姫ママ さん プロフィール

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姫ママさん: お姫様は心筋症
ハンドル名姫ママ さん
ブログタイトルお姫様は心筋症
ブログURLhttps://ameblo.jp/sayata11110917/
サイト紹介文左室心筋緻密化障害という心筋症で生まれた姫。拡張型心筋症に移行し移植待機中です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供47回 / 365日(平均0.9回/週) - 参加 2013/11/27 12:16

姫ママ さんのブログ記事

  • 気になること
  • しょうもない事なんですが…最近、これがカエルの背中に見えて仕方がないんです。。。近所の方の畑で収穫されたキュウリ??我が家は、夏になるとたっくさんの夏の収穫のお裾分けを頂きます。それもね、正に田舎あるあるで玄関前や廊下にナスとかキュウリとかトマトがいっぱい入った袋がドォ〜ンと置いてあるんですよ。夏の野菜を買う必要もなくてとっても有り難いんです。。。けどね…キュウリの模様が怖い今日この頃。。。あーや [続きを読む]
  • 体調不良
  • このところ姫の体調が、あまり良くありません。10日の定期受診でタクロリムスのトラフ値が10.0下痢が原因かと思われたのですが念のために、大阪のドクターにメールしました??すると、飛んできた指示はプログラフの量を朝分から0.2mg減らし、1.2mg-1.2mgで、2日間様子見る。① 下痢が治ったら1.4mg-1.2mgに戻す。採血は9月の外来に。② 下痢が続くなら、1.2mg-1.2mgとし、採血をして、トラフチェックを。というもの。下痢は、セル [続きを読む]
  • 思い立ったら
  • 夏休みって、子供達にとって楽しいことが満載ですよねでも、我が家はそうもいきません。。。以前にも書いたと思いますが炎天下の日中にお外に出る事は紫外線を浴びるという事でありセルセプトという免疫抑制剤を内服中の姫の皮膚へのダメージが強くて皮膚癌のリスクが大幅にアップしそれと同時にプログラフというもう一つの免疫抑制剤は腎臓に蓄積されやすいという性質があり腎機能を悪化させるので高温による脱水なんかになってし [続きを読む]
  • 選択肢
  • このblogを介して小児の心筋症の治療についてどれほど伝わるのか分からないのですが現在の心筋症の子達に対する治療選択について少し情報発信させてもらおうと思います。姫が左室心筋緻密化障害が原因で初めて重症心不全を発症した3年前治療の選択肢はほとんどありませんでした。薬剤コントロールがつかなくなると次に残される治療は心臓移植のみECMOという短期間しか使えない補助循環を利用しながら国内移植という一縷の望みに託 [続きを読む]
  • ちょっとせまいんだけど…
  • 最近の姫兄上とママ争奪戦になると「ママはみんなのママなの!でもね、お姉ちゃんとお兄ちゃんと○みちゃんのママだとちょっとせまいからあっち行って!」????????せ、せまい?????そう、姫はママンを独り占めしたくてせまいという表現をするのです。姫を連れてお出かけすると「今日は、○みちゃんだけのママだもんね」と、満足気です。さて、今週は大阪への定期受診です。通常、車での長距離移動って子供は嫌がるもの [続きを読む]
  • 友達
  • 幼稚園に通い始めて2週間経過姫の口から「○◯ちゃんと遊ぶの〜」「○◯ちゃんと、おままごとしたよ」って、とうとうお気に入りのお友達のお名前が出てくるようになりました。初、幼稚園友達ですなんだかもう嬉しくなっちゃってその、○◯ちゃんという姫の大切なお友達を一目見たくなっちゃって幼稚園に姫を送りに行くたびに逢えないかなとソワソワしていたらな、なんと○◯ちゃんか来てくれました姫がママンとのお別れができなく [続きを読む]
  • のんびり週末
  • 久々に土日の出動やオンコール当番から免れ何にもない週末を過ごしました。子供達とお買い物に行ってついでにキッズランドで遊んでお昼ご飯を食べドライブしてお家の片付けをしてお昼寝して…したくても、できなかった事をここぞとばかり満喫しました。のんびり、何にもとらわれることなく過ごせる時間てあ〜幸せ 最近、仕事の帰りは9時近くになるし夜間も呼び出しがあったりで土日も仕事だったりの日々が続いていて慢性的に疲労 [続きを読む]
  • SURPRISE!!!
  • 入園して3回目の登園となる今日〈本当は4回目となる登園でしたが、昨日は疲れが出てしまいお休みしちゃったのです〉とうとう、姫は泣いてしまいました初めての事だらけの日々で慣れない環境で姫なりに周囲に合わせようと一生懸命、頑張っていたのでしょう…幼稚園の玄関に入るまでは良かったのだけどズックに履き替えた後ハグをして、ママ大好き?ってしてそのままモジモジ動かなくなりとうとう涙がポロポロ溢れ始めました。ママン [続きを読む]
  • 不安と期待と…
  • 今日は姫の幼稚園初登園の日でした。前日までは幼稚園行く!!!楽しみ、楽しみ〜!!!ってウキウキだったのに当日の朝は、何だか落ち着かない幼稚園の前に到着するとママ、○○ちゃん疲れちゃった。もう帰る〜って言い出すありさま。初めての事だらけで姫もテンパってしまったのだと思います。それでも姫を宥めて宥めてようやく玄関の下駄箱にそしたら担任の優しい先生がお出迎えして下さり言われるがまま素直に、靴を下駄箱に収 [続きを読む]
  • スタート
  • 来週の月曜日は記念すべき、幼稚園初登園の予定です。体調を崩し熱がなかなか下がらなくて幼稚園どころか入院になるかもと心配しましたが無事に、スタートが切れそうです。嬉しいなけれどきっと園舎に入っていく姫の姿を見送る時感極まって泣いちゃうんだろうなお友達や先生とたくさん遊んでたくさん笑ってたくさん学んで病院でも家でもない新しい世界を満喫してほしいな幼稚園であったことをたくさん聞かせて欲しいな幼稚園の入園 [続きを読む]
  • 救急搬送
  • タイトルを救急搬送にしてしまうと仰々しくて姫に何かあったのでは?と思われたかもしれませんが…そうではなくてですね…2日前にお世話になったばかりのiPad先生の病院に今日はナースとして行って来ました。ママンがお宅に訪問している患者さんが救急搬送される事態になったためです。ここは四年前に姫が急性心不全を起こして最初に搬送された高度救命救急センターなもので何だかね、不思議な気持ちになりました。あの時は、ただ [続きを読む]
  • ウイルスでございました
  • あんまり熱が続くのでこれはマズイのかもと思い始め仕事を途中で抜けてiPad先生のところに姫を連れて受診しました。ママン : 熱が、16日の夜から出てるんです。でも、ご飯も食べてて、機嫌もいいし、大阪でお腹用に処方してもらったメイアクト(抗生物質)を飲ませてみたけど、全然効かないので、ウイルスかなって思って…。iPad先生 : それは長いよ…。マズイなぁ…。熱このまま下がらないなら入院かなぁ〜。ママン : へ?入院? [続きを読む]
  • 入院疲れ?
  • 大阪から戻った翌日から姫、38℃の熱発…ご飯はモリモリ食べるし水分取れてるしけろっとしてるし元気そうなんだけどこの熱は何の熱なんだろう…入院疲れ???何かの感染???それとも風邪???週明けまで様子を見て熱が下がらなかったらiPad先生のところに連れて行こう…滅多に熱を出さない姫が発熱するとやっぱりテンパってしまいます [続きを読む]
  • 何もないこと
  • 6月13日は姫の移植後の三年目の心臓カテーテル検査の日でした。これまでも、これから先も毎年一度は受けるこの検査姫とドナーちゃんが仲良くしてくれているかを心室中隔から3ヶ所の細胞を取り拒絶の有無を調べるのです。そして、晩期拒絶が起こり始めていないか冠状動脈の狭窄具合を造影して調べたり右心圧をチェックして心機能の確認をしたりもします。今回の検査ではありがたい事にどこにも異常は確認されずホッと胸を撫で下ろし [続きを読む]
  • Beads of courage
  • shine on kids プログラムってご存知ですか?病院に入院し闘病生活を送っている子供達をサポートしようというプログラムなんでけどその一環としてBeads of courage っていうのがあるんです。検査や手術などを乗り越えるごとにひとつひとつビーズを贈るもので日本でも、ごく一部の病院で採用されているようです。…静岡県立こども病院は採用しているみたいですね…素敵です私達がその存在を知ったのはピッツバーグの小児病院に姫が [続きを読む]
  • デビューしました
  • とうとうデビューしましたディサービスに。。。両親が遠方にしばらく出かけることになり姫を見てくれる人がいなくなるので今回、ママンの勤め先に併設する富山型ディサービスに急遽お世話になることになりました。仕事の用事で何度かきたことはあった場所ですがママンや家族以外の誰かと長時間一緒に過ごす経験はゼロだったのでどうなる事かと心配しましたがママンの心配をよそに案外馴染んで過ごしてくれていました。訪問に出かけ [続きを読む]
  • 運動会
  • 毎年恒例、運動会の季節になりました。通常、秋のところが多いんですけど富山の小学校は春なんですよね。それで、いづれ姫もお世話になるかもしれない小学校は規模が大きくてグランドも広いから今回も、姉上と兄上を探し出すのに一苦労です。誰に似たのか、姉上も兄上もかなりの運動音痴姉上に至っては余裕の最下位本人曰く必死なんだけどね〜だそうですが、ニコニコしながら走ってくるんだからママンにはこれっぽっちも必死さは伝 [続きを読む]
  • 誤解と反省とたくさんの期待
  • 先日、幼稚園で行われた姫の入園に向けた話し合いの続き…姫がお世話になる幼稚園は公立の幼稚園です。ママンが卒園した幼稚園でもありクラス名は昔から変わらずまつ、たけ、うめ、もも、さくら…としぶ〜いのです。遊具も、ママンが園児だったとぉーい昔に使っていた物を今も大切に使われている事を知ってプチ感動してしまいました。すみません、話が逸れてしまいましたその時の話し合いのメンバーは阪大のドクター、園長先生、市 [続きを読む]
  • 思い込んできた常識が覆された瞬間
  • 昨日姫の幼稚園入園に向けてわざわざ阪大の医師が遠路はるばる富山においでになりました。親のママンから伝えられることには限界があるので先生が直々に幼稚園や市の子育て支援課の職員さんに働きかけて下さるということは本当にありがたい事です。今回の幼稚園の中途入園に関しては別投稿で、またお知らせしますがやっぱり、なかなか難しい問題がありますね…。幼稚園の園長先生の温かいお心で姫を安全に迎え入れてあげたいと思っ [続きを読む]
  • はぁ?
  • 最近の姫とママンの会話です。その①ママン : 長いものを咥えて走ったら危ないよ姫 : 危なくないから!ママン : 転んじゃったら、刺さるから危ないの姫. : 危なくないって言ってるでしょ!!!ママン : ザクって刺しちゃうよ!姫 : はぁ?その②ママン : 一人でどこでも行かないでね姫 : 行かないって言ってるでしょ!ママン : だって今ママから離れて走って行こうとしてたじゃない姫 : はぁ?とにかく、最近、何 [続きを読む]
  • BNP
  • 心室に負荷がかかると分泌されるBNPは心不全の臨床的指標としてとても有用です。20pg/ml以下が正常で100pg/ml以上の場合は治療を要する心不全の疑いがあるので専門医に相談する必要があり500pg/ml以上になると、急性心不全として緊急入院、加療の対象となり1000pg/mlを超えると、重症心不全として位置付けられ、時として心臓移植が必要な状態だったりします。ちなみにですが…かつての姫のBNPはなんと、8000pg/mlを超えていました [続きを読む]
  • あの日から3年…
  • 忘れもしない3年前の今日は姫と共にアメリカに向けて出発した日でした。《ブログの記事は後記になりましたが》たくさんの方々のご支援や温かい励まし大切な友人達や医療関係者からのサポートそして姫に命を託して下さったドナーとそのご家族のおかげでこうして姫と平穏に今を過ごせている事に心から感謝いたします。 [続きを読む]
  • 入園許可
  • 入園の許可を頂く事ができました近所の公立の幼稚園です。保育園入園の需要が高い富山では幼稚園はあまり人気がありません。そのお陰と言っては幼稚園に失礼なのですが定員割れしてくれているお陰で少人数の中で姫を預かって頂ける事になりました。感染予防という意味で大所帯ではない幼稚園がどこにあるのかなんて、血眼に探してきたのにまさか近所にあったなんて目から鱗でございました。入院のタイミングは大阪のドクターから幼 [続きを読む]
  • 始動
  • 今更なのですが実は、本業に復帰しました。心臓移植後の姫に翻弄されるママンのイメージの方がきっと強いと思いますが一応、ちゃんと訪問看護師やっているんですよ姫との長い闘病生活があってたくさんの方々の温かいお気持ちに触れママンもまた社会の一員として誰かの役に立ちたいと強く思うようになり両親の協力を得て再び医療の道に舞い戻りました。ブランクあるし非力ではありますが医療者としての立場病気の家族を支える者の立 [続きを読む]
  • 自尊心
  • 姫の最近の口癖なんですけど「◯ちゃん、頭いい〜」なんです。成功や失敗の有無は関係ないんです。とにかく自我自賛なんですよ。でもね制限の多い生活を送っていてどうせ、…できないし、私なんか…って、思われるくらいならこれくらい、自尊心の塊みたいな方がママンは安心できるのです。悲しいかな健常であることが当たり前とされる現代社会の中で自尊心をしっかりと持ち自分の命とドナーの命を大切にして姫には強く逞しく生き抜 [続きを読む]