ココママ さん プロフィール

  •  
ココママさん: aozora nikki
ハンドル名ココママ さん
ブログタイトルaozora nikki
ブログURLhttp://ameblo.jp/soramamablog/
サイト紹介文アンジェルマン症候群の娘、そしておにいちゃん。大切な家族のことをつづっています。
自由文2008年生まれの娘はアンジェルマン(angelman)症候群。ニコニコと楽しそうに笑い手を羽ばたかせる様子は本当にエンジェル(angel)のようです。発語は難しく、最重度の知的障害や体幹障害があります。でも、親が子どもの成長の天井を決めてはいけないんじゃないかなと思い、娘の「やりたい!」「できた!」という思いを大切に育んでいます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供145回 / 365日(平均2.8回/週) - 参加 2013/06/12 01:21

ココママ さんのブログ記事

  • ココ終業式とヘアカットとメガネ屋さん。
  • 昨日はココ終業式でしたココは三年生代表として通知表を校長先生から受けとる役目を立派に果たしたそう。『私できるもん。見てみて』キャラのココですから、ニコニコ張り切っている様子が目に浮かびます。持ち帰った一学期のまとめアルバムもかわいかったなぁさて、夜はそらの壊れたメガネを新調するため、駅ビルへ。待ち時間にそらのサブメガネを借りて大喜びのココです。やっぱりよく見えるからかハイテンションで、絶対はずそ [続きを読む]
  • カヌーづくりとカヌー散歩
  • 今日は学校のお友達と奥多摩までカヌーづくり&カヌー散歩@しろまる湖に行きました。午前中のカヌーづくりの時間、私とココは、御嶽山へケーブルカーで途中まで登れるので。神社参拝は、坂道がキツく断念、、でもケーブルカー前広場で充分な眺めでした午後は、しろまる湖をカヌー散歩。静かな湖をウッドカナディアンで散歩。最高です帰りは、もえぎの湯で温泉入って、夕飯食べて帰りました。私、どうも昨日から熱中症っぽく、、気 [続きを読む]
  • 海水浴、温泉、蕎麦。
  • 伊豆2日目。朝7時半に子どもを起こし(ココは4時起き〜二度寝〜6時起きだけど)9時から宇佐美海水浴場で海水浴ビーチサッカーしたり、沖で波乗り(浮き輪で)したり。二人はじゃれあうように遊んでましたココもお兄ちゃんたちのところにいったり、一人で遊んだり。お友達はサーファー見て『あ、surfingだ』って。サーフィン、じゃなく、サーフィング、って言うところにリアルに英語使ってる感を感じました後半は砂遊びに。私は、浜 [続きを読む]
  • 伊豆へ
  • 今日は朝5時過ぎに家を出て、伊豆へそらとお友達は、サイクルスポーツクラブに参加、午前はピストバイク、午後はロードバイクにのりました。暑いのに元気ですココは午前中、私と宇佐美海水浴場で海水浴、午前中だったからか、人がいなくて貸切状態でした午後はそらたちをちょっと見たあと、メリーゴーランドだけ楽しみ、宿泊所(サイテル)に早めにチェックイン5人部屋を二人で使える宿泊所だから質素だけど広さはばっちり夕方、 [続きを読む]
  • 中華、お友だち、お泊まり
  • 今日は同僚と中華。これを励みに今週頑張ったみんなでシェアしていろいろいただきましたメチャウマ棒々鶏に、麻婆豆腐、担々麺。ご飯も漬け物もデザートもスープ もついてるこれで一人900円〜25分並んだかいがあった。夜は急いで帰り。そらの小学校時代のお友だちが遊びに来てくれるので。小4でシンガポールに引っ越して、、久々の再会。背も高く、インターにいってるから振る舞いも堂々と外国人ぽく、話もうまく、素敵に成長し [続きを読む]
  • プレーパーク
  • 今日はプレーパーク。暑かったけど、午前中からお昼まで、ココも一緒に。なぜなら流し素麺だったから〜ココは、長いことハンモックでリラックスしてましたが、流し素麺も楽しみました。午後はココは家に避難。なので、スイカわりや水遊びはできなかった〜残念。暑かったからか、三時間くらい昼寝したようです。暑いと疲れるよね。そらは、今日は学校行事で不在。流し素麺の台づくり、好きなので、残念そうでした。暑かったけど、 [続きを読む]
  • 土曜日
  • 今日のスケジュール9時から学童面談 10時からPTOT11時半からプレーパーク関連の買いだし ついでにサーティワンでおやつ15時から音楽療法16時半からココはプールwithパパ ちょうどパパがサッカーから帰ってきたので託した17時からスポーツクラブでストレッチ ココ託せたので、私も自分メンテへ。 最近腰痛がひどくて、、ヨガは時間合わず、ストレッチポール使ったストレッチに あまりに気持ちよく、レッスン中何度も寝おちお風 [続きを読む]
  • 読書
  • テスト中も読書は順調に進んでたそら。車内で一切勉強しないからね最近読んでたシリーズ。7巻はと催促されてたけど見つからず。さっきネットで探してたら、作者が亡くなっていたことがわかりました、、残念ですこのところは指輪物語を。読書してるわりに国語は低空飛行だけどねぇ、、指輪物語好きのお友だちが泊まりに来るとき一緒にロードオブザリング見るのが楽しみです [続きを読む]
  • くら寿司
  • 試験お疲れさんで、そら所望のくら寿司へおなかいっぱーい。ココもしあわせ。そらも解放感。明日はぜーったい部活行けよと約束してから行きましたよ。そらはなんだかこのところまた背が伸びて、どうも私は背を越されたっぽい。夜更ししてるのになー。夏になってきたから(冬場はせののびが悪い)今日のできは、、『代数は、テスト終わったとき爽快感があった』ほんとですか結果にあらわれるといいけど。 [続きを読む]
  • ランチ
  • そらのテストも終わったし天気も良くなったし今日は同僚とちょっとあしのばしてランチ行列のできる人気店。濃厚担々麺おいしかった同僚の食べた棒々鶏も美味しそうだった〜そらは、絶対部活に出てきなと言ったのにゲームやりたくてサボったっぽいあり得ん [続きを読む]
  • 日曜日
  • 今日はそらのテスト前につき家で過ごす日。朝ココとパパと3人で選挙にいき、やっぱりヨガにいこーと思ってスポーツくらぶへ。と、どじな私。間違えて隣のスタジオに入ってしまい、、コアトレでした一番苦手だっつーのコアトレ30分やり、ヨガは始まっちゃってて入れず、、せっかくきたからなーとエアロに出てみた。エアロといっても、私のイメージしてた80年代的なのとは違い、ヒップホップジャズ系だったので思いの外楽しかった [続きを読む]
  • インドアな一日、ロードバイク、かいもの
  • そらテスト一週間前につき、見張りの一日つまらない、、そらは夕方、パパとロードバイクを買いに10万台の買うのかなと思ってたけど、10万弱のを決算セールで8割りほどで購入。※軍資金はそらのお年玉貯金よりまぁまだ中学生だし、背も伸びるしね。サイズアウトしたら私がもらおう。自転車やさんで体型に合わせて組んでくれてるので引き取りは再来週、テスト明けですそらはいま、自転車3台もち。通学用かごつきスポーツ自転車、ク [続きを読む]
  • 読書
  • そらの最近の読書。ブレイブストーリーは、あっという間に読み終えてしまい、もっと読みたそうでした。今読んでます。3日くらいで読み終えてました。ブレイブ〜はプレステのゲームになってて、ツナグと4TEENは映画化されてるんですね。あとから知りました。子どもが夢中になって読むものはそういう展開があるんですね。今日は、ケストナーの『飛ぶ教室』バッグに入れといたけど、、読むかなぁ。映画にはなってる(海外のだけど)ん [続きを読む]
  • プレーパーク
  • 今日はプレーパークでした。お天気も暑すぎず、気持ちが良かった寄付をくださった企業のかたの視察があったので子守りにそらを動員。三時間くらいずっとココ見ててもらいました。ココがあんまり元気だからそらは後半バッテバテにココは珍しくずっとそらがついててくれたから超ハイテンションでした。激しく遊んでくれるからね〜久々に会った、そらの同級生のママがココの動き見て感動してました。よく歩き回ってたからねココもゆ [続きを読む]
  • PT、面談、スマホ
  • 朝からPT粘土では虫を作った虫が好きで、コロコロして胴体作り、親指と人差し指でコロコロ丸めて頭も作り、介助されつつ合体させ、母が作った目を張り付けるお昼にそらの学校の面談へ。『特になんの問題もありません』とのこと。素行は大丈夫ですか?授業は真面目に聞いてますか?お友達はいますか?と聞いてみたけど、問題ないらしい。一年の時のクラスメートや部活の友だちのところに行ってることもあるけどクラスで孤立してる [続きを読む]
  • 記者会見
  • 大学時代クラスメートだった新聞記者。二児のママ。最近の彼女の質問は、いいなりのマスコミの殻を破り真実を追求する大きなきっかけになったんじゃないかなと思います。ジャーナリストとして頑張ってほしいです。記者会見の様子16分くらいの辺りから〜※追記 今朝のニュースでもワイドショーでも(見た限り、テレビ朝日とTBS)、彼女の質問と管さんの答弁が何度も放送されてました。この取材してるときも防衛官僚からさんざんなじ [続きを読む]
  • 副籍交流でヤゴ取り
  • 今日は、ココの副籍交流でしたそらの母校にて。プール開き前の、ヤゴ救出作戦でのヤゴ取りに参加です。ココ、水大好き、虫は怖いけどものすごく気になる存在。なんてココにぴったりな内容案の定、とーっても楽しそうに参加女の子のほうが強くてヤゴもガンガンつまむし濡れても大丈夫。おとこの子はだんだん慣れてきました。担任の先生もちょっと顔出してくれ、ココ大喜びでした12時にヤゴ取りを抜けて家に帰り、ココにシャワーさ [続きを読む]
  • 茅ヶ崎など
  • 今日はそらは英検でしたが私とココは早朝からお出かけ。8時からビーチヨガ波の音、太陽のあたたかさを感じて、心からリラックス。ココは一時間以上、隣で砂あそび。母が伏せたり仰向けになるとすかさず乗ってきますが10時からカヤック。茅ヶ崎から烏帽子岩まで往復五キロ。烏帽子岩で潮溜まりで、ウミウシをツンツンしたりヤドカリに驚いたり、ココとっても楽しみましたカヤックのあとは、あさごはん食べてなかったので遅いブラ [続きを読む]
  • バーベキュー
  • 今日は一時帰宅中の入院のため、朝イチで病院へ。診察さくっと終わり、家に戻ってごろごろしてたら、ココは寝てしまいました。前日のじんましんと、アレルギー薬の影響かなぁ、ネムネム。いい加減起こして、11時スタートのデイサービスのバーベキューへ13時半から参加ココは焼きそばやすいか、とうもろこし、はまぐりなど、幸せそうに食べました。その間母はココの学校のファミリーとおしゃべり。お兄ちゃん同士同い年で中学受験 [続きを読む]
  • 検査入院
  • ココは今日検査入院でした秋に蟹でじんましんでたので、学校からテストしてと言われ、、入院は順調で午前の負荷テスト終えてもげんきで、お昼も完食したのですが。午後一時過ぎからじんましんが、、顔や背中や足にポツポツ。やっぱり除去決定です内服薬を昼と夕方飲み、一時帰宅。薬がきいてじんましんも消えたのでちょっとお散歩。明日朝病院に戻りますそらはただいま勉強中。漢検捨てたようで英検の勉強だけやっています [続きを読む]
  • 汗疱
  • そらの足が大変なことに皮膚科にいって薬ももらってたけどどんどん悪化。あせもの一種だそうで。今日また医者にいき、強めの薬処方されました。あせかいても足の裏の皮が厚く閉じ込められて水疱できちゃうんだって。皮膚柔らかくしないと、、つぶれると化膿しちゃうし。今年度からローファー必須になり学校上履きないからはきっぱなし。中学生男子、そりゃ蒸れるよね、、メッシュ入りのローファー、注文してみたけど、、なおらな [続きを読む]
  • ふえ
  • ゴールデンウィークカヌーに乗ったとき、ライフジャケットについてたホイッスルを鳴らせたココ。生まれてはじめての笛吹きは海上でした。その後もまぐれでなく、吹けるようになりました長年の夢、バースデーケーキのろうそく吹き消す、ができるかも最近、音楽=笛、になってるらしく、学校でのStでも、音楽はリコーダーのカードとのマッチングになってるようです。 [続きを読む]
  • 装具診
  • 今日は学校も仕事も休んで、ココの装具診に。大学病院じゃなく、個人病院にかえようかなーとおもい、初診で。朝オープン前から並び、無事診察。装具診察は夕方のため、間6時間ほどあいてしまい、、動物園行こうとしたら月曜日おやすみ。ジブリ美術館行こうと思ったらこちらも閉まっていた動物園で食べようとおもってかったおむすびやサンドイッチ、、井の頭公園で食べました。お天気で木陰は気持ち良かったけど、蚊よけを忘れたた [続きを読む]