mi さん プロフィール

  •  
miさん: *星に願いを*
ハンドル名mi さん
ブログタイトル*星に願いを*
ブログURLhttp://ameblo.jp/kt-mama424/
サイト紹介文出産事故(子宮破裂)で重症仮死で生まれた次男くん。寝たきりっ子で気管切開と胃ろうしてます☆
自由文2009年生まれの長男と、2012年生まれの次男2人のママです(=´∀`)人(´∀`=)
次男くんは出産トラブルにより重症仮死で生まれ、低酸素性虚血性脳症になりました…
寝たきりで嚥下障害があり、唾も飲み込めないほどです…
逆流が激しかったので経管栄養を経て、胃ろうになりました。
呼吸状態も悪化したため気管切開もしました…
ブログを通して情報交換や仲間作りが出来たら嬉
しいです☆
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供54回 / 365日(平均1.0回/週) - 参加 2013/05/11 01:26

mi さんのブログ記事

  • イベント開催決定☆医療的ケア児と家族の交流の場。
  • ついに情報解禁!!医療的ケア児と家族が集まるイベントが開催されます。 6月24日(土) 東京某所。詳しいことはフェイスブックをごらんくださいね☆↓(↑画像 でサイトに飛びます) 育児書には載っていない医療的ケアの情報交換。日頃の悩みや不安。就労・進学問題。お友達づくりや繋がりづくりも大歓迎!! 行政に当事者の声を届けたり、関係組織や団体に働きかけていきます。難しいことは、頭の良い [続きを読む]
  • 最近のいろいろ&医療的ケア児のイベント開催予告!
  • みなさんこんばんは。お元気ですか? 私は元気ではありません!笑。そして次男も風邪っぴき中であります! 4月から始まる通園の記念すべき入園式も欠席・・・。早く治して元気に登園するぞー!! 最近のいろいろを写真でバババーッと(´∀`) ↑金曜に発熱して土曜に救急受診へ。インフルでも肺炎でもなく、ただの風邪ですが、長引いてしつこい。 ↑座位保持・シャワーチェア・立位台・足の装具・手の装 [続きを読む]
  • 障害児・医療的ケア児の親の支援グループ☆ミーティング議事録
  • 先日記事にも書きましたが、支援グループのみなさんでキックオフミーティングが行われました。その詳しい内容を議事録として兄がまとめてくれたので、お届けいたします。 日時:2017/03/05グループ設立の経緯についての説明を行った。日本政策学校の箱根合宿で都議会質問を作るプロジェクトから生まれたグループである。都議会質問のプロジェクトは一旦終了し、仕切り直して新たに有志で、障害児・医療的ケア児の親の支援活動 [続きを読む]
  • 認定NPO法人フローレンス☆訪問インタビューまとめ
  • 前回の記事で、認定NPO法人フローレンスへの質問事項を記載いたしました。 質問させていただいた事以上に、たくさんご意見や助言をいただいたので、全てご紹介したいと思います。 (ちなみに、兄は昨日と今日に開催される、医療的ケア児についての講演会に参加し、情報収集と勉強をしてくれています。またその内容もUPしていきたいと思います。) 1. フローレンスについて2005年から東京都江東区 [続きを読む]
  • 認定NPO法人フローレンスへの質問事項について。
  • アメンバー限定記事では、兄のFacebookへのリンクで活動報告させていただきましたが、みなさんに見ていただく為に、全体公開の記事で書かせていただきます。 ↓ 以下、訪問する際に持参した質問事項になります。少し長くなるので、フローレンス側からの回答は、また次回の記事で書かせていただきます。 『医療的ケア児とその親への適切なサポート』に向けて質 問 事 項 私たちは、『医療的ケア児とその親 [続きを読む]
  • 障害児・医療的ケア児の親の支援グループ☆ミーティング
  • 昨日、兄から「今後の活動について」連絡もらいました。 「障害児・医療的ケア児の親の支援」について賛同してくださった方を集めて、キックオフミーティングが開催されたそう! 楽しそうな様子の写メももらいました♪いいな〜飲みたいなぁ〜笑。 まずは、3月頭に東京都に対して政策提言するとの事でしたが、新たに仕切りなおして、ひとまずは当事者が集まるイベントを開催するとのこと。 (もちろん今までい [続きを読む]
  • 医療的ケア児の支援☆活動報告について
  • こんばんは。コメントやメッセージのお返事、またまた遅くなってすみません! 先日、兄が認定NPO法人「フローレンス」に行ってきてくれました。病児保育や全国で初めて医療的ケア児の受け入れ可能な保育園を設立した団体です。 兄のフェイスブックに詳しく書いているので、アメンバーの方には限定記事にリンクを貼らせていただきました。(いちおう個人情報になるので、限定記事にさせてもらっています。今後どうしよ [続きを読む]
  • ”頑張らねば”野田聖子議員のブログです。
  • 同じ医療的ケア児を持つ親として、国会で奮闘して下さってます。 野田聖子さんのお陰で、障害者総合支援法も改定されました。本当に感謝の気持ちでいっぱいです。 みんなでもっと声を上げて、世の中を変えていきましょう! 余談ですが…うちの兄さん、野田聖子さんの妹さんとフェイスブックでお友達みたいΣ(・□・;) びっくるするわ! [続きを読む]
  • 医療ケア児を持つ私自身が不満・不便に感じること。
  • 前の記事ではたくさんのご意見ありがとうございました!引き続きまだまだ募集しています。遠慮せずにどんな問題でもお伝えくださいね(´∀`) みなさんに意見を求めてばかりなので、私自身が抱えている悩み(不満・不便)などを書きたいと思います。 私が以前、兄に送ったメールです。かなり長文になりますので、覚悟してくださいね笑。 ◎いろんな手当が充実しているのは助かるけど、自分で調べないと誰から [続きを読む]
  • ご協力お願いします☆医療ケア児の支援について
  • お久しぶりです。こんにちは(´∀`) 地味に忙しい毎日で、次男の様子や日々の生活ブログを放置していました。でもみんな元気に仲良くやってますよ♪ こんなブログでもまだアクセスしてくださる方が多く、同じような境遇の方が検索して来てくださっているようで、少しでもお役に立てるなら・・・とまたボチボチ書いていこうと思います。 さて、今日はみなさんにお願いがあります! 私の兄が東京の政治塾に入っ [続きを読む]
  • 浮腫みスッキリ&体の中からキレイをつくるサプリ
  • 毎日のサプリで簡単にキレイをサポート♪ b-flora Lilfine 〜リルファイン〜 をお試しさせていただきました。 お客様満足度・リピート率が業界トップクラスという人気のサプリ! キレイになるための美容系サプリですが、口コミなどでは浮腫みに効果があるとのこと♪体の中の余分な水分は、マッサージや運動などではなかなか簡単には取れないのが現実・・・サプリで簡単に浮腫みを改善できるのは嬉しい [続きを読む]
  • 濃密泡でマッサージやパックも出来る洗顔フォーム
  • 炭酸ガスがつくる、泡で出てくる洗顔フォームD.U.O. ザ フォーム  をおためしさせていただきました。 これひとつで「洗顔・マッサージケア・リペアマスク」が出来る優れもの! アミノ酸洗浄成分配合の泡で、毛穴の汚れや余分な皮脂もスッキリ除去。濃密なキメの細かい泡なので、肌への摩擦が少なくダメージを与えません。 ワンプッシュで泡で出てくるので、忙しい朝にも簡単に使えます。 & [続きを読む]
  • 毛穴カバー力抜群!崩れ知らずのBBクリーム
  • 毛穴パテ職人 BBクリーム エンリッチ をおためしさせていただきました。 どこのドラッグストアでも見かけるこちらの商品。 メイクの仕上がりを左右するのが、凹凸のない綺麗な肌☆薄付きなのに毛穴をしっかりカバーしてくれる優秀なベースメイクです。 毛穴カバー・化粧下地・ファンデーション・コンシーラー・美容液効果・UVカット効果 これだけで簡単に完成してしまうので、忙しい朝の時短にもなり [続きを読む]
  • フルーツ青汁で体の中から健康に♪美しく♪
  • 81種類のフルーツと野菜の酵素を配合!美味しいから続けられる! すっきりフルーツ青汁 をお試しさせていただきました。 モンドセレクション受賞・@コスメ「美容サプリメント部門」で第1位獲得☆ 忙しくて野菜不足になりがち・・・でも美容と健康には気を付けたい人におすすめの青汁。 「青汁」といえば青臭くて飲みにくいイメージがありますが、この「フルーツ青汁」なら飲みやすいので続けられる [続きを読む]
  • とろける濃厚な美容原液100%でモチ肌に☆
  • DD×100 ディープドリップ ピュアセラム をお試しさせていただきました。 8種類の厳選された美容原液をたっぷり配合! プロテオグリカン・・・高保湿・ハリヒアルロン酸・・・潤い高浸透コラーゲン・・・ハリ必須コラーゲン・・・ハリエラスチン・・・弾力ペプチド・・・引き締めリピジュア・・・潤いキープソウハクヒエキス・・・透明感 余計な成分を一切入れない100%原液を使用した美容 [続きを読む]
  • 洗い流さない濃密なナイトパックで寝ている間に美肌に♪
  • 眠っている間に手軽に美肌を叶える♪ ミムラ ナイトマスク をお試しさせていただきました。 朝目覚めたときの顔が何か疲れてる??その原因は夜の睡眠でしっかり肌の疲れが取れていないから。 1日の3分の1もある睡眠時間に、肌は無防備な状態・・・冷房、暖房などにさらされて、どんどん肌が乾燥していくそうです。 夜の肌を乾燥から守る保湿成分をたっぷり配合!アスタキサンチン・ヒ [続きを読む]
  • 豆乳イソフラボン含有化粧水でもっちりハリツヤ肌☆
  • 大物演歌歌手 水谷千重子のテレビCMでもお馴染み♪ なめらか本舗 リンクル化粧水 をお試しさせていただきました。 ドラッグストアでよく目にするこちらの「豆乳イソフラボン」含有のスキンケアシリーズ。口コミなどでも評判がよく、お値段もお手頃なので何度かお世話になりました! なめらか本舗こだわりの「なめらか濃縮製法」によって作られた「豆乳発酵液(保湿成分)」が、肌の角質層までしっ [続きを読む]