カナ さん プロフィール

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カナさん: 奏ノ音色*カナデイロ*
ハンドル名カナ さん
ブログタイトル奏ノ音色*カナデイロ*
ブログURLhttp://ameblo.jp/timbre5250/
サイト紹介文新生児仮死で産まれ生後4ヵ月でウエスト症候群を発症。小さい体で頑張る長女の療育ブログ。
自由文ウエスト症候群(点頭てんかん)の他
筋緊張が強く気管支も弱いのでゼロゼロも強め。
ただ今地道にリハビリ通院中♪

障がいを持った長女の療育と次女の成長記録を綴っていきます☆
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http://ameblo.jp/timbre5250/entry-11551678154.html
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供8回 / 340日(平均0.2回/週) - 参加 2013/06/13 12:43

カナ さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 頑張ってるよ!
  • お久しぶりです。手術後すぐにゆいの風邪貰って入院した時は、10日ほどで退院できました。それからも月に1度はお熱が出て救急や小児科外来にかかり、抗生物質を貰って自宅療養の日々です。気切のおかげで大量の痰もまめに吸引でき、気切のおかげでモニターと酸素を持ち帰る事になったから管理もしやすくなりました。前はspo2が90前半になったら即入院だったけど今は自宅酸素もできるし、先生も【家で様子見】という選択肢を与えて [続きを読む]
  • 自信がなくなった
  • こんばんわ先週の木曜日に術後ケアの入院が終わりおうちに帰ってきました。気切をして在宅になるに伴ってやっぱり声が出なくなって異変に気付きにくくなるためサチュレーションモニターは夜間だけでもつけた方がいいって話になり持ち帰る事に。ただ、モニターだけだと負担が出るので酸素もセットになりました。前にカフアシストの時にお世話になったphilipsカフアシストの時は同じ理由で呼吸器もセットだったんだけど、それはマス [続きを読む]
  • 造影CT検査結果
  • こんばんわ!先日の造影CT検査ですが目的は気管の近くにある太い血管とカニューレの距離を調べるためでした。血管とカニューレが近い場合、強い緊張や吸引の刺激、体制を変えたりした時の刺激で少しずつ擦れて粘膜が傷つきそこから大出血してしまう可能性がある。現状把握のための検査でした。結果は見事に的中。真隣にカニューレの先端がありました。ただでさえ緊張の強いひよさん。今のところ、残念ながら緊張が和らいだ様な感 [続きを読む]
  • 造影CTと初めてのお風呂に結婚記念日( ^ω^ )
  • こんばんわ!今日から吸引の監視がなくなりました!頻回すぎてナースコール押すの嫌だったのでこれからは心置きなく吸引できるー朝はやっぱり溜まった痰が溢れでるので朝の数時間で人工鼻3回も交換それから少しずつ落ちついていくもののやっぱり1日で10個近くは使ってるーΣ(゚д゚lll)なんだかんだとあったけど午後にはお風呂指導がありましたひよ自身はこども病院で看護師さん達に入れて貰ったので気切後初ではないけど私は初め [続きを読む]
  • いつもの病院へ!
  • こんばんわ!みなさん、ひよの事心配してくれてありがとうございました。たくさんコメント頂いて、ひよはこんなにみんなに想われて幸せだなぁと思いました。手術に対しての想いや手術中の気持ち術後の状況や不安な事など書かなくても理解してくれていて、気持ちを共有できるってとても心強く前向きになれるんだなと知りました。人とは違う育児をして、普通なら経験しない事もたくさんあって、やらなきゃいけない事も山積みでただ [続きを読む]
  • 手術終了!
  • 昨日5月14日は気管切開の手術日。AM09:00病室入ったらバギーに乗せられてナースステーションが見える様に座らせられていたので泣いてはなかったけど酸素が少し低めになってました。なので酸素を1リットル流して待機。その間に手術着に着替え髪の毛もツインテールに?AM09:30に呼ばれて手術前までお見送りたくさんの先生や看護師さんたちに囲まれて私達もひと声かけてからひよは手術室へ入っていきました。手術時間は1時間半〜2時 [続きを読む]
  • こども病院
  • GW前に退院したひよさん。元々予定はなかったけど、ゆっくり過ごしたGWでした。私以外は(笑)私は外構やったり買い物したり荷解きしたりでゆっくりはできなかったけどひよがちゃんと休息できたらそれでいいので具合悪くなりませんよーにと願いながらの1週間はあっという間で今日、無事に健康状態でこども病院に入院する事ができました入院前にアレルギー科、耳鼻科を受診して初めてのこども病院の病棟へ!ゆいはエレベーターホー [続きを読む]
  • もって1ヵ月
  • 22日は気管切開をするための術前検査日でこども病院に受診する日でした。術前だし外には連れ出さず安静を心がけながら過ごした1ヵ月。引越しもなんとか進み、ばば代に新居に来てもらっては1階で子供達を見ててもらって私は荷解き作業に追われる日々。新しい家にもすぐ慣れて快適な生活を送っていた夏野家ですが、その術前検査の2日前の夜。寝付いたと思ったひよが急に起き、泣き出した。触ると熱くて検温すると38.9℃えーーーΣ( [続きを読む]
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