ダウンちゃんママのれい さん プロフィール

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ダウンちゃんママのれいさん: ダウンちゃんママのHappyLife
ハンドル名ダウンちゃんママのれい さん
ブログタイトルダウンちゃんママのHappyLife
ブログURLhttp://ameblo.jp/renpurihachi/
サイト紹介文2013、7月に40歳で体外受精にてダウン症の息子を出産し、7ヶ月でウエスト症候群(点頭てんかん)発覚!
自由文平成25年7月、地獄の不妊治療の末、流産を経験し、子宮頚がんと戦い、諦めかけた40歳で体外受精にてやっと妊娠し、ダウン症の息子を出産しました。2014.3月にウエスト症候群(点頭てんかん)発覚(T ^ T)
申し訳ないのですが、ダウン症・てんかん・障害のある本人・家族のいない方の閲覧、冷やかしはご遠慮願います。

参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供30回 / 365日(平均0.6回/週) - 参加 2013/11/29 00:15

ダウンちゃんママのれい さんのブログ記事

  • あのダウン界のイケメン、あべけん太くんに会いに\(^o^)/
  • Eテレのバリバラでお馴染みのダウン界の有名人あべけん太くんにやっと会えましたまたまた、アップするのが遅くなりましたが、8月28日に知的障がい者が中心となったミュージカル「もしもしわたし」に行ってきました。ダウン症の女の子が主役でずっと会いたかったけん太くんが出演していたし、奥山佳恵さんもゲストだったので、お家は近くはなかったけど、急遽、当日決めて、パパのお仕事終わってから、川崎へ辰巳琢郎さんも出てい [続きを読む]
  • ご無沙汰してしまいましたが、
  • 3ヶ月程、ご無沙汰していましたが、ぼっくんは、無事3歳にもなり、入院もなく、元気ですご心配してくださり、連絡くれた方々、本当にありがとうございますちょうど、3ヶ月程前位に偶然、近くの障がい児の親が児童発達支援?放課後デイサービスの施設を作られて、急遽トントン拍子にぼっくん、空いている日はほぼ毎日通える事となり、他にもいろいろと、忙しくしていました。今は母子分離となり、だいぶ慣れてきて、私もだいぶ自分 [続きを読む]
  • 病院&おでかけ
  • こんなかっこうですが、入院ではないですよ心エコーと眼科の日その日はタイミングよく、薬なしでぼっくん眠ってくれたので、1日がかりと思っていたのが、早く終わったので、みんなが行ってた大宮公園へ、行ってきました夕方になりつつあったので、風も心地よく、ぼっくんもご機嫌ちゃん動物園は、無料なのに、クマさんがハイエナや、カピパラもいたり、思ったより、すごく充実してましたラーメン好きなパパママは、揚州商人のスー [続きを読む]
  • 沖縄旅行2(リッツ・カールトン沖縄)
  • なかなか更新できず、ごめんなさいまた、今更ですが、沖縄のつづきを書かせて下さい。やっと、憧れのリッツ・カールトンに行ってきました中に入って、すぐ感動まるで、海外のようその上、まだ宿泊代のかからないぼっくんにまで、このritz kidzグッズ、WELEDA BABYグッズ、いきなりプレゼントぼっくんも、うれしいなお部屋は、こんな感じホテルの周りはゴルフ場なので、周りを気にせず、お風呂に入れて、ぼっくんもご機嫌さん外資系 [続きを読む]
  • 沖縄旅行1(カフーリゾートフチャク)
  • ついに、一昨年のリベンジで、沖縄に行ってきました一昨年は行く少し前にウエスト症候群がわかり、治療が始まり、それどころではなくなっていました。http://ameblo.jp/renpurihachi/entry-11819318483.htmlぼっくんはというか、ダウンちゃんは一般的に耳の管が健常児よりも細く、飛行機とかの耳抜きができるのか、とても心配でした。ちなみに、近所のダウンちゃんの先輩Yちゃんは、九州行く飛行機でパニックになって、帰りはチケ [続きを読む]
  • 親の器???
  • またまた少し、パソコン離れをしていました。悲しい災害や、いろいろな事があり、病んでいたかも・・・パパは眠くない時は手伝ってくれるし、可愛がってくれるが、眠いと機嫌がすごく悪くなり、お互いにぼっくんを押し付けあう醜い夫婦最近のぼっくん、成長してきてるせいか、すごく意思表示してくる。眠い時、上手にすぐ寝れないようで、毎回、寝ぐずりがひどく、外でも大騒ぎ(きっと、今までがおとなしすぎたのかも)特にてんかん [続きを読む]
  • プチDK同期会&初めての事故
  • 今回は入園式とか近く、みんな忙しくて、あまり集まらなかったのですが、プチDK同期会をしました。今回は正直、あまり乗る気がしませんでしたというのも、夜泣きで、寝不足プラス、実は同期会をした数日前に、ホームセンターの駐車場で、歩行者で止まったら、車を後ろからぶつけられ、ぼっくんも私も身体は無傷だったのは、不幸中の幸いでしたが、その次の日には、自宅の駐車場で、ぼっくんと、荷物を降ろしてから、反対のドアが空 [続きを読む]
  • アンパンマンのコロコロ??
  • みなさま、ご入園ご入学、おめでとうございます(なかなかコメント書けず、ごめんなさい)ぼっくんの同期は、ほとんどの子が、保育園か、幼稚園などに行くようで、ぼっくんだけ、取り残された感で、かなり淋しくなります(涙)確かに、歩けないし、立てないし、自分で今だにすわれないぼっくんは、集団行動はまだ無理なのは、自分が一番、わかってはいるが、気持ちだけが焦り、不安定です音量、注意!!でも、ぼっくん、ついにやりまし [続きを読む]
  • 蓼科&お花見
  • こんにちは、ぼっくんです今日は、ギリギリ桜が観れました明日から、雨が降るかもしれないみたいなので、ここの公園で、まさかのダウンちゃん2人すれ違いましたパパがダウンレーダーを常に張り巡らせているので、見逃さずぼっくん、ニコニコチワワのはちと、にらめっこ生まれて初めての滑り台にも挑戦まだ体幹が完全でないからなのか、支えながらでないと滑れなかったケドね。ぼっくん、すこーし、怖かったよばあばの家から、ほど [続きを読む]
  • 世界ダウン症の日 2016
  • ぼっくん退院後、体内時計が狂ったのか、昼夜問わず、寝ぐずりで、最近、クタクタで、だいぶ出遅れましたが、3月21日、世界ダウン症の日に、イベントに参加しました。http://www.jdss.or.jp/321/2016/18.jpg前に24時間テレビで踊ってた子達や、ピュアにダンスに出ていたゆうくんを見られた事が、すごく嬉しかったぼっくんも、大きな音にも動じず、楽しんでくれました大音量、注意!!うまく撮れなかったけど、特に上手な子がゆうく [続きを読む]
  • 退院しましたm(__)m
  • ご報告、遅れましたが、先週、やっと無事元気に退院しました(^O^)インフルエンザは、熱が下がってすっかり良くなってはいたのですが、肺がずっと少し濁ってて、酸素がすぐ下がっちゃう感じで、長くなってしまいました。パパの抱っこ嬉しい嬉しいやっぱり、パパの抱っこが一番いい最近、特にお気に入りのみいつけたのDVDをやたら、ご機嫌で見てました吸入は、大得意オフロスキーと、サボさん、いすの応援団の歌が特に好きママが、面 [続きを読む]
  • ぼっくん、無事に熱が下がりました
  • 大騒ぎしましたが、ぼっくん、無事に熱が下がりましたまだ、笑顔はみせてくれませんが、峠は越したようで、一安心です咳や、鼻水、ゼロゼロがあるので、まだ、退院時期は未定ですが、ご心配おかけしましたいいね!、コメント、LINE、メール頂いた方々、ご心配頂き、本当にありがとうございましたしかし、続いて私がすぐ、インフルエンザにまんま、感染してしまい、昨夜は、ぐんぐんあがり39度台までいき、うなされていましたやっと [続きを読む]
  • ランチ会&インフルエンザ(ToT)
  • 先週の金曜日にランチ会に誘ってもらい、DK同期のりぃちゃんごうくんはるちゃんゆうちゃんめめちゃんなぎくんで、ランチしましたなかなか、みんな揃って、こっち向いてくれずDKのグループで月齢が一番小さかったなぎくんも久しぶりに会ったら、普通にごはんも食べてて、ぼっくんのおいてかれる感はどんどん増すけど、めちゃめちゃ可愛かったな最近、や〜〜〜っとできるようになったクルクル??得意げに何度もやってくれますりぃち [続きを読む]
  • スカイツリーへ
  • 今さら、初めてスカイツリーへ行ってきました放送では、3周年だそうです 平日だったのに、風の影響で?安全確認とかで?エレベーターが1基しか動かず、かなり待たされた待ってる間は、ぼっくんニコニコで、おとなしく、健常児よりも全然いい子にしてましたもともと、ダウン症だし、ウエスト症だから、おとなしめな子なんですけどね上に上がるまで、およそ1時間。エレベーター乗る直前、ソラカラちゃんが割り込み(笑)、バイバイ [続きを読む]
  • 療育&近所会(´∀`)
  • 今までの冬はいつも、入院していたぼっくんですが、今年の冬はまだ入院もせず、元気に療育施設に、3つも通っていますまだ、本は食べるものですがみんなは保育園や幼稚園に通えるようで、羨ましいなぼっくん、まだ歩けないし、立てないので、集団行動ができないからな節分で、せっかく先生が鬼になってくれたのに、ぼっくん、全然動じずおもちゃにも、興味を示しほんの1年前はおもちゃにも何にも興味を示さなかったのに、進歩して [続きを読む]
  • 軽井沢&こども動物自然公園
  • 携帯を壊してしまい、パソコンから写真アップしたら、なんだか小さいし、コラージュできないし、スタンプとか、外枠とかも、わからないので、見づらいですが1月の連休の時をかけて、軽井沢に行ってきました初のそり体験をさせてあげようと行ったのに、その頃は1月というのに、全く雪がなく、しょうがないので、人工雪だけど、軽井沢プリンスのそり専用のスノーパークへ動く歩道みたいなので、上へ行き、初そりパパが重すぎて、結構 [続きを読む]
  • 同級生ヽ(・∀・)ノ inららぽ
  • 年始の出来事たまりすぎて、どんどんズレてきたので、とりあえず、昨日ららぽーとで、DK外来の同級生達と会った事を先に書きます。(埼玉県の同じ時期に生まれたダウンちゃん達の集団療育)とはいえ、もうとっくに昨日、ここに来ていたブログをやってる3人共アップしていたね。みんな、やること早くて本当に羨ましい。私にしては、一昨日、今日と、連続アップするなんて、本当に珍しいケドノロマなママで、ダメなママでごめんね、 [続きを読む]
  • 今頃、年末年始( ̄◇ ̄;)
  • 年末は山梨のばぁばの所へ小さい子がいないので、みんなのアイドル年越し蕎麦を食べて、年を越し、ぼっくんも、みんなの会話に参加しばぁばからのおもちゃのプレゼント箱の絵のように、組み立てるのだが、ぼっくん、まだ全然立てないから、そのまんま遊ぶよ丸いボウルの動くおもちゃはお義姉さまから帰りは、私の家のお墓がある秩父経由で、山奥にあったお蕎麦屋さん大自然は気持ちいいなこれ、走りながら撮ったから、写りが悪いけ [続きを読む]
  • 埼玉会 2015冬
  • あっという間に、2016年迎えてしまいましたね前にも書いた、じぃじの喪中につき、新年のご挨拶はできませんが本年もどうぞどうぞ、よろしくお願いいたしますまたまた、すぐ書けず、今更、去年のお話からで、すみません年末に毎年、恒例の埼玉会に参加させてもらいました(先輩のようさん、ブッキーさんが発起して、作ってくれた埼玉県のダウンちゃんの親で、ブログを書いてる人の集まり?)ミニラ先輩に診察してもらいと〜〜〜 [続きを読む]
  • 最近は
  • 最近は勝手に被害妄想などがひどく、だいぶ気分が堕ちていていましたが、ぼっくんは元気にしていますたくさん補助がついた三輪車乗ったり、歩行器にも乗って、リハビリも、頑張ってます「うふふ」パパとも一緒に、病院も行ったり、近くの病院にインフルエンザ打ちに行ったり、小児医療センターでは、またまた偶然、みぃさんとそうちゃんと会ったり(そうちゃんとは同じ年月生まれ)そうちゃん、歳上みたいでかっこよくなってて、ぼっく [続きを読む]
  • 大阪へ NO.3 
  • 大阪、やっと最終回長々とおつきあい頂き、ありがとうございました落語家さんがガイドするクルーズツアーに参加お舟から、大阪城とか見たり、ぼっくん、ニコニコ船の中で、初の落語も聞けました落語家さんに抱っこしてもらい、写真も撮って頂きました。が、顔をかじっちゃう〜〜〜〜〜プラス、顔もつねっちゃうぅ〜〜船の中の落語家さんの楽屋みたいな所にベビーカーを置かせて頂いたりしたので、サイズも合わない110のTシャツ [続きを読む]
  • USJへ\(^o^)/ 大阪2
  • 開園15分前から入れたので、ハリーポッターエリアは、わりとスムーズに見れたし、ほとんど待たずに、3Dも乗れました?噂通りに、すごいリアルで、不思議な感覚でしたハリーポッターエリアはパパママも、もちろんぼっくんも、初めてだったので、興奮映画に出ていたふくろうみたいで、首も動くし、鳴き声も発し、ぼっくんびっくりふるさと割で、お安く来れたので、奮発してご購入ふくろうのパペット?4000円と!お高いわ。ハリポタ [続きを読む]
  • 大阪へ(^O^)
  • 先日の連休の時、急遽1週間前に申し込み、大阪に行ってきました 偶然、ふるさと割というのを使えて、なんと、なんと、JTBで、全て50%OFFで、行って来れました  ラッキー?ただ、申し込んだ次の日、ぼっくん、初めて急性胃腸炎になり、ららぽーとで、嘔吐し、中にある小児科に行きました。ビオフェルミンみたいなのと、ナウゼリンとOS-1で、すぐ治りましたが、パパ、ママにまで、感染し、直前まで、行けるか、危ぶまれま [続きを読む]
  • 前髪切りすぎた♪
  • こんばんは、ぼっくんです また少し、空いてしまいましたが、元気です。ぼっくん、まだ自分で起き上がり、お座りはできませんが、だいぶ、前よりは体幹もしっかりしてきたようで、憧れの椅子にも、普通に一人で座れるようなりました 今では、大好きな「いないいあいばぁ」とかを流してあげると、こうやって、振り返る余裕も出てきたようです TVはそんなに見せてはと、やはり当初は思っていましたが、こんなに興味を持ってくれると、 [続きを読む]