葉東 棗(はとう なつめ) さん プロフィール

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葉東 棗(はとう なつめ)さん: 棗な日常
ハンドル名葉東 棗(はとう なつめ) さん
ブログタイトル棗な日常
ブログURLhttp://brightnessxmultipl.blog.fc2.com/
サイト紹介文「SLE(全身性エリテマトーデス)・全身性強皮症」を発症中。座右の銘は「一日一笑」
自由文音楽/漫画/アニメ/ニコニコ/ゲーム…等、趣味は広く浅くがモットーのガチヲタでございます。

持病として「SLE・全身性強皮症」を発症中。
※SLEは発症10年 強皮症は発症5年(推定)
しかし現在は軽症の為に日々馬鹿やって生活中。

「病は気から」「1日に1回は絶対笑う」「毎日楽しければそれでよし」
色々な方と交流が出来たら嬉しいです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供20回 / 365日(平均0.4回/週) - 参加 2013/07/08 17:45

葉東 棗(はとう なつめ) さんのブログ記事

  • 今年は入院年。
  • 気がつけば約5カ月ぶりです。最後の記事で「熱が〜」「痛みが〜」と言っていましたが。その後入院となっておりました。SLEでの入院は初めてでした。5月末〜7月末まで約2カ月の入院。退院したものの、その後8月半ばから再入院で、今も病室から更新しております。まーもうこの数カ月は色々ありましたので、入院記はまたいつかゆっくり書ければなーと。ひとまず病気の流れを書くと…熱や痛みの原因はループス脂肪織炎でした。もちろん [続きを読む]
  • 原因不明とな?
  • 5/14(土)が通院日だったので、熱の件も色々相談してきました。…けども、やはり血液検査では凄く大きく悪くなっているところが無く。多少炎症反応が出てるってのはありますが、そこ以外は内臓も含め特に大きな問題は無いそうで。そうなると、続いてる発熱の原因が完全に不明。熱の出方や熱が出た時だけ筋肉?関節が痛むのは感染系の熱では無さそうだし。かといって、関節等が腫れるなどの問題があって起こる発熱でもなさそう。あ [続きを読む]
  • また発熱の日々。
  • 5/8(日)からまた発熱が続いています。最高だと38度まで上がるので、怠さとフラフラ感がなんとも辛いですね。ちょっと前は夜に上がる事が多かったのですが今回は完全に不定期。昼くらいに37度半ばまで行くこともあれば。やっぱり夜に38度位になることもあります。昼に上がったら夜は平熱に戻るなんて事も。ほんと何なんでしょうかこの発熱は(´・ω・`)おそらくはSLEの関係だとは思うのですが、いつ上がるかわからんのは本当に困 [続きを読む]
  • 今年のGWは!
  • 最大10連休にも出来るという今年のGW。私は2日にお休みを頂いて7連休に(・∀・)そのお休みで、旦那の実家である青森に帰省&観光を楽しんで参りました!そんなGW旅行記です。今回は車での帰省。初日は4/29でしたが、朝早めに家を出たので渋滞に巻き込まれる事もなくスムーズに移動。…とはいえども、やはり青森までの長距離。SA等で時間潰していったので11時間かかりましたw実家着いたらご飯食べて速攻寝ましたよねww今回行くと [続きを読む]
  • ネットでだから実感が…。
  • イムラン服用開始から約1ヶ月です。やっぱり胃の調子はおかしいかな?って時があるけど、それ以外は今のところ概ね問題なく。胃の変な感じも日常生活に支障は無い程度なので、先生からも様子を見ようと。今月末に診察があるので、そこでいよいよステロイド減量します。20mg→18mgになるかな。もしかしたら19mgにしかならんかもだけど…何にせよ。減量→それでも症状安定これが一番の目標なのでドキドキです。ちゃんとイムランさん [続きを読む]
  • 副作用なのかな?
  • イムランを飲み始めて早くも2週間。免疫抑制剤は1ヶ月程してから効いてくるとの事でしたが、少し「副作用かも?」と思われる症状が出始めています。・胃の不快感・倦怠感ざっと書くとこんな感じです。特に胃の不快感は、今ままで私は胃が強かったので(朝から何でも食べれるし、胸焼けとかの経験もほぼ無し)ここ数日、何か朝から胃が重いと言うかスッキリしない感じが続いています。日によっては、ご飯食べなくてもいいかも…なん [続きを読む]
  • SLE持ちへの100の質問
  • むかーし流行りましたよね。「◯◯に100の質問」シリーズ。ネットウロウロしてたら、そのSLEのバージョンを見つけたのでちょっとやってみたいと思います。100問もあるので当然長いですw■SLE持ちへの100の質問1・ハンドルネーム(お名前)を教えて下さい。棗(なつめ)です。2・発病したのはいつですか?診断は2004年(19歳)くらい。でも顔面紅斑やレイノーとかは更に数年前に出ていたので、おそらく中学生くらいには発症してい [続きを読む]
  • 免疫抑制剤開始
  • 改めてですが。今、私が持っている疾患は・SLE(全身性エリテマトーデス)・全身性強皮症この2種類になります。症状的には強皮症はピークを越え、完全に沈静化。軽症です。皮膚硬化はほぼ両手の人差し指のみ。一時は両腕の肘辺りまで皮膚硬化が進んで大変でしたが、プレドニンとクロロキンが効いたのか重症化しなくて済みました。また、特に目立った内臓の硬化等もありません。SLEも割りと軽症でした。…が、最近はこのSLEが完全に [続きを読む]
  • ウイスキーゲット!
  • 新商品のキャンペーンに応募してみたら、ブラックニッカが当たりました〜!最近ハイボール飲むの好きだから嬉しいです(・∀・)丁度旦那もウイスキー好きなので、晩酌用にありがたく頂きます♪こういうキャンペーン系はちまちま見つけては応募しているのですが…やっぱり中々当たらないと「本当に当たるの!?」とか思っちゃいますよねwでも今回当たるという事が証明されたのでwこれからも地道に応募系はやっていきたいと思います [続きを読む]
  • 一歩ずつ
  • まるっと1ヶ月以上かかって、やっと喉が落ち着いて来ました。前回のブログ上げてからはとにかく痰がひどくて…。病院で去痰薬とかも貰ってたんですが、中々治りませんでした。どうしても人より治りが遅いとはいえ、約1ヶ月本当に喉に右往左往させられた日々でした。まだ若干むせますが、それでも普通に生活出来るレベル。良かった。。そして気がつけばもう3月になっちゃいましたね。最近は寒暖差が激しすぎて体がダルい日が続いて [続きを読む]
  • 金沢旅行
  • 咳で体ボロボロ時期とちょっと被るのですが。2月半ばにお義父さんの還暦祝いで金沢旅行へ行って来ました!胸にコルセット巻いたままでしたけどねwでもそんなに動きまわるものでもなく、まったり温泉がメインだったのでなんとか行けました。お義父さんのお祝いのはずが、お義母さんに色々サポートしてもらったり…。ほんと要介護みたいな状態になってました私wともあれ、はじめての金沢!勿論乗りましたよ北陸新幹線!前の席との [続きを読む]
  • しつこい喉と格闘中
  • 前回のドタバタ報告から約2週間。咳はだいぶマシになりましたが、まだまだ痰が絡んでしまって喉の不快感が消えません。時々発作みたいな咳も出るので、喘息にでもなってんじゃないかと心配です。。咳のし過ぎで吐いちゃう事もしばしば。。更にその咳でまた肋骨痛めたり、胸の辺りに強い筋肉痛出たりともうなんか毎日ゆっくりフラッフラ動いてる状態でございます(´・ω・`)仕事が事務(座り仕事)なのが幸い。通勤はちょっと大変 [続きを読む]
  • 人生初骨折
  • 前回書いてからあっという間に1ヶ月以上経ってしまってますね。ほんと毎日が早すぎます。で。前回厄払いもして、今年は静かに過ごすぞ〜って書いたばかりなのに。早速厄が色々降りかかってきていますw1月の後半くらいから風邪で喉をやられまして。まぁこれは結構よくある事なんですが、今回の咳はなんか変だなって感じで。喉というか気管支全体がやられてる感じ。さすがに止まらなくなって病院にいったら。血液検査でマイコプラズ [続きを読む]
  • ようこそ2016年!
  • 明けました!…ってもう数日経っておりますがw2016年始まりましたね。今年もマイペースにゆるーく更新していこうと思っていますので、お付き合い頂ける方はぜひぜひ宜しくお願い致します(`・ω・´)ゞ年始めって事で、何か目標を掲げようと思っているのですが…絶対これ!ってのが無かったりします。ほんとあるとしたら…■体をゆっくり整える■我が家の新家族を迎えられるチャンスが来るように、しっかり体を整えていこうと思いま [続きを読む]
  • 目の中がキラキラ?閃輝暗点。
  • クリスマスが終わるとあっという間に年末ですね。もう数日で今年が終わるとか…全然実感ありませんw今年はなんやかんやとバタバタした1年でした。というか、残り1ヶ月となっていきなり病状が悪化するとは。。本当にSLEさんは言うことを中々聞いてくれません。ですが、プレドニン5mg増量(計15mg/日)でなんとか落ち着けました。昨年は一旦20mgまでの増量になったので、それに比べたらまだまだ軽いものですね。おかげで熱も落ち着 [続きを読む]
  • メリークリスマス!
  • 今年もクリスマスがやってきましたね!…とはいえ今年は24日も25日も平日。定時が遅い嫁&残業続きの旦那では平日パーティーは出来ません(´・ω・`)って事で我が家は先週末に、ちょっと早いクリスマスをやりました。クリスマスといっても、とことん出不精な我が家w人混みのところや、ちょっとお高いお店に気合入れて行くとかも苦手でございます。なので、今年は家でこれを頂きました!良いお肉でございます♪クリスマスの為に奮 [続きを読む]
  • はんたー生活。
  • 発売日に購入したのですが…購入後すぐに高熱を出してほぼ手を付けられなかった「モンハンX」ようやくちまちまと進めています。薬増量後、夜に熱出すことはほぼ無くなったので体力も戻りつつあり。ほんと熱出るとなにもやる気しなかったですからね〜。ゲームも開いてみるものの、15分も画面見てるとぐったりしてくる的な。それも解消され、やっとゲームも「楽しい!」と思えるようになりました。ほんで、モンハン。ハンター歴は… [続きを読む]
  • 3歩進んで3歩下がった…気分。
  • 11月の末から悪化していた体調。様々な検査や経過から、やはりSLEの勢いが活発になっているという結論に。血液検査の数値ではそこまで酷くなっていないのですが、発熱・紅斑・脱毛・関節痛この辺を考えるとまずそうだろうと。せっかく10mgまで抑えたプレドニンも15mgに逆戻り。一応2週間様子見てまだ調子が悪いところがあるなら20mgにするそうです。確か昨年の同じ時期も脱毛が一気に進んだ&紅斑が酷くなって20mgにしたんですよね [続きを読む]
  • SLEの悪化なのか…?
  • お久しぶりになってしまいました。気がつけばいつのまにやら冬になっていますね〜。ほんと1年が早い早い。実は11月の下旬から原因不明の発熱が続いており、すっかり体調を崩していました。熱の出方は…深夜に高熱(38度近く)が出て、朝には微熱(37度前半位)、そして夕方には平熱に戻るというもの。熱が出た初日は「まさかインフルエンザ!?」と思って病院に駆け込んだものの、インフルエンザの反応は出ず。風邪かもねってこと [続きを読む]
  • 全身検査
  • 月に1度の通院で、血液検査・尿検査は必ずしていますが、それ以外に定期的に全身を調べる検査をしています。先日まるっと1日かけてやってきた検査結果諸々が出たらしく。お話を聞きに行ってきました。結果。ほぼ異常なし(・∀・)強皮症を併発しているので、主に心臓や肺などが心配されているのですが、その辺も特に大きな問題も無いらしく一安心。肺機能が若干健康な人より劣るかな?って程度らしいですが…これは運動不足も原因な [続きを読む]
  • 新感覚のお酒!
  • 以前大量のコロッケが当たった懸賞で、今度は「凍らせゆず酒」なるお酒に当選しました♪今度は流石に60個は入って無かったか…残念w冷凍庫で凍らせて、シャーベット状にして食べるお酒です。シャリシャリで甘くて美味♪かなりデザート感覚なのですが、結構アルコール度数も強かったですね。調子にのって食べると結構危ない1品ですw以前も居酒屋でシャーベット梅酒というものを飲んで、かなりハマりましたので。これも今度は自腹 [続きを読む]
  • 頭皮の薬。
  • SLEによる脱毛。思い返してみればもう5年以上の付き合いになります。本格的にごっそり抜けたのは昨年が初ですが、その前からちょこちょこ抜けてはいたんですよね。で。また再発気味な今日このごろ。最近は後頭部が異様に抜けてきております。痒み&痛みもあるので、中々厄介なやつらです。新たに生えてくる毛も癖の強い言うこと聞かないやつらばっかだし。もう本当に坊主とかにしたくなることもしばしばw毛も細いのから、異様に太 [続きを読む]
  • 無痛胃カメラ初体験。
  • はじめて無痛胃カメラというものを体験してきました。胃カメラは約7〜8年前?に一度体験している私ですが。その時は喉に塗る薬が苦いわ苦しいわで、検査中はひたすら涙ボロボロ。かなり苦痛な思い出しかありませんでした。最近胃が張ったりする事が多く、これから徐々に妊活にも入りたいと思っていたのでちゃんと調べておこうと決意。でもやっぱり痛いの苦しいのは嫌。。。。で、調べてたら見かけたのがこの「無痛胃カメラ」でした [続きを読む]
  • 大事件…!
  • ちょっと更新しないとすぐ1ヶ月…。はい、サボりぐせがついてしまう棗です。ようやく暑さも落ち着いてきて、外も出歩きやすくなりましたね。真夏の日光が無くなっただけでも私にとっては本当に有り難いです。最近は雨ばっかりで洗濯物も乾かないので、日光もほしいんですけどね(´・ω・`)さて、いきなりですが、わたくし「ごちぽん」というアプリにハマっております。すごろくで遊んで、ご当地商品に応募すると無料で当たる!と [続きを読む]
  • 夏は暴走の季節。
  • あっという間に8月に突入ですね。毎日暑くてうんざりでございます。首都圏は連続猛暑日の記録更新しそうとか?ほんと勘弁して頂きたい。今年は戸建てに越したし、少しでも色々節約!と思ってましたが…すでに冷房ガンガン生活www一応28度設定を心がけてますが、休みの日なんて朝から晩まで付けっぱですしね。共働きだから平日の昼間はつけていないとはいえ…来月の電気代が怖いですよマジで((((;゚Д゚))))さてさて。そんなこん [続きを読む]