みっち さん プロフィール

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みっちさん: ちいさなふたば
ハンドル名みっち さん
ブログタイトルちいさなふたば
ブログURLhttp://mintgreen3344.blog.fc2.com/
サイト紹介文小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。経管栄養・気管切開をしています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供109回 / 365日(平均2.1回/週) - 参加 2014/01/16 14:39

みっち さんのブログ記事

  • ふたばの座位保持椅子作り3 (仮合わせ)
  • ふたばが保育園で使う、座位保持椅子の仮合わせがありました。(座位保持椅子作りの経緯については、過去記事『ふたばの座位保持椅子作り 1(「バンビーナ」と「J Fit」)』『ふたばの座位保持椅子作り 2(重要視したことは・・・)』参照)座位保持椅子をオーダーメイドで作りたいと思い、整形外科の医師の診察のもと、義肢会社さんに試乗や調整をお願いしたのが11月末。医師に意見書を書いてもらって、役所に書類を申請したの [続きを読む]
  • 衝撃だった、食道pHモニター検査の結果
  • ふたばの胃ろうの手術に向け、噴門形成も必要かどうかを判断するために、先日、食道pHモニター検査を受けました。  食道pHモニター検査とは…  酸性の(pHの低い)胃液が食道内に逆流すると食道内pH値が低下することを利用する検査。  pHモニターの装置(直径2ミリほどの軟らかいチューブ)を鼻から入れて先端部を食道内に留置し、  24時間のpHの変動を記録して、胃食道逆流の頻度を評価するものだそうです。24時間か [続きを読む]
  • 最後の交流保育
  • これも2月のこと。今年度最後の交流保育がありました。ふたばが通う通園施設と、地域の保育園との交流です。通園施設とその保育園とはつながりがあり、交流保育はいつもそこの子どもたちと行っています。今年度の交流保育は、これが3回目でした。(これまでの交流保育の様子は…『はじめての交流保育』『保育所との交流』)これまでの交流保育の経験から、通園施設の子どもたちが先生に抱っこされていたり、バギーに乗ったままだ [続きを読む]
  • 保育園入園説明会と、入園に向けた話し合い
  • 2月末、保育園の入園説明会がありました。まず、入園予定の親子全員に、配布された入園のしおりや書類に沿って、詳しい説明がされました。その後、医師による健康診断を受け、最後に制服の採寸や、物品の申し込みをして終了。という流れです。制服の採寸と物品申し込みについては、ふたばの場合は相談の上で進めましょうと先生がおっしゃったので、説明会の後に個別相談の時間を設けてくださいました。相談の場には、園長先生・保 [続きを読む]
  • 2回目の脳波検査
  • 最近ふたばに気になる症状が見られ、いろいろな医師や看護師さんに相談しまくっていました。それは、手の震え。まずは1月末のこと。朝起きると、ふたばの手がブルブル震えてる〜〜と思って見ているうちに、全身ブルブル震え出して。大きい震えではなく、近くでよく見ると気づくくらいの小刻みな震えでした。手や唇の色が紫になって、本人も不機嫌そうに泣いていました。それが1時間半ほど続き、その後寝てしまったのですが、38.5℃ [続きを読む]
  • 在宅4周年と、ブログ3周年
  • ふたばが長い長い病院生活を終えて在宅生活になってから、4年が過ぎました。写真は、右上が生後6ヶ月頃。呼吸補助のDPAPという機械を常につけていたNICU時代。ギュッと握りしめていた手をリハビリしてもらって、やっと少しだけ玩具が握れるようになったころ。左が、1歳3ヶ月。一時帰宅という形で、初めて家に帰ってきた日。NICUの看護師さんに付き添ってもらって2時間だけ、お家で過ごしました。当時4歳だったひとみと一緒に。右下 [続きを読む]
  • 小児外科に胃ろうの相談
  • 先日のVF(嚥下造影検査)と逆流検査の結果から、胃ろうについて前向きに考え始めています。嚥下外来の先生に紹介状を書いていただいて胃ろうの手術ができる病院にて、小児外科の先生の診察を受け、胃ろうの相談をしてきました。胃ろうについて、次のような説明をしてもらいました。・胃ろうの術式には2通りあり、 口から内視鏡を入れてお腹を開くことなく行うシンプルな方式と、 お腹を開け腹腔鏡で行う方式とがある。 前者は [続きを読む]
  • ST(STの方向性)
  • 先日受けた、VF(嚥下造影検査)と逆流検査の結果を受けてSTのリハビリは慎重に行う運びとなりました。これまで2年ほど、STのリハビリでは、味見をして味覚を刺激し、唾液を飲み込む練習を続けてきました。その中で、嚥下反射はゼロではなかったようですが、今回の結果から、やはり誤嚥のリスクが高いこと、それから味覚を刺激することで唾液や分泌物が増えそれも誤嚥につながるリスクがあることから、味見は中止になり、今までよ [続きを読む]
  • 保育園申し込みの結果
  • ふたば、第一希望の保育園に4月からの入園が決まりました!障害のある子を受け入れている実績のある私立保育園です。偶然にもこの4月からの、5歳児の枠が一つ空いたのでした。吸引に注入に医療ケアもいろいろあり、寝たきりとは言えモゾモゾバタバタ動くので介助も工夫が要り、何より意思表示のわかりにくいふたばが保育園に入園できるなんて、まだちょっと信じられません。昨年の今頃は、保育園に入れるなんて微塵も考えていなか [続きを読む]
  • VF(嚥下造影検査)と逆流検査
  • ふたばは経鼻経管栄養をしていますが、最近すごく逆流が目立つようになりました。特に栄養剤のエネーボは、少量ではあるけれど毎回というほど逆流が見られます。そろそろ胃ろうも検討したいな〜〜。そういえば造影検査も1歳の時受けたきりだしまた受けてみたいな〜〜。とSTの先生に話すと、「嚥下外来」の受診を勧めてくださいました。相談から待つこと約2ヶ月、先日ようやく嚥下外来を受診してきました。まずは問診から。嚥下担当 [続きを読む]
  • ふたばの意思
  • 先日、デイサービスについての記事を書きましたが、最近、デイサービスにOT(作業療法士)の先生が来てくれるようになり、通園施設のリハビリの見学に来られました。リハビリには、いつも見てくださっている職員の方や看護師さんも同席され、「ふたばちゃん、以前はよく介助で歩いてくれていたのですが最近は日によっては全く歩こうとしないこともあって…」とおっしゃって。私ももちろん日々の生活の中でそれを感じていたし(ひし [続きを読む]
  • PT(つかまり立ち)
  • 昨年末に、整形外科の先生による診察を受けました。背中のレントゲンは来週に撮る予定なので、側弯などの診断はまだ先ですが座位や立位をとるのに、まだまだふたばの背中は丸く、腕も伸びきっていないので背中を伸ばし、腕もしっかりと伸ばして、自分で体を支えられるようなリハビリをするよう先生から指示がありました。年が明けてからのPTのリハビリでは、とにかく体を上へ上へ、を意識しています。フラフープを使って、腕を伸ば [続きを読む]
  • レッグウォーマー・コレクター
  • ふたば、バンダナスタイを以前から愛用しています。唾液の吸収のためと、気管切開部の保護のために使っています。昨年ミシンを買ってから、大きめサイズを作れるようになってとても便利になりました。冬用に、雪の結晶デザインの生地を買った時には、バンダナスタイ&くるみボタンのゴム&ひとみの学校用ハンカチをお揃いで作ったりもして楽しんでいますそしてここ1年くらい、コレクションしているものがもう1つ増えました!それが [続きを読む]
  • デイサービスでの過ごし方
  • ふたばは、通園がお休みの日に、デイサービスを利用しています。(デイサービスについての過去記事は『デイサービスの見学』『デイサービスからの視察』)子ども対象のデイサービス、今どんどん増えてきて、乱立していると言っていいほどの増え方ですよね。ただ、医療ケアに対応しているデイサービスの中で、未就学から利用できるところは、ごくわずか。なので今は、自宅から少し遠いデイサービスまで私が送り迎えして利用していま [続きを読む]
  • 1日3回食に挑戦中
  • ふたばの食事(経管栄養による注入)の1日あたりのメニューはこんな感じでした。4回食の注入。 7時…… エネーボ120ml + 無乳糖ミルク120ml     4回に分けて注入。合計約1時間半。 12時……エネーボ120ml + 無乳糖ミルク120ml     4回に分けて注入。合計約1時間半。     またはペースト食(約300Kcal) 18時……無乳糖ミルク120ml     2回に分けて注入。合計約30分。     またはペースト食(100Kcalぐら [続きを読む]
  • 保育活動(初めてのはさみ)
  • これまた年末の通園のことです。その日は製作で、お正月の作品を作っていました。そこで初めて、はさみを使ったふたば。てっきり、自助具のカスタネットはさみを使うのかと思っていました。↓カスタネットはさみ。カスタネットのような形をしていて、叩くと切ることができる、自助具です。(自助具については、過去記事『療育講座(道具を使って遊ぼう)』参照)でもふたばが使ったのは、一般的なはさみ。はさみを先生と一緒に持って [続きを読む]
  • OT(段階を踏む遊び)
  • またまた昨年末のリハビリのことですが、OTでは、主に手を使って遊ぶ玩具を活用しています。最近は、手の使い方も器用になってきて、段階を踏む遊びもできるようになってきました。前から得意だった、玉ころがしのタワー。ケースのフタを開けてボールを取り出し、タワーの一番上にボールを置いて、ころがったボールを拾って、また一番上へ…の繰り返しが、介助なしでできるようになりました。おままごとも、玩具の野菜のマジックテ [続きを読む]
  • 2016年のクリスマス
  • 昨年の振り返り記事がしばらく続きます。2016年のクリスマスは、みんな元気に過ごすことができました。2015年のクリスマスは、ふたばがショートステイ中にノロウィルスに感染して入院、私は付き添い。そんな中、予定を延期してクリスマスイブに引越し。もちろん、クリスマスの準備なども一切できないままで。なんとか25日の夜にふたば退院、でも家の中は段ボールだらけ…という、そんなクリスマスだったので、2016年は準備から当日 [続きを読む]
  • PT(バレルロール)
  • 久しぶりのリハビリの記事です。昨年のことになりますが、PTのリハビリで時々使う、ふたばのお気に入りアイテム。それが、バレルボール。バレル(=樽)の形をした、ロール(=筒)。リハビリ用品です。前に、これ、ちょっと気になってるのよね…とじわりじわり近づいていたふたば。リハビリで使う日が来ました!ロールの上に乗ってバランスを取ったり、ロールにもたれて立ってみたり、ロールの淵につかまって膝立ちしてみたり。バ [続きを読む]
  • 2017年明けました
  • 2017年、明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いいたします。わが家はみんな元気です。お正月は、毎年恒例なのですが、義実家で過ごしました。写真、まとめて。ふたばは最初、座椅子を借りて座っていたのですが、すぐに降りてしまっていました。みんなと同じようにこたつに入りたかったようでした(笑)。生後6ヶ月のイトコちゃんの前でやたら張り切って、膝立ちしてみたり、お義母さんの介助で歩いてみたりしていた [続きを読む]
  • サンタ・ランに初参加&年末のご挨拶
  • もうずいぶん前のことですが、11月末に、サンタ・ラン(Osaka Great Santa Run)に初めて参加しました。サンタ・ランとは…サンタクロースの衣装を身にまとってランニングすることで、 その収益が病気と闘う子ども達へのクリスマスプレゼントになる、というチャリティイベント。 大阪だけでなく各地で行われています。大阪のサンタ・ランは2009年にスタートしたそう。クリスマスプレゼントは、大阪大学医学部附属病院小児医療セン [続きを読む]
  • 関西支部医療ケア クリスマスパーティ
  • 12月半ば、医療ケア(人工呼吸器や気管切開など)の必要な子どもたちとママさんたちでクリスマスパーティを開きました10家族を超える人数での開催。人工呼吸器が必要な子どもも多いので、子どもたちがバギーのまま過ごせるような場所探しからお料理の手配、その他さまざまな準備をメンバーでLINEのグループトークを使って話し合い。私は当日、他の用事が済んでからの参加になったのでほとんど何も準備や手配ができないままだったけ [続きを読む]
  • ふたばの座位保持椅子作り 2(重要視したことは・・・)
  • 前回「ふたばの座位保持椅子作り 1(「バンビーナ」と「J Fit」)」の記事で、作るのは「J Fit(ジェイフィット)」という椅子にほぼ決まりかけていたことを書きました。それが10月半ば頃のことでした。その後、ふたばの反抗期がものすご〜〜く強くなり・・・(今も絶賛継続中なのですが…)とにかく、椅子に座りたがらない。バギーにも乗りたがらない。怒って泣いて、体を反らして、床に降りて立ったまま動かない。歩きたいのか [続きを読む]
  • ふたばの座位保持椅子作り 1(「バンビーナ」と「J Fit」)
  • 保育園か幼稚園で、集団生活を送るのにあたりまず必要になりそうなもの、それは座位保持椅子!実はふたば、これまで、座位保持椅子を作ったことがありません。家にはダイニングの高さに合わせた、ひとみのお下がりのキッズチェアがあるし、床ではずいぶん座位を取れるようになってきているので、絶対に必要!という場面がなかったんですよね。うーん。。。正確には、注入のとき、椅子に座らせた方がいいとは思っているんです。注入 [続きを読む]