山口県支部は来年創設30周年を迎えます

来年のことを言うと鬼が笑うと申します。 我が支部は来年30周年を迎えます。何か記念になるもの、心に残るものをと考えてまいりました。 今一番関心のあることは何かと考えたら、やはり自分の行く末ではないでしょうか？ そこで高橋淳先生にお願いして講演会を開催していただくこととなりました。 会員は楽しみに待っておりますが、参加できるものはあまり多くないと思われます。 重症化しているものが多…

患者会の役割

患 者 会 の 役 割 について 患者会リーダー養成講座資料より 日本難病・疾病団体協議会代表理事 伊藤たてお 「患者会って何をするところだろう」「患者会に入って何かいいことがあるの」とか、はては「会に入っても病気が治るわけないし」と…

DBS交流会お誘い

まだ席はあります。 残り、5席 です。DBS手術に関心のある方ならどなたでも参加できます。 山大 井本先生、 周南保健所所長 藤井先生 の講義。 また約1時間私たちの質問に答えてくださいます。 希望者は、お申し込みください。 FAX 083−291−8386 です。

入院しました

入院しました。退院しました。 DBS手術後2年の定期検診にて、日内変動の大きいことを指摘され、近頃の転倒を心配されて急きょ機器の調整、薬の調整を兼ねて入院してくださいということで、二日後入院しました。 2週間の入院というので、準備の期間もなく仕事の途中での入院となりました。 入院して先生の方針を聞きました。「薬の量をへし、今のオン・オフをなくしましょう」 機器のことはわからないものの…

DBS交流会のお誘い

DBS交流会を行います。関心のある方はご参加ください。 脳外科の先生2名 山大の井本先生と現在周南保健所の藤井先生が、アドバイザーとして参加されます。DBSに興味のある方、すすめられているけど迷っている方。不安な方、 手術を受けたけど、術後の心配など何でもみんなで話し合いましょう。 昼食を一緒にとって心をほぐしてから行いましょう。 日時 2月 20日（土） 12時15分から 受付 12…

ブログを読んでくださる方へ

いつもブログを読んでくださってありがとうございます。 近頃、反響の大きさにおどろいています。 相談や、問い合わせが多くなっています。同じ病気の人と話がしたいという人のなんと多いことか。 病気を公表してないという人の多さにも驚いています。 確かに病名を告げられた時の、驚きと、ショックは、言葉では表せません。 しかし、いつまでも悲しみに浸ってはおれません。私たちは、同じ病気の人たちと力を合わせて、 …

国会請願署名と募金

今年もやってまいりました、国会請願の日 国会へ出かけて、集会に参加するのは、4月ですが、それまでに署名簿を用意しておかなくてはいけません。皆さんが集めてくださった署名を代筆の疑わしいものや、書き方に不備のあるものを探す仕事。また送る間にできたしわをとるためのアイロンがけ？ いろんな仕事があります。 一番の問題は募金です。いくら集まるかで、4月の国会へ送り込む人数が決まります。 先…

ブログが書けなかった言い訳

ブログ長いことお知らせや、交流会のこと書いていません。何かと忙しくしてました。 10月 県主催の講演会、友の会主催の交流会。長門市における交流会。そのあと湯本温泉にて有志による交流会。どの会も大いに意見の交換や主張が元気に交わされた会となりました＜スラッシュstrong＞ 長門では、年配の患者さんが若い会員男性の手を握って、パワーをもらうのだとにぎやかでした。 みんなしゃべりたいことをしゃべり、…

海峡花火大会

海峡花火大会 下関市 樋口和枝 下関に生まれて66年になる。この歳までゆっくりと海峡花火大会を見たことがなかった。 いつのころにはじまったものかは知らないが… 一度娘夫婦が唐戸でみたいというので、子守がてらついていく羽目になった。 音の大きさに子供は泣くし、人の波に押しつぶされそうになり、子供を迷子にしないようにするのが精一杯で花火どころではなかった。 …

国会請願一斉にスタート

☆2015年度国会請願署名、全国いっせい街頭行動でキックオフ！ −東京はJR中野駅前で 森代表理事ら総合的な難病対策訴え− 来年（2016年）の通常国会提出にむけて、日本難病・疾病団体協議会（JPA）は10 月3日、国会請願署名行動をスタートしました。難病法や法に基づく基本方針ができ て、いよいよ、難病対策の具体化はこれからです。国民の幅広い支持があってこそ、 難病対策は予算を確保でき、総合的な対策に…

交流会講演会等のお知らせ

10月の予定 山口県主催 難病講演会・交流会 下関会場 25日 海峡メッセ 医療講演会 神経難病の症状と治療 (14時〜15時30分） 患者家族交流会 パーキンソン病 (13時〜13時45分） 8階 805会議室 30日 長門市交流会 友の会主催 笑いヨガもあります みんなで困っていることを話し合ってみませんか …

DBSをうけて

私はあまり、物事を悪い方に考えない性格ですがさすがに手術前夜は、不安があったのでしょう、幼馴染に電話したり、と個室をいいことに電話しまくっていました。その中の何人かが、手術後すぐに電話をくれたのですが、皆が皆声が大きくはっきりしてきたというのです。聞きやすいとか、言われ、自分には自覚症状がなかったので驚きました。 DBSを受けて一番の変化は、この言葉がはっきりしたという事です。もちろんジス…

DBSまで

野垣先生がいろいろなことをして（あるいたり、後ろに突いたり）、私が「パーキンソン病ではありませんか」と問うと「あたりです」とおっしゃいました。 そしてマドパーを半錠ずつ飲むように言われその日から目に見えて改善するように思えました。しかし月日が経つにつれて、薬の量も増え平成25年くらいからDBSも視野に入れてこれからの治療を考えていきましょうと言われました。 その頃の悩みは、ジスキネジアがひ…

病名が決まった

その時の薬によるパーキンソン病症状が出るという発症について勉強したこと、管理栄養士の資格試験の時の薬学の勉強とで、なんとなくパーキンソン病が、捉えられていたのでしょう。自分の症状が何となくそのようだと感じました。 その時期は鬱状態にあったようです。誰の目にも元気がなく、会う人会う人「元気出してね！頑張ってね！」と言われ、とてもつらかったのを思い出します。「会う人会う人元気出せ出せと責めるけど私が…

病名がつくまで

病名が決まるまで 私たち夫婦は、バドミントンに夢中でした。約20年近くやっており、その為か腰が痛く、整形外科に通っていました。通院が2〜3年になりバドミントンの練習も休みがちになりました。腰の痛みと時期を同じくして、車の乗り降りがスムーズにいかないのです。足の踏ん張りが利かず、ドアが半ドアになることが多く、よくしかられたものです。声が小さくなり、「言うことがわからん、」と怒られ、そして…