こたま さん プロフィール

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こたまさん: 兄と三つ子 健常児と障害児の成長記
ハンドル名こたま さん
ブログタイトル兄と三つ子 健常児と障害児の成長記
ブログURLhttp://ameblo.jp/kotama-myhome/
サイト紹介文運動失調型脳性麻痺の二男、精神運動発達遅滞の長女。健常児の二女と6歳年上の兄、4人の子育て記録
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供79回 / 365日(平均1.5回/週) - 参加 2013/12/11 09:32

こたま さんのブログ記事

  • 9日あたりから、からだのだるさ・熱っぽさから始まって発熱、喉の痛み、と来て先週は子供も熱を出したから何日かパートを休んだり半日だけ行ったりしました。日曜日に熱を出したシーも昨日には落ち着いて元気にデイに通っています。私はと言うと今は鼻水・鼻詰まりと軽い咳、左耳の閉塞感があります。こんなに体調不良が長く続くのは初めてかも…。ここ一年くらい、風邪の時に軽い中耳炎になる時が増えました痛いのも辛いけど、聞 [続きを読む]
  • 映画の時間
  • 少し前から1ヶ月に1回か2回、週末に三つ子を先に寝かせた後、夜更しして長男と映画を観る時間を作っています。ネットフリックスで出てるのに限られるから、意外と子供向けが少なくて毎回どれにするー?って悩んでます。アニー(洋画)、orenge(邦画)と観て、今回は犬と私の10の約束です。ここのところモルモットの世話をサボっているので、少しでも気持ちを取り戻せればと。(ペットに飽きる子供って珍しくないものなのかな??私が [続きを読む]
  • 夕涼み会
  • 全然涼しくないんですが、幼稚園の夕涼み会へ行ってきました。浴衣は三着も持っていないので甚平を着ましたフミも着ました自分で色塗りしたアンパンマンのお面をかぶって…と思ったらうまくかぶれず、汗で濡れて切れちゃったでも楽しそうに踊っていました三歳でも意外と振り付け覚えられるものなのねシーもてきとうに合わせてた出番が来るまでグラウンドの角で砂遊びしてたから靴も服ももう汗と砂でドロドロシーは最初の方で太鼓 [続きを読む]
  • 染色体検査と脳波測定の結果
  • 染色体検査の結果を聞く日昨日からずっとドキドキしていました。染色体異常が有るのか無いのか、もし染色体異常ならフミの傷害は、早産は関係ないものだと思えるのかな…と考えてみたり。結果は異常無しでした。遺伝子検査は他の病院での検査になるし数年かかるけどどうしよう。もし検査するなら小平の国立精神・神経医療研究センターの紹介状を書いてくれるそうです。とりあえず?来月に日帰り入院でMRI撮ります。脳波もてんかん [続きを読む]
  • 結婚10周年
  • 昨日で結婚して10年でした子供達を寝かせた後に二人でおやつ食べようと思ってたけどお互い肉体労働者なので昨日の暑さで体力が残っておらず、私は子供達より先に寝てしまいました。仕事ある日は毎晩疲れて寝てしまうから休みの前の日におやつ食べよう…。結婚して3ヶ月経たずに長男を妊娠したのと、飲食業やってた時は休みが少ないし拘束時間も長くて一緒にいる時間が少なかったのでまだ5〜6年しか一緒にいないような気がします。 [続きを読む]
  • フミ 少し成長した
  • 木曜は脳波の検査で病院なので、フミはお昼ごはんを食べてデイから帰ってきました。 私と家で二人きりになることはあまりないからニコニコして機嫌よく甘えてきました 病院では脳波室へ入ってすぐ大泣きしました。 薄暗いし密室だし・・・怖かったんだね 眠くなる薬を座薬で入れても1時間半近く起きていました。 抱っこしないと寝られず・・・でも重くて暑くて大変でした 午後からの検査結果はその日に聞けないそうな [続きを読む]
  • フミの発達検査と色々
  • 長男とシーの低身長の検査結果を聞いてから、フミの発達検査とPTを受けてきました。発達検査ではもう4回くらいやっているから覚えていたのか、成長したのか、前より早く答えが出せたり答え方に工夫が見られましたなので認知・適応が1歳7ヶ月まで伸びて、全体のDQは47でした。しかし運動の方が10ヶ月と全然伸びてない。産まれた時と1歳の時のMRIに特に大きな異常が出ていないことから低緊張の原因がわからず(以前通っていた病院で [続きを読む]
  • 低身長 検査の結果
  • 先月下旬に始めて低身長で受診して、採血と手の骨のレントゲン撮ってきました。昨日フミの受診があったので早めに行って検査結果を聞いてきました。ソマトメジンcというホルモン値は正常の範囲内でした。内臓の動きに影響のある数値も正常でした。レントゲンからみる骨の年齢?は長男が6歳並、シーが2歳並でした。二人とも実年齢より低いので夏休みに入ってすぐの週末に1泊入院して負荷検査をする事になりました。差額ベッド代無 [続きを読む]
  • マーのトイレトレーニング うんち編
  • 先月半ばから、寝る時と外出時以外は布パンツで過ごしています。おまるをやめてトイレで補助便座使っています。幼稚園に行く時は朝トイレを済ませて布パンツでバスに乗り、幼稚園でもそのまま布パンツで過ごしているようです。お昼寝の時は履いたり履かなかったり。「こちらから声をかけなくても自分でトイレに行ってくれます」と先生は言っていた。少し前、うんちはまだ座ってできなくて、でもトイレで出しておいで〜と一度パン [続きを読む]
  • 幼稚園通い始めました
  • 水曜からマーが幼稚園に通い始めました。長男と一緒の6時半に起こして支度をしました。10時前にフミとシーを見送ってから自転車で送っていくつもりだったけど、朝だけバスに変えてもらって近所のバス停まで送っていきます。1便なので8時15分過ぎです。お迎えは自転車で5分弱。雨の日は徒歩で15分くらいかな。初日はフミをバギーに乗せてシーとマーで歩きの予定だったけどシーが外を怖がって歩かずにずっと抱っこだったバス停を道 [続きを読む]
  • 紙おむつ助成
  • 市の発達支援の担当者から「紙おむつの助成ありますよ、時間のある時に市役所で手続きにお越し下さい」と言われ、行ってきました。シーは対象外でした。知的障害が軽度だからなのか身体障害がないからなのか、詳しく聞かなかったけどフミだけが対象のようです。月に1万3千円まで助成されるそうです。まだまだおしっこ出るとか出たとか言わないし、いつごろおむつ外れるんだろうか。想像がつかない [続きを読む]
  • ミシンを買いました
  • 数ヶ月前夫の仕事着(ズボン)が破けまして、「私が縫おうか?」と言ったんだけど、「手縫いじゃまたすぐに破けるよ」と言われ、お直し屋に頼んでちょっと破けているだけの所を千円かけて直しました…夫が「幼稚園の入園前にミシン買ったら?」と言ってたので、じゃあ買おうかな〜とぼんやり考えていました。ここ最近バギーのシートカバーを作りたくなったのと、服を着せやすく加工したくなったのでミシンについて調べました。その [続きを読む]
  • 療育手帳を受け取ってきました&頭部保護帽のこと
  • 12日、療育手帳できたから受け取りに来てね、の手紙が市役所から届いていました。その日はフミの頭部保護帽の為の外来があったので、フミとマーで市役所へ行き説明を受けついでにシーの分の手当の申請をして、手帳を受け取ってきました。外のデザインは身体障害者手帳と同じ中身はこんな感じAの2とBの2だと1種と2種になり、受けられるサービスが違いました。B1だとどうなんだろう??手帳を受け取ってすぐ病院へ向かい、フミの頭 [続きを読む]
  • マーのトイレトレーニング
  • 日中、家にいる時だけ布パンツで過ごすようになりました。寝る時と外出時はまだまだ先になりそうですが…マー自身も尿意を意識しているのか、私が何も言わなくても定期的におまるに座っています。出てなくても「出た〜」と報告してくる(笑)今はリビングの洗面所入り口近くにおまるを置いてあるんだけど、ここからどうやってトイレに移行するか…マーがトイレに入るとフミとシーも入りたがって狭いしちょっと大変なんだわ [続きを読む]
  • what is this?
  • マーが「これはなんだ?」と質問してくるようになりました。「なんで?」「これはなに?」ではなく「これはなんだ?」とちょっと上から言うのが面白い(笑)「○○だよ」「なんだろうね?」などと答えるんだけど、「そっか〜」と返事をしている。「そっか〜」は、マーが発する意味不明な言葉に対して「そっか〜」と私が答えていたので真似して覚えてしまったようですシーも「アンパンマン観たかった」(なぜかいつも過去形)と言った [続きを読む]
  • 9歳 3歳 誕生日とGW
  • 義理の母が2日の夕方に来ました。 夫は夜勤明けで休みだったので、フミと私を病院まで送ってもらってターミナル駅までお義母さんを迎えに行ってまた病院まで迎えに来てもらう予定でした。 しかしお義母さんの到着が一時間遅れることになり、シーがデイから帰ってくる時間に間に合わないので私はフミのバギーを押して椅子(付属のテーブルと足置きも)を片手に持って電車を使って帰りました・・・。 タ [続きを読む]
  • 入園について
  • 来月から通う幼稚園の説明と書類を受け取りに行って来ました。 園内の案内と、料金やタイムスケジュールについての説明を受けました。 幼稚園まで家から徒歩10分くらいの距離だけど、フミとシーも連れて送るか、家の近くに来るバス亭まで行ってバス通にするか・・・悩んでいましたが ・マーが三つ子で他二人に障害があること ・二人はデイに通っているけど迎えが10時前になること ・ [続きを読む]
  • マーの入園決まる
  • 冬から満2歳から通えるA幼稚園の未満児対象クラスの予約をしていました。そこに入る子は基本的に卒園まで通う事になります(そのつもりで入る人のみ受け入れるよって感じ)冬に電話した時は「今はいっぱいなので、7月ごろまたお電話ください〜」と言われ、予約と言うか待機をしていました。その電話の時に子供達がうるさくて、4月って言ってたかも?と思ったので今日また電話してみたんです。そしたら「お調べするのでお待ちくださ [続きを読む]
  • 療育手帳 検査と判定
  • 療育手帳取得のための、心理検査へ行ってきました。子供が心理検査している間は、親は別室で聞き取り調査なんだけど、シーは手伝いに来てくれた私の母から離れなくて泣いてると検査にならないので同室で検査してもらいました。いつもより力を発揮できたみたいですフミは一対一で検査できたけど、ずっと無言で無表情だったみたい私が迎えに行ってやっと笑顔になったそうです(笑)聞き取り調査は、どんな事ができるか、要求はするか [続きを読む]
  • キッズフェスタ2017 第16回子どもの福祉用具展
  • 羽田のTRC流通センターで行われたキッズフェスタ2017へ行ってきました駐車場渋滞していました。30分以上は並んだかな途中で降りてフミと先に入ったんだけど、車で並んでいる時に二台くらい割り込みしてた車を見たよ敷地内の八重桜が満開でした花より団子、フミは桜見るよりもお菓子食べてた会場に入ってまず西川ラボラトリーのブースへ行き、担当のKさんにフミ乗せた所を見てもらいました。薄着だと少し胸ベルトが緩いので、シー [続きを読む]
  • フミのバギーが納品されました 追記
  • 次回の病院の補装具の日を待たず完成次第受け取りに行くことにしてもらったポスキーバギーⅡですが昨日「本日シートが入荷したので明日か金曜に受け取りにきてもらえます」と電話がありパートが終ってからの4時過ぎにしたんだけど、夕食の支度とダラダラする時間が押してしまうな…と思ってパートの前に余裕持って行くことにしました。で、先程受け取ってきました〜少し片付けたラゲッジルーム(HONDA EDIX)畳んであるベビーカーは [続きを読む]
  • 3年生
  • 昨日は始業式でした数日は集団登校なので集合時間に遅れないようにとうるさく言って支度させたけど、それでも遅かったのか班長さんが家まで迎えに来てしまった今年はクラス替えがあり、2年生で仲良くなったクラスメイトとは皆違うクラスになってしまったそうです5クラスあるから仕方ないけどね、新しいクラスでも友達作ってほしいな。今年から、理科と社会の授業と、6時間授業も週1で始まります。宿題を見る時間も増やさないとね [続きを読む]
  • 座位保持装置とバギーの仮合わせ
  • 病院に業者さんが来る日に合わせて行っていました。まずはポスキーバギーⅡ前回試乗したのはSで小さめだったのでMサイズにしました。やっぱりMサイズの方が余裕あっていいね!オプションは、胸ベルト、骨盤ベルト、下腿ベルトヘッドレストパッド、体幹パッド、アンカーサポートパッド、フットレストパッドと、多少ガッチリ仕様です。バギーのシートが指定した色と違っていたので変えてもらって、下腿ベルトを付け忘れていたのでそ [続きを読む]