ぐり さん プロフィール

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ぐりさん: 重症筋無力症
ハンドル名ぐり さん
ブログタイトル重症筋無力症
ブログURLhttp://jushokinmuryokusho.com/
サイト紹介文持病の重症筋無力症について色々綴っています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供13回 / 365日(平均0.2回/週) - 参加 2013/10/13 13:36

ぐり さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 二月は逃げる
  • 早いですネー! 2017年になって早くも1か月が過ぎ去っていきました(^ ^;; 1/12が終了☆ はやっ! 2016年は少し体調崩したりもしたので、今年はそうならないように でもアグレッシブに生きたいトコロ。 冬の間に>>続きを読む [続きを読む]
  • 2017年もよろしくお願いします!
  • 遅くなりましたが・・・ 明けましておめでとうございます♪ 今年も、症状を改善すべく 色々がんばっていくつもりです! よろしくお願いします(*?∀?*) ↓ していただけるととっても喜びます♪ ありがとうございます♪ [続きを読む]
  • やっぱり調子いい♪♪♪
  • 前回お伝えしたこのお品【ユーグレナの緑汁】、調子がとっても良いデス♪ 毎日飲んでたワケではなかったから、ちょっとずつ溜まっていってました(笑) で、最近かなり不摂生な生活をしてて・・・(苦笑) お仕事が忙しくて、毎晩(毎>>続きを読む [続きを読む]
  • ユーグレナの緑汁(みどりじる)
  • ユーグレナの緑汁を飲み始めました! ユーグレナは以前から気にはなってて、絶対取り入れた方がいいとは思ってたんだけれどどれ?とか、いつ?とか、なんかスルーしちゃってました(笑) そこに、10日間のお試しがあったので試してみ>>続きを読む [続きを読む]
  • ひっそりお祝い♪
  • 先月、今頑張っているコトで、ちょっとだけ目標達成できました♪ずっと私なりに頑張ってきて、全然成果が出せなかったんだけどこの1年、色々な方とのご縁がありその方々が教えてくれることを、ドンくさいながら取り組んできたらちょっとずつちょっとずつ効果が出てきて、やっと!です(笑)こんなドンくさい私に、あきらめずに助言を下さった皆様は神様!仏さま!です!!!本当にありがとうございます(●´∀`●)でも今月はまた元 [続きを読む]
  • 右手がおかしいんです(涙)
  • 少し前に手の力が入りにくくて、右手が勝手に動くというか痙攣したり、ぐーーーーっと出来なかった時があったんです。でもその時だけかなーなんて呑気に考えてて、力任せにお掃除したりモノを持ったり、ゴハン作ったり・・・そんな事をしていたら、なんか右手を痛めてしまった様子でずっと力が入りにくい(@_@;)MGの症状というよりは、筋肉というか筋が傷んでるってトコロでしょうか?ロキソニン湿布を貼ってるとちょっとマシだけ [続きを読む]
  • 9年目、再発無しでした♪
  • 2007年に発覚し摘出したのは胸腺腫。9年後の今年も、再発してませんでした!毎年、この日は気持ちが落ち着きません(^ ^;;平気・平気!って言い聞かせてるケド、こればかりは中々うまくいかないですネ(笑)でもヨカッタ♪今年も再発してない事を確認。来年で10年。胸腺腫は何年たっても再発の可能性があるという事だからこれからもずっと毎年CT検査は必要だけどネ。それから4月の抗体価は47。悪化傾向に突入か、現状維持か?ギリギ [続きを読む]
  • iPhone SE、予約してきた♪
  • 去年の12月で今使ってるiPhone5Sの期間が2年になったからiPhone6Sに機種変するつもりだったんだけれどiPhoneに詳しい知人から「iPhone6S、落としたらすぐ割れる」って聞いて機種変できずにいました。だって・・・絶対絶対ずぅぇぇぇぇーーーったいに落とすカラ(笑)あと大きさも今のiPhone5Sのサイズが、私の短い親指にはピッタリでこれ以上大きくなるとなぁ・・・っと思ってたところに朗報ですよ、これ?なな・なんと、iPhoneSEは [続きを読む]
  • 減薬しすぎだ・・・
  • ステロイドを勝手に減薬しすぎたしっぺ返しなのでしょうか。。。ココの所持続力がホント持ちません。頭が重かったり、椅子に座ってるのも結構しんんどくてすぐ横になろうとしてしまいます。。。ちょっと前に少しだけ増量したんだけど、足りてないのかな〜(笑)お世話になっている自然療法の先生が、副腎疲労症候群について教えてくれました。それによると『副腎疲労症候群は、持続的・慢性的なストレスにより副腎からの各種ホルモン [続きを読む]
  • ドクターズチョコレート、キタ――(゚∀゚)――!!
  • 以前FBかなんかで読んでずっと気になってたコレ↓ドクターズチョコレート!お友達のお家で偶然いただきました〜(´∪`*)☆こういうのんて、あんまし美味しくなんだろうなぁ・・・って思ってたら。。。オイスィーーーーー?まだ痩せてた頃に主治医に言われたこの言葉。「この病気で痩せてる人って見たコトないよー」その通りになってずっとずっと凹んでる私ですがこういうのんも使いながら、ちょっとずつでもダイエットしてカワイイ [続きを読む]
  • お得な水素水見つけたーーーー!!!
  • お久しぶりです!今年に入ってもう一ヶ月近くも経ってしまいましたネー。今年も根治に向けて、色々と試してみてますp(*^-^*)q ムンッ本も買って色々勉強してるんですケド、この間この本読んでストレスや疲れが重症筋無力症に良くないって事がすごくよくワカッタ!>>【水素美容のヒミツ】そして水素水を飲むと楽になるワケも、とってもわかりやすかったんです♪そうやってウキウキしてる所にコレ!↓>>圧倒的支持率!効果と価格 [続きを読む]
  • 2016年新年のご挨拶
  • 明けましておめでとうございます♪今年も、ウキウキ・ワクワク♪楽しい時間をたっくさーーーーーん過ごせる素晴らしい1年でありますようにっ(●´∀`●)元気100倍アンパーーーーンチで過ごしましょうp(*^-^*)q ムンッ↓ していただけるととっても喜びます♪ありがとうございます♪ [続きを読む]
  • 12月の診察結果
  • お久しぶりっこ!ここの所、すごーーーーく忙しい日々を過ごしておりましてこちらの更新を怠ってしまってました(o´罒`o)ニヒヒ12月の結果は、現状維持ですな。でも、前回カミングアウトしたステロイドの量との兼ね合いでゴタゴタして結局3mgに減薬する必要があったので、またまた勝手に減薬(笑)それをカミングアウトしたら、とりあえず本当に3mgに減薬してもらえました。主治医にも、栄養士の先生にも、「かなり危険やよ?」と念を押 [続きを読む]
  • お薬の飲み飛ばし・・・
  • あぁ・・・またやってしまたった(>(ェ)<*)お薬の飲み飛ばし。独特のしんどさがあって「なんかおかしいなぁ・・・あ!!!」って感じで思い出す(笑)昨日は夜に思い出したから、もう飲まなかったんだけど今朝はさすがにめっさしんどい(@_@;)最近朝ごはんを食べないことが多いから、併せて飲むのを忘れてしまう。お昼に忘れないようにって思ってるんだけど、ついつい・・・これが症状がでなくなって、飲み飛ばしてるコトすら忘れ [続きを読む]
  • 10月の診察結果
  • 今回の診察はなんかめっっちゃ早く終わった!これってすっごい大切。とっとと終わらせたいから、いつもチョー朝早く行ってるのに神内の主治医の採決オーダーが通ってない事が多くってそこで足止め。はー? なんやねんな。ってな感じだったから、前回その場でオーダーいれてもらった(笑)そして今回は、実はずいぶん前からステロイドを勝手に減らしてた事をカミングアウトしたった(笑)だいぶびっくりしてたワ(^ ^;;ゴメンネ、せ [続きを読む]
  • なんだかんだで、やはり睡眠は大切!
  • 最近、できるだけ意識して早寝を心がけています。ちゃんと寝ていると、やっぱり圧倒的に楽に過ごせるんです。実は私、MGを発症する前の数年間、あまり寝てない気がしています。寝てる時間がもったいないというか、色々としてみたいことが盛り沢山でまた夜だと自分の時間もたくさんあるから、ついつい色んなコトしてたら気がつけば朝の4時とか・・・(^ ^;;そんな事はチャメシゴトで、そういう日々を数年間過ごしてしまってました [続きを読む]
  • パルスかグロブリンか血漿交換か・・・ってー!
  • 8月の定期検診に行ってきました。ココの所、飲み込みが弱くなって鼻に抜けるコトがあったりモノが飲み込みにくくて途中で止まってしまったり何と言っても首の脱力感がハンパなく、支えきれない!まではいかないケド普通に頭を起こしてるのをキープするのがきつくてずっとどこかにもたせかけてないと、神経痛が発生してそのまま頭痛に・・・とか一度その状態で張り切ったせいで、首の神経を痛めてしまっててそれをかばうから余計し [続きを読む]
  • 重症筋無力症の保険
  • 保険についてお問い合わせを下さった方がいらしたので、私の場合を書いておきますネb重症筋無力症と診断される前に保険に入ってたんだけど、離婚した時に解約しました。というか、元旦那さんの扶養家族として入ってた保険だったので、強制的に離脱(苦笑)その時点で新しい保険に入ってたんだけど、当時は糖尿の検査入院をしたりした関係で入れる保険がたったのヒトツしかなかったし、親身になって相談に乗ってくれるヒトもいなかっ [続きを読む]
  • 緑内障の診察結果
  • 行ってきました、緑内障の精密検査bまた瞳孔を開く目薬とか使うんだろーか・・・やだなぁ〜やだなぁ〜・・・なんて思ってたんだけれど、全然そんな検査ではなく・・・でも片目にメガネのレンズみたいな目隠しを(今時)テープで留めてもう片目で、真中に光ってるオレンジの光をガン見しながらその周りで表示される、濃かったり薄かったりだかの光が見えたらボタンを押すという検査。どれくらいの時間だったかなぁ〜???5分?? [続きを読む]
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