おとはまま さん プロフィール

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おとはままさん: 音♪のある生活
ハンドル名おとはまま さん
ブログタイトル音♪のある生活
ブログURLhttp://ameblo.jp/riotohaki
サイト紹介文音楽やってる「私」と、ダウン症の長女「おとは」と、おてんばな次女「りお」(と、時々パパ)の日記♪
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供71回 / 365日(平均1.4回/週) - 参加 2013/07/27 17:42

おとはまま さんのブログ記事

  • ショートステイから帰宅&OTの様子
  • 5日間のショートステイから帰って来て、ホッとする反面、環境の変化に戸惑っていたおとはですようやく、落ち着いてきたとこ普通に考えても、小学3年生で毎月数日間親元を離れてお泊まりするのって、なかなかハードなことだよねおとは、五感(六感!?)はよく働くのでこちらが思ってる以上に、いろんなことを感じ取ってる気がしますところで、今回のショートステイ先の病院では、様々な工夫がされていました一部、ご紹介コード [続きを読む]
  • 宇治・紫陽花の三室戸寺へ♪
  • 今週は、おとはがショートステイを利用しているので、1人大人の遠足へ三室戸寺週末に、義両親が三室戸寺へ行ったと聞き影響を受けやすい私は、早速リサーチ朝、りおを幼稚園に見送ってから、京阪で宇治駅へ宇治駅から、三室戸寺までは、あじさい号という臨時バスで15分ほどバスは、平日は1時間に2本程度ですが、ぎゅうぎゅう詰めでした(ほぼほぼ、年配の方々)到着階段を上り、まず本堂でお参りこれは、三重塔かわいいその [続きを読む]
  • おとはにかかる、シビアなお金事情③
  • 以前から、間が開いてしまって、何を書いてたか、忘れかけてしまいました「おとはにかかる、シビアなお金事情①」医療物品についてhttp://ameblo.jp/riotohaki/entry-12263437211.html 「おとはにかかる、シビアなお金事情②」交通費について http://ameblo.jp/riotohaki/entry-12269134727.html今回は、オムツ代についてです。今回も、文字が多くなりそうなので、関係のない写真を、挟みながら進めますイキナリ、関係 [続きを読む]
  • 病み上がりの運動会♪
  • 爽やかな風薫る週末、おとはの支援学校の運動会でした体育館なので、楽チンです昨今、過熱している(?)場所取りとも無縁の空間です(生徒の人数が少ないので、余裕で見れる)参加競技の、大玉ころがしボーリング寝てるように見えるけど、起きてたらしい(先生談)運動会は、去年に引き続き、ぶっつけ本番のおとはでしたなぜなら…先週末、私が同窓会へ行って、思い切り楽しんだ次の日から、おとはが体調を崩して、グッタリと学 [続きを読む]
  • りおの誕生日と母ちゃんの同窓会♪
  • 本日は、おとはの妹 りおの5歳の誕生日先週の土曜日、家族でお祝いしましたケーキが好きではない りおのために、サーティーワンでアイスケーキをアイスケーキって誰が買うんやろ?とか思ってたけど(←失礼発言)デザインも可愛くて、日持ちもするしなかなかGOODこんな風に、ダイニングテーブルにおとはを連れて来て、一緒にパーティーそれが嬉しかったのか、おとはに例のアイスケーキを少し食べさせると、美味しそうに口を動か [続きを読む]
  • いろんな人に声を掛けられて…
  • 先週、久々のショートステイにて、濃いリハビリを受けて帰って来たおとはです帰って来た日の晩。ポケーとしてるショート期間中、リハビリの先生の仰ることを、「なるほど!」「ほぉ!」「ふむふむ」と真剣にメモる私一見、勉強熱心なんですが、よくよく考えると、「これ、過去にも言われた気が…」てのが結構あって。。過去のリハビリ日誌のようなものを見返してみると、やっぱりそうでしたこんなに真面目に日誌作成してるのに… [続きを読む]
  • あれこれ詰め込み過ぎの、ショートステイ♪
  • 今週は、おとはがショートステイを利用しているので普段と180度違う生活をしておりますリハビリを受けているの図普段は、殆ど引きこもりの私ですが、今週は、幼稚園の参観、買い物、美容院、訪問看護ステーションのママ友とランチ…(ほぼ、私用)あ、でも毎日午後にはおとはの所へ面会に行っています会いに行くと、このように「抱っこしてくれ〜」と顔で訴える淋しいんだろうね昨年、在宅移行支援として3ヶ月間入院し集中的 [続きを読む]
  • 睡眠薬 ロゼレムの副作用で…(´?ω?`)
  • ディズニーリゾートから帰って来て、後半のゴールデンウィークは、近くの公園に行ったり、姪っ子ちゃんが遊びに来てくれたり…怒涛のディズニー旅行とは裏腹にほのぼのと過ごしました母の日のプレゼント 2017バージョンおとはの大好きだった、療育園にも久し振りに伺いました箱型ブランコに乗せてもらい、いい気分卒園してからも、定期的にリハビリを受けに行ってたんですが、低酸素脳症を発症してからは、行けてなくて…入 [続きを読む]
  • 車椅子でディズニーイースター♪〜シー編〜
  • 前回の旅行記に続き、車椅子でディズニーイースター♪〜ランド編〜今回は2日目のディズニーシーの記録です(しつこく続きます)シーでも、2年ぶりにイースターイベント初日に目一杯遊んで、ホテルに戻ったのが22:00過ぎで疲れていたので、おとは、翌日の朝はゆっくり過ごしました2日目の朝、りおは…早起きして、8:00頃には義母と義妹と共に、先にディズニーシーへ出発しましたりおが楽しめるアトラクションに、色々連れてって [続きを読む]
  • ディズニーイースター♪〜準備編〜
  • ディズニー イースターへ行って参りました絵になる風景半年前、ハロウィンの時期にも行きましたがイースターはとても色合いが綺麗で、私はこっちの方が好きかもそして、ハロウィンの時期よりも少し空いているように思いました前回は、訪問看護ステーションさんの主催で3家族+看護師さん達で行ったのですが…今回は、我が家+パパの母&妹(総勢6名)というメンバー前回は、看護師さんが、旅行の手配してくれたので私達は特に何 [続きを読む]
  • おとはにかかる、シビアなお金事情②
  • 前回は、医療物品について書きましたが、シリーズ②の今回は、【交通費】についてですおとは、身体障害者手帳を持っているので、公共交通機関の運賃は割引が適用されますがバギー(車椅子)が大きいので、普段は、なかなか利用し辛いですおとはの主な移動手段は、次の2つ。① 自家用車② 介護タクシー【① 自家用車】両親が揃っている時は、車を使いますが、(1人運転、1人吸引担当)バギー車への移乗がとても大変なので、この [続きを読む]
  • 鶴見緑地公園のチューリップ♪
  • 暖かいを通り越して、日中は暑いー先日、鶴見緑地公園へ行きました風車の丘ちょっとしたハウステンボスっぽいこの時期、チューリップが綺麗に咲いてるのでお気に入りのスポットです鶴見緑地公園ニュース赤色のチューリップもランチは、木陰ですごく暑かったので、噴水のエリアでりおは水遊びをしてました以前来た時、水好きおとはが、スタスタ歩いて噴水に突進してずぶ濡れになったことを思い出しますこの日は疲れたのか、めずら [続きを読む]
  • 股関節脱臼。゚(゚´ω`゚)゚。
  • 先週の、小児科受診の時に、先生に「脚を動かすと嫌がる」ということを相談しましたそしたら、すぐさま「それは脱臼してるかもしれないから、 すぐにレントゲン撮ってきて!!」と言われ、レントゲンを撮り。。きちんと整形の先生に診てもらった方がいいということで、後日整形外科を受診してきましたすると…「これは、完全に脱臼してるね〜」と完全に脱臼しているというレントゲンと、模型を使っての説明診断名は、 [続きを読む]
  • おとはにかかる、シビアなお金事情①
  • おとはには、何かとお金がかかりますおとは-ちゃんりお障害者手当だったり、小児慢性特定疾患や各種福祉の受給者証での補助を受けており、それはとてもありがたいのですが、しかしそれを遥かに上回る出費…今回は、シリーズ①「在宅の医療物品」の出費についてこの度、昨年の秋からずっとお願いしていた「在宅物品の管理」の移行の件、ようやく、【A病院】から【B病院】に移すことに成功しました【A病院】でもらえる在宅物品( [続きを読む]
  • お花見とイースターの工作?
  • 春ですね〜〜肌寒い日が続いてましたが、桜も咲いて、ようやく春めいてきましたおとはを連れて、近所をお散歩眩しくて目を閉じる→そのまま寝てしまう花より団子の人たちいやいや、どんだけ食うねんお気に入りの喫茶にて障がい者施設で作られているスイーツです咲いているタンポポのまわりに、落ちていた桜の花を並べてみましたひたすら、ほのぼのーー4月といえば、イースターってか、イースターって何すればいいの復活祭だとい [続きを読む]
  • 変化(進化?)する、おとは♪
  • 先日、誕生日を迎えたおとはですが、学校の先生、訪問のスタッフさん、児童デイサービスのスタッフさんから、素敵な誕生日カードをいただきました8歳になっても、こんなに手作り感満載のカードがもらえるなんて、ありがたいですなかでも、1年生の時から通っている、デイサービスさんからもらったカードには…昔のおとはの写真がたーくさんデイで過ごしているときの様子ですなんか、泣けてくる…そんな〜時代も〜あったねと〜(B [続きを読む]
  • ハンディキャップの姉を持つ妹の、習い事について
  • なんか、長ったらしい題名ですみません文章も長ったらしくなってるので、時々、写真を挟みます今回は、おとはのことではなく、妹(りお)のことを書きたいと思いますおてんば娘障がいのあるお子さんの、兄弟児さんのこと、親御さんは色々悩まれている方が多いと思います。私の周りでもよく悩みを聞きます我が家はまだ、妹が小さいので(4歳)姉のせいで嫌な思いをしたり、などは今のところないようです(←多分。)特に疑問を持 [続きを読む]
  • 祝☆8歳のお誕生日(*´?`*)
  • 2017年3月16日おとは、8歳のお誕生日を迎えましたおめでとさーーーん実は、ここ最近、おとはの昼夜逆転が甚だしくて、この日も、前の晩に寝なくって、ひっきりなしに吸引地獄で…私は睡眠不足で疲れ切ってたけど、この日ばかりは、怒ることをやめ、生まれた時の事に、想いを馳せていましたまだ生まれて8年しか経ってないけど、激動の人生を送って来た、おとは6歳の時に、生まれ変わったようなつもりで日々接しています [続きを読む]
  • ひな祭りからのショーステイ♪
  • 気付けばもう3月ですね〜年度末は、私の仕事で外に出る用事が多く、先月末にショートステイから帰ってきたばかりの「おとは」ですが、また、違う病院のショートを利用中ですひな祭りの日からの利用だったので、前日に、お祝いを今年は、りおが率先して、ちらし寿司を作ってくれました子供用のカップちらし寿司こちらの病院のショートステイ利用は、3回目ちょっと緊張しつつも、「あ、ここ来たことあるな〜」って顔してます(親 [続きを読む]
  • トライアンドエラー( T_T)\(^-^ )
  • おとは「コントール」という薬を中止してから、約2週間コントール:抗不安薬。主治医には、薬を中止してから、最低1週間は様子を見て、調子が悪かったら、再開していいよ!と言われていました【ネガティブな変化】・てんかんの発作(ピクッとする)が増えた・怒ることが増えた【ポジティブな変化】・起きてることが、多くなった(覚醒度UP)・唾液が減った…というのが、10日目ぐらいの感想正直、「薬をやめたからだ」と言 [続きを読む]
  • ショートステイ中♪に、英気を養わねば!!
  • 今週は、おとはがショートステイ利用なので、思う存分、夜寝れてますーーありがたいバランスボールに座ってる、おとは(自宅リハにて)でも、夜寝れてるのに、まだ眠いんですけどパパは、睡眠不足でも、1日寝たら解消されるらしいのですが…元々、睡眠時間がたくさん必要なタイプとかあるんでしょうか?あるとしたら、私はそれです 睡眠不足プラス、ストレスの気もするけどマッサージに行った時も、「常に気が張った生活し [続きを読む]
  • バレンタイン?と、コントール(薬)
  • ハッピーバレンタイン(ってもう終わったけど)子供たちが作ったチョコレート① 湯せん② クランチ混ぜ混ぜ③ 型に入れて、冷蔵庫で固めて(りお担当)④ デコレーション撮影:りおおじいちゃんとパパと看護師さんにあげましたー最近は、りおが鼻の吸引をしたがるようになって、気が向いたらやってくれますめっちゃ怪しんでる、おとは(笑)最近のおとはの変化としては、1年以上飲み続けていた「コントール」という薬を辞めてみ [続きを読む]
  • 在宅物品について、一石を投じたこと。
  • ここのところ、公私ともにバタバタしてたのと、相変わらずの睡眠不足で頭がボーっとしてて、少々久々の更新です2月と言えば、節分ですが、おとはも、訪看さんと鬼の面作りました味のある作品だこと(笑)結局、1月は全く学校に行かず…おかげさまで、風邪のひとつも引かずに、過ごせております近所にお散歩本当は、登校した方がおとはの為にもいいのだろうけど、寒い&眠い(←私が)&風邪引くのが怖い、で行く勇気がわかず… [続きを読む]
  • 引きこもり生活(・Д・)
  • 寒い日が続いていたのと、学校でもインフルエンザが出てきたので、先週は、家にこもっておりましたなので、特に書くことはないんですが適当に描いた落書きが、おとは激似になった件おとはがショートステイから帰ってきて、初日はボーっと(ホッと?)していて、次の日に、めちゃくちゃ怒る儀式、やはり今回もありました冬はお布団から出るのが寒いので、無視してたら、一晩中ずっと怒ってて、冗談抜きで、10分おきに吸引してま [続きを読む]