みっち さん プロフィール

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みっちさん: ちいさなふたば
ハンドル名みっち さん
ブログタイトルちいさなふたば
ブログURLhttp://mintgreen3344.blog.fc2.com/
サイト紹介文小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。経管栄養・気管切開をしています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供107回 / 365日(平均2.1回/週) - 参加 2014/01/16 14:39

みっち さんのブログ記事

  • 顔面強打事件
  • ある日の通園施設での出来事。ふたばを廊下の壁に立たせ、私が支えるという、いつものような自主練習をしていたとき。ふたばの両脇を支えていたはずが、気がつくとふたばが私の両腕から逃げ出し、身をひるがえして床に顔からこけた〜〜何が起きたか分からないほど一瞬の出来事でした。膝がガクッとなったわけでもなく、私の腕をすりぬけてそのまま顔を打った、という感じでした。ふたばは泣いて、口からちょびっと流血。見てみると [続きを読む]
  • 新しい吸引器バッグ
  • ふたばは電動吸引器を2台持っています。1台は、自宅用の「パワースマイル」(新鋭工業株式会社)。2台目は、外出用の「スマイルキュート」(新鋭工業株式会社)。パワースマイルは医療機器として、病院などでも使われています。助成制度が使える自治体が多いようです。一方スマイルキュートは鼻水吸引器として、楽天などで比較的安価で購入することができます。スマイルキュートは本体重量が1.5kgしかなく、とっても軽いので重宝し [続きを読む]
  • 保育園生活がスタートしています
  • 入園式の1週間後から、ふたばの保育園生活がスタートしています。登園初日は慣らし保育で2時間だけ。私も付き添いました。前日に、クラスの子どもたちにふたばの紹介をしてくれていたそうで、バギーで年長クラスの教室前まで行くと、たくさんの子どもたちが「ふたばちゃん来た〜〜〜!!!!」と大騒ぎしていました!びっくり!!担任の先生と加配の先生に続き、廊下にわらわらと子どもたちが出てきてくれてはじめましてのご挨拶。 [続きを読む]
  • 噴門形成について医師に相談
  • 3月に受けた食道pHモニター検査の結果から胃ろうと噴門形成をセットで手術した方が良いのでは、ということになりました。ですが、噴門形成をすることによりただでさえお腹が張りやすいふたばが、さらに張りやすくなる可能性が高いと言われ、悩んでいます。それ以降、いろいろな専門の医師に相談に行きました。いただいた意見を、まとめてみたいと思います。■ふたばが生まれた病院の医師(新生児・小児科)「逆流をなぜ防がないと [続きを読む]
  • 桜満開の入園式
  • 4月初め、保育園の入園式に出席しました。園庭の桜は満開お天気も良く、ポカポカと暖かい陽が射していました。式には夫とひとみも出席。お義母さんも来てくれました。会場に入ると、事前に持ち込ませてもらったふたばの座位保持椅子が、他の子たちの椅子と並んで置かれていました。それを見た瞬間、あー、ふたばは本当に入園するんだな、と改めて感じました。式は1時間弱で、園長先生のお話や、職員紹介、新入園児の紹介、在園児か [続きを読む]
  • 弱視治療用メガネの効果
  • ふたばは弱視があり、8ヶ月に1回、小児眼科の診察を受けています。(正確には、早産だった影響で非常に強い遠視と乱視(屈折異常)があり「弱視の一歩手前」と診断されています)元々、ふたばが眼科を受診するようになったきっかけは、黒眼が上に向いてしまって白眼をむいたようになる(眼球上転)動きや、左右の眼が外側に向いてしまう(外斜視)動きがよく見られていたから。典型的な脳性麻痺とは違うとよく言われているふたばで [続きを読む]
  • 卒園式・退園式。すべてにありがとう
  • 3月下旬、通園施設の卒園式・退園式がありました。座位保持椅子、式にも間に合ってよかった〜〜。ふたばは4月から保育園に通うので、いったん通園施設を退園し、4月からは並行通園のクラスに入ります。(中には、並行通園を選ばずに、幼稚園や保育園だけに通う子もいます)式の直前、行事のたびによく顔を出してくださっている、元・保育主任のYさんに久しぶりにお会いしました。(Yさんのお話は、過去記事『いつかの自立に向けて [続きを読む]
  • 入園準備いろいろ
  • 入園準備で一番時間がかかったもの、それが「サポートブック」。サポートブックとは、入園・入学・進学などの際に、子どもの特性を知ってもらい、知っておいてほしい情報を共有するためのものです。2月中旬、通園施設で、来年度保育園や幼稚園に就園する子のママたちを対象にサポートブック講座が開かれました。そこでサポートブックの作り方を教わり、過去の先輩方のサポートブックを見せてもらって、かなり参考にさせてもらえま [続きを読む]
  • ふたばの座位保持椅子作り4 (完成!)
  • 3月に入って、ふたばのオーダーメイド座位保持椅子が完成しました〜〜!!!保育園で使う用、そして来年からは小学校で使う予定の座位保持椅子です。アイボリーの生地に、ピンクと紫のベルト。肘かけ部分の木も優しい色です。座面の膝のあたりは、波のように仕上げてもらって、より体にフィットするようにしてもらっています。普段、椅子に座る事をすっごく嫌がるふたばですが、自分の椅子とわかるのか、すんなり落ち着いて座るこ [続きを読む]
  • ふたばの座位保持椅子作り3 (仮合わせ)
  • ふたばが保育園で使う、座位保持椅子の仮合わせがありました。(座位保持椅子作りの経緯については、過去記事『ふたばの座位保持椅子作り 1(「バンビーナ」と「J Fit」)』『ふたばの座位保持椅子作り 2(重要視したことは・・・)』参照)座位保持椅子をオーダーメイドで作りたいと思い、整形外科の医師の診察のもと、義肢会社さんに試乗や調整をお願いしたのが11月末。医師に意見書を書いてもらって、役所に書類を申請したの [続きを読む]
  • 衝撃だった、食道pHモニター検査の結果
  • ふたばの胃ろうの手術に向け、噴門形成も必要かどうかを判断するために、先日、食道pHモニター検査を受けました。  食道pHモニター検査とは…  酸性の(pHの低い)胃液が食道内に逆流すると食道内pH値が低下することを利用する検査。  pHモニターの装置(直径2ミリほどの軟らかいチューブ)を鼻から入れて先端部を食道内に留置し、  24時間のpHの変動を記録して、胃食道逆流の頻度を評価するものだそうです。24時間か [続きを読む]
  • 最後の交流保育
  • これも2月のこと。今年度最後の交流保育がありました。ふたばが通う通園施設と、地域の保育園との交流です。通園施設とその保育園とはつながりがあり、交流保育はいつもそこの子どもたちと行っています。今年度の交流保育は、これが3回目でした。(これまでの交流保育の様子は…『はじめての交流保育』『保育所との交流』)これまでの交流保育の経験から、通園施設の子どもたちが先生に抱っこされていたり、バギーに乗ったままだ [続きを読む]
  • 保育園入園説明会と、入園に向けた話し合い
  • 2月末、保育園の入園説明会がありました。まず、入園予定の親子全員に、配布された入園のしおりや書類に沿って、詳しい説明がされました。その後、医師による健康診断を受け、最後に制服の採寸や、物品の申し込みをして終了。という流れです。制服の採寸と物品申し込みについては、ふたばの場合は相談の上で進めましょうと先生がおっしゃったので、説明会の後に個別相談の時間を設けてくださいました。相談の場には、園長先生・保 [続きを読む]
  • 2回目の脳波検査
  • 最近ふたばに気になる症状が見られ、いろいろな医師や看護師さんに相談しまくっていました。それは、手の震え。まずは1月末のこと。朝起きると、ふたばの手がブルブル震えてる〜〜と思って見ているうちに、全身ブルブル震え出して。大きい震えではなく、近くでよく見ると気づくくらいの小刻みな震えでした。手や唇の色が紫になって、本人も不機嫌そうに泣いていました。それが1時間半ほど続き、その後寝てしまったのですが、38.5℃ [続きを読む]
  • 在宅4周年と、ブログ3周年
  • ふたばが長い長い病院生活を終えて在宅生活になってから、4年が過ぎました。写真は、右上が生後6ヶ月頃。呼吸補助のDPAPという機械を常につけていたNICU時代。ギュッと握りしめていた手をリハビリしてもらって、やっと少しだけ玩具が握れるようになったころ。左が、1歳3ヶ月。一時帰宅という形で、初めて家に帰ってきた日。NICUの看護師さんに付き添ってもらって2時間だけ、お家で過ごしました。当時4歳だったひとみと一緒に。右下 [続きを読む]
  • 小児外科に胃ろうの相談
  • 先日のVF(嚥下造影検査)と逆流検査の結果から、胃ろうについて前向きに考え始めています。嚥下外来の先生に紹介状を書いていただいて胃ろうの手術ができる病院にて、小児外科の先生の診察を受け、胃ろうの相談をしてきました。胃ろうについて、次のような説明をしてもらいました。・胃ろうの術式には2通りあり、 口から内視鏡を入れてお腹を開くことなく行うシンプルな方式と、 お腹を開け腹腔鏡で行う方式とがある。 前者は [続きを読む]
  • ST(STの方向性)
  • 先日受けた、VF(嚥下造影検査)と逆流検査の結果を受けてSTのリハビリは慎重に行う運びとなりました。これまで2年ほど、STのリハビリでは、味見をして味覚を刺激し、唾液を飲み込む練習を続けてきました。その中で、嚥下反射はゼロではなかったようですが、今回の結果から、やはり誤嚥のリスクが高いこと、それから味覚を刺激することで唾液や分泌物が増えそれも誤嚥につながるリスクがあることから、味見は中止になり、今までよ [続きを読む]
  • 保育園申し込みの結果
  • ふたば、第一希望の保育園に4月からの入園が決まりました!障害のある子を受け入れている実績のある私立保育園です。偶然にもこの4月からの、5歳児の枠が一つ空いたのでした。吸引に注入に医療ケアもいろいろあり、寝たきりとは言えモゾモゾバタバタ動くので介助も工夫が要り、何より意思表示のわかりにくいふたばが保育園に入園できるなんて、まだちょっと信じられません。昨年の今頃は、保育園に入れるなんて微塵も考えていなか [続きを読む]
  • VF(嚥下造影検査)と逆流検査
  • ふたばは経鼻経管栄養をしていますが、最近すごく逆流が目立つようになりました。特に栄養剤のエネーボは、少量ではあるけれど毎回というほど逆流が見られます。そろそろ胃ろうも検討したいな〜〜。そういえば造影検査も1歳の時受けたきりだしまた受けてみたいな〜〜。とSTの先生に話すと、「嚥下外来」の受診を勧めてくださいました。相談から待つこと約2ヶ月、先日ようやく嚥下外来を受診してきました。まずは問診から。嚥下担当 [続きを読む]
  • ふたばの意思
  • 先日、デイサービスについての記事を書きましたが、最近、デイサービスにOT(作業療法士)の先生が来てくれるようになり、通園施設のリハビリの見学に来られました。リハビリには、いつも見てくださっている職員の方や看護師さんも同席され、「ふたばちゃん、以前はよく介助で歩いてくれていたのですが最近は日によっては全く歩こうとしないこともあって…」とおっしゃって。私ももちろん日々の生活の中でそれを感じていたし(ひし [続きを読む]
  • PT(つかまり立ち)
  • 昨年末に、整形外科の先生による診察を受けました。背中のレントゲンは来週に撮る予定なので、側弯などの診断はまだ先ですが座位や立位をとるのに、まだまだふたばの背中は丸く、腕も伸びきっていないので背中を伸ばし、腕もしっかりと伸ばして、自分で体を支えられるようなリハビリをするよう先生から指示がありました。年が明けてからのPTのリハビリでは、とにかく体を上へ上へ、を意識しています。フラフープを使って、腕を伸ば [続きを読む]
  • レッグウォーマー・コレクター
  • ふたば、バンダナスタイを以前から愛用しています。唾液の吸収のためと、気管切開部の保護のために使っています。昨年ミシンを買ってから、大きめサイズを作れるようになってとても便利になりました。冬用に、雪の結晶デザインの生地を買った時には、バンダナスタイ&くるみボタンのゴム&ひとみの学校用ハンカチをお揃いで作ったりもして楽しんでいますそしてここ1年くらい、コレクションしているものがもう1つ増えました!それが [続きを読む]
  • デイサービスでの過ごし方
  • ふたばは、通園がお休みの日に、デイサービスを利用しています。(デイサービスについての過去記事は『デイサービスの見学』『デイサービスからの視察』)子ども対象のデイサービス、今どんどん増えてきて、乱立していると言っていいほどの増え方ですよね。ただ、医療ケアに対応しているデイサービスの中で、未就学から利用できるところは、ごくわずか。なので今は、自宅から少し遠いデイサービスまで私が送り迎えして利用していま [続きを読む]