ココママ さん プロフィール

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ココママさん: aozora nikki
ハンドル名ココママ さん
ブログタイトルaozora nikki
ブログURLhttps://ameblo.jp/soramamablog/
サイト紹介文アンジェルマン症候群の娘、そしておにいちゃん。大切な家族のことをつづっています。
自由文2008年生まれの娘はアンジェルマン(angelman)症候群。ニコニコと楽しそうに笑い手を羽ばたかせる様子は本当にエンジェル(angel)のようです。発語は難しく、最重度の知的障害や体幹障害があります。でも、親が子どもの成長の天井を決めてはいけないんじゃないかなと思い、娘の「やりたい!」「できた!」という思いを大切に育んでいます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供146回 / 365日(平均2.8回/週) - 参加 2013/06/12 01:21

ココママ さんのブログ記事

  • サーフィンデビュー
  • 今日は人生初のサーフィンに挑戦してきましtやりたかったけどなかなか行く機会もなくココ一緒だとできないし、、好きになるかできるかもわからないサーフィンのためにココ預けてまでは、とやってなかったのですが、今だけ時間があると言うことで。湘南のスクール、20歳から22歳の女子に混じって頑張ってきましたー。立てるようになりましたかんどー。帰りは、しらすのピザたべて冷えて寒気がしてきたので、温泉はいって帰ってきま [続きを読む]
  • お食事デイ。
  • 昨日はお食事デイ。前職時代の仕事関係の友人とランチ@田町。子どもの話等で盛り上がり。そのあとは近くの漫画喫茶にこもって次職に向けた資料づくり。夜は送別会。私らしく中華料理の食べ放題のお店(笑)またプレゼントにカタログギフト(オリジナルのし紙つき)やメッセージアルバムなどいただきました。なんかディスられてる気がする [続きを読む]
  • 今日は空の日
  • 今日は空の日。空が好きで、若い頃はハイキングにでかけたら、山道の途中で寝転んでしばらく空を見上げていた記憶が。プールのそこから見上げたときの、水越しの空も好きだったな。空が好きすぎて息子には、そらと名付けました八丈島の空もたくさん撮りました。帰りたくないなぁと見上げたビーチでの空と飛行機空と海が混じりあっていた水平線。海に沈む夕日と夕暮れの空。ハンモックに寝転んだ目にうつった空。▼本日限定!ブロ [続きを読む]
  • 八丈島4日目 ヨガと海と山
  • 夜中の嵐はすごくてココは結局、19時に寝て22時に起き、嵐の音で目が冴えて午前3時まで寝ず。お陰で寝坊して起きたら7時でした起きると、こんな快晴の空。のんびり朝御飯食べて、コーヒー飲んで、別荘気分です。バンガロークー、最高です。ここで天気のいい夜にバーベキューしたかったなぁ(バーベキュー台もある)。自分史上最高の宿かも、、一泊二人で一万ちょっとなのにココは出発までお絵描きや散策。自分でお絵描きちょう引っ [続きを読む]
  • 八丈島3日目 雨のち晴れのち雨
  • 夜中の暴風雨凄かったけど、ココは午後7時から4時まで、途中目を覚ましつつもなんとか寝られました朝4時の海とそら、朝8時の海とそら。午前中は晴れて暑いほど。午前中はチャルカさんでタイマッサージワークショップ。ココにいっぱいマッサージしてやれました。マッサージ苦手なココだけど結構やらせてくれた。お兄さんとお姉さんが優しいので、ココは帰りたくないと駄々こねまで。優しさが本当におおらかっていうか、気を使 [続きを読む]
  • 八丈島2日目 雨の八丈島の楽しみ
  • 雨の八丈島です。晴れてたらカヤックや海水浴の予定だったけど。ホテルにチラシがあった、ヨガ&タイマッサージのお店に連絡してみたら、ちょうどクラスがあり。東京で八丈島のヨガ探してたとき見つけたところは連休中おやすみであきらめてたからめっちゃうれしかった築100年以上の古民家で、ルーマニア人のインストラクターによる英語でのアシュタンガヨガ。ココは最初テンション上がっちゃってケラケラ、、でも途中から落ち着い [続きを読む]
  • 八丈島1日目
  • しばしモラトリアムな2週間のはじめは、八丈島へ。午前中は定期券の払い戻しや書類手配や荷物詰めや、、やって、給食後にお迎え。飛行機は、台風の影響もあり、もしかして引き返すかも?と言うことだったけど無事到着。ホテルにつく前に島寿司食べに行き(予約しないでいったら、1テーブルだけ空いててラッキーだった)ホテルで2回も大浴場で露天風呂を楽しみココは無料貸出DVDのぽにょを鑑賞。(明日からはWi-Fiもテレビもない隠 [続きを読む]
  • 教科書読み上げ
  • そらは書字に困難があるけど英語については読むのもいまいち。英語教科書で申請してみようかと。こんな教科書読み上げサービスがあるなんて!①文字・音声・画像を同時に再生する②音声で読み上げる部分の文字がハイライトされる③読むスピードを変えることができる④文字の大きさ・文字色・背景色も細かく変えることができる⑤章・節へのジャンプも簡単学校の教科書は、副教材のほうがメインだからあまり活用できそうにはないけ [続きを読む]
  • プレーパーク、訪問PTなど
  • 今日はプレーパークでした学校のお友達も遊びに来てくれ、ココは大喜びそらも子守りに来てくれて助かりましたココはやらなかったけど、セミの脱け殻で標本箱づくり、思っていた以上にいい感じにできて感動でしたでも暑かったー。あまりにあつく、私最後熱中症っぽくなっちゃった、、、そうそう、昨日の講演会でお話ししたエンンジェルママさんが、地域の発達センターはグレーのお子さん向けSST中心で受け入れてもらえず、民間のAB [続きを読む]
  • 買い物
  • 今日は勉強しないそらと大バトルしてほとほとイヤになりもう勉強しなくっていいしという気分になり私の買い物のお供につれていきました。ココのお守りがかりね今度の職場は服装自由なのでひさびさに着たいものが着られるというわけで吉祥寺へ〜そらが来週ファームステイ、、臭すぎてボロボロ靴でいかせるわけにいかないんで、ABCマートでアディダスのスニーカーを購入。あと、そら私のデニムをGapで。さらに、ひさびさに大好きなn [続きを読む]
  • 土曜日
  • そらは休み明けテストでした。今日は4教科。月曜は6教科あるので勉強してほしいのに、、お絵描きしている中学二年男子って家にいるとそらとバトルになるので外出〜夕方、ココとお散歩。お気に入りコーヒー屋さん、しばらくおやすみだったけど、ひさびさにオープンしたのでお茶気候もよくて、秋を感じつつ、公園でヨガしたりブランコしたり。16時半から18時までのんびりお散歩。そらはだらっだらテレビ見つつ勉強してるから、日が [続きを読む]
  • 夏休み終盤
  • 夏休みもあと少しココ、テレビにうつるV6の岡田君を見て『パパ、パパ』だって。なんて親孝行な パパが自惚れるにちがいない。バランスボール、じいじが空気入れてくれたそらは土曜からテストなのに逃避行。昨日から大掃除&模様替え開始、、あのー、英単語覚えろー寝る場所なくて、2夜連続居間のハンモックで寝ています。ココは、目を離したすきに冷蔵庫からスライスチーズをだし、包丁取り出して、袋を切って、さっさと2パック [続きを読む]
  • 散歩
  • 夏休みあけ、一週間の会社勤めで、プライベートもいろいろ忙しく、、やっぱりつかれてたのか、今日は昼寝ガッツリヨガもいきそこねた、、夕方、ちょっとは外に出ようとココと散歩蝉時雨のなかの公園ブラブラすごーく気持ち良かった公園でヨガしたりお茶したりぶらんこしたり夏の終わりの公園を満喫できました夜はそらも一緒にNHK。ちょうど地理で、マリアナ海溝の復習してたので、深海特番を。マリアナ海溝のチャレンジャー海淵、 [続きを読む]
  • プログラミング、プール、音楽セラピー、など
  • 今日は、東工大へ。大学のサークル活動で、無料プログラミング教室を開催してて、そちらへ。テスト前だけど、、勉強は社内で口頭テストで国語範囲をフォロー(笑)くらいで。東工大、広くて。なのに車イス忘れて。ココは往復一キロ位を暑いなか歩かされて、教室にはそらだけ入るし、やる気なくなって、復路はギャン泣き。虐待疑われるかと思いながらだっこできる重さでもないので(35キロ)体重半分支えるような感じで、腕を引き上げ [続きを読む]
  • デビルエンジェル
  • 昨日の夜、ココとスーパーへ。大好物トウモロコシを意気揚々とかごに入れ、お会計済んだら意気揚々とかわをむき、車に乗ってもかわをむき(座席グチャクチャ)むけたらニヤリとワルいえがおでかぶりつき生だよーお腹いたくなるよー、、家で茹で済トウモロコシと交換しましたよかわいすぎて叱れないデビルエンジェルなえがお [続きを読む]
  • 夏休み最終日は
  • 母の夏休み最終日。区立プールへ。気温30°でちょっと寒く、、一時間で退散。でもアイスはお約束ココはとーっても楽しんでましたお昼寝して、そらの勉強見張って、、一日が過ぎていき。パパは一日サッカーなので、、夜はサイゼリア。安いからたーくさん頼んでも安心明日から仕事だー。 [続きを読む]
  • 日本横断の夏 後編
  • 4日目。朝から雨。そらとパパは、天竜川沿いに道を下りますが、私とココは蓼科まで寄道。ハーモニィセンターで障害児乗馬の予定が、雨で引馬に変更。ココはとーっても楽しそうそのあとは、素敵なパン屋さんで朝食。さすが別荘地〜ランチはカナディアンファームで。20年ぶりくらいに訪れたけど、さらに素敵にまるでプレーパークみたいで、ココはハンモックとテーブルいったり来たりしながら、野菜のグリルや酵素玄米を味わってま [続きを読む]
  • 日本横断の夏 前半
  • 2017年の夏休みは、家族で日本横断の旅をしました。そらとパパは自転車で。私とココは車でサポートしつつ、観光したりアクティビティ楽しんだりしました。1日目金沢港出発。金沢港イキイキ市場で海鮮丼食べました(そらはうなぎ丼)。兼六園を見てからそらとパパは五箇山に向け出発。私とココは21世紀美術館からのシェア金沢。シェア金沢は障害者施設や児童養護施設、老人ホーム、カフェ、自然学校、マッサージやさん、、などミッ [続きを読む]
  • 水中リラクゼーション
  • 先日のエンジェルの会の水中リラクゼーションの様子、コーチが撮影してくれましたココの喜び爆発してる様子、つたわりますか仰向けキック、伏し浮きキック(カエル足)、ブクブク〜もだいぶできるように。笛吹けるようになったからか、ブクブク〜がスムーズですあとは潜りまくって水を味わってましたね。サーキット(輪投げ潜って捕って、滑り台、輪をコーンにはめ、スーパーマンでかえってくる)も楽しんでいたし。今日はいけなかっ [続きを読む]
  • 三菱一号館美術館
  • 今日は朝イチで、三菱一号館美術館へ美術の宿題で、ルネサンスについてのレポートがあり、、その参考にと『レオナルド・ダ・ヴィンチとミケランジェロ』展へ。学校のお友達も一緒に。美術展のあとは、学校のお友達のお母様も合流して焼肉ランチ三菱一号館美術館はレンガ造りで素敵な雰囲気。朝はウエディングドレスの方々の記念撮影があちらこちらで。ファッション誌撮影も、めんしてるレンガの道路でも行われてましたほんとはブ [続きを読む]
  • 水泳、お祭り、寿司屋
  • 今日は朝イチでPT。午後はエンジェル会の水中リラクゼーション今日はサーキットもやり、輪投げのわを潜ってとり、滑り台すべり、コーンに輪をはめ、スーパーマン(伏し浮き)で戻ってくるていうのも上手にできてました最近学校でも水泳やってるからね。夕方、今日もまたお祭りへ。お店に差し入れにいく途中でそらの保育園時代の友人ママにばったり。イカ焼きや焼きうどんやさんの売子してたので寄って食べて。ココはかき氷もおまけ [続きを読む]
  • ハンモック
  • ココもだけど、そらも感覚統合が微妙。子どもの頃からよく転んで、頭は5回切ってるし、前歯は4本折れたし。車酔いひどいし、ジェットコースターダメ出し。偏食だし。てことで、ハンモック購入そら合宿中今はココ独占。そらが帰ってきたらそらの指定席になる予感(笑) [続きを読む]
  • 逗子海岸、ダイアログインザダーク、ウエア。
  • 今日は3人で逗子へ。朝8時からモーニングヨガ@ハッピーゴーラッキー(カフェ兼海の家)。結構パワフルなヨガで楽しかったですそらがココを見ててくれたので、ヨガに集中出来ました10時前に、大学時代の友人母子と合流。一緒に遊びました10年以上ぶりだったこむかなーと思って、軒先パーキングってサイトで民家のパーキング予約していったけど、朝雨降ってたこともあり、空いていた、、でもまぁ一日3000円で、海岸から5分だから、 [続きを読む]