おとはまま さん プロフィール

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おとはままさん: 音♪のある生活
ハンドル名おとはまま さん
ブログタイトル音♪のある生活
ブログURLhttp://ameblo.jp/riotohaki
サイト紹介文音楽やってる「私」と、ダウン症の長女「おとは」と、おてんばな次女「りお」(と、時々パパ)の日記♪
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供71回 / 365日(平均1.4回/週) - 参加 2013/07/27 17:42

おとはまま さんのブログ記事

  • ディズニーオンアイス♪
  • 昨年に引き続き「ディズニーオンアイス2017」へSNSに写真をどんどん載っけて下さい!とアナウンス流れてました@大阪城ホールつい、2週間ほど前に行ったような気が…キスマイの時と、会場の雰囲気が全っ然違ってました(そりゃそーだ)開演前の様子今回、事前に連絡していたので、ホール入り口前のスペースに、駐車させてもらえました昨年は知らなくて、遠い駐車場から車椅子を押して大変だったので、かなり助かったーー何事 [続きを読む]
  • 思春期早発症…
  • 今週は、おとはの定期受診週間でしたシルバニアで遊ぶ妹を見つめる、おとはいつも通り、①小児外科と②小児神経科の診察です−−−①小児外科では、カニューレ交換と、気管切開の穴(気切孔)の下に繰り返しできる「腫れ物」の相談を腫れては潰れ、の繰り返し。。気切孔の傷の隙間から、痰が入り込んでるのかも…とのことでおとは、気切孔が閉じてしまった際に(↑そのせいで低酸素脳症になった)再建手術を受けているので、通常 [続きを読む]
  • 家でのリハビリと、夏のお出かけ〜次女編〜
  • 早いもので、もう8月ですねOTの先生がすごい装置を作ってくれました右手の紐を引っ張ると、スイッチが作動して、おもちゃが動き出します。よければ、動画で材料費、たったの2000円ほどで作っていただけました(おもちゃは、家にあったもの)なかなか自分の意志通りに手足が動かせないのですが、手を上げる動作は今のおとはにとって動かしやすい動作で、それが、意志通りにできていくといいな、という訓練という名の遊びですS [続きを読む]
  • 嬉しいことが重なった1日?
  • はい、行って参りましたよ毎年恒例の、Kis-My-Ft2のライブへ次女も、染まっております今年は、大阪城ホールだったので、距離も近くてよかったなぁぁ言いたい事は山ほどあるけど、長くなるので、ごっそり割愛します夕方公演だったので、ライブ終盤あの爆音の中で、りお寝てしまってました 帰りは、食べ物で釣って、起こしましたとっても幸せな夏のひとときでした一応、城ホールをパシャリとそしてこの日は、私のもう1つ大好きな、 [続きを読む]
  • 嗚呼、夏休み(*・ω・)ノ
  • いよいよ、子供達の夏休みが始まってしまいました豪華パイナップルケーキ義実家にて。夏休みと言っても、おとは週1ぐらいでしか登校してないので、普段とさほど変わらず。問題は、幼稚園児の「妹」の方で…問題と言われてしまった、妹りお(笑)申し込みさえすれば、お盆休み以外は幼稚園の保育を利用できるんですが、夏休み中は、幼稚園バスは運休自力で通園しないといけないので、おとはを連れては大変→自宅待機朝からパワー [続きを読む]
  • 神の手リハビリ♪〜ショートステイ〜
  • めちゃくちゃ暑い日が続いていますが、なんとか元気にしていますおとは今週はショートステイを利用していて涼しい部屋で、暑さとは無縁の快適な日々…のはずでしたが、今日、迎えに行くと衝撃の事実が発覚な、なんと ..丸1週間、1度もお風呂に入ってなかった病院のミスで、おとはの名前が入浴名簿?から漏れてたって…だからって、1週間も入ってなかったら誰か気付きそうなものだけどそういう私も、毎日面会に行っておきな [続きを読む]
  • 次女との時間♪〜みさき公園〜
  • 今週は、おとはショーステイ週間リハビリを沢山入れてもらってますが、その件はまた別で書く予定ですショート中は、おとはの妹「りお」との時間を作ってあげることにして、大阪の南にある「みさき公園」へ行ってきましたーー我が家、初めて行ったんだけど、想像以上に、のどか&ノスタルジック海に近いので、潮の香りがして、なんと、園内にカニも歩いていた簡単に言うと、遊園地・動物園・水族館が融合したようなテーマパークそ [続きを読む]
  • 夏風邪!?からの、七夕〜♪
  • 昨日は、七夕でしたね我が家は、看護師さんに買ってきてもらったディズニーリゾート七夕セットを活用飾り付けました上:おとは「ごはんたべたい」(りお代筆)下:りお「およげるようになる」今季・初浴衣実はおとは、6月の末に微熱が出て、そこからずっと鼻水&痰が出まくり…という風邪にかかっておりました閲覧注意歴代最高記録と思われる、鼻水で、私もうつったんですが、熱は出なかったけど、鼻水が止まらんしかも、めっち [続きを読む]
  • きょうだい児について
  • おとはには4学年下の、妹がいますりお、ただいま5歳。 当然ながら、生まれた時からおとはがいて、立場上「きょうだい児」と呼ばれています(障がいのある兄弟姉妹をもつ人のこと)「おとは」のいる生活が当たり前で、おとはを丸ごと受け入れています胎内記憶?なのか、空想なのか、生まれる前は、雲の上でおとはと一緒に遊んでいた、とその時は、おとはは元気だったって。それで、2人でお手手をつないで、ママのお腹に入ってき [続きを読む]
  • 生活のリズムが整ってきた♪
  • 天候や気温がなかなか安定せずに、冬とは違った気遣いが必要なこの時期ですが、あっつーーい夏になると、それはそれで大変そうそんなこんなで、元気は元気だけど、なかなかスッキリしない、おとは(ドナルドにツッこまれてる設定)例えば、痰が固い日もあれば、痰が出まくる日があったり…お肌トラブルも、この季節ならではの ブツブツが多発…でも、生活のリズムが整ってきて、夜 眠れる日が増えたのは、いいことところで、この [続きを読む]
  • ショートステイから帰宅&OTの様子
  • 5日間のショートステイから帰って来て、ホッとする反面、環境の変化に戸惑っていたおとはですようやく、落ち着いてきたとこ普通に考えても、小学3年生で毎月数日間親元を離れてお泊まりするのって、なかなかハードなことだよねおとは、五感(六感!?)はよく働くのでこちらが思ってる以上に、いろんなことを感じ取ってる気がしますところで、今回のショートステイ先の病院では、様々な工夫がされていました一部、ご紹介コード [続きを読む]
  • 宇治・紫陽花の三室戸寺へ♪
  • 今週は、おとはがショートステイを利用しているので、1人大人の遠足へ三室戸寺週末に、義両親が三室戸寺へ行ったと聞き影響を受けやすい私は、早速リサーチ朝、りおを幼稚園に見送ってから、京阪で宇治駅へ宇治駅から、三室戸寺までは、あじさい号という臨時バスで15分ほどバスは、平日は1時間に2本程度ですが、ぎゅうぎゅう詰めでした(ほぼほぼ、年配の方々)到着階段を上り、まず本堂でお参りこれは、三重塔かわいいその [続きを読む]
  • おとはにかかる、シビアなお金事情③
  • 以前から、間が開いてしまって、何を書いてたか、忘れかけてしまいました「おとはにかかる、シビアなお金事情①」医療物品についてhttp://ameblo.jp/riotohaki/entry-12263437211.html 「おとはにかかる、シビアなお金事情②」交通費について http://ameblo.jp/riotohaki/entry-12269134727.html今回は、オムツ代についてです。今回も、文字が多くなりそうなので、関係のない写真を、挟みながら進めますイキナリ、関係 [続きを読む]
  • 病み上がりの運動会♪
  • 爽やかな風薫る週末、おとはの支援学校の運動会でした体育館なので、楽チンです昨今、過熱している(?)場所取りとも無縁の空間です(生徒の人数が少ないので、余裕で見れる)参加競技の、大玉ころがしボーリング寝てるように見えるけど、起きてたらしい(先生談)運動会は、去年に引き続き、ぶっつけ本番のおとはでしたなぜなら…先週末、私が同窓会へ行って、思い切り楽しんだ次の日から、おとはが体調を崩して、グッタリと学 [続きを読む]
  • りおの誕生日と母ちゃんの同窓会♪
  • 本日は、おとはの妹 りおの5歳の誕生日先週の土曜日、家族でお祝いしましたケーキが好きではない りおのために、サーティーワンでアイスケーキをアイスケーキって誰が買うんやろ?とか思ってたけど(←失礼発言)デザインも可愛くて、日持ちもするしなかなかGOODこんな風に、ダイニングテーブルにおとはを連れて来て、一緒にパーティーそれが嬉しかったのか、おとはに例のアイスケーキを少し食べさせると、美味しそうに口を動か [続きを読む]
  • いろんな人に声を掛けられて…
  • 先週、久々のショートステイにて、濃いリハビリを受けて帰って来たおとはです帰って来た日の晩。ポケーとしてるショート期間中、リハビリの先生の仰ることを、「なるほど!」「ほぉ!」「ふむふむ」と真剣にメモる私一見、勉強熱心なんですが、よくよく考えると、「これ、過去にも言われた気が…」てのが結構あって。。過去のリハビリ日誌のようなものを見返してみると、やっぱりそうでしたこんなに真面目に日誌作成してるのに… [続きを読む]
  • あれこれ詰め込み過ぎの、ショートステイ♪
  • 今週は、おとはがショートステイを利用しているので普段と180度違う生活をしておりますリハビリを受けているの図普段は、殆ど引きこもりの私ですが、今週は、幼稚園の参観、買い物、美容院、訪問看護ステーションのママ友とランチ…(ほぼ、私用)あ、でも毎日午後にはおとはの所へ面会に行っています会いに行くと、このように「抱っこしてくれ〜」と顔で訴える淋しいんだろうね昨年、在宅移行支援として3ヶ月間入院し集中的 [続きを読む]
  • 睡眠薬 ロゼレムの副作用で…(´?ω?`)
  • ディズニーリゾートから帰って来て、後半のゴールデンウィークは、近くの公園に行ったり、姪っ子ちゃんが遊びに来てくれたり…怒涛のディズニー旅行とは裏腹にほのぼのと過ごしました母の日のプレゼント 2017バージョンおとはの大好きだった、療育園にも久し振りに伺いました箱型ブランコに乗せてもらい、いい気分卒園してからも、定期的にリハビリを受けに行ってたんですが、低酸素脳症を発症してからは、行けてなくて…入 [続きを読む]
  • 車椅子でディズニーイースター♪〜シー編〜
  • 前回の旅行記に続き、車椅子でディズニーイースター♪〜ランド編〜今回は2日目のディズニーシーの記録です(しつこく続きます)シーでも、2年ぶりにイースターイベント初日に目一杯遊んで、ホテルに戻ったのが22:00過ぎで疲れていたので、おとは、翌日の朝はゆっくり過ごしました2日目の朝、りおは…早起きして、8:00頃には義母と義妹と共に、先にディズニーシーへ出発しましたりおが楽しめるアトラクションに、色々連れてって [続きを読む]
  • ディズニーイースター♪〜準備編〜
  • ディズニー イースターへ行って参りました絵になる風景半年前、ハロウィンの時期にも行きましたがイースターはとても色合いが綺麗で、私はこっちの方が好きかもそして、ハロウィンの時期よりも少し空いているように思いました前回は、訪問看護ステーションさんの主催で3家族+看護師さん達で行ったのですが…今回は、我が家+パパの母&妹(総勢6名)というメンバー前回は、看護師さんが、旅行の手配してくれたので私達は特に何 [続きを読む]
  • おとはにかかる、シビアなお金事情②
  • 前回は、医療物品について書きましたが、シリーズ②の今回は、【交通費】についてですおとは、身体障害者手帳を持っているので、公共交通機関の運賃は割引が適用されますがバギー(車椅子)が大きいので、普段は、なかなか利用し辛いですおとはの主な移動手段は、次の2つ。① 自家用車② 介護タクシー【① 自家用車】両親が揃っている時は、車を使いますが、(1人運転、1人吸引担当)バギー車への移乗がとても大変なので、この [続きを読む]
  • 鶴見緑地公園のチューリップ♪
  • 暖かいを通り越して、日中は暑いー先日、鶴見緑地公園へ行きました風車の丘ちょっとしたハウステンボスっぽいこの時期、チューリップが綺麗に咲いてるのでお気に入りのスポットです鶴見緑地公園ニュース赤色のチューリップもランチは、木陰ですごく暑かったので、噴水のエリアでりおは水遊びをしてました以前来た時、水好きおとはが、スタスタ歩いて噴水に突進してずぶ濡れになったことを思い出しますこの日は疲れたのか、めずら [続きを読む]
  • 股関節脱臼。゚(゚´ω`゚)゚。
  • 先週の、小児科受診の時に、先生に「脚を動かすと嫌がる」ということを相談しましたそしたら、すぐさま「それは脱臼してるかもしれないから、 すぐにレントゲン撮ってきて!!」と言われ、レントゲンを撮り。。きちんと整形の先生に診てもらった方がいいということで、後日整形外科を受診してきましたすると…「これは、完全に脱臼してるね〜」と完全に脱臼しているというレントゲンと、模型を使っての説明診断名は、 [続きを読む]
  • おとはにかかる、シビアなお金事情①
  • おとはには、何かとお金がかかりますおとは-ちゃんりお障害者手当だったり、小児慢性特定疾患や各種福祉の受給者証での補助を受けており、それはとてもありがたいのですが、しかしそれを遥かに上回る出費…今回は、シリーズ①「在宅の医療物品」の出費についてこの度、昨年の秋からずっとお願いしていた「在宅物品の管理」の移行の件、ようやく、【A病院】から【B病院】に移すことに成功しました【A病院】でもらえる在宅物品( [続きを読む]