みっち さん プロフィール

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みっちさん: ちいさなふたば
ハンドル名みっち さん
ブログタイトルちいさなふたば
ブログURLhttp://mintgreen3344.blog.fc2.com/
サイト紹介文小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。経管栄養・気管切開をしています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供84回 / 365日(平均1.6回/週) - 参加 2014/01/16 14:39

みっち さんのブログ記事

  • 保育園の一泊保育
  • 今月初めに、保育園の一泊保育がありました。ふたばは部分的に参加しました。1日目、クラスのみんなは遠足に行って水遊び。ふたばはまだ術後3週間で、水遊びが不安だったのと、リハビリが3コマ入っていたので、みんなが遠足から園に帰ってきた頃に合流しました。園では胃ろうからの注入が初めてだったこともあり、私も一緒に過ごさせてもらいました。みんなの夕食時間に合流して、ふたばも注入をしました。夕食が終わったらみんな [続きを読む]
  • 保育園の七夕まつり
  • 胃ろう&噴門形成術の退院から3日後は、保育園の七夕まつりがありました。どうやって参加するか先生方もよく考えてくださっていたので、ギリギリ参加できて良かった!休日だったのでひとみも一緒に。ひとみは的当てや宝探しなどゲームをして楽しみました。ふたばも、ひとみと一緒にひも引きができて、好きそうな玩具をゲット年長クラスはお店当番が割り当てられていて、ふたばはポップコーン屋さんをしました。ポップコーン屋さん [続きを読む]
  • 障害児用ランドセル
  • いま小学校3年生の長女ひとみが使っているランドセルは、「ふわりぃ」(株式会社 協和さん)のオーダーメイドひとみは小柄なので、とにかく軽いものが良かったのと、そして手頃な価格でオーダーメイドできることが決め手でした。(ひとみ的には、購入時特典として、ふわりぃのマスコットキャラのグッズがついているのもポイントだったようでした)本体やステッチのカラー、内装デザイン、ポケットの形、飾り鋲などなど、好きなもの [続きを読む]
  • ふたば退院&6歳の誕生日
  • 入院中だったふたば、6歳の誕生日に退院できました!!(・・・正確には、退院許可を出してもらってちょっと強引に帰ってきました(笑))重度障害(特に呼吸や嚥下の重度障害)のため、まずは6歳まで生きられるかどうか、6歳がまず目標。と医師に言われたことを、忘れたことはありません。でも…なんだかんだ逞しく育ってくれているふたば5歳の1年を振り返ってみると、療育もリハビリもいつも全力で取り組み、家でも自主トレを欠 [続きを読む]
  • 入院の中のあれこれ
  • 手術後、徐々に注入量が増え、傷口の保護が取れていくとともに身体の拘束も緩くなっていき楽しい時間も増えてきました。術後5日目、病棟に来てくれたクリニクラウンに会えました!!  ※クリニクラウン…病院を意味する「クリニック」と道化師をさす「クラウン」を合わせた造語。    入院生活を送る子どもの病室を定期的に訪問し、    遊びや関わり(コミュニケーション)を通して、子どもたちの成長をサポートし、笑顔を [続きを読む]
  • 術後の経過
  • 胃ろう&噴門形成の手術後、経過は順調です。傷口の痛みは2日目くらいからほとんどないようで、鎮痛剤も中止になりました。抗生剤のみ3日ほど使用してもらったようです。術後、腸閉塞の可能性もあったため(開腹術だったことと、全身麻酔だったことから)栄養の注入についてはかなり慎重に進めてくれていました。手術2日前〜手術後1日は絶食、点滴で水分のみ。(手術後と翌日は静かに泣いていました。お腹すいてたんやね)手術後2 [続きを読む]
  • 手術、終わりました
  • ふたばの胃ろう&噴門形成の手術、無事に終わりました!*   *   *検査と、お腹の空気や内容物を完全に抜く処置のため、手術の2日前から入院。NGチューブに加え、EDチューブ(胃〜小腸まで通したチューブ)を挿入し、胃と腸を空っぽにして手術の準備をしました。水分は点滴で摂ります。もちろんモニターもつけるので、チューブだらけになりました。からまったりしないように、ガッチリ拘束してもらっていました、本人には [続きを読む]
  • 手術入院中です(胃ろう&噴門形成)
  • 明日(15日)の手術(胃ろう&噴門形成)に向け、ただ今ふたばは入院中です!手術まで2日間絶食なので、点滴を入れて。浣腸をしたり、出来る限りお腹を空っぽにして手術準備をしています。すで退屈しているふたば。ベッドに座って遊んでます。柵から足を出し、「出してくれ〜〜」アピールをしてみたり。このまま調子良く、手術日を迎えられますように!!!噴門形成については、前回4月に書いた記事の後、すぐに決断をしました。( [続きを読む]
  • 5月、爽やかな日々のまとめ
  • なんやかんやで多忙につき、ブログ更新が滞っています5月後半、爽やかな天候の下、こんな日々を送っていました。まずは結婚記念日。もう9周年。夫から嬉しいプレゼントいつもありがとうございます。それから、ママ会を何回か。昼から外で飲んだり〜〜♪こんなの滅多にないことこれは、フローズンビアカクテル。飲みながら、ママたちと障害児育児のことを話す楽しい時間。ふたばも乾杯!!「?」な表情…これまた違う日にもビアカク [続きを読む]
  • 輪の中に入るということ
  • 今朝、ふたばを保育園に送っていく道の途中、後ろから「ふたばちゃーーん!おはよ〜〜!」という声が。子ども乗せ自転車の後ろの席に乗った、ふたばと同じクラスの男の子でした自転車が通り過ぎる時にはその子のお母さんも一緒に「おはよーございまーーす!」と言ってくれましたふたばはいつもエレベーターを利用させてもらっているのでみんなとは入口が違うのですが教室の前でその子に会った時「ふたばちゃん、今日一緒に来たなぁ [続きを読む]
  • NHK「ハートネットTV」を観て
  • 5月2日に放送された、NHK「ハートネットTV」の「障害のある子どもと学校 第1回 医療的ケア児」。医療ケアが必要な子どもたちの就学・通学・学校生活についてポイントを絞って取り上げられていたと思いました。30分という限られた時間の中で医療ケア児を取り巻く様々な問題や課題がうまく提示され、最後は希望の持てる終わり方だったように感じました。同番組のサイトでは、「カキコミ板」という掲示板も開設され現時点で120件弱 [続きを読む]
  • ドキドキの就学相談
  • 先週、地域の小学校(長女・ひとみの通っている小学校)に就学相談に行ってきました。実は1年前にひとみが引っ越しに伴う転校をしていて、学校見学や面談の時に、ふたばを連れて行っていたんです(預け先がなかったため)。それで教頭先生がふたばのことをいろいろ聞いてくださり「あと2年後には入学やね。入学したときのために、支援学級も見て行ってください」と言ってくださったので、支援学級の部屋の造りや実際の授業なんかも見 [続きを読む]
  • 障害児バギーについて、バス営業所との話し合い
  • 私とふたばは普段、通園施設まで市バスをよく利用しています。自宅も通園施設もバス停から近くて便利なんですよねバギーでバスに乗る…他の乗客の方に迷惑なのでは?と最初はかなり抵抗がありましたが、大阪市営のバスはノンステップバスだし、車体にどーんと車いすマークがついていることに安心感を覚えあまりの便利さについつい乗ってしまうのです(^-^)それにふたばはバスが大好きなんですよねですが、やはり車いすとは認識され [続きを読む]
  • 就学のこと
  • ふたばは今、年長組。来年就学を控えています。これまでに、地域の小学校に就学した子のママさん、特別支援学校に就学した子のママさん、それぞれ同じくらい、話を聞く機会がありました。ふたば=医療ケアがあり、重度心身障害がある=特別支援学校。という図式が、長らく私の中にありました。今年の2月、友達から情報をいただいて、市の教育委員会のインクルーシブ教育推進室の方や、地域の学校に就学している子のママさんと偶然 [続きを読む]
  • 『障害児が地域校に学ぶとき』
  • ブログを読んでくださっている方からたまに言われることがあります。「“本棚”カテゴリーが一番好きです!」と…すみません前回の「本棚」カテゴリーの記事は1年以上前でした〜久しぶりの更新です。今、年長のふたば。来年就学を控えていて、そろそろ就学相談の時期にさしかかっています。そんなこんなの日々の中で、図書館で目にとまったのがこの本でした。『障害児が地域校に学ぶとき【新マニュアル】障害児の学校選択』障害者 [続きを読む]
  • OT(文房具を使う)
  • 保育園では、鉛筆や筆などを使う時間もあって、ふたばもそこそこ興味を持っているようです。そこで、先日のOTでは文房具を使う練習をしました。まずは試しに、久しぶりにカスタネットはさみ。これは自助具の1つで、カスタネットのような形をしている部分を叩くように押すと刃で物を切ることができるもの。はさみと比べて弱い力で物が切れるので、療育場面ではもちろん、乳幼児の工作や、高齢者のリハビリなどにも使われているそう [続きを読む]
  • 2台目障害児バギー作り(手順・試乗)
  • ふたばの通っている保育園は、自宅から徒歩約30分の距離にあります。電車+徒歩でも20分以上はかかってしまいます。子ども乗せ自転車なら13分くらいで通えるので、自転車登園に切り替えていくつもりです。ふたばを乗せたバギーは、そのまま園での活動で使ってもらうため置いて帰っていますが、自転車登園になると、保育園にバギーを置いておけないといけないのでもう1台、園用のバギーが必要になります。今年度は園用として、そし [続きを読む]
  • 顔面強打事件
  • ある日の通園施設での出来事。ふたばを廊下の壁に立たせ、私が支えるという、いつものような自主練習をしていたとき。ふたばの両脇を支えていたはずが、気がつくとふたばが私の両腕から逃げ出し、身をひるがえして床に顔からこけた〜〜何が起きたか分からないほど一瞬の出来事でした。膝がガクッとなったわけでもなく、私の腕をすりぬけてそのまま顔を打った、という感じでした。ふたばは泣いて、口からちょびっと流血。見てみると [続きを読む]
  • 新しい吸引器バッグ
  • ふたばは電動吸引器を2台持っています。1台は、自宅用の「パワースマイル」(新鋭工業株式会社)。2台目は、外出用の「スマイルキュート」(新鋭工業株式会社)。パワースマイルは医療機器として、病院などでも使われています。助成制度が使える自治体が多いようです。一方スマイルキュートは鼻水吸引器として、楽天などで比較的安価で購入することができます。スマイルキュートは本体重量が1.5kgしかなく、とっても軽いので重宝し [続きを読む]
  • 保育園生活がスタートしています
  • 入園式の1週間後から、ふたばの保育園生活がスタートしています。登園初日は慣らし保育で2時間だけ。私も付き添いました。前日に、クラスの子どもたちにふたばの紹介をしてくれていたそうで、バギーで年長クラスの教室前まで行くと、たくさんの子どもたちが「ふたばちゃん来た〜〜〜!!!!」と大騒ぎしていました!びっくり!!担任の先生と加配の先生に続き、廊下にわらわらと子どもたちが出てきてくれてはじめましてのご挨拶。 [続きを読む]
  • 噴門形成について医師に相談
  • 3月に受けた食道pHモニター検査の結果から胃ろうと噴門形成をセットで手術した方が良いのでは、ということになりました。ですが、噴門形成をすることによりただでさえお腹が張りやすいふたばが、さらに張りやすくなる可能性が高いと言われ、悩んでいます。それ以降、いろいろな専門の医師に相談に行きました。いただいた意見を、まとめてみたいと思います。■ふたばが生まれた病院の医師(新生児・小児科)「逆流をなぜ防がないと [続きを読む]
  • 桜満開の入園式
  • 4月初め、保育園の入園式に出席しました。園庭の桜は満開お天気も良く、ポカポカと暖かい陽が射していました。式には夫とひとみも出席。お義母さんも来てくれました。会場に入ると、事前に持ち込ませてもらったふたばの座位保持椅子が、他の子たちの椅子と並んで置かれていました。それを見た瞬間、あー、ふたばは本当に入園するんだな、と改めて感じました。式は1時間弱で、園長先生のお話や、職員紹介、新入園児の紹介、在園児か [続きを読む]
  • 弱視治療用メガネの効果
  • ふたばは弱視があり、8ヶ月に1回、小児眼科の診察を受けています。(正確には、早産だった影響で非常に強い遠視と乱視(屈折異常)があり「弱視の一歩手前」と診断されています)元々、ふたばが眼科を受診するようになったきっかけは、黒眼が上に向いてしまって白眼をむいたようになる(眼球上転)動きや、左右の眼が外側に向いてしまう(外斜視)動きがよく見られていたから。典型的な脳性麻痺とは違うとよく言われているふたばで [続きを読む]