こゆこゆママ さん プロフィール

  •  
こゆこゆママさん: LAMブロ
ハンドル名こゆこゆママ さん
ブログタイトルLAMブロ
ブログURLhttps://plaza.rakuten.co.jp/hanginthere2012/
サイト紹介文特定疾患リンパ脈管筋腫症(LAM)という肺疾患です。難病+2人の子供のシングリマザーです。
自由文リンパ脈管筋腫症(LAM)とは、肺・リンパ節・腎臓などの難病です。難病持ちでありながら、2人の子供のシングルマザーです。

参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供22回 / 365日(平均0.4回/週) - 参加 2013/06/29 19:50

こゆこゆママ さんのブログ記事

  • ラパリムス2年経過
  • LAM の治療薬「ラパリムス」を飲み始めて、2年経ちました。初診日からもうすぐ5年。同じ仕事を続け周囲の手を借りながら、どうにか日常生活を送ることが出来ているのも薬の効果のおかげかな、と思っています。... [続きを読む]
  • 2ヶ月ぶり通院
  • 本日は、2ヶ月ぶりの通院でした。今日のメニューは採血のみ。特に異常なし。酸素飽和度は、なんと100%数秒間沈黙後、「・・・100%ですね」と先生。見ればわかる、っていうか「なんで100%なんだよ」というニュアン... [続きを読む]
  • お花見2017
  • 今年はいつもより1週間遅れのお花見でした。近所の公園は沢山の家族連れで賑わってました。桜だけでなく、パンジー、菜の花、雪柳、レンギョウ、クリスマスローズ、ミツバつつじ・・・などなど花いっぱい春爛漫... [続きを読む]
  • 初診から4年経ちました
  • 初診から4年経ちました。二度めの入院、まさかの肺炎。周りには「疲れていたのよ」「ストレス溜めないように」等々言われましたが、本人としては「気の弛み」だと思っています。ラパリムス服薬して1年過ぎ、皮... [続きを読む]
  • 肺炎入院〜退院しました〜
  • 午前中、予定どおり退院しました。主治医が来てくれたので御礼を言い、ついでに気になってたことを…(※新婚生活のことではない)「先生、結局なんの菌やったんでしょう」「あ、あれですね…出なかったんですよ… ... [続きを読む]
  • 肺炎入院8日目
  • ロビーに降りて気づきました…あ、今日って外来休みなんだ…祝日なんだ…起床時spo2 95%体温 36.6℃血圧 89/58低血圧ですね…11時測定も、血圧95/63でした。秋分の日なのでデザートおはぎ昨日の血液検査の結果、C... [続きを読む]
  • 肺炎入院7日目
  • 夕方になると窓辺で大相撲中継を観ています。ワンセグだと相撲の細かい動きが分からないので、フルセグ電波を求めて窓辺(海が見える)の椅子に座っているんですが、端から見たら黄昏ているように見えるのかも…。... [続きを読む]
  • 肺炎入院6日目
  • 気づいたら、入院生活も6日目です。昼食メニューが「ナポリタンとお粥」でした。「ナポリタンとお粥」です、大事なことなので二度言いました。台風一過の空本日の起床時spo2 94体温 36.6℃血圧 94/60今日は... [続きを読む]
  • 肺炎入院5日目
  • 入院生活5日目です。昨日は久しぶりにシャワー浴びてサッパリしました。髪がサラサラで気持ちいい☆ラパリムスを中断しているので、肌の調子も◎です。肌荒れに悩まないって、1年ぶり??紫外線当たらないし、薬... [続きを読む]
  • お久しぶり〜9月の近況〜
  • 昨年末から、更新を理由なくサボり通院するごとに「なんか書かねば…」と思いつつ、特に事件もなく春になり、夏が終わり…9月になってしまいました。仕事で電話をとってると咳き込んでしまい話せなくなることがあ... [続きを読む]