こゆこゆママ さん プロフィール

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こゆこゆママさん: LAMブロ
ハンドル名こゆこゆママ さん
ブログタイトルLAMブロ
ブログURLhttps://plaza.rakuten.co.jp/hanginthere2012/
サイト紹介文特定疾患リンパ脈管筋腫症(LAM)という肺疾患です。難病+2人の子供のシングリマザーです。
自由文リンパ脈管筋腫症(LAM)とは、肺・リンパ節・腎臓などの難病です。難病持ちでありながら、2人の子供のシングルマザーです。

参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供16回 / 365日(平均0.3回/週) - 参加 2013/06/29 19:50

こゆこゆママ さんのブログ記事

  • 初診から4年経ちました
  • 初診から4年経ちました。二度めの入院、まさかの肺炎。周りには「疲れていたのよ」「ストレス溜めないように」等々言われましたが、本人としては「気の弛み」だと思っています。ラパリムス服薬して1年過ぎ、皮... [続きを読む]
  • 肺炎入院〜退院しました〜
  • 午前中、予定どおり退院しました。主治医が来てくれたので御礼を言い、ついでに気になってたことを…(※新婚生活のことではない)「先生、結局なんの菌やったんでしょう」「あ、あれですね…出なかったんですよ… ... [続きを読む]
  • 肺炎入院8日目
  • ロビーに降りて気づきました…あ、今日って外来休みなんだ…祝日なんだ…起床時spo2 95%体温 36.6℃血圧 89/58低血圧ですね…11時測定も、血圧95/63でした。秋分の日なのでデザートおはぎ昨日の血液検査の結果、C... [続きを読む]
  • 肺炎入院7日目
  • 夕方になると窓辺で大相撲中継を観ています。ワンセグだと相撲の細かい動きが分からないので、フルセグ電波を求めて窓辺(海が見える)の椅子に座っているんですが、端から見たら黄昏ているように見えるのかも…。... [続きを読む]
  • 肺炎入院6日目
  • 気づいたら、入院生活も6日目です。昼食メニューが「ナポリタンとお粥」でした。「ナポリタンとお粥」です、大事なことなので二度言いました。台風一過の空本日の起床時spo2 94体温 36.6℃血圧 94/60今日は... [続きを読む]
  • 肺炎入院5日目
  • 入院生活5日目です。昨日は久しぶりにシャワー浴びてサッパリしました。髪がサラサラで気持ちいい☆ラパリムスを中断しているので、肌の調子も◎です。肌荒れに悩まないって、1年ぶり??紫外線当たらないし、薬... [続きを読む]
  • お久しぶり〜9月の近況〜
  • 昨年末から、更新を理由なくサボり通院するごとに「なんか書かねば…」と思いつつ、特に事件もなく春になり、夏が終わり…9月になってしまいました。仕事で電話をとってると咳き込んでしまい話せなくなることがあ... [続きを読む]
  • 転勤しました
  • 2年間の新幹線通勤(通称:修行)が終わり、病院から20分ほど、自宅から30分ほどの職場に転勤しました。車通勤はホント楽です。今思えば、広島駅構内歩くの辛かった…のぞみの自由席って階段からメッチャ遠いし... [続きを読む]
  • ラパリムス100日経過〜1秒量UP〜
  • 10月9日、ラパリムス服用100日経過しました。前日の8日が外来でして「3ヶ月経過ってことで」と呼吸機能検査してきました。結果…FEV1(1秒量) DLCO共にちょっとだけ上昇していました。今まで計7回呼吸機能検査... [続きを読む]