みっち さん プロフィール

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みっちさん: ちいさなふたば
ハンドル名みっち さん
ブログタイトルちいさなふたば
ブログURLhttp://mintgreen3344.blog.fc2.com/
サイト紹介文小さく生まれ、重症心身障害を持つ次女・ふたばと過ごす日々を綴ります。経管栄養・気管切開をしています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供80回 / 365日(平均1.5回/週) - 参加 2014/01/16 14:39

みっち さんのブログ記事

  • 保育園から救急搬送(3ヶ月前のこと…)
  • 9月に入りずいぶん過ごしやすくなりました。実はふたば、今週一週間、はじめての肺炎で入院していました。もう退院して元気にしていますが。この入院についてはまた後日、気が向いたら(笑)アップします。今回の入院で久しぶりに、ふたばが生まれた病院を受診したのですが前回受診したときのことをそういえばブログにアップしていなかったな、と気づき3ヶ月も前のことですが、書いておこうと思います。今年6月初旬、ふたばの胃ろ [続きを読む]
  • 志摩旅行 3日目(水族館)
  • 志摩旅行もいよいよ最終日。快適だった旅館を出発して、賢島へ。賢島から船でクルーズ。船には、バギーのまま乗ることができました。そして3日目のメイン、志摩マリンランドへふたばは水族館がけっこう好きみたい。マンボウに釘付け!人の角質を食べるというドクターフィッシュ体験も(笑)(笑)。特に怖がったりもせず、よく見たらドクターフィッシュつかんでたし志摩マリンランドのレストラン、下調べしていなかったので分から [続きを読む]
  • 志摩旅行 2日目(初めての海水浴)
  • 志摩旅行は、この2日目がメイン!ふたば、生まれて初めての海水浴に挑戦しましたお風呂、プールなど、水に何かと気を遣わないといけない気管切開児。海ってちょっとハードルが高くて…ですが、大した準備もしないまま海水浴デビュー!旅館から車で3分でビーチに到着。送迎はマイクロバスだったので、バギーも余裕で載せられました。砂浜の上って、バギーが押せないって聞いてはいたけど、本当に進まないでも逆向きにして引っ張ると [続きを読む]
  • 志摩旅行 1日目(特急車いす座席と、パルケエスパーニャ)
  • 2週間ほどブログを放置してしまっていました(^∇^;)暑い暑い夏の日々。毎日走り回っているうちに時間が過ぎています。でも家族みんな元気です!さて、毎年恒例の夏の家族旅行。今年は子どもたちの用事も、夫の仕事も何かと忙しく、行くか行かないか?と迷ったのですが結局スケジュールの空きを作って2泊3日の旅行に行ってきました。バタバタしていたので旅行準備も前日になってしまいました。いつもふたばの荷物は1週間前に詰め [続きを読む]
  • 2台目障害児バギー作り(完成!)
  • 自宅から少し離れている保育園。自転車登園をするために、園用のバギーを作ってもらいました!申請から約3ヶ月で完成しました「BUDDY LiteⅡ(バディー ライト ツー)」。(2台目、園用のバギー作りの経緯については、過去記事『2台目障害児バギー作り(手順・試乗)』参照)標準カラーはネイビー・レッド・ホワイトというトリコロールだけど通園施設のお友達がたくさんこのカラーのバギーを使っているので他の配色パターンから選 [続きを読む]
  • ST(絵カード)
  • 先月から、STのリハビリが再開しました。通園施設ではSTは3ヶ月のクール制なので久しぶりなのです。今回のクールでは、コミュニケーションに重点を置いたリハビリをすることになっています。そこで使っているのが絵カード。玩具や遊び、食べ物などの絵や写真をカードにしどれかを選ぶことによって意思を伝えるコミュニケーション手段の1つです。先日見学した、地域の小学校の支援学級で絵カードを使ったコミュニケーションを見たん [続きを読む]
  • 支援学級の見学と、第2回就学相談
  • 先日、ふたばと一緒に、地域小学校の支援学級の見学に行ってきました。うちだけでなく、他にも見学に来られたご家族もいました。まずは支援学級での普段の様子、授業を見せてもらいました。プライバシー保護のため詳しい内容は省きますが、その子その子に合った活動や学習をしていて、iPadや絵カードなど、視覚的なコミュニケーションツールを状況に応じて活用し、本人の興味も大切にしながら授業を進めておられました。通常学級と [続きを読む]
  • 胃ろう用 肌着にボタンホール
  • 術後1ヶ月で、胃ろうがボタン型になり、ずいぶんお腹周りがすっきりしました。お腹を全く床に擦ったりしないおかげで、傷口もとってもきれいですボタン型になって、さあどうしようかな?と思っていたのが、肌着。チューブ型の時は肌着をまくり上げていましたが、ボタン型になって、すっきりしたのに、肌着をまくり上げるのはちょっとな…それに安静期間も終わり、これから保育園や通園施設だけでなく外出先でも注入する機会が増え [続きを読む]
  • 術後のリハビリ
  • 以前の記事でも書きましたが、胃ろう&噴門形成手術の後、ふたばの運動能力はガタッと落ちてしまいました。お腹のあたりが痛いのか、違和感があるのか、うつ伏せ・寝返りなど、お腹を床につけるような動きは全くしなくなりました。術後1ヶ月で、チューブ型からボタン型に変わりましたが、動きとしてはチューブ型の時とあまり変わらず、移動は背中で少し這うくらいです。それだけではなく、自分で座ることもなくなり、お腹を曲げる [続きを読む]
  • 保育園の一泊保育
  • 今月初めに、保育園の一泊保育がありました。ふたばは部分的に参加しました。1日目、クラスのみんなは遠足に行って水遊び。ふたばはまだ術後3週間で、水遊びが不安だったのと、リハビリが3コマ入っていたので、みんなが遠足から園に帰ってきた頃に合流しました。園では胃ろうからの注入が初めてだったこともあり、私も一緒に過ごさせてもらいました。みんなの夕食時間に合流して、ふたばも注入をしました。夕食が終わったらみんな [続きを読む]
  • 保育園の七夕まつり
  • 胃ろう&噴門形成術の退院から3日後は、保育園の七夕まつりがありました。どうやって参加するか先生方もよく考えてくださっていたので、ギリギリ参加できて良かった!休日だったのでひとみも一緒に。ひとみは的当てや宝探しなどゲームをして楽しみました。ふたばも、ひとみと一緒にひも引きができて、好きそうな玩具をゲット年長クラスはお店当番が割り当てられていて、ふたばはポップコーン屋さんをしました。ポップコーン屋さん [続きを読む]
  • 障害児用ランドセル
  • いま小学校3年生の長女ひとみが使っているランドセルは、「ふわりぃ」(株式会社 協和さん)のオーダーメイドひとみは小柄なので、とにかく軽いものが良かったのと、そして手頃な価格でオーダーメイドできることが決め手でした。(ひとみ的には、購入時特典として、ふわりぃのマスコットキャラのグッズがついているのもポイントだったようでした)本体やステッチのカラー、内装デザイン、ポケットの形、飾り鋲などなど、好きなもの [続きを読む]
  • ふたば退院&6歳の誕生日
  • 入院中だったふたば、6歳の誕生日に退院できました!!(・・・正確には、退院許可を出してもらってちょっと強引に帰ってきました(笑))重度障害(特に呼吸や嚥下の重度障害)のため、まずは6歳まで生きられるかどうか、6歳がまず目標。と医師に言われたことを、忘れたことはありません。でも…なんだかんだ逞しく育ってくれているふたば5歳の1年を振り返ってみると、療育もリハビリもいつも全力で取り組み、家でも自主トレを欠 [続きを読む]
  • 入院の中のあれこれ
  • 手術後、徐々に注入量が増え、傷口の保護が取れていくとともに身体の拘束も緩くなっていき楽しい時間も増えてきました。術後5日目、病棟に来てくれたクリニクラウンに会えました!!  ※クリニクラウン…病院を意味する「クリニック」と道化師をさす「クラウン」を合わせた造語。    入院生活を送る子どもの病室を定期的に訪問し、    遊びや関わり(コミュニケーション)を通して、子どもたちの成長をサポートし、笑顔を [続きを読む]
  • 術後の経過
  • 胃ろう&噴門形成の手術後、経過は順調です。傷口の痛みは2日目くらいからほとんどないようで、鎮痛剤も中止になりました。抗生剤のみ3日ほど使用してもらったようです。術後、腸閉塞の可能性もあったため(開腹術だったことと、全身麻酔だったことから)栄養の注入についてはかなり慎重に進めてくれていました。手術2日前〜手術後1日は絶食、点滴で水分のみ。(手術後と翌日は静かに泣いていました。お腹すいてたんやね)手術後2 [続きを読む]
  • 手術、終わりました
  • ふたばの胃ろう&噴門形成の手術、無事に終わりました!*   *   *検査と、お腹の空気や内容物を完全に抜く処置のため、手術の2日前から入院。NGチューブに加え、EDチューブ(胃〜小腸まで通したチューブ)を挿入し、胃と腸を空っぽにして手術の準備をしました。水分は点滴で摂ります。もちろんモニターもつけるので、チューブだらけになりました。からまったりしないように、ガッチリ拘束してもらっていました、本人には [続きを読む]
  • 手術入院中です(胃ろう&噴門形成)
  • 明日(15日)の手術(胃ろう&噴門形成)に向け、ただ今ふたばは入院中です!手術まで2日間絶食なので、点滴を入れて。浣腸をしたり、出来る限りお腹を空っぽにして手術準備をしています。すで退屈しているふたば。ベッドに座って遊んでます。柵から足を出し、「出してくれ〜〜」アピールをしてみたり。このまま調子良く、手術日を迎えられますように!!!噴門形成については、前回4月に書いた記事の後、すぐに決断をしました。( [続きを読む]
  • 5月、爽やかな日々のまとめ
  • なんやかんやで多忙につき、ブログ更新が滞っています5月後半、爽やかな天候の下、こんな日々を送っていました。まずは結婚記念日。もう9周年。夫から嬉しいプレゼントいつもありがとうございます。それから、ママ会を何回か。昼から外で飲んだり〜〜♪こんなの滅多にないことこれは、フローズンビアカクテル。飲みながら、ママたちと障害児育児のことを話す楽しい時間。ふたばも乾杯!!「?」な表情…これまた違う日にもビアカク [続きを読む]
  • 輪の中に入るということ
  • 今朝、ふたばを保育園に送っていく道の途中、後ろから「ふたばちゃーーん!おはよ〜〜!」という声が。子ども乗せ自転車の後ろの席に乗った、ふたばと同じクラスの男の子でした自転車が通り過ぎる時にはその子のお母さんも一緒に「おはよーございまーーす!」と言ってくれましたふたばはいつもエレベーターを利用させてもらっているのでみんなとは入口が違うのですが教室の前でその子に会った時「ふたばちゃん、今日一緒に来たなぁ [続きを読む]
  • NHK「ハートネットTV」を観て
  • 5月2日に放送された、NHK「ハートネットTV」の「障害のある子どもと学校 第1回 医療的ケア児」。医療ケアが必要な子どもたちの就学・通学・学校生活についてポイントを絞って取り上げられていたと思いました。30分という限られた時間の中で医療ケア児を取り巻く様々な問題や課題がうまく提示され、最後は希望の持てる終わり方だったように感じました。同番組のサイトでは、「カキコミ板」という掲示板も開設され現時点で120件弱 [続きを読む]
  • ドキドキの就学相談
  • 先週、地域の小学校(長女・ひとみの通っている小学校)に就学相談に行ってきました。実は1年前にひとみが引っ越しに伴う転校をしていて、学校見学や面談の時に、ふたばを連れて行っていたんです(預け先がなかったため)。それで教頭先生がふたばのことをいろいろ聞いてくださり「あと2年後には入学やね。入学したときのために、支援学級も見て行ってください」と言ってくださったので、支援学級の部屋の造りや実際の授業なんかも見 [続きを読む]
  • 障害児バギーについて、バス営業所との話し合い
  • 私とふたばは普段、通園施設まで市バスをよく利用しています。自宅も通園施設もバス停から近くて便利なんですよねバギーでバスに乗る…他の乗客の方に迷惑なのでは?と最初はかなり抵抗がありましたが、大阪市営のバスはノンステップバスだし、車体にどーんと車いすマークがついていることに安心感を覚えあまりの便利さについつい乗ってしまうのです(^-^)それにふたばはバスが大好きなんですよねですが、やはり車いすとは認識され [続きを読む]
  • 就学のこと
  • ふたばは今、年長組。来年就学を控えています。これまでに、地域の小学校に就学した子のママさん、特別支援学校に就学した子のママさん、それぞれ同じくらい、話を聞く機会がありました。ふたば=医療ケアがあり、重度心身障害がある=特別支援学校。という図式が、長らく私の中にありました。今年の2月、友達から情報をいただいて、市の教育委員会のインクルーシブ教育推進室の方や、地域の学校に就学している子のママさんと偶然 [続きを読む]
  • 『障害児が地域校に学ぶとき』
  • ブログを読んでくださっている方からたまに言われることがあります。「“本棚”カテゴリーが一番好きです!」と…すみません前回の「本棚」カテゴリーの記事は1年以上前でした〜久しぶりの更新です。今、年長のふたば。来年就学を控えていて、そろそろ就学相談の時期にさしかかっています。そんなこんなの日々の中で、図書館で目にとまったのがこの本でした。『障害児が地域校に学ぶとき【新マニュアル】障害児の学校選択』障害者 [続きを読む]