おとはまま さん プロフィール

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おとはままさん: 音♪のある生活
ハンドル名おとはまま さん
ブログタイトル音♪のある生活
ブログURLhttp://ameblo.jp/riotohaki
サイト紹介文音楽やってる「私」と、ダウン症の長女「おとは」と、おてんばな次女「りお」(と、時々パパ)の日記♪
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供73回 / 365日(平均1.4回/週) - 参加 2013/07/27 17:42

おとはまま さんのブログ記事

  • 鶴見緑地公園のチューリップ♪
  • 暖かいを通り越して、日中は暑いー先日、鶴見緑地公園へ行きました風車の丘ちょっとしたハウステンボスっぽいこの時期、チューリップが綺麗に咲いてるのでお気に入りのスポットです鶴見緑地公園ニュース赤色のチューリップもランチは、木陰ですごく暑かったので、噴水のエリアでりおは水遊びをしてました以前来た時、水好きおとはが、スタスタ歩いて噴水に突進してずぶ濡れになったことを思い出しますこの日は疲れたのか、めずら [続きを読む]
  • 股関節脱臼。゚(゚´ω`゚)゚。
  • 先週の、小児科受診の時に、先生に「脚を動かすと嫌がる」ということを相談しましたそしたら、すぐさま「それは脱臼してるかもしれないから、 すぐにレントゲン撮ってきて!!」と言われ、レントゲンを撮り。。きちんと整形の先生に診てもらった方がいいということで、後日整形外科を受診してきましたすると…「これは、完全に脱臼してるね〜」と完全に脱臼しているというレントゲンと、模型を使っての説明診断名は、 [続きを読む]
  • おとはにかかる、シビアなお金事情①
  • おとはには、何かとお金がかかりますおとは-ちゃんりお障害者手当だったり、小児慢性特定疾患や各種福祉の受給者証での補助を受けており、それはとてもありがたいのですが、しかしそれを遥かに上回る出費…今回は、シリーズ①「在宅の医療物品」の出費についてこの度、昨年の秋からずっとお願いしていた「在宅物品の管理」の移行の件、ようやく、【A病院】から【B病院】に移すことに成功しました【A病院】でもらえる在宅物品( [続きを読む]
  • お花見とイースターの工作?
  • 春ですね〜〜肌寒い日が続いてましたが、桜も咲いて、ようやく春めいてきましたおとはを連れて、近所をお散歩眩しくて目を閉じる→そのまま寝てしまう花より団子の人たちいやいや、どんだけ食うねんお気に入りの喫茶にて障がい者施設で作られているスイーツです咲いているタンポポのまわりに、落ちていた桜の花を並べてみましたひたすら、ほのぼのーー4月といえば、イースターってか、イースターって何すればいいの復活祭だとい [続きを読む]
  • 変化(進化?)する、おとは♪
  • 先日、誕生日を迎えたおとはですが、学校の先生、訪問のスタッフさん、児童デイサービスのスタッフさんから、素敵な誕生日カードをいただきました8歳になっても、こんなに手作り感満載のカードがもらえるなんて、ありがたいですなかでも、1年生の時から通っている、デイサービスさんからもらったカードには…昔のおとはの写真がたーくさんデイで過ごしているときの様子ですなんか、泣けてくる…そんな〜時代も〜あったねと〜(B [続きを読む]
  • ハンディキャップの姉を持つ妹の、習い事について
  • なんか、長ったらしい題名ですみません文章も長ったらしくなってるので、時々、写真を挟みます今回は、おとはのことではなく、妹(りお)のことを書きたいと思いますおてんば娘障がいのあるお子さんの、兄弟児さんのこと、親御さんは色々悩まれている方が多いと思います。私の周りでもよく悩みを聞きます我が家はまだ、妹が小さいので(4歳)姉のせいで嫌な思いをしたり、などは今のところないようです(←多分。)特に疑問を持 [続きを読む]
  • 祝☆8歳のお誕生日(*´?`*)
  • 2017年3月16日おとは、8歳のお誕生日を迎えましたおめでとさーーーん実は、ここ最近、おとはの昼夜逆転が甚だしくて、この日も、前の晩に寝なくって、ひっきりなしに吸引地獄で…私は睡眠不足で疲れ切ってたけど、この日ばかりは、怒ることをやめ、生まれた時の事に、想いを馳せていましたまだ生まれて8年しか経ってないけど、激動の人生を送って来た、おとは6歳の時に、生まれ変わったようなつもりで日々接しています [続きを読む]
  • ひな祭りからのショーステイ♪
  • 気付けばもう3月ですね〜年度末は、私の仕事で外に出る用事が多く、先月末にショートステイから帰ってきたばかりの「おとは」ですが、また、違う病院のショートを利用中ですひな祭りの日からの利用だったので、前日に、お祝いを今年は、りおが率先して、ちらし寿司を作ってくれました子供用のカップちらし寿司こちらの病院のショートステイ利用は、3回目ちょっと緊張しつつも、「あ、ここ来たことあるな〜」って顔してます(親 [続きを読む]
  • トライアンドエラー( T_T)\(^-^ )
  • おとは「コントール」という薬を中止してから、約2週間コントール:抗不安薬。主治医には、薬を中止してから、最低1週間は様子を見て、調子が悪かったら、再開していいよ!と言われていました【ネガティブな変化】・てんかんの発作(ピクッとする)が増えた・怒ることが増えた【ポジティブな変化】・起きてることが、多くなった(覚醒度UP)・唾液が減った…というのが、10日目ぐらいの感想正直、「薬をやめたからだ」と言 [続きを読む]
  • ショートステイ中♪に、英気を養わねば!!
  • 今週は、おとはがショートステイ利用なので、思う存分、夜寝れてますーーありがたいバランスボールに座ってる、おとは(自宅リハにて)でも、夜寝れてるのに、まだ眠いんですけどパパは、睡眠不足でも、1日寝たら解消されるらしいのですが…元々、睡眠時間がたくさん必要なタイプとかあるんでしょうか?あるとしたら、私はそれです 睡眠不足プラス、ストレスの気もするけどマッサージに行った時も、「常に気が張った生活し [続きを読む]
  • バレンタイン?と、コントール(薬)
  • ハッピーバレンタイン(ってもう終わったけど)子供たちが作ったチョコレート① 湯せん② クランチ混ぜ混ぜ③ 型に入れて、冷蔵庫で固めて(りお担当)④ デコレーション撮影:りおおじいちゃんとパパと看護師さんにあげましたー最近は、りおが鼻の吸引をしたがるようになって、気が向いたらやってくれますめっちゃ怪しんでる、おとは(笑)最近のおとはの変化としては、1年以上飲み続けていた「コントール」という薬を辞めてみ [続きを読む]
  • 在宅物品について、一石を投じたこと。
  • ここのところ、公私ともにバタバタしてたのと、相変わらずの睡眠不足で頭がボーっとしてて、少々久々の更新です2月と言えば、節分ですが、おとはも、訪看さんと鬼の面作りました味のある作品だこと(笑)結局、1月は全く学校に行かず…おかげさまで、風邪のひとつも引かずに、過ごせております近所にお散歩本当は、登校した方がおとはの為にもいいのだろうけど、寒い&眠い(←私が)&風邪引くのが怖い、で行く勇気がわかず… [続きを読む]
  • 引きこもり生活(・Д・)
  • 寒い日が続いていたのと、学校でもインフルエンザが出てきたので、先週は、家にこもっておりましたなので、特に書くことはないんですが適当に描いた落書きが、おとは激似になった件おとはがショートステイから帰ってきて、初日はボーっと(ホッと?)していて、次の日に、めちゃくちゃ怒る儀式、やはり今回もありました冬はお布団から出るのが寒いので、無視してたら、一晩中ずっと怒ってて、冗談抜きで、10分おきに吸引してま [続きを読む]
  • 趣味が高じて…♪
  • おとは、引き続きショートステイ中ですうつ伏せの練習をしててそのまま寝ちゃったの図ところで。私、このブログの中でも、年甲斐もなくKis-My-Ft2のファンだと公言しておりますがショートステイ先の看護師さんで、KinKi Kidsのファン、関ジャニ∞のファンの方がそれぞれいてて、話が盛り上がりましたで、私は日頃のストレス発散から、キスマイの曲なんかをピアノで弾いていて、YouTubeにアップしたりしていますそこで、たまに耳コ [続きを読む]
  • 今年初のショートステイ☆
  • ひゃー、先週末は雪が降って寒かったでも、これでこそ冬という感じがします我が家の車も、こんなことに今週は、おとは今年初のショートステイを利用中なので、夜ゆっくり寝れるーーおとはは淋しいだろうけど、集中して専門的なリハビリを受けられるので、彼女にとっても有意義なショートステイです腕で支えながら、立つ練習1人で首を支える練習(本人なりに考えてる顔です)今週は、私の職場の懇親会があり、ホテルの立食パーテ [続きを読む]
  • 3学期!!おNEWの机が届く?
  • いつまでもお正月気分の冬休みも終わり、いよいよ、3学期が始まりました訪問リハ や 訪問看護 も始まって、看護師さんとは「凧」を仕上げましたおとは&りお 合作(形と形)そして、OTの先生が、おとは用の机を作ってくださいました素敵な机ですこれだと、ベンチに座って、足裏を床に付いて座ることができます姉妹で、羽根つきならぬ風船つき学校の先生も、何度か訪問してくださり、紙粘土で遊んだり、こんにゃくを触っ [続きを読む]
  • 2017年♪あけましておめでとうございます!
  • あけましておめでとうございます2017年も、どうぞよろしくお願い致します年末に、退院したおとはと共に、お正月はゆっくり過ごしました我が家は両実家が、同市内なので、特にいつもと変わりなく、というか、私の方の実家には帰ってもいません元日は、パパの実家へ歩いて数分の距離なので、おとはも、バギーに揺られてお散歩気分久々に、外の空気を吸いました翌日は、家の近くの神社へ初詣昨年は、入院中だったおとはも、一緒に寝 [続きを読む]
  • 年の瀬、退院しました(^o^)/
  • おとは、CRPも下がって、肺炎も治り、昨日 退院しました退院までに、ちょっとしたトラブルが…またまた、おとはの入院中に、りおが風邪を引くという…その為、おとはの退院を1日延ばしてもらい、無事に退院しましたいろいろ重なると、本当にバタバタしますが、年越しは自宅でゆっくりと過ごせそうです2016年も、大変お世話になりましたそして、ブログを読んで下さった皆様、どうもありがとうございました良い年をお迎え下さ [続きを読む]
  • 家族各々のクリスマス(*´∀`)♪
  • 引き続き、入院なうです(寝起きの顔)サンタさんにもらった、プレゼント「いないいないばー」をしてくれますしんどい時期を乗り越えて、おとはの表情も普段通りに戻ってきました抱っこしてあげると、この表情(ぎこちないけど、笑ってる)今年のクリスマスは、見事に家族バラバラで過ごしました24日も25日も、私は仕事があったので、おとはの付き添いはパパに託すおとはとパパは、2人で濃いクリスマスを過ごしておりました [続きを読む]
  • 肺炎になっちゃったよぉ(ToT)
  • おとは、またまた入院中でございますはぁ、しんど…前回、散々ここで愚痴った後に、発熱→ぐったり→痰が黄色い…これは、怪しいってことで、病院に行ったら、即入院…CRPも12あって、右が無気肺で「急性肺炎」と診断されましたこんなアプリで遊んでいた矢先に…(おとはの目は認識されていない模様)今回、「また入院になるのでは…」と予測し家を出る前に、入院の荷物をまとめておきました(お産の前のように)病院へ行く際に [続きを読む]
  • 愚痴です(。-_-。)
  • おとはのショートステイ中に、久々に、梅田へ行った私スカイビルの、ドイツクリスマスマーケット平日の昼間だったので、ガラガラでしたよひっそり佇む、くるみ割り人形さんクリスマスリースグランフロントのスケートもガラガラ(この写真は、オープン前。)そして、一週間のショートステイを終え、おとはが帰ってきて、恒例の「夜通し怒りまくり」に陥ってます抱っこしたら落ち着いて寝るけど、ベットに置くと、怒るずっと抱っこ [続きを読む]
  • お次は、ショートステイだ(*・ω・)ノ
  • めまぐるしく過ぎていく師走…おとは→りお→私、と風邪っ引きリレーアンカーの私はまだ完治せず、グランド2周目走ってる感じです咳のしすぎで、腹筋が筋肉痛(オヨヨ)おとは、風邪が治り調度良いタイミングでショートステイへ突入入院中に鈍った身体に、鞭打つかのようにスパルタのリハビリ開始座位 (ベンチに座ってる)家で、座位保持椅子に座ってることもあって、「お尻で支えるのは上手になった」と褒められましたうつ [続きを読む]
  • 退院(^o^) そして、看病疲れ(´Д` )
  • おとは、炎症反応も下がり、無事に、退院できました〜メッセージのおかげか、思ったより早かったおとはが入院中に、りおが胃腸炎になるという事件も発生し、パニックになってた我が家です…重なる時は重なりますね…退院した日は、ホッとした様子で、穏やかだった、おとはしかし次の日から、怒るよね〜大体、ショートステイなどから帰ってきたら甘えたくて、怒るおとはです前までは、「なんで怒ってんの」って思ってたけど、もう [続きを読む]
  • 謎の発疹…判明!?
  • 引き続き、入院中〜抗生剤の点滴と、酸素投与を続けていて、幸い、熱は引いてきました少しずつ、注入(食事)も再開して、久々に洗髪をしてもらいました気持ち良すぎて、うっとり〜〜(寝てる)看護師さん作のテープ脚〜お尻にかけての、謎の発疹。。まだ、治ってなくて注:太もも赤く腫れてて、皮膚が突っ張ってる感じ。皮膚科の先生に診てもらったところ、蜂窩織炎(細菌による化膿性炎症)ではなく、「オムツかぶれ様のあせも [続きを読む]
  • はぁぁ…入院中_| ̄|○
  • 題名の通り、おとは入院中です5月に退院してから、初めて熱を出しました夏に、りおが熱を出した時も、おとは大丈夫だったので、意外と元気やなぁって思ってた矢先…熱が出たのが、土曜のお昼過ぎ。(39度)ちょうど、病院の診療時間が終わった頃血中酸素濃度が少し低かったので、酸素を0.5リットル流したり止めたり。眠れてはいたので、少し様子をみることに。今思えば、既にかなりツラそうだぜで、次の日(日曜日)。熱が40度を [続きを読む]