hifukinen さん プロフィール

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hifukinenさん: 皮膚筋炎患者になったアラフォー主婦の記録
ハンドル名hifukinen さん
ブログタイトル皮膚筋炎患者になったアラフォー主婦の記録
ブログURLhttp://hifukinen.com/
サイト紹介文膠原病の難病、皮膚筋炎と診断されたアラフォー主婦の記録です。
自由文膠原病の皮膚筋炎と診断された主婦の記録
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供11回 / 365日(平均0.2回/週) - 参加 2013/09/12 19:54

hifukinen さんのブログ記事

  • 普通に生きてます
  • 普通に生活できています ブログを更新する時間がなく、随分放置しておりましたが、普通に生活できています。 最初の投薬治療入院後から二年二ヶ月が経ちました。 今は一月から二月に一度、病院にいって血液検査をしてもらい、相変わら・・・ [続きを読む]
  • 帯状疱疹になってしまいました
  • 初めて帯状疱疹に数日前に初めて帯状疱疹にかかってしまいました。初めてだったのでもものあたりが赤くなって小さい水ぶくれになっているのを見て、これは一体何なんだ?と思いました。皮膚筋炎とは関係なさそうに思えましたがももと膝の間のあたりがチリチリしびれる感じもあってまた変な病気なのかと不安になりました。その赤い部分がだんだん痛くなってきたのと全く皮膚の状態が改善しないので病院に行かなければ治らないだろう [続きを読む]
  • お知らせ コメントやメッセージについて
  • コメントやメッセージについてブログを見ていただいたからコメントをいただくことがありますがこちらで内容をみてからブログ上に掲載されるものは公開させていただいています。商品のセールスのような感じのコメントやメッセージは非公開とさせていただきますのでよろしくお願いいたします。 [続きを読む]
  • プレドニンの量が増えたらやっぱり副作用が・・
  • プレドニンの量が増えたらやっぱり副作用が出てます三週間前からプレドニンの量が一日10ミリから20ミリに増えました。最初はたいして身体に変化はないと思っていましたが最近になって寝付きは良いのですが夜中に目が覚めてしまうということが多くなりました。夜中にトイレなどで目が覚めてもその後全く眠れなくなってしまいます。寝付きはよいのですが通常だと5時間ぐらいで目が覚めてしまいます5時間ぐらい睡眠がとれていれ [続きを読む]
  • 今朝の日経新聞に多発性筋炎と皮膚筋炎のことが載っています
  • 今朝(2016年4月17日)の日本経済新聞の「日曜に考える・ヘルス」というページに多発性筋炎と皮膚筋炎について書かれた記事がありました。皮膚筋炎を患っている者からすると、知っていることしか載っていなかったのですが、病気について知らない人にこの記事を読んでもらうと多発性筋炎と皮膚筋炎について理解してもらいやすいのではないかと思います。記事には主な症状や治療法について書かれています。見出しには「全身に [続きを読む]
  • 前から感じる心臓付近の違和感
  • 急遽、診察を受ける1月末に通院して次の診察は3月末だったのですが、どうも心臓付近というか背中の奥の違和感が強くなってきた気がしたので急遽病院に電話して診てもらうことにしました。(三月上旬頃の話)担当医師の曜日の前日に電話してみると担当医師は次の日、出張でいないということだったので別の医師に診てもらうことになりました。血液検査も予約にいれてもらって電話した次の日に診察してもらうことになりました。診察し [続きを読む]
  • 皮膚筋炎の皮膚症状について
  • ブログのアクセス解析をみていると「皮膚筋炎 皮膚 画像」みたいな感じで検索されている人がいるので治療前の私の顔の皮膚症状を載せたほうがいいのかと思ったりもするのですが、私の顔写真は髪の毛がボサボサでひどく、皮膚の症状も画像ではわかりにくそうなので載せていません。私の場合、顔の皮膚症状が一番気になっていたのになぜか担当医師が皮膚筋炎ではないかと判断するときに診ていたのは手の指のまわりの赤みでした。し [続きを読む]
  • 入院する前の大学病院での検査の費用
  • 今通院している病院に一番最初に行ったときのお金の話です。今までの治療の領収証を出したので調べてみました。一番最初は、医師にあちこち診てもらい血液検査をして帰ったと思います。医療費は合計で21740円でした。紹介なしの負担額は5400円となっています。紹介状があればこのお金は払わずに済みます。結構なお金がかかりましたが仕方がないです。私はこの前にももう一つ大学病院に行ったのでその時も同じぐらいのお金がかかり [続きを読む]
  • 医療費のこと 病気が確定してから一年
  • 月々の医療費についてですが私は二月に一度通院していて血液検査と医師の診察代がだいたい3000円前後で薬が60日分ぐらいで七千円台ぐらいだったと思います。特定疾患の認定を受けて二割負担でそのぐらい払っています。私が住んでいる自治体では特に特定疾患患者に対してお金が出たりはしないので全額自腹負担です。自治体によっては特定疾患患者に対して月々の給付金があるようです。病気が確定する前は高い漢方薬を毎月買いそう [続きを読む]
  • 現状の体調など(退院後11ヶ月、プレドニン服用後12ヶ月後)
  • 今年に入り昨月末、また皮膚科の担当医師に診てもらいました。最近は60日に一度ぐらいの間隔で通院しています。昨年検査入院をして治療を始めてからちょうど一年経ちました。一応、普通に生活できています。今日のヤフーのニュースに芸能人の酒井若菜さんが膠原病と書いてあって驚きました。女優さんなので治療時のむくみなどどうされているのかと思いました。著書がでるそうなのでもしかしたら読んでみるかもしれません。皮膚筋 [続きを読む]
  • 甲状腺について内科で診てもらう
  • 昨年末に大学病院の内科にて甲状腺の専門医の診察を受けました。血液検査の結果で甲状腺の値が低めでそれが生理不順に影響しているかもしれないので内科で診たもらった方が良いと皮膚科の担当医に言われ、診察を受けるに至りました。大学病院の内科はとても混んでいて診察まで一時間半ぐらい待ちました。内科の医師に前回の皮膚科での血液検査の結果を見てこの甲状腺の値はプレドニンを飲んだときには想定内の値だから気にしなくて [続きを読む]
  • 顔のむくみ(ムーンフェイス)はひどいです
  • 私の顔は投薬治療後からずっとムーンフェイスと呼ばれる状態だと思います。去年の今頃とは顔が別人です。去年の今頃は体重が今より三キロぐらいは少なかったのですが顔の印象は全然違います。その頃は顔はやせこけている感じでした。今現在も体重は標準よりは少なめなのですが顔は肉がついています。偶然、免疫疾患を患っている中村うさぎさんのステロイド投薬についての記事を発見したのですが、私も薬が減れば顔が元に戻るのかも [続きを読む]
  • 現状の体調など(退院後八ヶ月、プレドニン服用後9ヶ月後)
  • 一ヶ月前になりますが大学病院で診察を受けてきました。いつもと同じ血液検査と医師の問診です。その時、私は気になることがたくさんあったので医師に色々訊いてみました。人間ドックの後、大学病院の医師に人間ドックの心電図の検査で異常が出たのでどうすればよいのか訊きたかったので連絡してみました。ですが医師はその時出張されていてお話できなかったので近所の病院で診てもらうことにしました。心電図の異常はたいした問題 [続きを読む]
  • 爆報!theフライデーに出演されたさかもと未明さん
  • 11月に膠原病を患っているさかもと未明さんがVTRでしたが爆報theフライデーに出演されていました。たまにブログを拝見させていただいていて音楽など活動されているのは知っておりましたがテレビに出演されているお姿を見かけしなかったので久しぶりにテレビでお姿を拝見いたしました。さかもとさんのブログ↓http://blog.goo.ne.jp/sakamoto-mimeiテレビを観てだいぶ時間が経っているのですが番組の内容を書いておこうと思います。 [続きを読む]