シュリ さん プロフィール

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シュリさん: 多発性硬化症と付合いながら目指せイクメン
ハンドル名シュリ さん
ブログタイトル多発性硬化症と付合いながら目指せイクメン
ブログURLhttp://ameblo.jp/opus-one7/
サイト紹介文多発性硬化症との付合いと子育てのことの不定期な日記です。
自由文多発性硬化症を患ってもうすぐ10年。外出時は杖突になっちゃったけど今を頑張ってます!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供25回 / 365日(平均0.5回/週) - 参加 2013/08/15 00:48

シュリ さんのブログ記事

  • 目指せリハビリ習慣化!
  • こんにちは。 毎週土曜日だけリハビリ(体幹機能障害で走れないし、歩くバランスが上手く取れない(^^;;)行ってるけど、PTの先生から自宅で出来るリハビリのメニューを作ってもらいました。 ももの前、後のストレッチ、からだの回旋ストレッチとか全部で5〜10分くらいのストレッチです。息子が僕がストレッチしてる姿を見て真似してます(^^;; 前にリハビリはしてもらう事じゃなくて、自分でする事という記事を [続きを読む]
  • 治験終了
  • こんにちは。 先週末風邪?(だと思いたい)を引いてしまい、熱はそれほど上がらなかったけど、歩けなくなりました。 一晩寝て何とか歩けるようにはなったので(外出時や仕事中は??だから歩けると言っても家の中だけです(^^;;)、午後半休で病院へ。 診察中、主治医から今参加中のファンピリジンの治験が中止になると話を聞きました。 プラセボとの有意差があまり見られなかったかららしいのですが、発 [続きを読む]
  • 来年も宜しくお願いしますm(_ _)m
  • こんにちは。 今年は車椅子デビューしたり、それに合わせて勤務先移転があったりと何気に慌しい1年でした。 勤務先移転でも職務内容は2,3割新しい仕事が加わったけど余り変わることがなく、職場の車椅子ユーザーへの気遣いを改めて感じた1年でした。 MSに関してはテクフィデラの話が出ましたが、ジレニア隔日にしてからも目立った再発も無く血液検査も何とか使える状況なので、新薬に変更するよりは敢えてジレ [続きを読む]
  • ノロと対決
  • こんばんは。 今日は約3ヶ月ぶりのMS外来でした。今日の診察では、右手の軽い麻痺(箸を上手く使えないけど、元々左利きだったのを矯正したので何とか左でも生活できる(^_^*))症状があるけど車椅子を使っていること以外、大きな再発は無くて安心しました。 ただ、息子がどこからかもらってきた嘔吐下痢症が実はノロウィルスで、ばぁばにも感染ってしまったため、治るまで検便や何やら大変です。 僕とじぃじは [続きを読む]
  • 家族みんな風邪^^;
  • こんばんは。 もうそろそろ12月です。外の冷え込みもだんだん強くなってきて、休みの日のリハビリ散歩も辛くなってきました。 昨年かな、今ぐらいの時期に風邪を引いて高熱でMSの症状が酷くなって入院した時に、入院する少し前に息子が風邪を引いていて、それが感染って入院中の検査でRSウィルスが検出されてしまい(本来、幼児が罹るものらしいです。)、酷い目にあった記憶があるので今年は用心していたのですが、息 [続きを読む]
  • リハビリの宿題
  • こんにちは。 只今、脱車椅子を最終目標にリハビリ病院に土曜日だけ通院しています。 土曜日しか通えないので 、自宅でできるリハビリが数種類宿題になっているけど、息子と一緒に楽しくリハビリやってます リハビリで足関節の可動域のチェックとかをしてサボっていることがばれちゃうけど、土曜日のリハビリの時間以外と日曜日は、なるべく歩くようにして自宅リハビリのサボりをカバーしているけれど大丈夫か [続きを読む]
  • 避難訓練!
  • こんにちは。 今日は住んでるマンションの防災訓練でした。と言っても指定された場所へ避難して、管轄の消防隊の講話を聞いたり非常食などの防災グッズを戴くといった流れでしたが、マンションでも避難訓練があるというのを初めて知って少しビックリです。 会社でも避難訓練はありましたが、車椅子に対応出来てないとのことで参加出来ませんでした。一般企業で車椅子を3階から1階に降ろす避難訓練はそうそうプログラム [続きを読む]
  • 息子の成長
  • こんにちは。 今日は、息子の運動会がありました。年長さんだから、保育園最後の運動会。 普段、土日に息子が遊びに行くのを??で付き合ったりしてるけど、僕が??に乗っていることに気を遣っているのか僕の方が散歩に付き合ってもらっている感じです^^; だけど今日の運動会の最後の種目リレーでアンカーを務めて引分けという結果だったけど、天気も快晴で最高でした。 駆けっことかダンスとか、家ではあま [続きを読む]
  • nova IV 完成!
  • こんばんは。来週は息子の運動会!年長さんだから保育園最後の運動会です。ほぼ毎日運動会の練習してるみたいで家の中でも妙な動きをしたり、じいと追いかけっこをしたり今から楽しそうです(^_^)そして遂に電動車椅子が完成しました。明日仕事から帰ってから納入です。nova IV SWの黒のフレームの車椅子にしました。11月末に完成の予定が早まったみたいだけど、正直悩んでいる自分がいます。MSはまだ完治する病じゃないし、右脚首 [続きを読む]
  • どうしたものか…
  • こんにちは。 10月だというのに外はとても暑いです車椅子に乗るようになってから運動不足に拍車がかかり、だいぶ体重増加してしまいました。主治医にも「割腹が良くなっちゃったね〜」と言われる有様。ダイエットしないとなぁ。 土曜はリハの病院でPTリハを受けて、日曜日はなるべく杖歩行して、自分の脚で歩ける様になんとかしようとしているけれど、来月にはオーダーしている電動車椅子が完成します。 今、普段 [続きを読む]
  • 引越し!
  • こんにちは。 久々のブログ更新です。更新しなかった間に自宅を引越しました。社宅(借上アパート)に7年住んで、この度3LDKのマンションを購入しました。中古だけど周辺環境は抜群で、基本造りがバリアフリーなので車椅子ユーザーにも快適です。会社も距離が少し近くなって、仕事も事務職に少しずつ慣れてきました。また仕事が出来るようになって嬉しいです。MSがなるべく再発することなく、リハビリ頑張って車椅子を卒業出 [続きを読む]
  • 仕事復帰!
  • こんにちは。  先日、MSの外来再診で脳MRIを撮ったら再発していました…>_  無症状の再発だったけれど基本的に杖歩行から車椅子になった時点で、再発・寛解型から慢性進行型にスライドスライドしてるのかな。  慢性進行型の判断基準がよく分からないのでもっと悪くなっちゃうのかな…>_  車椅子生活になってから(家の中では杖歩行してます。)週末のリハビリ散歩以外歩く事が減ってきて、運動不足になってま [続きを読む]
  • 電動車椅子の判定
  • こんにちは  先日、電動車椅子作成のための判定に麹町のセンターに行ってきました。  今は家の中では杖歩行、外出は車椅子なので判定に行く前は、少しでも歩けると申請は厳しいかもといった声もあったのですが、右脚に装具を着けていることもあり、無事申請は通りました。  車椅子を何にするかで業者さんと相談していますが、今はnova IVにヤマハの電動ユニット付けて簡易型の電動車椅子にしていますが、来週から [続きを読む]
  • リハビリ散歩
  • こんにちわ。  だんだんと暑くなってきて、まだ5月だというのに少し参ってます。  仕事復帰が6月3日に決まって、主治医が出した復職の条件の1つが「車椅子を使用すること」で、6月8日に自動車椅子の判定があるので、今の職場の上長と相談した結果、3日は産業医面談と部署の異動先(今の分析室から総務部に異動)への挨拶で、実際の業務は9日からになりそうです。  毎日家にいても暇だし、少しでも自分の脚で歩い [続きを読む]
  • 電動車椅子デモ機
  • こんにちは。  GWも明けたけれどまだ出社出来ていませんf^_^;)おかげで3月分の給料は0でした。(1月で有給使い切ったため、2月、3月、4月は欠勤扱いでした(*_*)生活費は妻に感謝です。)  今後MSで何があるか分からないので、年度変わって有給が復活した4月からも有給は使わず、全て欠勤扱いです。夏の賞与にどれ位響くのかな。  昨日は簡易型電動車椅子のデモ機を納車しました。NOVA IIIにヤマハのJWX-1のユニッ [続きを読む]
  • 新幹線 車椅子 個室
  • こんにちは。  今日から実家(静岡)に復職前の帰省をしました。  新幹線は車椅子専用個室でゆっくり帰りました。  品川駅の新幹線ホーム入場と新富士駅退場を駅員さんに介護して貰ったのは初体験でした。  なかなか良い旅でした。   [続きを読む]
  • 長い休暇
  • こんにちは。  久々のブログ更新です(;^_^A  外出時の車椅子の駆動にもだいぶ慣れてきました。自走型なのでもう少し腕力が欲しいところだけど、普段乗っていれば自然と筋肉も付いてくるかな?  今後の事を考えて、簡易型の自動車椅子(電動のユニット付けて自走と電動の切替ができるタイプ)に福祉用具の取扱会社と相談して決めました。  補装具の判定など色々と手間がかかり今現在の予想では車椅子完成まて [続きを読む]
  • やっと退院p(^_^)q
  • こんにちは。  もう4月2週目も終わりです。  入院して約3ケ月。冬から春に越冬した入院になってしまいました(;^_^A  今回の入院で初体験したこと、今後の生活の変化、色々なことがありました。  自走式車椅子の導入、短下肢装具の作成、初めての介助浴槽(機械風呂)等色々ありました。  同じMSの方には出会えなかったし、同室に色々な病(脳卒中、脳梗塞、糖尿病)の方が入院していて、会話は殆ど無か [続きを読む]
  • 暇過ぎですσ^_^;
  • こんにちは。  今日は天気もイマイチで暇潰しに病院の外へも行く気にならないし、日曜なのでリハビリも休みなのでホント暇です。  でも午前中、妻と息子と母親がお見舞いに来てくれました(^_^*)  妻と息子には久々に逢えたので嬉しかったです。(*^o^*)  今日はこれから国立科学博物館で開催している恐竜展を3人で観に行くみたいです。なんか羨ましいですσ^_^;僕も観に行きたい!  今日は入院中に車椅子 [続きを読む]
  • もうすぐ退院(^-^)/
  • こんにちは。  今日、車椅子が納車されました(*^^*)  自走式のレンタルだけど、病院のと違って何か乗りやすい(o^^o)  杖と併用するつもりだけど、杖ホルダーが無かったりクッションが無いとかまだまだ未完成だけど、来週中には全部揃いそうです。(レンタル先の人とこれから長い付き合いになりそうなのでいい人でほんと良かったです(*^_^*)  1ヶ月位レンタルして自走式に慣れたら、今よりもっと乗りやすい車 [続きを読む]
  • 車椅子回避出来なかった(~_~;)
  • こんにちは。  今日は会社の部長、チーフ、総務部の人、僕の妻、主治医と僕の復職後の話合いをしました。  先日、主治医から退院後は車椅子を使うようにと提案があり、出来るだけ杖歩行でいられるようにとPTリハを頑張ったけれど、歩行のバランス感覚に少し不安があるということで通勤災害の可能性を考慮して、結局退院後は車椅子を使用することになりました。  部長、チーフ、総務部には主治医から今の現状と車椅 [続きを読む]
  • 車いす
  • こんにちは。  今日は僕の母親と主治医の面談の日でした。  面談内容は以前、僕と妻との三者面談の時とあまり変わらないからと言うことで僕抜きで1時間近く長々と面談してました。  面談が終わって、主治医に僕の現在の職長に来てもらって、今後の職場復帰について時短勤務を含めた話をしたいと言われました。今は正社員フルタイム勤務だけど、勤務の対応変わっちゃうのかな。  今リハビリを頑張っているけれ [続きを読む]
  • ジレニアとステロイドパルス
  • こんにちは。    今日で入院も1ケ月少しが過ぎました。    今は主に平日にOTとPTのリハビリ、担当看護師さんと病棟内で歩行器を使って歩行の練習をしています。    ただ最近、軽度の左顔面麻痺(見た目じゃ分からない)の症状が出始めてパルス治療をリクエストしたけれど、「隔日でもジレニア使っていて少し前にヘルペスやってる人にはパルス出来ないよ。経過観察かな。」と却下されてしまいました [続きを読む]
  • これからどうなるのかな。
  • こんにちは。  今日、考えさせられることがありました。  僕の母親が僕と息子の面倒をみるために、今週末で仕事を辞めて一緒に暮らすと言いました。  僕はまだ退院予定の目処が立たず、リハビリの方もリハビリ医がT字の一本杖じゃ危ないからと安全な方法(左右でロフストランドクラッチ杖とか)いろいろ考えてくれていて、土日に家族の付添い有りでのバスの乗り降りの練習(会社復帰にはバスは必須)をすることに [続きを読む]
  • 自己注射復活か?
  • こんにちは。  今日で入院25日目。なかなか退院できません>_  リハビリも一進一退な感じでリハビリ終了のサインも出る気配も無く、今日もOT、PTのリハビリです。  MS治療については、タイサブリ挑戦のためにJCVの検査をして、低い数値の陽性だったため取り敢えず副作用の多かったジレニアを隔日服用で復活。  今回入院してから2ヶ月近くジレニア服用を止めてたけど、MRIの画像上その間に再発…。隔日服用に戻 [続きを読む]