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LAMブロ https://plaza.rakuten.co.jp/hanginthere2012/

難病5年目。特定疾患リンパ脈管筋腫症(LAM)です。難病+2人の子供のシングルマザーです。

リンパ脈管筋腫症(LAM)とは、肺・リンパ節・腎臓などの難病です。難病持ちでありながら、2人の子供のシングルマザーです。

こゆこゆママ
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2013/06/29

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  • ブログ引越ししました。

    ブログを引っ越ししました。 相変わらず、更新少ないと思いますが近況等は↓で。 そこそこ生きています。 ​引っ越し先のブログ(アメブロ)​

  • 仕事と難病

    10年間同じ写真だった社員証(!)を更新することになりまして。 こう「病気になる前の自分」が次々に上書き保存されていく事に少々センチメンタルな気分になっています。 実はこの6年間、職場の人に病気につい

  • 6年前

    初診から6年経ちまして。 とくに変わらない日常を過ごしています。 徐々に数値は悪化しているものの、下降線も緩やかになり。 最初の頃に感じた不安も、自分の日常に溶けて一緒に毎日を過ごしている感覚です。

  • お雛様巡り

    恒例のお雛様巡り。 古いお雛様 毛利人形 土人形のお雛様。大変貴重なもの オシャレなブックカフェと娘 23日は定期通院ですが、きっとその頃は年度末進行でクタクタです・・・無事に終わるといいな にほ

  • あけましておめでインフル

    数ヵ月放置してた間の出来事(カオスルート)を箇条書きに。 ・マス席とって観に行った大相撲九州場所が日馬富士最後の日( ノД`)… ・12/1健康診断 ・12月中旬、咳が止まらない。診療所でレントゲン撮るも異常なし

  • 初診から5年経ちました。魔法の言葉『それでもなお』

    初診から丸5年経ちました。 初診から一週間くらいは、病室(個室だった)やエレベーターの中で泣いてました。一人になると涙が止まらなくて。 あの頃の私へ、5年後の私から 「そこそこ元気です。出来ないことも

  • 最近、怒ったこと

    先週、職場で体調を崩し周囲の勧めで病院に行きました。 フラフラ40キロで運転し、フラフラ受付を済ませ 待合室で待っていたところ 奥から看護師さんがやって来て(※初対面) 『今日はどうしたんですか』 『待つ

  • 東光寺(毛利菩提寺)

    少し前ですが、8月末に萩市の東光寺に行って来ました。 東光寺は元禄四年(1691年)に萩藩三代藩主 毛利吉就公創建の黄檗宗(おうばくしゅう)の寺院です。毛利家の菩提寺の一つでもあります。 山門近くの六地蔵

  • CT撮ったら気胸を発見した件。

    プレミアムフライデーな金曜日、定期通院でした。 再診受付機にカードを通すと、本日の診療メニューがA4用紙で出てきます。最近の総合病院はこのタイプ多いですね。 【本日のメニュー】 ・CT (胸部腹部) ・呼吸

  • ラパリムス2年経過

    LAM の治療薬「ラパリムス」を飲み始めて、2年経ちました。 初診日からもうすぐ5年。 同じ仕事を続け 周囲の手を借りながら、どうにか日常生活を送ることが出来ているのも 薬の効果のおかげかな、と思っています

  • 2ヶ月ぶり通院

    本日は、2ヶ月ぶりの通院でした。 今日のメニューは採血のみ。特に異常なし。 酸素飽和度は、なんと100% 数秒間沈黙後、「・・・100%ですね」と先生。 見ればわかる、っていうか「なんで100%なんだよ」というニュ

  • じゃがいも収穫祭

    じゃがいも収穫祭でした。 紫外線が強いので、私は台所でカレー作り。 畑っていいなぁ。土に触れる仕事っていいなぁ。 にほんブログ村

  • ヤフオクドーム(ECCキッズパーク)観戦記

    最近、野球に興味を持ちはじめた息子のために 福岡ヤフオクドームに野球観戦に行って来ました。 しかしながら、小2の娘はさほど興味もなく飽きっぽい・・・・ 食事やトイレも心配。 そこで!4種類あるヤフオクドー

  • お花見2017

    今年はいつもより1週間遅れのお花見でした。 近所の公園は沢山の家族連れで賑わってました。 桜だけでなく、パンジー、菜の花、雪柳、レンギョウ、クリスマスローズ、ミツバつつじ・・・などなど花いっぱい春爛漫

  • ラパリムス×オートファジー阻害剤

    オート・・・ファジー?? オートファジー、自食作用・・・・ あぁ、2016年のノーベル医学生理学賞ね。 正解です(拍手) 東京工業大の大隅良典栄誉教授がノーベル医学生理学賞を受賞された研究が 『細胞内

  • 父からの差し入れ

    先週から、咳が増えてきて 家族にうつらないよう座敷で1人寝てます。 そんななか、父から散歩帰りに差し入れ。 まさかのジンジャエール!!!(※1.5リットル) 刺激的~♪ 父の中では「ショウガ湯」と同じカテゴ

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