志織 さん プロフィール

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志織さん: なんくるないさぁ〜これが私の生きる道〜
ハンドル名志織 さん
ブログタイトルなんくるないさぁ〜これが私の生きる道〜
ブログURLhttp://blue.ap.teacup.com/bewizyou/
サイト紹介文12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。2016年11月再燃(通算3回目)。妊活休止。自宅療養中。
自由文生まれも育ちも沖縄の生粋の沖縄人。12歳でSLEを発症。24歳CNS症状出現。精神症状に苦しみながら奇跡の社会復帰。医療ソーシャルワーカーです。資格ゲッターでもあり、音楽大好き♪B'z大好き♪旅行好き♪一生懸命に頑張っていれば、なんくるないさぁ〜♪
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供231回 / 365日(平均4.4回/週) - 参加 2013/11/28 18:53

志織 さんのブログ記事

  • ?「お伊勢参り」と「名古屋場所」
  • 7/23(日)ホテルの朝食バイキングにも「伊勢うどん」が。やっぱり麺は激柔らかの麺でした。「伊勢うどん」はこういうものなのね。朝食は6:30から。「内宮」へは早朝参拝をしたいのでもっと早めに朝食を摂りたかったけど仕方ない。[画像]伊勢神宮は5:00から空いてるそうなので早朝参拝者のために希望者だけでももっと早めに朝食を出してくれてもいいのになぁと観光客にありがちな我がままをココロに留めながら「内宮」へ昨日の下見 [続きを読む]
  • ?お伊勢参り」と「名古屋場所」
  • 7/22(土) 続きいよいよ「お伊勢参り」「外宮」へ。夕方だったから人もまばら。ちょうどいい感じに日差しも弱くなってて。とっても静かでした。厳かな雰囲気というかなんというか。風がなくてシーンとした感じ。自然の音しか聞こえない。あとで大阪で蝉の鳴き声を聞いて気付いたのですが外宮も内宮もセミの声も聞こえなかった??鳥のさえずりは聞こえてきたけど蝉の声は聞こえなかった覚えがあります。(覚えてないだけかもw)左 [続きを読む]
  • ?「お伊勢参り」と「名古屋場所」
  • 7/23(土)続きお伊勢参りは「外宮」から。情報誌で得た情報でもその前に…。古来から参拝前に身を清めるみそぎの場で「清渚(きよなぎさ)」と呼ばれる二見浦。「二見興玉神社」へ。神宮参拝前に行くのがお伊勢参りの正しい順序だとか。飛行機の中で情報誌を見て知った情報w[画像]二見興玉神社の参道にはカエルの石像があちらこちらに。カエルは神社のご祭神・猿田彦大神の神使で「無事かえる」「貸した物がかえる」「若がえる」な [続きを読む]
  • ?「お伊勢参り」と「名古屋場所」
  • 7/22(土)名古屋セントレア空港へ無事に到着。なにはともあれ腹ごしらえ。薬を飲むためにコンビニで小さなサンドウィッチしか食べてなかったので腹は減るwだからと言ってガッツリは食べらないし、なにはともあれ、まだ午前8時(笑)お店自体があまり開いていない「粥餐庁」のお粥で朝食。「さっぱり蒸し鶏とみょうがの梅味のおかゆ」を。これが胃に優しくてちょうどイイ三重県の津までは電車で行く予定でしたがフェリーも出ているこ [続きを読む]
  • ?「お伊勢参り」と「名古屋場所」
  • [画像]7/22〜7/24まで「お伊勢参り」と「大相撲 名古屋場所」へ旦那と旅行に行ってきました。帰ってから洗濯に追われていました日焼け対策&熱中症対策はしていましたが普段歩かないであろう距離をひたすら歩き。食べたいものを食べ。晩酌もして。身体は大丈夫か?と心配ですが。思っていたより疲労度は軽いですやっぱり「楽しさ」って大事。精神的なものは大きいですよね。旅の記録を残しておきたいので覚えているうちに振り返ろ [続きを読む]
  • 旅に出ます
  • 突然ですが。明日から旅行に行ってきます旦那が転職前にまとめて休める日はしばらく無いということで。急遽…というよりB’zの「SHOWCASE」のチケットが当選してたら大阪に行く予定だったんですけどね…豊中市の会場近くにホテルも確保してたのに(><)LIVE-GYMで我慢します。っていうかLIVE-GYM当選するかわからないけど。さすがに第4希望まであるから行けると思ってるけど。行けるからな。。。行きたいw旅行先はというと伊勢神 [続きを読む]
  • 子宮頸がん検査と子宮体癌検査
  • 婦人科外来に行ってきました。前に受診したのは切迫流産の時だったな…となんだか感慨深いものもありましたが。前回来た時より待合室の患者が少ない。前は妊婦健診とかと重なってたのかな。前に来た時は旦那が座る場所もなくて「妊婦になったらここに通うのかぁ…嫌だなぁ」なんて思ったことを思いだしました。今となってはそんな贅沢な我がままを思った自分が懐かしい。普段はこんなに静かなんだ。これなら通ってやってもいいかな [続きを読む]
  • 診察日 イムラン開始
  • エンドキサンパルスを1クール終えて1カ月後の診察日でした。検査結果。クレアチニン(049-0.79):0.70 eGFR(90以上):74.6Alb(4.1-5.1):2.8 TP(6.6-8.1):4.9 C3(73-138):63 C4(16-31):16総コレステロール(142-248):189HDLコレステロール(48-103):52LDLコレステロール(65-163):118尿蛋白半定量:(+++)尿蛋白定量:224潜血反応:(+)尿蛋白はやっぱり(+++)定量では「224」で少な目ではあるけど。せめて(++)まで持っていきたいなぁ。で [続きを読む]
  • 余力があるうちに休む
  • 無事に伯母の葬儀は終わりました。火葬場の関係で朝7:00集合はキツかった私の家はまだ近いから良かったものの遠方からくる親戚は大変だったと思います。ただ救いだったのはとても悲しい重い雰囲気ではなく思い出話にみんな笑顔もでるくらいとても穏やかな時間でした。伯母の性格が明るかったからでしょうね一通り全て終わった後に叔父さん宅に集まってゆんたくぅ(おしゃべり)しようということになったけど私は遠慮することにしま [続きを読む]
  • 喪服の準備
  • なかなか久しぶりにblogを開いた…かな?体調が悪かったわけではないです。不正出血という気になる症状はありますけど旦那が休みの日は映画を観に行ったり。普段はイオンモールのフードコートで勉強したり。昔はマックとかで勉強する人たちが信じられませんでしたが。なぜか歳を重ねるにつれて雑音がある方が集中できるようになった…かも「普通」の日常を送ってました。何よりも難しくて私が何よりも望んでいる「普通の日常」です [続きを読む]
  • 人生を代表する出来事
  • 「病気になったことが 私の人生を代表する出来事ではないからです。」小林麻央さんのblogより。どうしてもこの言葉に引っかかってしまいます。私は人生の半分以上を病気と共に生きてきました。もうみんなの言う「普通」が、どんな感じなのかもわかりません。悲しいかな、私の人生は病気抜きには語れません。毎日、毎日、薬を飲んで。診察日に合わせて予定を立てる生活。どんな時だって頭の片隅には自分が「病人」だという意識があ [続きを読む]
  • SLE活性指数
  • [画像]毎年恒例の特定医療費受給者証の更新。お願いしていた臨床調査個人票が出来あがったとの連絡があったので病院へ。「SLE活性指数」いわゆる「SLEDAIスコア」 今年は「25点」を頂きました昨年は「12点」でした。倍増してやがる…['_';]まぁね。そりゃそうですね・・・。エンドキサンパルスするくらいなんだからそりゃ「重症」だわ毎年のことながらこの手続きが面倒くさい…なんて(笑)そんなこと言っちゃダメですね[m(_ _)m]医 [続きを読む]
  • 4年後
  • 実は昨日は「平和の礎」行くことが目的ではなくてなにやら沖縄では有名らしい(?)、占い師さんのトコに行くのが本来の目的でした。転職先の社長夫妻に気にいられている旦那。顔の広い社長夫人から「やっと予約が取れたくらいだから もしよかったら行ってみて」と有名(?)な占い師の方のところへ行ってきました。[画像]その前に「デパートりうぼう」で開催中の「東北物産展」でランチ♪「伊達の炙り牛タンネギ塩そば」せっかくだか [続きを読む]
  • 鎮魂の祈り
  • [画像]昨日、6/23は沖縄は「慰霊の日」でした。平和の礎(いしじ)にまだ行ったことが無いという旦那。ちょうど糸満市に行く予定だったので一緒に行ってきました。私の祖父と叔父の名前が刻銘されています。旦那と一緒に手を合わせました。子どもが生まれたら絶対に連れて行こうと思っていたのですがなかなか行く機会が・・・訪れたのは平和の礎が出来た時に1度っきり。子どもが産まれたらなんて待たずに行ける時に行くに限ります [続きを読む]
  • パルス後の初診察日
  • エンドキサンパルス1クール終了後、初の診察日。尿蛋白は(++)でした。でも定量検査の数値は「107」でした。もう少しで(+)になるんだけどなークレアチニンも0.7でなんとか正常値(^^)そしてC3とC4が正常値という快挙(°▽°)この2つの補体が正常値になったことは記憶に無いのですが( ^ω^ )私の身体で何が起こっるんだろう??ただeGFRが「77」ってことが気がかり(ー ー)腎機能区分で言うと(90>GFR≧60) の「G2」で「正常または軽 [続きを読む]
  • 妊娠禁忌薬
  • 「タクロリムス」「シクロスポリン」「アザチオプリン」いわゆる妊娠禁忌薬。臓器移植後の患者と難病患者の命を繋ぐ薬。同時に新たな命を育む希望を絶つ薬。σ(・_・)3つとも制覇済妊娠を希望する難病患者にとってこの3つが使えるようになることは未来に光を灯すニュースではないでしょうか。私も今後はイムランを使う予定なのでこのニュースは他人事ではありませんでも同時に…今までに内服を中止できなくて妊娠を諦めたり。せ [続きを読む]
  • 梅雨と鬱
  • ここ数日、沖縄はまさに「梅雨」って感じの天気でした昨日のAKB総選挙は中止で正解でしたねwこの天気でビーチでって無理だって。特に昨日は台風でも来るのか?ってくらいに風も強くて冷え込んだ1日でした。「それにしてもこの時期に野外イベントやる?」っていうのは沖縄県民は声に出さなくても誰もがココロで思っていたかと・・・(笑)この梅雨の天気に合わせて私の体調もまさに「うつ状態」で最悪でした(--;ほんとに身体が動か [続きを読む]
  • 声明
  • [画像]B'zのNew Single 「声明」やっぱり私は音楽は配信で買うより手元に実物が欲しいのであります。今日も午前中は動く気力がなくて寝てしまい、午後になって気合いをいれてTSUTAYAへ。でもすぐに疲れて買ってすぐ帰りました。以前ならB'zの新曲発売となれば朝一にでも買いに出掛けてたのに。。。自分の好きなものに興味を抱かなくなるのは危険信号ですね。こんなに昼も寝ているのに夜も眠れるということは身体が睡眠を欲している [続きを読む]
  • エンジンかかるのが遅い
  • 咳もだいぶ治まってきたので昨夜は咳止め(リン酸コデイン)を飲まずに寝たら夜中に咳混んで起きてしまいましたなんか誕生日の発熱に始まってずーっと午前中は寝て過ごす日が続いてます(==)熱もないし、喉も痛くはないし。かなり良くなったとは思うんだけど。どうにもこうにも食欲が戻らない朝食はシッカリ食べる派だったのですが全く食べる気がしない。。。特に「お米」を食べる気がしません[ご飯]でも食べないわけにはいかないの [続きを読む]
  • ビビットで取り上げられたSLE
  • 朝の情報番組「ビビット」でSLEのことが取り上げられるというので見るつもりでしたがスッカリ忘れて見逃す色んな方のblogで賛否両論だったのでやっぱり見てみたくて探したらYouTubeで発見。しばらくUPされているはずなのでご興味ある方は探してみるといいかも(^^)(※この先はネタバレありの内容ですよー)私の率直な感想はというと。「なんか違うな」でしたSLE自体の症状はもちろんなんですけど。薬の副作用で苦しんでいる人も多 [続きを読む]
  • 惚れてまうやろ
  • だいぶ咳も治ってきてだいぶラクになってきました?( 'ω' )? 調子に乗って近くのスーパーに卵を買いに出掛けたらスゴイ疲労感(・Д・)まだまだ完全回復では無いようです(ー ー;)解熱しても異様な倦怠感が残ってて洗濯機から洗濯物を取り出すことすら億劫で。頭も回らなくてヤル気もなくて。「もう以前のようには 動けないんじゃなかろうか(T . T)」なんて弱気になったりしましたが。ホントに体調が悪かっただけみたいです( ̄▽ [続きを読む]
  • エンドキサンパルス 6回目
  • 診察日でした。そして1クール最後の6回目のエンドキサンパルスも受けてきました。さすがに今回は延期だよなーって思ってたんですけどね。「コレで最後だったのに…」という残念な気持ちと。「せっかく風邪症状も落ち着いてきたのに 今度はパルスの副作用に耐えなきゃいけないのか…」という複雑な心境で病院に行ったわけですが。なんと、検査結果は以前より良くなっていました。良くなっていたというより、ほぼ横ばい?てっきり風 [続きを読む]
  • なんとか乗り切った…かな
  • なんとか落ち着きました(^^;;先週の木曜日に救急受診した日は入院することなく家に帰らされました。血液検査、尿検査、レントゲン、エコー、CT、インフルエンザ検査。ありとあらゆる検査をしたけど原因不明。幸いにも腎炎やSLEの悪化はみられなくて、先生方が心配しているカリニ肺炎でも無いらしく。「喉風邪でしょう」ってことで解熱鎮痛剤のカロナールと咳止めメジコンを貰って帰りました。ホッとしたのも束の間。正直、家に帰っ [続きを読む]
  • そして救急へ
  • 上がったり下がったりの熱。今朝から激しく咳も出始める始末。そして救急へ。先週、エンドキサンパルスをしたと話すと、即、救急室のベッドに寝かされました(^^;;点滴しながら検査結果待ちです。入院したくないなぁ(T . T) [続きを読む]
  • 稀にみる最悪の誕生日
  • 5月29日は38歳の誕生日でした。ディナーは旦那と外食〜?のはずだったのですが…。朝から39℃台の発熱と唾液を飲むのが辛い猛烈な喉の痛み(T ^ T)食事も水を飲むのも辛くて声を出すのも辛い(T . T)前日までまったくなんともなかったのに。旦那「病院行こうか?」と言われても行きたくなくて家で休むことに。ちょうど26年前の誕生日に「SLE」という病名をもらいました。誕生日はSLEの記念日でもあります。忘れられないあの日から26 [続きを読む]