かなはは さん プロフィール

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かなははさん: かなのえくぼ〜急性脳症後遺症〜
ハンドル名かなはは さん
ブログタイトルかなのえくぼ〜急性脳症後遺症〜
ブログURLhttp://ameblo.jp/kanahahaxxx/
サイト紹介文突発性発疹から二相性脳症発症。肢体不自由、難治性てんかん、胃瘻OP済のかなと家族の日常。
自由文2012年2月1歳の誕生日後に二相性脳症発症。胃瘻からミキサー食を注入しています。発語、首すわりなし。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供19回 / 365日(平均0.4回/週) - 参加 2014/01/27 15:14

かなはは さんのブログ記事

  • 6歳のお誕生日。インフルエンザ…
  • かな、6歳のお誕生日。誕生日にいただいた似顔絵似てる!!やってることが1年前と変わってない。(しかも両方かな熟睡。)5〜6歳は今までで1番成長したかもしれない。相変わらず発作だらけの毎日だけどずっと目を離さず見ていたいくらい日々成長だった。新通園に行き本人の視線で遊びを選ばせてくれてみんなと同じ物を胃瘻注入してくれていた事、今までの通園でもかなの出来ることをよく見てくれてそれを本人にも伝えてくれて [続きを読む]
  • 初動画!小さな幸せがいっぱいの1年でした。
  • おとがサンタに手紙を書いた。「せンタせンへおとにはWiiリモコンとヌンチャクをください。かなにはしろいろの16.5のくつをください。ママにはひふがよわいのでかゆくならないシャンプーをください。あしたもってきて。」明日⁉?せンタせンは焦りました。ヌンチャク聞いてない。持っていないからアマゾンでポチッと。お昼に宅急便で無事に届きました。さすがせンタせン。仕事が早いね。年齢的にアレなママには届いていなかったの [続きを読む]
  • 胃腸炎から体調崩してます
  • かなが胃腸炎になりました。脳症後初。かながなったら苦しいだろうから、毎冬家庭ではかなり気をつけていたのに新通園で同じタイミングで結構な人数(保健所入ったらしい)テレミン座薬を入れて少し緩めが出た後から一晩で9回の下痢と吐けないのに吐きそうな吐き気。(噴門形成しているが吐けるかどうかは締め具合によるらしい。)普段泣かないかなが一晩大泣き。朝イチで受診、点滴。体が酸性に傾いていたらしく点滴追加。体重も [続きを読む]
  • 気切を勧められている話
  • 新通園に行き出して急激に成長してるかな。当時AESDの研究結果を読み漁り覚悟したつもりだったのに、もしかしたら今後も成長を見せてくれるのではないかと頭の片隅で期待してしまう。歩けるように、ではなく今出来ていることをほんの少しだけ伸ばせたら…きっと私と兄以外にも自分の気持ちを相手に伝えられる。私は風邪後のゼコゼコや喘息、今のところ対応出来ている。普段呼吸はクリアで吸引もしない。でも前回の風邪喘息。療育の [続きを読む]
  • 体調不良とわたくしごとですが報告。
  • お久しぶりです。3人兄弟元気です。と言いたいところだけど恐怖の喘息発作(結構やばいやつ)が1年3ヶ月ぶりにかなを襲う。高熱、咳、鼻水から4日目。サチュレーション80台後半、明らかに喘息の音。家にある酸素を使いステロイド剤を処方してもらう。家に酸素、パルス、吸引器、吸入器、アンビューやミキサー食から滴下に変える準備、訪問看護24時間緊急連絡の確保あり。ショートは行くけど風邪、喘息の時は家でみたい。家で [続きを読む]
  • 夏用スタイと成長期
  • お久しぶりです。1か月以上ぶりにしては唐突なのですが・・・夏用スタイを作った。いつもはハンドタオルにボタンをつけて使っているけど熱がこもりやすいのでガーゼにした。ボタンは調整効かないので裁縫嫌いなりに考えた結果縫う時にゴム挟んだだけ( ̄ー ̄)手抜きなのに好評。最近かながお気に入りのおもちゃ。通園でずっと気に入ってたものを見つけたので家でも買った。↓見た目ちょっと怖い。押すと舌を出す。足や腕のちょうど [続きを読む]
  • ついに通園分離
  • 親子通園中は子供達がしてくれるハグに癒され、幸せいっぱいだった。先生の目なんて気にしないでデレデレしていた私。なんかの欲が満たされたような、かゆかったところ思いっきりかいたような(笑)疲れも全部吹き飛んだような不思議な気持ちに。絶対これはなんかある!とググったらハグは幸せホルモンが出てストレス軽減にもなるんだって。そしてついに新通園の母子分離始まり。分離の初日は初の通園バスに一緒に乗り(発作や移動 [続きを読む]
  • 抱っこ取説完成と移動水族館
  • 母さんが夜なべして抱っこ取説作りました。重心児になれていない新通園で先生もかなも怪我をしないように。内容は私とPTさんと介護福祉士の母の知識と経験と知恵を詰め込んだものを私がまとめた(だいぶ大袈裟)母子分離期限ギリギリだよ←ギリギリにならないと本気出せない人はいっきに仕上げる。アナログで細かい作業が苦手(手芸含む)なのは肢体不自由児の母には困る欠点だと自覚しているからとりあえず努力。まさかの手書きカ [続きを読む]
  • 胃瘻1年と脳波と抱っこ問題
  • 母子通園が延びた。通いすぎて子供達が懐いてくれてハグしてくれる。全力で子供の暖かさを感じてああ、可愛い手、長いまつげ、ピュアな心、とその世界にどっぷり浸かってしまう。健常児も知的、自閉症児も、肢体不自由児も、子供は癒されるしパワーをくれる。でもからだはへろへろになりながら毎日を送っていたらいつの間にか胃瘻にして1年経っていた。今となっては胃瘻を選んで良かったと思える。ここにきて体重が増え栄養剤も終 [続きを読む]
  • 私のオペと手作りズボンと溶連菌
  • お久しぶりです。GWは穏やかに過ごしていました。友達家族が遊びに来たのにおとかな2人でラブラブしちゃったりかなとだいが遊んでたと思ったら2人で寝てたりごろごろしながら言葉遊びをしていたら可愛い子が可愛い格好で寝てたり母の日はかなからこんなプレゼントをもらったり。母子通園も順調だけど私のオペ(大したことないのでご心配なく)の為かなは通園をしばらく休んで初7泊ショートへ。立ち上がると「置いて行かないで。」 [続きを読む]
  • 就学支援学習会、神内受診、通園給食始まり
  • かなに新1年生への通知が来て焦っていた私。何をどうしたらいいのかわからないので教育センターの方達が来る学習会へ行ってきた。と言っても特別支援教室、特別支援学級、特別支援学校のどこに行くのが我が子にとっていいのか迷っている親御さんの中でかなの選択肢はひとつ。普通学級や重心児の場合訪問学級を選ぶ人もいると思うが私の希望は特別支援学校。副籍についても詳しく知りたくて質疑応答で聞いてみた。副籍は親と子が自 [続きを読む]
  • ST始まりと3ヶ月ぶり消化器科
  • ST始まりました。摂食はなしで言語指導。喋れないかなでも受けいれOKって一体何をしてくれるのかと不安だったけど…STさん「手をパーにしておもちゃ触れる?」かな(パー)→触ったら閉じるST「もう1回パーにしてみようか。」かな(パー)→触ったら閉じる?(゚Д゚)!!バイバイも反射ではない?STさんカードを見せて「パンダとライオンどっちが好き?」私(ライオン選ぶだろうなぁ。)かな視線思いっきりライオンへ。ST [続きを読む]
  • 伝えるということ(親子通園)
  • インフル誰にもうつらず早めにたわむれ解禁したらスキンシップが激しかった。おとに吸引教えたら自分で自分を吸引するようになったのがツボでやばい。鼻水多めで吸引頻回です。笑親子通園も始まった。前に先輩ママ友が私達母親のことを「マネージャー」と言っていた言葉を思い出す。付き添いやスケジュール管理、完全に付き人。笑でも私にはまだまだ出来ていない事がある。かなの手技を伝える事は出来るがどうしたら色んな方向から [続きを読む]
  • おむつのにおい対策とまたインフル来た
  • 胃腸炎誰にもうつさず!と思ったらおとインフルエンザでかなの入園式、おとの入学式に出られなかった事件。新学期も出席停止、かなのPTや通園もお休み。ショートも行けず。だいの入学式は母におとかなを預けて無事行けた。たぶんあとから笑い話になるな。一生忘れられない入学式になったと思う。笑かながミキサー食を始めてからおむつのにおいが気になって新聞紙巻いたり、袋を3重にしたり、スプレーしたり…色々試していたけどど [続きを読む]
  • ショート様子。若干ヒヤリハット。
  • いよいよかな明日迎え。おとが『あと◯日』とカウントダウンして楽しみにしている。毎日の面会でわかった衝撃だったこと。朝.ミキサー食200ml10:00さら茶100ml昼.ミキサー食200mlおやつ.80〜100Kcal+とろみ茶で計200ml17:00さら茶100ml夕.ミキサー食200ml寝る前エレンタールP40g240mlと伝えたのに。10:00.15:00になぜかおやつ注入。ミキサー食は上がってきた食事全量たぶん300近く+さら茶75ml位入れていたと。胃の容量大丈夫だ [続きを読む]
  • ショート初の6泊。さみしい。愛おしい。
  • 初めての場所へ初めての期間6泊7日ショートステイ。金曜入り月曜帰宅の3泊までしかした事がなく我が家の場合なるべく短くしたいけど卒園、卒業式の為行ってもらわないと1人では出来ない。だいの卒業式終了後迎えに行く事になった。最近よく周りを見て話を聞き喜怒哀楽がはっきりしてきたかなだから不安。←入院だと泣きすぎて熱こもったり現実逃避で昼夜逆転する。体調を崩さず無事に終わりますように・・・かなの成長を感じた話。 [続きを読む]
  • こうちゃんの番付表とPT学生さん
  • お待たせしました。(誰も待ってない。笑)みんな元気です。喘息で私、かなの療育のドクターの所に行ったら「今生きてて良かった、今回は薬出すけど大人の専門の所に行って。(症状聞くと)死ぬよ。」と言われました。元気じゃないか?子供達が元気ならそれでいいんです。からはもう卒業しちゃんと自分のメンテもします。医者「笑いながら苦しいと言うのは変えなくていいんです。」いいのか?医者「普段辛い事もあると思うのに、沢 [続きを読む]
  • 急性脳症発症4年、介護する側の体調管理
  • 今日はかなが頑張った日。あの日の今頃最初に運ばれた病院で挿管や痙攣を止める処置をされていた。この後市外の病院に搬送された時、命はわからない、最善を尽くすと言われやっと我が子に起きている事を理解した。あの日あの時が来るまでかなは言葉も出ていて伝い歩きをしていた。なのにあの瞬間からかなも私達家族も全てが変わってしまった。明日は来るのかもわからず行き着く場所はどこなのかさえわからなかった。変わってあげた [続きを読む]
  • 胃瘻発疹唇ただれ(閲覧注意)ED.MT.PEG漢方薬注入
  • こんなことしてる場合じゃなくてね。(してるけど)現実逃避したかったけど(今月ブログ更新多くない?依存中。)いよいよあかん。の前にホームに閲覧注意写真載せたらまずいので、先に漢方の注入法について。マーゲンチューブは薬を詰まらせても自分で交換出来る。でも(私の場合)苦しむ我が子を見なければならず交換が苦痛だった。胃瘻は太ければ詰まりはそんな気にならないのか?EDチューブは絶対詰まらせてはいけないのでそ [続きを読む]
  • ミキサー食の注入速度について
  • ☆胃瘻から注入するミキサー食についての個人的意見です。かなの場合なのでその子によって対応は変わると思います。☆突然ツンデレ先生から電話が来た。頼んでいた来年度からの通園への指示書の内容について。吸引カテは今何fr?通園ではspo2測れる?(緊急時対応の為)から始まって、、、ツン「ミキサー食は1時間くらいかけて注入かな?」1時間Σ(・□・;)?かなの場合栄養剤では110ml/1時間でしかダンピング症状が出て注入出 [続きを読む]
  • 誕生日あいらーびゅ。(のろけ風)チョコ注入
  • かな誕生日は春の陽気でおとかなと公園へ。おと「かんぴんおめでとう。俺からのプレゼント。ちゅっ。」ちゅっ。がプレゼントなんて最高。だいはかなのプレゼントを買いに行った。「やっば!買ってくるの忘れた!」あんなとこまでチャリで何しに行ったんだ。だい「かんぴん、可愛いね。かんぴんはなんでしょんなに可愛いんだよぉ。」君も相当可愛いぞ。お誕生日メニュー。グラタン(鶏野菜マカロニ)タンドリーチキン(塩、豆乳、マ [続きを読む]
  • かな5歳誕生日?胃瘻注入用甘酒レシピ
  • あの時は明日もわからなかったかなが、最初は入院ばかりしていたかなが、今日5歳の誕生日を迎えることが出来た。かなの妊娠中や出産の時のこと、急性脳症発症前のこと、発症したときのこと、去年よりは辛くなく思い出すことが出来る。フラッシュバック来ない。かな産まれてきてくれてありがとう。かなお誕生日おめでとう?夜4人でお誕生日会しようね。後日プレゼントと今日のパーティーミキサー食載せます。飲む点滴甘酒作りは定 [続きを読む]
  • 発作あのあとと泌尿器受診
  • 神経内科受診。本気出した発作表を渡すとツンデレ先生「で、いつからフェノバール2回にしましたか?」1回のままです・・・理由①からだが慣れてきて発作が元の回数に戻った②反応がよい③フェノバールを減らしても筋緊張に変わりはないツンデレ「このあとどうする?」また意見を言っていいのだろうかと一瞬迷ったが聞いてくれたから言ってみた。私「私が思うのは、フェノバールを0にしてしばらく経って発作が増えたり変化してもき [続きを読む]
  • てんてこまいの中訪問看護忘れられた・・・
  • 猫の手借りたいです。。。泣卒園卒業のところはショートとれたけど、ダブル入学はショート入れちゃったらかなの入園式の日にそのままショート行く事になっちゃう。からだもうひとつ欲しいけど1人で3人見るとはこういう事なのだ。普段の生活(受診、PT、通園、整骨院マッサージ、訪問看護、歯科)に加えて説明会や卒、入学の書類作成や役所書類、アセスメント用紙の記入。卒園文集。苦手すぎて逃げだしたい。母親失格( ;  ; [続きを読む]
  • 発作消えろあれから
  • 寝起きのシリーズ形成の中に出ていた発作が強くなり先週予定より早めに(というか2週連続)ツンデレ先生受診出来た。案の定薬を元の1日2回の量に戻すと言われたのだが。。。専門家に反論。フェノバール、マイスタン、リボトリールの減量はからだが慣れるまでに時間がかかる。(代謝酵素、他に飲んでる抗てんかん薬との相互作用なども考えてみた・・・めんどくさい親)もう少し時間が欲しかった。減らしたり増やしたりはせず1日 [続きを読む]