おとはまま さん プロフィール

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おとはままさん: 音♪のある生活
ハンドル名おとはまま さん
ブログタイトル音♪のある生活
ブログURLhttp://ameblo.jp/riotohaki
サイト紹介文音楽やってる「私」と、ダウン症の長女「おとは」と、おてんばな次女「りお」(と、時々パパ)の日記♪
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供75回 / 365日(平均1.4回/週) - 参加 2013/07/27 17:42

おとはまま さんのブログ記事

  • 祝☆8歳のお誕生日(*´?`*)
  • 2017年3月16日おとは、8歳のお誕生日を迎えましたおめでとさーーーん実は、ここ最近、おとはの昼夜逆転が甚だしくて、この日も、前の晩に寝なくって、ひっきりなしに吸引地獄で…私は睡眠不足で疲れ切ってたけど、この日ばかりは、怒ることをやめ、生まれた時の事に、想いを馳せていましたまだ生まれて8年しか経ってないけど、激動の人生を送って来た、おとは6歳の時に、生まれ変わったようなつもりで日々接しています [続きを読む]
  • ひな祭りからのショーステイ♪
  • 気付けばもう3月ですね〜年度末は、私の仕事で外に出る用事が多く、先月末にショートステイから帰ってきたばかりの「おとは」ですが、また、違う病院のショートを利用中ですひな祭りの日からの利用だったので、前日に、お祝いを今年は、りおが率先して、ちらし寿司を作ってくれました子供用のカップちらし寿司こちらの病院のショートステイ利用は、3回目ちょっと緊張しつつも、「あ、ここ来たことあるな〜」って顔してます(親 [続きを読む]
  • トライアンドエラー( T_T)\(^-^ )
  • おとは「コントール」という薬を中止してから、約2週間コントール:抗不安薬。主治医には、薬を中止してから、最低1週間は様子を見て、調子が悪かったら、再開していいよ!と言われていました【ネガティブな変化】・てんかんの発作(ピクッとする)が増えた・怒ることが増えた【ポジティブな変化】・起きてることが、多くなった(覚醒度UP)・唾液が減った…というのが、10日目ぐらいの感想正直、「薬をやめたからだ」と言 [続きを読む]
  • ショートステイ中♪に、英気を養わねば!!
  • 今週は、おとはがショートステイ利用なので、思う存分、夜寝れてますーーありがたいバランスボールに座ってる、おとは(自宅リハにて)でも、夜寝れてるのに、まだ眠いんですけどパパは、睡眠不足でも、1日寝たら解消されるらしいのですが…元々、睡眠時間がたくさん必要なタイプとかあるんでしょうか?あるとしたら、私はそれです 睡眠不足プラス、ストレスの気もするけどマッサージに行った時も、「常に気が張った生活し [続きを読む]
  • バレンタイン?と、コントール(薬)
  • ハッピーバレンタイン(ってもう終わったけど)子供たちが作ったチョコレート① 湯せん② クランチ混ぜ混ぜ③ 型に入れて、冷蔵庫で固めて(りお担当)④ デコレーション撮影:りおおじいちゃんとパパと看護師さんにあげましたー最近は、りおが鼻の吸引をしたがるようになって、気が向いたらやってくれますめっちゃ怪しんでる、おとは(笑)最近のおとはの変化としては、1年以上飲み続けていた「コントール」という薬を辞めてみ [続きを読む]
  • 在宅物品について、一石を投じたこと。
  • ここのところ、公私ともにバタバタしてたのと、相変わらずの睡眠不足で頭がボーっとしてて、少々久々の更新です2月と言えば、節分ですが、おとはも、訪看さんと鬼の面作りました味のある作品だこと(笑)結局、1月は全く学校に行かず…おかげさまで、風邪のひとつも引かずに、過ごせております近所にお散歩本当は、登校した方がおとはの為にもいいのだろうけど、寒い&眠い(←私が)&風邪引くのが怖い、で行く勇気がわかず… [続きを読む]
  • 引きこもり生活(・Д・)
  • 寒い日が続いていたのと、学校でもインフルエンザが出てきたので、先週は、家にこもっておりましたなので、特に書くことはないんですが適当に描いた落書きが、おとは激似になった件おとはがショートステイから帰ってきて、初日はボーっと(ホッと?)していて、次の日に、めちゃくちゃ怒る儀式、やはり今回もありました冬はお布団から出るのが寒いので、無視してたら、一晩中ずっと怒ってて、冗談抜きで、10分おきに吸引してま [続きを読む]
  • 趣味が高じて…♪
  • おとは、引き続きショートステイ中ですうつ伏せの練習をしててそのまま寝ちゃったの図ところで。私、このブログの中でも、年甲斐もなくKis-My-Ft2のファンだと公言しておりますがショートステイ先の看護師さんで、KinKi Kidsのファン、関ジャニ∞のファンの方がそれぞれいてて、話が盛り上がりましたで、私は日頃のストレス発散から、キスマイの曲なんかをピアノで弾いていて、YouTubeにアップしたりしていますそこで、たまに耳コ [続きを読む]
  • 今年初のショートステイ☆
  • ひゃー、先週末は雪が降って寒かったでも、これでこそ冬という感じがします我が家の車も、こんなことに今週は、おとは今年初のショートステイを利用中なので、夜ゆっくり寝れるーーおとはは淋しいだろうけど、集中して専門的なリハビリを受けられるので、彼女にとっても有意義なショートステイです腕で支えながら、立つ練習1人で首を支える練習(本人なりに考えてる顔です)今週は、私の職場の懇親会があり、ホテルの立食パーテ [続きを読む]
  • 3学期!!おNEWの机が届く?
  • いつまでもお正月気分の冬休みも終わり、いよいよ、3学期が始まりました訪問リハ や 訪問看護 も始まって、看護師さんとは「凧」を仕上げましたおとは&りお 合作(形と形)そして、OTの先生が、おとは用の机を作ってくださいました素敵な机ですこれだと、ベンチに座って、足裏を床に付いて座ることができます姉妹で、羽根つきならぬ風船つき学校の先生も、何度か訪問してくださり、紙粘土で遊んだり、こんにゃくを触っ [続きを読む]
  • 2017年♪あけましておめでとうございます!
  • あけましておめでとうございます2017年も、どうぞよろしくお願い致します年末に、退院したおとはと共に、お正月はゆっくり過ごしました我が家は両実家が、同市内なので、特にいつもと変わりなく、というか、私の方の実家には帰ってもいません元日は、パパの実家へ歩いて数分の距離なので、おとはも、バギーに揺られてお散歩気分久々に、外の空気を吸いました翌日は、家の近くの神社へ初詣昨年は、入院中だったおとはも、一緒に寝 [続きを読む]
  • 年の瀬、退院しました(^o^)/
  • おとは、CRPも下がって、肺炎も治り、昨日 退院しました退院までに、ちょっとしたトラブルが…またまた、おとはの入院中に、りおが風邪を引くという…その為、おとはの退院を1日延ばしてもらい、無事に退院しましたいろいろ重なると、本当にバタバタしますが、年越しは自宅でゆっくりと過ごせそうです2016年も、大変お世話になりましたそして、ブログを読んで下さった皆様、どうもありがとうございました良い年をお迎え下さ [続きを読む]
  • 家族各々のクリスマス(*´∀`)♪
  • 引き続き、入院なうです(寝起きの顔)サンタさんにもらった、プレゼント「いないいないばー」をしてくれますしんどい時期を乗り越えて、おとはの表情も普段通りに戻ってきました抱っこしてあげると、この表情(ぎこちないけど、笑ってる)今年のクリスマスは、見事に家族バラバラで過ごしました24日も25日も、私は仕事があったので、おとはの付き添いはパパに託すおとはとパパは、2人で濃いクリスマスを過ごしておりました [続きを読む]
  • 肺炎になっちゃったよぉ(ToT)
  • おとは、またまた入院中でございますはぁ、しんど…前回、散々ここで愚痴った後に、発熱→ぐったり→痰が黄色い…これは、怪しいってことで、病院に行ったら、即入院…CRPも12あって、右が無気肺で「急性肺炎」と診断されましたこんなアプリで遊んでいた矢先に…(おとはの目は認識されていない模様)今回、「また入院になるのでは…」と予測し家を出る前に、入院の荷物をまとめておきました(お産の前のように)病院へ行く際に [続きを読む]
  • 愚痴です(。-_-。)
  • おとはのショートステイ中に、久々に、梅田へ行った私スカイビルの、ドイツクリスマスマーケット平日の昼間だったので、ガラガラでしたよひっそり佇む、くるみ割り人形さんクリスマスリースグランフロントのスケートもガラガラ(この写真は、オープン前。)そして、一週間のショートステイを終え、おとはが帰ってきて、恒例の「夜通し怒りまくり」に陥ってます抱っこしたら落ち着いて寝るけど、ベットに置くと、怒るずっと抱っこ [続きを読む]
  • お次は、ショートステイだ(*・ω・)ノ
  • めまぐるしく過ぎていく師走…おとは→りお→私、と風邪っ引きリレーアンカーの私はまだ完治せず、グランド2周目走ってる感じです咳のしすぎで、腹筋が筋肉痛(オヨヨ)おとは、風邪が治り調度良いタイミングでショートステイへ突入入院中に鈍った身体に、鞭打つかのようにスパルタのリハビリ開始座位 (ベンチに座ってる)家で、座位保持椅子に座ってることもあって、「お尻で支えるのは上手になった」と褒められましたうつ [続きを読む]
  • 退院(^o^) そして、看病疲れ(´Д` )
  • おとは、炎症反応も下がり、無事に、退院できました〜メッセージのおかげか、思ったより早かったおとはが入院中に、りおが胃腸炎になるという事件も発生し、パニックになってた我が家です…重なる時は重なりますね…退院した日は、ホッとした様子で、穏やかだった、おとはしかし次の日から、怒るよね〜大体、ショートステイなどから帰ってきたら甘えたくて、怒るおとはです前までは、「なんで怒ってんの」って思ってたけど、もう [続きを読む]
  • 謎の発疹…判明!?
  • 引き続き、入院中〜抗生剤の点滴と、酸素投与を続けていて、幸い、熱は引いてきました少しずつ、注入(食事)も再開して、久々に洗髪をしてもらいました気持ち良すぎて、うっとり〜〜(寝てる)看護師さん作のテープ脚〜お尻にかけての、謎の発疹。。まだ、治ってなくて注:太もも赤く腫れてて、皮膚が突っ張ってる感じ。皮膚科の先生に診てもらったところ、蜂窩織炎(細菌による化膿性炎症)ではなく、「オムツかぶれ様のあせも [続きを読む]
  • はぁぁ…入院中_| ̄|○
  • 題名の通り、おとは入院中です5月に退院してから、初めて熱を出しました夏に、りおが熱を出した時も、おとは大丈夫だったので、意外と元気やなぁって思ってた矢先…熱が出たのが、土曜のお昼過ぎ。(39度)ちょうど、病院の診療時間が終わった頃血中酸素濃度が少し低かったので、酸素を0.5リットル流したり止めたり。眠れてはいたので、少し様子をみることに。今思えば、既にかなりツラそうだぜで、次の日(日曜日)。熱が40度を [続きを読む]
  • 大学の師匠と門下生に会えた日(^_−)−☆
  • ずーっとすーっごく楽しみにしていた日がついにやってきましたこの日ばかりは、独身、いや学生時代に戻った気分で(←ど厚かましい)羽を伸ばしてきました滋賀県は、石山寺にて(詳細はのちほど)子供たち2人を、旦那さんに託して、大学時代の恩師(*注)(*注:恩師と呼ぶのもはばかれる程、私とは生きてる次元の全く違う、人間国宝のような立派な大先生。それでいて紳士的で気さくというパーフェクトヒューマン。)…のピア [続きを読む]
  • レスパイト入院♪
  • おとは、いつものショートステイ先ではなく、新たな病院で、お試し「レスパイト入院」してまいりました天井に空があって、心が和むレスパイトとは乳幼児や障害児・者、高齢者などを在宅でケアしている家族を癒やすため、一時的にケアを代替し、リフレッシュを図ってもらう家族支援サービス。気管切開で通ってる病院のお隣りで馴染みもあり、家からまぁまぁ近いので、助かります今回、初めての利用だったので、他の方のブログを参 [続きを読む]
  • 七五三詣りと学芸会♪
  • 11月吉日。おとはの通う支援学校にて、学芸会がありました学芸会の衣装授業で練習した時も、ほぼ寝ていたおとは実質、ぶっつけ本番ーーーところが、当日の朝、珍しく起きていて、舞台でも寝ることなく、全て起きたまま発表できましたーーー「いやいや、寝るってなんやねん」って感じですが、6月の運動会の時は、自ら意識を飛ばして、ずっと寝ておりましたのでなので、起きて参加できたこと自体、成長したと感じております先生 [続きを読む]
  • ショートステイ中の息抜き♪
  • おとはショートステイ中、リハビリ頑張ってまーすPTでは、、プロンボードで立つ前から見ると…真剣OTでは、先生と一緒にお手紙書き書きそして、会いに行かない、りおリハビリに疲れて、起きれないことも。この気の抜けた顔リハビリのおかげで、効果もみられます夜は寂しくて泣いちゃったりしてるみたいだけどこちらはこちらで、健康診断に行ったり、予防注射行ったり、普段できない外食をしたり期限切れ間近のフリーパス券が [続きを読む]
  • ハロウィンは嚥下の検査 その3
  • ハッピーハロウィーン訪看さんと作った、ハロウィンガーランド(おとはの手形と足型で)そんなおとは、今はショートステイ滞在中自治会でハロウィンのイベントをしてたけど我が子、参加させてあげられず(ごめん…)でも(?)今日は、キスマイが音楽番組に出るので、超急いで帰宅し、大急ぎで鍋を作って、おかげさまでリアルタイムで見れました(また旦那さんに呆れられますわ。。)今日は、朝からリハビリ(OT) ↓入浴 [続きを読む]
  • ディズニーリゾートへの旅♪〜車イス編〜
  • しつこく続きます、ディズニーレポート今回は、気管切開のため「医療的ケア」が必要で、肢体不自由で「車イス(バギー)」移動の我が子目線のレポートですまず、家庭での準備ですが、道中はバギー移動なので、バギーになるべく沢山乗っけれるように、工夫しましたこの部分、空間が勿体ないので、 100均で買った「棚」を逆さに置いて 酸素ボンベを置きましたこれで、バギーの下の荷 [続きを読む]