momomama さん プロフィール

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momomamaさん: MOMOとMAMAとウエスト症候群
ハンドル名momomama さん
ブログタイトルMOMOとMAMAとウエスト症候群
ブログURLhttp://momoandmama.gjgd.net/
サイト紹介文ウエスト症候群(点頭てんかん)の『ももぞう』と母のサイト。情報蓄積ページあり。
自由文闘病しながらもニコニコのんびり過ごす“ももぞう”のこと、病気のこと、悲観的になることもあるけど基本関西人ノリで記録していきます。
ちょっと心が楽になる心理学も紹介します。

ウエスト症候群(点頭てんかん)について、情報を纏めた情報ページあり。
情報ページも随時更新中。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供58回 / 365日(平均1.1回/週) - 参加 2013/11/15 19:30

momomama さんのブログ記事

  • あの日を忘れないために、私たちにできること。
  • こんばんは。momomamaです。今日は【大切なみなさんへ、大切なお知らせ】です。※長文ですが、どうか最後まで読んでください。あの日から今日で6年が経ちました。いくら地震大国の日本でも、あれほどまでに恐ろしい災害はなかなか想像できなかったのではないなと思います。そして2016年4月14日、熊本でも地震がありました。きっかけは、地震発生の数日後。友人を通じた、被災地からの『助けて!』という声でした。孤立地域で、病気 [続きを読む]
  • OHANAとパープルデイと子ども車いす(激長
  • こんにちは。momomamaです。まずは…2017年第1回OHANAの告知をブログでしておらず、申し訳ありませんでしたぁぁぁぁぁ!!!!!!!(ジャンピング土下座)自意識過剰なmomomamaは、『ブログに書かなかったら誰も来ないんじゃ…?!』なんて心配したとかしないとか。※OHANAはまだfacebookページしか開設しておらず、告知はいつも某人気ブログとここと、facebookくらいでした。が。 ※お気付きだろうか…その後この電 [続きを読む]
  • 美人と鹿とイケメンと in奈良
  • こんばんは。momomamaです。今年は上半期に色々と予定が目白押しです。想像しただけで既に吐きそう…(※言いだしっぺは自分)。何よりも楽しみにしてるのが、5月のWSJ(ウエスト症候群患者家族会)の交流会です。9月に設立したWSJですが、会員さんは仮申込を含むと既に250人以上。本会員さんも200名を超えました。先日はなんと、某製薬会社の患者家族会向け助成金を申請したら、「開設から半年経たずに会員200名って誤記入 [続きを読む]
  • リハビリとなんやかや
  • こんばんは。色々思うことあって眠れない日もある、デリケートな(←自称するあたり既に厚かましい)momomamaです。気持ちがザワザワするときは、夫や信頼する友達と、美味しいもの食べたりたくさん笑ったり、それでも駄目なときは『励まして!』と甘えさせてもらったりしてます。まだまだ強い人間にはなりきれないけど、せめて自分の弱さを客観的に、寛容に見られるようにだけはしておきたいなーと思ったり。落ちてる時に自分で自分 [続きを読む]
  • 「子ども車いす啓発活動」いよいよスタート!!
  • こんばんは。森○宮病院よりmomomamaです。今日はももぞうは出てきませんのであしからず…(院内の写真撮影が全面NGになったため)。やっと、やっと、この日が来ました。ちょっと泣きそうです。詳しくは当団体のブログをご一読ください。そして、お願いです。みなさんのお力を貸してください。お近くの商業施設、公共施設、掲示板、どこでも結構です。子ども車いす啓発のポスターを貼らせてくださることろがあれば、是非掲示 [続きを読む]
  • 新年はリハ入院から
  • めっっっっっっちゃ、遅くなりました。が。あけおめでございます!!!(松の内っていつまででしたっけ?)今年の目標は…体重減らして貯金を増やすこと…(共に切実)。今年も宜しくお願いします。さてさて、早速ですが。今日から入院してます。リハ入院。森○宮病院の(何故今さら伏せるのか)、バナナの部屋です。他にもいっぱい果物あるのに…よりによってバナナ…。(新年一発目の下ネタに投入しております)お近くに来られたら気軽に [続きを読む]
  • キュレーションメディアに思うこと。
  • こんばんは。momomamaです。今まで仕込んできたことが少しずつ芽吹き始めた、師走。年内にどこまで走れるか…笑って新年を迎えられるよう、最後まで頑張ります。みなさんに沢山協力いただいたクラウドファンディングも、やっと動き出せそうです!外資ブランド時代に叩き込まれた『期待されている130%を返すことを規定値に』という考え方を忘れずに、嬉しいビックリを届けられる人間になりたいなーと常々思っています。…自分で自分 [続きを読む]
  • 年の瀬ですね…
  • こんにちは。ブログ何それ美味しいの?状態のmomomamaです。こんなに久々の更新なのに覗きにきてくださったそこのアナタ!ありがとうございます愛してる?あっという間に年の瀬ですね…。私もももぞうも、ちょこちょこ体調を崩すことはありますが、おおむね元気にしています。リハビリしたり〜。(ただしやる気があるとは言っていない) お家でもリハビリしたり〜。(楽しそうだけど内股すぎて進まない) デイサービス行った [続きを読む]
  • OHANAと発作とハンドスタンプ
  • こんばんは。momomamaです。すっかりご無沙汰ですみません(いやもはや読んでる人いるのか?レベル)。先日、第三回OHANAが無事開催されました!寒い中お運びくださったみなさま、ありがとうございました? 今回も満員御礼、約150名の方にお越しいただきました。自画自賛みたいになってしまいますが、OHANAは本当に回を重ねるごとに良い会になっていってるなと思います。参加者のみなさまあってこそですが、OHANAの世話人会代表 [続きを読む]
  • バギー&椅子、納品!
  • こんばんは。momomamaです。ウエスト症候群患者家族会、たくさんのご入会をいただいてありがとうございます!仮会員を含めて160名を越えました。また医師からの共同研究の打診などもきていて、順調な滑り出しです。日々目まぐるしく追い立てられるように過ぎていきますが、嬉しい忙しさです(ドMを発揮)。さてさて、ももぞうの福祉バギー(子供用車椅子)&座位保持椅子が、やっと納品になりました!去年、試作の時点で試乗させてもら [続きを読む]
  • 2017年カレンダー
  • こんにちは。momomamaです。ウエスト症候群患者家族会の会員数は、仮会員を含めると150名を越えました。遠くない将来、みなさんとお会いできる機会を作りたいと思ってます!会えるのを楽しみにしてます。さてさて。最近告知ばっかりで申し訳ないんですが。(告知ばっかりってことは、ももぞうがとっても元気で変わりないということでもあります?)カレンダー写真の募集について去年とっても好評だったカレンダー、今年は写真を広く [続きを読む]
  • お知らせと発作と私なりの覚悟
  • こんにちは。すっかり変態番長のあだ名が定着しました。momomamaです。てかmomomamaと呼ばれることがほぼなくなってきて、むしろ恥ずかしいです。さてさて、前回ブログで告知した第三回OHANAも、あっという間に満席となりました。ありがとうございます。OHANAの交流会をもっと活性化したいのですが、いかんせん時間も限られておりなかなか苦戦しております。。今後も色々と改善していきますね。参加者のみなさんあってこそなので、 [続きを読む]
  • 第三回OHANAのお知らせ
  • 第三回OHANAのお知らせでーす?第三回は11月6日(日)です。年内はこれで最後です!この次は来年の3月頃を予定しています。前回のOHANAで何より感動したのが、日本に20人ほどしかいないと言われている遺伝子変異のお子さんたちが、交流会でたまたま隣の席になったこと。ワークショップ形式の交流会だったんですが、私がファシリテーターのグループだったので、その瞬間に立ち会いました。お母さんたちも感動で涙目、私も危うく泣きそ [続きを読む]
  • 第二回OHANA
  • こんばんは。momomamaです。今日は第二回の『OHANA 小児青年てんかん 勉強と交流の会』でした!今回の最終参加者数は140名。私は司会と交流会のファシリテーターを務めました。お運びくださったみなさま、個人的に声をかけてくださったみなさま、ありがとうございました!今回は交流会を前回よりグレードアップして、ワークショップ形式で行いました。講演された先生ともっと話したかった!交流会の時間も40分じゃ足りないー!と、 [続きを読む]
  • 患者家族会 立ち上がりました!
  • こんにちは。momomamaです。やりたいなーと計画はじめてから、実は半年以上かかりました。やっとです。やっと皆さんに見てもらえる形になりました。ウエスト症候群 患者家族会 HP ウエスト症候群 患者家族会 Facebook入会は、フォーム送信→数日で家族会から確認のメール→入会する旨の返信、で完了です。フォームはけっこう設問あってめんどくさいし、家族会からの確認メールは返信まで少しお時間かかるしで不便だら [続きを読む]
  • セミナー『続 こどものひきつけ』大盛況でした!
  • おこんにちは。momomamaです。みなさんアンケートへのご協力ありがとうございます!引き続き募集してますので宜しくお願いします。くわしくはこちらそしてそして、コメント返信が相変わらず遅くてほんとにすみません。。もちろん全て読んでます!しかも何回も!!ニヤニヤしながら!!!(あっ誰ですか今キモいからもうコメントすんのやめようと思った人は)全て返信しますので、今しばらくお時間をば…m(__)mさてさて。昨日は [続きを読む]
  • みなさんにおねがい
  • こんにちは。momomamaです。いつもお願いばっかりしてて本当に…ありがとうございます!!!m(__)m今回、私の可愛い後輩(出身大学の学生です)が、経産省の企画で介護肌着の市場調査をしています。その中で、市場調査の1つとしてユーザーのアンケートを取りたいそうで。程度の有無に関わらず、病児や障害児の保護者の声を集めたいそうです。研究対象の肌着も、ミナファミリー肌着のOEMにも熱心に取り組んでくださった企業の [続きを読む]
  • ぶ…ぶ…!!!!
  • ブリーフぅぅぅぅぅぅぅ!!!!!!!(訳:お久しぶりです)こんばんは。すっかり世間に忘れ去られたmomomamaです。ってかもはやプライバシーなんて何それ美味しいの状態なので、momomamaって名乗るのが逆に恥ずかしくさえあります。はい。先週退院しました。お世話になったみなさま、本当に本当にありがとうございました。ももぞう、お陰様で!発作、ありません!!!無呼吸の発作というか部分発作があるようなんですが、モニタ [続きを読む]
  • 術後の経過とST卒業と第二回OHANA
  • ※8月22日追記当記事で告知しています第二回OHANA 小児青年てんかん勉強と交流の会 は、お陰さまで一般募集開始より7時間で定員となり、募集を締め切りました!たくさんの参加登録ありがとうございます。皆さんにお会いできること楽しみにしています!回を重ねることにより良いものになるよう精進していきますので、次回以降もお気軽にお運びください。こんにちは。momomamaです。コメント返信が相変わらず遅くて本当にすみません& [続きを読む]
  • 術後の経過
  • こんばんは。momomamaです。まずは、ももぞうのオペに心を寄せてくださった全てのみなさんに心からお礼を申し上げます。本当にありがとうございました。みなさんの祈りと温かい想いは、ももぞうと私たち両親の支えでした。お陰様で無事にオペを終えて、少しずつ回復しています。少し落ち着いてきたので、ご報告も兼ねて記録に残しておきます。***長崎入りする前日までバタバタしていた我が家。長崎入り前日は噂の(?)第一回OH [続きを読む]
  • いよいよ
  • こんにちは。momomamaです。コメント返信出来てなくて申し訳ありません。個人的にご連絡くださった方も、SNSでコメントくださった方も、本当にありがとうございます。ももぞう、予定通り9時10分からオペ室へ入りました。ウサギちゃんを抱っこしてお耳をハムハムしながら、機嫌よくオペ室へ入っていきました。体調も万全。『世界のB先生』の特別執刀。大丈夫。きっと大丈夫。大きなオペなので、前回のオペより更に怖い書類に沢山サ [続きを読む]
  • ご報告:オペが決まりました
  • こんにちは。momomamaです。まずは昨日未明に起きた相模原での事件について、被害者ならびに関係者の方々に心からお悔みとお見舞いを申し上げます。今回の事件の犯人は「障害者なんて何の生産性もない、死ねば良い」と言っていたようですね。ああいう意見は『優生思想』の行き過ぎたものだそうです。(優生思想とは、より優秀なものが遺伝子を残し社会を作っていくべき、というような思想だそうで…)優生思想の理屈は一つの [続きを読む]
  • 七夕
  • こんばんは。momomamaです。今日は七夕ですね(日付変わったけど)。いえ、別になにもイベントらしいことはしてないんですけど。。ふと思い出したことがあって。。私、もはや個人情報なんてアレなんでアレですけど、下の名前(下っても下ネタじゃないよ?)が、『香織』でしてね?昔(確か小学生の頃。20年くらい前かな?←)、同じ『香織』ちゃんと話していて。何で香織って名前になったの?という話題になり。香織ちゃん『私はねー、七 [続きを読む]
  • ご報告:熊本地震の支援物資について
  • うふふ。他にも、お礼とご報告がありました。皆さんが必死になって集めてくださった、熊本地震への支援物資。中には、支援に使ってくださいと現金を預けてくださる方もいました。支援物資は、九州のデイサービス『いーはとーぶ』さまが受け入れと仕分け、運搬まで全て引き受けてくださり、『熊本再春荘病院』および『NEXTEP(熊本再春荘病院の小児科医・島津先生が代表のNPO)』に送られました。facebookの方でどちらの団体もこま [続きを読む]