momomama さん プロフィール

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momomamaさん: MOMOとMAMAとウエスト症候群
ハンドル名momomama さん
ブログタイトルMOMOとMAMAとウエスト症候群
ブログURLhttp://momoandmama.gjgd.net/
サイト紹介文ウエスト症候群(点頭てんかん)の『ももぞう』と母のサイト。情報蓄積ページあり。
自由文闘病しながらもニコニコのんびり過ごす“ももぞう”のこと、病気のこと、悲観的になることもあるけど基本関西人ノリで記録していきます。
ちょっと心が楽になる心理学も紹介します。

ウエスト症候群(点頭てんかん)について、情報を纏めた情報ページあり。
情報ページも随時更新中。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供53回 / 365日(平均1.0回/週) - 参加 2013/11/15 19:30

momomama さんのブログ記事

  • いよいよ明日(*´ω`*)
  • こんばんは。遠足の前日は楽しみすぎて眠れない子供だったmomomamaです。(そして当日に寝不足で車酔いする最悪のパティーン)今年は楽しみなイベントがありすぎて、全てが新鮮で勉強になって、頼りになる仲間にも支えられて、もう最高なんです!!!!そして明日は!最高中の最高、ウエスト症候群患者家族の第1回交流会…!!!!もうね、なんだか、感無量すぎて。私の貧弱な語彙力では、伝えられません。察して←明日お越しくださ [続きを読む]
  • お知らせ【ウイルス感染してないよ!】
  • こんにちは。momomamaです。取り急ぎ。なんだか、私の使ってるブログツール(忍者ブログというやつです)が、ウイルス感染してるっぽく。ブログ見てたら何かエラー出た!という方がいらしたかもです。安心してください!みなさんのスマホ(or PC)は、感染してませんよ!!こんなのが出ても、絶対に下のボタンは押さず。右上の、ここを押してこういう表示になったら、さっきのイタズラページをサッと横にスワイプして消してください。( [続きを読む]
  • お知らせ【ウイルス感染してないよ!】
  • こんにちは。momomamaです。取り急ぎ。なんだか、私の使ってるブログツール(忍者ブログというやつです)が、ウイルス感染してるっぽく。ブログ見てたら何かエラー出た!という方がいらしたかもです。安心してください!みなさんのスマホ(or PC)は、感染してませんよ!!こんなのが出ても、絶対に下のボタンは押さず。右上の、ここを押してこういう表示になったら、さっきのイタズラページをサッと横にスワイプして消してください。( [続きを読む]
  • 来週は交流会♪
  • こんばんは。momomamaです。GWはブログ書きまくるって言ってたのは…どこのどいつだーい…?あたしだよ!!!(古いはい。すみません。なんかね、色々とね、あれなんですよ。ゴロゴロしたりイケメン夫と喧嘩したりしてたら、あっという間にGW最終日…(つまり何もしていない)。『うちも娘が落ち着いていればあちこち出掛けるのに』と思ってた時期もありました。オオサカ…ヒトオオイヨ…。それでも負けずに出掛けてるみなさま、本当 [続きを読む]
  • てんかん対策推進プロジェクトチーム(てんかんPT)
  • こんにちは。momomamaです。ちょっと記事の順番が前後しますが、4月11日にウエスト症候群患者家族会として永田町に行ってきました。目的は、衆議院会館で行われた、てんかん対策推進プロジェクトチーム会議での陳述です。そもそも某協会から「来ない?」とご連絡いただいたのが、5日前。国への要望を上げて欲しいとのことでしたが、今まで同内容の具体的な調査は行ったことがなく。。それでも、「またとない機会なので是非参加し [続きを読む]
  • シンポジウム、無事に終わりました?
  • こんにちは。momomamaです。ここ数日、大阪はすっかり初夏の陽気です。なんだか…春が一瞬しかなかった気分…。月日が流れるのが早いのは、年齢のせいなのか、はたまた日々が充実してるからなのか?(後者でお願いしますさてさて。シンポジウム「子どもとの被災」、無事に閉幕いたしました。200名入れる会場でしたが、満員御礼には惜しくも届かず…それでも100名を超える参加があり、会場は熱気に包まれておりました。 [続きを読む]
  • いよいよ明日?
  • こんにちは。momomamaです。最近ももぞうの発作型が変わってきました。以前は発作中に発作の内容や痙攣箇所が変わっていく(無呼吸→強直→けいれん、など)パターンでした。その時期は大発作というか5分ほどの発作も多かったんですが(ちょうどJEPICAに行ってた時期)、その後トピナをMAX(血中濃度10だったかな)まで増やして、大きな発作はなくなりました。最近はビクッとなる+目の上転(いわゆるスパズム的な)、その [続きを読む]
  • 3日ぶりのパパ
  • こんばんは。momomamaです。珍しく連続更新です(゜.゜)今日は楽しい日曜日〜♪お天気も、ももぞうの体調も、揃ってすこぶる良かったので。3日ぶりに帰宅した社畜…じゃなくて多忙なサラリーマンのパパと、3人でお出掛けしました。目指すは、美味しいと噂の焼肉屋さん…!!(疲れると焼肉に行きたくなる我が家)焼肉屋さんに行く前に、焼肉屋さん近くの公園で少し遊びました。桜もチラホラ咲いてますももぞうは大好きなブランコ!は [続きを読む]
  • シンポジウム『子どもとの被災』受付開始!
  • こんばんは。momomamaです。先日のブログでも告知しました、シンポジウム『子どもとの被災』、受付開始しました!詳細はこちら熊本でハンディキャップ児たちの訪問診療などもされている、国立再春荘病院の島津先生にご登壇いただきます。ご講演後のパネルディスカッションは、パネラーに大阪の市立病院の医師、保育所チェーン社長、デイサービス社長、京都の保健所所長という豪華メンバーをお迎えします。『子どもと共に被災したら [続きを読む]
  • みんな…愛してるよ〜〜〜〜!!!!!(絶叫
  • こんにちは。ご無沙汰してます。momomamaです。ちょっと書きたいことありすぎるんですが。とりあえず。みなさん、愛してます。←あのね。子ども車いすの啓発、みんな本当に頑張ってくださっていて。最近常に涙目です、私。ちょっとポスター発送件数が多くなってきて全然追い付いていないので、お待たせしてるみなさんには本当に申し訳ないです。必ずお届けしますので、今しばらくお待ちください。そして、掲示状況なんですが。 [続きを読む]
  • あの日を忘れないために、私たちにできること。
  • こんばんは。momomamaです。今日は【大切なみなさんへ、大切なお知らせ】です。※長文ですが、どうか最後まで読んでください。あの日から今日で6年が経ちました。東日本大震災。いくら地震大国の日本でも、あれほどまでに恐ろしい災害はなかなか想像できなかったのではないかと思います。そして2016年4月14日、熊本でも地震がありました。きっかけは、地震発生の数日後。友人を通じた、被災地からの『助けて!』という声でした。孤 [続きを読む]
  • OHANAとパープルデイと子ども車いす(激長
  • こんにちは。momomamaです。まずは…2017年第1回OHANA受付開始の告知をブログでしておらず、申し訳ありませんでしたぁぁぁぁぁ!!!!!!!(ジャンピング土下座)自意識過剰なmomomamaは、『ブログに書かなかったら誰も来ないんじゃ…?!』なんて心配したとかしないとか。※OHANAはまだfacebookページしか開設しておらず、告知はいつも某人気ブログとここと、facebookくらいでした。が。 ※お気付きだろうか…その [続きを読む]
  • 美人と鹿とイケメンと in奈良
  • こんばんは。momomamaです。今年は上半期に色々と予定が目白押しです。想像しただけで既に吐きそう…(※言いだしっぺは自分)。何よりも楽しみにしてるのが、5月のWSJ(ウエスト症候群患者家族会)の交流会です。9月に設立したWSJですが、会員さんは仮申込を含むと既に250人以上。本会員さんも200名を超えました。先日はなんと、某製薬会社の患者家族会向け助成金を申請したら、「開設から半年経たずに会員200名って誤記入 [続きを読む]
  • リハビリとなんやかや
  • こんばんは。色々思うことあって眠れない日もある、デリケートな(←自称するあたり既に厚かましい)momomamaです。気持ちがザワザワするときは、夫や信頼する友達と、美味しいもの食べたりたくさん笑ったり、それでも駄目なときは『励まして!』と甘えさせてもらったりしてます。まだまだ強い人間にはなりきれないけど、せめて自分の弱さを客観的に、寛容に見られるようにだけはしておきたいなーと思ったり。落ちてる時に自分で自分 [続きを読む]
  • 「子ども車いす啓発活動」いよいよスタート!!
  • こんばんは。森○宮病院よりmomomamaです。今日はももぞうは出てきませんのであしからず…(院内の写真撮影が全面NGになったため)。やっと、やっと、この日が来ました。ちょっと泣きそうです。詳しくは当団体のブログをご一読ください。そして、お願いです。みなさんのお力を貸してください。お近くの商業施設、公共施設、掲示板、どこでも結構です。子ども車いす啓発のポスターを貼らせてくださることろがあれば、是非掲示 [続きを読む]
  • 新年はリハ入院から
  • めっっっっっっちゃ、遅くなりました。が。あけおめでございます!!!(松の内っていつまででしたっけ?)今年の目標は…体重減らして貯金を増やすこと…(共に切実)。今年も宜しくお願いします。さてさて、早速ですが。今日から入院してます。リハ入院。森○宮病院の(何故今さら伏せるのか)、バナナの部屋です。他にもいっぱい果物あるのに…よりによってバナナ…。(新年一発目の下ネタに投入しております)お近くに来られたら気軽に [続きを読む]
  • キュレーションメディアに思うこと。
  • こんばんは。momomamaです。今まで仕込んできたことが少しずつ芽吹き始めた、師走。年内にどこまで走れるか…笑って新年を迎えられるよう、最後まで頑張ります。みなさんに沢山協力いただいたクラウドファンディングも、やっと動き出せそうです!外資ブランド時代に叩き込まれた『期待されている130%を返すことを規定値に』という考え方を忘れずに、嬉しいビックリを届けられる人間になりたいなーと常々思っています。…自分で自分 [続きを読む]
  • 年の瀬ですね…
  • こんにちは。ブログ何それ美味しいの?状態のmomomamaです。こんなに久々の更新なのに覗きにきてくださったそこのアナタ!ありがとうございます愛してる?あっという間に年の瀬ですね…。私もももぞうも、ちょこちょこ体調を崩すことはありますが、おおむね元気にしています。リハビリしたり〜。(ただしやる気があるとは言っていない) お家でもリハビリしたり〜。(楽しそうだけど内股すぎて進まない) デイサービス行った [続きを読む]
  • OHANAと発作とハンドスタンプ
  • こんばんは。momomamaです。すっかりご無沙汰ですみません(いやもはや読んでる人いるのか?レベル)。先日、第三回OHANAが無事開催されました!寒い中お運びくださったみなさま、ありがとうございました? 今回も満員御礼、約150名の方にお越しいただきました。自画自賛みたいになってしまいますが、OHANAは本当に回を重ねるごとに良い会になっていってるなと思います。参加者のみなさまあってこそですが、OHANAの世話人会代表 [続きを読む]
  • バギー&椅子、納品!
  • こんばんは。momomamaです。ウエスト症候群患者家族会、たくさんのご入会をいただいてありがとうございます!仮会員を含めて160名を越えました。また医師からの共同研究の打診などもきていて、順調な滑り出しです。日々目まぐるしく追い立てられるように過ぎていきますが、嬉しい忙しさです(ドMを発揮)。さてさて、ももぞうの福祉バギー(子供用車椅子)&座位保持椅子が、やっと納品になりました!去年、試作の時点で試乗させてもら [続きを読む]
  • 2017年カレンダー
  • こんにちは。momomamaです。ウエスト症候群患者家族会の会員数は、仮会員を含めると150名を越えました。遠くない将来、みなさんとお会いできる機会を作りたいと思ってます!会えるのを楽しみにしてます。さてさて。最近告知ばっかりで申し訳ないんですが。(告知ばっかりってことは、ももぞうがとっても元気で変わりないということでもあります?)カレンダー写真の募集について去年とっても好評だったカレンダー、今年は写真を広く [続きを読む]
  • お知らせと発作と私なりの覚悟
  • こんにちは。すっかり変態番長のあだ名が定着しました。momomamaです。てかmomomamaと呼ばれることがほぼなくなってきて、むしろ恥ずかしいです。さてさて、前回ブログで告知した第三回OHANAも、あっという間に満席となりました。ありがとうございます。OHANAの交流会をもっと活性化したいのですが、いかんせん時間も限られておりなかなか苦戦しております。。今後も色々と改善していきますね。参加者のみなさんあってこそなので、 [続きを読む]
  • 第三回OHANAのお知らせ
  • 第三回OHANAのお知らせでーす?第三回は11月6日(日)です。年内はこれで最後です!この次は来年の3月頃を予定しています。前回のOHANAで何より感動したのが、日本に20人ほどしかいないと言われている遺伝子変異のお子さんたちが、交流会でたまたま隣の席になったこと。ワークショップ形式の交流会だったんですが、私がファシリテーターのグループだったので、その瞬間に立ち会いました。お母さんたちも感動で涙目、私も危うく泣きそ [続きを読む]
  • 第二回OHANA
  • こんばんは。momomamaです。今日は第二回の『OHANA 小児青年てんかん 勉強と交流の会』でした!今回の最終参加者数は140名。私は司会と交流会のファシリテーターを務めました。お運びくださったみなさま、個人的に声をかけてくださったみなさま、ありがとうございました!今回は交流会を前回よりグレードアップして、ワークショップ形式で行いました。講演された先生ともっと話したかった!交流会の時間も40分じゃ足りないー!と、 [続きを読む]
  • 患者家族会 立ち上がりました!
  • こんにちは。momomamaです。やりたいなーと計画はじめてから、実は半年以上かかりました。やっとです。やっと皆さんに見てもらえる形になりました。ウエスト症候群 患者家族会 HP ウエスト症候群 患者家族会 Facebook入会は、フォーム送信→数日で家族会から確認のメール→入会する旨の返信、で完了です。フォームはけっこう設問あってめんどくさいし、家族会からの確認メールは返信まで少しお時間かかるしで不便だら [続きを読む]