シュリ さん プロフィール

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シュリさん: 多発性硬化症と付合いながら目指せイクメン
ハンドル名シュリ さん
ブログタイトル多発性硬化症と付合いながら目指せイクメン
ブログURLhttp://ameblo.jp/opus-one7/
サイト紹介文多発性硬化症との付合いと子育てのことの不定期な日記です。
自由文多発性硬化症を患ってもうすぐ10年。外出時は杖突になっちゃったけど今を頑張ってます!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供20回 / 365日(平均0.4回/週) - 参加 2013/08/15 00:48

シュリ さんのブログ記事

  • リハビリの効果と息子の日常
  • こんばんは。 車椅子のお世話になるようになって、土曜日だけリハビリクリニックに通うようになって2年ちょっと。 右足の内半尖足の影響で転ぶ回数が増えたから、主治医の提案と職場での安全を考えて車椅子を使っているけど、一本杖で歩ける距離が少しずつ短くなってる。 「車椅子に頼るようになると歩かない癖がついて歩けなくなるよ」車椅子を使うことが決定した時に、車椅子の先輩から聞いたその言葉が身に染みて分かる。 [続きを読む]
  • 更新シーズン
  • こんばんは(^^)車椅子での勤務にも慣れて、ラボから離れて購買事務の仕事にも慣れてきた今日このごろ。今年はMSの医療券の更新と、障害年金の更新がある1年。MSの更新は大丈夫だとして、障害年金の方はどうなんだろう・・・?車椅子卒業目指してリハビリを頑張ってるけど、車椅子が無いと中々出掛けられないし手帳は訳あって3級だけど(2級には申請してくれない )どう評価されるのかな。 まぁ、成るようになればいいかな。今以上 [続きを読む]
  • ベイブレード
  • 最近ベイブレードに夢中な息子さん。アニメやyoutubeのベイブレードの動画を観たり、同じマンションの学校の友達と遊んだり楽しそうにやってます。 僕が外出は車椅子で外では満足出来る遊びが難しいから、ベイブレードのコロシアムをプレゼントしたら息子からベイブレードでの対決を申し込まれて、試しにやってみたら意外にハマっちゃいました。 ベイブレードを6種類くらい持っていてそれぞれの名前も知ってい [続きを読む]
  • 車椅子のパーツ、何処行った?
  • 久々のブログ。 昨日、いつも通り出勤して何気なく車椅子のジョイスティック部分を見ていたら何かが変。 ジョイスティック操作中に手を乗せておくパーツが無い 車椅子に乗るのは会社に着いてからで、簡易型電動車椅子だから車に乗せるのに少しは軽い方がいいからと、バッテリーは積まずに勤務中は手動にしているから「手乗せプレート」が無くなっていることに気付きませんでした  [続きを読む]
  • ドルフィンパフォーマンス
  • ドルフィンパフォーマンス観てきました(*^_^*)車椅子に乗っていたからなかなか良い写真が撮れなかったけど、イルカの可愛くて賢そうな所を観れて楽しかったです(^o^)電車の乗り降りに駅員さんの手を借りたけど、車椅子でもまだまだ出来る事はあることが分かった良い1日になりました(*^_^*) [続きを読む]
  • から紅の恋歌
  • こんにちは。 今日は久々に映画を観てきました。 息子がどうしても名探偵コナンの「から紅の恋歌」を観たいと言うので、妻と息子と3人で隣駅の映画館まで。 映画館で映画を観るのも何年振りかな。公開したばかりで混み具合が心配だったけれど、それほど混んでなくいい時間でした。僕の障害者割引と帯同者である妻と小学1年生の息子でチケット料が3000円だったので、金額的にもいい1日でした(*^_^*) 妻もコ [続きを読む]
  • 再発する病気
  • こんにちは。 今週は神内と眼科の外来に行ってきました。神内はMS、眼科は中心性網膜炎の再診でした。 昔、MSで左目が球後視神経炎で視神経がダメになって矯正しても0.2以上見えなくなってからは右目中心で生活してきたけど、ジレニアの副作用の黄斑浮腫の検査で、左目が中心性網膜炎に罹ってることが分かりました。 痛みとかは全くなくいつもより少し見えづらいくらいだったけれど、10年くらい前に初発の中心性網 [続きを読む]
  • 入学式
  • こんにちは。今日は息子の小学校入学式でした。一学年130人チョットの生徒数で、僕が同級生26人だった田舎の小学校と比べると凄く賑やかでした。バリアフリーが徹底している小学校で、車椅子ユーザーの僕にとっては快適な場所でした。車椅子という見た目で分かる障害者は僕以外いなかったので、ある意味目立ってたかなぁ(^^;;何はともあれ、明日から小学1年生!朝ちゃんと起きれるか不安が残るけど6年間頑張ってください?? [続きを読む]
  • 目指せリハビリ習慣化!
  • こんにちは。 毎週土曜日だけリハビリ(体幹機能障害で走れないし、歩くバランスが上手く取れない(^^;;)行ってるけど、PTの先生から自宅で出来るリハビリのメニューを作ってもらいました。 ももの前、後のストレッチ、からだの回旋ストレッチとか全部で5〜10分くらいのストレッチです。息子が僕がストレッチしてる姿を見て真似してます(^^;; 前にリハビリはしてもらう事じゃなくて、自分でする事という記事を [続きを読む]
  • 治験終了
  • こんにちは。 先週末風邪?(だと思いたい)を引いてしまい、熱はそれほど上がらなかったけど、歩けなくなりました。 一晩寝て何とか歩けるようにはなったので(外出時や仕事中は??だから歩けると言っても家の中だけです(^^;;)、午後半休で病院へ。 診察中、主治医から今参加中のファンピリジンの治験が中止になると話を聞きました。 プラセボとの有意差があまり見られなかったかららしいのですが、発 [続きを読む]
  • 来年も宜しくお願いしますm(_ _)m
  • こんにちは。 今年は車椅子デビューしたり、それに合わせて勤務先移転があったりと何気に慌しい1年でした。 勤務先移転でも職務内容は2,3割新しい仕事が加わったけど余り変わることがなく、職場の車椅子ユーザーへの気遣いを改めて感じた1年でした。 MSに関してはテクフィデラの話が出ましたが、ジレニア隔日にしてからも目立った再発も無く血液検査も何とか使える状況なので、新薬に変更するよりは敢えてジレ [続きを読む]
  • ノロと対決
  • こんばんは。 今日は約3ヶ月ぶりのMS外来でした。今日の診察では、右手の軽い麻痺(箸を上手く使えないけど、元々左利きだったのを矯正したので何とか左でも生活できる(^_^*))症状があるけど車椅子を使っていること以外、大きな再発は無くて安心しました。 ただ、息子がどこからかもらってきた嘔吐下痢症が実はノロウィルスで、ばぁばにも感染ってしまったため、治るまで検便や何やら大変です。 僕とじぃじは [続きを読む]
  • 家族みんな風邪^^;
  • こんばんは。 もうそろそろ12月です。外の冷え込みもだんだん強くなってきて、休みの日のリハビリ散歩も辛くなってきました。 昨年かな、今ぐらいの時期に風邪を引いて高熱でMSの症状が酷くなって入院した時に、入院する少し前に息子が風邪を引いていて、それが感染って入院中の検査でRSウィルスが検出されてしまい(本来、幼児が罹るものらしいです。)、酷い目にあった記憶があるので今年は用心していたのですが、息 [続きを読む]
  • リハビリの宿題
  • こんにちは。 只今、脱車椅子を最終目標にリハビリ病院に土曜日だけ通院しています。 土曜日しか通えないので 、自宅でできるリハビリが数種類宿題になっているけど、息子と一緒に楽しくリハビリやってます リハビリで足関節の可動域のチェックとかをしてサボっていることがばれちゃうけど、土曜日のリハビリの時間以外と日曜日は、なるべく歩くようにして自宅リハビリのサボりをカバーしているけれど大丈夫か [続きを読む]
  • 避難訓練!
  • こんにちは。 今日は住んでるマンションの防災訓練でした。と言っても指定された場所へ避難して、管轄の消防隊の講話を聞いたり非常食などの防災グッズを戴くといった流れでしたが、マンションでも避難訓練があるというのを初めて知って少しビックリです。 会社でも避難訓練はありましたが、車椅子に対応出来てないとのことで参加出来ませんでした。一般企業で車椅子を3階から1階に降ろす避難訓練はそうそうプログラム [続きを読む]
  • 息子の成長
  • こんにちは。 今日は、息子の運動会がありました。年長さんだから、保育園最後の運動会。 普段、土日に息子が遊びに行くのを??で付き合ったりしてるけど、僕が??に乗っていることに気を遣っているのか僕の方が散歩に付き合ってもらっている感じです^^; だけど今日の運動会の最後の種目リレーでアンカーを務めて引分けという結果だったけど、天気も快晴で最高でした。 駆けっことかダンスとか、家ではあま [続きを読む]
  • nova IV 完成!
  • こんばんは。来週は息子の運動会!年長さんだから保育園最後の運動会です。ほぼ毎日運動会の練習してるみたいで家の中でも妙な動きをしたり、じいと追いかけっこをしたり今から楽しそうです(^_^)そして遂に電動車椅子が完成しました。明日仕事から帰ってから納入です。nova IV SWの黒のフレームの車椅子にしました。11月末に完成の予定が早まったみたいだけど、正直悩んでいる自分がいます。MSはまだ完治する病じゃないし、右脚首 [続きを読む]
  • どうしたものか…
  • こんにちは。 10月だというのに外はとても暑いです車椅子に乗るようになってから運動不足に拍車がかかり、だいぶ体重増加してしまいました。主治医にも「割腹が良くなっちゃったね〜」と言われる有様。ダイエットしないとなぁ。 土曜はリハの病院でPTリハを受けて、日曜日はなるべく杖歩行して、自分の脚で歩ける様になんとかしようとしているけれど、来月にはオーダーしている電動車椅子が完成します。 今、普段 [続きを読む]
  • 引越し!
  • こんにちは。 久々のブログ更新です。更新しなかった間に自宅を引越しました。社宅(借上アパート)に7年住んで、この度3LDKのマンションを購入しました。中古だけど周辺環境は抜群で、基本造りがバリアフリーなので車椅子ユーザーにも快適です。会社も距離が少し近くなって、仕事も事務職に少しずつ慣れてきました。また仕事が出来るようになって嬉しいです。MSがなるべく再発することなく、リハビリ頑張って車椅子を卒業出 [続きを読む]
  • 仕事復帰!
  • こんにちは。  先日、MSの外来再診で脳MRIを撮ったら再発していました…>_  無症状の再発だったけれど基本的に杖歩行から車椅子になった時点で、再発・寛解型から慢性進行型にスライドスライドしてるのかな。  慢性進行型の判断基準がよく分からないのでもっと悪くなっちゃうのかな…>_  車椅子生活になってから(家の中では杖歩行してます。)週末のリハビリ散歩以外歩く事が減ってきて、運動不足になってま [続きを読む]
  • 電動車椅子の判定
  • こんにちは  先日、電動車椅子作成のための判定に麹町のセンターに行ってきました。  今は家の中では杖歩行、外出は車椅子なので判定に行く前は、少しでも歩けると申請は厳しいかもといった声もあったのですが、右脚に装具を着けていることもあり、無事申請は通りました。  車椅子を何にするかで業者さんと相談していますが、今はnova IVにヤマハの電動ユニット付けて簡易型の電動車椅子にしていますが、来週から [続きを読む]
  • リハビリ散歩
  • こんにちわ。  だんだんと暑くなってきて、まだ5月だというのに少し参ってます。  仕事復帰が6月3日に決まって、主治医が出した復職の条件の1つが「車椅子を使用すること」で、6月8日に自動車椅子の判定があるので、今の職場の上長と相談した結果、3日は産業医面談と部署の異動先(今の分析室から総務部に異動)への挨拶で、実際の業務は9日からになりそうです。  毎日家にいても暇だし、少しでも自分の脚で歩い [続きを読む]
  • 電動車椅子デモ機
  • こんにちは。  GWも明けたけれどまだ出社出来ていませんf^_^;)おかげで3月分の給料は0でした。(1月で有給使い切ったため、2月、3月、4月は欠勤扱いでした(*_*)生活費は妻に感謝です。)  今後MSで何があるか分からないので、年度変わって有給が復活した4月からも有給は使わず、全て欠勤扱いです。夏の賞与にどれ位響くのかな。  昨日は簡易型電動車椅子のデモ機を納車しました。NOVA IIIにヤマハのJWX-1のユニッ [続きを読む]
  • 新幹線 車椅子 個室
  • こんにちは。  今日から実家(静岡)に復職前の帰省をしました。  新幹線は車椅子専用個室でゆっくり帰りました。  品川駅の新幹線ホーム入場と新富士駅退場を駅員さんに介護して貰ったのは初体験でした。  なかなか良い旅でした。   [続きを読む]