わらさと さん プロフィール

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わらさとさん: 全力疾走と午前4時
ハンドル名わらさと さん
ブログタイトル全力疾走と午前4時
ブログURLhttp://www.warasato.com/
サイト紹介文脊髄小脳変性症の主婦。やりたいことを先送りにする理由はもうない!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供321回 / 365日(平均6.2回/週) - 参加 2013/09/13 16:12

わらさと さんのブログ記事

  • 寝た時間、起きた時間の実際
  • おはようございます。昨日決めた寝る時間と起きる時間、初日の結果はどうなったかというと。昨日の寝た時間 → 0時30分今朝の起きた時間 → 1回目は5時  2回目は7時50分2回起きたってことは、2回寝たってことだ、あれだ二度寝だ。初日から自分に負けた。昨日は夫とゆっくり話す時間があったので、これからのことを話しあっていました。そしたら夜中の0時を超えた!でも大事な話だったので、切りのいいところまで [続きを読む]
  • 難病主婦の睡眠時間のはなし
  • 午前中、特に朝は元気があっていろいろできる。午後はあまり動けない。動けるはずなんだけど、なにかをやろうと思っても、動き出すまで時間がかかる。5分程度でヨッコラショと動ける時もあるけれど、30分経っても動き出せずに諦めることもある。これは病気のせいか?根性が足りないのか?いえいえ、段々分かってきました。睡眠不足!正しい生活をしたいと思い、ひとつめの改善点として、寝る時間と起きる時間を決めました。そし [続きを読む]
  • 寝る時間、起きる時間をまず決める
  • 終わりましたよ、台所の洗い物。今日は天気が良いせいか、一気に洗えてしまいました。といっても、もう昼だけど。この後、娘が帰ってくるのでお昼ご飯を用意しないと。自分の身体の不自由加減が、ずっと同じじゃない事、ゆっくりだけど進んでいくことを考えると、長期の計画は勿論短期のものでさえ立てづらいです。特に家事のやることリストや手順なんかも、いつまで続けられるか自分でもよく分からないから。だから毎日の暮らしが [続きを読む]
  • ぽっかぽか、再び
  • かれこれ20年ほど前、「ぽっかぽか」というお昼のドラマがありました。七瀬なつみ演じるははと羽場裕一のちち、そしてあすかの3人家族のお話です。懐かしすぎる。   ぽっかぽかのにちようびアーティスト: TVサントラ,七瀬なつみ,羽場裕一,楠瀬誠志郎,上脇結友,並河祥太,中谷まゆみ,小林つん太,武部聡志,カラオケ出版社/メーカー: キティ発売日: 1996/12/09メディア: CD : 76回この商品を含むブログ (7件) を見るぽっ [続きを読む]
  • 自分を愛さないとね
  • 障害を持っていても、人並み以上にイケてる人がいる! 昨日、インスタグラムをぼけーっと眺めていたら、すんごく素敵なアカウント発見!自己紹介のところに片足の美容師と書いてありました。20代、もしかしたら30代かもしれないその男性は、とてもかっこいい。EXILEにいそうな若者。そして片足。それでめちゃめちゃオシャレ。松葉杖ついてるんだけど、それも画になってる。私にとっては、かなり衝撃的な写真ばかり。だ [続きを読む]
  • 子どもを甘くみてはいけない
  • 先日透析経験のある同年代の女性と話をする機会がありました。現在は腎臓移植をし、透析は卒業されているみたい。(間違っていたらごめんなさい)彼女も母親なので、私達の会話には「子どもがね」という言葉が何度も出てくる。そんな中で彼女が透析を始めた頃の話をしてくれまして。闘病している中、いずれ透析になるだろうということは予想していたことで、娘さんもそれは分かっていたみたいです。そして透析が現実になった時、し [続きを読む]
  • 早起きすると一日が長い
  • 今日も朝は5時にスタート。今朝はおにぎりは作れず、水筒だけを用意して夫にいってらっしゃい!もう一度寝ようかとも思ったけれど、昨日できなかった台所の片付けを。それだけやったらやっぱり寝ようと思っていたんですが、調子いいのかな?お掃除が止まらない。今日は子ども達はお休みなので、水筒やお弁当箱のパッキンをハイターしたりしてみた。なかなか洗えずにヌルヌルになってしまう水切り籠もきれいに洗ってハイター。ペッ [続きを読む]
  • 20年後も歩いていたい、そこまでいけたらミステリー?
  • 自分は結構、楽天的だと思う。病気については、あまり先のことを考えないようにしてる。考えたとしても、せいぜい1年辺り先のことまで。まだまだ歩けるし、ご飯だって作れる。できなくなったことに関しては、家族にやってもらうことで家の中はなんとか回っている、ように見える。でも1年前、2年前、3年前と身体の様子を思い出せば、確実に症状が進行していると嫌でも実感する。分かっちゃいるけど、現状維持はできない病気、だ [続きを読む]
  • 根性?愛情?難病?
  • またブログに空白の期間ができてしまった。特に具合が悪かったわけではなく、単にお出掛けが続いてしまい、ブログを書く元気がなかっただけ、ということです。前にも貧血のことを書きましたが、少しずつそっちも進んでるんだろうなと実感したりして。せっかくだるい体で貧血の注射に通い、ヘモグロビンの数値が正常値になったのに、毎月やってくる血液大放出週間!やっと終わりました。これでまた一段と貧血が進んだ、はず。私は大 [続きを読む]
  • 今頃だけど確定申告どうしたらいいのか
  • 払い過ぎた医療費が戻ってきたことで、去年1年間に払った医療費がハッキリしたんですが、問題発生。去年はとにかく医療費のかかる1年だったため、初めて確定申告(医療費控除)をしてみようと思っているんですが。良く調べてみたら、申告の期限があるんですね。なんとなくは知っていたけど、よくは知らなかった、来週の水曜日じゃないか、15日って。医療費の領収書はひとまとめにしてあって、先日全部に目を通しました。月ごと [続きを読む]
  • 払い過ぎた医療費、やっと入金された
  • 指定難病の医療費助成申請後に払った医療費、やっと戻ってきました。去年の11月中旬に払い戻しの書類を提出し、年を越してこの3月7日に戻ってきました。・・・長かった。払い戻しの為の申請書類には、振り込みまで2〜3か月かかりますと書いてあるけど、ほとんど4ヶ月かかってますがな。4ヶ月に6日足りないだけ、これはほぼ4ヶ月だー!。払い過ぎた医療費が戻ってきただけなのに、なんなんだこの臨時収入みたいな嬉しさは。 [続きを読む]
  • 寝る前の台所
  • 大抵はグッチャグチャです。(笑)夕飯を作るという一大イベントを終えて、疲れ果てた身体で洗い物をするのは無理。ご飯を食べた後はひと休みと称して、パソコンの前に座っていることが多いです。今いる場所がまさにそうなんですが、日中も家事の合間にここで休むことが多いです。で、夜なんですができれば早く寝たい。だって我が家の朝は早いから。おにぎり作って5時過ぎには、夫を見送ります。そんな私が寝る前に必ずやる家事はこ [続きを読む]
  • 私なりの朝家事、今日は頑張った
  • 午前中の家事がひと段落したところです。台所は昨夜の片付けが済み、朝の片付けを残すところまでできました。休憩を挟みながら、なんとかここまでできたー!レベルが低くてすみません。台所の片付けの合間に洗濯もしたし、干したし、布団も片づけた!ついでに和室だけだけど、掃除機もかけられた。掃除機は2週間振りくらいです。快挙よ快挙!よく頑張ったと思います。普段の掃除はフローリングの拭き掃除ばかりです。掃除機はまだ [続きを読む]
  • 卒業式と合唱「3月9日」
  • 昨日は息子の卒業式でした。高校の卒業式というのは、小中学校と比べると味気ないものですね。卒業証書授与で息子や仲の良い友達の名前が呼ばれた時に、目に涙がたまってくるのを感じる程度。特に大きな感動もなく終わるんだと思っていたら、最後に卒業生が歌を歌うという。なんの曲かなと思ったら、この曲。「3月9日」脊髄小脳変性症の女の子のお話、ドラマ「1リットルの涙」で出てくる歌です。まさか自分が同じ病気になるなん [続きを読む]
  • スピさんへ
  • もうね、目から鱗!抱腹絶倒とはこのこと。もう半年もの間、電車やバスでの座席のことであーでもないこーでもないと、ストレスだらけの日々を送っていました。そんな私には斬新すぎる発想で、人に話さずにはいられない。(笑)昨日の記事だったっけか?優先席の話題を書いたんですが、そこに「反論あり!」とコメントをいただき、ドキドキしていたんです。どんな反論なのか、その記事を何度読みなおしてもわからない。スピさんという [続きを読む]
  • スニーカーと卒業式
  • オニツカタイガーやらアシックスタイガーって知ってますか?私は知らなかったんですが、息子がハマっておりまして、毎日のように話を聞かされています。スニーカーの話を、異常なほどに熱く語ります。これが息子の愛読書です。(笑)スニーカーのカタログを、それはそれは楽しそうに眺めています。そして買ってきたスニーカーをうっとりしながら見ています。ああいうのはもう、愛でているっていうレベルでしょう。そのアシックスタイ [続きを読む]
  • お腹いっぱい食べさせてあげられないなんて・・・平成の話だよ
  • 今日はブラックわらさとの話を書きます。難病になって家族がメチャクチャになってしまうなんて話もたまに聞きます。ちょっとの思いやりで家族はうまくいくんでしょうけど、難病はその思いやりさえもどこかへ隠してしまいます。我が家の場合はたまに思いやりが行方不明になる。家のどこかにあるんだろうけど。ちょうど昨日の我が家は思いやりがどこかにいってしまい、私がかなり暴言を吐きました。あ、我が家の思いやりじゃなくて、 [続きを読む]
  • 教会が私を選んだ
  • 私が通う教会の牧師先生が素晴らしい。教会に行こうと思ったきっかけ、ベタだけど病気のことを最初に話しました。進行性で治療法のない難病、それを聞くと大抵の人の反応は同じ。気を落とさないようにねと、励ましてくれる。希望を持ってというようなことを言う。いちばん多いのは、医学の進歩は凄いから。そして誰もが諦めないで、と言います。うるさ〜い!黙れ黙れ黙れー!ブラックわらさとの登場です。ありがとうとは言ってるけ [続きを読む]
  • 席を譲ってくれないその人は本当に健常者?
  • 健常者と障害者、半年ほど前から毎日のように考えること。どんな場面でかと言えば、電車やバスの座席を巡るバトルについて見聞きした時。私にはまだあまり関係ないけれど、障害者用のトイレや(みんなのトイレって言うんだっけ)駐車スペースのことなど。半年ほど前にフェイスブックで、ある男性と優先席についての言い合いになったことがあります。その人は、とにかく高齢者には席を譲れと言います。見た目で分からな障害者も、よ [続きを読む]
  • 低温やけどの治療
  • 昨日、指定難病の重症度分類がどこにあるのかわからないよねってことを書きましたが、いつも見ているサイトにリンクが載っていました。かながわ難病相談・支援センターのホームページ、しかもトップページにちゃんと書いてあった・・・あ〜、いつも見ていたのに。トップページ - nanbyou-shien2014 ページ!このページの下半分あたりに載っています。そうだよね、そんな大事なことが書いてないわけないよなまったく。必要な人はどうぞ [続きを読む]
  • 指定難病医療費助成制度の重症度分類は、ここで確認できる
  • 昨日ブログに書いた、指定難病医療費助成制度の対象になるかならないかを決める重症度分類。こちらから見ることができます。www.pref.kanagawa.jpここに載せたのは神奈川県のホームページにあるものですが、各都道府県も同じだと思います。(同じじゃなきゃ困るか)多分いや必ず厚労省のホームページにも載っているはずで、捜索を試みたんですがあまりに困難なので諦めました。なんであんなに分かりにくいんだろう。指定難病 重症 [続きを読む]
  • ピアサポート研修を受けてきた
  • 昨日は神奈川県難病ピアサポート研修を受けに1日がかりの外出でした。朝8時台に家を出るなんてとっても久し振りで、まさかの寝坊もなんのその、きちんと時間通りに研修がある会議室に着きました。去年、東京都の研修を申込んでいたのにもかかわらず、体調不良で諦めたことがあったので、昨日は張り切っていました。www.warasato.com昨日の研修は2回目で、今月の初めに1回目がありました。なので昨日は皆さんに会うのも2回目。 [続きを読む]
  • 抗がん剤なう
  • もう1日経ってしまった。昨日の帰宅直後の興奮がどこかへ行ってしまった。ええ、おとといから浮かれていました。(笑)ブロ友ジェニーさんとのランチ、楽しい時間はあっという間でした。中華街でランチして、元町でお茶。病気の話もしたし、ジェニーさんの一人旅の話も聞いた。私が吉川晃司にハマってる話もして、ジェニーさんが抗がん剤なうの状態でライブに行った話も聞いた。ジェニーさんが行ったライブは吉川晃司ではないです。 [続きを読む]
  • 明日が楽しみすぎて、なんでもできるような気がする夜
  • 今日も1日無事に済みました。ということは、寝て起きたら20日。待ちに待った20日です。約束したのは先週くらいなんで、そんなに待っていませんが・・・ブロ友のジェニーさんとランチです。嬉しい!病気が判って1年間、よく頑張ったねー私達!お互いの健闘を称えあうのです。同病の患者同士で、オフ会をやったりなんていう話はよく聞くけれど、違う病気の人と会うというのは珍しいんじゃないかと思います。だから私に会うために [続きを読む]
  • アクセス数のはなし
  • このブログを始めて、どのくらい経ったのか?多分1015年の11月から始めたような気がします。きっとそれくらい。調べればいいんだけどね、パソコンのほんの少しの操作が面倒です。触るつもりのないところを触ってばかりで、いちいち直すのが面倒。もっと手が動かなくなったらどうなるのか?今日考えてもしょうがないから、やめておきます。で、アクセス数のはなしです。お蔭様で沢山の方に読んでもらえるようになりました。ユ [続きを読む]