ココママ さん プロフィール

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ココママさん: aozora nikki
ハンドル名ココママ さん
ブログタイトルaozora nikki
ブログURLhttp://ameblo.jp/soramamablog/
サイト紹介文アンジェルマン症候群の娘、そしておにいちゃん。大切な家族のことをつづっています。
自由文2008年生まれの娘はアンジェルマン(angelman)症候群。ニコニコと楽しそうに笑い手を羽ばたかせる様子は本当にエンジェル(angel)のようです。発語は難しく、最重度の知的障害や体幹障害があります。でも、親が子どもの成長の天井を決めてはいけないんじゃないかなと思い、娘の「やりたい!」「できた!」という思いを大切に育んでいます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供144回 / 365日(平均2.8回/週) - 参加 2013/06/12 01:21

ココママ さんのブログ記事

  • 汗疱
  • そらの足が大変なことに皮膚科にいって薬ももらってたけどどんどん悪化。あせもの一種だそうで。今日また医者にいき、強めの薬処方されました。あせかいても足の裏の皮が厚く閉じ込められて水疱できちゃうんだって。皮膚柔らかくしないと、、つぶれると化膿しちゃうし。今年度からローファー必須になり学校上履きないからはきっぱなし。中学生男子、そりゃ蒸れるよね、、メッシュ入りのローファー、注文してみたけど、、なおらな [続きを読む]
  • ふえ
  • ゴールデンウィークカヌーに乗ったとき、ライフジャケットについてたホイッスルを鳴らせたココ。生まれてはじめての笛吹きは海上でした。その後もまぐれでなく、吹けるようになりました長年の夢、バースデーケーキのろうそく吹き消す、ができるかも最近、音楽=笛、になってるらしく、学校でのStでも、音楽はリコーダーのカードとのマッチングになってるようです。 [続きを読む]
  • 装具診
  • 今日は学校も仕事も休んで、ココの装具診に。大学病院じゃなく、個人病院にかえようかなーとおもい、初診で。朝オープン前から並び、無事診察。装具診察は夕方のため、間6時間ほどあいてしまい、、動物園行こうとしたら月曜日おやすみ。ジブリ美術館行こうと思ったらこちらも閉まっていた動物園で食べようとおもってかったおむすびやサンドイッチ、、井の頭公園で食べました。お天気で木陰は気持ち良かったけど、蚊よけを忘れたた [続きを読む]
  • ハリー・ポッター
  • 家でだらだらしてるそらにハリー・ポッター借りに行こうとラインしたら急にやる気にで、ちゃんと英検と漢検のワーク2冊ずつ終わらせて学校の校外学習の課題も終わらせて映画鑑賞中今日入手したキッズプロテインのみつつ。飲んで運動しないとデブるよと言ったからか、鑑賞しながらジョーバにのってる音がするうるさい、、ココは明日預け先がなく、そらの部活の保護者会につれていかなきゃなので、、TSUTAYAにDVDかりにいくついで [続きを読む]
  • ハリー・ポッターの8巻は図書館230人待ち、、だったので、アマゾンで古本を買ってやりました。テストも終わったし、ってことで現在取り寄せ中のタイトル?ファンタジー導入にまた読書モードに入れれば〜と。たぶん、『黄金の羅針盤』はかなり好きだと思われる。気に入ったら映画化『ライラの冒険』をみせてもいいし。 [続きを読む]
  • 吸い玉
  • あんまり疲れててオフィスで椅子に座ってるのも辛いくらい腰がいたく(ロキソニン湿布薬してたのに)昼休みにホットペッパービューティーで検索して会社帰りに中国式マッサージにいっちゃいました。すごい上手で安くて満足軽くなったーはじめて吸い玉ってのもやっちゃった。なんか、わきのよこっていうか肩甲骨外側っていうか、、が紫色腰は意外と大丈夫でした吸い玉後は八時間入浴禁止と言われて、、銭湯は断念。 [続きを読む]
  • べんとう
  • 今日でテストも終わるので夜は銭湯にでも行こうかなぁそらっていうか、自分をいたわりたいお弁当は昨夜仕込んだスープ。熱々でおいしーーミニトマト、えのき、しめじ、ピーマン、にんじん、さつまいも、玉ねぎ、雑穀いり。味付けは、千葉でこの間旅行の時に買ってきた、鯛のだし塩のみ。さつまいもと玉ねぎは義実家の畑の(農家なので)。ミニトマトも合わせて送ってきてくれた九州産で味がこい品種(東京には売ってないです)。さつ [続きを読む]
  • スープ
  • ようやく明日でそらのテスト終わりです終わったら終わったで、漢検や英検が待ってますが最近疲れがとれないのでお弁当に野菜スープ持っていくことにしました今日は珍しくココが九時半に寝てくれたのでそらをゆっくり30分アロママッサージしてついでにヘッドマッサージもしてやり、、そらも寝たので、お風呂入りながらスープコトコト野菜だけじゃなく、大好きな雑穀もいっぱい。ダイエッターココにも食べさせよう [続きを読む]
  • テスト前だけど 2
  • テスト4日前のそら。お前、テスト前なのかという感じです。『ハリー・ポッター』にはまりすぎ、昨日は発狂しながらたった三時間勉強しただけで、それも半分は進みが遅すぎてイラついた私がスピードアップさせるために口頭テストしてなんとか理科と地理と国語読解と英語文法を終わらせ、、なのに12時まで『秘密の部屋』のDVDがばあばんちにあったといって、映画鑑賞今朝はいそいそと、7巻をカバンにいれてました。代数の小テスト [続きを読む]
  • テスト前だけど
  • そらは中間テストまで一週間、、なのに全くもって集中してません読書好きになったのはいいけど目を離すとずっと本を読んでいるみたい。Gwにはいってから読み始めた『ハリー・ポッター』、すでに6巻目。今朝は6巻の上をカバンにいれてました。学校の小テスト前の休み時間も、見直さず本読んでるらしい今日は地理と漢字と英単語の小テストあるけどどうなることやら。今回の鬼門は英語文法と国語文法、理科の化学式だな『ハリー・ポ [続きを読む]
  • 連休最終日
  • 今日はそらの小学校時代使ってたキッズケータイ解約にいったのに(2年更新なので)無料で解約できるのは来月と言われ、ガックリ日中はそらのテスト勉強を見張り(まったくもって集中力がなく、見ててイラつく)ママ友と所用で少し出掛けたくらい、、こんなにいいお天気なのに公園にも行かないなんて、、と、夕方ココと公園でおやつ食べましたそらも誘ったのに来なかった〜ノリ悪い中学生男子だ。ココはお散歩がとても楽しく、、家に [続きを読む]
  • 連休中の土曜日
  • 今日は朝9時からPT(眠くてイマイチだったので、マッサージ中心。背中や首の張りを緩めるマッサージ教わりました)で、ブランチ(日焼けしたから体がビタミンほっしてて、野菜スープやスムージー作った)を食べて、、びわバターは房総土産です写真は、ココが私のスムージーにパンを浸そうとしてるとこブランチ後、大急ぎで出発11時からアレルギー外来のため。カニアレルギーの件で、今度負荷テストのため入院することにしました。14 [続きを読む]
  • 鎌倉、茅ヶ崎、江ノ島。
  • 旅行3日目。ツーリングで東京に帰るそらパパとは宿でわかれ、私とココは茅ヶ崎へ朝8時からビーチヨガをインストラクターさんと私とでマンツーマンでやりましたJKSURFさんにお世話になりました。朝のビーチは、サーファーが波乗りしてるくらいで静か。波の音、太陽の光、真っ青な空、あたたかな砂を感じながら、体がエネルギーで満たされていきましたココは砂浜や波打ち際で一人遊び。ものすごく自由で自然を味わってて気持ち良 [続きを読む]
  • 千葉から神奈川へ
  • 旅行2日目。金谷から久里浜までフェリーで海を渡りましたその後は男チームはツーリング。私とココは大磯まで乗馬へ。時間があったので、大磯プリンスでおやつ(昼御飯食べたかったけど軽食しかない時間帯だった)乗馬では、上手に20分のり、その後は犬たちと戯れ、、帰ろうとしたらひっくり返ってストおこしました宿は鎌倉のゲストハウス。鎌倉はめっちゃ混んでて、男チームの自転車のが動きが2倍は早かった、、ゲストハウスではみ [続きを読む]
  • 房総の旅
  • ゴールデンウィーク家族旅行。そらパパは基本的に自転車ツーリング私とココはドライブ旅行一日目は房総半島へそらとパパを勝浦手前の大多喜駅でおろし、私とココは館山をめざしました。男チームは南房ぐるっとまわって館山をめざします。ドライブのおともは、最近買ったグレングールドのCDブランチを鴨川の道の駅でとり、午後は館山でカヤックお天気にも恵まれ最高のカヤック日和。カヤックで沖ノ島に上陸したあと、ココは潮溜ま [続きを読む]
  • ヨガ、勉強、スカイツリー
  • 今日はのんびりゆっくり起きました。そらも8時半まで寝かしときました。成長期だしねそらはテスト前なのでとりあえず勉強です私は子どもをパパに託して3週間前に入会したスポーツクラブにようやく行きましたひっさびさのヨガとプールとお風呂ほんとにスッキリ。首と背中がやわらかー血が通いました。私は回数券で、会社の補助もあるので一回辺り1000円以下なのに、パーキング代は最大三時間分の1400円出るんですありがたい。帰 [続きを読む]
  • エンジェルの会総会
  • 今日は祝日なのを忘れてて危うくそらを学校に行かせるとこでしたテスト2週間前なので、そらは家で勉強からの英語塾です。国語は相変わらずですが、、差が出るのは英語でしょうこれから2週間、英語をガシガシやってもらいます。あ、国語文法もまずいかも、、私とココはエンジェルの会の総会。横浜までドライブ。ココはいろんなパパたちの膝を狙っていました同い年ぐらいだと、兄弟よりにてるエンジェルもおおいので親族会のよう [続きを読む]
  • 読書リスト
  • 最近のそらの読書リスト。希望の海へ、読了。学校で借りたらしいハリー・ポッター読みとちゅう。学校でほぼ読み終えたっぽい。ハリー・ポッターは学校に忘れてきたらしく、今日通学中に読むぶんとしてレッドフォックス。エミリーロッダのなにかないの?と言うのでリクエストで取り寄せてみた謎の国からのSOSは、今日借りてくる予定。最近は外国作品、ファンタジーが多め。このまま読書が趣味になるといいけどそれにしても、ハリー [続きを読む]
  • 奥多摩でカヌーづくり
  • 今日は奥多摩まで。そらと学校のお友達とはマウントスケープさんでカヌーづくりワークショップ。カヌーづくりを500円で体験でき、出来上がったら作った人はみんな乗る権利が持てる仕組み。木の素敵なカナディアンです。そらはかなり真剣にやってたらしいがお友達は遊んでたっぽいそらの学校のお友達みんながものづくり好きな訳じゃないのねほかには、パドルづくりワークショップの方などもいました。私とココは待ってるのも暇すぎ [続きを読む]
  • 理論物理
  • 今日は数学の家庭教師(東大生の)でした。帰りに車で先生を送っているとき『そらくん、因数分解を感覚で解いちゃうんですよ。普通、これを( )でくくって、、とかって順をおって考えるんだけど、、ぱっと雰囲気であたりつけて暗算してるのかな。どういう風な思考回路で解いてるのか全然わからない』と興味深そうでした。高校でやるなんちゃらかんちゃら(←覚えられなかった)とかたぶん速攻解けちゃうタイプですよ。だって。(ちなみ [続きを読む]
  • 保護者会からの誕生祝いなど
  • 今日は保護者会で午後休。先生もクラスメートも持ち上がりなので不安要素もないのですが。保護者会後、ココの学童迎えまで2時間弱。昨日外出が響いたかもう、腰が痛すぎて椅子に座ってられないくらいだったので急遽ホットペッパービューティーで検索して台湾式アロママッサージ+ホットストーンてのに行ってきました台湾式マッサージっていたいのね〜背中や肩は瘀血っていうのか、赤いあざがいっぱいに〜腎臓が悪すぎ、、疲れすぎ [続きを読む]
  • ぽぽちゃん
  • 今日夜にココとコンビニへ。ココはお気に入りのぽぽちゃん人形を抱いてました。レジでお姉さんが『お人形かわいいねー』と心からココに話しかけてくれた私ビックリ。だってお世辞にも可愛くない、、『え、、チャッキーみたいですけど』といってもお姉さんめげない。『かわいいねー。お人形大好きなの』とさらに言われて、ココにっこにこに。会計終わって、『バイバイ、また来てねー』とお姉さんが手をふると、みずからバイバイタ [続きを読む]
  • 土曜日いろいろ
  • お天気がよくて春らしくて気持ちいい土曜日。パパはサッカー合宿だしそらは学校でココと二人でのんびり朝はゆっくり、そらを送り出したら二度寝して、訪問OTからのコーヒーショップからのお散歩学童のお友達にばったり会って、ココ大喜びでしたいそいそと隣に座ってみたりね帰りたがらなかったけど出入口にある水道誘いそこから自販機に誘い自販機で自分でブドウジュース買って家でのもう‼というと素直に歩けましたで家でジュー [続きを読む]
  • あほ中学生
  • 音声入力でブログ書けるんだーと思って、そらになにかしゃべってみてブログ書けるよ〜と言ったら、こんなあんこいんこうんこえんこ小学生か追記私もやってみたけど、ちゃんとしゃべんないとうまく変換されないなぁこんなここちゃんは可愛いよなキャバキャバ距離のヨナ今日はこって呼んじゃうぞ今日急遽ブラウザかわゆいからねんねしてていいよ(ココちゃんはかわいいよなー。きゃわきゃわキョキョりんって呼んじゃうぞ。キョキョは [続きを読む]
  • ”牡羊座が疲れた時”
  • 私、おひつじ座。めちゃめちゃわかります。弾丸ツアー(笑)いつだって弾丸ツアーしちゃうからココもだけど、私もあたらしものずき。頼られずき。ランチは時々は同僚と行くけど(美味しそうなお店に)、普段は一人で食べたい。毎日のランチタイムが他愛ないおしゃべりで終わるより私のタイミングというか流れで旅行の計画たてたり気になること調べたりちょっと外を歩いたり本読んだりしたい。ですこちらも納得 [続きを読む]