chiropiro さん プロフィール

  •  
chiropiroさん: Barrier free〜子供達の未来へ 
ハンドル名chiropiro さん
ブログタイトルBarrier free〜子供達の未来へ 
ブログURLhttp://ameblo.jp/chiropiro-n/
サイト紹介文2人の子供がPVLです。日本とハワイ、子供達にとってどちらが住みやすいのかを考えています。
自由文ハワイには、日本の社会では考えられない優しさや温かさがあります。
子連れだから、子供の身体が不自由だから…と、旅行を諦めてはいませんか?
そんな方々にぜひ読んで頂きたいブログです。
実体験を通して、少しでもハワイの良さをお伝え出来たら嬉しいです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供222回 / 365日(平均4.3回/週) - 参加 2014/01/09 17:54

chiropiro さんのブログ記事

  • 学校へ
  • 学年末の成績表や残した荷物を受け取りにKokiも一緒に学校へ。春休み中の為に職員室直通の玄関を通り、担任の先生から荷物を受け取った。「この1年で、とにかく字が上手になったなぁと思います。元々お母さまが心配する程ではなかったとは思うのですが(笑)丁寧に丁寧に書こうと頑張っていました」他にも毎朝、先生、昨日ね〜と話しかけていた事や、親友くん達との笑いのエピソードなどをたくさん聞かせて頂いた。その間にも、(職 [続きを読む]
  • お祝い
  • Kokiの親友くんが遊びに来てくれた。入院中ほぼ私としか話さない生活だったからか、おもちゃもそこそこにずーっと話し続けること数時間(笑)やっぱり親より友達同士が良いよね。Kokiが立ち上がろうとすると「あ、こうきは立たなくて良いよ!オレがハイハイする〜高速ハイハイ?!」こうして目線を合わせてくれたり(笑) 決してKokiをバカにしているのではなく、お互いに気遣いしない仲なのだ。Kokiが早く登校したいというのが分か [続きを読む]
  • 受診
  • 月曜日。冷たい雨の中、普段リハビリに通っているセンターへ。今日の関東は冬の様に寒いのだが、上はダウン・下は半ズボン+片足素足というアンバランスな姿なり(笑) まぁ、この足では仕方ない…か(^_^;)※ちなみにズボンはぺこーな製!かなり優れものです?まずは寡黙ドクターの診察から。  このドクターは初のボトックス時からそろそろ7年の付き合いになるのだが、今でも診察室に入ると緊張してドキドキしてしまう(笑) 基本彼 [続きを読む]
  • おかえり
  • 退院翌日。近くの療育センターにYuを迎えに行った。2週間もYuに会わなかったのは初めてで、小茂根でバギーを見る度に思い出したり会いたくなったり。慣れているセンターで母を忘れ(笑)楽しく過ごしているのは分かっていてもやっぱり私が寂しかった。入院を2週間と決めたのも、Yuの預け先の事情も大きかったな。髪を可愛くおだんごにしてもらいニコニコのゆうちゃん。体調に変わりなく、食事もほぼ完食していたそうだ。 早速いつ [続きを読む]
  • 退院
  • 金曜日。本来なら初外泊の日にそのまま退院が決まった。今回の入院は、手術の決定時には前回と同じ6週間のはずだったのだが、ベッドの空き具合とYuの預け先とKokiの学校の都合などいろいろ合わせて春休み中に2週間の予定に変更になった。ところが今週に入ってから、空きが無いのは大部屋なので個室(付き添いが必要)で火曜〜木曜の2泊位だけでも病棟に泊まりリハビリを続ける案なども言われたりしてなかなか退院が確定しなかったの [続きを読む]
  • 面会と美味しいものたち
  • 水曜日。この日は過去最高記録??5組の方が連絡を下さり、ミニミニオフ会!?が出来た。外来でいらした方の他に、受診日ではないのにわざわざ来て下さった方も?ずーっと会いたかった可愛いお子ちゃま達にも会えて嬉しかった。やっぱり2歳って可愛い〜(*^^*)そして、ラブリーボーイが小さなおててでハイッとくれたキャンディ?何だか食べてしまうのがもったいなくて、まだテーブルの上にあったりして(笑)かるがもが無かったら、 [続きを読む]
  • セラピスト
  • 昨日のリハビリの話の続き。OT(手先の練習やビジョントレーニング)の事。現在はもう、積極的にOTを受けていないのだが、入院中だけは時間を持て余すし入れてもらう様にお願いしていた。初日は立体のパズルをしながら日常生活や困っている事の聞き取りから。前回の担当とは違う方なのだ。「ここではどんな事をしたいですか?お母さんが決めて良いですよ」「えーっと…ではビジョントレーニングをお願いしたいです」「じゃあ、今は [続きを読む]
  • リハビリ開始
  • 術後6日目。連休明け。水曜日にオペをしたばかりの3名以外は週末から全員外泊で、病棟はシーンとしていたが朝から活気が戻って来た。ずーっとKokiと2人きりだったので、朝イチに入院中のお友達と再会出来てほっこり(*^^*)やっぱり私は賑やかな方が好きだな。 そして平日に戻ったので今日からやっとリハビリ開始。午前中の診察で非常に順調と言われ、なーんともう荷重許可が出た!!今週は体重の半分までOKとの事で、体重計を使っ [続きを読む]
  • 力加減とトランス
  • 術後4日目。足の痛みはほぼ無くなり、退院に向けてなるべく自分で動ける様に練習を始めた。ギプス込みで32kgもあるのでね…できれば抱きたくない(*_*)まずは一番大切な車椅子の乗り降り=トランスから。スムーズに出来れば自力でトイレに行かれる為、学校に長時間いられる様になるのだ。だかこれが、傷の痛みとは少し違う所でなかなか大変な作業だった(^_^;)まずは、ヘロヘロな状態でもKokiは左が利き足だったのに使えなくなってし [続きを読む]
  • 順調
  • 3連休。pipiは終業式が終わり、春休みに入った。今日はチームひよどり1〜2年のクラスのお友達と江ノ島水族館に行き、明日からは女の子達が順番に泊まりに来てくれたりpipiが行かせてもらったりするらしい。入院中の一番の気がかりはpipiのメンタルで、私がいない事で寂しくならない様にとたくさん協力してくれるママ達に感謝?Kokiの術後用の開くパンツを縫ってくれたのも、このクラスのママなのだ。ひよどり組は仲間も担任の先生 [続きを読む]
  • 修理
  • 術後3日目。診察で膝下の浮腫みを指摘された。看護師さんに様子を聞かれる度に「傷口じゃなくて、ギプスが当たって痛い」と言っていたKoki。痛み止めを使っても変わらない為、整形外科のドクターが踵の部分に穴を開けて中を見てみると、浮腫みによる締め付けで皮膚が紫がかっていると言われた。「多少緩くは巻いているはずなのですがパンパンになっちゃったね〜割り箸(?)入れようね」わりばし…?という訳で足の修理をする事に↓ [続きを読む]
  • 手術②
  • 昨日の続き。前回(夏)の手術直後の状態から、Kokiの術後の心配は痛みよりもサチュレーション値や嘔吐だと言われていた。Kokiが病室に戻って来るとすぐに足に関する詳しい説明を受けたのだが、その時に麻酔科のドクターから気道への酸素の取り込みが弱い子だと思うという話も聞いた。今回は抜管後に自発呼吸が上手く戻らず、一時はサチュレーションが60台まで下がったそうで、オペ室を出る時点ではまだ酸素が無いと80台後半までし [続きを読む]
  • 手術①
  • 3/15Koki、オペ当日。今回は事前に14時〜と決まっていたので、食事は前日21時まで飲み物は当日11時までOKさらに術後1時間で飲水できて夕食にはおかゆが出ると言われていた。食事制限が少ないのは本当に助かるね♪11時。飲水終了の時間なので、残っていたポカリスエットを一気飲み(笑)そして前回の麻酔後の状態の教訓から、(気道から上手く酸素が入らなかった)予防的にパルミコートの吸入も。この頃から少し緊張し始めた…かな?そ [続きを読む]
  • ハンドスタンプアート
  • 入院2日目。ハンドスタンプアートプロジェクトを主催されている方が、リコリコリンちゃんママと共にわざわざ病棟まで会いに来て下さった。ハンドスタンプアートは昨年4月のかるがも会でも少し紹介させて頂いた素敵な素敵なプロジェクト!障害のあるお子さんの手型をとって(現在はきょうだいや支援する大人もOK)繋ぎ合わせて絵を造り、その絵は2020年のパラリンピックに使用されるという何とも凄い企画なのだ。偶然にもかるがもワ [続きを読む]
  • 入院
  • 3/13いよいよ入院の日。きちんと日程を伝えていなかったにも関わらず、思いがけず沢山の方からエールを頂いた。そしてさすが小茂根!どんどん会う約束が埋まっていくさらに偶然にもかるがもで知り合ったお友達が2人も入院中のため、若干旅行気分で(笑)病棟に入った。それでも初日は検査や説明や診察などの予定がギッシリ。ママさん達と話していてもすぐに呼ばれてしまう。スキを見て抜け出し、また呼ばれる…ずーっとこの繰り返し [続きを読む]
  • メンテナンス
  • 土曜日。入院前最後のPTの日。午後のつもりが10時に変更になった事を思い出し、この時点でもう8時すぎ家事を一切放棄して…間に合った(笑)この日のメニューはこれから片足生活になる事を見越し、全身のメンテナンスなり↓軸になる右足を念入りにマッサージした後左半身の緊張を取る為にゴツゴツのボールをゴロゴロと。気持ち良くてうっとりの図↑私もやってほしいやっと自由に動ける様になった身体をまた寝たきりに戻すなんて本当 [続きを読む]
  • 終了
  • 金曜日。Koki、3年生最終日。そして偶然にもクラスの学習発表会と懇談会の日。親友くん達と一緒にサメについて調べて発表したKoki↓サメに関するクイズでは手をあげてくれたお友達を目を輝かせてあてたり他のチームのクイズに積極的に参加したり。クラスにちゃんと溶け込んでいてホッとした(笑)もう今では足についてどうして?と聞いて来る子もいなくなり足が不自由な部分も含めてKokiはKokiとして接してくれる事がとても嬉しい。 [続きを読む]
  • 慌ただしさと充実と
  • Kokiの入院まであと数日。1月頃に、3月の入院までに多くの人に会いたいとブログに書いてから、毎日本当にいろいろな方とお会いする機会に恵まれ、新しい繋がりが出来たり学ばせて頂いたり話を聞いてもらったりNPOを立ち上げる事が決まったり詳しくはこちらそして、たくさん笑って癒やされたり。やっぱり私は人が好きでおひとりさま時間も絶対に必要なのだがこうして周りに人がいてくれるからこそ 動く事が出来るんだなぁと大きな [続きを読む]
  • 未来宣言
  • pipiの学年の学習発表会の日。1/2成人式の年齢なのでひとりずつ将来の目標を立て、それを本にまとめて発表する未来宣言を行った。4年生の将来の夢…  タイムカプセルの様に将来『あの時こんな事言ってたね〜』となるものを想像していたのだが、アイドルやサッカー選手などいわゆる夢の子などいなく(笑) 全員が○○だから○○になりたい!というビジョンが明確でさらにひとりひとりの夢がピッタリで、地に足が着きすぎた現実の [続きを読む]
  • 書き初めとひな祭り
  • Yuのリハビリ後に学校へ送ると、クラス前の廊下に書き初めが貼ってあった。Yu 作…で良いのかな (^_^;)そしてもうひとつこれはかなりの難易度(笑)何だかよく分からないYuに筆を持たせ、物を握らせようとすると、いつも凄く嫌がる真剣に書いて下さった先生には本当に頭が下がる。書き初めに限らず、こうした季節ごとの体験やダイナミックな遊びを取り入れて下さる事に感謝しつつ。毎日ほんわりとした中でゆったり過ごす養護学校は [続きを読む]
  • NPO申請
  • 今週月曜日の事。ワークショップをして下さっている大学教授にお会いする機会があり、ここの所密かに考えていたNPO法人の設立方法について話を伺った。さすが、すでに複数の理事をされている先生(*^^*)とても分かりやすく説明して下さった。思っていたよりは何とかなりそうだったものの、役員4名を含む10名の社員を集められるか…だな。→社員とは、登記簿に名前が載るという意味でお給料は発生しません(笑)その場で、理事をお願 [続きを読む]
  • 複雑な気持ち②
  • 前回の続き。pipiに申し訳ないと思いながらもどうする事も出来ないでいた中、かるがもワークショップを受けて下さっている大学教授にお会いした。毎回、普通の会話がワークショップの様に感じる先生?ランチ中でも、ついついメモしてしまう(^_^;)この日も「きょうだい児に必要なのは、主役になる経験」という言葉に激しく納得(笑)我慢したら収まる…ではなく前向きに、なるべく留守中の空白時間がなくなる工夫を考えてみようと思 [続きを読む]
  • 複雑な気持ち①
  • Kokiの入院まで2週間となった。Kokiはともかく、留守中の気がかりは やはりpipiの事。子供達が通う学校では、毎年この時期にヤングアメリカンズというカリフォルニア州の大学生を中心に創るミュージカルのワークショップを行っている。参加は3日間で、最終日は大きなホールでの発表…のはずが、Kokiのオペ翌日が本番と判り、私は観に行かれなくなってしまったのだ。昨年、pipiが最も信頼している先生からpipiちゃんも来年は参加し [続きを読む]
  • 役員会
  • 学校全体(幼稚園〜高校)のPTA総会の日。今年度も9月からの下半期、この日の為に月に数回土曜日の午後に会議を重ね、チームとして活動してきた。中でも今年は規約改正を進める目的で、過去のメンバーから再び受けられる人は協力しようとなった為、9名(教員4名、保護者5名)中7名がこの数年に役員会にいた方という、非常に心強くやりがいもある半年だった。この学校のPTAは、P両親とT先生が同じ立場という珍しい考え方で構成されてい [続きを読む]
  • 付き添い
  • Kokiの校外学習の付き添いの日。県内の博物館へ。あまり土地勘の無い所なのだが、車で走っているとpipiが幼稚園の頃に親子遠足で来た事のある大きな公園に出た。当時、本来ならKokiも在園している年齢だったが受け入れてもらえず、公園で入園したての年少さん(Kokiと同じ年)を見てブルーになったものだ。その子が1年半後(年中後半)から幼稚園に通える様になり、今では小学校のランドセルを持っているとはね。う〜ん、よく頑張った [続きを読む]