MIっちゃん さん プロフィール

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MIっちゃんさん: 私、急性骨髄性白血病です。
ハンドル名MIっちゃん さん
ブログタイトル私、急性骨髄性白血病です。
ブログURLhttp://ameblo.jp/mk-cocoa1210/
サイト紹介文2013年11月7日に白血病と診断され 緊急入院。 急性骨髄性白血病M2
自由文急性骨髄性白血病 M2 遺伝子異常あり t(8;21)
化学治療法のみで退院
遺伝子寛解せず
一年後再発
臍帯血移植後
また一年後に再々発。
現在治療中
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供3回 / 365日(平均0.1回/週) - 参加 2013/12/17 05:36

MIっちゃん さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 今の私。
  • じつは再再発してしまいました。治りやすい型のはずが何故か私のガン細胞はかなりしぶといようです。昨日から抗ガン剤投与が始まりましたが再発する直前にいろんな菌にやられてしまいまして体力が思ったよりもなさすぎるので抗ガン剤といっても今までよりかなり薄いやつになります。これから再移植をするか延命にするか決めるのですがとりあえず、再移植はする気ではいます。ですが、数字的に厳しいものあったりで最終決定はこの [続きを読む]
  • アメンバー申請とメッセージについての追記
  • アメンバーの承認申請が多く来すぎてしまい誰が誰かわからなくなってしまってます。。ごめんなさい。過去にコメントくださいやり取りした方でもコメントして頂けると有難いです。お手数お掛けしてしまい申し訳ないです。あと、Amebaのメッセージ機能が使えなくなっていますのでもし何かありましたらツイッターを始めましたのでツイッターのDM機能を使ってくださればメッセージの代わりとして使えると思います。DMはフォローしてい [続きを読む]
  • GVHDに悩む。
  • お久しぶりです(>なかなか更新できず申し訳ありませんでした。。。退院してからサイトメガウイルスにやられ少しして顔が突然腫れ二の腕にはブツブツができて顔と腕の症状が違ったので念のため皮膚を生検に出したら慢性GVHDでした。今思えば退院してからどんどん体重も減っていたので胃にもGVHDが出てたっぽいです。なので、ステロイドを開始して見る見るうちに良くなって薬もどんどん減ったと思えば今度は顔以外の体中にGVHDが出 [続きを読む]
  • 体力ゼロ
  • 体力が全然戻る気配なし。火曜日の行きの外来で満員電車の中意識が飛んで泡吹いて倒れて電車とめてしまうし家から歩いて5分で行けるコンビニには行きと帰りで一時間はかかるしもう怖くて1人じゃ外に出られない。。。普通に戻りたい。どうしたら、体力戻るんだよ!このままじゃ、車椅子がなきゃどこにも行けなくなっちゃう。。。はぁ。辛い。あ!ちなみにマルクの結果は陰性でとりあえず一安心です(> [続きを読む]
  • 退院
  • あけましておめでとうございます今年も皆様どうぞよろしくお願いいたしますそして、ついに今日退院です!と言っても27日にワンコのトリミングで外出して次の日から3日まで外泊してたので半分退院みたいな感じだったんですけど昨日、採血とマルクをして採血の結果が良かったので今日退院となりました。主治医には移植後退院して半分の人がまた再入院すると脅されているので絶対に絶対、また入院しないように気をつけたいと思います [続きを読む]
  • 生きてます。
  • 消化器官の症状は落ち着き今はモルヒネも全く使ってません。ですが、ここ何日間か38℃前後の熱が出ててまだまだ辛いですがとりあえず、消化器官の症状が落ち着いただけでもだいぶ楽になりました。それに、毎週来てくれてる松澤さんに先週来てくれた香子ちゃんにも元気をもらい元気を分けてもらいました。あと、生着して血球も元に戻れば免疫抑制剤を飲んでても刺身もケーキも新鮮な物なら何でも食べてもいいよ!と主治医に言われ [続きを読む]
  • どん底。
  • 目が見えるようになってだいぶ楽になったと思ったら移植後に肩の皮膚と骨の間に菌が入り込んでしまい息を吸うのも肩を動かすのも激痛でモルヒネを今現在も使ってます。それに、消化器官の全てが荒れてしまい1週間以上、ご飯が食べれなくなり口の中も血だらけだしおしっこ、うんち(下痢なんで水しか出ないけど)も血だらけ。日曜日から少しでも体を動かすと吐いてしまいそれもほぼ血の色。消化器官が荒れてるせいで出血してしまって [続きを読む]
  • 復活。
  • 一昨日から目が見えるようになりました!まだ完璧に戻った訳じゃないけど文字もゆっくりだけど打てます_φ(・ω・`)主治医には一週間後ぐらいから目が開くようになって少しずつ見えて良くなってくるって言われてたから一週間は見えないのを覚悟していたが予想以上に早い回復!   だが、今日から髪が抜けてきましたー( ;  ; )抜ける事は分かってはいてもやっぱりショックね(T ^ T)さよなら。。。私の髪達、、、、 [続きを読む]
  • 事件です。
  • 抗がん剤の副作用による結膜炎になりました( ????????????????? )昨日まで全然大丈夫だったのに朝起きたら突然もやもやして見にくくなり今はそれプラス痛みがあり最悪です。今は辛うじて見えてますが明日どうなってるかは未知。今日で抗がん剤は終了だけどこの症状はしばらく続くみたいなのでしばらくブログ更新できないかもしれません(TT)でも、できる限り状況はお伝えしたいので調子が良いときに書いたりして [続きを読む]
  • 放射線終了。
  • 昨日で放射線は終了しました。放射線から帰るとき車椅子なんだけど車椅子の揺れで気持ち悪さが誘発され病室に帰ってから吐いちゃった。もう、気持ち悪いのって地味に辛い!今のところ副作用は気持ち悪いのとまだ痛くはないですが朝からお腹がゴロゴロなってるので下しそうな予感ぐらい。一応、ゼリーとか冷凍食品は食べてるんだけど食欲が落ちたから今日は少し糖分の入ってる点滴に変わりました。今日は1日休みですが明日から水曜 [続きを読む]
  • 無菌生活 始めました。
  • ここ最近の事を書きます。26日 夜の8時に外泊から病院に戻る。27日 午前に胃カメラやる。痛くて二度とやりたくない。もう、最悪でした。午後に髄注(ルンバール)髄液から脳に白血病菌がいないか調べるために透明な髄液を取り最後に少量の抗がん剤を入れて終了。あまり痛くなくマルクより楽かも。28日 午前から30日の昼まで外泊。30日 無菌室に移動でも、放射線が始まるまでは自由に出入りもできる。午後、CV挿 [続きを読む]
  • メッセージのことについて。
  • あ!おやすみなさいと書いておきながら書き忘れたことがあり気になって気になってこれじゃ寝れないので書きます笑と言っても遠足前の子供みたいなもんで明日からの外泊が楽しみで寝れないのもあるのですが、、、笑通知を取ってくれている方こんな夜中に何度も通知を出してしまい申し訳ないです。じつはメッセージ機能がだいぶ前から使えなくなってしまいました( ????????????????? )メッセージは見れるのですが [続きを読む]
  • 行ったり来たり。
  • 移植が一週間延びたので明日から外泊出来ることになりました!でも、日曜日の午前中に主治医から家族への移植説明があるので一旦、日曜日の朝帰り説明が終わったらまた外泊できるから行ったり来たりで少し大変だけど嬉しいよね。家ではうちの可愛いわんこが待ってるから早く会いたいな。ちなみに今日はマルクでした。前回のマルクはベテランの先生がやってくれて痛くなくなるおまじない?笑 をしてくれたからほぼ痛くなく無事終了 [続きを読む]
  • 緊急手術
  • お久しぶりです。じつはいろいろやらなくてはいけないことがあり8月に退院してから今までずっと外の世界にいました。一応、無治療でしたが寛解状態を維持してるので体調も見た目も全然元気です。前回の抗がん剤でも髪は一切抜けずパッと見は健康な人なんでまわりの人はもちろん自分でも白血病だって事を忘れちゃうぐらいでした。でも、見た目が普通だろうが体調が良かろうが私は白血病なんでいつまでも寛解を維持できてる保証は [続きを読む]
  • 嬉し涙。
  • 皆さんご無沙汰しております。ずっと更新できなくてごめんなさい。それに、ご心配もおかけしてしまって本当にごめんなさい。先月に再寛解治療も終わり一時退院もほぼ決まりました。一応、簡単に治療の流れを話すと7月8日にCVを入れ7月9日から13日までの5日間FLAG治療と言って最初にグラン(白血球を増やす薬)を点滴で投与しその後、抗がん剤のフルダラを投与して約3時間後に抗がん剤のキロサイドを投与する治療です。副作用は投与 [続きを読む]
  • 傷×辛
  • 沢山のメッセージやコメントありがとうございます。今日の昼間から再寛解治療が始まり今、副作用が酷くすごく辛いので落ち着いたら返しますね。本当にごめんなさい。先ほどみんな心配してるのにアメンバ限定の記事って何??本当に再発したなら再発したって記事だけ書かれても却って心配になるよ!とゆうコメントを頂きました。皆さん、本当にご心配をおかけしてしまい申し訳ありません。じつは、アメンバー限定記事のことですが [続きを読む]
  • アメンバーについて。
  • 沢山のアメンバーの申請が来ましたが一応・今までコメントのやり取りを何回かしている方・私と知り合いの方以上の方のみ承認しております。※アメンバー記事ではプライベートな事を書くので上記の方でも場合によっては承認できないこともあります。ごめんなさい。もし、今までコメントをしてくれていた方でお名前やアカウントが変わってしまってる場合誰なのかわからないので事前にメッセージやコメントして下されば承認します。 [続きを読む]
  • 再発。
  • 今日、病院に行き主治医と話しました。やっぱり、再発。で、今は白血球、赤血球、血小板なと正常だが1週間後、2週間後には下がってるかもしれないし感染や目に見える病状が出ないうちに治療をしたいとのこと。再発となれば抗がん剤での完治は見込めないので移植しか方法はない。だが、うちの病院では移植はできないので転院になる。転院するにあたり実家の近くにある病院を希望しましたがベッドがいっぱいなので同じ慶応系列の [続きを読む]
  • 病院からの連絡。
  • お久しぶりです。じつは5月の定期検診のときからブラストが出ていました。でも、その次の月の検診でもブラストは出ていたのですがごく僅かでパーセンテージでは表せないほど少なく+という表記でした。一応、血液もブラストが以外は全て正常だったのですが主治医の指示により今月にやる予定だったマルクを先月の終わりの6月30日にやりました。で、2週間後の14日に結果を聞きに行くはずだったのですが先ほど病院から連絡が [続きを読む]
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