ユリ さん プロフィール

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ユリさん: クローン病☆がん時々ストマ
ハンドル名ユリ さん
ブログタイトルクローン病☆がん時々ストマ
ブログURLhttp://ameblo.jp/yurico66/
サイト紹介文大腸がんでストマをつくり、今後、クローン病とがんの治療をしながら、妊娠もあきらめないアラサー☆ブログ
自由文クローン病歴12年!レミケード歴10年。先日、限りなく肛門に近い直腸がんが見つかりました。と思っていたら直腸からとびだしてしまっていた肛門管がんでした(笑)人工肛門確実。妊娠も難しくなるかもしれないと悲しい宣告。それでも、がんばって生きてみようとするアラサー☆ブログ
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供53回 / 365日(平均1.0回/週) - 参加 2014/01/07 12:04

ユリ さんのブログ記事

  • 書かせてもらいました〜!
  • 今期からブーケのスタッフブログを書かせてもらうことになりました(^o^)/毎回、ストマ女子おすすめコーデを紹介できたらいいなと思ってます☆他にも、ブーケのスタッフがオストメイトについての記事をいろいろ書いているので読んでみてください♪今年は、お食事会などにも顔を出したいと思っているので、お会いできたときはよろしくお願いしまーす(=´∀`)人(´∀`=) [続きを読む]
  • ストマ女子会?
  • またまた開催しちゃいました(笑)今回は娘を旦那さんに預けて、2人のブロ友さんと銀座ランチ(〃艸〃)も〜めっちゃ楽しかったです?しかも、お洒落なビーガンカフェでパンケーキまで食べてしまいましたw お値段高めでしたが、私はお金でお腹の安心を買いますっ!!も〜めっちゃ美味しかったです?美味しいパンケーキを食べながら、何度もう○こう○こ言いそうになって焦りましたwおふたりと別れたあとは、新しくできた銀座シックス [続きを読む]
  • 外来メモ
  • 小腸検査の結果を聞きに行ってきました。結果は、、思っていたより良かった!です(;^_^A ところどころにびらんはあるが、狭窄や目立った潰瘍はないみたいです。でも、クローンの症状がゼロではなく、びらんから酷くなることもあるので薬を再開させたほうがいいとのことでした。とりあえず、授乳が終わったらペンタサを再開して様子をみることになりました。症状はでてなくても、やっぱり中を見ると何かしらできてるんだな〜(汗) [続きを読む]
  • ストマ女子会?
  • GWに実家に帰り、体調を崩して帰ってきましたー(;д;) 子連れの帰省はめちゃくちゃ疲れますね(汗)やっと体調も落ち着いて、お久しぶりのブログ更新ですwもう先月のことになってしまったのですが、ストマ女子会を開催しました?ブログで知り合い、メッセージのやり取りをしてたらお会いできることに!同年代の仲間が増えて嬉しい〜!!平日に娘を連れてランチヾ(*´▽`*)ノ個室を予約したので、食べながらトイレやお尻の話で盛 [続きを読む]
  • 外来メモ
  • いきなりですが、、お尻の穴を縫ってる皆さん、縫ったところを自分で見たことありますか!?実は私、怖くて一度も見たことがありません。お尻の穴を縫って3年、、一度もです!!!お風呂で洗うときも、泡で優しく撫でる程度。だからでしょうか、久しぶりに傷跡を見てもらったら、粉瘤ができてるって言われました!!!(;д;)粉瘤とは、皮膚に隣接した皮下組織に老廃物がたまってできるものらしく。。なんか、私がきれいにお尻を [続きを読む]
  • ストマ de 小腸カプセル内視鏡
  • 無事に終わりました〜!結果は次の外来で(^-^)2回目のカプセル内視鏡だったので余裕ぶっこいでたら、通過テストのテパンシーカプセルがなかなか出てきてくれなくて焦りました(汗)え、もしかして小腸に狭窄あるのかな、、2年前は出てきたのに、、クローン悪化してんのかな。。不安!!!そしたら、パウチの中に出てきてました!よ、よかった〜〜。夜11時半に飲んで、次の日の夜8時半頃に出てきました。無事に通過が確認できたので [続きを読む]
  • クローン女子会?
  • 娘を授かり、オフ会なんて当分無理だよな〜、、と諦めていたら、あら、なんと、私が不妊治療でお世話になっていた病院に通っているクローン患者のブロ友さんを発見しました!いえーいヾ(*´▽`*)ノ産まれて落ち着いたら会いましょうと話していて、やっと今週お会いすることが出来ました?とっても物腰が柔らか〜いステキ女子でした(〃艸〃) 娘のことも可愛がってもらったYO!美味しいお土産も貰ったYO!女子力めっちゃ高かったYO! [続きを読む]
  • ストマ de 大腸検査
  • お久しぶりの更新です!先日、約2年ぶりに大腸検査してきました。ストマからの内視鏡は2回目です。前回の記録を読み返すとめちゃくちゃ辛そうで、ずっと憂鬱でした。。が、なんと!鎮静剤や吐き気止めなどのお薬を使うことなく無事に終わりました(´∀`;)飲んだ下剤はモビプレップ400ml。この量でも気持ち悪くなっちゃいましたが、この量で腸もキレイになりました(笑)前日から低脂肪、低残渣食にしておいて良かったー!!やっ [続きを読む]
  • 7ヶ月健診
  • あっという間に7ヶ月!娘は元気に育って、身長67cm、体重6100gまで大きくなりました(*^_^*)身長は平均より高めで、体重は少なめ、周りのお友達と比べると細いけど、それも個性と先生は言いました。そして、私はこの日に行われると教えてもらっていた「顔に乗せられたティッシュを取れるか」のテストを毎日娘と練習していて(笑)準備はOK!いつでもこいやー!状態だったんですが。。人見知りで娘ギャン泣き。ぇえΣ(´▽`ノ)ノ!? [続きを読む]
  • 初☆節句
  • 娘の初めてのひな祭りに、まだ食べれませんが(笑)気合いを入れてちらし寿司を作りました!きゅうりで蝶々を作りたくて格闘すること30分、、なんとか納得のいくものができました♪最近は、腰も座ってきて動きが活発です。腰を上げて後ろに下がっていったり(笑)ハイハイする日も近いかもしれませんw離乳食もそろそろ1日2回に!食べられるものも増えてきました。早く一緒に美味しいものを食べに行ったりしたいなー!娘とデート? [続きを読む]
  • 食べれるものはこだわりたい!
  • 今日は、早起きして市場に行ってきました!新鮮な肉や魚、野菜や果物が安〜い!!あんこうのぶつ切り(あん肝入り)が!マグロのぶつ切りが!!殻付きの牡蠣が〜!!国産豚ヒレブロックが!挽肉が!!国産ステーキがぁああ!!スーパーでは絶対買えない値段で買えましたwしかも、全部解凍ものじゃありません。生です!!挽肉が生で買えるのは嬉しいです(^ ^)v食べれるものは美味しいものを! とことんこだわりたい派ですww今日一番 [続きを読む]
  • 授乳中のCT検査
  • 外来でCT検査を受けました!とくに問題は無かったんですが、胆石があるねーってサラッと言われました。た、胆石Σ(´▽`ノ)ノ!?先生は、症状が何もなければ大丈夫だよ。と言っていましたが、前回の検査ではなかったもの。ちょっと心配で調べてみました。たしかに痛みなどの症状がなければ経過観察でいいみたいなんですが、胆石ができやすい人に注目。・加工食品やインスタント食品を食べる機会が多い・魚より肉が好きである・バタ [続きを読む]
  • ストマ de 赤ちゃんと映画
  • 109シネマでやっている、子どもと一緒に映画が観れる「ふれあいシネマ」に行ってきました♪( ´▽`)子どもが安心して映画を楽しめるように、照明や音響などに配慮した上映会です。ママ友に教えてもらい、ずっと行きたいな〜と思っていて、体調も良くなり、やっと行くことができました!!久しぶりの映画は、めちゃくちゃ楽しかったです(^O^)/まわりは赤ちゃんだらけで常にガヤガヤw 娘がグズっても誰も気にしないww もちろ [続きを読む]
  • 風邪にお気をつけください
  • またやっちまいましたヽ(´□`。)ノ・゚ 今回は、鼻からくる風邪です。鼻水タラタラ、熱もでてしまって、もしかしたらインフルエンザかも!?と焦って娘を抱っこして近くの病院に行ってしまいました(汗)検査の結果は陰性で、最悪の事態は免れたのですが、、ほんと、近くに頼る人がいないって辛い〜!!熱があると身体がだるくて、家のことは手につかないし、でも、自分のご飯は作らなくちゃいけないし。。薬飲んで寝たいけど [続きを読む]
  • 5ヶ月の予防接種
  • 寒い中いってきましたよ〜!今日は、左腕に一本。打たれたあとギャン泣きしましたが、抱っこですぐ泣き止んでくれました(*ノv`)b娘も5ヶ月、そろそろ離乳食を始めようかと考え中です☆生活リズムも整ってきて、夜8時にベッドに寝かせて、途中11時に起こしおっぱいをあげると、朝7時までまとめて寝てくれる日が増えてきました?昼間は、あんまり寝てくれないんですが、夜まとめて寝れるとすごく私の身体がラクです。そのおかげか、お [続きを読む]
  • あけましておめでとうございます!
  • 去年は、つわりで全然お正月っぽいことができなかったのですが、今年は3人で、近くの神社にお参りに行こうとしたり(長蛇の列に諦めた;)、おせちを食べたり、テレビを観てゴロゴロしたり、お正月を満喫してます?おせちは、なますとローストビーフだけ手作りして、あとは実家から届いたものを盛り付けるという簡単なお仕事でした(笑)昨年は娘が生まれ、たくさんのお祝いコメントありがとうございました!今年もマイペースに更 [続きを読む]
  • 外来メモ
  • 喉の炎症が食道のほうまで広がったみたいで飲み込むのが辛い日が続きましたが、やっと治りました!今回のクローン外来での採血の結果、CRPが少し高かったのですが、たぶん喉の炎症のせいでしょうとのことでカロナールを処方され、少しずつ良くなった感じです。授乳中だと飲める薬が限られてくるので、いろいろ大変です(^_^;)主治医に、これで良くならなかったら、ただの風邪じゃなくてクローンの可能性もあるから検査しようと言わ [続きを読む]
  • 4ヶ月の予防接種
  • 無事に4ヶ月の予防接種が終わりました!なんだか、この1ヶ月がすごく早く感じました(汗)手首が腱鞘炎になったり、いきなり下痢に悩まされたり、先週から喉の痛みがはじまり、目が充血、、結膜炎、、疲れが溜まって免疫力が下がっているからか負の連鎖にハマってしまっています(;^_^Aやっと抜け出せそうなところまで回復してきたと思ったら、深夜にパウチ爆発!ちょうど出てるときだったみたいでズボンを着替えるハメに、、そんな [続きを読む]
  • 卵巣凍結の更新
  • 出産後はじめての産婦人科の外来に行ってきました!お腹の調子もよくなってきたので、抱っこ紐で娘とふたりで外出!外でパウチがパンパンになったらどうしようと内心ドキドキでしたが、無事に行って帰ってこれました(>_今回は、凍結していた卵巣の更新日。夫婦で話し合い、更新をしないことを決めました。せっかく残した自分の卵巣を破棄してしまうのは、なんだかすごく抵抗がありましたが、今後の研究に役立ててもらえるという事 [続きを読む]
  • 3〜4ヶ月健診
  • 娘は元気に育って、身長62cm、体重5300gまで大きくなりました(*^_^*)3ヶ月に入ったくらいから首も座りだし、指しゃぶりもむせるくらい激しく、今にも寝返りしそうなくらい海老反りになってアーウーお喋りしてます(笑)最近は、あやすとがんばって声をだして笑おうとしてくれてかわいいです!なのに、私は久しぶりの水下痢に悩まされまいってます(汗)今日で5日目、、オストメイトになって、こんなに続くのは初めてのことです。い [続きを読む]
  • ストマ de 出産 02
  • 出産はやっぱり帝王切開になるの?ストマでも経腟分娩で出産できるそうです!私も、最初は大丈夫じゃないかって言われてました。でも、私は癌の手術で膣を切っていて、その部分が硬く細くなってしまっているプラスお尻の穴を縫っているのでいきむときにお尻に負担がかかる、という理由で帝王切開になりました。分娩方法は先生とよく話し合って決めるといいと思います(^o^)/ 入院は個室がいい!!やっぱり一般の人達と一緒の大 [続きを読む]
  • 3ヶ月の予防接種
  • 今日は娘の予防接種に旦那さんと一緒に行ってきました(*^_^*)最近、私の手首が悲鳴をあげているので、診察中に抱っこしててもらえてほんと助かりました(汗)この手首、土曜日に整形外科で診てもらう予定です、、重いもの(娘)を持ったり、蓋を開ける動作をすることで骨がズレるような感覚があり激痛が走るので、これはヤバイと近くの病院を探しました(;^_^Aついでに肩こりや腰痛のことも相談してこよ〜!出産してから気軽にマッ [続きを読む]
  • ストマ de 出産 01
  • 妊娠して、お腹が大きくなったら自分でストマの管理はできるの?着る服や下着はどうなるの?やっぱり帝王切開?腸閉塞やクローン再燃の心配。。オストメイトの出産についての情報がとにかく少なくて、不安なことが沢山ありました。でも、出産してみたら何とかなるもんだ!(笑)忘れないうちに色々まとめて書いておこうと思います\(^o^)/お腹が大きくなったら自分でストマの管理はできるのか?先生は、パウチの中身をトイレに捨 [続きを読む]
  • 外来メモ
  • 出産後のクローン外来に行ってきました!約5ヶ月ぶり?1回里帰り先の病院で採血をしましたが、こんなに間が空いたのは初めてです。しかも、今回は赤ちゃんも一緒なのでドキドキです((( ;゚Д゚)))まず私だけ病院に行き、採血を済ませます。その間、午前半休をとってもらった旦那さんと、この日のために上京してくれたお義母さんが近くの公園で待っててくれました。採血が終わると、私も合流して公園でお昼を食べつつ、娘の授乳をし [続きを読む]
  • 2ヶ月の予防接種
  • 今日は娘の予防接種でした(*^_^*)注射3種類に、飲むやつが1種類、、両腕と太ももにされた注射では涙を流し大泣き、ふだん見せない涙(まだ涙腺が発達してないため)に見てるこっちが辛くなりました。こりゃあ痛いよな〜(/□≦、) 終わったあとは、特に変わった様子もなくスヤスヤ寝てました。お風呂は入ってもいいと言われましたが、いつもより少し高めの体温だったため、今日は大事をとってお着替えだけにします。娘よ、おつ [続きを読む]