chainakii さん プロフィール

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chainakiiさん: ヤンチャなお姉ちゃんとゆっくり妹ちゃん
ハンドル名chainakii さん
ブログタイトルヤンチャなお姉ちゃんとゆっくり妹ちゃん
ブログURLhttp://ameblo.jp/ainayuki162930/
サイト紹介文ヤンチャなお姉ちゃんと6番染色体異常、二分脊椎、尺側列形成障害などを持つ妹ちゃんの子育てブログ
自由文音大のピアノ専攻卒業で、ヤマハ音楽教室の講師を経て、結婚、出産と過ごしてきて。二児を妊娠中、染色体の異常が分かり、予定帝王切開で出産。6番染色体異常、二分脊椎、難聴、尺側列形成障害などの障害を持ち、今後も予想がつかない子。上の子はヤンチャすぎて大変(>_<)
二児の母は大変(>_<)
愚痴もありですが、前向きに楽しく書いていこうと思います!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供20回 / 365日(平均0.4回/週) - 参加 2013/08/28 16:24

chainakii さんのブログ記事

  • 手術やめました!
  • こんにちは(^^)来月、胃の噴門形成の手術を控えていたkeyちゃん胃の入り口を縛るというものですね。(完全に縛ってしまうわけではありませんが)手術を決めてから?なんか、また吐かなくなって今回は珍しく迷って迷っていた私...何が迷わせるって、リスクの話。そりゃー手術にはリスクが伴うのは分かってます。仕方ないとも思います。ですが、今回はその確率も高そうだし、そこまでしてか?と考えてしまって...そのリスクとは。噴門 [続きを読む]
  • 小さくても...大きくても...
  • こんにちは(^^)keyも小さかったよなー。ま@すーぱーまんちゃんとは、もう、3年半?以上のお付き合い!keyが障がい児で生まれて、合併症いっぱいもって生まれて、色々感じることもありましたが、たくさんの出会いがありましたその出会いがあったからこそ、今の私があるんですけどね(^^)皆さん、覚えてますか?keyちゃんの小さい頃(笑)keyちゃん、小さかったんですよ!!??それも、ほんの、2年ほど前写真を探すために久しぶりにブ [続きを読む]
  • ハゲ対策〜ハートフルナイト2017
  • こんにちは(^^)相変わらずご無沙汰しております。keyちゃん元気です!順調に大きくなっています(笑)ここ最近の悩みのタネ。keyちゃんのハゲ暇な時、眠い時に自分の髪をむしってむしってするんですもともと、頭を叩くクセがあったのですが、それがむしりに変わり..色々と試行錯誤やってみました!が、レスパイト中も、看護師さんがほんと、色々考えてくださって。阻止しようとしてくれたのですが。虚しく...もうこれは。だめだ。隠 [続きを読む]
  • むせるなー寝れないよね〜
  • 最近、よくむせるkeyちゃん昔より分泌物はかなり減っているのですが、ここ最近気になるのが、むせ。特に寝ているときにむせます...昔は無呼吸ありながらもどこでも寝れていたkeyですが、最近は、座らないと寝れない座らないとというか、拘束されてないと寝れない(笑)どMなのかな(笑)←もうサイズアウトに近いスクイーグルの座位保持椅子!こちらに座らせて、注入をするのですが。地面に転がる状態だと、眠たくても寝返りしたり、座 [続きを読む]
  • 夏まではゆっくりしたいなー
  • こんにちは(^^)毎度毎度ご無沙汰してすみません。それなのに、たくさんの方がこちらのブログに訪れてくださっていて。ほんとーに嬉しいです!最初は、症例のない我が子の病気と同じ方を見つけるために!自分のために始めたブログですが...いつからか、「6番染色体」「希少染色体異常」などで検索してくださり、見つけてくださる方がたくさんいらっしゃることを知り。Keyちゃんの成長が多くの人の励みになってもらっていると知りと [続きを読む]
  • 4 years old !
  • 4月2日!!新年度始まり!!この日に予定帝王切開で生まれたkeyちゃん忘れもしません!「2日に切るからねー」と。産婦人科の先生に簡単に言われたことを←学年のトップバッターのkeyちゃんです!みんな後に続いてねーもう、あれから4年なんですねー。正直、もう色々と忘れかけています怖いですねー、慣れって(笑)妊娠7ヶ月に入るころ、ちょっと小さいねーと言われ、大学病院へ行き、そこで初めて染色体異常の可能性を言われ、私の [続きを読む]
  • アキレス腱切離術
  • keyの4歳誕生日を目前にして!アキレス腱を切る手術をしました!誕生日は病院で〜術前検査で引っかかったものの、元気で毎日過ごしていました(^^)色んな予定上...ainaさんを徳島に送って〜keyと2人ですぐ戻ってきて〜入院!という、相変わらずバタバタなchai家です今回の手術の病院は、いつもと同じこども病院なのですが、整形なので、いつもと病棟が違いました!どんなとこかなーと思いながら、最初に麻酔科診察入った瞬間、あ、 [続きを読む]
  • 謎の熱はやっぱり...
  • こんにちは(^^)chaiです(^^)先日、我が家のヤンチャ姉ainaさんが無事卒園しました!年少から3年間!持ち前の社交的な性格からたくさんお友達を作って、keyの入院が多い時期も延長保育をお願いして、たくさんの時間楽しく過ごした場所を卒園するのはとてもとても寂しいものがありました。感動の演出のスライドショーから〜もちろん泣きますよねー(笑)証書をもらった後、母の前で、小学校で頑張りたいことを言って、「ありがとうご [続きを読む]
  • もうすぐ4歳!まだまだ色々ありそう...
  • ご無沙汰しています(^^)keyちゃん元気です(^^)先日、母子通園で通っている施設の卒園式があり、あと3年後かー...と色々と感じました。ainaさんは今週卒園式です!入学準備?えーっと。できてません(笑)←卒園式に合わせてレスパイトの予約を早いうちに確保したので、ここ1ヶ月ちょっと使っていません。だからなのか?この時期だからなのか?なかなかテンションが上がりませーんainaさんにも当たってばっかりごめんなはいkeyちゃん [続きを読む]
  • 半年ぶり〜そして1年ぶり
  • お久しぶりです!皆さまお元気でしたでしょうか?先日、半年ぶりに、ちょこっとだけ入院してましたー1年ぶりの「尿路感染」1年前に尿路感染になり、逆流してることが分かり、導尿開始。それから、熱を出したりすることもあったし、おしっこ臭かったりもしてたけど!尿路感染になることもなかったので!けっこう気を抜いておりました←その日も、分泌物多かったので、怪しいなーと思ってたけど、熱出ちゃったけどー。まさか、そっち [続きを読む]
  • 2017年開始〜
  • 皆さんお久しぶりです!ご無沙汰しております2016年あっという間に終わり、2017年〜!!2016年は〜。1月胃ろう増設手術4月母子通園療育入園5月アデノイド摘出手術ICU4泊8月肺炎入院前半はkeyちゃん相変わらず大変だったしかし!後半!私がお勉強のために東京やら大阪やらバタバタとその間もkeyちゃん元気秋からは、福祉サービス利用のために、色々と走り回り!訪問看護、居住介護(入浴介助)、日中短期入所(デイサービス)、短期入所 [続きを読む]
  • 痛みを感じないのなら...
  • 最近の私の悩みの種keyちゃん、生傷が絶えないんですkeyちゃんの最近のブームの動き。足をスリスリそれによって、足首の辺りに火傷のような傷を作ってしまいます見た目はとっても痛そうでも、本人は全然痛みを感じていないんです気付くと処置をするのですが、ガーゼやテープもすぐ取れていたり。お風呂上がりの一瞬で治りかけていた傷を悪化させる血だらけになっているのを見て、気付くもちろん、靴下も履いているのですが。靴下も [続きを読む]
  • 福祉サービス契約完了!
  • こんにちは(^^)ご無沙汰していますここ何ヶ月、なんでこんなにバタバタしてるんだろと思いながら(>_でも、chai家はみんな元気です!ちょこちょことkeyちゃんの謎の熱に振り回されながら毎日毎日くらいkey吐いてるけど痰がらみだから、そろそろ、常時吸引ってやつをしなきゃいけないのか?!と思いながら元気です最近の忙しさの1つは、keyちゃんの福祉サービスの使用のための手続きです。使用しようとしているのは、◯短期入所(レス [続きを読む]
  • 3歳7ヶ月
  • 皆さまこんにちは(^^)毎回ご無沙汰です只今、入院中〜あ、検査入院ね「睡眠時無呼吸検査」です!5月にしたアデノイドの手術の結果が良くなっているかどうかを調べるためです!去年の今頃、同じ無呼吸検査をして、すご〜い記録を叩き出してくれ(笑)手術することが決まりました去年と比べたらだいぶ良くなっているはず!!(去年の検査結果についてはこちら)こちらの(こども病院)もまぁまぁの常連(笑)知ってる看護師さんたち覗きに来 [続きを読む]
  • ギプス生活
  • お久しぶりです(^^)元気です(笑)入院してません(笑)毎日バタバタほんっとバタバタだけど色々あるけど元気な毎日過ごしてますなにから書いていいのやら...ですが、9月1ヶ月はkeyちゃんギプス生活をしておりました右足の内反足の矯正のためです!骨折ってないし、痛くもかゆくもないけども周りから見たらかなり重症な感じ(笑)この後、左足も何故か負傷し包帯巻かれ傷だらけの少女でした(笑)負傷というのは、お友達のお家の畳の上で過 [続きを読む]
  • お盆休み
  • 皆さまこんばんは(^^)ちゃんとご報告もせずにすみません。お盆前に無事keyちゃん退院できましたその後、3日間、私とkeyちゃんの2人生活をして(笑)週末から私の実家徳島へ色んな人たちからご心配いただいたainaさん(^^;;「寂しい」の「サ」の字も感じられないくらい元気に楽しんでおりましたばぁばさんに甘えに甘えて(笑)久しぶりに会った日の夜、私と旦那からダブルで怒られたのでしたま、でも、1人でよく頑張ってくれました←今回 [続きを読む]
  • ストレス?
  • こんにちは(^^)退院してませーんもうね、元気なんだよ?うん。めっちゃ元気反りまくってるし元気なんだけどねー(>_昨日から酸素取れて1日酸素使わなければ退院かなーとも話してたのに朝方。ゼーゼーヒューヒュー看護師さん「お母さんごめん。胸の音ひどくなってきたからステーションで吸入してくるね」そして、帰ってきて酸素今回、なんか、酸素上がりきらないーいつもならもう酸素切れていい頃なのに今朝、採血、レントゲン撮って [続きを読む]
  • 福祉サービス
  • こんにちは(^^)私の中の予定では、もう退院している予定だったのですが入院2日目から胸の喘息っぽい音もひどくなったので、ステロイドの薬が始まり、熱はすぐ下がったのですがずーっと眠り姫な日が続いてたかと思うと入院4日目の晩に発熱抗生剤の種類も変えたり、マイコプラズマの疑いが出たり、「keyちゃんはやっぱり難しいな」と言われちゃいました普通とは違う症状の出方だったりするらしくて(^^;;結局、「急性肺炎」が病名で入 [続きを読む]
  • 病室から花火(>_<)
  • お久しぶりですー(>_昨日は市内の花火大会の日未だ豊田に住んでからお祭り事に参加した事はないのですが(^^;;うーん。デジャブかな?!去年、病室から花火を見ました今年も、病室から花火を見ました同じ時期〜はい。入院中ですちょこちょこと単発で熱を出していたこの1ヶ月(^^;;受診して抗生剤もらって、すぐ下がっての繰り返しをしていたこの1ヶ月先週金曜日まで!夕方まで!元気だったんだよ?!その晩からいきなり急変サチュレ [続きを読む]
  • 近況報告〜バギー完成!
  • 皆さまご無沙汰していますー(>_生きてるよ(笑)何か話していいのか、さっぱり分かんないけどkeyちゃん3歳3ヶ月しっかり成長しています「keyちゃん大きくなった?」「keyちゃんふっくらした?」この言葉、もう聞き慣れました(笑)なんとなーく、keyは、私に体型は似る気がします私は小学校6年生で160センチまで伸びたんですどこまでのびるんや?!って思われながらそこから3センチしかのびなかったんですけど(笑)最近のkeyちゃんのお [続きを読む]
  • ハートフルナイト2016
  • 今年も行ってきました!!!ハートフルナイト障がいのある方たちに一晩だけ無料で動物園を開放してくれるというイベント去年初めて参加して、会いたかったブロ友さんにも会えて今年も張り切って参加してきましたー朝から微妙な天気雨女の私どうしよう大丈夫でした洗濯物も干せました(笑)←関係ないw入り口入って早々通園のお友達に会ったり、サークルのお友達に会えて今年は知り合いばっかだ〜ハンディちゃんママになって3年、知り [続きを読む]
  • 退院してます!
  • ご心配おかけしました!!keyちゃん無事に退院しています!!1週間前に(^^;;←ほんと、報告遅くてすみません受診が被ったと連絡くれたsa-chan manaさんやたくさんご心配いただいて連絡出来ずに本当にすみませんkeyちゃんは、あれから順調に良くなり肺炎の治療も内服でOKになり、先週日曜日に退院できました今回、お部屋の移動を3回くらいしたんですが(笑)大部屋入院1泊〜手術〜ICU4泊〜病棟個室2泊〜大部屋3泊〜別の大部屋3泊荷物 [続きを読む]
  • やっと(^^;;
  • こんにちは(^^)また更新が遅れました(>_ご心配おかけしましたkeyちゃんやっと!退院になります〜って、本当は、水曜に退院できそうだったんですけどね(^^;;日曜にICUから一般病棟へ移り、水曜退院を目標に!栄養を増やして(ICUでストップかかってたので)いつも通りの量になれば!って感じで進めていたのですが病棟うつってからもずーーーっと微熱が続いていて(^^;;それがちょっと気になっていて早朝になると38度台に上がるしなんか [続きを読む]
  • 一般病棟へ!!
  • 皆さんこんにちは(^o^)色々とご心配おかけしました(>_木曜日ICU2日目、午前中に、ainaさんの園の参観日and懇談会がありまして、行けない予定でしたが、この際!と行かせてもらいました5歳児は、竹馬を親子で作り出来上がった竹馬は、秋の運動会までひたすら練習して!運動会で披露というこの園の伝統だそうです力仕事は私より母の方が得意ですので敢えて母を連れて行きwwほとんど任せました地域のおじいさん達がお手伝いに来てくだ [続きを読む]