わらさと さん プロフィール

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わらさとさん: 全力疾走と午前4時
ハンドル名わらさと さん
ブログタイトル全力疾走と午前4時
ブログURLhttp://www.warasato.com/
サイト紹介文脊髄小脳変性症の主婦。やりたいことを先送りにする理由はもうない!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供314回 / 365日(平均6.0回/週) - 参加 2013/09/13 16:12

わらさと さんのブログ記事

  • なんてことない1日だけど、私にとっては特別なこと、あ〜疲れた!
  • 今日は天気が良く、朝から掃除やら外出やら頑張りすぎて、充電が切れそうです。本当に疲れて頭もたいしてまわらない。この状態で、あと少ししたら夕飯の支度です。ああ、まともなご飯ができるんだろうか?今朝も5時に起き、夫におにぎりを作りお見送り。その後一旦寝てしまい、7時半頃起きて子ども達のお弁当を作る。子ども達が学校に行った後は、なぜか気分が乗っていたんでしょうか、和室の布団三枚を片付ける。そこまでやたら [続きを読む]
  • メーリングリスト、その後
  • 本日2回目の更新です。神奈川の同病さん達とのメーリングリスト、それなりに順調ですすごく活発なわけではないけれど、情報の共有などはちゃんとできているかなと思っています。また先ほど新たにメンバーが増えたところです。嬉しいことです。このメーリングリストのメンバーで3月に交流会を企画していたんですが、残念ながら雨で流れてしまいました。私達は雨が降ったら外出が困難なので、安全を考えればしょうがないことです。 [続きを読む]
  • 本気になったら掃除機がけ(笑)
  • こんにちは、わらさとです。書き出し、もうこれでいいかと思ってます。そんなことに悩む必要ないのかも。昨日は朝のスタートから快調で、概ね良い1日だったと思う。しかし、最後の最後でやってしまった!いや、大事なことをやり忘れたというほうが正しいかも。今朝も張り切って5時前に起きたんですが、炊飯器あけたら水と米しか入ってなかった・・・あ〜せっかく5時前に起きたのによ〜。しかも麦茶も作り忘れてるし。しょうがない [続きを読む]
  • 家計簿から見えてくるもの
  • こんにちは、本日2回目の更新です。朝のスタートダッシュがバチッと決まった日は、気分がいいねー。天気はスッキリしないけど。今日は家計簿のはなしです。病気がきっかけ、やっと目覚める私がきちんと家計簿をつけ始めたのは、恥ずかしいけど最近の事。病気が判ってお金の心配が出てきて、なんとかしたくて、そのためにはまず現状把握が大事だと、大雑把な日々の買い物記録をつけ始めました。一番安くてシンプルな家計簿を用意し [続きを読む]
  • 私が訪問リハビリに辿り着くまで
  • こんにちは、わらさとです。今日は私が脊髄小脳変性症になって、リハビリの必要性を感じたところから、実際にリハビリをスタートするまでの道程を書きますよ。去年の今頃、診断から半年の私は様々な申請の難しさに心が折れそうになりながら、どこかにこの病気の取説はないものかと、あったら誰か頂戴よと思っていました。だって本当にどこから手をつけていいか、さっぱり分からなかったから。取説というか、この病気で生きていくた [続きを読む]
  • 体幹障害のある私、いつまでバイクの後ろに乗れるのか
  • 普段はブログを書こうと思っても、なかなか書き始められず、ついついどうでもいいサイトばかり見てしまいます。でも今日は、立て続けに書きたいことが出てきたので、もう一個書いてしまいます。今日2回目のブログ更新、今度は夫のはなしです。以前に同病の方に、わらさとさんのブログには旦那さんがあまり出てこな〜い!と言われたことがあったので、なにかネタはないかとたまに考えていましたので。つい先週のこと、夫が急にこん [続きを読む]
  • 難病母さん、どうやったら元気がない日もご飯が作れるか?
  • こんにちは、今日の関東地方は朝は強風、日中は暑さでみなさん大変だったようです。私は家の中に籠っていたので、よくわからず。あ、でもさっき洗濯物を干すためベランダに出たら、強風の痕跡がありました。今日は、難病母さんの家事のはなしです。まだまだ料理はできるけど、決して余裕とは言えない現実。昼間の時間配分、体力配分(笑)がうまくいった場合、一般的な家庭の食卓のような晩ご飯になることもあります。そんな素敵なこ [続きを読む]
  • 初めてのイースターエッグ
  • 昨日はイースター。今年からなのか?スーパーやらデパート、いろんなところでイースターの文字を見た。クリスマスやバレンタインのように、イースターも日本の社会に根付くんだろか。難しいんじゃないかと思ってるけどね、私は。だってイースターは毎年、日が変わるから。確か、春分の日のあとの最初の日曜日だったはず。多分ね多分。毎年、全然違う日になるらしい。去年から教会に通っている私ですが、続いてますよ。まだ用事がな [続きを読む]
  • 亀と山Pってなによ〜、ノブタを思い出す・・・
  • 今夜何気なく見てしまったドラマ、ボク、運命の人です。亀ちゃんのドラマに山Pも出るというのは知っていたけれど、いつから放送でどんな内容かは知らなかった。まあ、特に興味も無かったしな。それがなんだよ、あの感じ、そう懐かしい感じ。どう見ても修二と彰にしか見えなくって、とにかくにやけまくる私。ヒロインの女の子も雰囲気がノブタっぽいし。気になってこのドラマのこと調べてみたら、ノブタをプロデュースって12年も [続きを読む]
  • 難病の母親はPTA活動、どうしたらいいのか
  • タイトルの通りです。毎年春になると、日本中の母親が直面する悩ましい問題。私が子どもの頃から、たくさんの母親が大変な思いをしてきているのに、一向に改善されない問題でもある。健康な頃は役員を引き受けることをフツーに嫌がり、やることになってしまえば1年間フツーに役目を果たす。至ってフツーの保護者だった私です。難病患者となった今は、どうしたもんかと答えも出ないのに悶々としています。この春、息子が高校を卒業 [続きを読む]
  • 新学期です、我が家の書類ファイル
  • 新学期が始まって数日、朝8時にリビングに私ひとりというのは久しぶりです。私には特に変わった事もないのに、なぜかウキウキします。でも、テーブルの上には4月恒例の書類、書類、書類。どうやってやっつけようか?ひとつずつ片付けるしかなさそうです。これは我が家の書類ファイルです。ファイルに数字が入っていているので、片付ける期限によって書類を一時的に入れておきます。大体、今日明日中に処理するものは1のファイル [続きを読む]
  • 現時点でのヘモグロビン数値
  • 先週、熱を出した息子を内科に連れて行ったとき、せっかく来たんだからとと看護師さんに言われ、採血してきました。その結果を、聞きに行ってきました。結果も知りたかったけど、息子にうつされた風邪が一向に良くならないので、そちらも診てもらうために行ってきました。去年の12月に貧血の治療が一旦終わって、3〜4ヶ月経ったのか?今の数値が知れるのはありがたい。ヘモグロビンの数値は体重のように、自宅で測れるわけじゃ [続きを読む]
  • あれはゆずの岩沢くんだったのか?
  • 先日あいつ今何してる?というテレビ番組に、ゆずのお二人が出ていました。ゆずの二人は横浜出身で、私と地元も近いので、夏色がヒットした頃からそれなりに気にして見ていました。ゆずの歌を聴くたびに思い出すことがあるんです。私は若い頃、横浜市の桜木町辺りで働いていました。当時は路上での弾き語りが多く横浜駅や伊勢佐木町、いろんなところで歌っている人を見かけました。そんな頃に夜の9時過ぎ、何時頃だったんだろう? [続きを読む]
  • 身近な人が病気になったら、どんな言葉をかければいいか
  • ま、私が思う答えは「言葉はかけるな」、むしろいらないから。昨日私が病気ブログを徘徊していて、がん患者に言ってはいけない言葉を教えてくれているページを見つけました。www.hachidori-world.netこちらです。ハチドリちゃんという方の書いているブログです。健康な人ががん患者に言いがちな言葉がたくさん書いてあり、ハチドリちゃんの解説が面白すぎるし共感するしで、「あるある〜!」とひとり興奮しながら読んでました。す [続きを読む]
  • 電力の自由化、私もやってみようか
  • 相変わらずインスタグラムを徘徊しています。(笑)少し前は小銭貯金かんかが面白くて見ていたけど、もっとガチな貯金ものを見るようになりました。「貯金もの」って、なんだソレって感じですが。づんの家計簿が流行りだしてから、日々の出費を細かく丁寧に記録する主婦が増えたようです。そういう主婦はいつの時代にもいたんだろうけど、今はインスタグラムがあるから、その記録する暮らしがいろんな人の知るところになったわけなん [続きを読む]
  • 難病母ちゃんの作り置き?それなりにできたよ
  • なぜだか知らんが、今日はとっても調子がいい!新年度だからかな。何が調子いいって、台所仕事がはかどった!午後の3時過ぎからゆで玉子を9個作ったところから、それは始まった。うちの家族は味付け玉子が好きなので、たまに作ります、いつもは6個。でも今日は玉子サンドが食べたくってねぇ。だからいつもより、3個多めに茹でました。味付け玉子用には6個、こっちは6分で取り出し、残りの3個はもう少し長めに。そんなことを [続きを読む]
  • たった一品でも用意があると本当に助かる、ご飯のはなしです
  • 一昨日の夕方から熱が上がり、昨日の午後までダウンしていました。先週息子が風邪をひいていたので、どうやらそれを貰ったようです。症状の出方が、息子とおんなじで喉の痛みから熱。息子はすぐに治ったけど、私はそもそも病人だった。(笑)時間かかりそうな予感。それにしても子どもから風邪を貰うなんて、何年振りでしょう。懐かしい感じがします。でも今は熱が出てもあの頃とは大違い。子どもが小さかった頃は、どんなに熱が高く [続きを読む]
  • やっぱりパルシステムなのか?
  • 私だけじゃないと思うんですが、病気はお金がかかる。特に働けなくなった難病患者は辛い。家族の中での自分の立ち位置も変わったように思ったりします。自分だけがそう思っているのかもしれないけど。いろんなことで家族に迷惑をかけちゃうので。まあそんな流れで働けない私が考えることは、節約!すっごく地味で昔っからある言葉なんでしょうねぇ。多少はこのブログからお金が発生するようになってきて、小さな安心感も出てきまし [続きを読む]
  • 出掛ける前に、家族の食事を用意できた!凄いぞ凄いぞ!
  • 今日は日曜日、教会に行く日です。初めて教会に行ったのは、去年の11月。www.warasato.comwww.warasato.comまだ続いてます。特に用事でもなければ、毎週日曜日は教会へ行きます。距離的にも丁度よく、外出にバスを使うことの増えた私ですが、教会へはできるだけ歩いて行っています。20分ほど歩くんですが、教会に着いたらその後は1時間ほど座りっぱなしなので、身体的にも丁度いいのです。教会に行くために家を出るのは、大体 [続きを読む]
  • 春、離任式、勇気を出して行ってこい
  • 今日から4月、新しい年度です。新生活が始まる人も多いですね。そして新年度、異動のシーズンです。私の主治医は異動だそうで、次回の診察からは新しい先生。あとは昨日我が家に来てくれたんですが、区の保健師さん、横浜市の在リハPTさんも異動は無し。神経内科の主治医はせっかく話しやすくなってきたのに、異動ですか・・・残念です。また新しい先生とイチからやり直し。そんな自分に関係ある人達の異動の話は置いておいて。子ど [続きを読む]
  • 嫌嫌嫌・・・思い通りにはなりません
  • 毎日いろんなことが起きて、心は上がったり下がったり、いまだに忙しくしています。さすがに診断直後のようなジェットコースター並みの変化はないけど。悪気はないと分かっていても、日常の中での些細な人の言葉に心が乱されることがあります。わりと頻繁にある。こんな病気になってしまって気の毒だ、と言われるのも嫌。軽そうだねと言われるのはもっと嫌。どっちなのさと、自分でも分からない心模様。でもやっぱり、軽い病気だと [続きを読む]
  • 朝家事2時間かけてこの程度、なんでこんなにはかどらない
  • 桜が咲き始めたのに、この寒さ。朝から暖房つけてます。タイトルのボヤキ、なんとかなったらいいのにね。なるわけないでしょ、病人なんだから。病人って何でしょうね。私は身体が不自由だという自覚はあっても、自分が病人だということはあまり意識しない。というか忘れてる。ただただ不自由だな、あれがやりにくい、これがやりにくいってな感じで。今朝も5時に起きることができました。夫におにぎり持たせて見送って。時計は5時 [続きを読む]
  • 入学式の準備
  • 先日息子のスーツを買いに行きました。ちょっと遅いんだけども。高校を卒業し、春から専門学校に進学する息子。2月に入ってから「入学式に着るスーツを買いに行こう。」と声をかけていたんだけど、なかなか私と息子の予定が合わず。3月に入ってから、ようやく買いに行けました。本人は入学式に何を着るかなんて、全く考えていなくて、「入学式ってスーツじゃなきゃダメなの?」なんて言っておりました。ダメってことないだろうけ [続きを読む]
  • 小銭ちょこちょこ貯金
  • 先日、退職した会社の共済会から、障害年金が振り込まれました。公的な障害年金じゃないですよ、会社の共済会のものです。www.warasato.com金額はひと月2万円で3年間貰えます。半年に1度、まとめて入金されます。週に3回短時間のパートだったのに、有り難いことです。こないだも書きましたが、今私はインスタグラムにはまっています。綺麗なお部屋もたくさん眺めているんですが、最近やたらと目にするのが小銭貯金。毎日ちょこ [続きを読む]