みっち さん プロフィール

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みっちさん: ちいさなふたば
ハンドル名みっち さん
ブログタイトルちいさなふたば
ブログURLhttp://mintgreen3344.blog.fc2.com/
サイト紹介文小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。経管栄養・気管切開をしています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供95回 / 365日(平均1.8回/週) - 参加 2014/01/16 14:39

みっち さんのブログ記事

  • 輪の中に入るということ
  • 今朝、ふたばを保育園に送っていく道の途中、後ろから「ふたばちゃーーん!おはよ〜〜!」という声が。子ども乗せ自転車の後ろの席に乗った、ふたばと同じクラスの男の子でした自転車が通り過ぎる時にはその子のお母さんも一緒に「おはよーございまーーす!」と言ってくれましたふたばはいつもエレベーターを利用させてもらっているのでみんなとは入口が違うのですが教室の前でその子に会った時「ふたばちゃん、今日一緒に来たなぁ [続きを読む]
  • NHK「ハートネットTV」を観て
  • 5月2日に放送された、NHK「ハートネットTV」の「障害のある子どもと学校 第1回 医療的ケア児」。医療ケアが必要な子どもたちの就学・通学・学校生活についてポイントを絞って取り上げられていたと思いました。30分という限られた時間の中で医療ケア児を取り巻く様々な問題や課題がうまく提示され、最後は希望の持てる終わり方だったように感じました。同番組のサイトでは、「カキコミ板」という掲示板も開設され現時点で120件弱 [続きを読む]
  • ドキドキの就学相談
  • 先週、地域の小学校(長女・ひとみの通っている小学校)に就学相談に行ってきました。実は1年前にひとみが引っ越しに伴う転校をしていて、学校見学や面談の時に、ふたばを連れて行っていたんです(預け先がなかったため)。それで教頭先生がふたばのことをいろいろ聞いてくださり「あと2年後には入学やね。入学したときのために、支援学級も見て行ってください」と言ってくださったので、支援学級の部屋の造りや実際の授業なんかも見 [続きを読む]
  • 障害児バギーについて、バス営業所との話し合い
  • 私とふたばは普段、通園施設まで市バスをよく利用しています。自宅も通園施設もバス停から近くて便利なんですよねバギーでバスに乗る…他の乗客の方に迷惑なのでは?と最初はかなり抵抗がありましたが、大阪市営のバスはノンステップバスだし、車体にどーんと車いすマークがついていることに安心感を覚えあまりの便利さについつい乗ってしまうのです(^-^)それにふたばはバスが大好きなんですよねですが、やはり車いすとは認識され [続きを読む]
  • 就学のこと
  • ふたばは今、年長組。来年就学を控えています。これまでに、地域の小学校に就学した子のママさん、特別支援学校に就学した子のママさん、それぞれ同じくらい、話を聞く機会がありました。ふたば=医療ケアがあり、重度心身障害がある=特別支援学校。という図式が、長らく私の中にありました。今年の2月、友達から情報をいただいて、市の教育委員会のインクルーシブ教育推進室の方や、地域の学校に就学している子のママさんと偶然 [続きを読む]
  • 『障害児が地域校に学ぶとき』
  • ブログを読んでくださっている方からたまに言われることがあります。「“本棚”カテゴリーが一番好きです!」と…すみません前回の「本棚」カテゴリーの記事は1年以上前でした〜久しぶりの更新です。今、年長のふたば。来年就学を控えていて、そろそろ就学相談の時期にさしかかっています。そんなこんなの日々の中で、図書館で目にとまったのがこの本でした。『障害児が地域校に学ぶとき【新マニュアル】障害児の学校選択』障害者 [続きを読む]
  • OT(文房具を使う)
  • 保育園では、鉛筆や筆などを使う時間もあって、ふたばもそこそこ興味を持っているようです。そこで、先日のOTでは文房具を使う練習をしました。まずは試しに、久しぶりにカスタネットはさみ。これは自助具の1つで、カスタネットのような形をしている部分を叩くように押すと刃で物を切ることができるもの。はさみと比べて弱い力で物が切れるので、療育場面ではもちろん、乳幼児の工作や、高齢者のリハビリなどにも使われているそう [続きを読む]
  • 2台目障害児バギー作り(手順・試乗)
  • ふたばの通っている保育園は、自宅から徒歩約30分の距離にあります。電車+徒歩でも20分以上はかかってしまいます。子ども乗せ自転車なら13分くらいで通えるので、自転車登園に切り替えていくつもりです。ふたばを乗せたバギーは、そのまま園での活動で使ってもらうため置いて帰っていますが、自転車登園になると、保育園にバギーを置いておけないといけないのでもう1台、園用のバギーが必要になります。今年度は園用として、そし [続きを読む]
  • 顔面強打事件
  • ある日の通園施設での出来事。ふたばを廊下の壁に立たせ、私が支えるという、いつものような自主練習をしていたとき。ふたばの両脇を支えていたはずが、気がつくとふたばが私の両腕から逃げ出し、身をひるがえして床に顔からこけた〜〜何が起きたか分からないほど一瞬の出来事でした。膝がガクッとなったわけでもなく、私の腕をすりぬけてそのまま顔を打った、という感じでした。ふたばは泣いて、口からちょびっと流血。見てみると [続きを読む]
  • 新しい吸引器バッグ
  • ふたばは電動吸引器を2台持っています。1台は、自宅用の「パワースマイル」(新鋭工業株式会社)。2台目は、外出用の「スマイルキュート」(新鋭工業株式会社)。パワースマイルは医療機器として、病院などでも使われています。助成制度が使える自治体が多いようです。一方スマイルキュートは鼻水吸引器として、楽天などで比較的安価で購入することができます。スマイルキュートは本体重量が1.5kgしかなく、とっても軽いので重宝し [続きを読む]
  • 保育園生活がスタートしています
  • 入園式の1週間後から、ふたばの保育園生活がスタートしています。登園初日は慣らし保育で2時間だけ。私も付き添いました。前日に、クラスの子どもたちにふたばの紹介をしてくれていたそうで、バギーで年長クラスの教室前まで行くと、たくさんの子どもたちが「ふたばちゃん来た〜〜〜!!!!」と大騒ぎしていました!びっくり!!担任の先生と加配の先生に続き、廊下にわらわらと子どもたちが出てきてくれてはじめましてのご挨拶。 [続きを読む]
  • 噴門形成について医師に相談
  • 3月に受けた食道pHモニター検査の結果から胃ろうと噴門形成をセットで手術した方が良いのでは、ということになりました。ですが、噴門形成をすることによりただでさえお腹が張りやすいふたばが、さらに張りやすくなる可能性が高いと言われ、悩んでいます。それ以降、いろいろな専門の医師に相談に行きました。いただいた意見を、まとめてみたいと思います。■ふたばが生まれた病院の医師(新生児・小児科)「逆流をなぜ防がないと [続きを読む]
  • 桜満開の入園式
  • 4月初め、保育園の入園式に出席しました。園庭の桜は満開お天気も良く、ポカポカと暖かい陽が射していました。式には夫とひとみも出席。お義母さんも来てくれました。会場に入ると、事前に持ち込ませてもらったふたばの座位保持椅子が、他の子たちの椅子と並んで置かれていました。それを見た瞬間、あー、ふたばは本当に入園するんだな、と改めて感じました。式は1時間弱で、園長先生のお話や、職員紹介、新入園児の紹介、在園児か [続きを読む]
  • 弱視治療用メガネの効果
  • ふたばは弱視があり、8ヶ月に1回、小児眼科の診察を受けています。(正確には、早産だった影響で非常に強い遠視と乱視(屈折異常)があり「弱視の一歩手前」と診断されています)元々、ふたばが眼科を受診するようになったきっかけは、黒眼が上に向いてしまって白眼をむいたようになる(眼球上転)動きや、左右の眼が外側に向いてしまう(外斜視)動きがよく見られていたから。典型的な脳性麻痺とは違うとよく言われているふたばで [続きを読む]
  • 卒園式・退園式。すべてにありがとう
  • 3月下旬、通園施設の卒園式・退園式がありました。座位保持椅子、式にも間に合ってよかった〜〜。ふたばは4月から保育園に通うので、いったん通園施設を退園し、4月からは並行通園のクラスに入ります。(中には、並行通園を選ばずに、幼稚園や保育園だけに通う子もいます)式の直前、行事のたびによく顔を出してくださっている、元・保育主任のYさんに久しぶりにお会いしました。(Yさんのお話は、過去記事『いつかの自立に向けて [続きを読む]
  • 入園準備いろいろ
  • 入園準備で一番時間がかかったもの、それが「サポートブック」。サポートブックとは、入園・入学・進学などの際に、子どもの特性を知ってもらい、知っておいてほしい情報を共有するためのものです。2月中旬、通園施設で、来年度保育園や幼稚園に就園する子のママたちを対象にサポートブック講座が開かれました。そこでサポートブックの作り方を教わり、過去の先輩方のサポートブックを見せてもらって、かなり参考にさせてもらえま [続きを読む]
  • ふたばの座位保持椅子作り4 (完成!)
  • 3月に入って、ふたばのオーダーメイド座位保持椅子が完成しました〜〜!!!保育園で使う用、そして来年からは小学校で使う予定の座位保持椅子です。アイボリーの生地に、ピンクと紫のベルト。肘かけ部分の木も優しい色です。座面の膝のあたりは、波のように仕上げてもらって、より体にフィットするようにしてもらっています。普段、椅子に座る事をすっごく嫌がるふたばですが、自分の椅子とわかるのか、すんなり落ち着いて座るこ [続きを読む]
  • ふたばの座位保持椅子作り3 (仮合わせ)
  • ふたばが保育園で使う、座位保持椅子の仮合わせがありました。(座位保持椅子作りの経緯については、過去記事『ふたばの座位保持椅子作り 1(「バンビーナ」と「J Fit」)』『ふたばの座位保持椅子作り 2(重要視したことは・・・)』参照)座位保持椅子をオーダーメイドで作りたいと思い、整形外科の医師の診察のもと、義肢会社さんに試乗や調整をお願いしたのが11月末。医師に意見書を書いてもらって、役所に書類を申請したの [続きを読む]
  • 衝撃だった、食道pHモニター検査の結果
  • ふたばの胃ろうの手術に向け、噴門形成も必要かどうかを判断するために、先日、食道pHモニター検査を受けました。  食道pHモニター検査とは…  酸性の(pHの低い)胃液が食道内に逆流すると食道内pH値が低下することを利用する検査。  pHモニターの装置(直径2ミリほどの軟らかいチューブ)を鼻から入れて先端部を食道内に留置し、  24時間のpHの変動を記録して、胃食道逆流の頻度を評価するものだそうです。24時間か [続きを読む]
  • 最後の交流保育
  • これも2月のこと。今年度最後の交流保育がありました。ふたばが通う通園施設と、地域の保育園との交流です。通園施設とその保育園とはつながりがあり、交流保育はいつもそこの子どもたちと行っています。今年度の交流保育は、これが3回目でした。(これまでの交流保育の様子は…『はじめての交流保育』『保育所との交流』)これまでの交流保育の経験から、通園施設の子どもたちが先生に抱っこされていたり、バギーに乗ったままだ [続きを読む]
  • 保育園入園説明会と、入園に向けた話し合い
  • 2月末、保育園の入園説明会がありました。まず、入園予定の親子全員に、配布された入園のしおりや書類に沿って、詳しい説明がされました。その後、医師による健康診断を受け、最後に制服の採寸や、物品の申し込みをして終了。という流れです。制服の採寸と物品申し込みについては、ふたばの場合は相談の上で進めましょうと先生がおっしゃったので、説明会の後に個別相談の時間を設けてくださいました。相談の場には、園長先生・保 [続きを読む]
  • 2回目の脳波検査
  • 最近ふたばに気になる症状が見られ、いろいろな医師や看護師さんに相談しまくっていました。それは、手の震え。まずは1月末のこと。朝起きると、ふたばの手がブルブル震えてる〜〜と思って見ているうちに、全身ブルブル震え出して。大きい震えではなく、近くでよく見ると気づくくらいの小刻みな震えでした。手や唇の色が紫になって、本人も不機嫌そうに泣いていました。それが1時間半ほど続き、その後寝てしまったのですが、38.5℃ [続きを読む]