志織 さん プロフィール

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志織さん: なんくるないさぁ〜これが私の生きる道〜
ハンドル名志織 さん
ブログタイトルなんくるないさぁ〜これが私の生きる道〜
ブログURLhttp://blue.ap.teacup.com/bewizyou/
サイト紹介文12歳SLE発症。既往にCNSあり。ループス腎炎Ⅳ型。2016年11月再燃。自宅療養中。
自由文生まれも育ちも沖縄の生粋の沖縄人。12歳でSLEを発症。24歳CNS症状出現。精神症状に苦しみながら奇跡の社会復帰。医療ソーシャルワーカーです。資格ゲッターでもあり、音楽大好き♪B'z大好き♪旅行好き♪一生懸命に頑張っていれば、なんくるないさぁ〜♪
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供245回 / 365日(平均4.7回/週) - 参加 2013/11/28 18:53

志織 さんのブログ記事

  • 起き上がれない程の怠さ(ーー;)
  • なんでしょう。めちゃくちゃ身体が怠いです( ̄д ̄)ご飯をたべるのも面倒なくらい。っていうかお腹が空かない。こういう時、実家だったら否応なく「ご飯は食べなさい!!」って健康的な食事が出てきてくれるんだろーなぁ。体調がいつもと違う時は自己管理がなかなか難しい(><)朝からベッド上でゴロゴロしながらスマホいじってます。…ただの「怠けゴコロ」じゃなかろうか?「こんなんじゃダメだあー!!」と気合いを入れて起きて [続きを読む]
  • ここにきて新たな副作用?
  • 5回目のエンドキサンパルスを無事に終えたのはいいけれど。病院から帰って当日の夜はなんだか両手がしびれてる感じ。見た目は変わらないけど顔もなんだかパンパンに膨らんでる感覚。翌朝には「両手のしびれ」も「顔パンパン感覚」も消えていたのですが。うーんやっぱり副作用かな。。。副作用ですよね。そりゃそうとしか考えられない(^^;今まで吐き気以外に症状はなかったのに新たな副作用登場みたいです。そして今日は倦怠感と [続きを読む]
  • エンドキサンパルス5回目
  • 先日、5回目のエンドキサンパルスを受けてきました。毎回パルス前に採血と採尿があります。検査技師泣かせの血管の持ち主σ(^_^)右腕の血管は比較的取りやすいので通常の採血は右腕から行うのですが、化学療法をするとなると話は別。液漏れのリスクが少ない右の血管はパルス用にとっておかなくてはなりません。幸い(?)にもこの日の採血担当は知ってる検査技師さんばかり。入れ替わり立ち替わりで左腕の血管を探す探す( ̄▽ ̄;) [続きを読む]
  • 客観的に目視する
  • [画像]2013年あたりからの検査データ。「Alb」「C3」「C4]「eGFR]「クレアチニン」「DS-DNAIG」「尿たんぱく」などなど。私の病状を把握する際に指標になる検査数値だけを並べてみました。いつから再燃してきたかを「なんとなく」じゃなくてハッキリ年月日で知ろうと思いまして。気になっていたんですよね。不妊治療とどう関係しているかとか。お薬の減り方とかがどう関係しているかとか。どんな食生活や生活リズムだったのかとか [続きを読む]
  • 現実逃避も無駄じゃない
  • [画像]「学業」を離れたからこそ「学ぶ楽しみ」というものを知った気がします。「学生」ってどんなに恵まれた環境なのかって過ぎ去ってからわかるものですね3月あたりから某通信教育校で「医師事務作業補助者(認定医師秘書)講座」というものを受講していました。申し込んだ時はエンドキサンパルスを受けるとは思ってなかったのでマイペースにゆっくりと。資格試験が在宅で受験可能ということも申し込んだ理由のひとつ。家でただ療 [続きを読む]
  • 不妊治療と仕事の両立
  • 不妊治療患者のサポートをしている「NPO法人 Fine」が「仕事と不妊治療の両立に関するアンケート Part 2」を実施しています。2回目です。仕事と不妊治療の両立が困難だということはネットでもよく取り上げられていて周知の事実だと思いたいのですが。やっぱり経験者にしかその大変さや辛さはわからないと思います。急な休みが取れないとか仕事と両立できないのは「時間」だけが問題じゃない。私が居た職場は、通院時間の融通は効 [続きを読む]
  • エンドキサンパルス4回目
  • 先日、4回目のエンドキサンパルスを受けました。パルス前の検査では尿蛋白が(+++)に戻っていましたただ、(+++)とはいえ定量の数値は以前と比べたら全然違って良くなってます。出張からやっと帰ってきた主治医が不在中の検査結果と見比べて主治医「今回は(+++)ですけど    やっぱりエンドキサンは効いていると思いますよ(^^)    以前と比べたらスゴク良くなってます。    今日で4回目ですから折り返しですね。    [続きを読む]
  • 「若返った」ということに
  • 20日(木)は3回目のエンドキサンパルスで。22日の23日の土日は保育士試験で。24日(月)My母を連れて歯医者。25日(火)ハローワークのセミナー26日(水)ハローワーク認定日。27日はさすがに休もうと家にこもる28日(金)は不妊治療病院へ支払いに。なんとなく怒涛の1週間でした(^^;そりゃ仕事していたらたいしたことない事ばかりなんですが。家にこもりがちは生活が続いているとひとつでも予定が入っているとなかなか疲れてしまいます(^^; [続きを読む]
  • 19万4400円
  • 19万4400円受精卵の凍結料金です昨年、MMFを飲み始める前に凍結目的で2回続けて採卵しました。1番Gradeのいいコは昨年11月に移植したけど失敗ですでに発生している凍結保存料の支払いと残っている受精卵の凍結保存の延長願いをしなくてはなりません。受付「お近くに来た時でいいですよ(^^)」と言われていたのですが。保育士試験の会場が病院の近くなので土曜日の1日目の試験の時に行こうと思ってたのに保険証を忘れてしまって結 [続きを読む]
  • 保育士試験
  • 22日と23日は保育士試験を受けてきました。22日(土曜日)?保育の心理学(20問)?保育原理(20問)?児童家庭福祉(20問)?社会福祉(20問)23日(日曜日)?教育原理(10問)?社会的養護(10問)?子どもの保健(20問)?子どもの食と栄養(20問)?保育実習理論(20問)以前、受けたのは何年前だろう??かれこれ10年くらい前になるのでは(^^;もちろん保育士になろうとは思ってませんがwそもそも体力的に無理でしょうし。完全に趣味です。保育士試 [続きを読む]
  • エンドキサンパルス3回目
  • 昨日は3回目のエンドキサンパルスでした。一昨日は旦那は人間ドック。人間ドックから帰宅後に珍しく旦那が体調が悪いというので熱を測らせると38.4℃滅多に体調不良を訴えない旦那です。ちょっと鼻声にもなっていて。「なんか少し頭痛もする…」と珍しく弱音を吐きました。人間ドックで風邪でも貰ってきた??旦那は滅多に体調を崩さないので心配で。それに私自身も風邪がうつらないか心配で(^^;熱はあっても食欲があるという [続きを読む]
  • 受精卵の凍結延長
  • ここ最近は精神的にも調子がいいです(^^)やっぱり身体が調子いいと気持ちも付いていくんですよね。この勢いに乗って前々から「やらなきゃ」と思っていたことを。不妊外来の病院への電話。昨年の11月に6回目の胚移植して残念な結果の判定日を迎えて。「次は?」を決める診察日を待たずにSLE増悪で入院してしまったものだから。予約キャンセルの連絡もせず、そのまま放置してしまっていました。。。まだ残っている凍結胚があります [続きを読む]
  • 義歯デビューしました
  • 先日義歯デビューしました…本当はインプラントを希望していたのですが。今の私の状況は感染症リスクがあるので歯科医からも主治医からもインプラントはお勧めしないと言われたら…ねぇ。まさかこの歳で入れ歯になるとは思いもしなかった…最初は「スーパーデンチャー」っていう本物の歯や歯茎のような義歯にしようかと思ったけど。歯科医「1本義歯だし、まずは保険適用で作って    試してみてからでもイイと思いますよ(^^)」 [続きを読む]
  • エンドキサンパルス2回目
  • [画像]昨日は2回目のエンドキサンパルスでした。主治医は出張で不在のため代診。前回のパルス後数日間の体調不良を訴えて今回は制吐剤と頭痛薬も処方してもらうことに。今朝起きた直後は最悪でしたが制吐剤を飲んで吐き気は落ち着きました。食欲は全くありませんけど(^^;診察待ちの時にとてもお世話になった医師が「○○先生の後任が決まるまでは〜」とか「○○先生今日までだから…」みたいな病院を去るような噂を耳にしました [続きを読む]
  • ココロの底から笑えたのかなぁ
  • 日曜はいつものメンバーでお茶会。もう「女子会」とは言いませんw結婚式以来会っていない友人が参加すると言うので楽しみでしたが今や農家の嫁となった彼女。天気がイイ日は抜けられないそうで。彼女の旦那さんは結婚したら急に仕事を辞めて旦那の家族総出で農業を始めたとか。その農業の手伝いをしている彼女。付き合ってる頃から「農業やりたい」とかそんな素振りは全く無かったらしい。私達の間ではひそかに『詐欺だ!』と呼ん [続きを読む]
  • 旧歴3月3日「はまうい」
  • 今日は旧暦3月3日は浜下りの日です。沖縄の年中行事のひとつ「はまうい」。現在はどちらかというと「潮干狩りする日」っていう印象ですが元々は海に下って身を清める慣わしです。(由来は『沖縄 浜下り』をキーワードに ネットで調べてるとたくさんありますのでw)旦那が「奥さんと一緒に行ってきて!」と会社の人に勧められたらしくて。私こういうコトに疎いというか。どっちかというと面倒というか…(^^;なによりも日光に当た [続きを読む]
  • 身体が元気だとココロも元気
  • 日曜日あたりからなんとか体調を持ち直してます。やっぱり年齢があがるにつれてパルスのダメージは大きくなるのでしょうか。それともただの加齢のせいか…w子どもの頃なんてエンドキサンパルスの翌日には普通に学校に通ってたのに。マスクとか感染対策もせずに。今、考えると無茶すぎる(--;)それでも自覚するような副作用は無かった気がします。…いや、抵抗力下がりまくって救急室に何度もお世話になったかな髪の毛はガンガンに [続きを読む]
  • エンドキサンの副作用
  • 吐き気に頭痛に下痢。朝から完全にknockout状態。サイアク(TT)吐き気はあるのに嘔吐する程ではないのが精神的な辛さを持続させてる(´;ω;`)いっそ吐いてしまったほうがラクなんじゃないかと思うくらい。キツイよー辛いよー(´;ω;`)まだ1回目なのに… [続きを読む]
  • 胃がムカムカしてます
  • 朝から気持ち悪い…です。胃がムカムカしますうーん。これは副作用かなぁ〜気持ち悪くなることって今までほとんど無いんだけど。昨夜、寝る頃から「怪しいなぁ〜」とは思っていましたが。朝食も食べる気がしなくて仕事に行く準備をしている旦那の気配を感じながらソファーで寝かせてもらいました。。。。ごみ収集車の「エリーゼのために」の音楽で「あ、今日は空きビンとカンの日だ…」と気合を入れてなんとか起きました。ゴミは旦 [続きを読む]
  • 私の人生は旦那の人生。旦那の人生は私の人生。
  • 昨日の夕方、エンドキサンパルスを受けると覚悟を決めたはずなのについついネットに手を出してしまって。MMFの効き目が出るのは平均24ヶ月という文献を見つけてしまいました。MMFを最大投与量まで増量して何年か飲み続けたら効くんじゃない?MMFなら妊娠する可能性は高いんじゃない?エンドキサンパルスを受けない方がいいんじゃない?私は「子どもが欲しい」と希望したのでMMF内服1年くらいでOFFにしてしまいました。でももし私の [続きを読む]
  • エンドキサンパルス1回目
  • エンドキサンパルスを受けてきました。心配なら1泊入院してもいいと言われましたが入院は嫌なので外来で(ーー)最初の1時間は出血性膀胱炎の予防と吐き気止めの薬。2時間目にエンドキサンとウロメテキサン。3時間目には水分補給の生理食塩水。3時間弱のパルス療法。初回なので心電図モニターあり。モニターのコードが結構邪魔w外来化学療法室は以前と違って静かでベッド横にテレビもあって。以前と比べたら快適といえば快適? [続きを読む]
  • 化学療法の同意書
  • [画像]腎生検の結果を聞く日でした。予想通りのループス?型でした。現時点においてはエンドキサンパルスが最適な治療だと言われました。エンドキサンパルスを受けるということは「妊娠は諦めざるを得なくなりますが」とハッキリ言われてしまいました。腎生検の結果説明を聞いててまだ治療の余地があることに私は少しホッとしていました。もう手に負えない状態だったら透析導入までのカウントダウンが始まっただろうし、それこそ妊 [続きを読む]
  • 「子どもが欲しい」と思う理由
  • 先日、TV番組で20代の若さでALSを発症した女性が出演されていました。病状が進行し、呼吸が苦しくなり、人工呼吸器をつけるか否かの選択。ALSの患者さんの重い重い選択。まさに自らの命の選択。もし私だったらどうするだろう・・・・そんなことを考えました。彼女は人工呼吸器を付ける決心をしました。「たとえ寝たきりになっても  子どもの成長を見届ける義務がある」と。あぁ……そうか。そういうことなんだとわかった気がしま [続きを読む]
  • 退院してます
  • 昨日、無事に退院しました。左腎を生検したので左腰部に違和感があるものの痛みも全くなくて、出血もなく。安静時間もそんなに苦痛じゃなかったなぁ〜TV見たりスマホいじってたら時間が経つのもアッという間でした。大人になったからか?w様子を見に来た主治医に寝たままだと残尿感があると話すと「車椅子でトイレもOKにしましょうか(^^)」と。マジで?いいの?大丈夫?(笑)安静6時間くらいで車椅子でトイレOKに。夕食後、旦那が [続きを読む]
  • 腎生検終了
  • 無事に腎生検終了しました。主治医「志織さん、検査で緊張します? 大丈夫そうですよね?(笑)」σ(^_^)「はい。全然大丈夫です。」ってことで朝食もシッカリ食べて受けました( ̄▽ ̄)出血も少なくて上出来だそうですw 麻酔が効いている範囲を確認する時に主治医「少しハリで突っつきますから 痛かったら教えてくださいね。 はい、ツンツン。ツンツン。 何か感じますか [続きを読む]