突発性発疹から二相性脳症発症。胃瘻オペ済てんかんありのかなと家族の日常。
2012年2月1歳の誕生日後に痙攣重積型(二相性)急性脳症発症。胃瘻から栄養剤ではなく家族と同じご飯を注入しています。発語、首すわりなし。
なかなか更新出来ませんが今年もよろしくお願いします。アメンバー限定記事を編集し全体公開に変更しました。障害を受け入れてくれない障害を受け入れてもらいたいブログ…
我が家、未就学の頃から絶対やりたいと思っていた副籍交流は直接交流で月1(感染症が流行る時期を除く)くらいを希望して行ってます。授業の他に行事や給食も。【副籍制…
全身麻酔で挿管していたのに意外なことに咳なども一切なく退院後すぐ日常に戻った我が家。ヘルパーさんや接骨院の先生、訪問歯科も当日、翌日に予定通り来てもらい次の日…
胃ろう造設、噴門形成のオペ以来初の入院。筋緊張もあって噴門形成が緩んでいないか逆流の検査。全身麻酔も。入院すると親子共々精神的にやられる。今、この選択は間違っ…
お久しぶりです。だいちゃんはもう高校生になりました。あんなに小さかったおとかなも、小4、小3です。昔のブログを読むと3人とも小さくて懐かしくなります。冬なんて…
アメブロ記事で私がやっているママと子の胃ろう食推進委員会(mamakoi)の話はしましたが、私はただのお母さんでいたくて、私でいたくて、活動していることメイン…
前々からこちらでもお知らせしている「ママと子の胃ろう食推進委員会(mamakoi)」。発足から1年が経ち現在メンバーは約130人になりました。10月の第1回m…
かな、7歳になりました。AESD発症からもうすぐ6年が経とうとしています。あの頃みたいに悲しくて切ないカウントダウンなんてもうしません。なんでかなが病気になっ…
おひっっっさしぶり。元気です。半年以上全速力で走ってました!!笑前回リブログしていただいたみなさんありがとうございます。コメントまで放置でごめんなさい。イイネ…
一部地域は出来るようになったのに他地域では学校給食を胃ろうから入れられない、母が給食を注入するのもだめ。給食を止める手続きの書類に署名し、消化器主治医の書類を…
かなが急性脳症を発症して5年が経った。新通園を卒園し、かなはピカピカの1年生になった。あの日からの数年はこんな日が来てくれるとは思っていなかった。卒園式も入学…
かな、6歳のお誕生日。誕生日にいただいた似顔絵似てる!!やってることが1年前と変わってない。(しかも両方かな熟睡。)5〜6歳は今までで1番成長したかもしれない…
おとがサンタに手紙を書いた。「せンタせンへおとにはWiiリモコンとヌンチャクをください。かなにはしろいろの16.5のくつをください。ママにはひふがよわいのでか…
かなが胃腸炎になりました。脳症後初。かながなったら苦しいだろうから、毎冬家庭ではかなり気をつけていたのに新通園で同じタイミングで結構な人数(保健所入ったらしい…
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