチュレーション
  • 入院してから、16日が過ぎました。サチュレーションが安定せずまだ酸素が完全には外れません。。入院中、何度も色んな方から「在宅酸素使ってたんですか?」「普段、注入のみ?」とか訊ねられてますが、この病院、小児神経科でかかりつけなのに。。。(カルテ見てくれよー‼)←心の声健常児であれば、通常時どんな様子か(普通食を食べられるとか歩ける、走れるとか)というのは想像がつきやすいですが、難病児や障害児は通常時どんな [続きを読む]
  • 部分発作出現
  • 肺を強制的に膨らませる流量の加湿酸素が普通の酸素マスクになり、カヌラになり、注入で栄養や水分が摂れるようになり、点滴が外れ、ゼリー食の経口摂取が始まり、あとはSpO2さえ安定すれば退院できそうです。ミニ珍獣が入院している十数日の間にミニミニ珍獣も2回風邪をひき熱を出しました。ミニ珍獣に付き添いするため、いくつかの保育所や小規模保育所に電話をかけ、預かって頂けるところを探し、ミニミニ珍獣を一時保育に預け [続きを読む]
  • 原因特定できない肺炎
  • 今日やっとSpO2が90以上をキープできるようになりました。酸素流入しているのになかなかSpO2が安定しない数日間でした。痰が空気の通り道を塞いで肺の膨らみが悪くなっていたそうです。右肺が一部無気肺、左肺が痰のせいで膨らみが悪い。挿管するかもと言われていましたが、看護師さんや理学療法士さん、医師が排痰を促すため胸部を揺らしたり肺が膨らみやすいよう動かしてくださり、痰がまた引けるようになってきました。マイナー [続きを読む]
  • 祈っています
  • 回復傾向になったのも束の間、また悪化。高熱が続いていて、SpO2も下がり気味、呼吸状態もあまり良くない。今は加湿と酸素流入を同時にできるものを鼻につけていて、酸素濃度30%ではSpO2が90以下になるので40%に上げてもらい、SpO2が97ぐらいになっています。肺炎の熱が続いているのか、何か他に原因があるのかというところで、念のためアデノウイルスとRSウイルスの検査を受けましたが、どちらも陰性。マイコプラズマの検査結果は [続きを読む]
  • 細菌性肺炎で入院
  • 数日前の入眠時、ミニ珍獣の呼吸が速くなっていて、夜中にさらに速くなり、熱を計ると39.1℃の発熱。翌日朝イチで近所の小児科を受診して、血液検査とRSウイルスの検査を受けてRSウイルス陰性、CRP0.7、白血球も8300と数値的にはそこまで悪くないのに呼吸が速く短い。SpO2は90前半。レントゲンを撮ると肺炎疑いとのことで、入院したほうがよいとなり、いつもの小児神経科のかかりつけ病院の感染症科に紹介状を書いて頂いて、受診し [続きを読む]
  • ラミクタール減量と睡眠リズムの乱れ
  • 日中の活動ができない、唾液誤嚥をする眠気の強さのため、本格的にラミクタール減量に入りました。受診までの間に週2mgペースで減量し始めていたので、現在66mg/day→60mg/dayまで既に減っております。 ラミクタールを減量し始めたら表情が少し明るくなったような気がします♪今週末から10日で5mgペースで減量していきます。時折、昼夜逆転っぽいときもあり、今夜も未だに眠らず、手をバシッと布団に打ち付けるのを何度もするため [続きを読む]
  • 脱走する元気が出てきた
  • ミニ珍獣の細菌感染は尿路感染ではなく、恐らく喉からの感染とのことでした。痰ゼロゼロに続いて何らかのバイ菌が入ってしまったのかな。。とりあえず、吸引器、いつもは洗剤で洗っていますが、全部泡ハイターしときました。でももう、ありがたいことに吸引器の出番は当分は無さそうです。熱も昨日は一日平熱のままで、ミニ珍獣は食欲も元気も普段通りになってきました!ミニ珍獣スペースから脱走しまくりで、ママ珍獣に捕獲される [続きを読む]
  • 細菌感染
  • ミニ珍獣、急な高熱で、いつもの体調不良とは違う気がして(まさかのインフル!?と疑って)近所の小児科に駆け込んだのですが、血液検査の結果CRP5.4、白血球25000で、何らかの細菌感染が疑われるとのことでした。溶連菌は陰性だったので、尿路感染疑いで抗生物質を処方して頂きました。今日もまた小児科に行ってきます。このドタバタの間に胸のゼロゼロ問題は解決し、高熱で食欲は落ちたものの、誤嚥の危うさは落ち着きました。熱も [続きを読む]
  • 初めてのうんどうかい
  • ミニ珍獣は、幼稚園等に通っていたら年少さんになります。療育センターの通園の運動会はこの年少さんの学年から参加になるので、ミニ珍獣は初めての運動会でした♪今月に入って体調を崩したので3週間ぶりにみんなに会います。朝、まぁ起きません。何をしても起きません。なので、眠ったまま薬とラコールを注入し、鼻チューブを抜いて運動会の会場へ向かいました。数日前にゼロゼロが悪化して再度鼻チューブを通していましたが、薬 [続きを読む]
  • お誕生日を迎えて
  • ミニ珍獣は今やっと寝ました。急に乾燥したので、治まりかけていたゼロゼロが悪化しています。息苦しくて眠れなかったようです。しまっていた加湿器を出して、枕元に濡れたタオルを置いて、吸入、吸引何回もして、体位を換えて、胸と背中を両手で挟んで揺らして、だけど痰はスッキリしなくて、私にできることはこれだけしかない。。。ミニミニ珍獣も物音で起きてしまうのでその都度、寝乳して寝かしつけています。ミニ珍獣は先日、 [続きを読む]
  • ラミクタールはもうやめにしよう
  • 訪問看護の時間もほとんど寝てる。通園に行っても寝てる。リハビリの時もしっかり起きていられない。一日中食っちゃ寝で、活動がほとんどできず。ごはん食べ終わるやいなや寝る→唾液誤嚥疑い発作終わるやいなや寝る→唾液誤嚥疑いラミクタールはもうやめにしよう。体重13キロ、ラミクタール66mg。副作用の眠気限界と思われる。主治医に相談だー!ミニ珍獣、一昨日の夜、たまたま鼻チューブに指が引っ掛かったようで引っこ抜いてしま [続きを読む]
  • 唾液誤嚥
  • ラミクタール増量の影響で、睡眠リズムが乱れ、強い眠気がある時もあったので、そのせいかなと思っているのですが、夜中の発作後の睡眠中に急に胸がゼロゼロなり、ミニ珍獣は高熱を出しました。 日頃、主治医から危ないと思ったときは迷わず鼻チューブにするよう指示を受けていたので、その日の午後自己判断で経口摂取を中止し、鼻チューブを通し、吸入、吸引、注入の日々です。酸素モニターを買っててよかったです。胸の音だけで [続きを読む]