ひろ さん プロフィール

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ひろさん: ひろの急性骨髄性白血病闘病日記
ハンドル名ひろ さん
ブログタイトルひろの急性骨髄性白血病闘病日記
ブログURLhttp://ameblo.jp/hakketubyounimakenaizo/
サイト紹介文双子妊娠中に急性骨髄性白血病M2(染色体異常なし)を発症した新米ママのブログです。
自由文急性骨髄性白血病M2(染色体異常なし)を発症し、生活が一変しました。
不安な気持ち、病気の知識など同じ病気の方々と交流が持ちたいです。よろしくお願いします。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供43回 / 365日(平均0.8回/週) - 参加 2013/12/10 12:14

ひろ さんのブログ記事

  • 検査入院 その3
  • 今のところクローン病の可能性が濃厚なようです。腸結核、ベーチェット病、GVHD、i−TAM、あらゆる可能性を考えて検査してくださっています。まだ検査結果が出揃っていないので、結論が出ていませんが、クローン病の場合、レミケードというお薬による治療を考えておられるみたいです。高い薬らしい・・・。本当にお金のかかる体(*_*)腹痛は狭窄が原因で手術しかないらしいけど、極力しないほうがいいらしい(*_*)ガンの次は難病で [続きを読む]
  • 入院中のお薬管理について不信感
  • 病棟のお薬の管理に関して、とっても不愉快なことがありました。〈一連の流れ〉3泊4日の入院と言われたので、約一週間分の薬を家から持ってくる。↓すべて没収され管理される。(ちょっと不快感がありましたが、飲み合わせの悪い薬等、管理が必要なんだと思い、お薬手帳とともに渡す)↓一週間分+余り(+金庫管理でその都度渡される薬)に分けられ返される。↓入院がのびそうなので、家から薬を追加で持って来てもらうと伝える [続きを読む]
  • 検査入院 その2
  • 木曜日に口からのダブルバルーン内視鏡検査(小腸カメラ)がありました。検査中はぐっすり眠っていたので、後から画像を見せてもらいました。炎症をおこしてボコボコ浮腫んでいて、内視鏡の刺激で出血してしまうくらい弱っているみたいです。痛みは炎症をおこして狭くなったところを食べたものが通るとき起こるみたいです。小腸内視鏡をたくさんこなされている先生も???な所見みたいです。あらゆる可能性を考えて、来週もいろ [続きを読む]
  • 検査入院
  • 大腸からの小腸カメラ(ダブルバルーン検査)終わりました。大変だけど、痛くはなかったのでとりあえずよかった(^-^;クローン病みたいな所見らしい(@_@)下からは炎症をおこして狭くなっているところを無理に進むと小腸がやぶれる可能性があるので、今度は口からの小腸カメラ(ダブルバルーン検査)するそうです。どうなることやら…。クローン病って特定疾患だけど、私の小腸治るんかしら??(T_T) [続きを読む]
  • 腸炎の経過
  • 福井大学病院で造影CTをとり、消化器内科を受診してきました。 骨髄移植をしていない病院なので不安でしたが、小児科では骨髄移植をしているし、移植患者のフォローアップもしているそうなので、診断できるとのことで安心しました。 CTの結果、やっぱり小腸壁が炎症を起こして浮腫んで、通り道が細くなっていました。ここ2週間調子がよかったので、所見が現れていなかったらどうしようと思っていましたが、やっぱり慢性 [続きを読む]
  • 17回目の外来(2月22日)、ブロ友さんとの出会い、キャラ弁
  • 血球は問題なしでした腸炎は相変わらずで、日にち薬と言われても苦しいので、先週金曜日、福井大学病院の消化器内科を受診しました。すっごくタイミングが悪いことに、名古屋第一赤十字病院にカプセルカメラが導入されたそうで、小腸をカメラで診ることができるので、主治医が検査入院を勧めてくれました。福井大学病院を受診する前に、主治医にお電話したので、その時に言ってくだされば待ったのに・・・。福井から名古屋までの [続きを読む]
  • 16回目の外来(1月11日)とキャラ弁とマスコット
  • 問題なしでした腸炎は相変わらずで、食べた後じんわり痛いか強い腹痛が起こります復職を目指しているので、この腹痛絶対治したいのですが、主治医には「日にち薬」と言われて終わりです毎日痛みと闘う苦痛を理解してほしいし、もう少し親身になって手だてがないのか考えてほしいです私は手術して治るものなら、手術してでも治したいと思っています キャラ弁紹介♪★雪だるま弁当★ ★酉年弁当★ ★働く車・リラッ [続きを読む]
  • 15回目の外来(12月14日)
  • 異常なしでした腸炎は、激痛はおさまり、少しずつ鈍い痛みになってきています。炒めものでも痛くなるので、煮たものばかり食べています腸炎のこともあるので、8週おきから4週おきに戻りました 退院早々、また風邪をひきました。そして、治らない炎症反応(CRP)が2.37Hでした。 近所の内科に行ってきました。いつも、移植手帳、お薬手帳と一緒に、血液検査の結果の用紙をカバンに入れています。内科の先生がおっしゃる [続きを読む]
  • 良かった(嬉しかった)探し
  • その11バンクのドナーさん!?7階廊下をぐるぐるウォーキングしていたら、男女の二人組に対して事務の方「バンクのドナーさんですね。・・・・・お部屋でお待ちください。」えっ!?1周してから、個室に向かわれるドナーさん(男性)に話しかけてみました。私「バンクのドナーさんなんですか?」ドナーさん「えっ、ええ。」私「私は臍帯血移植ですが、どこかの誰かの命が救われました。ありがとうございます。」ドナーさん「い [続きを読む]
  • 良かった(面白かった)探し
  • その10じーじとばーばが光るパジャマを買ってきた!こと(笑)。じーじとばーばが息子の長靴を買ってきた時も、私「んん?、電池が入っているよ。えっ、これピカピカ光るよ!」ばーば「ええ?そうなの?全然知らずに買ってきたわ(笑)。」普通気づくだろ(;^_^A息子は大喜び♪今回は、暗くしたら息子のパジャマが光ったらしい。知らずに夜光塗料のついたパジャマを買ってきたらしい。またまた、息子は大喜び♪いつもは、暗くすると [続きを読む]
  • 良かった探し
  • その7同室のおばさまが、来年の干支の酉のビーズ飾りをくださったこと(*^^*)ビーズ細工が趣味なんですって。今日退院するからお茶のペットボトルもいらない?って親切すぎ!名古屋のおばさまって人情味のある方が多いなぁ。 その8同室の女の子は、熱田神宮の巫女さん。素敵(*^^*)食品衛生の資格の勉強をしている感じのいい子。 その9食堂で素敵なおばさま方に出会えたこと。入院時の便検査から、白血球が下がった方 [続きを読む]
  • 良かった探し
  • その6病院内のコンビニで、レジの打ち間違いがあり、きちんと返金してくださったこと。病室でレシートを見ると、1つしか購入していないものが、×2になっている!ちょっと嫌な気持ちになりました。次の日、店員さんにお伝えしたら、証拠なんてないけど、きちんと返金してくださいました。きちんと対応してくださり、嫌な気持ちが吹き飛びすっきりしました。泣き寝入りする人の方が多いと思います。私っておばちゃん!?(笑)な [続きを読む]
  • 良かった探し
  • その2大腸カメラがスムーズで痛くなかったこと!5回目の大腸カメラですが、最初の4回は大腸に潰瘍ができ、小腸壁が一枚剥離している状態だったので、ものすごい激痛で、2回目以降意識を飛ばしてもらっていました。今回は意識があっても、早くて痛くなくてスムーズ。よかった(´▽`) ホッ その3腸炎(i−TAM)の経過が知りたかったし、今回の腹痛の原因が知りたかったので、病理検査の結果が出て気持ちがすっきりした [続きを読む]
  • よかった(面白かった)探し
  • 腹痛で悲しいですが、だからこそ楽しいことを考えよう!久々の良かった探し♪ その13歳の息子はおばあちゃんとお風呂に入ると「お相撲さんみたいね」と言うそうです(笑)。息子と一緒に入ったときに「ママは?」と聞いてみると、「お相撲さんみたいじゃないね」と言います(笑)。母は、おデブさん(笑)。私は病気で痩せてしまったのでお相撲さんには見えないみたいです。 [続きを読む]
  • 入院(腸炎)
  • 移植後合併症のi-TAM(腸管移植関連微小血管障害)を患っており、移植から1年半経っても脂っこいものを食べると腹痛、常に下痢を起こしていました。先月末、子どもから風邪をもらってから、食後2〜4時間、夜中2〜4時間激痛が走るようになり、思い切って大腸カメラをしてもらうことになりました。地元の福井大学病院も受診して、薬を処方してもらったのですが、痛みが治まらなかったので、思い切って、移植を受け私の腸炎の状 [続きを読む]
  • 14回目の外来(10月19日)
  • 異常なしでした 週末の患者会(10月22日)は、お会いしたい方がいらっしゃったのですが、名古屋は遠く、週に2回の移動は疲れてしまうので、残念ですが欠席しました。いつか参加したいです。 また、子どもの風邪をもらってしまいました子どもが保育園で風邪をもらってくると、必ずうつります今回の風邪はお腹にきてしまったみたいで、腹痛で寝込んでいますゆっくり休みます。ではでは [続きを読む]
  • 私の合併症 腸管移植関連微小血管障害(i‐TAM)
  • 自分に起こっている腸炎の原因について、調べたことがなかったので調べてみた。正式名称はi-TAM。“移植後の重大な合併症の1つに、血栓性微小血管病変(TMA)と呼ばれるものがあります。非常に細い動脈の内面を包んでいる内皮と呼ばれるところに傷害が起こり、それより末梢への血液循環が妨げられて、虚血性の組織傷害がみられるものです。通常、下部消化管の症状がまず現れ、次いで肝(黄疸)や腎(機能障害)、中枢神経(意識 [続きを読む]
  • 子どものパジャマズボンの裾上げ(^-^;
  • 保育園で、お昼寝時にパジャマの脱ぎ着を練習させてくださるらしく、来週までに長袖パジャマとパジャマ袋を準備しなければなりません。ぴったりサイズのパジャマがなく、悪戦苦闘しております(笑)。まず、男110×2枚、女110×2枚を購入しました。息子の1枚は手首・足首がしまっており、袖・裾が長くても着れました。他の3枚は裾を引きずり、袖が長いので、内側に折ってまつり縫いしました。ところが、細かく縫っても、 [続きを読む]
  • 免疫
  • あまりに無知なので、「免疫」について少し調べてみました(^_^;)免疫は「自然免疫」と「獲得免疫」の2種類の免疫システムで身体を守っているんですね。「自然免疫」・・・原始的な防御システム。マクロファージや好中球といった自然免疫担当細胞が、病原菌やがん細胞を食べて消化して排除する。これを貪食(どんしょく)という。「獲得免疫」・・・進化した動物で見られる防御システムで、T細胞、B細胞といった獲得免疫担当細胞 [続きを読む]
  • 風邪
  • また、子どもの風邪をもらってしまいました。双子のどちらかが保育園でもらってきて、二人とも、もしくはどちらか一方が罹り、私にもうつります(^_^;)保育園に子どもをあずけている闘病仲間さん達も、同じ状況の方が多いように思います。じーじ、ばーば、パパ、義母にはうつらないで、私と高齢の義父だけがよくうつります(^o^;)免疫グロブリンIgG 1104 (870〜1700)免疫グロブリンIgA 129 (110〜410)免疫グロブリンIgM 54 [続きを読む]
  • 13回目の外来(8月24日)
  • 最近、ブログ更新をさぼっています(^_^;)両親にやってもらっていた自分のことを少しずつ自分でやるようになり、まだまだ休み休みなので、ブログまでなかなか手が回らない感じです。外来、問題なしでした。(-^□^-)今回は6週、次回は8週、間隔をあけての受診です。エアコンによる乾燥で、頭皮と目の周りの皮膚の調子が悪かったのですが、エアコンの湿度設定を70%にしたら改善されたように思います。腸炎は相変わらずで、頻繁に腹痛 [続きを読む]