ひろ さん プロフィール

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ひろさん: ひろの急性骨髄性白血病闘病日記
ハンドル名ひろ さん
ブログタイトルひろの急性骨髄性白血病闘病日記
ブログURLhttp://ameblo.jp/hakketubyounimakenaizo/
サイト紹介文双子妊娠中に急性骨髄性白血病M2(染色体異常なし)を発症した新米ママのブログです。
自由文急性骨髄性白血病M2(染色体異常なし)を発症し、生活が一変しました。
不安な気持ち、病気の知識など同じ病気の方々と交流が持ちたいです。よろしくお願いします。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供57回 / 365日(平均1.1回/週) - 参加 2013/12/10 12:14

ひろ さんのブログ記事

  • 嬉しかったこと
  • 職場の事務の方、限度額認定証の件、悪かったと思われたのか、大急ぎで手続きして下さったみたいで、今日、自宅へ発送したとお電話くださいました。土曜か日曜退院なので、間に合うかな。間に合わなくても、できる限りの対応をして下さったので、嬉しかったです。ブログに愚痴りましたが、事務員さんに文句を言わなくてよかったです。それから、ペンタサ(クローン病の薬)か栄養療法が効いているみたいで、ここ数日腹痛もないし [続きを読む]
  • 治療してもらえて感謝
  • 私が起こしている小腸の病変を突き止めるために、造血幹細胞移植後の合併症のi-TAM(腸管移植関連微小血管障害)やGVHD(移植片対宿主病)についても調べて下さっている先生方に感謝です。おそらく、私の症例は特異すぎて、今後、同じような患者さんは出てこない、応用もされないだろうとおっしゃりながら(^^;)、いろいろ調べて下さってありがたいです。主治医のベテランの先生の方は、肝臓移植に携わっておられたそうで、肝臓移植 [続きを読む]
  • 限度額認定証
  • 限度額認定証が3月31日で切れてしまうので、新しい認定証の申請と同時に、期限が切れる認定証を返却しなければならず、3月末に急いで職場に送ったのに、届かないので電話で確認したら、事務員さんのもとで2週間以上も後回しにされていたとは。だいたい必要ない人が申請なんてしないと思うけど、「必要なので、手続きを急いで下さい」と一筆添えるべきだったのか?新年度で忙しいのは分かるけど。来週、名古屋の外来なので、今から [続きを読む]
  • 栄養療法
  • 福井大学病院は、若い先生とベテランの先生がペアを組んで診て下さっています。先々週の水曜日から、エレンタール(成分栄養剤)だけで頑張っていたら、途中で音を上げてしまう人が多いらしく、ベテランの先生が若い先生に、「死にかけた人は違うなぁ。」とおっしゃっていたそうです。ほめてもらえてる???(^^;)「死にかけた人」って・・・(笑)。死にかけた人、明後日から夕食だけ、低残渣食よりさらに腸の負担を少なくした特 [続きを読む]
  • お花見 その2 (お腹の調子がいいです(^^))
  • エレンタールの栄養療法とペンタサ(抗炎症作用のあるお薬)を続けています。腹痛が一日一回も起こらない日なんてなかったのに(低残渣食でも食べた物が小腸を通る度に、寝込むくらい痛かったのに)、今日は痛くありませんでした。腹痛で横向きに丸まってしか寝られませんでしたが、仰向けで寝られるかも。ペンタサは副作用もないし、エレンタールはしっかり1800キロカロリーとっていて、空腹を我慢することはないので、続いてい [続きを読む]
  • お花見
  • 週末は外泊届を出して、家族とお花見をしてきました。動ける患者さんは皆さん週末外泊されてます。福井大学病院でも、嶺南や石川県など遠くから来られている方は、外出・外泊は難しいですね。血液ガンの治療中は、無菌室から出られないし、子ども達とも会えず悲しかったです。痛みでそれどころではありませんでしたが・・・。お花見は、日本さくら名所100選にも選ばれている、足羽川の堤防に行きました。土日は満開かその一歩手前 [続きを読む]
  • お薬の件の続き
  • 今日、先月分の支払いをしてきたら、診療費明細書に、一度処方されて取り消されたはずの薬が載っていました(^^;)医療事務の方に、DPCという計算の仕方だと、私の病気の場合、薬がどれだけ出されても金額が変わらないと説明されました。問題はそこじゃないでしょと心の中で思いました。取り消しが明細に反映されてなくて、じゃあ、金額がかかる人の場合どうなの?と不信感を持ちました。その後、師長さんが謝りに来られ、システム [続きを読む]
  • 入院 その6
  • 先週金曜日に、名古屋から資料が届いたそうです。届く前に、できる検査は全てやった感じです。白血病の治療じゃなくても、3月の医療費高い(^-^;胃カメラも異常なく、とってもきれいな胃だったみたいです。小腸の、大腸から1メートル入ったところから、約1メートル、炎症・狭窄をおこしているみたいです。次は福井から名古屋へ資料を送り、生検のプレパラートも送り、血液内科・病理・消化器の先生にみてもらうみたいです。先生方 [続きを読む]
  • 笑えること
  • カーテンのしまった病室から、食事の時間になると、「シャカシャカシャカ♪」「シャカシャカシャカ♪」周りからしたら「???」ですよね(笑)。溶解容器にお水を入れて、エレンタール(成分栄養剤)を入れて、フレーバーを入れて、シャカシャカシャカ♪置き換えダイエットをしているみたいです(^-^; [続きを読む]
  • ペンタサ(クローン病のお薬)スタート
  • 私の症状では、おそらくペンタサは効かないだろうとのことですが、副作用が少ないお薬なので、食事療法とともに試してみることになりました。この病院の先生方の話し合いでは、レミケードがいいだろうという結論ですが、名古屋の先生方と話し合い、免疫に関わるお薬なので、慎重に考えてくださるようです。クローン病は狭窄をおこして手術をする人が半数以上だそうで、その可能性の話もされて気持ちが落ち込みました。炎症がおさ [続きを読む]
  • エレンタール(成分栄養剤)の感想
  • すごくまずいと聞いていましたが、私は大丈夫なようです。移植後すすめられたベイバランスより飲みやすいかな(体調がその頃とは違うので比べられませんが)。決して美味しいわけではないし、ずーっと飲み続けるのはキツイし、普通の食事の方がずっといいですが・・・(^^;)10種類のフレーバー(コンソメ以外)、水で作れるゼリーミックス、試しましたよ(^^;)〈感想〉・コーヒー味は激マズだったが、他のフレーバーは特に問題なく [続きを読む]
  • 検査入院 その5
  • 病気を特定する検査だけで、入院生活が1ヶ月を越えてしまいそうです(^^;)PET検査、炎症を起こしているところも光るそうなので、小腸は光っていました。唾液腺や尿管なども光っていたそうですが、正常で特にガンなどは見あたらなかったようです。とりあえず良かったのかな?(^^)先々月から名古屋の病院に過去のデータを送って下さるようお願いして下さっているのですが、まだ届かないそうです(^^;)先生方お忙しいし、腸炎に関係す [続きを読む]
  • 入院生活
  • 今、古いスマホの小さい画面でアメブロしているので、誤操作も多いし非常に目が疲れます(*_*)もう長期入院しないだろう、いやするもんかと思い、2年契約していたWiMAX(モバイルルータ)を解約してしまったので、パソコンはお留守番です。いつの間にか、スマホからいいねもできないのですが・・・(^^;)アメンバー申請して下さっている方、ちょっと待ってもらえますか、細かいし動作が遅いし操作もよくわかりません(^-^;このスマホ [続きを読む]
  • 検査入院 その4
  • 昨日は、血液検査の結果をいろいろ教えていただきました。全身性エリテマトーデス、ベーチェット病、血栓性血小板減少性紫斑病、結核、サイトメガロウイルス、アレルギー、感染症他いろいろ調べて下さって可能性を排除していってるみたいです。サイトメガロウイルスは日本人のほとんどが乳幼児期に感染しているそうですが、その抗体もないそうで、驚いておられました。一晩経って、もしかして移植で免疫がリセットされたのかなと [続きを読む]
  • 良かった探し
  • その1、今のお部屋から、ドクターヘリの離発着がよく見える!4階に入院しているのですが、駐車場横のヘリポートの建物が目の前で、よく見えます。乗り物好きの息子にも見せてあげたい。みんな助かりますように☆その2、福井大学病院での血液内科の主治医が立ち話に付き合ってくださった(^^)腸炎のこと、レミケード(クローン病の薬)のこと、いろいろ教えて下さり嬉しかった☆ [続きを読む]
  • お互い様?人の振り見て我が振り直せ?
  • あまり4人部屋でストレスを感じたことはないのですが、今日入ってきたおば様マナー悪いなぁ。ポータブルトイレの臭いもお互い様で仕方がないと思えるのですが、今日のおば様、イヤホンせずにテレビ観だしたよ。私もなかなかのおばちゃんなので、「お隣の方、熱があって辛そうですし、音を消されるかデイルームで観られては。」と言ってみたら、「下剤でトイレから離れられないからデイルーム行かれんわ。」って見続けてるよ(^^;) [続きを読む]
  • 検査入院 その3
  • 今のところクローン病の可能性が濃厚なようです。腸結核、ベーチェット病、GVHD、i−TAM、あらゆる可能性を考えて検査してくださっています。まだ検査結果が出揃っていないので、結論が出ていませんが、クローン病の場合、レミケードというお薬による治療を考えておられるみたいです。高い薬らしい・・・。本当にお金のかかる体(*_*)腹痛は狭窄が原因で手術しかないらしいけど、極力しないほうがいいらしい(*_*)ガンの次は難病で [続きを読む]
  • 入院中のお薬管理について不信感
  • 病棟のお薬の管理に関して、とっても不愉快なことがありました。〈一連の流れ〉3泊4日の入院と言われたので、約一週間分の薬を家から持ってくる。↓すべて没収され管理される。(ちょっと不快感がありましたが、飲み合わせの悪い薬等、管理が必要なんだと思い、お薬手帳とともに渡す)↓一週間分+余り(+金庫管理でその都度渡される薬)に分けられ返される。↓入院がのびそうなので、家から薬を追加で持って来てもらうと伝える [続きを読む]
  • 検査入院 その2
  • 木曜日に口からのダブルバルーン内視鏡検査(小腸カメラ)がありました。検査中はぐっすり眠っていたので、後から画像を見せてもらいました。炎症をおこしてボコボコ浮腫んでいて、内視鏡の刺激で出血してしまうくらい弱っているみたいです。痛みは炎症をおこして狭くなったところを食べたものが通るとき起こるみたいです。小腸内視鏡をたくさんこなされている先生も???な所見みたいです。あらゆる可能性を考えて、来週もいろ [続きを読む]
  • 検査入院
  • 大腸からの小腸カメラ(ダブルバルーン検査)終わりました。大変だけど、痛くはなかったのでとりあえずよかった(^-^;クローン病みたいな所見らしい(@_@)下からは炎症をおこして狭くなっているところを無理に進むと小腸がやぶれる可能性があるので、今度は口からの小腸カメラ(ダブルバルーン検査)するそうです。どうなることやら…。クローン病って特定疾患だけど、私の小腸治るんかしら??(T_T) [続きを読む]
  • 腸炎の経過
  • 福井大学病院で造影CTをとり、消化器内科を受診してきました。 骨髄移植をしていない病院なので不安でしたが、小児科では骨髄移植をしているし、移植患者のフォローアップもしているそうなので、診断できるとのことで安心しました。 CTの結果、やっぱり小腸壁が炎症を起こして浮腫んで、通り道が細くなっていました。ここ2週間調子がよかったので、所見が現れていなかったらどうしようと思っていましたが、やっぱり慢性 [続きを読む]
  • 17回目の外来(2月22日)、ブロ友さんとの出会い、キャラ弁
  • 血球は問題なしでした腸炎は相変わらずで、日にち薬と言われても苦しいので、先週金曜日、福井大学病院の消化器内科を受診しました。すっごくタイミングが悪いことに、名古屋第一赤十字病院にカプセルカメラが導入されたそうで、小腸をカメラで診ることができるので、主治医が検査入院を勧めてくれました。福井大学病院を受診する前に、主治医にお電話したので、その時に言ってくだされば待ったのに・・・。福井から名古屋までの [続きを読む]
  • 16回目の外来(1月11日)とキャラ弁とマスコット
  • 問題なしでした腸炎は相変わらずで、食べた後じんわり痛いか強い腹痛が起こります復職を目指しているので、この腹痛絶対治したいのですが、主治医には「日にち薬」と言われて終わりです毎日痛みと闘う苦痛を理解してほしいし、もう少し親身になって手だてがないのか考えてほしいです私は手術して治るものなら、手術してでも治したいと思っています キャラ弁紹介♪★雪だるま弁当★ ★酉年弁当★ ★働く車・リラッ [続きを読む]
  • 15回目の外来(12月14日)
  • 異常なしでした腸炎は、激痛はおさまり、少しずつ鈍い痛みになってきています。炒めものでも痛くなるので、煮たものばかり食べています腸炎のこともあるので、8週おきから4週おきに戻りました 退院早々、また風邪をひきました。そして、治らない炎症反応(CRP)が2.37Hでした。 近所の内科に行ってきました。いつも、移植手帳、お薬手帳と一緒に、血液検査の結果の用紙をカバンに入れています。内科の先生がおっしゃる [続きを読む]