姫ママ さん プロフィール

  •  
姫ママさん: お姫様は心筋症
ハンドル名姫ママ さん
ブログタイトルお姫様は心筋症
ブログURLhttp://ameblo.jp/sayata11110917/
サイト紹介文左室心筋緻密化障害という心筋症で生まれた姫。拡張型心筋症に移行し移植待機中です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供41回 / 365日(平均0.8回/週) - 参加 2013/11/27 12:16

姫ママ さんのブログ記事

  • はぁ?
  • 最近の姫とママンの会話です。その①ママン : 長いものを咥えて走ったら危ないよ姫 : 危なくないから!ママン : 転んじゃったら、刺さるから危ないの姫. : 危なくないって言ってるでしょ!!!ママン : ザクって刺しちゃうよ!姫 : はぁ?その②ママン : 一人でどこでも行かないでね姫 : 行かないって言ってるでしょ!ママン : だって [続きを読む]
  • BNP
  • 心室に負荷がかかると分泌されるBNPは心不全の臨床的指標としてとても有用です。20pg/ml以下が正常で100pg/ml以上の場合は治療を要する心不全の疑いがあるので専門医に相談する必要があり500pg/ml以上になると、急性心不全として緊急入院、加療の対象となり1000pg/mlを超えると、重症心不全として位置付けられ、時として心臓移植が必要な状態だったりします。ちなみにですが…かつての姫のBNPはなんと、8000pg/mlを超えていました [続きを読む]
  • あの日から3年…
  • 忘れもしない3年前の今日は姫と共にアメリカに向けて出発した日でした。《ブログの記事は後記になりましたが》たくさんの方々のご支援や温かい励まし大切な友人達や医療関係者からのサポートそして姫に命を託して下さったドナーとそのご家族のおかげでこうして姫と平穏に今を過ごせている事に心から感謝いたします。 [続きを読む]
  • 入園許可
  • 入園の許可を頂く事ができました近所の公立の幼稚園です。保育園入園の需要が高い富山では幼稚園はあまり人気がありません。そのお陰と言っては幼稚園に失礼なのですが定員割れしてくれているお陰で少人数の中で姫を預かって頂ける事になりました。感染予防という意味で大所帯ではない幼稚園がどこにあるのかなんて、血眼に探してきたのにまさか近所にあったなんて目から鱗でございました。入院のタイミングは大阪のドクターから幼 [続きを読む]
  • 始動
  • 今更なのですが実は、本業に復帰しました。心臓移植後の姫に翻弄されるママンのイメージの方がきっと強いと思いますが一応、ちゃんと訪問看護師やっているんですよ姫との長い闘病生活があってたくさんの方々の温かいお気持ちに触れママンもまた社会の一員として誰かの役に立ちたいと強く思うようになり両親の協力を得て再び医療の道に舞い戻りました。ブランクあるし非力ではありますが医療者としての立場病気の家族を支える者の立 [続きを読む]
  • 自尊心
  • 姫の最近の口癖なんですけど「◯ちゃん、頭いい〜」なんです。成功や失敗の有無は関係ないんです。とにかく自我自賛なんですよ。でもね制限の多い生活を送っていてどうせ、…できないし、私なんか…って、思われるくらいならこれくらい、自尊心の塊みたいな方がママンは安心できるのです。悲しいかな健常であることが当たり前とされる現代社会の中で自尊心をしっかりと持ち自分の命とドナーの命を大切にして姫には強く逞しく生き抜 [続きを読む]
  • 姫バナー
  • 姫バナーを作って見ました。でも、使い方が分からず今後これを貼り付けていける自信がない…??にほんブログ村 [続きを読む]
  • iPad先生
  • 姫が心不全を始めて起こした時、緊急搬送で同乗して下さったドクターにお逢いしてきました。姫の心不全を即座に見抜き大学病院にすぐに繋いで下さった命の恩人です今回は、姫が風邪をひいてしまったのでその受診と薬の処方をして頂く事が目的だったんですけどね…iPad先生と姫が呼ぶ、この先生髪はオールバックで固めてるし横に剃り込み入って、後ろは結んでるし一見、強面でギョッとするのですが注射をする先生ではなく毎回iPadを [続きを読む]
  • アメンバー申請をして下さる方へ
  • いつもブログを、読んでくださってありがとうございますこのblogには、ママンの心の呟き、嘆きが時折、混ざっております。内容はかなりプライベートなものなのでアメンバー限定にして頂いております。そこで…アメンバーの承認はメッセージを添えてご申請頂いた方のみに限定しています。よろしくお願いします [続きを読む]
  • 少ない選択肢…
  • 今回の大阪受診で姫の就園に関してママンの気持ちがまだグラグラ揺れていることを先生方に打ち明けました。循環器の先生も、心臓外科の先生も移植後の管理が色んな意味で大変な事をよくご存知なので富山の幼稚園の現状に対してママンがリスクとして捉えている事をとてもご理解下さいました。もう4歳の年中さんだし社会性を身につけるチャンスを早く作ってやらなければ入園式に出席させてやらなければって、焦っていたのですがママ [続きを読む]
  • 雪の大阪
  • お誕生日を迎えて早々阪大受診に来ています。今日は、大阪も雪…いつも見る富山の景色と変わりません。そう言えば、今までは大阪に行くって言うと「ママとお出かけするぅー!」って、喜んでついて来てくれていたのに最近は、「大阪に何しに行く?」「びょーいん?」「チックンするのなら嫌だー」と、言われます。大阪に出発する時には交渉しないと家を出てくれなくなりました。これも成長と思えばとても嬉しくて、ありがたい事です [続きを読む]
  • 見直した!
  • 我が家の王子である兄上発達障害の疑いありありのなんですがすごいな!と思うことがありまして…一年生なのに四年生の男子2名が我が家を訪れ遊びに誘ってくれるんです。授業参観に行くと六年生の男子から『おはよう!○○』って、ハイタッチされるんです。兄上は年齢の差というものをあまり気にせず遊べるみたいで今日も、何故だか姉上と同じクラスだという男子からの遊びのお誘いがありみかんを持って出かけて行きました。落ち着 [続きを読む]
  • 自己嫌悪
  • 姫にとって命の次に大切な免疫抑制剤移植してから1日も欠かさずに飲ませてきたのに…やってしまいましたそう、朝の免疫抑制剤を飲ませ忘れてしまったのですもう、ママン…最低です。絶対に忘れるはずがないという奢りがこういう結果を招いてしまったんだととにかく、深く深く反省しています。飲せ忘れに気づいたのは通常内服時間の10時間後一気にサーっと青ざめていく自分を自覚。急いで、薬を飲ませて、阪大にTELそして、医師の判 [続きを読む]
  • 兄弟ゲンカ
  • 姫と闘病生活を送り始めた頃姉上は小学校入学を控えた6歳児で兄上は幼稚園入園を控えた3歳児でした。二人ともまだ小さくて本当は、まだママンのそばにいたい年頃なのに赤ちゃんの姫が病院で痛い思いをして頑張っているからと『寂しい』なんて一言も言う事なく頑張っていました。富山の大学病院に入院していた期間の4ヶ月は、会える頻度は週一回泣くと心臓に負担がかかるから週末におばあちゃんに数時間だけ姫をお願いして、会いに [続きを読む]
  • ピンク大好き
  • 昨日から降り続ける雪で外は一面キレイな雪景色となっております。案の定、雪遊びがしたくて姫はウズウズしておりますが若干風邪気味かつ下痢気味なので屋内遊びで我慢我慢…。元気になったら完全防備で、雪遊びさせてあげますからもう少々お待ちください。。。ところで、つい先日、ちょっと遅い初詣に行ってきました。仏様に何をお願いしたの?って聞いたら『ピンクのケーキと、ピンクのプリンと、ピンクのお花を下さ〜い』って、 [続きを読む]
  • 【あけましておめでとうございます】
  • ??新年、あけましておめでとうございますこの一年は、姫にとって、ママンにとっても大きな変化のある一年になりそうです。今年も一日一日を無駄にする事なく兄上、姉上、そして姫ともう一人の我が子と共に大切に過ごしていきたいと思います。本年もよろしくお願いいたします。どなた様にとっても素晴らしい一年となりますよう心よりお祈りもうしあげます [続きを読む]
  • 締めくくり
  • もうすぐ2016年が終わりますね姫の心臓移植を終えて2年経ちましたがとても元気に過ごす事ができたこの一年は本当に幸せで穏やかな一年でした。昨日は突然発熱し救外に走らないと行けないかなと危惧されましたが一晩で解熱し、復活してくれました。姫がこうして、ドナーくんと仲睦まじく過ごして来てくれた事に感謝姫と共に、平穏な時間を過ごせる事に感謝来る年もまたそんな一年になるといいなと思います。富山では年の瀬になると [続きを読む]
  • やっとおうちでクリスマス
  • やっとこ、おうちで過ごすクリスマスです(昨年の今頃はSSSSで病院のベッドの上だったもので…)特別な事なんて何もしていないけど今年は一緒にケーキを作ったりクリスマスソングをBGMにしてお料理並べたり家族みんなでクリスマスディナーを囲めました。たくさん食べ過ぎて夜中にちょっぴり下痢してしまいましたが朝目覚めてからサンタさんからもらったプレゼントを見つけた途端に大はしゃぎ??朝ごはんも朝の薬もそっちのけでメ [続きを読む]
  • バナナに出会えた日
  • 汚い話になりますが個人的にかなり感動したのでご報告心臓移植を受けてからこのかた姫はずぅーっと下痢ぴ〜でひどい時は、一日10回以上何かを食べると反射的に便意を催され食べ物を見ても便意出現…夜中にも便意を催しひどい時にはお水のように出るのでオムツにキャッチしきれる訳がなく溢れ出たものは足から滴り落ちてくる有様。落ち着いていても、有形文化財は見た事がなかったのですがとうとう初バナナうんちに今日出会うことが [続きを読む]
  • 幼稚園…されど幼稚園
  • 最近の悩みは姫の幼稚園入園について…来春には、2年保育で幼稚園に入園させてやりたいと考えているのですが一般の幼稚園がいいのか児童発達支援センター併設型の通園部がいいのかここへ来てとても悩んでいます体調も心の成長もすこぶる順調な姫なので普通の子供達と同じように過ごさせてやりたいけれど制限をしっかり守らなければ頂いた大切な命を危険に晒してしまう事になります。集団生活を一度も送ったことのない姫にとって元 [続きを読む]
  • 大阪入り
  • 明日はエキスポシティじゃなくて…こっち…そう、こっち…阪大病院『ママと大阪行く〜』と、大阪行きに関してはプチ旅行な感じなので嬉しそうに反応する姫ですがだいたい、病院の正面に来ると半べそをかき始めます。ここに来ると、必ず痛い目にあうという事がもう分かってるから…でも、毎月の定期受診は姫にとって一生続く恒例行事みたいなものだからこそ姫が嫌がって涙を流すことがあってもママンは心を鬼にして姫を、ここへ連れ [続きを読む]
  • 私達ができること
  • りたくんを救う会の一件ですが…実は、ブログを介して代表と名乗る叔母から個人的に相談を受けていました。しかし、そのやり取りの中で、同じ思いをした親御さんなら必ず見抜けるであろう多くの矛盾に気づいてしまったのです。詐欺の文字がちらつき始め、胸騒ぎがしていたものの確信をつく事ができず、また決定打になる証拠が見つけられなかったため、しばらく静観する事にしていました。そして8日の記者会見…。両親も不在、救う [続きを読む]
  • お決まりスタイルです
  • 最近の姫お買い物をするとこうなります強制した訳でもないのにこれがいいみたい…お姫になってうふん??と、はにかんでみたり買い物袋をリュックにして颯爽と歩く変なおばちゃんになってみたり相変わらず、おもしろキャラは健在です。 [続きを読む]
  • なぜ△なの?
  • ママンの息子姫の兄上は、何となくたぶん…発達障害くんです。数字や漢字、記号が大好きで文章読解は大嫌い相手の気持ちを推測する事も苦手今だに、日本語も怪しいところで姫の方が、日本語理解してるかも…そんな兄上ですがとても素直で、妹思いで、甘えん坊でママンにとっては可愛い王子なのです。そんなある日息子くんは残念そうな表情で国語のテストのプリントを持って帰って来ました毎度のことですが算数は100点とれるのに国 [続きを読む]
  • 周期性下痢?
  • もしかして姫は周期性下痢なのかもしれません。周期性嘔吐は俗に言う自家中毒なんですが姫の場合はケトン体が増えるわけでなくても原因不明で周期性的に起こっているようなのでママンが勝手に命名しました。日中までケロッと過ごしていても夕方になると突如と腹痛が始まりその痛みは半端ないようで悶えています(>_食事に気をつけていても感染に気をつけていても何にもしてないのに…激しい下痢になるのです…レスキュー用に処方し [続きを読む]