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こな日記 https://ameblo.jp/conabo/

生後3ヶ月で潜因性の難治てんかん(ウエスト症候群疑い)を発症した息子の成長(予後)記録

こな坊
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2013/12/29

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  • ★10ヶ月★

    息子が6/7で10ヶ月になりました。体重: 9.14kg身長: 72.5cm歯: まだ生えていない離乳食: 初期の後半くらい体は順調に大きくなって、成長曲線ど…

  • イーケプラ3日目 発作こわいよー!

    降る降る詐欺かと思いきや、昨日は本当にすごい大雪でしたね。窓の外は一面真っ白、一日中吹雪きで風もゴーゴー鳴って。病棟内も人の出入りが少ないのか、いつもの週末よ…

  • イーケプラ2日目 NEW発作出てますYO!

    リボトリール終了、イーケプラスタートして2日経過しました。24時間ビデオ脳波の解析はまだ少しお時間がかかるそうで結果待ちですが、新しい発作が出はじめております…

  • ハーフバースデー

    本日、6ヶ月を迎えました!おめでと~!新年早々、入院スタートしたのがちょうど5ヶ月の日でした。発作はまだ止まりきらないけれど、少しずつ確実に成長を見せてくれる…

  • 24時間ビデオ脳波:2回目

    2014.2.5短時間の脳波だとはっきり発作を確定できないので、さらに詳細を調べる為に、ビデオ脳波モニタリング検査をすることになりました。起きている時に包帯ぐ…

  • 2014年2月:脳波検査2

    2014.2.3先日の脳波検査の結果、エクセグランを増量しながら数日経過観察。医師、ナースからは表情が豊かになってきたと口々に言われるので、エクセグランが効い…

  • 2014年2月:脳波検査1

    お久しぶりです。なかなか更新できず先日の脳波検査から1週間以上過ぎてしまいました。結果は睡眠中にのみ脳波が乱れ、覚醒すると乱れが綺麗に無くなるというものでした…

  • ACTH治療 開始前の検査

    年始早々に取った脳波にウエスト症候群特有の波形である「ヒプスアリスミア」が出たため、ACTH治療を開始する方針となり、都内の大学病院に転院。転院前から、まずは…

  • はじめて発作を起こしたときのこと(3)

    2013.11.2-11.3大学病院の救急外来を受診し、特に異常が診られずにそのまま帰宅。泣きつかれた息子はぐったり眠っていました。(母もぐったりです)***…

  • 転院、入院初日

    2014/1/16T大学病院へ転院新しい病院は同じ大学病院でもさらに規模が大きく、小児病棟の病床数も4倍くらいあります。入院初日のため一日中大忙しでした。入院…

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