志織 さん プロフィール

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志織さん: なんくるないさぁ〜これが私の生きる道〜
ハンドル名志織 さん
ブログタイトルなんくるないさぁ〜これが私の生きる道〜
ブログURLhttp://blue.ap.teacup.com/bewizyou/
サイト紹介文12歳SLE発症。既往にCNSあり。ループス腎炎Ⅳ型。2016年11月再燃。自宅療養中。
自由文生まれも育ちも沖縄の生粋の沖縄人。12歳でSLEを発症。24歳CNS症状出現。精神症状に苦しみながら奇跡の社会復帰。医療ソーシャルワーカーです。資格ゲッターでもあり、音楽大好き♪B'z大好き♪旅行好き♪一生懸命に頑張っていれば、なんくるないさぁ〜♪
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供261回 / 365日(平均5.0回/週) - 参加 2013/11/28 18:53

志織 さんのブログ記事

  • 身体が元気だとココロも元気
  • 日曜日あたりからなんとか体調を持ち直してます。やっぱり年齢があがるにつれてパルスのダメージは大きくなるのでしょうか。それともただの加齢のせいか…w子どもの頃なんてエンドキサンパルスの翌日には普通に学校に通ってたのに。マスクとか感染対策もせずに。今、考えると無茶すぎる(--;)それでも自覚するような副作用は無かった気がします。…いや、抵抗力下がりまくって救急室に何度もお世話になったかな髪の毛はガンガンに [続きを読む]
  • エンドキサンの副作用
  • 吐き気に頭痛に下痢。朝から完全にknockout状態。サイアク(TT)吐き気はあるのに嘔吐する程ではないのが精神的な辛さを持続させてる(´;ω;`)いっそ吐いてしまったほうがラクなんじゃないかと思うくらい。キツイよー辛いよー(´;ω;`)まだ1回目なのに… [続きを読む]
  • 胃がムカムカしてます
  • 朝から気持ち悪い…です。胃がムカムカしますうーん。これは副作用かなぁ〜気持ち悪くなることって今までほとんど無いんだけど。昨夜、寝る頃から「怪しいなぁ〜」とは思っていましたが。朝食も食べる気がしなくて仕事に行く準備をしている旦那の気配を感じながらソファーで寝かせてもらいました。。。。ごみ収集車の「エリーゼのために」の音楽で「あ、今日は空きビンとカンの日だ…」と気合を入れてなんとか起きました。ゴミは旦 [続きを読む]
  • 私の人生は旦那の人生。旦那の人生は私の人生。
  • 昨日の夕方、エンドキサンパルスを受けると覚悟を決めたはずなのについついネットに手を出してしまって。MMFの効き目が出るのは平均24ヶ月という文献を見つけてしまいました。MMFを最大投与量まで増量して何年か飲み続けたら効くんじゃない?MMFなら妊娠する可能性は高いんじゃない?エンドキサンパルスを受けない方がいいんじゃない?私は「子どもが欲しい」と希望したのでMMF内服1年くらいでOFFにしてしまいました。でももし私の [続きを読む]
  • エンドキサンパルス1回目
  • エンドキサンパルスを受けてきました。心配なら1泊入院してもいいと言われましたが入院は嫌なので外来で(ーー)最初の1時間は出血性膀胱炎の予防と吐き気止めの薬。2時間目にエンドキサンとウロメテキサン。3時間目には水分補給の生理食塩水。3時間弱のパルス療法。初回なので心電図モニターあり。モニターのコードが結構邪魔w外来化学療法室は以前と違って静かでベッド横にテレビもあって。以前と比べたら快適といえば快適? [続きを読む]
  • 化学療法の同意書
  • [画像]腎生検の結果を聞く日でした。予想通りのループス?型でした。現時点においてはエンドキサンパルスが最適な治療だと言われました。エンドキサンパルスを受けるということは「妊娠は諦めざるを得なくなりますが」とハッキリ言われてしまいました。腎生検の結果説明を聞いててまだ治療の余地があることに私は少しホッとしていました。もう手に負えない状態だったら透析導入までのカウントダウンが始まっただろうし、それこそ妊 [続きを読む]
  • 「子どもが欲しい」と思う理由
  • 先日、TV番組で20代の若さでALSを発症した女性が出演されていました。病状が進行し、呼吸が苦しくなり、人工呼吸器をつけるか否かの選択。ALSの患者さんの重い重い選択。まさに自らの命の選択。もし私だったらどうするだろう・・・・そんなことを考えました。彼女は人工呼吸器を付ける決心をしました。「たとえ寝たきりになっても  子どもの成長を見届ける義務がある」と。あぁ……そうか。そういうことなんだとわかった気がしま [続きを読む]
  • 退院してます
  • 昨日、無事に退院しました。左腎を生検したので左腰部に違和感があるものの痛みも全くなくて、出血もなく。安静時間もそんなに苦痛じゃなかったなぁ〜TV見たりスマホいじってたら時間が経つのもアッという間でした。大人になったからか?w様子を見に来た主治医に寝たままだと残尿感があると話すと「車椅子でトイレもOKにしましょうか(^^)」と。マジで?いいの?大丈夫?(笑)安静6時間くらいで車椅子でトイレOKに。夕食後、旦那が [続きを読む]
  • 腎生検終了
  • 無事に腎生検終了しました。主治医「志織さん、検査で緊張します? 大丈夫そうですよね?(笑)」σ(^_^)「はい。全然大丈夫です。」ってことで朝食もシッカリ食べて受けました( ̄▽ ̄)出血も少なくて上出来だそうですw 麻酔が効いている範囲を確認する時に主治医「少しハリで突っつきますから 痛かったら教えてくださいね。 はい、ツンツン。ツンツン。 何か感じますか [続きを読む]
  • 検査入院です
  • 無事に入院しました。入院したら暇なのでblogを書くのがとてもいいヒマ潰しになります(笑)昨年の11月に入院した時と全く同じ部屋の同じベッド( ̄▽ ̄)明日は午前中に腎生検です。午前中…安静時間が長く感じそう(^^;;今日は何も無し。あとは寝るまでTV見たり、本を読んで過ごします。病棟に上がる前の話。入院受付で隣で待っている2組の会話が耳に入ってきました。隣の隣で待っていた若い夫婦は出産のための入院らしくて。若夫 [続きを読む]
  • ちょうど10年前
  • ちょうど10年前の今頃です。10年前の3月7日に通算5回目の腎生検をしています。blogを読み返して気づきました。アレで最後だと思ったのに(^^;;そして当時は3月12日からエンドキサンパルスもしています。あの時も相当悩んでます。エンドキサンパルスの副作用について。でもblogの文面は軽いですwまだ20代で若かったからなぁ〜当時はまだ結婚できると思ってなかったし。妊娠も「いずれ出来れば…」なんてちょっと甘く考えていたと思 [続きを読む]
  • 6回目の腎生検
  • エコー検査を受けて来ました。腎臓は110?の大きさを保っていて、萎縮はしていませんでした。むしろ少し腫れてる(?)くらいだとか(^^;;ひとまずホッとしました。まず第1段階クリアです。萎縮していないとなれば第2の壁、腎生検決定です。来週の月曜に入院します。仕事が休みの旦那は私がエコーを受けてる間に整体に行って終わったら合流する予定でしたが、診察に間に合わないなんて事も考えられるので、朝からずっと一緒に居て貰い [続きを読む]
  • 奇跡を信じて
  • 昨日は診察日でした。脱毛があまりにもひどいのでMMFをいったん2錠まで減量して2週間、経過観察だったのですが脱毛は止まりません前々回の診察でコレステロールが400という数値が出てしまったのでメバロチンも内服開始していました。今回は300程度に少し改善していました。尿蛋白は相変わらず(+++)。SLEの活動性、腎炎の活動性はずっと継続しています。エンドキサンパルスを検討することになりました。SLEを発症してから約25年。 [続きを読む]
  • 自由への道は時として長く、寂しく、険しい
  • PCを開かない生活も意外に平気なものですね( ̄▽ ̄)私がHPで日記を書き始めたのが2003年。もうかれこれ15年くらい前のこと「blog」というカタチが流行る前です。個人が画像をUPできるようになったことを「画期的だなぁ」なんて思ったことすらもはや懐かしすぎ(笑)ここ最近はネットの世界がとても怖く感じます。σ(・_・)みたいなちっぽけな人間が勝手に感じている危機感ですけど。昔はネットは匿名性がウリだったから(…でしたよね [続きを読む]
  • 食道にカビ
  • 診察日でした。検査結果は相変わらず。尿蛋白(++++)OVERという残念な結果尿蛋白と自己抗体以外の数値は安定してきてるんですけどね。。。そして最近は吐き気が酷いです(==)前回の診察でランソプラゾールを増量しても変化なし。むしろ吐き気に襲われる回数は増加。脱毛も止まっていたのにまた抜け毛の量が増えてきました…と、いうことで。MMFも6錠から4錠へと量を元に戻すことになりました。プレドニンは4錠へ減量。ランソプ [続きを読む]
  • 診察日
  • なんだか久しぶりのblog更新My父は無事に退院しています。いまや運転して通院するくらい元気です。どちらかというとσ(・・)の方が体力の限界でダウンしていました(^^;浮腫みは無いからいいものの身体的にも。メンタル的にも。薬の副作用もあるとは思いますが。イライラや落ち込みの方がキツイかも(==)周りに感染しちゃう『イライラ感』「落ち着け、落ち着け」と自分に言い聞かせて。平気なフリをして明るく振る舞う。そして無理 [続きを読む]
  • 今年も波乱万丈みたいです
  • もうちょっと落ち着いたら、自分自身の記録として書きまくるかもしれませんけど(^^;1月17日(火)朝食後に実家から電話あり。My父が昨夜(深夜)から左マヒで「救急室に入院している」と。急いでMy病院の救急へ。My父の意識はハッキリしていて見守りで歩行も可能。マヒは顔半分のみ。担当医師からは「命に別条は無い」との説明。救急室から病棟にあがるのを見てから午後は雇用保険受給者認定のためにハローワークへ。1月18日(水)σ( [続きを読む]
  • 負の連鎖?
  • 睡眠がとれただけでこんなにも体調が違うものですかね。眠剤をちゃんと飲んだらちゃんと眠れていますただ、寝る時間帯になると「あぁ〜また夜がくる・・・ また眠れなかったらどしよう」なんてありがちな負の連鎖に陥りそうですが今のとこ眠れているので大丈夫かな(^^)不思議なのはプレドニンが少なくて眠剤も飲まないで寝れている時に必ずと言っていいほどトイレで1〜2回は起きちゃうんですが。(その後にちゃんと朝まで寝れます [続きを読む]
  • 結構キツイ…かも?
  • 昨夜はホントに一睡もできませんでした(==)眠剤を処方してもらう以前に「一時的なものかな〜」と市販の睡眠導入剤を購入していて。1回分が残っていたので病院からの眠剤(ブロチゾラム)を飲まずにその市販薬を飲んだのですが。。。。ビックリするくらい効かないウトウトという感覚もなくベッドの中でハッキリを意識あり。でも身体はクタクタで寝たいのに頭だけが嫌々ながらも冴えてる感じ。朝から体調不良です…今日はハローワー [続きを読む]
  • そして診察
  • 13:00に診察予約。旦那は那覇に用事があるので今日はσ(・_・)一人で受診です。そして検査結果。クレアチニン(049-0.79):0.66eGFR(90以上):71.8U-クレアチニン:225LDH(124-222):247TP(6.6-8.1):4.0IgG(861-1747):433IgM(50-269):19C3(50-269):75C4(73-138):21尿蛋白半定量:(++++)OVER尿蛋白定量:879潜血反応:(-)タクロリムス:2.3尿蛋白が「(++++)OVER」…かなーりショックなんですけど[>へ<]なんでなんで?タクロリムスは [続きを読む]
  • 診察日ですが…その前に
  • 今日は診察日です…が。いつも通りに朝食前に採血を済ませたあと、いつもとちょっと違う診察日の朝です。腰痛持ちの旦那が職場の人に勧められて最近通っている「鍼灸院」へ。「鍼灸院」ですが「気功マッサージ」をしてくれるそうです。「ホントに効くってば(^^) 騙されたと思って行ってみない?」と特に「痛み」は無いんですけど(^^;今年は「色々と辞める」ことにしたんですけど。前々から旦那が勧めてしつこいのでw1回行ってお [続きを読む]
  • やっと沖縄も冬?
  • 新しい年が明けて早9日。いつの間にか成人式成人式といえば…今年も沖縄の恥が全国放送されるのかと思いきや、それほど報道されていないみたいですね。そうそう。目立ちたいヤツらなんだからテレビで報道とかしなきゃいいんです(==)彼らに一番効くお仕置きは「無視」すること。昨日まで半袖でも平気だった暑さも今日からやっと少し肌寒い感じです。私の体調はというといたって変わらず先週金曜の夜は「眠剤を飲まないでみよう」 [続きを読む]
  • 新年初の診察日
  • 新年初の診察日でした。旦那は午前中だけ仕事を休んでくれました。診察が終わり次第仕事に行くというので、車は別々に病院で現地集合です。やっぱり顔の浮腫みと脚のむくみが残ってますまずは新年のご挨拶をしてから早速、昨日からの浮腫みの報告をしました。尿蛋白がまた(+++)とか出てるのかな。入院って言われたらどうしようとか。嫌なコトばかり考えていましたが。検査結果はというと…クレアチニン(049-0.79):0.66eGFR(90以上 [続きを読む]
  • 「本音」と「建前」なんて表裏一体
  • このblogの内容は不適切な表現を含んでいるかもしれません不愉快な思いをする方もいるかもしれませんここは私の「ココロのハケグチ」であることをご理解いただきたいと思います[m(_ _)m]先日、ハローワークに行った時にSLE憎悪による失職ということを知ってハローワークの職員の方が「障害者の専門援助窓口」も利用できるし、障害者枠で登録もできると案内してくれました。はい。よぉ〜〜く知ってます(^^;)職員「専門の相談員や精 [続きを読む]
  • 「辞める」決意は何処へやら
  • 正月三が日が無事に終わりました(^-^)今日から仕事始めの方も多いのでしょうね。旦那も仕事始めです。そんなことを気にすることもなく過ごしているのが不思議な感じ昨夜は無性に「肉」が食べたくて(笑)旦那「じゃあ夜は焼肉でも食べに行くか―(^^)」と張り切って出かけたはいいけど。どこも予約でいっぱいで満席。そりゃそうですよね。。。(^^;家族連れでいっぱいの焼肉は諦めて、とにかく開いてる焼鳥屋へ。旦那は「もぉ〜飲めれ [続きを読む]