ハルミ さん プロフィール

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ハルミさん: 線維筋痛症なあたし(^^)
ハンドル名ハルミ さん
ブログタイトル線維筋痛症なあたし(^^)
ブログURLhttps://ameblo.jp/hs4412/
サイト紹介文線維筋痛症の私が、症状、薬、病院、リハビリ、福祉などを調べる。病気グチも多数。病人だから不定期更新
自由文線維筋痛症7年目です! 何でも試して報告します!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供93回 / 365日(平均1.8回/週) - 参加 2013/12/07 00:44

ハルミ さんのブログ記事

  • トラウマがある
  • こんにちは、ハルミです。いつも元気にリハビリしてるイメージがあると思いますが、こと、対人関係に関しては「トラウマ」があります。まず『健康な人は怖い』!とにかく病名がわかるまでのドクターショッピング(する事になるものですが)で、医師に言われた言葉…「CTでも血液検査でも異常がないんだから、痛い訳ない!二度と診察に来るな‼?」(by神経内科)これが一番ひどかったわ。ショックでトラウマになったきっかけ。次は [続きを読む]
  • 私が今ほしいもの
  • 欲しいもの、それはノートパソコン(os:Windows) !だって、ブログ書くのに、スマホはもう限界!マウスと音声入力で書きたいんだもん!私が今、ほしいものは・・・キャンペーンに参加してほしいものゲット★気づいたら、アメブロももう6年。ずっとスマホで書いてきて、そろそろパソコン復帰したいです!みなさんと情報共有したいですよ!線維筋痛症の話、もっとしたいもん(^^) [続きを読む]
  • レディー・ガガ 線維筋痛症を公表
  • 正直、ビックリしました‼?レディー・ガガの活動休止の理由が、線維筋痛症だったなんて…。あのパフォーマンスの下で、どれだけ痛かったか、辛かったか…。同じ病気を患う者として、ものすごくパワーを使って、頑張ってたんだなー。ファンにはそんな姿を見せられないからね。一般人のあたしさえ、見せないようにするもの(^^;;そうです、線維筋痛症は表からは見えません。痛みは見えないから。ちなみにアメリカでは、線維筋痛症は [続きを読む]
  • ねんざだけでは、ない?
  • ご無沙汰してます。ハルミでーす!足首固定も取れ、ジムからは「線維筋痛症を知る努力を怠ってました」と謝罪があり、なんとかジムに復帰。さあ、これからリハビリを…。しかし、仕事仲間(元保健体育の先生)があたしの症状を聞いて「それ、ねんざとは違うような?範囲が広すぎるよ?」ん?ねんざじゃない?念のため、整形外科に行った。(線維筋痛症の診察ではなく、ねんざの外傷度を診るためって散々クギを刺された(苦笑))右足 [続きを読む]
  • つらい、つらい、つらい
  • 寝てる時間が増えました。足首固定で足の指も動きにくく、足の親指のヘリの皮膚が分厚くなって来ました。完全に身体の重心が狂い始めてる証拠です。足首固定のせいで、普通のリハビリができず、整骨院での治療ばかりなので、筋力低下は激しいです。当然、線維筋痛症の痛みも増加!過敏性腸症候群も再発した。運動療法があたしには一番効果が高くても、この足首とジムスタッフへのトラウマで、運動療法する場所へ行けません。寝てる [続きを読む]
  • ねんざ、プチ再発
  • こんばんは〜、ハルミです(^^)足首固定も取れ、リハビリ再開もつかの間、昨日ねんざがプチ再発(爆)ジム見学に行ったら、予約時の情報(足不自由でエレベーター使用希望)が伝わってなく、階段を4階から5階へ上がり、5階から2階へ下り、2階から4階へ戻ると、まあ階段の往復で、下りの途中から普通に歩けなくなった(泣)。今は軽く包帯で固定してます。前回とは若干痛めた場所が違うので、重心がうまく取れない(^^;;またしばらく整 [続きを読む]
  • 右足が細い!早くリハビリしよ…
  • ねんざ固定も早13日。包帯とテーピングを外してお風呂に入って、塗り込んだ消炎鎮痛クリームを洗うの。意外にベタベタ、夏はイヤー(苦笑)。昨日、右足ふくらはぎの筋肉が細くなってるのに気づいて、ガーン??左足ふくらはぎは筋肉が付いててガーン??足首固定の結果、左右の違いがここまでなると、リハビリも必死になるの(^^;;今度は、ねんざを起こさない足の使い方、例えば、骨盤や股関節の向き、足の外側の筋肉ばかり使うクセ [続きを読む]
  • 【拡散希望】線維筋痛症差別者をブロックしてください。
  • ID:ether360って人、「線維筋痛症差別者」でした。証拠はこちら↓https://ameblo.jp/ether360/線維筋痛症患者やその介護者のページをリブログして、ディスってます!前回の記事のコメント欄に乱入してきたID:ether360と言う人物は、線維筋痛症差別者記事を連発してます。線維筋痛症の方は、コメント欄に乱入されぬように、「禁止IPアドレス(コメントの拒否設定)」に「14.132.44.73」を加えてください!禁止IPアドレスのページは [続きを読む]
  • ジム思考だけを要求するな‼?
  • 2ヶ月前、ジムスタッフからこんな指導を受けた。「線維筋痛症の痛み対策メニューとこちらで立てたメニューを区別するために、質問の際には、今はどちらの痛みの質問か言ってくださいね」できるか、そんなの??一応わかったフリしたけど、こんな事言われてたんで、2ヶ月前から、動きの質問は一切できなくなってたよ(-.-)y-., o O痛みの区別ができてたら「いつの間にかねんざ」など、ならねぇわ‼?症状を毎回説明するのもしんどく [続きを読む]
  • ねんざのその後
  • こんにちは〜、ハルミです??ねんざですが、今はこんな感じ↓包帯の上からテーピングしてもらってます。(粘着性の高いものだと皮膚がかぶれるので)なんかね、こういう写真をfacebookやインスタに投稿すると、「病気自慢」「怪我自慢」「不幸話」って、嫌われるんだってね!面倒だね〜(^^;;facebookやインスタは、リア充だらけの写真ばかり。本音は素顔で話せない時代だそう。人間、毎日リア充な訳ないのにねぇ(笑)リア充って人 [続きを読む]
  • ねんざに気づかず(苦笑)
  • こんばんは、ハルミでーす(^^)早朝4時、激痛で起きる!両足と腰が痛いの〜。なんとかまた寝て、8時に起きて、「歩けないんだけど?」整骨院行って、検査される。『これ、ねんざですよ、いつやったの?』えっとね、右足首の外側が3週間前から痛かったの。足の外側がバリバリ、お尻も痛い。『熱もなく、時間かけてねんざになると、治りも遅いですよ、毎日固定しに来てね』ガーン( ̄◇ ̄;)この3週間、何回か整骨院に行って、「右足首 [続きを読む]
  • 『障害がある?そうは見えないね』
  • このタイトル、誰が言ったと思います?『警察官2名』です!高次脳機能障害のダンナが、またまたお金を脅し取られました。今回は午前中!また2人組の男、5年前にも2度脅された。被害総額はこれで5万円になる。しかし、未だに被害届は出せてない。警察は、被害届が出せない原因はダンナにあると言って聞かないのだ。被害届を出しに行った警察で、パニック中でも一生懸命ダンナが伝えているのに、刑事にしつこく確認をされた結果、余 [続きを読む]
  • また減薬〜なのだが(苦笑)
  • こんばんは〜(^^)忘れてました!3週間前から「お試し減薬」しました。線維筋痛症用に処方されてるのは「ワントラム100mg錠」×2 のみです。(眠剤は別に出てる)ワントラムは1日1回飲めばいいので楽なんですよねー。以前、朝昼晩と飲んでたトラムセットの量が多くて、「飲むのが面倒です(^^;;」と、主治医に相談した時に、ワントラムを勧められて、そのままずっと…。ふと、疑問。「ワントラム、本当に効いてるのかな?」それで朝1 [続きを読む]
  • 同じじゃなくていいんですよ!
  • こんばんは〜。ハルミでーす!さて、難しいですねー。活字で表現するのは…。前回の記事でつくづく思いました。誤解されるのもなんだしね〜(^^;;例えば、今のあたしは仕事がなんとかできるところまで来ましたが、8年前は仕事どころか、ほぼ寝たきりでした。当時言われて嫌だった言葉は「同じ病気で働いてる人がいるけど、貴女は働けないの?」でした。そもそも病名が一緒でも症状は様々、個人の症状によりできる事できない事は各々 [続きを読む]
  • 「無茶しなさんな」と言われても…
  • こんばんは、ハルミです(^^)突然、レッスン予約が毎日入るようになり「何が起こった??」と、慌ててます(^^;;今週3レッスン、来週は4レッスン。仕事があるのは有難いです。この急変を師匠に話すと、「良かったね、体力大丈夫か?」と心配して頂きました。あたしは『最高で1日おきに1日1レッスン』と決めてます。レッスン後の体力回復を考えると、これが一番いい。ただ、今回はあまりの予約で、来週は4レッスンがある。ちとオーバ [続きを読む]
  • そんな簡単な事じゃないよー!
  • ども、ハルミです(^^)今日はバー・アスティエのレッスンでした。(帰りにひょうが降って、一時スタジオから帰れず(苦笑))「バー・アスティエができるくらいならだいぶ回復してるんですね(^^)」なんて、ぜんっぜんないのよ(笑)。あたしは、座位(特に椅子)が苦手。正座とあぐらはなんとか(^^;;そんなあたしが、床にヨガマット4つ折り+厚手の毛布4つ折りを敷いた上に座って、全身をリラックスして動かすってのは、大変で(^^;;特に [続きを読む]
  • バー・アスティエ
  • 低迷してた上半期も、夏の到来と共にリハビリ効果が回復し、「踊れるといいなー」まで気持ちがなってきて、『バー・アスティエ』なる、バレエダンサーの怪我予防や可動域向上レッスンを受けはじめました(^^)もはや、リハビリが楽しくってしかたない〜(^^)「座って寝て踊るバレエ」とも言うべき美しさと、解剖学に基づいた動きは、身体が硬い方々でもできます!(あたし、硬いもん(笑)。でも1時間動けたよ??)バーアスティエの美 [続きを読む]
  • タンスにしまえる?
  • こんばんは〜!これって線維筋痛症あるあるかなー?皆さんは、服をタンスにしまえますか?あたしは、服をタンスにしまえません(^^;;引き出しに入れると、引き出し開けられないので(苦笑)。腕がちゃんと動かないので、引き出しの開け閉めの動作と、斜め下の物を取るのは本当にしんどいです。なので、服をしまうチェストの上が「あたしの服置き場」(笑)。ああ、小さい収納カゴ欲しい!冬服はソファベッドに畳んで置いてあります。最 [続きを読む]
  • こんな出会いで心身変わりました〜!
  • こんばんは〜、ハルミです!前回の記事で「脱力できるようになった」と書きましたが、脱力どころかある出会いをきっかけに、全く痛くない2日間を経験したのですよ??それは、母に扇風機購入を頼まれ出かけた、ヨドバシカメラで偶然出会った、骨盤矯正器具(座椅子タイプ)??骨盤を立たせる座椅子やクッションなど、世の中にたくさんあるじゃあないですか?あたしも1個持ってます(笑)。でも、なんかしっくりこなくてね(^^;;椅子 [続きを読む]
  • あたしって何が得意?教えて〜!
  • こんばんは〜、ハルミです(^^)えっと、皆さんに相談(質問?)です。あたしには、どんな仕事が向いてますか?かなり真剣に悩んでおります。このブログを読んでる方は、あたしの性格や得意な事を、本人よりわかっていると思うんです(^^)あたしの得意な事ってなんでしょうか?自分の得意が見つかったら、あたしに向いてる仕事や、やりたい事が見えてくると思うんです(^^)資格が必要なら、勉強頑張るし??とにかくこの1年間で、どう [続きを読む]
  • 楽に動くと体幹も使えると知った(苦笑)
  • こんばんは(^^)久しぶりにリハビリの話です!昨日かな?毎日通うコンディショニング系ジム(マシンでストレッチして、筋肉の可動域や身体の連動性を養う系ジム)に行ったの。偶然、トレーナーさんが他の会員さんに話してる内容が、あたしが悩んでる「マシン動作中に背中が張る」事、こりゃ今聞く時だな〜と、マシンのレクチャーしてもらったの。このマシン、腕や胸や肩甲骨周りの筋肉のストレッチをするんだけど、この写真まで伸ば [続きを読む]
  • 障害年金の更新⑥振込だけ先?これでいいの?
  • 今日、障害年金が振り込まれました。まだ新しい年金証書は来てません。ただ6月始めに届いた「日本年金機構」の通知ハガキには、障害基礎とはっきり書いてある。基礎年金番号も年金コードも書いてある。年間の金額もしっかり書いてある!更新後、新しい年金証書が来てないのに、年金だけ先に振込まれるケースってあるのでしょうか?それとも年金証書って新しいの来ないの?年金証書がないのに、更新は受理されたと考えていいのでし [続きを読む]
  • 楽しむ覚悟
  • 整骨院から、5年前まで行ってたスポーツ整体院に変えたの。コンディション系ジムではできない「プチパーソナルレッスン」が受けられるので。10年前に習っていた声楽の先生からFacebookで友達申請が来た??10年前は発症直後で、まだ充分歌えたし、身体症状改善に考案された「ベルカント療法(声楽療法)」を受けてたけど、声楽のレッスンって高くてね(笑)、半年で貯金が底をついた(苦笑)。本当はずっと受けたかったの。太極拳をも [続きを読む]
  • 全くやる気が起きない
  • 最近、リハビリする気になりません!「この動きで合ってるの?」誰に聞いてもわかりません。『まだ前後の動きしかできませんね』と言われても、服を着替えるにも、物を取るにも、人はねじれる動作をするのに。ねじれない動きなどないのに、何をすればいいのやら?先日「仕事で3.5km歩いた話」をしたよね?あれ、ウォーキング教室に講師として呼ばれたのだけど、自治体の外郭団体が主催なので、基本はボランティア。それでも、特別 [続きを読む]